Sisun tarina - ponsetiperusteinen hoito tankokengillä 2008>

Transkriptio

1 Sisun tarina - ponsetiperusteinen hoito tankokengillä 2008> 2008 Syksyllä saimme tietää poikamme kampurajalasta rakenneultrassa. Maailma heitti hetkessä häränpyllyä. Jalan todennut lääkäri totesi että jalka osataan hoitaa kuntoon. Hän ei tosin osannut sanoa miten. "Katsokaa netistä", hän sanoi. Mies lähti mieli sekaisin takaisin töihin ja minä menin kotiin netin ääreen. Mietin "nyt tarvitaan Sisua" ja näin poikamme sai nimen. Muistin samalla koulukaverini, joka kertoi ohimennen syntyneensä jalat väärinpäin. Soitin samantien hänelle kyselläkseni hänen jaloistaan. Hän oli iloinen ja erittäin liikunnallinen ihminen, joka eli normaalia elämää. Hän sanoi, että ei muista mitään hoidoista ja se karisti pelkoja pois. Mieheni mieltä kaiversi edelleen pelko "Löytyykö pojasta muitakin vammoja". Tietoa löytyi netistä monenlaista ja olisi ollut kova tarve kohdata asiantunteva ihminen. Löysin Kampurajalka yhdistyksen, jonka kautta sain muutaman ihmisen yhteystiedot paikkakunnaltani. Kävin tapaamassa perhettä, jolla oli puolivuotias lapsi tankokengät jalassaan. Heiltä sain tietää myös hoitavan lääkärin nimen. Tapaaminen vahvisti sitä että meille on syntymässä lapsi, ei vamma Poikamme syntyi neljän kuukauden tiedonhankinnan jälkeen. Syntymää seuraavana päivänä tapasimme hoitavan lääkärin ensimmäisen kerran. Hän totesi jalan olevan tyypillinen kampura ja että muuten meillä oli terve poika. Poikamme sai ensimmäisen kipsin 1 päivän iässä. Jalan asennon muutos jo ensimmäisellä kipsillä oli dramaattinen. Oli ihanaa saada nauttia pojasta, kun vamma oli jo kohdattu ennen syntymää. Jalka oli tavallan jo luonnollinen osa poikaa.kävimme kipsauttamassa jalan viikon välein.

2 Meidän sairaalassamme käytettiin soft cast kipsiä. Ponseti itse taas suosittaa kalkkikipsin käyttöä. Pian kuuden kipsin jälkeen jalkaterä oli kääntynyt voimakkaaseen ulkokiertoon ja jalka oli "korjattu". Akillesjännettä pojaltamme ei katkaistu. Sairaalassamme ei ollut tankokenkiä valmiina, vaan pojallemme tehtiin avattava kipsiortoosi siksi aikaa, että saimme apuväline yrityksenkautta tilatut kengät. Tähän meni lopulta lähes kuukausi. Joistakin sairaaloista annetaan kengät heti mukaan. jalat korjattuina ja väliaikainen ortoosi Ylläpitohoito alkoi ja kun kengät saatiin vihdoin jalkaan. Kipsin jälkeen kengät tuntuivat pojasta oudoilta. Sisu itki ja äiti itki. Tiesin toimivani poikani parhaaksi, vaikka oli olo paikoin kurja. Sisu nukkui kainalossani tyynyllä tai mahani päällä. Kenkiin totuttiin lopulta hyvin, mutta kantapään iho ei kestänyt painetta ja siihen muodostui rakko. Akuutin rakon hoidon jälkeen. Jalka jouduttiin kipsaamaan uudestaan ja kipsistä tehtiin taas avattava ortoosi. Käytimme sitä kolme viikkoa. Rakko uusiutui helposti ja lopulta keksimme toimivan ratkaisun. Käytimme mepilex vaahtolevyä ja huopaa pehmikkeinä ottamaan painetta pois luun ympäriltä. Kenkiin tehtiin lopulta reikä kantaluun terävän pään kohdalle, jota kenkä ei hankasi. Pääsimme vihdoin pitämään kenkiä 23h vuorokaudessa pari kuukautta "myöhässä Kenkiin sopeutuminen oli rakkohoidon jälkeen helppoa. Sisu tottui niihin heti ja emmekä häpeilleet tai piilotelleet niitä. Käytimme kylminä aikoina säärystimiä kenkien päällä. Kun 3kk kenkien pitoa oli kulunut, lääkärimme ohjeisti jatkamaan päiväkäyttöä, kunnes poika alkaa vetämään itseään pystyyn. 8,5kk iässä aloimme vähentämään päiväkäyttöä vähitellen ja 9kk iässä siiryimme lopulta tankokenkien pelkkään yökäyttöön. Huomasimme vertaistuen kautta, että osa lääkäreistä ohjeisti yököyttöön siirtymistä hieman eri tavalla. 8,5kk iässä pääsimme osallistumaan Invalidiliiton järjestämälle Kampuralasten perhekurssille, joka oli meille todella tärkeä ja ihana kokemus.

3 2010 Sisu otti ensiaskeleet 1v ikäisenä ja alkoi kävellä ilman tukea 1v 3kk iässä. Kampurajalka on onneksi vain 0,5 cm tervettä jalkaa pienempi, joten olemme voineet ostaa samankokoiset kengät molempiin jalkoihin. Sisu nukkui päivä- ja yöunet tankokengät jalassa unipussissa. Ainut ongelma tuli kasvupyrähdyksen aikana. Sisu polviin sattui muutaman yön jälkeen, kun tankojen asento oli nopeasti jäänyt liian kapeaksi. Asennon levitys korjasi ongelman välittömästi. Mitään muita ongelmia meillä ei ole ollut lähiaikoina, ja yöunet ovat kaikilla ehjiä. Sisun jalat röntgenkuvattiin vähän yli 2-vuotiaana. Kampurajalan luut olivat tietenkin pienemmät kuin terveen jalan, mutta kaikki olivat tismalleen oikeilla paikoillaan. Sisu kaatuu ehkä helpommin kuin muut ikäisensä, ja tasajalka hyppäääminen opittiin 2,5v iässä. Muuten liikkumisessa ei ole mitään ongelmia ja jalka on pysynyt joustavana ja hyvänä. Sisu oli niin tottunut tankokenkiin, että osaa pyytää niitä jalkoihin.olemme motivoituneet käyttämään tankokenkiä vähintään 4 vuotta, jonka jälkeen jalan palautumisen riski pienenee alle kymmeneen prosenttiin. Vertaistukea. Sisu juoksee lujaa Kun Sisu meni päiväkotiin jätimme tankokengät pois päiväunilta. 3v iässä aloimme iltaisin kertomaan miksi kenkiä pidetään. "Jalka oli kippurassa kun sinä synnyit ja kengät estävät jalkaa kääntymästä takaisin kippuraan." Jaloissa on kokoeroa vain 0,5 cm, joten saman kokoiset kengät käy molempiin jalkoihin. Elämä rullaa muuten ihan tavallisesti ja käymme vuosittain Kampurajalkayhdistyksen tapaamisissa. Siellä Sisu saa nähdä lapsia ja aikuisia, joilla on myös ollut jalka kippurasssa. Eli ihan tavallinen juttu siis!

4 vuotiaana Sisu aloitti harrastuksen perheparkourin ja hiihtämisen. Kesällä kuljettiin potkupyörällä. Jalkojen akillesjänne on jäykkä ja kyykkymeno on meillä haasteellinen juttu. Muuten poika menee siinä missä muutkin ja koordinaatio on kehittynyt huimasti. Tankokengät ovat tosin alkaneet painamaan jalkapöydästä ja kenkiä on pehmusteltu lisää Respectan toimesta. Kohta tulee 4v täyteen ja lääkäri suositteli pitämään kenkiä 5v ikäiseksi mikäli ongelmia ei tule vuotiaana hiihdimme ja luistelimme niin kuin muutkin lapsiperheet ja jatkoimme parkour harrastusta josta Sisu nauttii todella paljon. Aloimme jättää tankokenkiä pois käytöstä jos olimme reissussa poissa kotoa. Sisulle ei ollut ongelma olla jopa 5 kokonaista viikkoa käyttämättä tankokenkiä ja ottaa ne taas käyttöön kotona reissun jälkeen. Elokussa 4,5 vuoden iässä kontrollikäynnin yhteydessä kengät jätettiin lopullisesti pois unikäytöstä. Jalkaterissä on vähän alle 1 cm pituus ero jolloin pärjäämme saman numeroisilla kengillä. Jaloissa on 0,5 cm pituus ero jolloin korottavia pohjallisia ei tarvita. Kampurajalka taittuu yli 90 astetta ja Sisulta onnistuu niin varpailla kuin kantapäillä kävely. Yhdellä jalalla hyppiminen onnistuu terveellä jalalla, mutta kampuralla ei pomppu niin hyvin onnistu. Toukokuussa havaittu omiin jalkoihin kompastelu on vähentynyt ja kesällä opittu pyörälläajo on selvästi ollut hyvää treeniä jalalle. Huhtikuussa meillä vieraili Kalevalainen jäsenkorjaaja, joka hieroi Sisun jalkoja. Neuvolan kautta saimme lähetteen fysioterapeutille, joka arvioi tarvitseeko Sisu Fysioterapiaa lähivuosina tukemaan Kampurapuolen jalan vahvistamista. Hankimme Sisulle myös potkulaudan "kuntoutusvälineeksi". Tarhasta saimme syksyllä viestin, että Sisulla on nyt hyvä tasapaino ikäisekseen.

5 2014 Tammikuussa Sisu valitteli jalan kipeytyvän. Eräänä viikonloppuna kävely ja juoksu muuttuivat kampurajalassa päkiävoittoiseksi. Varasimme ajan hoitavalle lääkärillemme ja tarkastutimme jalat. Akillesjänne ei ollut kiristynyt liikaa, mitä aluksi epäilimme. Kivun arvioitiin olevan kantapäässä eikä johtunut suoraltaan kampurasta. Saimme vielä muutaman kuukauden päähän kontrolliajan. Lääkäri suositteli edelleen monipuolista jokapäiväistä liikkumista jalan toimintakunnon ylläpitämiseksi. Hankimme Sisulle myös sisätrampoliinin, jotta jokapäiväinen liikkuminen mahdollistuisi hyvin myös pakkaspäiviä ja että nojatuolin jouset pysyisivät edes jossain kuosissa. Kävimme kunnan Fysioterapeutilla, joka olikin eri mieltä kuin ortopedi. Jalka oli jäykistynyt hänen mielestään liikaa. Ohjeiksi tuli venyttää jalkaa aktiivisesti 30 min 6 päivänä viikossa, ennen kuin voidaan mietiä miten jalan notkeutta voitaisiin hieman lisätä. Mielestämme jalan notkeus on venyttelyiden ansiosta hieman palautunut. Konrtollikäynti Fysioterapeutilla paljasti että venyttely on oltava jokapäiväistä. Lomaviikolla väliin jätetyt venyttelyt aiheuttivat taas jäykistymistä. LOKAKUU Kontrollissa ortopedi huomasi jalan jäykystymisen (venyttelyistä huolimatta) Jatkamme jalan venyttämistä seisoma-vinolaudalla aamuin illoin ja kipsimestari teki meille yöortoosin. Jouluna teimme päivittäin kantaluun/nilkan mobilisointia aktiivisesti käsin. Yöortoosi, venyttelyt ja nilkan mobilisointi auttoi ja jalan joustavuus parani hieman. Mikäli jalka jäykistyy / venytykset eivät tehoa, meille ehdotettiin Botox & kipsi yhdistelmää. Botox rentouttaa kireät lihakset ja jänteet ja kipsin avulla saadaan parempi hetkellinen venytys aikaiseksi.