2/2013. Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta. Näin hemofilia diagnosoidaan. Tutkija Heli Viljakainen. tuntee hemofiliapotilaan luuston s.

Transkriptio

1 2/2013 Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta Näin hemofilia diagnosoidaan s. 4 Tutkija Heli Viljakainen tuntee hemofiliapotilaan luuston s. 6

2 Sisällys s. 6 Tutkija Heli Viljakainen muistuttaa, että luustoystävällisten elämäntapojen merkitys korostuu hemofiliapotilaan arjessa läpi elämän. s. 4 Tuoreen mutaation aiheuttama hemofilia voi olla pähkinä purtavaksi, Mikko Arola toteaa. s. 10 Voiko nainen sairastaa miesten sairautena tunnettua hemofiliaa? Asiantuntija vastaa. faktori Asiaa ja ajatuksia hemofiliasta Julkaisija Bayer Oy, Keilaranta 12, Espoo, Espoo, , Päätoimittaja Tapani Vuola, Asiantuntijalääkäri Toimitus Mediaattori Oy, yhteyshenkilö Terhi Kangas, terhi.kangas@mediaattori.fi Paino Multiprint Ennakoivat lausunnot Tässä Faktori-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmat tekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi. 2 faktori 2/2013 L.FI

3 Pääkirjoitus Hyvä lukija, Tässä uusin Faktori, josta toivottavasti on sinulle hyötyä. Itse luin tästä numerosta mielenkiinnolla erityisesti artikkelin terveiden elintapojen ja varsinkin liikunnan merkityksestä luuston hyvinvointiin. Se kun koskettaa meitä kaikkia ja aivan erityisesti vielä hemofiliaa sairastavia poikia ja nuoria miehiä. Monipuolinen ravinto on tärkeä ja erityisesti D-vitamiinia meidän kaikkien tulee täällä Pohjolassa saada riittävästi. Energiajuomien korkeita kofeiinipitoisuuksia on syytä välttää; tupakointi on vahingollista luustonkin terveydelle eikä tietokoneen eteen kannata jumittua. Hyviä ohjeita aivan kaikille! Kaikkein tärkeintä on kuitenkin monipuolinen ja riittävän riehakas liikunta, josta saavat luuston lisäksi voimaa myös lihakset ja itse asiassa koko ihminen. Yhä uudestaan tutkimukset näyttävät, että liikunta on keskeinen osa sekä ruumiillista että henkistä hyvinvointia. Syksyn kurakelit ja talven loskasäät ovat näillä leveysasteilla haaste, mutta tässä työmatkapyöräilijän käytännön vinkki: laadukas liikunta-asu pitää kuivana ja lämpimänä pitkään! Tapani Vuola Asiantuntijalääkäri, päätoimittaja sisäinen järjestelmä pinta faktori Xii faktori Xiia Faktori Xi Faktori ix Faktori Xia Ca 2+ ulkoinen järjestelmä KT faktori ixa faktori Viia faktori Vii VIIIa ja Va VIIIa hajoaminen KT KT Ca 2+ Ca 2+ faktori X faktori Xa Proteiini S Va Protrombinaasikompleksi FL proteiini C Ca 2+ Protrombiini (ii) Trombiini (iia) faktori Xiiia Ca 2+ faktori Xiii Trombomoduliini Proteiini C fibriini (liukenematon) fibriini (liukoinen) fibrinogeeni faktori 2/2013 3

