TEEMOITTELUA. Tulosten tulkintakehyksiä Uusia toimintamalleja. *kyselyt, haastattelut, videoinnit, interventiot

Transkriptio

1 TEEMOITTELUA Vammaiset suuri vähemmistö 1981 Jyväskylän yliopiston perhetutkimuskeskus 1990 Erityispedagoginen perhetutkimus: *vanhempien ja ammatti-ihmisten näkökulmat *kyselyt, haastattelut, videoinnit, interventiot Tulosten tulkintakehyksiä Uusia toimintamalleja 2

2 VARHAISVUODET JA ERITYISKASVATUS VARHE-TUTKIMUSRYHMÄ Miten erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet selviytyvät arjessaan? 2. Miten vanhemmat selviytyvät ammatti-ihmisten kanssa? 3. Millaisia työtapoja tarvitaan perhelähtöisen yhteistyön toteuttamiseen? TEOKSET: 1. Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt (1999/2001) 2. Tavallisen erityinen lapsi. Yhdessä tekemisen toimintamalleja (Anja Rantalan kanssa/2010) 14 väitöskirjaa, 14 muuta julkaisua 3

3 Vanhempien näkökulma emme ole tyypillisiä vammaisten lasten vanhempia 4

4 Tavallista elämää me eletään Lapset päivähoidossa tai koulussa Kotona liikutaan, leikitään, luetaan Tavallista sisarusten välistä elämää: leikitään, kinastellaan, tapellaan Arkielämän ongelmina oman ajan vähäisyys, palvelujen niukkuus, rahanpuute Äitien väsymys (yhteydessä perheen sisäiseen työnjakoon) 5

5 Harmin aiheuttajat lapsen asioissa Äiti % Isä % puoliso sukulaiset terveydenhoit aja lääkäri sosiaalityönte kijä

6 Voimavarojen lähde perheessä Vammainen lapsi Äiti % Isä % Muut lapset Puoliso, perhe Ammattiihmiset

7 Mitä perheelle tueksi? henkistä tukea varmaan jotkut kaipaa, me ei kyllä vielä ole kaivattu, kun se on niin iloinen ja mukava tyttö tuo meidän Merja Perheen selviytymistä selitti TOIVEIKKUUS lapsen kehityksen suhteen (Markku Leskinen 1994). Delacato-, Kerland-, Petö-ohjelmat 8

8 Ensitiedon antaminen palvelukulttuurin koetinkivi Isä: kyllä se oli niinku olis maan alle jysäytetty, kun kuunteli nuo lauseet. Se puhu, että nää kaikki on semmosia, että tuskin oppii, että sanooko sanan tahi kaksi ja kun myö ei tietty asiasta yhtään mitään. Onneksi se on menny ohite jo. TERVE - VAMMAINEN 9

9 MONET SUUNNITELMAT Perhe vastaajana Sairaalan kuntoutussuunnitel ma Erityishuoltosuunni telma Sosiaalitoimen palvelusuunnitelma Päivähoidon kuntoutussuunnitel ma Koulutus (HOPS)- suunnitelma Perhe tietää % JOS tietää, ollut mukana %

10 Palvelujen perhekeskeisyys Ammatti-ihmiset vastaajina Perhekeskeisyys puhetta vai todellisuutta? Työntekijöiden käsitykset yhteistyöstä erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheen kanssa. Kyselytutkimus päiväkodin, lastenneuvolan, sosiaalitoimiston työntekijöille ja terapeuteille Anja Rantala Jyväskylä Studies in Education, Psychology, and Social Research

11 12

12 Yhdessä perheiden kanssa 13

13 14

14 15

15 16

16 Ihaan kysymys Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? (Nalle Puh) 17

17 18

18 19

19 Lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelu Suomessa IRA JEGLINSKY (2012) Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland. DEPARTMENT OF WOMEN S AND CHILDREN S HEALTH Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden Kansaneläkelaitoksen Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanke (VAKE) 20

20 Suomessa selkeitä puutteita CP-vammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksessa Eri ammattiryhmien välillä merkittäviä eroja perhekeskeisen työotteen toteuttamisessa Henkilöt, joiden työkokemus oli yli 25v, arvioivat antavansa merkitsevästi perhekeskeisempää palvelua kuin lyhyemmän työkokemuksen omaavat Ei ollut mitään systemaattista käytäntöä, miten perheet otetaan mukaan kuntoutuksen suunnitteluun 21

