Tanssitreeneihin. on aina kiva mennä Show-tanssin aktiiviharrastaja Anders s. 6 LÄÄKE JA LIIKE HELLIVÄT NIVELIÄ S. 4

Transkriptio

1 ASIAA JA AJATUKSIA VERENVUOTOTAUDISTA 2016 LÄÄKE JA LIIKE HELLIVÄT NIVELIÄ S. 4 Tanssitreeneihin on aina kiva mennä Show-tanssin aktiiviharrastaja Anders s. 6 1

2 SISÄLLYS Tanssiharrastus kehittää paitsi lihasvoimaa ja liikkuvuutta, myös sosiaalisia valmiuksia. Nivelvuotoja voi ennaltaehkäistä tehokkaasti, sanoo fysiatri Klaus Österholm. Miten tekonivelleikkauksen riskejä hallitaan? Ortopedi Anne Alberty vastaa. L.FI.COM Julkaisija Bayer Oy, Keilaranta 12, Espoo, Espoo, , Päätoimittaja Tapani Vuola, asiantuntijalääkäri, Toimitus Mediaattori Oy, Elina Puska, Kuvat Vesa Laitinen ja istockphoto Taitto Anna Räikkönen Paino Lönnberg Ennakoivat lausunnot Tässä Hemofilia-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmat tekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi.

3 Arvoisa Faktoreiden lukija, HELMIKUUN juhlavuosia LOPPUPUOLELLA Helsingissä Eräs teema kongressissa ja tässäkin järjestettiin kansainvälinen EAHAD- lehdessä oli moniammatillinen yhteistyö. kongressi. Nimikummajainen on lyhennelmä sanoista European Association of asioiden eteen hemofiliapotilas ja tämän Kun ajattelee, kuinka monimutkaisten Heamophilia and Allied Disorders eli perhe joutuvat raskausajan ja vanhuuden vapaasti suomennettuna Euroopan välillä, on helppo ymmärtää, että monipuolisesti koulutettu ja eri näkökulmia tarkas- hemofilia- ja verenvuototautien yhdistys. Kokous oli vieraiden mieleen tieteellisessä mielessä, mutta toimi varmasti myös potilaiden, perheiden ja läheisten tarpeisiin. televa työryhmä osaa parhaiten vastata Kymmenen näyteikkunana vuoden Suomeen. Avajaistilaisuudessa soi Sibeliuksen on vaihtanut Finlandia, mikä nimeä. sopi- Juh-myös ja lääkekehitys nivelistä. Hyvällä ja hidastakin. ennaltaehkäise- EAHAD- ajan ilmestynyt Moniammatillista puhutaan liikunnasta, ja monimutkaista hemofiliasta on Faktori lehti lavuoden kin kongressipaikkaan, kunniaksi julkaisemme Alvar Aallon suunnittelemaan uudis-kongressisstuneevällä hoidolla keskusteltiin nivelet myös pysyvät tulevaisuuden hyvässä kunnossa Hemofilia-lehden, Finlandia-taloon. Kokouksen jonka otsake näkymistä. Niin - jopa kuin hyvin niin hyvässä, tiedätte, puheenjohtajana toiminut professori Riitta Bayer on niissä vahvasti mukana. kuvastaa Lassila julkaisun teki aihepiiriä kokouksen osuvasti. eteen suuren työn että hemofiliaa sairastavilla havaittava Vuola nivelten kuluminen on yhä useammin nor- Nimenmuutoksella ja sai ansaitsemansa on hauska kiitokset tausta. EAHAD- Saimme Tapani yhteydenoton yhdistykseltä viestintäalan sekä kongressin toimihenkilöiden osallistujilta. Asiantuntijalääkäri, maalia ikääntymiseen päätoimittaja liittyvää kulumista, kuten ammattiyhdistyksestä, joka julkaisee myöskin traumatologian ja ortopedian erikoislääkäri Anne Faktori-nimistä lehteä. Faktori tarkoittaa tekijää Alberty toteaa. painoviestintäalalla kirjapainon esimiestä tai asiantuntijaa. Painoviestinnän ammattinimikkeeseen viittaava Faktori-lehti on ilmestynyt jo suuteen vaikuttavaa tekijää. Hemofiliassa Lääketieteessä faktori tarkoittaa kokonai- kunniakkaat sata vuotta, joten päätimme kohteliaasti jättää nimen kirjapainajien käyttöön. kuvan osoittamin tavoin veren hyytymi- hyytymistekijät osallistuvat alla olevan Sisäinen järjestelmä sen monimuotoiseen järjestelmään. Tässä Hemofilia-lehdessä on haastattelu Hemofilian hoidossa Bayer on yksi keskeinen nuoresta miehestä, pinta Faktori XII joka tekee Faktori sitä, XIIa mitä tekijä. Meidän tunnuksemme on Science for a haluaa: Anders tanssii ja voi hyvin. Siihen tarvitaan päättäväinen ja innostunut Sitä me teemme. Better Life, tiedettä paremman elämän puolesta. mieli, mutta myös hyytymistekijä Faktori XI VIII:aa, Faktori kun XIa taustalla on vaikea hemofilia. Toisaalla lehdessä Ca Tapani Vuola Ulkoinen järjestelmä 2+ on fysiatri Klaus Österholmin haastattelu, jossa Päätoimittaja KT Faktori IX Faktori IXa Faktori VIIa Faktori VII VIIIa ja Va VIIIa hajoaminen KT KT Sisäinen järjestelmä Ca 2+ Ca 2+ Proteiini S pinta Faktori X Faktori Xa Faktori XII Faktori XIIa Va Protrombinaasikompleksi FL proteiini C Ca 2+ Faktori XI Faktori XIa Protrombiini (II) Trombiini (IIa) Ca Ulkoinen järjestelmä 2+ Ca 2+ Trombomoduliini KT Faktori IX Faktori IXa Faktori VIIa Faktori XIIIa Faktori Faktori VII XIII VIIIa ja Va Proteiini C VIIIa hajoaminen KT KT Ca 2+ Fibriini Ca 2+ Fibriini Fibrinogeeni (liukenematon) (liukoinen) Proteiini S Faktori X Faktori Xa Va Protrombinaasikompleksi FL proteiini C Ca 2+ Protrombiini (II) Trombiini (IIa) Faktori_1_2015.indd 3 Ca 2+ 0 Faktori XIIIa Faktori XIII Trombomoduliini Proteiini C PÄÄKIRJOITUS Fibriini (liukenematon) Fibriini (liukoinen) Fibrinogeeni 3

4 Lääke & liike HELLIVÄT NIVELIÄ Nivelet ovat hemofiliaa sairastavan akilleen kantapää. Hyvä lääkitys ja sopiva liikunta auttavat pitämään nivelet kunnossa. Hemofiliaa sairastavalla on perinnöllisiä muutoksia veren hyytymistekijöissä. Hemofilia A:ssa hyytymistekijä VIII ei toimi normaalisti tai sitä on liian vähän. Hemofilia B:ssä hyytymistekijä IX on puutteellinen. Häiriön vuoksi veri ei hyydy normaalisti ja verenvuodon tyrehtyminen viivästyy. Usein hemofilia aiheuttaa jo pienelle lapselle runsaasti mustelmia ja pitkittynyttä vuotoa pienistäkin haavoista. Haitallisimpia ovat kuitenkin sisäiset verenvuodot, jotka kohdistuvat tyypillisesti niveliin, pehmytkudoksiin ja lihaksiin. Rauta on myrkkyä nivelelle Niveleen kohdistuvassa verenvuodossa veri vuotaa niveltä ympäröivän nivelpussin sisälle. Ongelmia aiheuttaa veren sisältämä hemoglobiini, jonka rauta ärsyttää ja tulehduttaa nivelen. - Nivelpussia vuoraava nivelkalvo reagoi tulehdukseen kasvamalla hallitsemattomasti. Paksuuntuva ja rehevä nivelkalvo tarvitsee paljon ravintoa ja siksi kalvoon muodostuu runsaasti uudissuonia, jotka taas ovat uusia mahdollisesti vuotavia suonia, fysiatri Klaus Österholm Jorvin fysiatrian klinikalta kuvailee. Vuoto vahingoittaa myös nivelrustoa. Terve nivelrusto pienentää kehon painon ja liikkeiden luuhun kohdistamaa mekaanista rasitusta. Verenvuodon kohteena olleen nivelen rusto ohenee, kun veren rauta lamauttaa herkkien rustosolujen toiminnan. Toistuvien vuotojen seurauksena rusto saattaa kadota luun pinnoilta kokonaan. Toistuvat verenvuodot voivat aiheuttaa muutoksia myös luuhun. - Elimistö yrittää kompensoida niveliin kohdistuvaa kuormitusta rakentamalla nivelten reunoille uudisluuta. Luunokat jäykistävät nivelen ja rajoittavat liikettä. Kohdenivel kärsii Vaikeassa hemofiliassa nivelvuoto voi alkaa itsestään ilman selvää syytä, kuten iskua, kaatumista tai muuta vammaa. Österholmin mukaan massiivivuodot on helppo tunnistaa nivelen jäykistymisestä ja vuodon jatkuessa voimakkaasta kivusta, kuumotuksesta ja turvotuksesta. Pieniä mikrovuotoja voi sen sijaan olla hankala erottaa tavallisesta rasituskivusta. - Myös toistuvat pienet vuodot voivat ajan saatossa tuhota niveliä. Vuotoherkkyys on kuitenkin hyvin yksilöllistä, eikä kaikille kehity nivelrikkoa toistuvista vuodoista huolimatta. Jollain toisella taas tapahtumaketju voi lähteä liikkeelle yksittäisestä vuodosta, Österholm sanoo. 4

5 ASIANTUNTIJA Kansalliset liikuntasuositukset pätevät myös hemofiliapotilaalle. Tyypillinen nivelvuoto syntyy nilkkaan, polveen tai kyynärniveleen. Nämä kaikki ovat sarananiveliä, jotka liikkuvat ensisijaisesti vain kahteen suuntaan ja joihin kohdistuu runsaasti kuormitusta. Verenvuodon seurauksena vaurioituneesta nivelestä voi kehittyä herkästi vuotava kohdenivel, joka kipuilee ja on vaarassa jäykistyä. - Usein kohdenivel on pysyvästi vähän turpea ja sitä särkee etenkin kuormituksessa, joskus myös levossa. Kun kohdenivelen asentoon ja liikkeeseen tulee muutoksia, kuormitus kasvaa ja tämä provosoi vuotoherkkyyttä, Österholm kuvailee kierrettä. Nivelongelmat voivat johtaa virheasentoihin ja lihasten surkastumiseen vaurioituneen nivelen ympärillä, kun liukupintana toimiva rusto katoaa ja liikkumaton nivel ei enää tarvitse lihasten tukea. Virheelliset liikemallit ja asennot puolestaan vaikuttavat liikeaistituntoon. Kun epänormaalissa asennossa oleva polvi tai nilkka saa aivoilta ja antaa aivoille vääränlaista palautetta, seurauksena voi olla tasapaino-ongelmia ja horjahduksia. Ennaltaehkäisevä lääkitys ehkäisee nivelvaurioita Kaikille hemofiliaa sairastaville ei onneksi kehity nivelrikkoa. Tutkimusten mukaan nuoresta asti ennaltaehkäisevää hyytymistekijäkorvaushoitoa saaneet voivat välttyä vuodoilta ja niveltuhoilta. - Hyvä korvaushoito on kulmakivi nivelrikon eli artropatian ehkäisyssä. Puuttuvan hyytymistekijän korvaaminen lääkkeellä antaa myös mahdollisuuden harrastaa liikuntaa ja edistää tätä kautta nivelten ja lihasten kuntoa, Österholm sanoo. Myös voimaharjoittelun on osoitettu vähentävän vuotoja. Mitä paremman tuen lihakset antavat nivelille, sitä vähemmän ne kuormittuvat ja altistuvat vuodoille. Kun sopivan vahvuinen hyytymistekijäannos ajoitetaan ennen liikuntasuoritusta, voi niveliä ja lihaksistoa rasittaa oman kunnon mukaan turvallisesti. Suomessa hemofiliaa sairastavilla on Österholmin mukaan hyvät mahdollisuudet harrastaa liikuntaa, sillä ennaltaehkäisevä korvaushoito on laajalti käytössä. Kehitysmaissa sen sijaan joudutaan turvautumaan lihasten vahvistamiseen ja liikeratojen laajentamiseen varovaisin ottein, jos puuttuvia hyytymistekijöitä ei saada korvattua lääkehoidolla. Koululiikunnasta kilpaurheiluun Österholmin mielestä hemofiliapotilaan ei ole syytä jäädä kotiin ja karttaa urheilua vuotojen pelossa. Nykyään hemofiliaa sairastava voi pääsääntöisesti osallistua esimerkiksi koulun liikuntatunneille normaalisti. - Myös kansalliset liikuntasuositukset pätevät hemofiliapotilaalle siinä missä muillekin, hän sanoo. Sopivia lajeja on kosolti. Omasta liikuntahistoriasta, kunnosta ja mieltymyksistä riippuen hemofiilikko voi harrastaa liikuntaa patikoinnista painonnostoon maksimivoimaharjoittelua ja rajuja kontaktilajeja kuitenkin välttäen. Tärkeää on, että liikuntaa harrastaa nousujohteisesti ja oma tilanne huomioiden. Lajivalinnassa ei tarvitse hifistellä. - Hyötyliikuntakin on käypää liikuntaa, Österholm muistuttaa. Lajinvaihtoa voi olla aiheellista harkita silloin, jos huomaa, että nivelet joutuvat omassa lempiharrastuksessa liian kovalle rasitukselle ajan tasalla olevasta ennaltaehkäisevästä lääkityksestä huolimatta. Allasliikunta voi olla hyvä vaihtoehto nivelongelmista kärsivälle, sillä siinä nivelet eivät kuormitu. Österholm muistuttaa, että fysioterapeutin ohjauksessa lihasvoimaa ja liikeratoja on turvallista harjoittaa. Tarvittaessa kuormitusta voidaan vähentää ja liikeratoja normalisoida erilaisten tukien ja pohjallisten avulla. Monta syytä liikkua Liikunnan hyödyt eivät rajoitu nivelten hyvinvoinnin ylläpitoon. Österholm ei muista sellaista sairautta, johon liikunta ei vaikuttaisi positiivisesti. - Liikunta ehkäisee diabetesta, sydän- ja verisuonisairauksia sekä masennusta. On hyvä muistaa, että hemofilia ei suojaa sydänsairauksilta ja että ylipaino on varsinkin maailmalla melko yleistä hemofiliaa sairastavien keskuudessa. Kaikki liikunta on siis kotiin päin paitsi hemofilian hoidossa ja nivelongelmien ennaltaehkäisyssä, myös muun terveyden ja hyvinvoinnin kannalta. - Energiaa ja hyvää mieltä ammentamaan, Österholm kannustaa. Klaus Österholm Fysiatrian osastonlääkäri HUS Jorvin sairaalassa Perehtynyt hemofiliapotilaiden liikuntaan ja kuntoutukseen Suosittelee liikuntaa jokaiselle hemofiliaa sairastavalle Kehottaa puuttumaan nivelongelmiin ajoissa, sillä niihin pystytään vaikuttamaan fysioterapian ja kuntoutuksen keinoin 5

6 ARJESSA Saa tanssia! Vaikea hemofilia A ei ole este, eikä edes hidaste show-tanssin nuorelle aktiiviharrastajalle. Yks kaks kol nel! Muista hyvä asen to! Tanssinopettaja Jessica Öllerin ponnekkaat sanat kantavat espoolaisen tanssisalin peränurkkaan asti, vaikka musiikki pumppaa lujalla. Kaikkien kädet pitäisi saada pysähtymään yhtäaikaisesti oikeaan kulmaan, jotta vaikutelma päätä koristavista sarvista olisi mahdollisimman aito. Öller vaatii lapsilta vielä vähän lisää. Nyt tarvitaan sitä samaa heittäytymistä, jota voitokkaalta ryhmältä nähtiin SM-kisoja vastaavissa ikäkausimestaruuskisoissa viime keväänä. Edessä kun on matka maailmanmestaruuskisoihin Puolaan. Oikea tanssitekniikka tärkeää Tanssikoulu DCA:n sivuilla show-tanssia kuvaillaan meneväksi ja monipuoliseksi lajiksi. Lasten ja nuorten tanssinopetukseen vihkiytynyt yrittäjä Anitra Ahtola kertoo, että monen eri tanssityylin aineksia sisältävä laji vaatii harrastajaltaan rytmitajua, notkeutta, lihasvoimaa ja koordinaatiota. Tyypillisellä show-tunnilla tehdään tekniikkaharjoituksia ja lihaskuntoa vahvistavia harjoitteita sekä liikkuvia harjoituksia, kuten jalan heittoja, hyppyjä ja piruetteja salin poikki. Lopuksi tanssitaan sarja ja venytellään. Muun muassa klassisen baletin koulutuksen saaneen Ahtolan mukaan show-tanssi ei kuormita niveliä yhtä paljon kuin esimerkiksi kovatempoinen ja paljon hyppyjä sisältävä disco, jossa pomppuja ja tärähtelyä tulee paljon. Oikeanlaisilla linjauksilla ja hallituilla alastuloilla pyritään välttämään liikakuormitusta, jota vääränlainen tekniikka voisi show-tanssissakin aiheuttaa. Ahtola muistuttaa, että asiantuntevat tanssitunnit alkavat lajista riippumatta aina lämmittelyllä. - Keho on tärkeä saada hereille ja lämpimäksi. Tekniikkaharjoitusten tarkoitus taas on vahvistaa lihaksia ja saada hermotus toimimaan halutulla tavalla. Hyvä hyytymistekijäsuoja ennen treeniä Kymmenvuotias Anders on tullut tänään tunnille vaarin kyydillä. Bussit eivät kulje kotoa treenipaikkakunnalle, joten kuljettajan virkaa hoitavat vuorotellen vanhemmat, sukulaiset ja välillä tuttavatkin. Reitti on tuttu, sillä tanssiharrastusta on jatkunut jo liki viisi vuotta. Aiemmin Anders kokeili myös telinevoimistelua, jalkapalloa ja partiota, mutta nyt tanssi on imaissut pojan täysin. Viikossa on seitsemän treenituntia, kaikkina muina päivinä paitsi tiistaina ja sunnuntaina. - Tunneille on kiva tulla kun on aina hauskaa! Shown lisäksi käyn nykytanssissa, hip hopissa ja baletissa, Anders kertoo. Treenipäivien aamuina kotona sumplitaan vielä viimeiset kyytijärjestelyt ja pakataan eväsleivät. Vaikeaa hemofilia A:ta sairastava Anders pistää itse joka aamu kämmenselän suoneen annoksen hyytymistekijää, jonka turvin harjoittelu on turvallista. Lääkkeen ottoon menee aamulla kolme minuuttia. - Tiedän sen, koska keittiön pöydän lähellä on kello ja joskus sitä tulee vilkaistua, rutinoitunut pistäjä sanoo. Hemofiliaa ei ole tarvinnut huomioida tanssiharrastuksessa muuten kuin riittävästä ennaltaehkäisevästä lääkityksestä huolehtimalla. Silloin kun samalle päivälle osuu useampi tanssitunti tai tavallista intensiivisemmät harjoitukset, joissa hiotaan esimerkiksi vaativia hyppyjä ja alastuloja, hyytymistekijäannoksen vahvuus on kaksinkertainen. Harrastuksen alkutaipaleella Andersin paikkoja saattoi joskus kolottaa, mutta sopiva lääkeannos on löytynyt kantapään kautta. Vahinkoja tai loukkaantumisia ei ole sattunut. - Hyvä lihaskunto auttaa siinä, ettei vuotoja tule, Anders tietää. 6

7 Hemofiliaa sairastava Anders on mukana maailmanmestaruuskisoihin valmistautuvassa show-tanssiryhmässä. 7

8 Se, että pärjää 20 tytön kanssa, kertoo jo paljon! Yllätys valmentajille Jessican ja Anitran silmissä Anders on valoisa poika ja tunnollinen harrastaja, joka on aina paikalla ja tekee kovasti töitä. Muun ryhmän tavoin hän on parhaimmillaan lavalla yleisön edessä rohkeana ja säteilevänä. Yksi asia tosin erottaa Andersin muusta ryhmästä: kisakokoonpanossa ei tällä hetkellä ole muita poikia. Asia ei harmita Andersia, sillä tytöt ovat ihan ookoo tyyppejä ja pääasia on päästä tekemään hienoja esityksiä näytöksiin ja kisoihin. Maailmanmestaruuskisamatkan alla valmentajat kuitenkin törmäsivät yllätykseen. He kuulivat hemofiliasta ensimmäistä kertaa, kun Andersin vanhemmat ilmoittivat, etteivät pääsekään ulkomaanmatkalle mukaan huoltajiksi. - Emme tienneet sairaudesta tai olleet huomanneet sitä millään tavalla. Anders on pystynyt treenaamaan yhtä ahkerasti ja motivoituneesti kuin kaikki muut, eikä kellään ole ollut tarvetta tuoda sairautta esiin. Tietenkin nyt kun lähdemme matkalle, meidän pitää olla tietoisia mistä on kyse, Jessica toteaa. Onneksi huoltojoukoissa on lääkäri ja yksi sairaanhoitaja. Tieto helpottaa Anitraa ja Jessicaa. - Vastuu painaa nyt eri tavalla. Toisaalta tiedämme, ettei Andersia päästettäisi matkaan, ellei hän itse osaisi hoitaa lääkitystä niin omatoimisesti. Ja onhan Anders hirveän reipas! Jos pärjää 20 tytön kanssa niin kyllähän sekin kertoo jo paljon, vetäjät nauravat. Valkohäntäpeurat heräävät Kilpailuesityksen alussa bambit ovat unessa. Yksitellen ne nostavat päätään ja alkavat kiihtyvän liikkeen. Ensin eläimet ovat jonossa, sitten ne muodostavat tiiviin ympyrän, purkautuvat riveihin ja täyttävät hetkessä koko salin. Tanssi kertoo vauhdikkaan tarinan siitä, mitä peurat unessaan näkevät. Andersin mielestä koreografia on helppo muistaa ulkoa. - Suurin vaara on ehkä se, että jonot eivät pysy suorassa, hän arvioi. Ohjaajien mielestä ryhmä on kehittynyt valtavasti siitä, mistä se vuosi sitten lähti liikkeelle. Kolmen minuutin mittaista kisaesitystä on toki hiot- 8

9 tu runsaasti, ensin kotimaan kilpailua ja nyt MM-kisoja varten. Kun jaksaa treenata samaa numeroa kuusissakymmenissä treeneissä, osoittaa kieltämättä jo melkoista sinnikkyyttä. - Me vaadimme lapsilta paljon. Vaikka tanssista ei kaikille tulekaan elinikäistä harrastusta, ovat kaikki sitoutuneet tässä ja nyt tämän esityksen hiomiseen. Lapset ovat hyvin kärsivällisiä ja päämäärätietoisia, Jessica kehuu ryhmää. Etenkin kilpailuissa ratkaisee kokonaisuus, jonka tanssin tarina muodostaa yhdessä vaatteiden ja musiikin kanssa. Valkohäntäpeurojen unessa draaman kaari sulkeutuu, kun bambit heräävät. Hengästyneet tanssijat makaavat loppuasennossa uupuneina mutta vilpittömän onnellisina. Kilpailuesityksessä tiivistyy tanssiharrastuksen keskeinen olemus: yhdessä tekeminen ja ryhmässä toimiminen. Anitran mielestä tanssi kehittääkin ensi sijassa sosiaalisia valmiuksia. - Tämän päivän maailma vaatii hirveän paljon. Kaikilta odotetaan esiintymistaitoja ja kykyä olla esillä. Tanssissa rohkeutta ja uskallusta rakennetaan ryhmän suojissa ja yhdessä sen kanssa. Lapset myös oppivat nopeasti, että lavalla ei olla yksin ja että yhden tekeminen vaikuttaa koko ryhmään. Tullitodistus mukaan Kokeneena ulkomaanmatkaajana Anders ei jännitä kisareissua ainakaan sairauden vuoksi. Hän tietää, että lääkkeitä ei saa laittaa ruumaan, vaan ne pitää pakata käsimatkatavaroihin, ja turvatarkastuksessa pitää näyttää lääkärin todistus matkalla tarvittavista lääkkeistä. Kysymyksiä tai kuulustelua ei ole tiedossa, mutta virkailijoista riippuen ehkä jonkin verran odottelua. - Jotkut tutkivat papereita pitkään ja hakevat paikalle kaiken maailman ihmisiä lappuja tuijottelemaan. Toiset vaan vilkaisevat niitä nopeasti. Kokeneita matkaajia ovat toki Anitra ja Jessicakin. Innostus Puolan-matkasta paistaa heistä läpi. - Tämä on niin hieno kokemus kaikille, oli lopputulos mikä tahansa! Lapset pääsevät näkemään koreografioita ja tapaamaan uusia ihmisiä eri puolilta maailmaa. On mieletön juttu, että ison työn jälkeen saadaan lapsille upea viikko, jonka he varmasti muistavat koko elämänsä! Jessica Öller Tanssinopettaja, koreografi ja tanssija Valmentaa SM- ja MM-kisoihin osallistunutta lasten show-tanssiryhmää yhdessä Anitran kanssa Anitra Ahtola Tanssikoulu DCA:n perustaja, opettaja ja koreografi Työskentelee erityisesti lasten ja nuorten tanssinopetuksen parissa Tansikoulu DCA:n lastenmuodostelma ylsi semifinaaleihin jazz- ja modernin tanssin maailmanmestaruuskisoissa Puolassa joulukuussa Matka oli ikimuistoinen elämys Andersille ja koko ryhmälle. 9

10 KYSYMYS & vastaus Onko tekonivelleikkaus riski hemofiliaa sairastavalle? > Anne Alberty Erikoislääkäri HUS ortopedian ja traumatologian klinikka K aikki kirurgiset toimenpiteet sisältävät riskejä. Infektioiden ja komplikaatioiden vaara on aina olemassa, vaikka kyse ei ole hengenvaarasta. Hemofilia lisää leikkaukseen liittyviä riskejä. Niitä pystytään kuitenkin hallitsemaan hyvin, sillä hyytymistekijävalmisteilla potilaan hyytymistekijätasot voidaan hoitaa lähelle tavanomaista. Avainasemassa ovat hematologilta saatavat ohjeet, jotka toimivat reseptinä verenvuodon tyrehtymisen turvaamiseen. Ohjeissa määritellään ennen leikkausta ja sen jälkeen annettavat oikea-aikaiset hyytymistekijäannokset sekä tarvittavat verikokeet, joiden avulla hyytymisominaisuuksia seurataan. Myös leikkauksen jälkeisen kuntoutuksen kannalta on tärkeää, että veren hyytymisominaisuudet ovat riittävät. Kuntoutusvaiheessa sattuva vuoto voi jäykistää nivelen ja olla merkittävästi haitaksi toipumiselle. Hyvä ajankohta kuntoutukselle on silloin, kun veren hyytymistekijäpitoisuus on riittävän suuri. Nykyään hemofiliaa sairastaville tehdään tekonivelleikkauksia myös nivelen tavanomaisen kulumisen vuoksi, eikä taustalla ole aina sairauden aiheuttamia nivelvuotoja. Leikkaukseen tuleva voi itse edesauttaa hyvää leikkaustulosta pitämällä huolta yleiskunnosta ja monipuolisesta ravitsemuksesta. 10

11 KOOTUT Bayerin Medinfo palvelee älä jää kysymystesi kanssa yksin Bayerin Medinfo auttaa sinua kaikissa Bayerin tuotteisiin liittyvissä kysymyksissä arkisin klo Kysymyksiisi vastataan Bayerin lääketieteelliseltä osastolta Espoosta. Maailman hemofiliapäivänä muistutetaan, että kaikilla hemofiliaa sairastavilla tulisi olla oikeus hyvään hoitoon ja diagnoosiin. Tilaan veloituksetta seuraavat Bayerin tuottamat tukimateriaalit Hemofilian kotihoito - suomenkielinen opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa kpl Vastaanottaja maksaa postimaksun Haemophilia home care - englanninkielinen opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa kpl Домашнее лечение гемофилии - venäjänkielinen opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa kpl BAYER OY tunnus info: Espoo vastauslähetys Hemofilia-lehden kestotilaus HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION L.FI Haemophilia is an inherited bleeding disorder that occurs almost exclusively in boys and men. There are a little fewer Muita terveisiä Bayerille tai Hemofilia-lehden toimitukseen: than one hundred haemophilia patients under the age of 18 in Finland. The majority of them have the severe form of the disease, with the blood clotting factor VIII or IX completely missing. A few babies with haemophilia are born every year. To secure the child s typical development and protect his everyday life, it is important to replace the missing blood clotting factor. This can be accomplished by regularly giving the missing clotting factor intravenously. By giving regular replacement treatment at home, the goal is to provide children and families with as normal a life as possible and to support children and adolescents living with haemophilia. This video tells about carrying out the replacement therapy at home for children of different ages. The video shows how to inject the clotting factor into the venous port, into the child s hand vein, and how the child can self-inject the clotting factor. Parents of boys with haemophilia share their own experiences about the learning of home care, problematic situations and successes. Experts: Paediatric Haematologist, Docent Anne Mäkipernaa and Nurse Pirjo Penttinen, Helsinki University Central Hospital, Children s Hospital Production: Mediaattori Oy Duration: 15 min Bayer Oy has supported the production of this video. HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION HAEMOPHILIA HOME CARE TOWARDS SELF-INJECTION 11 DVD

12 L.FI Käy katsomassa sivustoamme internetissä: