Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen

Transkriptio

1 Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen Koulutussuunnittelija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

2 Ensitieto Tietoa, joka annetaan perheelle, kun sikiön tai lapsen sairaus tai vammaisuus todetaan. Ensitieto voidaan saada; ennen syntymää, heti syntymän yhteydessä tai myöhemmin kehitysiässä. Se voidaan ymmärtää suppeasti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin prosessina ja perheen elämän mittaisena tukena.

3 Mistä puhutaan? Laadukkaasta ensitiedosta monipuolisesti. Miksi puhutaan? Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen. Miten puhutaan? perheiden omalla äänellä.

4 Ensitieto kattaa koko elämän Usein ensitiedolla viitataan hetkeen, jolloin lääkäri tai muu ammattilainen ilmoittaa vanhemmalle lapsen vammasta tai sairaudesta. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto on laaja kokonaisuus: tiedon ja tuen saamista asioihin, joita perheessä herää eri elämänvaiheissa. Hyvää ensitietoa tarvitaan myös, kun lapsen vammaisuus, sairaus tai erityisen tuen tarve ilmenee myöhemmin kehitysiässä ja lapsen vartuttua. Hyvä ensitieto on yhteistyön tulos.

5 Tukevampi ote arkeen Ensitieto luo turvallista pohjaa perheen selviytymiseen, arkeen ja tulevaisuuden suunnitteluun. Tärkeää antaa tietoa siten, että se vahvistaa koko perheen selviytymistä. Ensitieto luo perustan perheen ja ammattilaisten yhteistyölle.

6 Perheillä on oikeus saada riittävästi tukea ja palveluita, jotta lapsilla on mahdollisuus elää osana perhettään ja lähiyhteisöään. Yk:n lapsen oikeuksien yleissopimus korostaa vanhemmille annettavan tiedon ja tuen merkitystä lapsen terveysoikeuden toteutumiselle.

7 Suomessa YK:n lapsen oikeuksien sopimus tuli voimaan vuonna Lapsen oikeuksien sopimus velvoittaa valtioita tiedottamaan lasten oikeuksista niin lapsille kuin aikuisillekin. Lapsen oikeudet toteutuvat, kun aikuinen ottaa niistä vastuun.

8 Lapsille ja nuorille pitää puhua heidän ikätasoaan ja ymmärrystään vastaavalla tavalla. Lapsella on oikeus saada ikänsä ja ymmärryksensä mukaisesti tietoa sairaudestaan ja vammastaan, sen hoidosta ja ennusteesta. Vanhemmat ovat lapsensa parhaita asiantuntijoita.

9 Lapsella on oikeus olla ensisijaisesti lapsi, eikä häntä tule nähdä erityisen tarpeittensa, diagnoosinsa tai vammansa määrittämänä. Rakastava, kaikkien lasten yksilölliset tarpeet hyväksyvä ympäristö mahdollistaa lapselle kasvamisen ilolla. Kun lapsen oikeudet toteutuvat, jokainen lapsi saa olla oma itsensä, ainutkertainen ja yhdenvertainen

10 Mitä ajattelet ja sanot minusta Sitä luulet minusta Sinä olet sellainen minulle Miten minut näet. Usko kuitenkin Että Mitä teet minulle Miten kuuntelet minua Sellainen minusta tulee.

11 Perheiden äänellä Hoitohenkilökunnalta erittäin paljon hienotunteisuutta alkutilanteeseen! On hyvä, että tieto annetaan pian, mutta välittömästi synnytyksen jälkeen täräytetty tieto vauvan downin syndroomasta on kyllä vähän turhan nopea ensitieto. Ensitieto on hyvää, kun sitä saa sopivina paloina eri ammattilaisilta. Hyvä ensitieto on selkeää eikä yritetä ennustaa asioita Mahdollisuus vertaistukeen kuuluu ensitietoon

12 Hyvää ja kaunista Monet korostivat, että vauva on ihana. Lastenosaston hoitaja oli ihana: Ihanaa, että lapsellanne oli mahdollisuus syntyä ja saada tuollaiset vanhemmat. Hän halasi ja sanoi, että koko foniatrian osaston porukka on pannut merkille miten ihanasti minä äitinä huomioin ja olen lapsen kanssa, tuon paremmin ja luontevammin ei äiti lastansa voisi huomioida ja hänen kanssaan olla.

13 Mistä onkaan kyse? Vaikean asian kertominen haastavaa Pelätään mokaamista Tilanteessa on paljon epätietoisuutta Protokollan kankeus Mitä vähemmän saamme tieto, sitä enemmän alamme kuvitella Tunteiden kohtaaminen Ihmisen tunnetta ei voi kiistää, on se mikä hyvänsä. Ammattilaisen tehtävänä on ottaa tunne todesta, tunne ei ole koskaan väärä. Jokainen reagoi tavallaan yksi kysyy toinen mykistyy Paras lahja hämmentyneelle on hyväksyvä läsnäolo.

14 Ensitieto tiedon ja tunteen tasolla: Toiveikkuuden säilyttäminen Tuen antaminen Tunteiden huomioiminen Tiedon kertominen ja siitä keskustelu Toimintaan ohjaaminen Toisto saavutetaan tasapaino realistisesti asetetun toivon ja riittävän rehellisyyden välillä

15 Perheiden tuki ja selviytyminen Selviytymisen kokemukset Varmuus riittävästä perusturvasta ja palveluista Ilo, onnellisuus Voimavarat Sosiaaliset suhteet Paikallista ja tarvelähtöistä Kumppanuus ja yhteistyö Perhe oman elämänsä asiantuntija Perheenjäsenten suhteiden ja luonnollisten verkostojen tukeminen

16 Askelmerkkejä Tärkeää pitää vanhemmat ajan tasalla, vaikka ei olisikaan vielä varmistettua diagnoosia. Ensitieto on elämänmittainen prosessi ja siinä on useita ammattilaisia mukana. Tieto muuttaa näkökulmaa ja näkymää, mutta ei maailmaa. Voimavaroihin keskittyminen. Elämästä nauttiminen! Irlannin malli: Lapsi ja perhe kohdataan kunnioittavasti Lapsi ja perhe kohdataan perhekeskeisellä tavalla Paikkansa pitävää ensitietoa annetaan perheen tahdissa, perhettä kuunnellen Ensitieto anneta positiivisesti, totuudenmukaisesti ja toivoa ylläpitäen

17 Hyväksi koettua ETRI eli Ensitukiryhmäistunto HUS, TAYS, LAPIN KESKUSSAIRAALA Vertaistuki Vertaistuki on monille vanhemmille parasta terapiaa joku muukin on kokenut samaa selvinnyt vastaavasta tilanteesta.

18 Ajankohtaista

19 Irlannin ensitietomalli

20 Ensitiedon antamisen kansallinen suositus myötätuulessa Ensitiedon antamisen kansallinen suositus on saanut myönteistä vastakaikua lääkäriseura Duodecimissä. Ensitieto-aihe voisi olla pilottina uudenlaisessa suosituksessa. Lue lisää aiheesta

21 Ensitieto-verkosto Työryhmään kuuluuvat: HUS, HYKS, Ensitieto (ETRI) - työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia sekä järjestötoimijoina Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, FDUV, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kehitysvammatuki 57 ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Omaisena edelleen ry, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Rinnekoti-Säätiö, Lasten kuntoutuskoti, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry (KLVL ry) sekä Sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys LapCI ry.

22 Lue lisää ensitiedosta kehitysvammasta->ensitieto käsikirja->lapset ja perheet ->Ensitieto arjenhallintaan

23 Lähteet: Hänninen Kaija (2004).Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä.. Tukiviesti 1/2014 Tukiviesti 1/2013 Paula Määttä(1999).Perhe asiantuntijana. Luota mun vahvuuksiin esite (2013) Hyvä ensitieto kantaa -opas 2014

24 LÄMMIN KIITOS JA AURINKOISTA PÄIVÄN JATKOA!