21 Perheiden osallistuminen suunnitteluun Ei mitään systemaattista käytäntöä Yliopistosairaaloiden tiimit kokivat vanhempien mukaanoton vaativana Vanhempien roolista suunnittelussa oli epätietoisuutta Kuntoutussuunnitelmissa 51%:ssa mainittiin vanhempien läsnäolo Vanhemmat voivat kertoa arjen ongelmista yksittäin eri ammatti-ihmisille, vain 6%:ssa dokumenteista mainittiin perheiden tarpeita tai toiveita Kehitysvammaisten lasten osalta yhteistyö oli tiiviimpää 22

22 Perheiden osallistuminen suunnitteluun Tavoitteen asettelut: tehtiin ammatillisen arvioinnin pohjalta, integrointi arkeen vaikeaa Tavoitteista keskusteltiin tiimipalavereissa, tuotiin tiedoksi Yhteydet paikallisiin terapeutteihin? Vanhemmat eivät olleet läheskään aina näissä palavereissa mukana Yksi sairaala käytti GAS-arviointia (Goal Attainment Scale, Kiresuk et al 1994) pilottina, yhteistyö vanhempien kanssa tiivistyi ja tavoitteet tulivat lähemmäs lapsen arkielämää Nuorten siirtymässä aikuisuuteen ei ollut rutiineja 23

23 Perhekeskeinen kuntoutusmalli tuottaa parempia tuloksia Ammatillisten toimijoiden asennemuutos Kuntoutuksen tarkastelu pikemminkin ekologisesta kuin pelkästään lääketieteellisestä näkökulmasta Edellytyksenä ammattilaisten paneutuminen perheiden arkeen ja ongelmiin Perhe osaksi ammattilaisten ryhmää Lähtökohtana standardoidut prosessit ja toimintasuunnitelmat Nimetty koordinaattori Lapsen kuuleminen, osallisuus suunnittelussa itsenäinen toimijuus (Jeglinsky , lehdistötiedote) 24

24 NÄKÖALAPAIKALLA Miksi perheet edelleen sivussa? Psykomyytti suomalaisessa ammattikirjallisuudessa: * Lapsen vammaisuus on henkilökohtainen tragedia *vammaisen lapsen perhe on poikkeava *surutyö on tehtävä *vammaisuus on hyväksyttävä 25

25 Puhe perheestä neljä ammatillista tulkintaa 26

26 Normaalista poikkeava lapsi Lapsuuden duaalimalli (lapsi on joko normaali tai poikkeava) Gaussin käyrä eli normaalijakauma - osa lapsista ajautuu väistämättä marginaaliin Sielullisesti poikkeava, viivästynyt, häiriintynyt, erityisen tuen tarpeessa 27

27 Erityislapsi - Leimattu lapsi? Oirediskurssi - sopiva diagnostinen luokka Kehitysdiskurssi - ikäsidonnaiset kehityksen kriteerit, vallitseva puhetapa Tragediadiskurssi - mallitarina lapsen kielteisestä vaikutuksesta perheeseen Ongelmadiskurssi - lapsi aikuisten taakkana Subjektidiskurssi - tavallisia kertomuksia kenestä tahansa lapsesta, väistyvä puhetapa Oikeusdiskurssi - inklusiivisen kasvatuksen moraalipainotukset, nouseva puhetapa (Tanja Vehkakoski. Leimattu lapsuus? Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 297/2006) 28

28 29

29 Ammattilaispuhe vastuusta ja kriiseistä TAVALLISTEN LASTEN VANHEMMAT Kumppanuuspuhe: vastuu on viime kädessä vanhemmilla = osallisia ERITYISLAPSI LEIMATTU LAPSI tragedia-kriisipuhe HUOLEN PUHEEKSI OTTAMINEN (kun lapsi siirtyy tavallisen ja erityisen raja-alueelle) Puhetapa perheestä muuttuu traumaattiseksi kriisipuheeksi = kohteita 30

30 Lapsuudella ei ole kiinteää muotoa (Kallio 2006) Lapsuuden jokapäiväinen toteutuminen Jokaisen lapsen lapsuus syntyy jatkuvasti uudelleen jokapäiväisissä arkielämän käytännöissä ja edustaa itsekullekin TAVALLISTA LAPSUUTTA 31

31 Tavallisen erityinen lapsi Duaalimallin murtaminen (Korkalainen 2009) Kaikki lapset ovat tavallisia lapsia omassa arjessaan. Kaikki lapset ovat erityisiä jonkin ominaisuuden tai piirteen suhteen. Joskus kaikki meistä tuntevat itsensä erilaisiksi, ja se meitä myös yhdistää 32

32 MITÄ AJATTELET JA SANOT MINUSTA SITÄ LUULET MINUSTA SINÄ OLET SELLAINEN MINULLE MITEN NÄET MINUT USKO KUITENKIN ETTÄ MITÄ TEET MINULLE MITEN KUUNTELET MINUA SELLAINEN MINUSTA TULEE 33

33 Kiitos! 34