Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen

Transkriptio

1 Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen Diabeteshoitajapäivät Tuula-Maria Rintala, TtT, lehtori, TAMK

2 Taustaa Diabeteksen hoidossa keskeistä omahoito, johon vaikuttavat monet tekijät Valtaosa omahoidosta tapahtuu diabetesta sairastavan sosiaalisissa kontakteissa, kuten perheessä

3 Taustaa Perheen tuen merkitys tullut esiin monissa aiemmissa tutkimuksissa (Armour ym. 2005, McBroom & Enriquez 2009, Rosland ym. 2008, Paddison 2010, Stephens 2010, Mayberry & Osborne 2012) Perheen tuella positiivinen vaikutus omahoidon onnistumiseen (Trief ym. 2002, Fisher 2006) Osa perheen sisäisistä tekijöistä voi vaikuttaa myös negatiivisesti omahoitoon ( Miller & Brown 2005, Fisher 2006, August & Sorkin 2010) Diabetes saa aikaan huolta ja epävarmuutta perheenjäsenissä (Griffiths ym. 2007, White ym. 2007)

4 Tutkimus Tavoitteena kehittää substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä Haastattelu Diabetesta sairastavat (n=19) vuotiaita diabeteksen kesto 2-58 vuotta ja heidän perheenjäsenet (n=19) 16 puolisoa 3 aikuista tytärtä Grounded teoria - menetelmä

5 Tulokset Perheen arkielämää kuvaavan teorian ydinkäsite: Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen Perheen arkielämää kuvaavat muut käsitteet: Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen Matalan verensokerin kanssa selviytyminen Vaihtelevien tunteiden kanssa eläminen Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen

6 Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen Diabetesta sairastava kantaa vastuun itsensä hoitamisesta Itsensä hoitaminen näkyy perheen arkielämässä tai se on huomaamatonta Hoitamisen jakaminen Keskustelu puolison ja perheen kanssa Kielletyt puheenaiheet Hoitamisen sivuuttaminen, arjen velvoitteet

7 Kyllä mä tiiän semmosia monia tilanteita että sul on se mittausrituaali Ne on semmonen tabu meidän perheessä ne lisäsairaudet

8 Matalan verensokerin kanssa selviytyminen Varautuminen Sokeripalat, pillimehut Tunnistaminen Perheenjäsenet tunnistavat joskus jo ennen kuin diabetesta sairastava itse Kokeminen Epämiellyttävyys, pelot Hoitaminen Syömiseen kehottaminen, syöttäminen, Välttäminen Varman päälle toimiminen

9 Kun ne oppi pitämään mukanaan suklaata tai että kun mä kiukkuan niin ne antaa mulle ruokaa Siellä on kaapissa niitä karkkeja, joita minun ei auta ottaa

10 Vaihtelevien tunteiden kanssa eläminen Erilaiset pelot Matala verensokeri, lisäsairaudet Mielialojen vaihtuminen Mikä johtuu diabeteksesta ja mikä ei? Epävarmuus - turvallisuuden tunne Tuen kaipaaminen perheeltä Ylimääräinen huoli Perheen taloudellinen pärjääminen

11 Sit ku se tilanne tulee, nii sitä aattelee, osaako sitä auttaa Olishan se jos voisi enemmän jutella ja tukeutua toiseen sillai

12 Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä Perheen ohjaaminen Diabetesta sairastavan vastuulla! Diabetekseen tottuminen pikkuhiljaa Lasten diabetesaiheiset leikit ja kiinnostuneisuus, matkiminen

13 Ja Tyttikin, 3, 5 vuotta, on hirveen hyvin oppinu tietään, nyt jos mä syön, niin sit se vaan sanoo, et ai, meniks sul sokerit taas alas Se on ite niin makeen perään, ett sit se on, mullakin meni sokerit alas, ne on ihan tuolla kantapäässä asti, mäkin tarviin patukkaa

14 Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen Perheenjäsenet mukana hoitamisessa insuliinin pistäminen ja vs-arvojen mittaaminen Huolehtiminen varmistussoitot Yhteinen ruokaileminen Taustalle jääminen

15 Mun mies herättää mua aamusin ja varmistaa Lasketaanko läsnäolo auttamiseksi?

16 Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen PERHEEN ARKIELÄMÄ DIABETEKSEN NÄKYVÄ JA NÄKYMÄTÖN LÄSNÄOLEMINEN Matalan verensokerin kanssa selviytyminen Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen Vaihtelevien tunteiden kanssa eläminen Perheen myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä PERHEEN ARKIELÄMÄ

17 Yhteenvetona Aikuisen henkilön diabetes näkyy koko perheen arkielämässä Diabetes läsnä myös näkymättömästi (ajatuksissa, diabetes otettava huomioon) Koko perhe kokee erilaisia pelkoja ja tunteita Perheen merkitys omahoidon tukena tärkeä Myös perheenjäsenet tarvitsevat ohjausta diabetekseen liittyen

18 Yhteenvetona Koko perheelle suunnatun hoidonohjauksen kehittäminen tarpeen Ohjauksessa tarjottava koko perheelle mahdollisuus keskustella tunteista ja peloista

19 Kiitos