4 Hemofilian diagnosointi Hyytymistekijätutkimus paljastaa tasot Suomessa todetaan vuosittain noin viisi uutta hemofiliatapausta. Vauvan mahdollinen hemofilia tutkitaan napaverinäytteestä aina, jos tiedetään, että suvussa on aiemmin esiintynyt hemofiliaa. Teksti Elina Puska Kuvat istockphoto ja Rami Marjamäki 4 faktori 2/2013 Jos suvun geenivirhe on tiedossa, myös sikiödiagnostiikka istukan soluista tai lapsivesipunktiosta on mahdollinen. Näytteenottoon liittyy kuitenkin oma riskinsä. Aina taudin taustalla ei ole sukurasitetta. Joskus hemofilian syy voi olla tuore mutaatio eli sattumalta syntynyt geenivirhe, joka ei periydy vanhemmilta tai kauempaa suvusta. Tuoreen mutaation aiheuttama hemofilia voi olla pähkinä purtavaksi sekä vanhemmille että terveydenhuollon ammattilaisille. Epäily jostain poikkeavasta saattaa herätä esimerkiksi silloin, jos vauva vuotaa verinäytteen ottamisen jälkeen tavanomaista pidempään tai pienelle lapselle ilmaantuu mustelmia ilman järkevää syytä. Vanhemmat voivat huomata vaipanvaihdon tai pepun pesun yhteydessä yllättäen mustelmia. Usein näitä ilmaantuu kyljissä niihin kohtiin, joista vauvaa kannatellaan, lastenhematologian erikoislääkäri Mikko Arola sanoo. Mustelmista huolestuneet vanhemmat ottavat asian puheeksi usein neuvolassa tai avoterveydenhuollon vastaanotolla. Tällöin terveydenhuollon ammattilaisten olisi hyvä pitää mielessä hemofilian mahdollisuus. Aina joudutaan myös pohtimaan, onko kyse pahoinpitelystä. Mustelmilla oleva pikkulapsi on aina erikoissairaanhoidon potilas. Avoterveydenhuolto osaa hyvin lähettää näitä tapauksia eteenpäin erikoissairaanhoitoon, jonne pahoinpitelyepäilyt tulevat päivystysluontoisina lähetteinä lastenkirurgin vetämän työryhmän arvioitaviksi. Tässä yhteydessä tutkitaan mustelmien laatua ja keskustellaan vanhempien kanssa. Pahoinpitelyt ovat valitettavasti yleisempiä kuin uudet hemofiliatapaukset, Arola sanoo. Lievä voi olla piilevä Kun hemofiliaepäilyä tutkitaan erikoissairaanhoidossa, selvitetään aluksi taustatiedot ja tarkka sukuanamneesi. Koska hemofilian periytyminen liittyy äidiltä perittyyn X-kromosomiin, voi sairaus hypätä sukupolvien yli ilman, että sitä esiintyy yhdelläkään suvun miespuolisella jäsenellä. Hemofilia siirtyy lapsille äitien kautta ja siksi on tärkeää selvittää, löytyykö sairautta kenties etäisemmiltä sukulaisilta. Diagnoosin tueksi tehdään tavallinen kliininen tutkimus: kuuntelut, tunnustelut sekä niveloireiden, turvotusten ja kipujen kartoitus. Jos epäillään pahoinpitelyä, mahdolliset murtumat havaitaan röntgenkuvauksella. Jos hemofiliaa epäillään, tehdään seuraavaksi hyytymistekijätutkimus. Labora-

5 Asiantuntija toriohoitajan ottama laskimoverinäyte toimitetaan tutkittavaksi Veripalvelun tai HUSLABin laboratorioon Helsinkiin. Näytteestä selvitetään, onko jokin hyytymistekijätaso tavallista matalampi. Vaikeaa hemofilia A:ta sairastavilla hyytymistekijä VIII:n pitoisuus veressä on alle yksi prosentti tavallisesta. B-hemofiliassa puolestaan hyytymistekijä eli faktori IX puuttuu tai sitä on liian vähän. Vaikeat hemofiliat ovat yleisempiä ja myös helpommin havaittavia. Lievien tautimuotojen oireet eivät useimmiten ole kovin selvät, joten diagnoosi voi viivästyä, kertoo Arola. Keskivaikea tai lievä hemofilia voi tulla esiin vaikkapa kitarisaleikkauksen tai mahalaukun tähystyksen yhteydessä. Jos hyytymistekijätasot eivät ole normaalit, voi potilas vuotaa leikkauksen yhteydessä tavanomaista enemmän tai sen jälkeen tavallista pidempään. Ensimmäinen näyte antaa yleensä oikean tuloksen, mutta hemofiliadiagnoosi vahvistetaan vielä toisella kontrollinäytteellä. Lopullisen diagnoosin saaminen kestää muutamia viikkoja. Varsinaista kiirettä lääkityksen aloittamiseen ei yleensä ole. Jos lapsella on akuutti vuoto, joka vaatii hoitoa, voidaan korvaushoito aloittaa jo ensimmäisen tuloksen perusteella. Korvaushoito yleensä yksivuotiaana Monelle perheelle hemo filiadiagnoosi on shokki. Vaikka suvussa olisi aiemmin esiintynyt sairautta, on suru oman lapsen sairaudesta suuri. Nämä ovat geneettiset arpajaiset, joissa voi voittaa tai hävitä. Perheessä voi olla terveitä poikia ja sitten vastasyntyneellä todetaankin hemofilia. Kuitenkin korvaushoito on nykyään hyvää ja hemofiliaa sairastavalla on hyvät mahdollisuudet elää Mustelmilla oleva pikkulapsi on aina erikoissairaanhoidon potilas. varsin normaalia elämää. Pistoksia tulee toki olemaan ja varsinkin alkuvaiheessa ne aiheuttavat perheelle ylimääräistä vaivaa. Elämänlaadun kannalta ennuste on kuitenkin hyvä, muistuttaa Arola. Hemofilian hoidosta puhutaan perheille jo muutamaa kuukautta ennen lääkityksen aloittamista. Säännöllisen korvaushoidon aloitusajankohta riippuu perheen tilanteesta sekä lapsen kehityksestä, koosta ja luonteesta. Yleensä säännöllinen lääkitys aloitetaan noin vuoden iässä. Arolan mukaan käytäntönä on antaa ensimmäiset hyytymistekijäannokset sairaalassa suoneen, jonka jälkeen asennetaan laskimoportti eli pakki. Sen kautta avautuu suora suoniyhteys ja vanhemmat voidaan kouluttaa annostelemaan lääke lapselle. Korvaushoidon alkuvaiheessa seurataan tarkoin paitsi lääkityksellä saatavaa vastetta eli hyytymistekijätasojen korjautumista, myös mahdollisia vasta-aineita. Joskus elimistö hylkii korvaushoitoa ja muodostaa sitä vastaan vasta-aineita eikä lääkitys tehoa. Suurin riski vasta-aineiden eli inhibiittorien muodostumiselle on ensimmäisten 20 hyytymistekijäannostelun aikana ja vasta-aineet yleensä ilmaantuvat 50 annokseen mennessä. Sen jälkeen riski vasta-aineiden muodostumiselle laskee huomattavasti. Jos vasta-aineita muodostuisikin, on toimiva suoniyhteys laskimoportin kautta välttämätön, jotta infuusioita voidaan antaa siedätyshoidon aikana tiheästi. Geenivirhe tutkitaan lapsilta Hemofilia on tunnetusti geneettinen eli perinnöllinen sairaus. Nykyään hemofiliaa sairastavien lasten geenivirhe tutkitaan rutiininomaisesti kaikissa yliopistosairaaloissa. Hemofilian diagnoosia varten geenitestiä ei tarvita, mutta se paljastaa, minkälaisesta geenivirheestä on kyse. Tiedolla on Mikko Arola Dosentti, lastentautien ja lastenhematologian erikoislääkäri Vt. osastonylilääkäri, lasten hematologian ja onkologian yksikkö, Tays Vastaa lasten hemofilian diagnosoinnin ja hoidon järjestämisestä Tampereen yliopistollisen keskussairaalan erityisvastuualueella Toiminut aiemmin Tyks Lastenklinikalla vuosina merkitystä, sillä sen perusteella voidaan arvioida esimerkiksi vasta-ainemuodostuksen riskiä. Myös äidin DNA-näyte tutkitaan, vaikka mitään vuotohäiriöön viittaavaa ei olisikaan tiedossa. Kun äidin geenivirhe tiedetään, pystytään seulomaan helpommin myös muita sukulaisia sekä arvioimaan, miten todennäköisesti hemofiliaa esiintyy muiden suvun naisten lapsilla tai potilaan sisaruksilla. faktori 2/2013 5

6 Hemofilia arjessa SUOSI Kalsium d-vitamiini Monipuolinen ravinto Teksti Terhi Kangas kuvitus Anna Räikkönen kuva Vesa Laitinen Hemofilia Liikunta laittaa luuston koville Osteoporoosi mielletään yleisesti ikääntyneiden naisten sairau deksi. Siksi tutkimus tulokset saattavat yllättää: hemofiliaa sairastavilla pojilla ilmeni jo kasvukauden aikana osteo poroosin esiastetta, osteopeniaa. Luustoystävällisten elämän tapojen merkitys korostuu hemofilia potilaan arjessa läpi elämän. 6 faktori 2/2013

7 Kofeiini VÄLTÄ Tupakointi Liikkumattomuus faktori 2/2013 7

8 Heli Viljakainen selvitti väitöskirjassaan vuonna 2008 muun muassa, lisääkö D-vitamiini luumassan kertymistä kasvuiässä. Tulokset olivat merkittäviä osteoporoosin ehkäisemisen näkökulmasta. Helsingin yliopiston tutkijatohtori Heli Viljakainen on tutkinut hemofiliapotilaiden luuston kuntoa vuodesta 2010 lähtien. Tutkimustyössä aktiivisesti mukana ovat olleet Susanna Ranta, Anne Mäkipernaa ja Outi Mäkitie HYKS Lastenklinikalta. Tutkimusryhmä vertasi 29 hemofiliaa sairastavan lapsen tai nuoren luustoa verrokkiryhmään, jossa oli mukana 58 saman ikäryhmän edustajaa. Tutkimus oli merkittävä, sillä kaikki potilaat oli hoidettu samalla tavalla eli profylaksia oli aloitettu keskimäärin alle vuoden iässä ja vertasimme heitä verrokkiryhmään emmekä viitearvoihin. Tapaus verrokki-vertailussa pystyimme perehtymään altistaviin elämäntapoihin ja pohtimaan niiden vaikutusta luustoon. Ilman verrokkiryhmää ei voitaisi niin napakasti sanoa, että hemofiliaa sairastavien luuston kunto on huono. Tieteellisiä artikkeleja tutkimusryhmä on työstänyt aiheesta jo kolme ja neljäs on parhaillaan työn alla. Tutkimusten valossa veren hyytymistekijän puutos vaikuttaa luuston terveyteen sitä heikentävästi. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä mekanismi taustalla on, mutta jokin luustossa on selvästikin vikana silloin kun hyytymistekijää ei ole riittävästi. Mahdollisista mekanismista on esitetty useampia teorioita, Viljakainen kertoo. Valtaväestössä osteoporoosi on ikääntyvien naisten sairaus. Yli 50-vuotiailla miehillä osteoporoosia on arvion mukaan joka kahdeksannella, kun taas nuoremmilla miehillä sairaus on todella harvinainen. Suomalaistutkimuksessa hemofiliaa sairastavista 6 19-vuotiaista pojista jopa 19 prosentilla havaittiin osteoporoosin esiastetta osteopeniaa. Luuliikunta puuttuu Hemofiliapotilaiden osteoporoosiriskiä lisäävät sekundaarisesti myös elintavat. Sekä liikunnalla että ruokavaliolla on tunnetusti suuri merkitys luuston terveydelle. Ruokavalion osalta tutkimusryhmä oli kiinnostunut kalsiumin ja D-vitamiinin saannista, mutta niissä ryhmien välillä ei ollut eroa. Liikunnan vaikutus luuston kuntoon sen sijaan oli aivan selkeä. Hemofiliapotilaat harrastivat selvästi matalaintensiivistä liikuntaa. Luusto taas tarvitsee valtavasti kuormitusta kehittyäkseen. Intensiteetti on silloin kunnossa, kun liikunnasta tulee hiki ja hengästyy. Lasten tulisi hyppiä, pomppia ja juosta. On myös hyvä muistaa, että aina kun lihakset voimistuvat, myös luusto paranee, luustotutkija toteaa. Luut vahvistuvat parhaiten liikunnassa, joka sisältää nopeita kiertoja, vääntöjä ja tärähdyksiä. Jos esimerkiksi kävelyn pystyisi vaihtamaan juoksuun tai jopa salibandyyn, puhuttaisiin jo erinomaisesta luuliikunnasta. Viljakainen muistuttaa kuitenkin, että myös kävely on ehdottomasti aina parempi kuin istuminen tai makaaminen. Hemofiliaa sairastavilla oikeaoppisen 8 faktori 2/2013

9 Hemofilia arjessa Osteoporoosi Osteporoosi eli luukato on luustoa haurastuttava ja luunmurtumille altistava yleissairaus. Osteoporoosissa T-luku* on - 2,5 tai pienempi. Tällöin luuntiheys on alentunut yli 27,5 % viitearvosta. * Luuntiheys ilmoitetaan poikkeamana nuorten aikuisten luuntiheydestä ns. T-lukuna. Yksikkönä käytetään keskihajontaa, sillä eri mittauslaitteet antavat erilaisia absoluuttisia arvoja luuntiheydelle. Osteopenia Osteopenia eli osteoporoosin esiaste tarkoittaa alentunutta luuntiheyttä, jolloin T-luku* on -1-2,5. Luuntiheys on osteopeniassa alentunut 10 27,5 % viitearvosta. luuliikunnan harrastamista rajoittavat useimmiten pelot nivelvuodoista. Viljakainen toivoisikin myös hoitohenkilökunnan rohkaisevan hemofiliapotilasta etsimään omaan ikäänsä sopivaa liikuntalajia, joka tarjoaisi liikunnan riemua pelkojen sijasta. Nykypäivänä aikuisten yhteisenä haasteena on etenkin poikien aktivointi pois pelien ja tv:n äärestä, mutta hemofiliaa sairastavien kohdalla tämän tuen merkitys korostuu. Oikea aika on nyt Osteoporoosi on siitä salakavala sairaus, että sen etenemistä ei yleensä huomata ennen kuin vähäisen tapaturman seurauksena luu murtuu tai ilmenee toistuvia murtumia. Vaikka Viljakaisen tutkimassa potilasryhmässä pojilla todettiinkin vasta osteoporoosin esiastetta, hälyttävää oli se, että hemofiliaa sairastavilla lannerangan murtumien todennäköisyys oli kolminkertainen verrokkeihin verrattuna. Asia on tärkeä myös elämänlaadun kannalta, sillä kivuliaista murtumista kärsinyt alkaa helposti varoa vähän kaikkea aivan automaattisesti. Tutkimusjoukon kohdalla hyvä uutinen on se, että luuston kasvuvaiheessa tilannetta voidaan vielä korjata. Siksi luuntiheyden mittaaminen tulisi olla hemofiliapotilaiden kohdalla rutiinitoimenpide jo nuorena. Jos esimerkiksi 14-vuotiaalla pojalla todetaan osteopenia, on kasvukautta vielä niin hyvin jäljellä, että tilanne voidaan saada korjattua normaaliksi. Jos kasvukausi on jo päättynyt, ja löydöksenä on Hemofiliaa sairastavilla oikeaoppisen luuliikunnan harrastamista rajoittavat useimmiten pelot nivelvuodoista. osteopenia, kehittyy se ikääntymisen myötä lähes väistämättä osteoporoosiksi. Ensimmäiset 20 vuotta ovat luuston kannalta kaikkein tärkeimmät. Tällöin myös ruokavaliolla on oleellinen vaikutus, jotta luusto saa rakennusaineita: proteiinia, kalkkia, fosforia ja D-vitamiinia. Luusto kehittyy vielä pituuskasvun pysähdyttyäkin. Sen geometria muuttuu, kun mineraaleja järjestellään luussa uudelleen. D-vitamiinin päivittäiset saantisuositukset ovat Suomessa edelleen varsin maltilliset, vaikka yleisiä ravitsemussuosituksia päivitettiinkin juuri 7,5 mikrogrammasta kymmeneen mikrogrammaan. Viljakainen muistuttaa, että yleiset ravitsemussuositukset on aina tarkoitettu terveelle normaaliväestölle. Tutkimusryhmä on miettinyt paljon hemofiliapotilaalle sopivaa päivittäistä D-vitamiiniannostusta. Päädyimme siihen, että 20 mikrogrammaa päivässä olisi sopiva annos. Kun kerran tiedetään, että osteoporoosin riski on olemassa, niin miksei D- vitamiinin saantia kunnolla tehostettaisi. Luustoystävällisyyttä läpi elämän Niukka kalsiumin saanti on todennäköistä niillä, joiden ruokavalioon maitotuotteet eivät syystä tai toisesta kuulu. Silloin kalsiumilla täydennetyt kasvimaidot tai kalsiumlisä ovat tarpeen. Terveellinen ruokavalio luuston kannalta sisältää runsaasti ravintoaineita ja siksi pitkälle jalostettujen tuotteiden, kuten makeisten, prosessoitujen lihatuotteiden, alkoholin ja virvoitusjuomien käyttöä olisi rajoitettava. Energiajuomat luetaan virvoitusjuomiin, mutta sokerin lisäksi ne sisältävät myös kofeiinia. Kofeiini lisää kalsiumin eritystä virtsaan ja tekee näin hallaa luustolle. Energiajuoman kofeiinipitoisuus on vastaava kuin kahvikupillisen. Energiajuoman kohdalla tilannetta ei voi edes kompensoida lorauttamalla joukkoon maitoa, kuten kahvin kanssa usein tehdään. Neljänneksellä hemofiliapotilaista havaittiin runsasta kalsiumin eritystä virtsaan. Runsas kofeiinin nauttiminen ei siis ole heille suositeltavaa. Kasvukauden aikana luuston kannalta tehtyjä huonoja valintoja ei voi enää myöhemmässä elämänvaiheessa korvata, joten luuston maksimaalista kasvua tulisi lapsuudessa ja nuoruudessa tukea kaikin mahdollisin keinoin. Elämäntavat vanhemmalla iällä eivät nekään ole missään tapauksessa yhdentekeviä, sillä luuaineenvaihdunta jatkuu koko elämän ajan. Päivittäiset valinnat näkyvät aina luustossa, joten luustoystävälliset elämäntavat ovat hyödyksi kaikenikäisille. Hemofiliaa sairastavan kannattaa tarkoin puntaroida omien ravitsemus- ja liikuntatottumustensa hyötyjä ja haittoja. Esimerkiksi tupakka ja alkoholi ovat luuston vihollisia, joista kuitenkin moni suomalaismies nauttii. Tupakointi vaikuttaa luustoon monella tapaa ja lisää murtumariskiä. Vastaavasti runsas alkoholin käyttö haittaa kalsiumin aineenvaihduntaa ja tuhoaa luusoluja. faktori 2/2013 9

10 KYSYMYS & vastaus Tyks Marko Vesanen hematologi Tyks/Vaasan keskussairaala? Yleensä hemofiliasta puhutaan miesten sairautena ja naiset mainitaan vain taudin kantajina. Voiko nainen sairastaa hemofiliaa? K yllä, nainenkin voi sairastua hemofiliaan, mutta se on erittäin poikkeuksellista. Nainen, joka on hemofilian kantaja, voi kärsiä lievistä verenvuoto-oireista. Sen sijaan mekanismeja, jotka johtavat varsinaiseen hemofiliaan sairastumiseen, on lähinnä kaksi. Mikäli hemofiliaa kantavan naisen elimistössä on tapahtunut jokin lisämutaatio, voi kantajuudesta muotoutua hemofilian kaltainen. Erilaisia lisämutaatiosta aiheutuneita tautimuotoja on kuvattu kansainvälisessä kirjallisuudessa. Toinen vaihtoehto on, että hemofiliaa sairastava mies ja hemofiliaa geeneissään kantava nainen saavat jälkikasvua, jolloin syntyvistä tytöistä tulee joko kantajia tai hemofiliaa sairastavia. Tiedossani ei kuitenkaan ole Suomesta yhtään naispuolista hemofiliaa sairastavaa henkilöä. Vasta-aineiden välityksellä syntyvä, myöskin hyvin harvinainen hankinnainen hemofilia sen sijaan on yhtä todennäköinen molemmilla sukupuolilla. 10 faktori 2/2013

11 Lyhyesti Pohjoismaiset hemofiliayhdistykset koolla Helsingissä P ohjoismaiset hemofiliayhdis tykset järjestivät vuotuisen kokouksensa tänä syksynä Helsingissä. Potilasjärjestöjen hallitusten jäsenet pohtivat tapaamisessa muun muassa toiminnan rahoitusta ja toimia nuorten aktivoimiseksi yhdistystoimintaan. Viikonlopun aikana kuultiin myös asiantuntijaluennot hemo filia potilaan luuston terveydestä ja kivun hoidosta. Kaikkien maiden yhteinen haaste on saada uusia nuoria jäseniä mukaan yhdistystoimintaan. Toiminnan rahoittamiseen pohjoismaiset potilasjärjestöt hakevat avustuksia usealta taholta. Yhä useammin rahoituksen ehtona on selkeästi kuvattu ja rajattu hanke. Suomessa Raha-automaattiyhdistys on Hemofiliayhdistyksen suurin rahoittaja. Myös Bayer tukee Suomen hemofiliayhdistyksen toimintaa. hel s i nk i f i nl a nd Tilaan veloituksetta seuraavat Bayerin tuottamat tukimateriaalit Hemofilian kotihoito -opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa suomeksi kpl Haemophilia home care -opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa englanniksi kpl Домашнее лечение гемофилии -opastusvideo hyytymistekijäinjektion antamisesta kotihoidossa venäjäksi kpl Faktori maksaa postimaksun Faktori-lehden kestotilaus BAYER OY tunnus info: Espoo vastauslähetys Muita terveisiä Bayerille tai Faktori-lehden toimitukseen: Katuosoite Postinumero ja -paikka 2/2013 Nimi Asiaa ja ajatuksia hemofi liasta Näin hemofilia diagno soidaan s. 4 Tutkija Heli Viljakainen tuntee hemofiliapotil luuston s. 6 aan

12 20 vuoden kokemus hemofiliasta L.FI Käy katsomassa sivustoamme internetissä: