VANHEMPIEN SAAMA TIETO SIKIÖSEULONNOISTA ÄITIYSNEUVOLASSA

Save this PDF as:

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "VANHEMPIEN SAAMA TIETO SIKIÖSEULONNOISTA ÄITIYSNEUVOLASSA"

Transkriptio

1 VANHEMPIEN SAAMA TIETO SIKIÖSEULONNOISTA ÄITIYSNEUVOLASSA Anna Turunen Pro gradu -tutkielma Hoitotiede Preventiivinen hoitotiede Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Toukokuu 2018

2 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO SIKIÖSEULONNAT Sikiöseulontojen tavoite Sikiöseulonnat Suomessa SIKIÖSEULONNAT JA NEUVONTA Tiedonhaku Neuvonta käsitteenä Sikiöseulontoihin liittyvä neuvonta Neuvonnan antaminen Sikiöseulontoihin liittyvän tiedon lähteet ja tiedon laatu Tiedon omaksuminen Kumppaneiden osallistuminen Kirjallisuuskatsauksen yhteenveto TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET AINEISTO JA MENETELMÄT Tutkimuksen kohderyhmä ja aineiston keruu Kyselylomake Aineiston analysointi TULOKSET Tutkimukseen osallistuneiden taustatiedot Tiedon saaminen Päätöksenteko Tietämys sikiöseulonnoista Lisätiedon tarve sikiöseulonnoista POHDINTA Tulosten pohdinta Tutkimuksen luotettavuus Tutkimuksen eettisyys Jatkotutkimushaasteet LÄHTEET...41

3 LIITTEET Liite 1. Tutkimustaulukko. Liite 2. Tiedote tutkittavalle ja suostumus osallistua tutkimukseen. Liite 3. Sähköpostisaatekirje raskaana oleville. Liite 4. Sähköpostisaatekirje kumppaneille. Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville. Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille. Liite 7. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuseettisen toimikunnan lausunto. Liite 8. Tutkimuslupa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä. Liite 9. Tutkimuslupa Kuopion Kaupungin Terveydenhoidon palvelusta. Liite 10. Tutkimuslupa Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiristä. Liite 11. Tutkimuslupa Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä. Liite 12. Tutkimuslupa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä.

4 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos Hoitotiede Preventiivinen hoitotiede Turunen Anna Ohjaajat: TIIVISTELMÄ Vanhempien saama tieto sikiöseulonnoista äitiysneuvolassa Pro gradu -tutkielma 44 sivua, 12 liitettä (30 sivua) Professori,THT Katri Vehviläinen-Julkunen Dosentti,erikoistutkija, FT Reija Klemetti, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Toukokuu 2018 Sikiöseulontojen tarkoituksena on turvata raskaudenaikainen hyvä hoito ja vähentää syntyvien lasten sairastuvuutta sekä imeväiskuolleisuutta. Sikiöseulontojen tarkoituksena on myös parantaa mahdollisesti sairaana syntyvän lapsen ennustetta ja tulevaa hoitoa. Suomessa suurin osa raskaana olevista naisista osallistuu sikiöseulontoihin. Ennen sikiöseulontoihin osallistumista tietoa sikiöseulonnoista annetaan äitiysneuvolasta. Tietoa tulee antaa sekä suullisesti että kirjallisesti. Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämyksen sikiöseulonnoista olevan heikkoa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämystä sikiöseulonnoista ja sitä, millaista neuvontaa he ovat saaneet sikiöseulonnoista äitiysneuvolasta. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin myös sitä, millaista neuvontaa raskaana olevat ja heidän kumppaninsa toivoisivat neuvolasta. Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa neuvolassa annettavan neuvonnan kehittämiseksi, jotta se palvelisi paremmin raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tarpeita. Aineisto kerättiin vuonna 2015 sähköisellä kyselylomakkeella viidestä eri yliopistosairaanhoitopiiristä. Tähän tutkimukseen niistä otettiin mukaan neljä; HUS, KYS, TAYS ja OYS. Kyselylomake oli tehty pääosin valmiista mittareista. Aineisto analysoitiin tilastollisesti ja ryhmien välisiä eroja tutkittiin ristiintaulukoinnin avulla. Tutkimukseen osallistui yhteensä 1462 henkilöä, joista 916 raskaana olevaa naista ja 546 kumppania. Tutkimustulokset osoittivat, että raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämys sikiöseulonnoista on melko heikkoa, sillä vain pieni osa tunsi sikiöseulonnan eri vaihtoehdot hyvin. Koulutuksella oli selvästi vaikutusta tietämykseen, sillä korkeammin koulutetut tiesivät sikiöseulonnoista enemmän. Raskaana olevat ja kumppanit saivat suurimman osan sikiöseulontoihin liittyvästä neuvonnasta neuvolasta. Vastaajat toivoivat enemmän tietoa erityisesti siitä, mitä sikiöseulonnoilla tutkitaan, millaisia sairauksia ja tiloja niiden avulla voidaan selvittää ja mitä seulonnoissa konkreettisesti tapahtuu. Jatkossa olisi tärkeää tutkia äitiysneuvolassa työskentelevien terveydenhoitajien näkemyksiä siitä, miten he arvioivat osaamisensa neuvonnan antamisessa. Lisäksi terveydenhoitajien koulutustarpeita tulisi selvittää. Terveydenhoitajien näkemyksiä asiakkaiden mahdollisuuksista omaksua tietoa voisi myös tutkia. Asiasanat: sikiöseulonnat, neuvonta, neuvola, ultraäänitutkimus

5 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND Faculty on Health Sciences Department of Nursing Science Nursing Science Preventive Nursing Science ABSTRACT Turunen, Anna Supervisors: Information on prenatal screenings given to parents at maternity health clinics Master s thesis, 44 pages, 12 appendices (30 pages) Professor, PhD Katri Vehviläinen-Julkunen Docent, senior researcher, PhD Reija Klemetti, National Insitute for Health and Welfare May 2018 The purpose of prenatal screening is to ensure good treatment during pregnancy and to reduce the morbidity and infant mortality of children. Prenatal screenings are also conducted in order to improve the prognosis and future treatment of a child, who may be born with an illness. In Finland, most pregnant women participate in prenatal screenings. Before participating in prenatal screenings, information about screenings should be provided. The information should be provided verbally as well as in writing. International studies have found that pregnant women and their partners have poor knowledge concerning prenatal screenings. The purpose of this study was to describe the knowledge of prenatal screening possessed by pregnant women and their partners and the kind of counseling they have receive about the screening from the maternity health clinic. This study also describes what kind of counseling pregnant women and their partners would like to have from the maternity health clinic. The aim of the study was to get information about counseling given in the maternity health clinic to improve services for pregnant women and their partners. The material was collected in 2015 with an electronic questionnaire from five different university hospital districts. Four of these were included in this study; HUS, KYS, TAYS and OYS. The questionnaire was mainly compiled of existing scales and meters. The results were statistically analyzed and the differences between groups were analyzed through cross-table analysis. There were 1462 persons participants in this study, of which 916 were pregnant women and 546 their partners. The results of the study showed that knowledge held by pregnant women and their partners concerning prenatal screening was poor and only a small part of the was well known. Education had a clear impact on the level of knowledge, as those with higher education levels knew more about prenatal screening. Most information about screenings was received from the maternity health clinic. More information about the screening was needed, particularly on the aim of screenings, the kinds of diseases and conditions that can be screened for and the concrete process of the screening. In the future, it would be important to explore the views of nurses working in maternity clinics about how they feel about their ability to provide counseling about prenatal screening and whether they wish to have more education on the matter. The views of nurses on how they feel their customers understand the information provided could also be explored. Keywords: prenatal screening, counselling, maternity health clinic, ultrasound

6 Käytetyt lyhenteet ja käsitteet: nt p THL WHO niskaturvotusmittaus ultraäänitutkimuksen yhteydessä raskausviikolla Niskaturvotus mittauksella selvitetään mahdollisia kromosomipoikkeavuuksia. merkitsevyystaso Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Maailman terveysjärjestö Kumppani on raskaana olevan naisen määrittelemä henkilö, jonka tiedot raskaana oleva on antanut aineiston keruuta varten. Kumppanilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa avio- tai avopuolisoa, jonka kanssa raskaana oleva on rekisteröidyssä parisuhteessa tai henkilöä, jonka kanssa hän on parisuhteessa mutta ei asu yhdessä. Tässä tutkimuksessa kumppaniksi ymmärretään henkilö, jonka kanssa raskaana oleva odottaa lasta. Kumppani voi olla sekä eri että samaa sukupuolta oleva puoliso. Joissakin tähän tutkimukseen käytetyistä lähteistä kumppanilla tarkoitetaan miestä. Tässä tutkimuksessa vastaajalla tarkoitetaan kaikkia niitä henkilöitä, jotka osallistuivat tutkimukseen. Ensisynnyttäjällä tarkoitetaan ensimmäistä lastaan odottavaa ja uudelleensynnyttäjällä vähintään toista lastaan odottavaa raskaana olevaa. Myös kumppaneiden kohdalla tutkimuksessa käytetään termejä: ensimmäistä ja vähintään toista lastaan odottava.

7 1 JOHDANTO Äitiysneuvolatoiminnan tarkoituksena on turvata sikiön terve kasvu ja kehitys sekä huolehtia raskaana olevan ja synnyttäneen naisen terveydestä. Äitiysneuvolan tehtävänä on tunnistaa ja ehkäistä raskauden aikaisia riskejä sekä edistää synnyttäjien terveyttä (Abalos 2015). Suomessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaa neuvolatoiminnan kehittämisestä ja seurannasta (STM 2009). Sikiöseulontojen tarkoituksena on turvata raskauden- ja synnytyksenaikainen hyvä hoito. Sikiöseulontojen tarkoituksena on myös vähentää syntyvien lasten sairastuvuutta ja imeväiskuolleisuutta. Sikiöseulonnoilla pyritään parantamaan näin ollen mahdollisesti sairaana syntyvän lapsen ennustetta ja hoitoa. Suomessa sikiöaikana voidaan seuloa 21-, 18- ja 13- trisomioita sekä vaikeita rakennepoikkeavuuksia. Maassamme sikiöseulonta sisältää varhaisraskauden yleisen ultraäänitutkimuksen, kromosomipoikkeavuuden seulomisen yhdistelmäseulonnan tai keskiraskauden seerumiseulonnan avulla sekä rakennepoikkeavuuksien seulonnan. Sikiöseulonnat perustuvat vapaaehtoisuuteen ja osallistumisen on mahdollista keskeyttää missä vaiheessa tahansa. (Nykänen ym ) Vuonna 2016 Suomessa syntyi lasta (THL 2017). Suurin osa raskaana olevista osallistuu sikiöseulontoihin (THL 2014). Äitiysneuvolan tehtävä on antaa raskaana oleville ja heidän kumppaneilleen asiallista ja puolueetonta tietoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta. Tietoa tulee antaa seulonnan periaatteista, seulontamenetelmistä, seulontatulosten merkityksestä sekä jatkotutkimusmahdollisuuksista. (STM 2009.) Neuvonnan antamisen tavoitteena on tukea raskaana olevia naisia tekemään päätös seulontoihin osallistumisesta. Annetun neuvonnan tulee olla asianmukaista, mutta ottaa myös huomioon raskaana olevan henkilökohtaiset tarpeet. (Onnismaa 2011, Eloranta & Virkki 2011.) Suomessa on tutkittu melko vähän raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa kokemuksia sikiöseulonnoista saadusta neuvonnasta, joten tutkimustietoa ei ole riittävästi käytettävissä äitiysneuvolassa annettavan neuvonnan kehittämiseksi (Nykänen ym. 2018). Tässä tutkimuksessa tarkastellaan perheiden saamaa neuvontaa sikiöseulonnoista äitiysneuvolassa. Tutkimuksen tarkoitus on myös kuvata raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämystä sikiöseulonnoista ja tarkastella myös sitä, millaista neuvontaa lasta odottavat perheet toivoisivat äitiysneuvolasta. Tutkimuksesta saatua tietoa voidaan käyttää hyödyksi neuvolatoiminnan kehittämisessä niin, että lasta odottavat perheet saisivat mahdollisimman hyvää ja yksityiskohtaista tietoa sikiöseulonnoista. Tämä tutkimus liittyy

8 Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) hankkeeseen, jonka tarkoituksena on ollut arvioida sikiöseulontojen toteutumista Suomessa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos seuraa ja arvioi seulontaohjelmia ja sosiaali- ja terveysministeriö seuraa seulontamenetelmien tarkoituksenmukaisuutta (STM 2009). Tämä tutkimus liittyy oleellisesti myös Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelmaan (Klemetti & Raussi-Lehto 2014), joka seuraa sikiöseulontojen laatua ja vaikuttavuutta alueellisesti ja valtakunnallisesti (Nykänen ym. 2018).

9 3 2 SIKIÖSEULONNAT Suomessa sikiön kromosomipoikkeavuuksia alettiin tutkia 1970-luvulla. Aluksi tavoitteena oli tunnistaa lapsivesitutkimuksilla iäkkäiden äitien riskiä 21-trisomiaan eli Downin oireyhtymään. Ultraäänitutkimukset kehittyivät 1980-luvulta eteenpäin, tavoitteenaan arvioida raskaana olevien laskettua aikaa ja synnytystapaa. Ultraäänitutkimuksien kehittyessä, opittiin niiden avulla myös tunnistamaan rakennepoikkeavuuksia jo sikiöaikana. Sikiöseulontojen kehitys on johtanut erilaisiin kromosomipoikkeavuuksien seulontamenetelmiin. (Autti-Rämö ym ) 2.1 Sikiöseulontojen tavoite Äitiysneuvolan tehtävä on huolehtia äidin, sikiön ja vastasyntyneen hyvinvoinnista. Raskauden aikana tehtävillä sikiöseulonnoilla pyritään tunnistamaan ne sairaudet, jotka uhkaavat äidin ja sikiön terveyttä. Sikiöseulonnan tavoitteena on vähentää syntyvien lasten sairastuvuutta ja heidän imeväiskuolleisuuttaan. Tämä tapahtuu lisäämällä hoitomahdollisuuksia jo sikiöaikana. (STM 2009.) Sikiöseulonnalla voidaan tunnistaa niitä rakenne- ja kromosomipoikkeavuuksia, jotka voivat johtaa raskauden keskeyttämiseen. (Autti-Rämö ym ) Lasta odottavalle perheelle tehtävien sikiöseulontatutkimuksien tarkoitus on varmistaa, että raskaus sujuu normaalisti ja antaa tietoa mahdollisista raskauteen liittyvistä riskeistä (THL 2009). Varhaisraskauden ultraäänitutkimuksella varmistetaan laskettu aika, sikiöiden lukumäärä ja istukan paikka. Suurin syy sikiöseulontoihin osallistumiselle on lapsen terveydentilan selvittäminen. (Nykänen ym ) Monet perheet osallistuvat sikiöseulontoihin, koska ajattelevat niiden olevan raskauden seurantaan kuuluvia rutiinitoimenpiteitä. Monet perheet ajattelevat sikiöseulontojen olevan tarpeellisia ja jos niitä tarjotaan neuvolasta, on se silloin paras vaihtoehto. Jotkut raskaana olevat myös uskovat, että sikiöseulontoihin osallistuminen takaa terveen lapsen. Ultraäänitutkimukseen osallistuminen antaa perheille vahvistuksen uudesta elämästä. Erityisesti raskaana olevien kumppaneille ultraäänitutkimukseen osallistuminen tekee lapsen saamisen konkreettisemmaksi. Kumppanit kertovat osallistuvansa seulontoihin varmistaakseen, että syntyvä lapsi on terve. Heille on tärkeää myös nähdä lapsi ja saada ultraäänikuva lapsesta. (Gottfredsdottir ym. 2007, Nykänen 2017.) Suurin osa tulevista vanhemmista tietää osallistumisen olevan vapaaehtoista. (Gottfredsdottir ym )

10 4 2.2 Sikiöseulonnat Suomessa Suomessa kolmiosaiseen sikiöseulontaan kuuluvat raskausviikoilla tehtävä varhaisraskauden yleinen ultraäänitutkimus, kromosomipoikkeavuuksien seulonta verikokeella raskausviikoilla 9 11 sekä rakenneseulonta raskausviikoilla (THL 2016). Sikiöseulonnoilla voidaan todeta vain osa poikkeavuuksista, joten niiden avulla ei voida selvittää kaikkia sairauksia tai poikkeavuuksia. Suomessa tehtävillä sikiöseulonnoilla voidaan selvittää riskiä 21-, 18- ja 13- trisomioihin sekä vaikeisiin rakennepoikkeavuuksiin. Yleisin näistä on 21-trisomia eli Downin oireyhtymä. Sikiöseulonnoilla seulotaan kromosomipoikkeavuuksia yhdistelmäseulan avulla. Tässä yhdistelmäseulonnassa äidiltä otetaan verinäyte raskausviikolla 9 11 ja tehdään ultraäänitutkimus raskausviikoilla Ultraäänitutkimuksen yhteydessä sikiöltä mitataan niskaturvotusmitta (NT) raskaana olevan niin halutessaan. Jos yhdistelmäseulaa ei ehditä tai voida tehdä, tarjotaan raskaana oleville keskiraskauden seerumiseulaa raskausviikoilla (THL 2016.) Raskausviikoilla tarjottavalla rakenneultraäänitutkimuksella pyritään tunnistamaan sikiön vaikeat rakennepoikkeavuudet (Autti-Rämö ym. 2005). Parilla prosentilla sikiöistä ja vastasyntyneistä on kromosomi- tai rakennepoikkeavuus. Osa näistä kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksista voi vaatia vastasyntyneen lapsen hoitoa heti syntymän jälkeen tai aiheuttaa jopa lapsen kuoleman. Mahdollinen poikkeavuus olisi hyvä todeta jo raskausaikana, sillä joihinkin sairauksiin hoitoa voidaan antaa jo sikiökaudella. (Klemetti & Hakulinen- Viitanen 2013.) Jos sikiöseulonnoissa löytyy jotain poikkeavaa, pyritään tilanne varmistamaan jatkotutkimuksilla. Jatkotutkimuksia ovat istukka- ja lapsivesinäyte (THL 2009, STM 2009). Sikiöseulonnat ovat vapaaehtoisia (Valtioneuvoston asetus seulonnoista 339/20119) ja päätöksen osallistumisesta tekee raskaana oleva nainen. Myös positiivisen tuloksen jälkeen tarjottavat jatkotutkimukset ovat vapaaehtoisia. (STM 2009.)

11 5 3 SIKIÖSEULONNAT JA NEUVONTA 3.1 Tiedonhaku Tämän Pro gradu -tutkielman kirjallisuuskatsaukseen haettiin tutkimusartikkeleita yhteensä neljästä eri tietokannasta, joita olivat: Cinahl-, PubMed-, Scopus- sekä Medic- tietokannat. Tiedonhaku tehtiin syyskuussa Hakusanoja joita käytettiin, olivat: ultrasound, ultrasonographia, scanning, screening, prenatal, antenatal, parent, mother, father, pregnant, women, information, counselling, "patient education", support, guidance ja information need erilaisina yhdistelminä. Medic- tietokannassa käytettiin suomenkielisiä sanoja sikiöseulonta ja neuvonta. Medic- tietokannassa rajaukseksi laitettiin "NOT AMK", jolloin haku sulki pois ammattikorkeakoulujen opinnäytetyöt. Hakulauseet eri tietokannoissa olivat hyvin samanlaisia, joskin hieman erilaisia hakusanoja käytettiin neuvonnan osalta eri tietokannoissa. Eniten hakutuloksia tuli Scopus- tietokannasta (324) ja vähiten Medic- tietokannasta (3). Kaikissa tietokannoissa käytettiin aikarajauksena 10 vuotta. Muita rajauksia olivat vertaisarvioitu artikkeli sekä englannin kieli. Cinhal- ja PubMed- tietokannoista löytyi kolme samaa artikkelia. Yliopiston informaatikko tarkisti hakulauseet ja rajaukset. Tiedonhakua täydennettiin vielä loppuvuodesta 2017 manuaalisesti ja mukaan valittiin yksi artikkeli, joka löytyi toisen tutkimuksen lähdeluettelosta. Tähän kirjallisuuskatsaukseen hyväksyttiin lopulta yhteensä 25 tieteellistä artikkelia. Hakuprosessi on kuvattu taulukossa 1. Hakuvaiheessa artikkeleita tarkasteltiin ensin otsikon perusteella. Artikkeleista, jotka käsittelivät sikiöseulontaa ja neuvontaa, luettiin tiivistelmä. Jos tiivistelmän perusteella artikkeli tuntui sopivalta tähän kirjallisuuskatsaukseen, luettiin koko artikkeli. Yksi tutkimusartikkeli hylättiin vielä loppuvaiheessa, sillä se ei suoranaisesti käsitellyt sikiöseulontaa ja neuvontaa. Mukaan otettiin silti joitakin artikkeleita, jotka eivät varsinaisesti käsitelleet aihetta mutta sivusivat sitä. Tämä kirjallisuuskatsaus koostuu 25 tieteellisestä artikkelista, jotka ovat julkaistu vuosina Mukaan valitut artikkelit olivat laajasti eri puolelta maailmaa. Iso-Britanniasta oli eniten tutkimuksia (8) ja Ruotsista toiseksi eniten (5). Canadasta, Thaimaasta ja Hollannista oli kaksi tutkimusta kustakin maasta ja Tanskasta, Norjasta, Suomesta, Islannista, Gambiasta, USA:sta, Irlannista sekä Saksasta jokaisesta yksi tutkimus. Neuvonnan määrittelemiseksi haettiin tietoa manuaalisesti kirjaston kirjoista.

12 6 Neuvonnan määrittelemiseksi käytettiin kirjoja, jotka käsittelevät potilasohjausta, tiedon antamista tai potilaan ja hoitajan välistä vuorovaikutusta. Kirjallisuuskatsaukseen mukaan valitut artikkelit ovat vertaisarvioituja, alkuperäisiä ja tieteellisesti julkaistuja artikkeleita. Artikkelit antavat hyvin tietoa aiheesta, ja koska ne ovat laadukkaita, voidaan niitä pitää myös luotettavina. Kirjallisuuskatsaukseen mukaan otetut artikkelit on kuvattu liitteessä 1. Artikkeleista on merkitty taulukkoon tekijät, julkaisuvuosi ja -maa, tutkimuksen tarkoitus, aineisto/otos, tutkimusmenetelmä sekä tutkimuksen päätulokset. Seuraavassa kappaleessa määritellään ensin, mitä on neuvonta. Sen jälkeen kuvataan sikiöseulontoihin liittyvää neuvontaa, miten sitä tulisi antaa ja mitä ovat ne tiedonlähteet, joista perheet saavat tietoa sikiöseulonnoista. Lopuksi tarkastellaan miten perheet omaksuvat annettua tietoa ja mikä on kumppaneiden rooli sikiöseulontoihin osallistumisessa.

13 7 Taulukko 1. Tiedonhaku tietokannoista. Tietokanta Hakulauseet Rajaukset Hakutulos Valitut Cinahl (ultrasound* OR ultrasonogr* OR scanning* OR screening OR diagnosis) AND (prenatal OR antenatal) AND (parent* OR mother* OR father* OR pregnant* OR women*) AND ("patient education" OR guidance OR councel* OR information OR support) AND (hope* OR need* OR expectation*) PubMed (ultrasound* OR ultrasonogr* OR scanning* OR screening OR diagnosis) AND (prenatal OR antenatal) AND (parent * OR mother* OR father* OR pregnant* OR women*) AND ("patient education" OR guidance OR councel* OR "information" OR support) Scopus (ultrasound* OR ultrasonogr* OR scan ning* OR screening OR diagnosis) AND (prenatal OR antenatal) AND (parent* OR mother* OR father* OR pregnant* OR women*) AND ("patient education" OR guidance OR councel* OR "information" OR support) Medic sikiöseulon* ja neuvonta Manuallinen haku 1 Yhteensä 25

14 8 3.2 Neuvonta käsitteenä Neuvonta on moniulotteinen käsite. Asiakkaan neuvontaan liittyvät rinnakkain myös käsitteet ohjaus, tiedon antaminen ja opettaminen. Neuvonta on luonteeltaan vuorovaikutteisempaa kuin tiedon antaminen. Neuvonta tukee asiakasta päätöksenteossa ja auttaa tekemään valintoja. Annettavien neuvojen tulee perustua asiantuntijatietoon, mutta asiakkaan henkilökohtaiset tarpeet ja lähtökohdat tulee ottaa huomioon. (Onnismaa 2007, Eloranta & Virkki 2011.) Tässä tutkimuksessa neuvonta ymmärretään ammattilaisen ja asiakkaan väliseksi toiminnaksi, joka pyrkii aktiivisesti saavuttamaan tavoitteensa eli asiakkaan tiedon lisääntymisen sikiöseulonnoista. Neuvontaan liittyy olennaisesti myös sosiaalinen tuki ja asiakkaan mahdollisuus keskustella mieltä askarruttavista asioista. (Butterworth ym ) 3.3 Sikiöseulontoihin liittyvä neuvonta Raskaus on naisen elämässä merkittävä ajanjakso, johon liittyy paljon jännitystä ja huolta. Jännitys ja huoli ovat suurimpia alkuraskaudessa, jolloin keskenmenon riski on suurempi ja raskauden lopussa ennen synnytystä. (Lindgren ym ) Sikiöseulontoihin osallistuminen on perheille vapaaehtoista ja kaikille tulee tarjota mahdollisuutta osallistua (Park & Mathews 2009). Suurin osa suomalaisista raskaana olevista naisista osallistuu sikiöseulontoihin. Raskaana oleva voi myös valita osallistuvansa vain johonkin seulonnan osaan, esimerkiksi vain ultraäänitutkimukseen ilman seerumiseulaa. Äitiysneuvolan ensikäynnillä tulee antaa tietoa sikiöseulonnoista. (Nykänen ym ) Äitiysneuvolan tehtävänä on antaa tietoa myös yleisesti erilaisista raskauteen, synnytykseen ja vanhemmuuteen liittyvistä asioista (Anya ym. 2008). Neuvonnan tulisi olla normaali osa raskauden seurantaa jokaiselle perheelle. Perheiden kanssa on tärkeää keskustella myös eettisistä kysymyksistä, heidän arvoistaan ja huolistaan syntyvään lapseen liittyen. (Lindgern ym. 2017, Huyard 2012.) Päätös osallistumisesta koskee lapsen terveyttä, joten sikiöseulonnan riskit ja hyödyt tulee kertoa selvästi. (Chen 2017, Portocarrero ym ) 3.4 Neuvonnan antaminen Tietoa sikiöseulonnan tavoitteista ja menetelmistä voidaan antaa monella tavalla. Neuvontaa tulisi antaa henkilökohtaisesti sekä raskaana olevalle että hänen kumppanilleen (Autti-Rämö

15 9 ym. 2005) sekä suullisesti että kirjallisesti (Klemetti & Hakulinen-Viitanen 2013, Nykänen ym. 2017, THL- opas sikiöseulonnoista, Saiklang & Skirton 2015). Kirjallinen materiaali on tärkeää, sillä siihen voi perehtyä ja palata aina uudestaan kotona (Autti-Rämö ym. 2005). Kaikki opaslehtiset eivät aina tosin sisällä kaikkea tietoa, mitä pitäisi ja perheet kokevat päätöksen teon vaikeana, jos eivät ole saaneet keskustella ammattilaisen kanssa (Saiklang & Skirton 2015). Neuvonnan tukena ei juurikaan Suomessa käytetä videomateriaalia, vaikka sen on todettu lisäävän tietoisen valinnan tehneiden naisten määrää (Brjörklund ym. 2012, Skjoth ym. 2014). Neuvonnassa tulee selvittää perheelle sikiöseulontojen tarkoitus, tavoitteet, vaikutukset, seulontamenetelmät, jatkotutkimukset ja seulontojen mahdolliset haitat. Perhe tekee itse saadun neuvonnan perusteella päätöksen osallistumisesta. (Klemetti & Hakulinen-Viitanen 2013, Nykänen ym. 2017, Oyen & Aune 2016.) Jotta perhe voisi tehdä päätöksen, tulisi neuvonnan olla asiallista ja luotettavaa (Autti-Rämö ym. 2005). Sikiöseulontoihin liittyvän neuvonnan antaminen lisää tietoisen valinnan tehneiden raskaana olevien määrää (Brjörklund ym. 2012). Neuvonnassa olisi tärkeää painottaa, että vaikka sikiöseulonnat osoittavat odottajalla olevan vain pieni riski saada Downin oireyhtymää sairastava lapsi, se ei silti täysin poissulje sen mahdollisuutta (Lalor & Devane 2007). Tutkimusten mukaan raskaana olevien naisten huoli syntyvää lasta kohtaan pysyy tiedon antamisesta huolimatta samana, mutta kumppaneiden huolta se vähentää (Lindgern ym. 2017, Huyard 2012). Päätös osallistumisesta on henkilökohtainen valinta ja kaikki vaihtoehdot tulisi esittää ei-tuomitsevalla tavalla, tukien asiakkaan oikeuksia ja kannustaa heitä tekemään päätös heidän omiin arvoihinsa perustuen (Saiklang & Skirton 2015). Tiedon antamisen tarkoituksena on siis, että raskaana oleva nainen voi tehdä tietoisen valinnan seulontoihin osallistumisesta. Neuvonnan tulisi olla asianmukaiseen tietoon perustuvaa, johdonmukaista asiakkaan omien arvojen ja uskomusten kanssa sekä käytännöllisesti toteutettu. Tukeminen päätöksenteossa ja naisen omien arvojen kunnioittaminen vaikuttaa hyvän hoitokontaktin rakentamiseen. (Gitsel-van der Wal ym ) Sikiöseulontoihin liittyvässä neuvonnassa korostuu äitiysneuvolan ensikäynnin merkitys. Ensikäynti tulisi ajoittaa raskauden varhaiseen vaiheeseen, jotta tarvittava tieto sikiöseulonnoista ehditään antamaan. Ensikäynnille neuvolaan on varattava riittävästi aikaa, sillä käsiteltävänä on paljon muitakin tärkeitä asioita sikiöseulontojen lisäksi. Kun tietoa sikiöseulonnoista annetaan, liittyy siihen suuri eettinen vastuu. Neuvolassa tietoa tulisi antaa niin, että raskaana oleva ja hänen kumppaninsa ovat varmasti ymmärtäneet, mistä on kyse, ja saavat itse päättää

16 10 osallistumisestaan. Kukaan ei saa painostaa tai ohjata raskaana olevaa naista ratkaisussa, joka on häntä itseään ja syntyvää lasta koskeva. Sikiöseulontojen vapaaehtoisuuteen liittyy myös se, että raskaana olevalla on mahdollisuus osallistua vain osaan sikiöseulontatutkimuksista ja keskeyttää osallistuminen missä vaiheessa tahansa niin halutessaan. (Gottfredsdottir ym. 2007, STM 2009.) Suurin osa raskaana olevista naisista haluaa osallistua sikiöseulontoihin (Nykänen ym. 2017). Vaikka tietoa on annettu, ei se tarkoita, että raskaana oleva ja hänen puolisonsa olisivat välttämättä ymmärtäneet kaiken sikiöseulonnoista. Väestön tietämys seulonnoista, niiden riskeistä ja väärän positiivisen tuloksen merkityksestä on yleisesti ottaen heikkoa. (Gottfredsdottir ym. 2007, Nykänen ym ) Suurin osa perheistä uskoo, että sikiöseulonnoilla voidaan varmistaa, että lapsi on terve. Monet perheet ajattelevat myös virheellisesti, että jos kromosomipoikkeavuutta ei seulonnoissa ole löytynyt, se on poissuljettu. (Lalor & Devane 2007.) Vaikka sikiöseulonnan tulos olisi negatiivinen ja jatkotutkimuksissa kromosomit todettu normaaleiksi, ei se takaa silti tervettä lasta. Tämän kertominen perheille on erityisen tärkeää. (Autti-Rämö ym ) Otollisin aika sikiöseulonnoista keskustelemiselle on hieman ennen ultraäänitutkimusta (Lalor & Devane 2007). Jotkut naiset luulevat virheellisesti, että seulonnat ovat pakollisia (Widlund ym 2009). Jos seulontatulos on positiivinen, vaatii se lähes aina lisätiedon antamista lääkärin, kätilön tai terveydenhoitajan taholta. Sikiöseulontojen jatkotutkimuksiin liittyvästä keskenmenoriskistä tulisi myös kertoa, sillä se saattaa vaikuttaa perheen päätökseen osallistua seulontoihin ja jatkotutkimuksiin. (Autti-Rämö ym ) Tutkimusten mukaan suurin osa perheistä tietää, mikä on Downin oireyhtymä, mutta tarvitsevat lisää tietoa mm. Downin oireyhtymään liittyvistä lääketieteellisistä asioista. (Ternby ym ) Jos seulonnoissa todetaan kohonnut riski Downin oireyhtymään, on positiivisen tuloksen jälkeen tärkeää keskustella perheen kanssa siitä, millainen yksilö lapsi ehkä tulisi olemaan synnyttyään, millaisia raskaana oleva ja hänen kumppaninsa ovat tulevina vanhempina ja millainen on tulevan lapsen sosiaalinen ympäristö (Lindgern ym. 2017, Huyard 2012). Vanhemmat toivovat neuvolasta eritysesti tietoa Downin oireyhtymää sairastavan lapsen kanssa elämisestä (Saiklang & Skirton 2015). Ahmed ym. (2007) ja Gitsel-van der Wal ym. (2015) kuvaavat tutkimuksissaan, että neuvonnan antamisessa perheet usein toivovat tietoa poikkeavan tuloksen vaikutuksista perheeseen, kun taas ammattilaiset keskittyvät enemmän kertomaan tutkimuksien kulusta, diagnooseista ja

17 11 ennusteista (Ahmed ym 2007, Gitsel-van der Wal ym. 2015). Toisaalta raskaana olevat naiset toivovat yksityiskohtaista ja tarkkaa tietoa tutkimusten kulusta ja sairauksista joita tutkimuksilla voidaan seuloa (Gitsel-van der Wal ym. 2015). Keskustelu olisi hyvä aloittaa kysymällä, mitä raskaana oleva nainen jo tietää sikiöseulonnoista. Naisilta tulisi kysyä myös, mitä ovat sellaiset sairaudet tai vammat, joiden vuoksi hän olisi valmis keskeyttämään raskauden. Suurin osa naisista ei keskeyttäisi raskautta Downin oireyhtymän vuoksi. Päätös keskeytyksestä ei ole aina helppo ja sen tekeminen vaatii aikaa. Raskaana oleva nainen tekee loppujen lopuksi itse päätöksen seulontoihin osallistumisesta ja mahdollisesta raskauden keskeyttämisestä. (Gitsel-van der Wal ym ) 3.5 Sikiöseulontoihin liittyvän tiedon lähteet ja tiedon laatu Raskaana olevat ja heidän kumppaninsa saavat Suomessa eniten tietoa sikiöseulonnoista äitiysneuvolasta ja yleisesti ottaen perheet ovat tyytyväisiä saatuun neuvontaan (Autti-Rämö ym. 2005, Brjörklund ym. 2012). Vaikka suurin osa tiedosta saadaan terveydenhoitajilta ja kätilöiltä, saavat raskaana olevat naiset usein tietoa sikiöseulonnoista myös muista lähteistä kuten internetistä ja ystäviltä (Ternby ym2014, Fransen ym. 2009, Lalor & Devane 2007, Oyen & Aune 2016). Internetistä tietoa joutuu yleensä etsimään ja lukemaan paljon, ennen kuin löytää etsimänsä. Perheet haluavat tiivistä, ymmärrettävää ja käyttäjäystävällistä tietoa. (Oyen & Aune 2016.) Monet raskaana olevat muistelevat myös seulontakokemuksiaan edellisistä raskauksista. Kumppanit saavat usein tietoa raskaana olevalta puolisoltaan. (Wätterbjörk 2012.) Muista lähteistä saatu tieto saattaa vaikuttaa enemmän perheen päätökseen osallistumisesta kuin hoitajan antama tieto (Park & Mathews 2009). Suurin osa perheistä siis kuulee sikiöseulonnoista kätilöltä ja on kiinnostunut sen jälkeen saamaan lisää tietoa. Useat perheet saavat tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti mutta tiedetään, että kaikki eivät jälkeenpäin lue annettuja opaslehtisiä. Jos suullista tietoa ei ole sisäistetty, johtuu se usein kieliongelmista ja kommunikaatiovaikeuksista sekä siitä, että tietoa tulee liikaa sulatettavaksi. (Fransen ym. 2009, Oyen & Aune 2016.) Perheet haluavat saada kaiken saatavilla olevan tiedon sikiöseulonnoista (Walser ym. 2016). Koska tiedon antamisella on merkitystä raskaana olevan tietoisen päätöksen tekemiseen sikiöseulontoihin osallistumisesta, on oikean ja riittävän tiedon antaminen välttämätöntä (Björklund ym. 2010). Naisilla jotka ovat tehneet tietoisen päätöksen osallistumisesta, on merkittävästi enemmän tietoa kuin naisilla, jotka eivät ole tehneet tietoista päätöstä.

18 Tiedon omaksuminen Fransen ym. (2009) mukaan parhaiten tietoa omaksutaan, jos se annetaan vain kirjallisesti ja vähiten, jos se annetaan vain suullisesti. Neuvonnan tukena voi käyttää myös audiovisuaalista materiaalia kuten videotallenteita kirjallisen materiaalin lisäksi. (Fransen ym ) Vähiten tietoa omaksuvat naiset, jotka ovat alimmasta koulutusluokasta sekä naiset, jotka ovat uskonnollisia. Useat tutkimustulokset osoittavat, että äidin korkea koulutus, kielitaito ja hyvä sosioekonominen asema vaikuttavat tietoisen valinnan tekemiseen ja tiedon sisäistämiseen. (Fransen ym. 2009, Anya ym. 2008, Ternby ym, Nykänen ym ) Etniset vähemmistöryhmät ovat vähemmän halukkaita ottamaan vastaan neuvontaa, joten heillä on näin ollen myös vähemmän tietoa seulonnoista kuin valtaväestöön kuuluvilla naisilla. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, ettei pelkästään annettu tieto, vaan tiedon laatu ja sen sisältö, vaikuttavat raskaana olevien naisten tietämykseen. (Fransen ym ) Eniten tietoa omaksuvat yli 35 -vuotiaat naiset. Kätilöiden ja muiden ammattilaisten tulisi huomioida raskaana olevien vähemmistöryhmien erityistarpeet ja tarjota kirjallista tietoa, jos kieliongelmia syntyy. Sikiöseulonnoista ja Downin oireyhtymästä tulisi kertoa sensitiivisesti asiakkaan kulttuuriset taustat huomioiden. Jos sikiöseulontojen tulos on positiivinen, aiheuttaa se perheelle huolta, jonka vuoksi tiedon omaksuminen saattaa jäädä puutteelliseksi. Puutteellinen tieto saattaa pahimmillaan aiheuttaa raskaudenkeskeytyksen. (Walser ym ) Hoitotyön ammattilaisten tulisi olla perillä sikiöseulonnan diagnooseista, jotta he osaisivat antaa oikeanlaista tietoa positiivisen seulatuloksen saaneelle perheelle. Positiivisen tuloksen saatuaan, useat perheet etsivät tietoa internetin vertaisryhmistä ja muilta perheiltä, jotka ovat olleet samanlaisessa tilanteessa. (Walser ym ) Naiset jotka osallistuvat seulontoihin, tietävät niistä enemmän kuin naiset, jotka eivät osallistu seulontoihin (Dixon & Burton 2014). Korkeammin koulutetut naiset osallistuvat seulontoihin enemmän kuin vähemmän koulutetut naiset (Dheensa ym. 2013). Naisen koulutustaso vaikuttaa tiedon määrään ja tyytyväisyyteen päätöksenteossa. Tietoa tulee antaa jokaiselle yksilöllisesti hänen ymmärtämällään tavalla ja kätilöiden tulee antaa perheille mahdollisuus keskustella asenteistaan ja arvoistaan. Naiset joilla on paljon tietoa seulonnoista, suhtautuvat niihin myös positiivisemmin kuin ne naiset, joilla ei ole niin paljon tietoa sikiöseulonnoista. Päätös osallistumisesta ei aina ole yhteneväinen naisen edellisen raskauden kanssa, eivätkä naisten asenteet seulontaa kohtaan ole yhteydessä heidän ikäänsä tai kansalaisuuteensa. Jos naisella on negatiivinen suhtautuminen mahdollisesti

19 13 syntyvään Downin oireyhtymää sairastavaan lapseen, tiedon antaminen on erityisen tärkeää. (Gourounti & Sandall 2008.) Tiedon antamisen lisäksi on varmistuttava siitä, että perhe on ymmärtänyt annetun tiedon sisällön. Perheiden tietämyksessä on puutteita esimerkiksi siitä, miksi seulontoja tehdään, mitä sairauksia tai tiloja seulonnoilla voidaan selvittää, mitä tulokset tarkoittavat ja mitä mahdollisesti seuraa seulontojen jälkeen. Erityisesti seulontojen todennäköisyysluvut ovat vaikeita ymmärtää. Jos nainen saa tietää, että hänellä on kohonnut riski Downin oireyhtymään, ajattelee hän usein sen virheellisesti tarkoittavan, että lapsella on Downin oireyhtymä tai heidän madollisuutensa terveeseen lapseen on 50:50. (Seavilleklein 2009.) Raskauden keskeyttäminen riippuu usein vamman vakavuudesta (Gitsel-van der Wal ym. 2015). Kun yksityiskohtaista tietoa sikiöseulonnoista halutaan tarjota, herättää se useita käytännön haasteita. Usein aikaa neuvonnan antamiseen on liian vähän. (Ahmed ym 2007, Park & Mathews, Seavilleklein 2009.) Keskimäärin neuvontaan käytetään aikaa noin 10 minuuttia (Widlund ym. 2009). Useat terveydenhuollon ammattilaiset kokevat myös itse omaavansa puutteellisia tietoja sikiöseulonnoista ja toivoisivat siihen lisää koulutusta (Seavilleklein 2009). Rajallisen ajankäytön sekä puutteellisten ohjaustaitojen vuoksi, ammattilainen usein turvautuu oppikirjoihin ja opaslehtisiin (Ahmed ym. 2007). Monilla naisilla tietoa on liian vähän ja he kokevat että, ultraäänitutkimuksen aikana kätilön kanssa ei voi keskustella riittävästi, vaan kätilö keskittyy tutkimuksen suorittamiseen (Oyen & Aune 2016, Dixon & Burton 2014, Wätterbjörk ym. 2012). 3.7 Kumppaneiden osallistuminen Raskaan olevat naiset haluavat puolisoidensa osallistuvan neuvontatilanteeseen ja seulontoja koskevaan päätöksentekoon, joten myös kumppaneiden näkemyksiä sikiöseulontoihin liittyen tulisi huomioida. Miehillä on vähemmän tietoa seulonnoista kuin naisilla ja miehet saavatkin usein tietoa raskaana olevalta kumppaniltaan. (Nykänen ym ) Miehet etsivät usein itse tietoa seulontojen teknisistä ja tilastollisista asioista ja ovat naisia enemmän kiinnostuneita seulonnan riskeistä (Dheensa ym. 2015, Dheensa ym.2013). Internetistä saadun tiedon avulla miehillä on mahdollisuus auttaa puolisoaan päätöksenteossa ja kokea kontrollin tunnetta keskustellessaan kätilön kanssa. Tiedon etsiminen antaa miehille myös mahdollisuuden selviytyä paremmin, jos seulonnoissa todetaan jotain poikkeavaa. Usein miehet jäävät annetusta

20 14 neuvonnasta paitsi, koska eivät pääse osallistumaan neuvolakäynnille. (Dheensa ym ) Aikaa osallistumispäätöksen tekemiseen on vain vähän ja pariskunnat saattavat olla ylikuormittuneita kaikesta tiedosta mitä ovat saaneet. Miehet eivät usko kuitenkaan tiedonpuutteen olevan ongelma, vaan luottavat kätilöihin ja uskovat että seulontoihin osallistuminen on hyvä päätös. Vaikka nainen tekee lopulta päätöksen osallistumisesta, ei miestenkään tieto ole merkityksetöntä. (Dheensa ym ) Miesten läsnäolo neuvontatilanteessa antaa heille mahdollisuuden osallistua puolison kanssa päätöksentekoon (Wätterbjörk ym. 2012). 3.8 Kirjallisuuskatsauksen yhteenveto Sikiöseulontojen tarkoituksena on vähentää syntyvien lasten sairastuvuutta ja imeväiskuolleisuutta (STM 2009). Sikiöseulonnoilla voidaan seuloa rakenne- ja kromosomipoikkeavuuksia (Autti-Rämö ym. 2005). Oikeanlaista tietoa sikiöseulonnoista tulee antaa raskaana oleville ja heidän kumppaneilleen. Lopulta raskaana oleva nainen kuitenkin päättää itse osallistuuko hän seulontoihin vai ei. Eettisiä kysymyksiä ovat esimerkiksi se, millaisen lapsen perhe on valmis ottamaan vastaan ja kuka lapsista saa elää ja kuka ei. (Dixon & Burton 2014.) Dixon & Burton (2014) kuvaavat tutkimuksessaan, että noin puolet naisista osallistuu seulontoihin ja noin puolella naisista on positiivinen asenne seulontoja kohtaan. Näin ollen puolella naisista suhtautuminen on negatiivista. Naiset eivät aina ole varmoja päätöksestään osallistua seulontoihin, vaikka tietoa onkin annettu. Suurin osa naisista kokee kätilön huomioivan ja kunnioittavan heidän arvojaan ja näkemyksiään. (Dixon & Burton 2014.) Naisia tulisikin kannustaa tekemään päätös omiin arvoihinsa ja toiveisiinsa perustuen, sillä vaikuttavat päätökset ovat tietoisia ja perustuvat arvoihin (Dixon & Burton 2014, Wätterbjörk ym. 2012, Skjoth ym. 2014). Monet naiset kokevat päätöksenteossa tärkeäksi hyvän suhteen hoitavaan kätilöön. Naiset toivovat myös uutta käyntiä hieman myöhemmin, jolloin asiaa voidaan käydä läpi vielä uudestaan. (Gitsel-van der Wal ym ) Naiset ovat tyytyväisiä silloin, kun annettu tieto kohtaa heidän odotuksensa, eikä merkittävää ole välttämättä tiedon määrä. Jos tietoa on annettu hyvin, vaikuttaa se naisen tiedon karttumiseen ja helpottaa päätöksen tekoa sekä kohottaa henkilökohtaista hyvinvointia. (Skjoth ym ) Jotkut naiset tosin ovat tehneet päätöksen jo ennen ensimmäistä neuvolakäyntiä (Widlund ym. 2009) ja joillekin naisille ulkopuoliset paineet, tunteet ja tiedon puute vaikeuttavat päätöksentekoa (Wätterbjörk ym. 2012). Osallistuminen seulontaan tulisi tehdä,

21 15 sillä edellytyksellä, että nainen on saanut oikeaa, ymmärrettävää ja riittävää tietoa (Oyen & Aune 2016). Neuvontaa antavan ammattilaisen tulee kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta. Vain pieni osa kätilöistä kysyy perheeltä, mikä heidän asenteensa on raskaudenkeskeytystä kohtaan. Kätilöt haluaisivat lisää aikaa toteuttaa neuvontaa ja käydä eettistä keskustelua. Myös kätilöiden vuorovaikutustaitoja tulisi yhä kehittää. (Widlund ym.2009.) Erillinen seulontoihin liittyvä neuvontakäynti voisi olla tarpeellinen (Wätterbjörk ym. 2012, Ahmed ym. 2013). Sikiöseulontoihin liittyvän neuvonnan antamista on tärkeää tutkia, jotta sitä voitaisiin kehittää. Raskaana olevilla ja heidän kumppaneillaan ei ole riittävästi tietoa, jotta he voisivat tehdä tietoisen päätöksen sikiöseulontoihin osallistumisesta. (Autti- Rämö ym. 2005).

22 16 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tämän Pro gradu -tutkielman tarkoituksena on kuvata raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämystä sikiöseulonnoista ja tiedonsaamista äitiysneuvolasta. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan myös sitä, mitä ja millaista neuvontaa raskaana olevat ja heidän kumppaninsa toivovat saavansa neuvolasta. Tutkimuksessa sikiöseulonnoilla käsitetään varhaisraskauden ultraäänitutkimus, johon liittyy myös seerumiseula ja sikiön niskaturvotuksen mittaaminen. Tarkoituksena on verrata, onko raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämyksessä ja tiedonsaannissa eroja. Tuloksia verrataan myös synnyttäneisyyden (ensi- ja uudelleensynnyttäjät), iän (alle ja yli 35-vuotiaat) ja koulutuksen (peruskoulu, toisen asteen tutkinto, korkeakoulututkinto) mukaan. Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa äitiysneuvolatoiminnan kehittämiseksi. Sikiöseulonnasta annettavaa neuvontaa tulee kehittää vastaamaan raskaana olevien ja heidän kumppaniensa tarpeita. Tutkimuskysymykset: 1. Millaista neuvontaa ja ohjausta raskaana olevat ja heidän kumppaninsa arvioivat saaneensa sikiöseulonnoista neuvolasta? 2. Millainen tietämys raskaana olevilla ja heidän kumppaneillaan on sikiöseulonnoista? 3. Millaista sikiöseulontoihin liittyvää neuvontaa tai ohjausta raskaana olevat ja kumppanit toivoisivat saavansa neuvolasta? 4. Onko raskaana olevien ja kumppaneiden tietämyksessä ja tiedonsaannissa eroa? 5. Onko synnyttäneisyydellä, iällä tai koulutuksella yhteyttä tietämykseen ja tiedonsaantiin?

23 17 5 AINEISTO JA MENETELMÄT 5.1 Tutkimuksen kohderyhmä ja aineiston keruu Kohderyhmänä tässä tutkimuksessa ovat raskausviikoilla varhaisraskauden ultraäänitutkimukseen osallistuneet raskaana olevat ja heidän kumppaninsa. Tämä tutkimus on osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista sikiöseulonnan laatua selvittävää tutkimusta. Aineiston keräsivät vierailevat tutkijat Maarit Nykänen ja TtM Tuija Tuormaa keväällä Tämän pro gradu -tutkielman tekijä sai aineiston käyttöönsä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta syksyllä Maarit Nykänen on tehnyt aineistoon liittyen pro gradu -tutkielman aiheenaan Raskaana olevien ja heidän kumppaniensa odotukset ja kokemukset varhaisraskauden ultraäänitutkimuksesta. (Nykänen 2015.) Valtakunnalliseen tutkimukseen kerättiin aineistoa kaikkien yliopistosairaaloiden alueilta. Näitä olivat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS), Tampereen yliopistollinen sairaala (TAYS), Oulun yliopistollinen sairaala (OYS) sekä Turun yliopistollinen keskussairaala (TYKS). Turun yliopistollisessa keskussairaalassa kyselyn rekrytointi epäonnistui, joten se jätettiin kokonaan pois tästä tutkimuksesta. Aineiston keruuseen osallistui varhaisraskauden ultraäänitutkimuksia tekeviä yksiköitä näiden yliopistosairaaloiden alueilta. Aineiston keruu toteutettiin peräkkäisellä otantamenetelmällä ja tavoiteltu vastausten määrä oli 2,5 % jokaisen alueen vuosittaisesta synnytysten määrästä. Tavoitteena oli saada tutkimukseen mukaan yhteensä vähintään 510 raskaana olevaa ja kumppania. Aineiston keruu lopetettiin, kun tavoiteltu vastausmäärä oli saatu jokaiselta alueelta. (Nykänen 2015.) Kriteereinä tutkimukseen osallistumiselle oli riittävä suomen, ruotsin tai englannin kielen taito. Kaikki raskaana olevat, jotka osallistuivat raskausviikoilla varhaisraskauden ultraäänitutkimukseen, ja jotka täyttivät nämä kriteerit, saivat tutkimustiedotteen ja suostumuslomakkeen (Liite 2). Raskaana oleva täytti halutessaan suostumuslomakkeen tutkimukseen osallistumisesta ja jätti sen ultraäänitutkimuksen suorittaneeseen yksikköön. Ne raskaana olevat, jotka osallistuivat tutkimukseen, antoivat oman sähköpostiosoitteensa ja puhelinnumeronsa sekä kumppaninsa sähköpostiosoitteen suostumuslomaketta varten. Puhelinnumero auttoi tutkijaa varmistamaan mahdollisesti virheellisesti kirjoitetun tai toimimattoman sähköpostiosoitteen. Suostumuslomakkeet postitettiin tutkijalle viikoittain.

24 18 Tutkimuksen saatekirje ja linkki Webropol- kyselyyn lähetettiin sähköpostilla niille raskaana oleville ja kumppaneille, jotka osallistuivat tutkimukseen (Liitteet 3 ja 4). Sekä raskaana oleville että heidän kumppaneilleen kerrottiin saatekirjeessä, että tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistuvia pyydettiin vastaamaan kyselyyn kahden viikon sisällä. Osallistujia muistutettiin kyselyyn vastaamisesta Webropol- ohjelman kautta lähetetyillä viesteillä lähettämällä heille kaksi muistutusta kahden viikon välein. Kaikki, jotka ilmoittautuivat mukaan tutkimukseen, pystyivät osallistumaan tutkimukseen riippumatta ultraäänitutkimuksen tai seulontojen tuloksista. (Nykänen 2015.) Kyselylomake jaettiin yhteensä 1362 raskaana olevalle ja 1181 kumppanille. Kyselyyn vastasi yhteensä 1462 henkilöä, joista raskaana olevia oli 916 ja kumppaneita 546. Raskaana olevien vastausprosentti oli 67 ja kumppaneiden Kyselylomake Kyselylomakkeessa käytettiin jo valmiiksi testattua Maria Ekelinin Ruotsissa kehittämää PEER-U mittaria. (Ekelin 2014, Santalahti 2014). PEER-U- mittarin tarkoituksena on mitata vanhempien odotuksia ja toiveita liittyen raskauden aikana tehtäviin ultraäänitutkimuksiin. Mittarissa on myös kysymyksiä liittyen sikiöseulonnoista annettavaan neuvontaan. Mittarin kehittämiseen on käytetty tutkimuskirjallisuudesta kerättyjä tietoja sekä laadullisella tutkimuksella saatuja tuloksia. (Ekelin ym ) Mittarin sisäinen johdonmukaisuus tarkoittaa, että osamittarien muuttujat mittaavat aina samaa asiaa ja korreloivat keskenään. Mittarin sisäistä johdonmukaisuutta testataan Cronbachin alfakertoimella. Kun mittaria kehitettiin, kaikille raskaana oleville tarjottiin varhaisraskauden ultraäänitutkimuksen sijaan keskiraskauden rakenneseulontaa. Tästä johtuen PEER-U- mittari on kehitetty käytettäväksi keskiraskauden ultraäänitutkimuksen yhteydessä mutta sitä voidaan käyttää hyvin myös alkuraskauden ultraäänitutkimuksen yhteydessä. Tässä tutkimuksessa sitä käytettiin juuri alkuraskauden ultraäänitutkimuksen yhteydessä. Mittarin kertoimen arvot voivat vaihdella arvojen 0,00 ja 1,00 välillä. Jos uuden mittarin kertoimen arvo on yli 0,70, voidaan sitä pitää sisäisesti johdonmukaisena. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2010.) Tämän mittarin voidaan siis sanoa olevan sisäisesti

25 19 johdonmukainen, sillä mittarin Cronbachin alfakerroin ennen ultraäänitutkimusta -osiolla oli 0,77 ja ultraäänitutkimuksen jälkeen -osiolla 0,75. (Ekelin ym ) Kyselylomakkeissa (Liitteet 5 ja 6) oli osio sekä taustatiedoille että kysymyksille, jotka antoivat vastaukset tutkimuskysymyksiin. (Burns & Grove 2009, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2010). Kyselylomakkeessa vastaajan taustatiedoista kysyttiin ikä, siviilisääty, koulutus, työssäkäynti, uskonnollinen vakaumus sekä aiemmat synnytykset, keskenmenot ja raskaudenkeskeytykset (Nykänen 2015). PEER-U-mittari mittaa kokemuksia ennen ja jälkeen ultraäänitutkimuksen. Tässä tutkimuksessa kysely toteutettiin ultraäänitutkimuksen jälkeen, joten ennen ultraäänitutkimusta -osion kysymykset muutettiin menneeseen aikamuotoon. (Nykänen 2015.) Jokainen kysymys oli väittämä ja vastaajat valitsivat itselleen parhaiten sopivan vastausvaihtoehdon 5- portaiselta Likert-asteikolta. (Polit & Beck 2006, Burns & Grove 2009.) Vastausvaihtoehdot olivat, täysin samaa mieltä, melko samaa mieltä, en samaa enkä eri mieltä, melko eri mieltä ja täysin eri mieltä. Kaksi kysymystä lomakkeeseen valittiin lisäksi Santalahden (1998) väitöskirjatutkimuksesta, liittyen raskaana olevien naisten päätöksentekoon ja kokemuksiin sikiöseulonnoista (Santalahti 1998). Nämä kaksi kysymystä olivat taustamuuttujakysymyksiä, ja ne selvittävät sitä, kuinka raskaus sopii vastaajan elämäntilanteeseen ja mistä hän on saanut tietoa sikiöseulonnoista. Muissa taustamuuttujakysymyksessä kysyttiin, miten vastaaja oli saanut tietoa sikiöseulonnoista sekä miten hän arvioi tuntevansa sikiöseulonnan eri vaihtoehdot. Vastaajilta kysyttiin myös olisiko hän toivonut äitiysneuvolasta lisätietoa sikiöseulonnoista. (Nykänen 2015.) Tässä tutkimuksessa käytetään erityisesti kysymyksiä, jotka kuvaavat sikiöseulontoihin liittyvää neuvontaa. Kyselylomakkeet olivat suomen-, ruotsin- ja englanninkieliset. Alun perin mittarin kysymykset olivat englanninkielisiä, joten aineiston kerääjää käänsi ne suomeksi. Takaisin englanniksi kysymykset käänsi kätilö, joka on opiskellut englantia yliopistossa. PEER-U-mittarin ruotsinkieliset kysymykset ovat alkuperäisiä, ja ne oli saatu suoraan professori M. Ekeliniltä. Ennen varsinaista aineiston keruuta kyselylomakkeelle tehtiin esitestaus kahdeksalla raskaana olevalla ja kuudella kumppanilla. Esitestauksessa kysyttiin vastaajien mielipidettä siitä, oliko jokin kysymys tai vastausvaihtoehto epäselvä ja menikö kyselyyn vastaamiseen siihen arvioitu aika. Esitestauksessa kysyttiin myös, oliko jokin kysymys heidän mielestään liian

26 20 arkaluontoinen tai voimakkaita tunteita herättävä. Kyselylomaketta muokattiin vielä esitestauksessa saatujen palautteiden pohjalta. (Nykänen 2015.) 5.3 Aineiston analysointi Aineiston analysoimisessa käytettiin SPSS Statistics tietojenkäsittelyohjelmaa. Aluksi sekä raskaana olevien että kumppaneiden vastauksia käsiteltiin omina ryhminään erikseen ja kummastakin laskettiin frekvenssit ja prosenttiosuudet. Tämän jälkeen tarkasteltiin näiden kahden ryhmän välisiä eroja. Tärkeimmät ryhmien väliset erot on kuvattu tulokset- kappaleessa. Mitta-asteikkoina käytettiin luokittelu- ja järjestysasteikkoja, jolloin tulosten tarkastelu tapahtui parametrittomia menetelmiä käyttäen (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009). Kun raskaana olevia ja kumppaneita oli tarkasteltu omina ryhminään, vertailtiin ristiintaulukoinnin avulla muuttujien välisiä riippuvuuksia Khiin neliö- testin avulla. Jotta ristiintaulukoinnista tuli onnistunut, muutettiin ikäluokkia vain kahteen ryhmään, alle 35-vuotiaat ja 35-vuotiaat ja sitä vanhemmat. Tähän ikäjakoon päädyttiin sen vuoksi, että yli 35- vuotiaita synnyttäjiä on suhteellisen paljon ja aiemmissa tutkimuksissa oli käytetty samaa ikäjakoa. Tällä haluttiin lisätä tutkimuksen luotettavuutta. Merkitsevyyden rajana voidaan pitää p- arvoa joka on pienempi kuin 0,05 (Karjalainen 2015). Myös tässä tutkimuksessa sitä käytettiin merkitsevyyden rajana Tilastollista riippuvuutta tutkittiin ristiintaulukoinnin avulla raskaana olevilta käyttäen kuutta väittämää. Kyselylomakkeen kysymyksistä Mistä olet saanut tietoa sikiöseulonnoista? ja Kuinka hyvin arvioit tuntevasi sikiöseulonnan eri vaihtoehdot? tutkittiin vaikuttaako vastauksiin vastaajan ikä tai se, onko hänellä aiempia synnytyksiä. Kysymyksistä Mieti seuraavaksi minkä syiden vuoksi osallistuit tai aiot osallistua sikiöseulontatutkimuksiin?, Oliko sinun helppoa vai vaikeaa päättää osallistumisesta? sekä Olisitko tarvinnut äitiysneuvolasta lisätietoa? tarkasteltiin mahdollista iän vaikutusta vastauksiin. Kysymyksessä Mitä sairauksia tai tiloja sikiöstä voidaan seuloa? tutkittiin ristiintaulukoinnin avulla vaikuttaako iän lisäksi koulutustaso raskaana olevien tietämykseen. Kumppaneiden vastauksista neljän väittämän osalta tarkasteltiin tilastollista riippuvuutta. Väittämät olivat yhtä kysymystä lukuun ottamatta (Oliko sinun helppo vai vaikea päättää osallistumisesta?), samat kuin raskaana olevilla sillä kyseinen kysymys kysyttiin vain raskaana olevilta. Kumppaneiden vastauksista tutkittiin ristiintaulukoimalla sitä, vaikuttaako vastauksiin ikä, koulutus ja se, onko jo aiempia lapsia.

27 21 Ristiintaulukoinneista tarkasteltiin ensin p-arvoa sekä residuaaleja. Jos residuaalit ovat yli -2 tai +2, ovat ne merkitseviä (Karjalainen 2015).

28 22 6 TULOKSET 6.1 Tutkimukseen osallistuneiden taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensä 1462 henkilöä, joista raskaana olevia oli 916 ja kumppaneita 546. Raskaana olevien vastausprosentti oli 67 ja kumppaneiden 48. Raskaana olevien iät vaihtelivat 19 ja 47 vuoden välillä. Raskaana olevien keski-ikä oli 30 vuotta. (Taulukko 2). Ensisynnyttäjiä vastaajista oli 52 % ja uudelleen synnyttäjiä 48 %. Kuudennes vastaajista oli saanut aiemmin keskenmenon ja 12 %:lle oli tehty aiemmin raskauden keskeytys sosiaalisten syiden vuoksi. Kumppanien iät vaihtelivat 21 ja 61 vuoden välillä, ja heidän keski-ikänsä oli 33 vuotta. Kumppaneista puolet odotti ensimmäistä lastaan ja vajaa puolella oli jo ennestään lapsia. Kumppaneista vajaa viidennes oli kokenut aiemmin keskenmenon nykyisen tai aiemman kumppaninsa kanssa ja 15 % kumppaneista kertoi, että nykyiselle tai aiemmalle puolisolle oli aiemmin tehty raskaudenkeskeytys. (Taulukko 2.) Raskaana olevista 70 % kuului kirkkoon tai uskonnolliseen yhteisöön ja kumppaneista 64 %. Vain pieni vähemmistö raskaana olevista kertoi uskonnollisen vakaumuksen vaikuttavan päätökseen paljon ja reilu viidennes jonkin verran. Kumppaneista viidennes kertoi uskonnon vaikuttaneen päätöksentekoon jonkin verran. Valtaosalla vastaajista uskonnollinen vakaumus ei vaikuttanut päätökseen osallistumisesta sikiöseulontoihin. Raskaana olevista 65 % kertoi käyneensä varhaisraskauden ultraäänitutkimuksessa pääkaupunkiseudulla tai Uudellamaalla, 15 % Tampereella, 13 % Oulussa ja 7 % Kuopiossa. Vastaajista puolet oli käynyt varhaisraskauden ultraäänitutkimuksessa ennen raskausviikkoja Raskaana olevista yli 60 % kertoi tämän raskauden sopivan erittäin hyvin sen hetkiseen elämäntilanteeseen ja kumppaneista noin puolet. Lähes kaikki (90 %) vastaajat osallistuivat raskausviikkojen 9 13 kromosomipoikkeavuuksien seulontaan yhdistelmäseulonnalla, johon kuuluvat sikiön niskaturvotuksen mittaaminen ultraäänitutkimuksen yhteydessä raskausviikolla 12 ja verikoe raskausviikolla 10. Pieni osa raskaana olevista osallistui ultraäänitutkimukseen ilman verinäytettä ja niskaturvotuksen mittaamista. Raskaana olevista suurin osa osallistui rakenneseulontaan raskausviikoilla Kumppaneista suurin osa (88 %) oli käynyt puolisonsa kanssa äitiysneuvolassa.

29 23 Taulukko 2. Raskaana olevien (n=916) ja kumppaneiden (n=546) taustatiedot Raskaana olevat Kumppanit n % n % Ikä < ,5 0 0, ,5 22 4, , , , ,2 > , ,6 Siviilisääty Avioliitto tai ,8 rekisteröity parisuhde* Avolitto ,7 Parisuhde, ei asu 35 4,0 19 3,5 yhdessä Ei parisuhdetta 16 2,0 0 0,0 Työssäolo Kotona lasten kanssa 90 9,8 9 2,0 Opiskelija 67 7,3 34 6,5 Työelämässä , ,5 Työtön 46 5,0 23 4,0 Äitiys-/isyysloma tai 34 3,7 4 0,7 vanhempainvapaa Raskaus 1. lapsen odotus , ,7 >2. lapsen odotus , ,3 Aiempi keskenmeno , ,5 Aiempi keskeytys , ,2 *Rekisteröidyssä parisuhteessa 1 % Lähes kaikki vastaajat osallistuivat sikiöseulontoihin, koska halusivat varmistaa lapsen terveydentilan sekä löytää mahdollisia sairauksia ja poikkeavuuksia. Puolet raskaana olevista kertoi syyksi valmistautumisen mahdollisen vammaisen lapsen syntymään ja mahdollisuuden raskauden keskeytykseen, jos sikiöllä todettaisiin jotain poikkeavaa. Muita tärkeitä syitä osallistumiselle olivat lapsen näkeminen sekä raskauden ja sikiöiden lukumäärän varmistaminen. Kumppaneista vajaa viidennes kertoi osallistuneensa, koska kumppani halusi nähdä lapsen. Raskaana olevista 60 % kertoi osallistumisen olevan itsestään selvää ja 70 % kertoi, ettei ollut erityistä syytä olla osallistumatta. Kumppaneista puolelle osallistuminen oli itsestään selvää ja kolmannekselle ei ollut erityistä syytä olla osallistumatta.

30 Tiedon saaminen Raskaana oleville tärkein tiedon lähde oli neuvola (95 %). Seuraavaksi eniten tietoa raskaana olevat saivat nettilähteistä sekä ystäviltä ja sukulaisilta. Äitiyspoliklinikalta tietoa sai 13 % raskaana olevista ja THL:n nettisivuilta 19 %. Vain yksi prosentti raskaana olevista kertoi, ettei saanut tai hankkinut tietoa sikiöseulonnoista. Raskaana olevista yli 35-vuotiaat ja ensisynnyttäjät saivat muita enemmän tietoa THL:n nettisivuilta. Ensisynnyttäjät saivat uudelleensynnyttäjiä enemmän tietoa äitiyspoliklinikalta ja sosiaalisista medioista. Sillä, oliko kyseessä ensi- vai uudelleen synnyttäjä, ei ollut merkitystä siihen, oliko tietoa saatu muista nettilähteistä. Myös kumppaneille tärkein tiedon lähde oli äitiysneuvola. Puolet kumppaneista sai tietoa raskaana olevalta puolisoltaan. Äitiyspoliklinikalta kumppaneista sai tietoa 13 % ja noin 6 % ei saanut tai hankkinut tietoa mistään. Kumppaneista yli 35-vuotiaat saivat alle 35-vuotiaita enemmän tietoa äitiyspoliklinikalta ja nettilähteistä. Alle 35-vuotiaat kumppanit vastasivat yli 35-vuotiaita enemmän, etteivät olleet saaneet ollenkaan tietoa sikiöseulonnoista. Ne kumppanit, joilla oli jo lapsia, saivat enemmän tietoa äitiyspoliklinikalta kuin ne, jotka odottivat ensimmäistä lastaan. Tiedonlähteet on kuvattu taulukossa 3. Taulukko 3. Raskaana olevien (n=916) ja kumppaneiden (n=546) sikiöseulonnan tiedon lähteet Mistä olet saanut tietoa sikiöseulonnoista? Valitse ne kanavat, jota kautta olet saanut tietoa sikiöseulonnoista? Raskaana olevat Kumppanit n % n % Neuvola , ,0 Internet , ,0 Ystävät ja sukulaiset ,8 53 9,7 THL: nettisivut ,1 33 6,0 Äitiyspoliklinikka , ,7 Lehdet ja julkaisut ,2 44 8,1 Sosiaalinen media 71 7,8 12 2,2 Kumppani 8 0, ,9 En saanut mistään tietoa 9 1,0 29 5,3 En hankkinut mistään tietoa 13 1,4 38 7,0

31 25 Raskaana olevista suurin osa oli saanut tietoa äitiysneuvolasta sekä suullisesti että kirjallisesti ja kumppaneista 60 % (Kuvio 1). Vain suullisesti tietoa oli saanut vajaa viidennes raskaana olevista ja kumppaneista kolmannes. Vain 5 % raskaana olevista ja 2 % kumppaneista kertoi saaneensa tietoa vain kirjallisesti. THL:n oppaan neuvolasta oli saanut raskaana olevista 40 % ja neuvolan tai sairaalan tiedotteen puolet vastaajista. Kumppaneista myös 40 % oli saanut THL:n oppaan ja kolmannes neuvolan tai sairaalan oppaan. Yli puolet vastaajista kertoivat, että sikiöseulontoja tarjottiin rutiinitoimenpiteenä. Hieman yli kolmannekselle osallistumista oli tarjottu ja heitä oli kehotettu miettimään itsenäisesti osallistumista. Vastaajista 6 % ei muistanut kuinka osallistumista tarjottiin. Vastaajat olivat saaneet hyvin tietoa sikiöseulonnan eri vaihtoehdoista neuvolasta. Raskaana olevat suullisesti suullisesti ja kirjallisesti vain kirjallisesti Kumppanit ei saanut tietoa sikiöseulonnoista 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Kuvio 1. Raskaana olevien (n=916) ja heidän kumppaneidensa (n=546) tiedonsaanti sikiöseulonnoista äitiysneuvolassa. 6.3 Päätöksenteko Valtaosa raskaana olevista kertoi, että päätös osallistumisesta oli helppoa tehdä. Raskaana olevista 75 % kertoi keskustelleensa sikiöseulontoihin osallistumisesta kumppaninsa kanssa. Kolmannes kertoi keskustelleensa osallistumisesta kätilön, terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan kanssa ja 12 % raskaana olevista kertoi keskustelleensa sukulaisen tai ystävän kanssa. Osallistumisesta ei juurikaan keskusteltu lääkärin kanssa tai sosiaalisessa mediassa vertaisten kanssa. Kolmannes vastaajista kertoi, että kumppanin kanssa käydyt keskustelut

32 26 vaikuttivat päätöksentekoon erittäin paljon. Vastaajista 10 % kertoi, ettei se vaikuttanut lainkaan. Kätilön, terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan kanssa käytyjen keskustelujen kertoi vaikuttaneen erittäin paljon vain 6 % vastaajista. Sukulaisen tai ystävän kanssa käyty keskustelu vaikutti jonkin verran viidenneksellä raskaana olevista. Synnyttäjän iällä tai sillä, oliko kyseessä ensi- vai uudelleensynnyttäjä, ei ollut tilastollista yhteyttä siihen, kenen kanssa osallistumisesta keskusteltiin. Sekä ensi- ja uudelleensynnyttäjille kumppanin kanssa käydyt keskustelut vaikuttivat päätöksentekoon jonkin verran tai ei ollenkaan. Hieman enemmän ne vaikuttivat ensisynnyttäjillä. Uudelleensynnyttäjien päätöksentekoon vaikuttivat hieman ensisynnyttäjiä enemmän kätilön, terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan kanssa käydyt keskustelut. (Kuvio 2). Kumppani Kätilö, th, sh Lääkäri Sukulainen, ystävä kyllä ei Sosiaalinen media Ei keskustellut 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Kuvio 2. Raskaana olevien (n=916) sikiöseulontoihin osallistumisesta keskusteleminen, kenen kanssa? 6.4 Tietämys sikiöseulonnoista Kysyttäessä raskaana olevilta ja heidän kumppaneiltaan heidän tietämystään siitä, mitä kaikkea sikiöseulonnoilla voidaan tutkia, lähes kaikki tiesivät, että sikiöseulonnoilla voidaan seuloa Downin oireyhtymää, ja 86 % tiesi, että seulonnoilla voidaan tutkia merkittäviä rakennepoikkeavuuksia. Vajaa kolmannes vastaajista uskoi, että seulonnoilla voidaan selvittää kaikki kromosomipoikkeavuudet ja lievät rakennepoikkeavuudet. Vain 8 % ei tiennyt ollenkaan

33 27 mitä seulonnoilla voidaan seuloa. Koulutuksella oli selvästi yhteyttä tietämykseen sikiöseulonnoista, sillä toisen asteen tutkinnon suorittaneilla tietämys oli korkeammin koulutettuihin verrattuna heikompaa. Toisen asteen tutkinnon suorittaneet raskaana olevat uskoivat muita enemmän, että sikiöseulonnoilla voidaan selvittää CP-vamma ja kaikki kromosomipoikkeavuudet. Vain peruskoulun käyneet eivät muihin koulutusluokkiin verrattuna tienneet niin hyvin, että Downin oireyhtymän riskiä voidaan seuloa. Toisen asteen tutkinnon tai ylemmän korkeakoulututkinnon suorittaneet uskoivat muita useammin, että lievät rakennepoikkeavuudet voidaan tutkia. Myös vastaajien iällä oli merkitystä heidän tietämykseensä. Tulokset osoittivat että, yli 35-vuotiaat raskaana olevat uskoivat muita useammin, että CP- vamma voidaan seuloa. Tilastollinen yhteys tietämykseen löytyi myös yli 35-vuotiailta ja uudelleensynnyttäjiltä, sillä he vastasivat muita useammin, etteivät tiedä mitä sikiöseulonnoilla voidaan seuloa. (Kuvio 3). CP-vamma voidaan seuloa Kaikki kromosipoikkeavuudet voidaan seuloa Downin syndrooma voidaan seuloa Lievät rakennepoikkeavuudet voidaan seuloa Merkittävät rakennepoikkeavuudet voidaan seuloa Epilepsia voidaan seuloa ei kyllä Kaikki sairaudet/tilat voidaan seuloa Ei tietoa siitä, mitä voidaan seuloa 0% 20% 40% 60% 80% 100% Kuvio 3. Raskaana olevien (n=916) tietämys siitä, mitä sikiöseulonnoilla voidaan seuloa. Raskaana olevista vajaa viidennes arvioi tuntevansa sikiöseulonnan eri vaihtoehdot hyvin ja kohtalaisesti 70 %. Eri vaihtoehdot tunsi huonosti 13 % raskaana olevista. Synnyttäjien iällä tai sillä, oliko kyseessä ensi- vai uudelleensynnyttäjä, ei ollut vaikutusta siihen, kuinka hyvin he arvioivat tuntevansa sikiöseulonnan eri vaihtoehdot. Kumppaneista eri vaihtoehdot tunsi hyvin vain 8 % ja kohtalaisesti puolet. Kolmannes kumppaneista tunsi ne huonosti. Kumppaneista ylemmän korkeakoulututkinnon suorittaneet tunsivat muita koulutusluokkia paremmin

34 28 sikiöseulonnan eri vaihtoehdot. Iällä ja sillä, oliko puoliso synnyttänyt aiemmin, ei ollut siihen yhteyttä. (Taulukko 4). Taulukko 4. Raskaana olevien (n=916) arviot sikiöseulontojen eri vaihtoehtojen tuntemisesta synnyttäneisyyden ja koulutustason mukaan. Miten hyvin arvioit tuntevasi sikiöseulonnan eri vaihtoehdot? Hyvin Kohtalaisesti Huonosti Yhteensä n % n % n % n Raskaana olevat , , ,4 916 Ensisynnyttäjät 74 15, , ,4 477 Uudelleensynnyttäjät 96 21, ,1 35 8,0 438 Peruskoulu ja toisen asteen 53 11, , ,0 80 tutkinto Korkeakoulututkinto , , Lisätiedon tarve sikiöseulonnoista Viidennes raskaana olevista kertoi, että olisi tarvinnut lisätietoa sikiöseulonnoista äitiysneuvolasta. Tähän viidennekseen kuului sekä ensisynnyttäjiä että uudelleensynnyttäjiä. Kumppaneista yli 35-vuotiaat vastasivat muita enemmän kaivanneensa lisätietoa mutta se, oliko puoliso synnyttänyt aiemmin, ei vaikuttanut lisätiedon tarpeeseen. (Taulukko 5, kuvio 4). Vastaajat saivat kertoa avoimiin kysymyksiin, millaista tietoa he olisivat kaivanneet äitiysneuvolasta lisää. Raskaana olevat kertoivat kaivanneensa lisää tietoa siitä, mitä sikiöseulonnoissa konkreettisesti tapahtuu. Tietoa kaivattiin myös siitä, mitä sikiöseulonnoilla tutkitaan ja mitä sairauksia niiden avulla saadaan selville. Raskaana olevat olisivat myös halunneet lisää keskustelua siitä mahdollisuudesta, että lapsella todetaan sikiöseulonnoissa jotakin poikkeavaa. Enemmän tietoa kaivattiin toisen raskauskolmanneksen seerumiseulonnasta raskausviikoilla 15 16, sillä vain vajaa viidennes raskaana olevista kertoi saaneensa siitä tietoa. Vain kolmannes raskaana olevista kertoi saaneensa tietoa jatkotutkimuksista eli istukka- ja lapsivesinäytteestä. Kumppanit kertoivat kaivanneensa lisää tietoa yleisesti kaikesta. Kumppanit olisivat raskaana olevien tavoin toivoneet erityisesti lisää tietoa siitä, mitä kaikkea sikiöseulonnoilla voidaan

35 29 tutkia sekä enemmän tietoa sikiöseulonnan eri vaihtoehdoista. Kumppanit olisivat kaivanneet myös enemmän tietoa englanninkielellä, esimerkiksi opaslehtistä, johon olisi voinut perehtyä kotona. Taulukko 5. Raskaana olevien (n=916) arviot lisätiedon tarpeesta synnyttäneisyyden ja koulutustason mukaan. Olisitko tarvinnut äitiysneuvolasta lisätietoa sikiöseulonnoista? Kyllä En Yhteensä n % n % n Raskaana olevat , ,0 908 Ensisynnyttäjät , ,0 474 Uudelleensynnyttäjät 51 11, ,0 434 Peruskoulu tai toisen asteen 65 14, ,0 473 tutkinto Korkeakoulututkinto , ,0 672 Raskaana oleva kyllä ei Kumppanit 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Kuvio 4. Raskaana olevien (n=916) ja kumppaneiden (n=546) arviot lisätiedon tarpeesta äitiysneuvolasta.

36 Tutkimustulosten yhteenveto Tässä yhteenvetokappaleessa kuvataan tutkimuksen keskeisimmät tulokset sekä raskaana olevien että kumppaneiden osalta. Lisäksi tässä kappaleessa vertaillaan myös ryhmien välisiä eroja. Eri ryhmiä ovat alle 35-vuotiaat ja 35-vuotiaat ja sitä vanhemmat, ensi- ja uudelleensynnyttäjät sekä koulutuksen perusteella eri luokkiin jaetut vastaajat. Raskaana olevista suurin osa osallistui sikiöseulontaan yhdistelmäseulonnalla. Merkittävimmät syyt osallistumiselle sekä raskaana olevilla että kumppaneilla olivat lapsen terveydentilan varmistaminen ja mahdollisten sairauksien poissulkeminen. Raskaana olevista puolet kertoi syyksi valmistautumisen mahdollisen vammaisen lapsen syntymään. Eniten tietoa sikiöseulonnoista saatiin äitiysneuvolasta. Kumppaneille tärkeä tiedonlähde oli myös raskaana oleva puoliso. Suurin osa raskaana olevista ja kumppaneista puolet oli saanut tietoa äitiysneuvolasta sekä suullisesti että kirjallisesti. Suurin osa raskaana olevista kertoi päätöksen tekemisen osallistumisesta olleen helppoa. Raskaana olevat keskustelivat eniten osallistumisestaan kumppaninsa kanssa ja kolmannes kertoi kumppanin kanssa käytyjen keskustelujen vaikuttaneen heidän päätöksentekoon huomattavasti. Seuraavaksi eniten osallistumisesta keskusteltiin kätilön, terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan kanssa. Vastaajien koulutus vaikutti heidän tietämykseensä sikiöseulonnoista. Ne vastaajat, jotka olivat suorittaneet vain toisen asteen tutkinnon, eivät tienneet niin hyvin, mitä sikiöseulonnoilla voidaan seuloa. Myös ylemmän korkeakoulututkinnon saaneet uskoivat muita enemmän, että sikiöseulonnoilla voidaan selvittää lieviä rakennepoikkeavuuksia. Lähes kaikki vastaajista tiesivät, että Downin oireyhtymä voidaan seuloa sikiöseulonnoilla. Raskaana olevista vain vajaa viidennes arvioi tuntevansa sikiöseulonnan eri vaihtoehdot hyvin. Kohtalaisesti eri vaihtoehdot raskaana olevista tunsi noin 70 %. Yli 10 % raskaana olevista kertoi tuntevansa eri vaihtoehdot huonosti. Koulutuksen tavoin tietämykseen vaikutti vastaajien ikä sillä, yli 35- vuotiaat vastasivat muita enemmän, etteivät tienneet mitä sikiöseulonnoilla voidaan seuloa. Sillä, oliko vastaaja ensi- vai uudelleensynnyttäjä ei ollut vaikutusta tietämykseen. Kumppaneista vain alle 10 % tunsi sikiöseulonnan vaihtoehdot hyvin ja puolet kohtalaisesti. Kumppaneista kolmannes kertoi tuntevansa eri vaihtoehdot huonosti. Myöskään kumppaneiden kohdalla tietämyksessä ei ollut merkitystä sillä, oliko hänellä ennestään lapsia. Raskaana olevista viidennes olisi tarvinnut lisää tietoa sikiöseulonnoista neuvolasta. Ensi- ja uudelleensynnyttäjien tiedontarpeella ei ollut merkittävää eroa. Kumppaneista hieman yli 10 %

37 31 kertoi kaivanneensa lisätietoa ja heistä eniten yli 35-vuotiaat. Raskaana olevat kaipasivat neuvolasta lisää tietoa siitä, mitä sikiöseulonnoissa konkreettisesti tapahtuu ja mitä sikiöseulonnoilla voidaan tutkia. Seerumiseula oli useille raskaana oleville vieras käsite. Lisää tietoa olisi kaivattu myös toisen raskauskolmanneksen seerumiseulonnasta sekä jatkotutkimuksista. Kumppanit toivoivat lisää tietoa yleisesti kaikesta ja erityisesti kirjallista materiaalia toivottiin myös englanninkielisenä.

38 32 7 POHDINTA Tämän Pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli kuvata raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämystä sikiöseulonnoista ja sitä, miten ja millaista tietoa he olivat saaneet sikiöseulonnoista äitiysneuvolasta. Tavoitteena oli myös selvittää, millaista neuvontaa raskaana olevat ja heidän kumppaninsa toivoisivat neuvolasta. Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa neuvolatoiminnan kehittämiseksi ja sikiöseulontoihin liittyvän neuvonnan parantamiseksi, sillä raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämys sikiöseulonnoista on heikkoa. On tärkeää, että sikiöseulonnoista annettavaa neuvontaa kehitetään vastaamaan raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tarpeita. 7.1 Tulosten pohdinta Tähän tutkimukseen osallistuneista raskaana olevista naisista yli puolet oli osallistunut varhaisraskauden ultraäänitutkimukseen pääkaupunkiseudulla. Merkille pantavaa on se, että vastaajista puolet oli käynyt varhaisraskauden ultraäänitutkimuksessa ennen raskausviikkoja Varhaisraskauden ultraäänitutkimuksessa käydään yleensä raskauden ja sikiöiden lukumäärän selvittämiseksi sekä lasketun ajan varmistamiseksi. Varhaisraskauden ultraäänitutkimus voidaan tehdä raskausviikosta seitsemän lähtien. (Autti-Rämö 2005.) Ultraäänitutkimuksia ei tehdä ennen raskausviikkoa 10 pääkaupunkiseudulla julkisessa terveydenhuollossa, vaan asiakas menee halutessaan yksityiselle lääkäriasemalle. (Helsingin kaupunki 2018). Monet raskaana olevat ja heidän kumppaninsa pitävät tärkeänä raskauden varmistamista, sikiöiden lukumäärän selvittämistä sekä sikiön sykkeen havaitsemista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, yleensä jo ennen ensimmäistä neuvolakäyntiä. Raskaana olevista 90 % osallistui sikiöseulontoihin yhdistelmäseulonnalla. Tätä voidaan siis pitää yleisimpänä sikiöseulonnan muotona. Myös Chen (2017) kuvaa väitöskirjassaan, että suurin osa naisista valitsee sikiöseulonnan yhdistelmäseulonnalla. (Chen 2017). Tutkimustulokset osoittivat, että vain hyvin pieni vähemmistö halusi osallistua vain ultraäänitutkimukseen ilman verinäytettä ja niskaturvotuksen mittaamista. Tähän kyselyyn vastanneista kumppaneista valtaosa oli ollut puolisonsa mukana neuvolassa. Suomessa kumppanit siis osallistuvat hyvin raskaana olevan puolisonsa kanssa neuvolakäynneille. Syitä, jonka vuoksi sikiöseulontoihin osallistutaan, on lapsen terveydentilan varmistaminen ja sairauksien poissulkeminen. Tämä tulos on linjassa aiempien tutkimusten

39 33 kanssa, sillä lapsen terveydentilan selvittäminen mainittiin yleisimmäksi syyksi osallistua myös useissa kansainvälisissä tutkimuksissa (Oyen & Aune 2015, Lalor & Devane 2007, Ternby ym. 2014). Suurin osa raskaana olevista ja heidän kumppaneistaan saa sikiöseulonnoista tietoa äitiysneuvolasta (Autti-Rämö ym. 2005). Tämän tutkimuksen tulokset tukivat myös tätä väitettä, sillä 95 % raskaana olevista ja suurin osa kumppaneista sai sikiöseulonnoista tietoa äitiysneuvolasta. Neuvolalla on siis merkittävä rooli tiedon antajana ja vanhempien päätöksenteon tukijana. Yleisesti ottaen perheet ovat tyytyväisiä saatuun neuvontaan (Björklund ym. 2012). Tämän tutkimuksen tulokset ovat yhteneväiset aiempien kansainvälisten tutkimusten kanssa, sillä seuraavaksi eniten tietoa saadaan internetistä sekä ystäviltä (Ternby ym 2014, Fransen ym. 2009, Lagan ym. 2010, Lalor & Aune 2007, Oyen & Aune 2016). Tutkimustulokset osoittivat, että yli 35-vuotiaat ja ensisynnyttäjät saivat muita enemmän tietoa THL:n sivuilta ja sosiaalisesta mediasta. Vaikka internet oli toiseksi tärkein tiedonlähde, joutuu oikeaa tietoa sieltä etsimään ja itse arvioimaan kuinka laadukkaana tietoa voidaan pitää (Oyen & Aune 2016). Tämä lisää virheellisen tiedon ja mahdollisten virheellisten käsitysten määrää. Tämän tutkimuksen mukaan internetistä tietoa hakivat yhtä paljon sekä ensi- että uudelleensynnyttäjät. Vastaajista vain pieni osa oli saanut tietoa äitiyspoliklinikalta. Tämä tulos voidaan selittää sillä, että äitiyspoliklinikalle mennään yleensä vasta ultraäänitutkimukseen raskausviikolla 12, jolloin neuvontaa on jo saatu neuvolasta raskauden ensimmäisellä käynnillä (THL 2018). On luonnollista, että kumppanit saavat tietoa sikiöseulonnoista raskaana olevilta puolisoiltaan, sillä he eivät välttämättä ole mukana jokaisella neuvolakäynnillä, kun tietoa annetaan. Kumppaneiden tiedon saantia raskaana olevalta puolisolta kuvaa myös mm. Wätterbjörk (2012) tutkimuksessaan. Tietoa oli saatu neuvolasta yleisimmin sekä suullisesti että kirjallisesti. Aiemmat tutkimukset tukevat tätä tulosta, sillä tietoa tuleekin antaa sekä suullisesti että kirjallisesti (Klemetti & Hakulinen-Viitanen 2013, Nykänen ym. 2017, THL- opas sikiöseulonnoista, Saiklang & Skirton 2015). Kirjallinen materiaali tukee suullista neuvontaa, ja on tärkeää, että perheet voivat perehtyä annettuun tietoon syvemmin kotona (Autti-Rämö ym. 2005). Vaikka videomateriaalin on todettu lisäävän perheiden tietämystä ja tietoisen valinnan tekoa, ei sitä juurikaan käytetä Suomessa neuvonnan tukena (Skjoth ym. 2014). THL:n opas sekä sairaalan ja neuvolan oppaat sikiöseulonnoista olivat yleisimmin jaettuja oppaita. Tähän tutkimukseen osallistuneista 40 % oli saanut THL:n oppaan ja puolet oli saanut sairaalan tai neuvolan oppaan.

40 34 Sikiöseulontojen tarkoituksena on antaa perheille tietoa, jotta he voisivat tehdä tietoisen päätöksen sikiöseulontoihin osallistumisesta (Gitsel-van der Wal ym. 2015). Neuvonnan antamisen onkin todettu lisäävän tietoisen valinnan tehneiden raskaana olevien määrää (Brjörklund ym. 2012). Valtaosa tämän tutkimuksen vastaajista koki, että päätös osallistumisesta oli helppo tehdä. Kumppani oli raskaana oleville tärkein henkilö, jonka kanssa he keskustelivat osallistumisesta, mikä on luonnollista. Kumppanin kanssa käydyt keskustelut vaikuttivat erittäin paljon raskaana olevien päätöksentekoon. Vaikka suurin osa tiedosta saadaankin neuvolasta, silti vain kolmannes raskaana olevista kertoi keskustelleensa osallistumisesta terveydenhoitajan tai kätilön kanssa. Tutkimustulokset kuitenkin osoittivat, että uudelleensynnyttäjät keskustelivat ensisynnyttäjiä enemmän osallistumisestaan terveydenhoitajan tai kätilön kanssa. Vaikka internet oli toiseksi tärkein tiedonlähde, vain pieni osa raskaana olevista kertoi keskustelleensa osallistumisesta sosiaalisessa mediassa. Oli myös merkille pantavaa, että vastaajista juuri kukaan ei keskustellut osallistumisesta lääkärin kanssa. Tämä voi selittyä sillä, että raskaana olevat tapaavat neuvolalääkärin vasta ensimmäisen ultraäänitutkimuksen jälkeen raskausviikoilla 16 18, jolloin päätös osallistumisesta on jo tehty (THL 2018). Vaikka neuvolassa annetaan tietoa sikiöseulonnoista, eivät perheet silti välttämättä ole sisäistäneet sitä. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että väestön tietämys sikiöseulonnoista on melko heikkoa ja raskaana olevat naiset, jotka ovat osallistuneet seuloihin, tietävät niistä muita enemmän (Dixon & Burton 2014, Gottfredsdottir ym. 2007, Nykänen ym. 2017). Lalor & Aune (2007) kuvaavat tutkimuksessaan, että suurin osa perheistä uskoo, että sikiöseulonnoilla voidaan varmistaa, että lapsi on terve. Useat perheet ajattelevat myös virheellisesti, että jos kromosomipoikkeavuutta ei löydy, ovat sairaudet poissuljettuja. (Lalor & Aune 2007.) Todellisuudessa, vaikka seulonnan tulos olisi negatiivinen ja kromosomit todettu normaaleiksi, voi lapsella silti olla jokin sairaus (Autti-Rämö ym ) Onkin erityisen tärkeää kertoa tämä perheille ja varmistaa että he ovat ymmärtäneet asian. Tietämyksessä on todettu olevan puutteita esimerkiksi siinä, miksi seulontoja tehdään, mitä niillä tutkitaan, mitä tulokset tarkoittavat ja mitä tapahtuu, jos seulontatulos on positiivinen. (Seavilleklein 2009.) Tässä tutkimuksessa vastaajista lähes kaikki tiesivät, että seulonnoilla voidaan selvittää Downin oireyhtymän riskiä sekä vaikeita rakennepoikkeavuuksia. Tämä tulos oli yhteneväinen mm. Ternby ym. (2014) tutkimuksen kanssa. Sen mukaan suurin osa perheistä tietää, mikä Downin

41 35 oireyhtymä on, mutta kokee tarvitsevansa lisää tietoa mm. siihen liittyvistä lääketieteellisistä seikoista (Ternby ym2014). Jos perhe saa tietää, että Downin oireyhtymän riski on kohonnut, ajattelevat perheet herkästi sen tarkoittavan, että lapsella on Downin oireyhtymä. (Seavilleklein 2009.) Näin ei kuitenkaan ole, vaan seulontatulos kertoo, kuinka suuri riski Downin oireyhtymään on (Autti-Rämö 2005). Pieni osa vastaajista uskoi, että seulonnoilla voidaan selvittää kaikki kromosomipoikkeavuudet ja lievätkin rakennepoikkeavuudet. Tutkimustulokset osoittivat, että vastaajien koulutuksella oli tilastollinen yhteys heidän tietämykseensä sikiöseulonnoista. Toisen asteen tutkinnon suorittaneet tiesivät seulonnoista vähemmän kuin korkeammin koulutetut, ja uskoivat muita enemmän, että seulonnoilla voidaan seuloa CP-vammaa ja kaikkia kromosomipoikkeavuuksia. Vastaajista vain peruskoulun käyneet eivät korkeammin koulutettuihin verrattuna tienneet niin hyvin, että sikiöseulonnoilla voidaan seuloa Downin oireyhtymän riskiä. Aiempien tutkimusten mukaan korkeasti koulutetut naiset osallistuvat seulontoihin muita enemmän ja suhtautuvat niihin myös positiivisemmin (Dheensa ym.2013). Tämä tutkimus osoitti myös, että yli 35-vuotiailla tietämys sikiöseulonnoista oli heikompaa kuin alle 35-vuotiailla. Tämä tulos on jokseenkin ristiriitainen aiempien tutkimusten kanssa, sillä esimerkiksi Lampinen ym. (2009) kuvaavat tutkimuksessaan, että yli 35-vuotiaat naiset yleensä valmistautuvat paremmin tulevaan raskauteen mm. etsimällä tietoa. Toisaalta yli 35-vuotiailla myös huoli syntyvää lasta kohtaan on raskausaikana suurempaa kuin nuoremmilla naisilla. (Lampinen ym ) Tämän tutkimuksen tuloksien perusteella sekä ensi- että uudelleensynnyttäjät kaipaavat lisää tietoa sikiöseulonnoista neuvolasta. Kumppaneista vain pieni osa olisi kaivannut lisää tietoa, mikä on ristiriidassa kumppaneiden tietämyksen kanssa, sillä vain hyvin pieni osa kumppaneista tunsi sikiöseulontojen vaihtoehdot hyvin. Puolet kumppaneista tunsi ne kohtalaisesti ja jopa kolmannes tunsi ne huonosti. Tutkimukseen osallistuneet raskaana olevat kertoivat, että olisivat kaivanneet enemmän tietoa sikiöseulonnoista konkreettisesti esimerkiksi siitä, mitä seulonnoissa tapahtuu ja miten tutkimukset käytännössä tehdään? Sekä raskaana olevat että kumppanit olisivat toivoneet enemmän tietoa siitä, mitä sikiöseulonnoilla tutkitaan ja millaisia sairauksia tai tiloja niiden avulla voidaan selvittää. Tämä tulos on linjassa aiempien kansainvälisten tutkimusten kanssa, sillä useat perheet kaipaavat lisää keskustelua sikiöseulonnoista (Skirton & Barr 2009, Walser ym. 2016).

42 36 Raskaana olevat kokivat saaneensa liian vähän tietoa mahdollisesta poikkeavasta tuloksesta ja sen vaikutuksesta lapseen ja perheeseen. Lisää tietoa toivottiin myös toisen raskauskolmanneksen seerumiseulonnasta, joka tehdään raskausviikoilla Suomessa toisen raskauskolmanneksen seerumiseulontaa ei tehdä rutiininomaisesti kaikille raskaana oleville, vaan sellaisille naisille, jotka eivät jostain syystä ole ehtineet käydä raskausviikon 9 13 tutkimuksissa. Tämä selittää sen, miksi toisen raskauskolmanneksen seerumiseulasta ei puhuta kaikille raskaana oleville, sillä suurin osa osallistuu varhaisraskauden seerumiseulaan raskausviikoilla (Autti-Rämö 2005). Vain kolmannes raskaana olevista oli saanut tietoa jatkotutkimuksista eli istukka- ja lapsivesinäytteestä. Tämän kertominen olisi tärkeää, mutta käytännössä siitä puhutaan tarkemmin neuvolassa vasta sitten, jos jatkotutkimuksia tarvitaan. Kumppaneilla tietämys sikiöseulonnoista on yleisesti heikompaa kuin raskaana olevilla. Tämä selittyy sillä, että kaikki kumppanit eivät osallistu jokaiselle neuvolakäynnille. Tutkimustulokset osoittivatkin, että se pieni kumppaneiden joukko, joka olisi kaivannut lisää tietoa, toivoi sitä yleisesti kaikesta. He eivät raskaana olevien tavoin osanneet niin hyvin eritellä, mitä tietoa olisivat erityisesti kaivanneet. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet sikiöseulontoihin liittyvän useita käytännön haasteita, jotka selittävät sen, miksi tietoa ei välttämättä ole annettu riittävästi. Äitiysneuvolan ensikäynnillä sikiöseulonnoista keskustelemiseen on varattu liian vähän aikaa (Ahmed ym 2007, Park & Mathews, Seavilleklein 2009). Keskimääräinen aika keskustelulle on vain 10 minuuttia (Widlund ym. 2009). Myös tietoa antavat terveydenhoitajat ja kätilöt kokevat, ettei heillä itsellään ole riittävästi tietoa, ja he toivoisivat lisää koulutusta (Seavilleklein 2009). Koska aikaa ei ole käytettävissä riittävästi ja ammattilaisten tiedot ovat osittain puutteelliset, käytetään neuvoloissa paljon oppikirjoja ja oppaita neuvonnan tueksi. (Ahmed ym. 2007). Lisää koulutusta siis tarvitaan ja neuvolakäynneillä on varattava enemmän aikaa sikiöseulonnoista keskustelemiseen.

43 Tutkimuksen luotettavuus Tutkimuksen luotettavuuteen vaikuttaa oleellisesti tutkimukseen valittu mittari. On suositeltavaa käyttää jo valmiiksi testattuja mittareita. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013.) Tässä tutkimuksessa käytettiin kysymyksiä Maria Ekelinin valmiista PEER-U mittarista. Mittarin validiteetti testattiin faktorianalyysilla ja todettiin tyydyttäväksi. Sisäinen johdonmukaisuus laskettiin Cronbach alfakertoimella ennen ultraäänitutkimusta -osiolla 0.77 ja jälkeen ultraäänitutkimuksen- osiolla Uusi mittari on sisäisesti johdonmukainen, jos sen kerroin on yli (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013). Tässä tutkimuksessa käytetty mittari oli siis sisäisesti johdonmukainen ja näin ollen sopiva tutkimukseen. Mittareiden käyttöön oli saatu lupa (Nykänen 2015). PEER-U mittarin kaikkiaan 53 väittämästä valittiin tätä tutkimusta varten 21 väittämää. Kyselytutkimuksessa vastausprosentti raskaana olevien osalta oli 67, ja kumppaneiden osalta 48 ja niitä voidaan pitää korkeina. Ruokoaho ym. (2010) mukaan vastausprosenttia voidaan pitää korkeana, jos se on sähköisissä kyselytutkimuksissa 50 tai yli, sillä sähköisissä kyselytutkimuksissa vastausprosentit ovat yleensä muita alhaisemmat. Tutkimukseen kieltäytyi osallistumasta 446 raskaana olevaa ja 615 kumppania. Katoa voi selittää esimerkiksi se, että kaikilla raskaana olevilla ei ole ollut riittävästi aikaa vastata kyselylomakkeen kysymyksiin tai heillä ei ollut toimivaa nettiyhteyttä tai sähköpostiosoitetta. Kumppaneiden osalta katoa voi selittää se, että he eivät ole osallistuneet neuvolakäynnille puolisonsa kanssa, jolloin tietoa tutkimuksesta on annettu. Vastaajien katoa pyrittiin vähentämään englannin- ja ruotsinkielisillä kyselylomakkeilla, jolloin suomenkielentaito ei ollut esteenä tutkimukseen osallistumiselle. Kaikki ultraäänitutkimuksia suorittavat henkilöt olivat tietoisia käynnissä olevasta tutkimuksesta. Kaikille ultraäänitutkimukseen osallistuville perheille, jotka täyttivät tutkimukseen osallistumisen kriteerit, tarjottiin samanlainen oikeus osallistua tutkimukseen. Tutkimustulosten yleistettävyyden varmistamiseksi, tutkimukseen osallistujia rekrytoitiin viidestä eri yliopistosairaalakaupungista. Tällä haluttiin varmistaa riittävän suuri osallistujamäärä ja mahdollisimman hyvä vastausprosentti. Tutkimukseen osallistujien rekrytointi epäonnistui Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä, mikä pienensi osallistujien määrää. Suurin osa kyselyyn vastanneista raskaana olevista kävi ultraäänitutkimuksessa HUS:n alueella. Tästä tutkimuksesta jätettiin pois Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri (TYKS), joten

44 38 tuloksia ei siltä osin voida yleistää koskemaan koko Suomea. Tutkimuksen aineiston keräämiseen käytettiin Webropol- kyselyä. Kyselyyn osallistuminen vaatii vastaajalta tietokoneen tai älypuhelimen, toimivan internet- yhteyden sekä sähköpostiosoitteen. Tässä tutkimuksessa jo kirjallisuuskatsausta tehdessä haluttiin kiinnittää huomiota tutkimuksen luotettavuuteen. Tiedonhakuvaiheessa hakulauseita mietittiin yhdessä yliopiston informaatikon kanssa, jolloin hakutulokset eri tietokannoista saatiin mahdollisimman hyväksi. Tutkimuksen aineisto analysoitiin tilastollisella ohjelmalla, joka laskee automaattisesti aineistosta prosenttiosuudet ja muuttujien väliset merkitsevyydet. Tämä lisää omalta osaltaan tutkimuksen luotettavuutta. 7.3 Tutkimuksen eettisyys Kaiken tieteellisen tutkimuksen ydin on eettisyys (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013). Tässä tutkimuksessa tutkimuksen kohteena ovat raskaana olevat, jotka ovat ryhmänä hyvin haavoittuva (Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999, 295/2004, 794/2010). Tämän vuoksi tutkimuksessa on kiinnitettävä erityistä huomiota eettisyyteen. Tutkimukselle oli saatu tutkimusluvat jokaisesta yliopistosairaanhoitopiiristä. Osallistujien rekrytointi tapahtui ennen osallistumista varhaisraskauden ultraäänitutkimukseen, joten raskaana olevat ja heidän kumppaninsa eivät olleet vielä saaneet sikiöseulonnan tulosta, eikä se siis voinut vaikuttaa päätökseen osallistua tutkimukseen. Tutkimuksen vapaaehtoisuutta painotettiin kyselylomakkeessa ja tutkimukseen osallistujien oli mahdollisuus perua osallistuminen missä vaiheessa tahansa tai jos sikiöseulonnan tulos olisi ollut poikkeava. Tutkimukseen saivat osallistua kaikki raskaana olevat ja heidän puolisonsa riippumatta siitä, millainen sikiöseulontojen tulos oli. Saatekirjeessä oli mainittu tutkijan yhteystiedot, joten tarvittaessa tutkijaan oli mahdollisuus olla yhteydessä. (Nykänen 2015.) Tämän tutkimuksen tekijä ei ole osallistunut aineiston keruuseen eikä missään vaiheessa ole saanut tietoonsa tutkimukseen osallistuneiden henkilöllisyyttä. Näin ollen aineiston analysointivaiheessakaan vastauksia ei ole voinut yhdistää yksittäisiin henkilöihin. Tutkimukseen osallistujille postitettiin suostumuslomake suljetussa kirjekuorissa rekrytointipaikkojen toimesta. Rekrytointipaikat säilyttivät suostumuslomakkeita lukitussa tilassa tietosuojan säilyttämiseksi. Aineiston kerääjät tekivät vastaajien sähköpostiosoitteista ja puhelinnumeroista taulukon, joka hävitettiin myöhemmin yhdessä suostumuslomakkeiden

45 39 kanssa. Tällä tutkimuksella on Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen tutkimuseettisen toimikunnan lupa (liite 7) ja tutkimusluvat tutkimukseen osallistuneilta sairaanhoitopiireiltä (liitteet 8 12). Valmiin PEER-U- mittarin käyttöön oli lupa sen kehittäjiltä (Ekelin 2014, Santalahti 2014). Tutkimusetiikkaan liittyy oleellisesti myös tutkimuksen hyödynnettävyys. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013). Tästä tutkimuksesta saadaan tietoa neuvolatoiminnan kehittämiseksi, joten sen voidaan sanoa olevan hyödyllinen. 7.4 Jatkotutkimushaasteet Tässä pro gradu- tutkielmassa on tutkittu raskaana olevien ja heidän kumppaneidensa tietämystä sikiöseulonnoista sekä heidän saamaansa neuvontaa äitiysneuvolasta. Tutkimuksessa selvitettiin myös, millaista neuvontaa lasta odottavat perheet olisivat toivoneet neuvolasta. Jatkotutkimusaiheena olisi hyvä tutkia äitiysneuvolassa työskentelevien terveydenhoitajien näkemyksiä siitä, kuinka he kokevat osaavansa antaa neuvontaa sikiöseulonnoista ja kaipaisivatko he lisää koulutusta aiheeseen. Jatkossa tulisi tutkia myös neuvolan terveydenhoitajien näkemyksiä siitä, millaisia mahdollisuuksia raskaana olevilla ja heidän kumppaneillaan on omaksua annettua tietoa. Jatkotutkimushaasteena olisi hyvä myös kartoittaa neuvolassa jaettavien opaslehtisten ja muun sikiöseulontoihin liittyvän materiaalin laatua. Neuvoloiden digitaalisia tiedonlähteitä voisi myös kehittää tulevaisuudessa, esimerkiksi Helsingin kaupungin Perheentuki- sivustoja. 7.5 Johtopäätökset ja suositukset 1. Tiedonsaanti sikiöseulonnoista äitiysneuvolasta ei ole suositusten mukaista kaikille raskaana oleville. Erityisesti alemmin koulutetut ja yli 35-vuotiaat tarvitsevat lisää tietoa sikiöseulonnoista. (Klemetti & Hakulinen-Viitanen 2013). Kumppanit saavat usein tietoa raskaana olevalta puolisoltaan. 2. Internetiä käytetään tiedon etsimiseen. Vain alle puolet raskaana olevista ja kumppaneista saa neuvolasta THL:n oppaan sikiöseulonnoista. 3. Lasta odottavien perheiden tietämys sikiöseulonnoista on melko heikkoa.

46 40 Suositukset toimenpiteistä, joilla voidaan parantaa neuvolasta saatua neuvontaa ja perheiden tietämystä 1. Sikiöseulontoihin liittyvän neuvonnan antamista tulee kehittää neuvoloissa entisestään. Tietoa annetaan sekä suullisesti että kirjallisesti kaikille raskaan oleville ja heidän kumppaneillensa. Neuvonnan antamista pyritään kohdentamaan erityisesti alemmin koulutetuille sekä yli 35- vuotiaille. Neuvoloissa tulisi kehittää myös moderneja tiedon jakamisen muotoja, kuten videomateriaalia. Kumppaneille, jotka eivät ole mukana neuvolakäynnillä, annetaan kotiin vietäväksi opaslehtinen, josta kumppani saa tiivistetysti tietoa sikiöseulonnoista. Neuvolan terveydenhoitajille tarjotaan lisäkoulutusta sikiöseulonnoista. Neuvolassa käytetään enemmän aikaa ensikäynnillä sikiöseulonnoista keskustelemiseen. 2. THL:n Sikiöseulonnat: opas raskaana oleville: Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnasta- opaslehtinen jaetaan kaikille raskaana oleville äitiysneuvolan ensikäynnillä. Myös THL:n Sikiön poikkeavuuksien seulonnat- verkkosivun osoite annetaan perheille tiedoksi. 3. Neuvolassa varmistetaan, että raskaana oleva ja hänen kumppaninsa on ymmärtänyt annetun tiedon sikiöseulonnoista.

47 41 LÄHTEET Abalos E, Chamillard M, Diaz V, Tuncalp Ö & Gulmezoglu AM Antenatal care for healthy pregnant women: a mapping of interventions from existing guidelines to inform the development of new WHO guidance on antenatal care. BJOG 123, Ahmed S, Bryant L.D & Cole P Midwive's perceptions of their role as facilitators of informed choice in antenatal screening. Midwifery 29, Ahmed S, Bryant L & Hewison J 'Balance' is in the eye of the beholder: providing information to support informed choices in antenatal screening via antenatal screening web resource. Health Expectations 10, Anya S.E, Hydara A & Jaiteh L.ES Antenatal care in the Gambia: Missed opportunity for information, education and communication. Pregnancy and Childbirth 2008, 8:9. Autti-Rämö I., Koskinen H., Mäkelä M., Ritvanen A & Taipale P Raskauden ajan ultraäänitutkimukset ja seerumiseulonnat rakenne- ja kromosomipoikkeavuuksien tunnistamisessa. Stakes, Finohta. Gummerus kirjapaino Oy, Helsinki. Björklund U, Marsk A, Levin C & Öhman Georgsson S Audiovisual information affects informed choice and experience of information in antenatal Down syndrome screening-a randomized controlled trial. Midwifery 86, Burns N & Grove S The practice of nursing research: Conduct, critique, and utilization. 6.edition. Saunder Elsevier, Missouri. Butterworth K, Allam O, Gray A & Butterworth H Providing confusion: The need for education not information in chronic care. Health Informatics Journal 18, Chen A Understanding patient choice: A study of women s choice in prenatal screening and testing. Aalto University, Department of Industrial Engineering and Management. Unigrafia Oy, Helsinki. Dheensa S, Metcalfe A & William R What do men want from antenatal screening? Findings from an interview study in England. Midwifery 31, Dheensa S, Metcalfe A & William R Men's experiences of antenatal screening: A metasynthesis of the qualitative research. International Journal of Nursing Studies 50, Dixon V & Burton N Are midwifery clients in Ontario making informed choices about prenatal screening? Women and Birth 27, Ekelin M, Crang-Svalenius E & Dykes A-K A qualitative study of mothers and fathers experiences of routine ultrasound examination in Sweden. Midwifery. 20, Eloranta T & Virkki S Ohjaus hoitotyössä. Sanoma Pro Oy, Helsinki.

48 42 Fransen M.P, Wildschut H, Vogel I, Mackenbach J, Steegers E & Essink-Bot M-L Information about prenatal screening for Down syndrome ethnic differences in knowledge. Patient Education and Counseling 77, Gitsel-van des Wal J.T, Martin L, Mannien J, Verhoeven P, Hutton E.K & Reinders H.S Antenaltal counselling for congenital anomaly tests: Pregnant Muslim Moroccan women's preferences. Midwifery 31, e50-e57. Gottfredsdottir H., Sandall J & Björnsdottir K This is just what you do when you are pregnant : a qualitative study of prospective parents in Iceland who accept nuchal translucency screening. Midwifery 25:6, Gourounti K & Sandall J Do pregnant women in Greece make informed choices about antenatal screening for Down syndrome? A questionnaire survey. Midwifery 24, Helsingin kaupunki Perheen tuki. Luettu Hirsjärvi S, Remes P & Sajavaara P Tutki ja kirjoita. Kustannusosakeyhtiö Tammi, Helsinki. Huyard C Decision-making after prenatal diagnosis of a syndrome predisposing to intellectual disability: What prospective parents need to know and their importance of nonmedical information. Journal of Intellectual & Developmental Disability 37(4), Kankkunen P. & Vehviläinen-Julkunen K Tutkimus hoitotieteessä. WSOY pro, Helsinki. Karjalainen L Tilastotieteen perusteet. Pii-Kirjat, Ristiina. Klemetti R & Hakulinen-Viitanen T. (toim.) Äitiysneuvolaopas. Suosituksia äitiysneuvolantoimintaan. Opas 29. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Juvenes Print, Tampere. Klemetti R & Raussi-Lehto E Edistä, ehkäise, vaikuta - Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelma Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Lagan B.M, Sinclair M & Kernohan W.G Internet use in pregnancy informs women's decision making: a web-based survey. Birth 37, Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999, 295/2004, 794/2010. Lalor J.G & Devane D Information, knowledge and expectations of the routine ultrasound scan. Midwifery 23, Lampinen R, Vehviläinen-Julkunen K & Kankkunen P A review of pregnancy in women over 35 years of age. The Open Nursing Journal 3, Lindgren P, Stadin M, Blomberg I, Nordin K, Sahlgren H & Ingvoldstad Malmgren C Information about first-trimester screening and self-reported distress among pregnant women

49 43 and partners- comparing two methods of information giving in Sweden. Acta Obstetricia et Gynecologica 96, Nykänen M, Nelimarkka S, Turunen A & Klemetti R Vanhempien odotuksia ja kokemuksia sikiöseulonnoista Suomessa Tutkimuksen perusraportti. Terveyden ja hyvinvoinninlaitos. Nykänen M Raskaana olevien ja kumppaneiden odotukset ja kokemukset varhaisraskauden ultraäänitutkimuksesta. Pro Gradu- tutkielma. Itä-Suomen yliopisto, hoitotieteen laitos. Nykänen M, Vehviläinen-Julkunen K & Klemetti R The expectations of antenatal screening and experiences of the first-trimester screening scan. Midwifery 47, Onnismaa J Ohjaus- ja neuvontatyö. Gaudeamus, Helsinki. Øyen L & Aune I Viewing the unborn child - pregnant women's expectations, attitudes and experiences regarding fetal ultrasound examination. Sexual & Reproductive Healthcare 7, Park A & Mathews M Women's decisions about maternal serum screening testing: A qualitative study exploring what they learn and the role prenatal care providers play. Women and Birth 22, Polit D & Beck C Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. 6.edition. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia. Portocarrero M.E.L, Garvelink M.M, Perez M, Giguére A, Robitaille H, Wilson B.J, Rousseau F & Légaré F Decision aids that support decisions about prenatal testing for Down syndrome: an enviromental scan. Medical Informatics and Decision Making 2015, 15:76. Saiklang P & Skirton H Quality of patient information leaflets for Down syndrome screening: A comparison between the UK and Thailand. Nursing and health sciences 17, Santalahti P Prenatal screening in Finland Availability and women s decision-making and experiences. University of Turku, Department of Public Health, Stakes. Academic dissertation, Stakes research report 94, Suomi. Seavilleklein V Challenging the rhetoric of choise in prenatal screening. Bioethics 23, Skirton H & Barr O Antenatal screening and informed choice: a cross-sectional- of parents and professionals. Midwifery 26, SkjØth M.M, Draborg E, Pedersen C.D, Hansen H.P, Lamont R.D & JØrgensen J.S Acta Obstetricia et Gynecologica 94,

50 44 STM Sikiön poikkeavuuksien seulonta. Seulonta-asetuksen täytäntöönpanoa tukevan asiantuntijaryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2009:1. Ternby E, Ingvoldstad C, Anneren G, Lindgren P & Axelsson O Information and knowledge about Down syndrome among women and partners after first trimester combined testing. Acta Obstetricia et Gynecologica 94, Terveyden ja hyvinvoinninlaitos Luettu Terveyden ja hyvinvoinninlaitos data/tilastot-aiheittain/ seksuaali-ja-lisaantymisterveys/synnyttajat-synnytykset-ja-vastasyntyneet/perinataalitilastosynnyttajat-synnytykset-ja-vastasyntyneet. Luettu Terveyden ja hyvinvoinninlaitos Sikiön poikkeavuuksien seulonnat. web/terveyden-edistaminen/toimijat/terveyden-edistaminen-eri-toimialoilla/seulonnat/sikionpoikkeavuuksien-seulonnat. Luettu Terveyden ja hyvinvoinninlaitos Syntyneiden lasten rekisteri THL. Terveyden ja hyvinvoinninlaitos Sikiöseulonnat -opas raskaana oleville. Ylipistopaino, Helsinki. Valtioneuvoston asetus seulonnoista 339/2011. Väestöliitto tilastoja/syntyvyys/syntyneiden-maara/ Luettu Walser S.A, Werner-Lin A, Russel A, Wapner R.J & Bernhardt B.A "Something extra on chromosome 5": parents' understanding of positive prenatal chromosomal microarray analysis (CMA) results. J Genet Counsel 25, Widlund K.F, Gunnarsson C, Nordin K & Hansson M.G Prengnant women are satisfied with the information they receive about prenatal diagnosis, but are their decisions well informed? Acta Obstetricia et Gynecologica 88, Wätterbjörk I, Blomberg K, Nilsson K & Sahlberg-Blom E Pregnant women's and their partner's perception of an information model on prenatal screening. Prenatal Diagnosis 32,

51 Sikiöseulontoihin liittyvää neuvontaa käsittelevät tutkimukset vuosilta Liite 1. Tutkimustaulukko (1/6). Tekijä (t), vuosi ja maa Ahmed ym Iso- Britannia. Tutkimuksen tarkoitus Tutkia kätilöiden kokemuksia siitä, millaisessa roolissa he ovat raskaana olevien tehdessä päätöstä sikiöseuloihin osallistumisesta. Aineisto/ Otos Menetelmä Päätulokset 15 kätilöä jotka suorittavat työssään ultraäänitutkimuksia. Puoli-strukturoitu haastattelu. Kätilöiden kokemukset heidän roolistaan vaihtelivat. Kätilöt keskustelivat ja varmistivat että tieto oli ymmärretty. Kätilöt kokivat, että heillä oli liian vähän aikaa käytettävissä keskustelemiseen Ahmed ym Iso- Britannia. Arvioida internetsivua, jossa on tietoa mahdollisista sairauksista, joita sikiöstä voidaan tutkia. 69 osallistujaa: terveysalan ammattilaisia, ihmisiä joilla oli kokemuksia seulonnoista ja mahdollisia nettisivujen käyttäjiä. Sähköinen kysely. Osallistujat uskoivat, että kokemukset sairaan lapsen kanssa elämisestä tai mahdollisesta raskauden keskeytyksestä ovat tärkeitä tukemaan päätöksentekoa. Anya ym Gambia. Tutkia raskaana olevien kokemuksia raskauteen littyvästä neuvonnasta, jota he ovat saaneet klinikoilta joissa heidän raskauttaan seurataan 457 raskaana olevaa naista Gambiassa. Haastattelu. Gambialaisten naisten tietämys raskaudesta oli melko heikkoa. Noin kolmannes naisista oli saanut tietoa ravitsemuksesta, vauvan hoidosta, synnytyspaikasta ym. Naisilla ei ollut riittävästi tietoa raskauteen liittyvistä riskeistä. Björklund ym Ruotsi. Tutkia informaatiovideon vaikutusta päätöksen teossa sikiöseulonnoista. 184 naista interventioryhmässä ja 206 naista kontrolliryhmässä. Kyselylomake raskausviikolla 27. Interventioryhmästä 72 % teki tietoisen valinnanosallistumisesta ja 62 % kontrolliryhmästä saatuun informaatioon oltiin tyytyväisiä.

52 Liite 1. Tutkimustaulukko (2/6). Tekijä (t), vuosi ja maa Dheensa ym Iso- Britannia. Tutkimuksen tarkoitus Selvittää miesten kokemuksia sikiöseulontoihin liittyen ja ymmärtää kuinka sikiöseulonnat lisäävät miesten sitoutumista. Aineisto/ Otos Menetelmä Päätulokset 18 aiheeseen sopivaa tieteellistä tutkimusta. Puhelinhaastattelu. Miehet keskittyvät tiedon vastaan-ottamiseen ja kokevat vastuuta syntymättömästä lapsestaan. He tukevat puolisoitaan päätöksen teossa, vaikka päätös on naisen. Dheensa ym Iso- Britannia. Selvittää mitä tiedetään miesten kokemuksista sikiöseulonnoista. 12 miestä. Puolistrukturoitu puhelinhaastatte lu. Normaalissa raskaudessa miehet tiesivät melko vähän seulonnoista ja luottivat kätilöön. Riskiraskauksissa miehet halusivat osallistua ja tietää enemmän. Dixon & Burton Canada. Tutkia kuinka paljon kätilöt vaikuttavat positiivisesti naisten päätöksen tekoon sikiöseulontoihin osallistumisesta 171 kätilöiden asiakasta. Nettikysely. Suurin osa tutkimukseen osallistuneista teki tietoisen valinnan. Niillä jotka osallistuivat seuloihin, oli tutkimuksen mukaan vähemmän tietoa kuin niillä, jotka eivät osallistuneet. Asiakkaat olivat tyytyväisiä kätilöiltä saatuun tietoon. Fransen ym Hollanti. Tutkia saksalaisten, turkkilaisten ja surinamilaisten naisten tiedon saantia ja tietämystä Downin oireyhtymästä ja sikiöseulonnoista. 105 saksalaista, 100 turkkilaista ja 65 surinamilaista naista. Haastattelu. Suurin osa naisista sai tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti. Turkkilaiset ja surinamilaiset eivät lukeneet informaatiota niin usein, kuin saksalaiset. Heillä oli myös enemmän vaikeuksia ymmärtää lukemaansa. Kieleen liittyvät ongelmat sekä koulutus vaikuttivat tuloksiin. Gitsel-van der Wal ym Hollanti. Tutkia marokkolaisten musliminaisten tietämystä sikiöseulonnoista. 12 raskaana olevaa marokkolaista muslimia. Haastattelu. Naiset pitivät tärkeänä ajantasaista ja oikeaa tietoa seulonnoista. Naiset toivoivat enemmän keskustelua moraalista, uskonnosta ja arvoista.

53 Tekijä (t), vuosi ja maa Gottfredsdottir & Sandall Islanti. Tutkimuksen tarkoitus Tutkia, miksi lasta odottavat perheet osallistuvat sikiöseulontoihin. Liite 1. Tutkimustaulukko (3/6). Aineisto/ Otos Menetelmä Päätulokset 10 ultraäänitutkimukseen osallistuvaa pariskuntaa. Haastattelu ennen ja jälkeen ultaäänitutkimuksen. Monet raskaana olevat olivat päättäneet osallistumisestaan jo ennen ensimmäistä käyntiä kätilön luona. Miehet miettivät mahdollisen vammaisen lapsen tulevaisuutta. Gourounti & Sandall Kreikka & Iso- Britannia. Tutkia kreikkalaisten naisten asenteita Downin oireyhtymän seulomista kohtaan ja tekevätkö he tietoisen valinnan osallistumisesta. 135 raskaana olevaa naista raskausviikoilla Lähes kaikki naiset suhtautuivat positiivisesti seulontaan. Puolella naisista oli hyvä tietämys seulontaprosessista. Noin puolet naisista teki myös tietoisen päätöksen osallistumisesta. Huyard Saksa. Tutkia millaista tietoa perheet kaipaavat sen jälkeen, kun sikiöllä on todettu jotain poikkeavaa 33 vanhempaa Ranskasta, Belgiasta ja Saksasta. Puolistrukturoitu haastattelu. Vanhemmat toivoivat tietoa siitä, millaista on elää sairaan lapsen kanssa, millaisia vanhempia he ovat lapselle ja millainen on lapsen sosiaalinen ympäristö ja millaista tukea ympäristö tarjoaa. Lalor & Devane Irlanti. Selvittää millaista tietoa raskaana oleville naisille annettaan sikiöseulonnoista ja onko annettu tieto yhteydessä naisten tietämykseen. 456 raskaana olevaa naista. Kyselylomake. Naisten odotukset olivat yhtenäiset seulonnan toteutumisen kanssa. Useimmat naiset olivat huolissaan siitä, että seulonnoilla ei tutkita riittävästi sikiön rakenteellisia ominaisuuksia. Lindgren ym Ruotsi. Tutkia lasta odottavien perheiden psyykkistä huolta ennen ja jälkeen informaation sekä vaikuttaako tyytyväisyys annettuun tietoon vähentämällä huolta. 380 lasta odottavaa vanhempaa Ruotsissa. Kyselylomake. Huoli pysyi samana raskaana olevien keskuudessa mutta väheni heidän miehillä informaation saamisen jälkeen.

54 Tekijä (t), vuosi ja maa Nykänen ym Suomi. Tutkimuksen tarkoitus Tutkia odottavien perheiden odotuksia, tietämystä ja kokemuksia alkuraskauden ultraäänitutkimuksesta. Liite 1. Tutkimustaulukko (4/6). Aineisto/ Otos Menetelmä Päätulokset 654 raskaana olevaa ja 346 kumppania. Verkkokysely. Lähes kaikki olivat saaneet tietoa sikiöseulonnoista. Kolmannes vastaajista koki tietämyksensä olevan heikkoa ja kaipaavansa lisää tietoa. Kokemukset alkuraskauden ultraäänitutkimuksesta olivat pääasiassa hyviä. Øyen & Aune Norja Selvittää raskaana olevien naisten odotuksia, asenteita ja kokemuksia raskauden aikaisista ultraäänitutkimuksista. Kahdeksan norjalaista raskaana olevaa naista. Haastattelu. Naiset haluavat tietää, että kaikki on kunnossa, nähdä kasvavan lapsen ja sekä varmistaa lapsen fyysisen terveyden. Park & Mathews Canada Tutkia mistä ja millaista tietoa naiset etsivät raskauden aikaisesta seerumiseulasta sekä millainen rooli lääkärillä on heidän päätöksenteossaan. Yhdeksän raskaana olevaa naista. Haastattelu. Naiset saivat tietoa terveysalan ammattilaisilta, internetistä sekä muilta äideiltä. Lääkärit ovat merkittävässä roolissa naisten päätöksenteossa mutta he eivät tarjoa riittävästi tietoa siitä, jos seulonnan tulos on positiivinen. Portacarrero ym Thaimaa & Iso-Britannia Tunnistaa keinot jotka helpottavat raskaana olevia tekemään päätöksen sikiöseulontoihin osallistumisesta. 543 sopivaa päätöksenteon apuvälinettä. Kirjallisuuskatsaus. Päätöksentekoon olisi tarvittavaa kehittää uusia malleja. Saiklang & Skirton Iso-Britannia. Tutkia Downin syndroomasta kertovan opaslehtisten sopivuutta ja laatua Iso-Britanniassa ja Thaimaassa. 26 opaslehtistä Iso-Britanniasta ja 11 Thaimaasta. Opaslehtisten vertaileminen. Iso-Britanniassa jaettavat lehtiset olivat laadukkaampia kuin thaimaalaiset mutta missään lehtisessä ei ollut kaikkea tarvittavaa tietoa ja osassa jopa virheellistä tietoa.

55 Tekijä (t), vuosi ja maa Skirton & Barr Iso- Britannia. Tutkimuksen tarkoitus Tutkia lasta odottavien perheiden ja seulontoja tarjoavien ammattilaisten tietämystä sikiöseulonnoista ja selvittää miten vanhempia voidaan tukea tekemään Liite 1. Tutkimustaulukko (5/6). Aineisto/ Otos Menetelmät Päätulokset 100 raskaana olevaa naista, 11 kumppania ja 78 kätilöä. Kyselytutkimus. Joillakin kätilöillä ei ollut riittävästi tietoa seulonnoista. Vanhemmat toivovat kumppanin olevan mukana keskustelutilanteessa. Monet vanhemmat eivät pidä toisen kolmanneksen ultraäänitutkimusta. SkjØth ym Tanska. Verrata tiedonlähteitä jotka antavat raskaana oleville naisille tietoa ja auttaa tekemään päätöksen osallistumisesta seuloihin. 12 tiedonlähdettä. Kirjallisuuskatsaus Erilaiset tiedonlähteet, oppaat, videot ym. auttavat päätöksenteossa. Tutkimuksen mukaan saadulla tiedolla oli positiivinen vaikutus päätöksentekoon. Ternby ym Ruotsi. Tutkia minkä syiden vuoksi raskaana olevat naiset osallistuvat yhdistelmäseulontaan sekä millainen tietämys heillä ja heidän kumppaneillaan on Downin oireyhtymästä. 105 raskaana olevaa naista ja 104 kumppania. Kyselylomake. Yleisin syy seulontaan osallistumiselle oli lapsen terveydentilan varmistaminen. Eniten tietoa saatiin kätilöiltä ja internetistä. Tietämys Downin oireyhtymästä oli heikkoa. Walser ym USA Selvittää miten vanhemmat ymmärtävät seulontojen positiivisen tuloksen ja miten se vaikuttaa vanhempien huoleen. 28 raskaana olevaa naista ja 12 kumppania. Haastattelu. Vanhemmat ymmärsivät melko hyvin mitä positiivinen tulos tarkoittaa. Huoli lisääntyi jos tuloksen perusteella tarvittiin jatkotutkimuksia.

56 Liite 1. Tutkimustaulukko (6/6). Tekijä (t), vuosi ja maa Widlund ym Tutkimuksen tarkoitus Tutkia millaista tietoa kätilöt antavat odottaville äideille ja kuinka äidit sen kokevat. Tavoitteena tutkia myös, miten kätilöt arvioivat oman tietämyksensä sikiöseulonnoista. Aineisto/ Otos Menetelmät Päätulokset 157 kätilöä ja 150 raskaana olevaa naista. Kyselylomke. Suurin osa kätilöistä käytti tiedon antamiseen alle 10 minuuttia. Vajaa puolet kätilöistä koki omaavansa liian vähän tietoa ja suurin osa kaipasi lisää koulutusta. Naiset kokivat, että heillä ei ollut riittävästi aikaa kysymyksille. Wätterbjörk ym Ruotsi. Kuvata raskaana olevien ja kumppaneiden kokemuksia suullisesta informaatiosta sikiöseulontoihin liittyen. 26 raskaana olevaa ja kumppania. Puolistrukturoitu haastattelu. Lähes kaikki kätilöt käyttivät neuvontaan aikaa korkeintaan 10 min. Suurin osa kätilöistä kertoi asiakkaalle seulontojen hyödyt ja mahdollisuudesta keskeyttää raskaus, jos tulos on positiivinen. Suurin osa toivoi lisää koulutusta. Annettu tieto auttoi perheitä valmistautumaan sikiöseulontoihin. Perheet toivoivat keskustelua myös etiikasta, ei pelkästään seulontojen toteutuksesta ja diagnooseista.

57 Liite 2. Tiedote tutkittavalle ja suostumus osallistua tutkimukseen (1/2).

58 Liite 2. Tiedote tutkittavalle ja suostumus osallistua tutkimukseen (2/2).

59 Liite 3. Sähköpostisaatekirje raskaana oleville.

60 Liite 4. Sähköpostisaatekirje kumppaneille.

61 Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville (1/5).

62 Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville (2/5).

63 Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville (3/5).

64 Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville (4/5).

65 Liite 5. Tutkimuskysymykset raskaana oleville (5/5).

66 Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille (1/5).

67 Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille (2/5).

68 Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille (3/5).

69 Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille (4/5).

70 Liite 6. Tutkimuskysymykset kumppaneille (5/5).

71 Liite 7. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuseettisen toimikunnan lausunto (1/2).

72 Liite 7. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuseettisen toimikunnan lausunto (2/2).

73 Liite 8. Tutkimuslupa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä (1/2).

74 Liite 8. Tutkimuslupa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä (2/2).

75 Liite 9. Tutkimuslupa Kuopion Kaupungin Terveydenhoidon palvelusta (1/2). Kuopion kaupunki Päätöspöytäkirja Tehtävä Terveydenhoidon tukipalvelut Asianro 1445/2015 Terveydenhoidon palvelujen päällikkö Lupa- ja ilmoitusasiat 3 / 2015 Tutkimuslupapyyntö / Sikiöseulonta Suomessa: järjestäminen, lisääntymisautonomia ja etiikka Selostus ja perustelu Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata vanhempien käsityksiä sikiöseulonnasta. Tutkimuksen tavoitteena on kuvata raskaana olevien ja heidän kumppaniensa odotuksia ja kokemuksia raskausviikon aikana tehtävästä varhaisraskauden yleisestä ultraäänitutkimuksesta. Tutkimuksen tavoitteena on myös selvittää kuinka sikiöseulonnat järjestetään Suomessa, toteutuuko perheiden ja naisten lisääntymisautonomia sikiöseulonnoissa käytännössä ja mitkä ovat vanhempien käsitykset sikiöseulonnoista ja kehitysvammaisuudesta. Tutkimusaineisto kerätään keväällä 2015 sähköisenä Webropol kyselynä pääkaupunkiseudulla, Tampereella, Oulussa, Turussa ja Kuopiossa alkuraskauden ultraääniseulontatutkimuksia tekevistä yksiköistä. Kuopion alueelta rekrytoidaan 65 raskaana olevaa ja heidän kumppaninsa, yhteensä 130 henkilöä. Kerätystä aineistosta tehdään pro gradu ja väitöskirjatutkimukset. Pro gradu tutkimuksella saadaan tietoa, jota voidaan hyödyntää toiminnan kehittämisessä varhaisraskauden ultraäänitutkimuksia suorittavissa yksiköissä sekä sikiöseulonnasta annettavassa neuvonnassa. Väitöskirjatutkimuksen tavoitteena on selvittää kuinka sikiöseulonnat järjestetään Suomessa, toteutuuko perheiden ja naisten lisääntymisautonomia sikiöseulonnoissa käytännössä ja mitkä ovat vanhempien käsitykset sikiöseulonnoista ja kehitysvammaisuudesta. Molemmat tutkimukset ovat osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella käynnissä olevaa hanketta, joka arvioi nykyisen sikiöseulontaohjelman toteutumista valtakunnan tasolla. Tutkimuksen tulokset julkaistaan pro gradu-tutkielman osalta ItäSuomen yliopiston internet sivustolla ja tutkimustuloksia esitetään myös tieteellisinä artikkeleina ja esityksinä. Päätös Myönnän tutkimusluvan esitettyihin tutkimussuunnitelmiin, sillä ehdolla, että tutkimuksessa saadut tiedot hävitetään laaditun tieteellisen tutkimuksen rekisteriselosteen mukaisesti ja että yksi kappale pro gradu-tutkimuksesta ja väitöskirjasta luovutetaan Kuopion kaupungin Terveydenhoidon palvelujen käyttöön korvauksetta

76 Liite 9. Tutkimuslupa Kuopion Kaupungin Terveydenhoidon palvelusta (2/2). Kuopion kaupunki Päätöspöytäkirja Tehtävä Terveydenhoidon tukipalvelut Asianro 1445/2015 Terveydenhoidon palvelujen päällikkö Toimivallan peruste Perusturvan ja terveydenhuollon toimintasääntö 3, 3 mom. Terveysjohtaja Matti Pietikäisen delegointipäätös / 74. Kristiina Mäki terveydenhoidon palvelujen päällikkö Valmistelija Miia Lahtela, puh etunimi.sukunimi(at)kuopio.fi Tiedoksi Nykänen Maarit, tutkija, TtM opiskelija, THL/ Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos Vehviläinen - Julkunen Katri, professori, THT, Itä Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos Tuormaa Tuija, tutkija, TtM, THL, Lapset, nuoret ja perheet - yksikkö Klemetti Reija, erikoistutkija, FT, THL, Lapset, nuoret ja perheet - yksikkö, Rissanen Tiina, dosentti, Itä-Suomen yliopisto, Kansanterveys ja ravitsemustieteen laitos Röppänen Anne, ma. palveluesimies, Kuopion kaupunki, Terveydenhuollon palvelualue, Terveydenhoidon palvelut

Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista

Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista Tämä esite on tarkoitettu kaikille raskaana oleville. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE Tietoa

Lisätiedot

Sikiöseulonnat OPAS LASTA ODOTTAVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista

Sikiöseulonnat OPAS LASTA ODOTTAVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista Tämä esite on tarkoitettu kaikille lasta odottaville vanhemmille. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OAS LASTA ODOTTAVILLE

Lisätiedot

SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE

SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE 1 (5) SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE Kaikki raskausajan seulontatutkimukset ovat vapaaehtoisia. Tulevalla äidillä on mahdollisuus

Lisätiedot

Sikiöseulonnat. Opas raskaana oleville. www.eksote.fi

Sikiöseulonnat. Opas raskaana oleville. www.eksote.fi Sikiöseulonnat Opas raskaana oleville www.eksote.fi Raskauden seuranta ja sikiötutkimukset ovat osa suomalaista äitiyshuoltoa. Niiden tarkoitus on todeta, onko raskaus edennyt normaalisti, sekä saada tietoja

Lisätiedot

SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE

SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE 1 (6) SIKIÖN KROMOSOMIPOIKKEAVUUKSIEN JA VAIKEIDEN RAKENNE-POIKKEAVUUK- SIEN SEULONTA TURUSSA TIETOA VANHEMMILLE Kaikki raskausajan seulontatutkimukset ovat vapaaehtoisia. Tulevana äitinä sinulla on mahdollisuus

Lisätiedot

RANTALA SARI: Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden tunnettavuus ja niiden käyttö hoitotyön tukena sisätautien vuodeosastolla

RANTALA SARI: Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden tunnettavuus ja niiden käyttö hoitotyön tukena sisätautien vuodeosastolla TURUN YLIOPISTO Hoitotieteen laitos RANTALA SARI: Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden tunnettavuus ja niiden käyttö hoitotyön tukena sisätautien vuodeosastolla Pro gradu -tutkielma, 34 sivua, 10 liitesivua

Lisätiedot

Sikiöseulonnan jatkotutkimukset

Sikiöseulonnan jatkotutkimukset Tämä esite on tarkoitettu perheille, joissa raskausajan seulontojen perusteella epäillään sikiön poikkeavuutta. Kaikkiin jatkotutkimuksiin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnan jatkotutkimukset

Lisätiedot

Sikiön kehityshäiriöiden. Mahdollinen alaotsikko (Calibri 28) www.eksote.fi

Sikiön kehityshäiriöiden. Mahdollinen alaotsikko (Calibri 28) www.eksote.fi Sikiön kehityshäiriöiden seulonta Mahdollinen alaotsikko (Calibri 28) www.eksote.fi Raskauksien seuranta ja sikiötutkimukset ovat osa suomalaista äitiyshuoltoa. Äidit voivat osallistua vapaaehtoiseen sikiön

Lisätiedot

Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa

Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa SIKIÖSEULONNAT SUOMESSA Seulonta-asetus annettiin v 2007 (1339/2006 päivitys 339/2011), jolloin annettiin kolmen vuoden siirtymäaika. Seulonta Seulonta on osa ehkäisevää

Lisätiedot

Seulontavaihtoehdot ja riskit

Seulontavaihtoehdot ja riskit Seulontavaihtoehdot ja riskit Hannele Laivuori HUSLAB Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö Jaakko Ignatius TYKS, Perinnöllisyyslääketiede Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Hannele Laivuori ja

Lisätiedot

Sikiöseulonta ja eettiset arvot

Sikiöseulonta ja eettiset arvot Sikiöseulonta ja eettiset arvot Ilona Autti-Rämö, dos Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 1 Sikiön poikkeavuuksien seulonnan erityisongelmat Seulontaohjelman päätavoitteena ei

Lisätiedot

NIPT NON-INVASIVE-PRENATAL TESTING

NIPT NON-INVASIVE-PRENATAL TESTING NIPT NON-INVASIVE-PRENATAL TESTING NIPT perustuu äidin veressä olevan sikiöperäisen soluvapaan DNA:n tutkimiseen ja seulonta kattaa sikiön 21-trisomian (Downin syndrooma), 18-trisomian, 13-trisomian

Lisätiedot

TRISOMIASEULONTA. Veli Isomaa / 5.2.2015

TRISOMIASEULONTA. Veli Isomaa / 5.2.2015 TRISOMIASEULONTA Veli Isomaa / 5.2.2015 TRISOMIASEULONTA Trisomia Kromosomipoikkeavuus, jossa yhdessä kromosomiparissa on ylimääräinen kromosomi. Kromosomiluku on tällöin 47 Seulonta Seulonnalla tarkoitetaan

Lisätiedot

Vanhempien odotuksia ja kokemuksia sikiöseulonnoista Suomessa 2015

Vanhempien odotuksia ja kokemuksia sikiöseulonnoista Suomessa 2015 TYÖPAPERI Maarit Nykänen Siiri Nelimarkka Anna Turunen Reija Klemetti Tutkimuksen perusraportti 6 2018 TYÖPAPERI 6/2018 Maarit Nykänen, Siiri Nelimarkka, Anna Turunen, Reija Klemetti Tutkimuksen perusraportti

Lisätiedot

Tausta tutkimukselle

Tausta tutkimukselle Näin on aina tehty Näyttöön perustuvan toiminnan nykytilanne hoitotyöntekijöiden toiminnassa Vaasan keskussairaalassa Eeva Pohjanniemi ja Kirsi Vaaranmaa 1 Tausta tutkimukselle Suomessa on aktiivisesti

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

RASKAANA OLEVIEN JA KUMPPANEIDEN ODOTUKSET JA KOKEMUKSET VARHAISRASKAUDEN ULTRAÄÄNITUTKIMUKSESTA

RASKAANA OLEVIEN JA KUMPPANEIDEN ODOTUKSET JA KOKEMUKSET VARHAISRASKAUDEN ULTRAÄÄNITUTKIMUKSESTA RASKAANA OLEVIEN JA KUMPPANEIDEN ODOTUKSET JA KOKEMUKSET VARHAISRASKAUDEN ULTRAÄÄNITUTKIMUKSESTA Maarit Nykänen Pro gradu -tutkielma Hoitotiede Hoitotyön johtaminen Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden

Lisätiedot

Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen

Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen Helsinki, THL 19.3.2009 Riitta Salonen-Kajander dosentti, ylilääkäri Perinnöllisyysklinikka Neuvonta ennen seulontaa Tärkeä mitä paremmin tieto

Lisätiedot

IMETYSOHJAUS ÄITIYSHUOLLOSSA

IMETYSOHJAUS ÄITIYSHUOLLOSSA IMETYSOHJAUS ÄITIYSHUOLLOSSA Tutkimusryhmä Sari Laanterä, TtT, Itä-Suomen yliopisto, hoitotieteen laitos Anna-Maija Pietilä, professori, THT, Itä- Suomen yliopisto, hoitotieteen laitos Tarja Pölkki, TtT,

Lisätiedot

MATKALLA UUTEEN ELÄMÄÄN OPAS OULUNKAAREN KUNTAYHTYMÄN ÄITIYSNEUVOLAN ASIAKKAILLE

MATKALLA UUTEEN ELÄMÄÄN OPAS OULUNKAAREN KUNTAYHTYMÄN ÄITIYSNEUVOLAN ASIAKKAILLE MATKALLA UUTEEN ELÄMÄÄN OPAS OULUNKAAREN KUNTAYHTYMÄN ÄITIYSNEUVOLAN ASIAKKAILLE Opas on tarkoitettu äitiysneuvolan asiakkaille, raskaana oleville naisille sekä heidän puolisoilleen. Oppaassa kerrotaan

Lisätiedot

SYNNYTTÄJIEN ARVIOINNIT HOIDON LAADUSTA SYNNYTYKSEN AIKANA

SYNNYTTÄJIEN ARVIOINNIT HOIDON LAADUSTA SYNNYTYKSEN AIKANA SYNNYTTÄJIEN ARVIOINNIT HOIDON LAADUSTA SYNNYTYKSEN AIKANA Pilottitutkimuksen tuloksia Anne Kantanen, Klö, TtM, TtT-opisk., Itä-Suomen yo Tarja Kvist, TtT, Itä-Suomen yo Seppo Heinonen, LT, HUS Hannele

Lisätiedot

I Milloin ja miten tutkimuksia tehdään. II Sikiötutkimusnäytteet. III Neuvonta. IV Eettisiä ja sosiaalisia kysymyksiä

I Milloin ja miten tutkimuksia tehdään. II Sikiötutkimusnäytteet. III Neuvonta. IV Eettisiä ja sosiaalisia kysymyksiä I Milloin ja miten tutkimuksia tehdään Sikiödiagnostiikkaa II Sikiötutkimusnäytteet Dos. Hannele Laivuori Biomedicum 21.8.2012 III Neuvonta Lääketieteellinen genetiikka L3, syksy 2012 IV Eettisiä ja sosiaalisia

Lisätiedot

Julkaisun laji Opinnäytetyö. Sivumäärä 43

Julkaisun laji Opinnäytetyö. Sivumäärä 43 OPINNÄYTETYÖN KUVAILULEHTI Tekijä(t) SUKUNIMI, Etunimi ISOVIITA, Ilari LEHTONEN, Joni PELTOKANGAS, Johanna Työn nimi Julkaisun laji Opinnäytetyö Sivumäärä 43 Luottamuksellisuus ( ) saakka Päivämäärä 12.08.2010

Lisätiedot

Tuen tarpeen selvitys vammaisten ja kehitysvammaisten lasten perheille. Laura Alonen

Tuen tarpeen selvitys vammaisten ja kehitysvammaisten lasten perheille. Laura Alonen Tuen tarpeen selvitys vammaisten ja kehitysvammaisten lasten perheille Laura Alonen Opinnäytetyön taustaa Idea harjoittelussa Hyvinkään perusturvakeskuksen vammais- ja kehitysvammapalveluissa keväällä

Lisätiedot

Sikiön poikkeavuuksien seulonta - asiantuntijaryhmän muistio

Sikiön poikkeavuuksien seulonta - asiantuntijaryhmän muistio Sikiön poikkeavuuksien seulonta - asiantuntijaryhmän muistio Terhi Hermanson lääkintöneuvos, LKT, VTM Valtioneuvoston asetus seulonnoista 21.12.2006, sikiöosuuden tavoite - Parantaa lisääntymisautonomiaa

Lisätiedot

Opiskelu ja perheellisyys terveyden näkökulmasta. Syntyneet lapset. Yliopisto opiskelijoiden lapset

Opiskelu ja perheellisyys terveyden näkökulmasta. Syntyneet lapset. Yliopisto opiskelijoiden lapset Opiskelu ja perheellisyys terveyden näkökulmasta Aira Virtala Vanhempainilta 091109 Tampereen yliopisto Perhesuunnittelu Haluttu määrä lapsia sopivin välein vanhempien iän huomioiden Ei haluttujen raskauksien

Lisätiedot

Seulontatutkimusten perusperiaatteet

Seulontatutkimusten perusperiaatteet Seulontatutkimusten perusperiaatteet Ilona Autti-Rämö, dos Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 1 Seulontatutkimuksen yleiset periaatteet Tutkitaan sovittu ryhmä oireettomia henkilöitä,

Lisätiedot

Turun AMK:n opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja Marraskuu 2011 Eevi Sippola ja Sonja Storm

Turun AMK:n opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja Marraskuu 2011 Eevi Sippola ja Sonja Storm Turun AMK:n opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja Marraskuu 2011 Eevi Sippola ja Sonja Storm Johdantoa Vuonna 2009 Suomessa todettiin miehillä 14747 syöpätapausta, joista urologisia syöpätapauksia

Lisätiedot

Anni Rantonen, Maria Vasankari. Raskaana olevien mielipiteitä sikiöseulonnoista saamistaan tiedoista

Anni Rantonen, Maria Vasankari. Raskaana olevien mielipiteitä sikiöseulonnoista saamistaan tiedoista Anni Rantonen, Maria Vasankari Raskaana olevien mielipiteitä sikiöseulonnoista saamistaan tiedoista Opinnäytetyö Kajaanin ammattikorkeakoulu Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala Hoitotyön koulutusohjelma

Lisätiedot

Hoitotieteen laitos. VALINTAKOE , Kysymykset ja arviointikriteerit

Hoitotieteen laitos. VALINTAKOE , Kysymykset ja arviointikriteerit Kysymys 1. Nimeä tieteellisen tiedon kriteerit ja määrittele niiden sisältö (5 pistettä) (sivut 24-29) Eriksson K, Isola A, Kyngäs H, Leino-Kilpi H, Lindström U, Paavilainen E, Pietilä A-M, Salanterä S,

Lisätiedot

VANHEMPIEN TERVEYDENHOITAJALTA SAAMA TUKI SIKIÖPOIKKEAVUUDEN ILMETESSÄ

VANHEMPIEN TERVEYDENHOITAJALTA SAAMA TUKI SIKIÖPOIKKEAVUUDEN ILMETESSÄ VANHEMPIEN TERVEYDENHOITAJALTA SAAMA TUKI SIKIÖPOIKKEAVUUDEN ILMETESSÄ Ammattikorkeakoulun opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Lahdensivu, kevät 2014 Elina Roiha TIIVISTELMÄ LAHDENSIVU Hoitotyön koulutusohjelma

Lisätiedot

Sikiön kromosomipoikkeavuuksien. seulonta. Riskien suuruutta kuvaavat kortit

Sikiön kromosomipoikkeavuuksien. seulonta. Riskien suuruutta kuvaavat kortit Sikiön kromosomipoikkeavuuksien seulonta Riskien suuruutta kuvaavat kortit Näiden korttien avulla voidaan raskaana oleville havainnollistaa kromosomipoikkeavuuksien seulontaa. Kaikki kortit esittävät tilannetta

Lisätiedot

TOIVEET, ODOTUKSET JA KOKEMUKSET ELÄKEPÄIVISTÄ

TOIVEET, ODOTUKSET JA KOKEMUKSET ELÄKEPÄIVISTÄ TOIVEET, ODOTUKSET JA KOKEMUKSET ELÄKEPÄIVISTÄ Hopeakirstu-projekti hyvinvoinnin edistäjänä Marja-Leena Heikkilä Opinnäytetyö Hyvinvointipalvelut Geronomikoulutus 2018 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite

Lisätiedot

Säteilyriskien potilasinformaatio - käytännön kokemuksia

Säteilyriskien potilasinformaatio - käytännön kokemuksia Säteilyriskien potilasinformaatio - käytännön kokemuksia Heljä Oikarinen, LT, radiol.erikoislääkäri OYS, Kuvantaminen STUKin säteilyturvallisuuspäivät Jyväskylä, 24.5.2018 1.Miksi potilaita tulee informoida?

Lisätiedot

Koulutusohjelman vastuunhenkilön hyväksyntä nimen selvennys, virka-asema / arvo

Koulutusohjelman vastuunhenkilön hyväksyntä nimen selvennys, virka-asema / arvo Oulun yliopisto Lääketieteellinen tiedekunta Terveystieteiden laitos PRO GRADU-TUTKIELMAN ARVIOINTILOMAKE Tutkielman tekijä(t): Tutkielman nimi: Pääaine: Tutkielman ohjaaja(t): Tutkielman arviointi Tutkielman

Lisätiedot

Kansalaiskyselyn tulokset

Kansalaiskyselyn tulokset ASSI-hanke - Asiakaslähtöisten omahoitoa ja etähoitoa tukevien sähköisten palvelujen ja palveluprosessien käyttöönoton innovaatiot perusterveydenhuollossa, 1.10.2012 31.12.2014 Kansalaiskyselyn tulokset

Lisätiedot

Risto Raivio Ylilääkäri, Kliinisen osaamisen tuen yksikön päällikkö Projektipäällikkö, Terveydenhuollon avovastaanottotoiminnan palvelusetelikokeilu

Risto Raivio Ylilääkäri, Kliinisen osaamisen tuen yksikön päällikkö Projektipäällikkö, Terveydenhuollon avovastaanottotoiminnan palvelusetelikokeilu Hoidon jatkuvuus perusterveydenhuollossa Tutkimus Tampereen yliopistollisen sairaalaan erityisvastuualueen ja Oulun kaupungin terveyskeskuksissa. Väitöskirja. Tampereen yliopisto 2016. http://urn.fi/urn:isbn:978-952-03-0178-1

Lisätiedot

Odottavien äitien kokemukset sikiöseulonnoista ja niihin liittyvästä tiedonsaannista

Odottavien äitien kokemukset sikiöseulonnoista ja niihin liittyvästä tiedonsaannista Satu Polkko Odottavien äitien kokemukset sikiöseulonnoista ja niihin liittyvästä tiedonsaannista Metropolia Ammattikorkeakoulu Kätilö YAMK Sosiaali- ja terveysalan kehittäminen ja johtaminen Opinnäytetyö

Lisätiedot

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO YHTEENVETO 5.9.2013 VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO Taustaa Aikuisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 17 vastaanottokeskuksessa loppukeväällä 2013. Vastaajia

Lisätiedot

On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31)

On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31) On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31) Juha Kahkonen Click here if your download doesn"t start automatically On instrument costs

Lisätiedot

Anni Rantonen. NEUVONNALLA ON MERKITYSTÄ -Artikkeli opinnäytetyöstä Kätilölehteen

Anni Rantonen. NEUVONNALLA ON MERKITYSTÄ -Artikkeli opinnäytetyöstä Kätilölehteen Anni Rantonen NEUVONNALLA ON MERKITYSTÄ -Artikkeli opinnäytetyöstä Kätilölehteen Kehittämistehtävä Kajaanin ammattikorkeakoulu Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala Hoitotyön koulutusohjelma Syksy 2011 OPINNÄYTETYÖ

Lisätiedot

Raskaana olevien ja perheiden kokemukset sikiöseulonnasta

Raskaana olevien ja perheiden kokemukset sikiöseulonnasta Raskaana olevien ja perheiden kokemukset sikiöseulonnasta Kyselytutkimus, syksy 2014 (Marja Kaijomaa) Haastattelututkimus, syksy 2016 (oma) Satu Polkko, kätilö YAMK Äitiyshuollon alueellinen koulutuspäivä

Lisätiedot

TIEDON TARVE HETI 24/7 Jouni Tuomi FT, yliopettaja

TIEDON TARVE HETI 24/7 Jouni Tuomi FT, yliopettaja TIEDON TARVE HETI 24/7 Jouni Tuomi FT, yliopettaja v i i s a a t v a l i n n a t v i i s a s v a n h e m m u u s v i i s a a t v a i m o t v i r k e ä t v a u v a t Mitä ja miksi? Ahtiainen H. & Muola

Lisätiedot

National Links. Name of tool or initiative Source Short description Link. Hankkeessa mukana ovat:

National Links. Name of tool or initiative Source Short description Link. Hankkeessa mukana ovat: National Links Name of Country FINLAND Name of tool or initiative Source Short description Link ecap ehealth Services for Child and Adolescent Psychiatry hoitotieteen laitos Kuopion yliopistollinen sairaala

Lisätiedot

Kansalaisilla hyvät valmiudet sähköisiin terveyspalveluihin

Kansalaisilla hyvät valmiudet sähköisiin terveyspalveluihin ASSI-hanke - Asiakaslähtöisten omahoitoa ja etähoitoa tukevien sähköisten palvelujen ja palveluprosessien käyttöönoton innovaatiot perusterveydenhuollossa, 1.10.2012 31.12.2014 Kansalaisilla hyvät valmiudet

Lisätiedot

KROMOSOMIHÄIRIÖIDEN SEULONTASUOSITUS. Päivi Laitinen Dosentti, sairaalakemisti

KROMOSOMIHÄIRIÖIDEN SEULONTASUOSITUS. Päivi Laitinen Dosentti, sairaalakemisti SIKIÖN KROMOSOMIHÄIRIÖIDEN SEULONTASUOSITUS Päivi Laitinen Dosentti, sairaalakemisti 1 SIKIÖN KROMOSOMIHÄIRIÖIDEN SEULONTA Downin oireyhtymä tunnetuin vaikean kehitysvammaisuuden syy Trisomia 18 - Edwardsin

Lisätiedot

TERVEYSTIETEIDEN KANDIDAATIN JA MAISTERIN TUTKINNON VALINTAKOE 15.5.2012

TERVEYSTIETEIDEN KANDIDAATIN JA MAISTERIN TUTKINNON VALINTAKOE 15.5.2012 Turun yliopisto Lääketieteellinen tiedekunta Hoitotieteen laitos 1 TERVEYSTIETEIDEN KANDIDAATIN JA MAISTERIN TUTKINNON VALINTAKOE 15.5.2012 Vastaa selkeällä käsialalla kysymyspaperiin varattuun viivoitettuun

Lisätiedot

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat? Raskauden alussa mielen täyttävät raskauden fyysiset muutokset ja ajatukset itse raskaudesta tunteellisuus huoli lapsen menettämisestä stressaantuminen väsymys Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä

Lisätiedot

Äitiysneuvolat Suomessa 2000-luvulla

Äitiysneuvolat Suomessa 2000-luvulla Äitiysneuvolat Suomessa 2000-luvulla Eija Raussi-Lehto 10.5.2014 Äne 2000 / E..R-L 1 Taustaa: Täsmällistä tietoa kuntatason palvelutarjonnasta ja äitiysneuvolatoiminnan sisällön kannalta oleellisista piirteistä

Lisätiedot

NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA. Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki

NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA. Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki Siskot-ryhmän taustaa Siskot -projekti on Mannerheimin Lastensuojeluliiton

Lisätiedot

Raskausajan tuen polku

Raskausajan tuen polku Raskausajan tuen polku Hyvinvointiarviointi ja kotikäynti parityöskentelynä Hyvinvointia lapsiperheille TUKEVAlla yhteistyöllä - seminaari 11.2.2010 Oulu, terveydenhoitaja, Koskelan neuvola Lähtökohta

Lisätiedot

Seinäjoen terveyskeskuksen seulontasuunnitelma

Seinäjoen terveyskeskuksen seulontasuunnitelma Seinäjoen terveyskeskuksen seulontasuunnitelma 2017-2018 Sosiaali- ja terveyslautakunta 25.1.2017 Seulontatutkimukset Seulonta on tiettyyn väestöryhmään kohdistuva tutkimus, jolla pyritään löytämään oireettomat

Lisätiedot

Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia. Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö

Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia. Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö 1 Johdanto Esitys perustuu artikkeleihin Hakkarainen, P & Jääskeläinen, M (2013).

Lisätiedot

Sepelvaltimotautipotilaan ohjauksen työkaluja. Vuokko Pihlainen Kliinisen hoitotyön asiantuntija

Sepelvaltimotautipotilaan ohjauksen työkaluja. Vuokko Pihlainen Kliinisen hoitotyön asiantuntija Sepelvaltimotautipotilaan ohjauksen työkaluja Kliinisen hoitotyön asiantuntija 28.102016 Esityksen sisältönä Potilasohjauksen näkökulmia Kehittämistyön lähtökohtia Potilasohjauksen nykykäytäntöjä ja menetelmiä

Lisätiedot

Information on Finnish Language Courses Spring Semester 2018 Päivi Paukku & Jenni Laine Centre for Language and Communication Studies

Information on Finnish Language Courses Spring Semester 2018 Päivi Paukku & Jenni Laine Centre for Language and Communication Studies Information on Finnish Language Courses Spring Semester 2018 Päivi Paukku & Jenni Laine 4.1.2018 Centre for Language and Communication Studies Puhutko suomea? -Hei! -Hei hei! -Moi! -Moi moi! -Terve! -Terve

Lisätiedot

Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula. 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka

Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula. 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka Vastasyntyneiden aineenvaihduntaseula 24.9.2015 Risto.Lapatto@Hus.Fi HY ja HYKS Lastenklinikka Esityksen tavoitteet Ymmärrät mistä tässä on kyse Seulontoja on erilaisia Näyte otetaan vauvasta Ketään ei

Lisätiedot

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Tapani Keränen Itä-Suomen yliopisto; Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, tutkimusyksikkö ja eettinen toimikunta 21.3.2012 1 Alueelliset eettiset

Lisätiedot

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton

Lisätiedot

MITTEE SE ON SE IHMISLÄHHEENE HOETO?

MITTEE SE ON SE IHMISLÄHHEENE HOETO? MITTEE SE ON SE IHMISLÄHHEENE HOETO? Tarja Kvist, Yliopistotutkija, TtT Itä-Suomen yliopisto Hoitotieteen laitos 8.4.2011 IHMISLÄHHEENE HOETO on: koko henkilökunnan antamaa hoitoa moniammatillista, kokonaisvaltaista,

Lisätiedot

Terveydenhoitaja, tervetuloa vastaamaan Lasten terveys, hyvinvointi ja palvelut (LTH) - tiedonkeruuseen!

Terveydenhoitaja, tervetuloa vastaamaan Lasten terveys, hyvinvointi ja palvelut (LTH) - tiedonkeruuseen! Terveydenhoitaja, tervetuloa vastaamaan Lasten terveys, hyvinvointi ja palvelut (LTH) - tiedonkeruuseen! Vastaa kyselyyn tiedossasi olevien tai terveystarkastuksessa esiin tulleiden tietojen pohjalta.

Lisätiedot

Kuinka kertoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta

Kuinka kertoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta OPAS Kuinka kertoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta Opas äitiyshuollon työntekijöille Jaana Leipälä, Kaija Hänninen, Ulla Saalasti-Koskinen, Marjukka Mäkelä 2 2 2009 Kirjoittajat ja THL Suomen kielen

Lisätiedot

Keskeytyneen raskauden ja kohtukuoleman puheeksi ottaminen neuvolassa. Marjo Flykt, PsT, psykoterapeutti

Keskeytyneen raskauden ja kohtukuoleman puheeksi ottaminen neuvolassa. Marjo Flykt, PsT, psykoterapeutti Keskeytyneen raskauden ja kohtukuoleman puheeksi ottaminen neuvolassa Marjo Flykt, PsT, psykoterapeutti Keskenmeno Raskauden keskeytyminen ennen 22. raskausviikon täyttymistä tai vauvan ollessa alle 500g

Lisätiedot

Hämeenlinnan kaupunki Asiakastyytyväisyys 2013 Ikäihmisten palvelut kotihoidon palvelut

Hämeenlinnan kaupunki Asiakastyytyväisyys 2013 Ikäihmisten palvelut kotihoidon palvelut Hämeenlinnan kaupunki Asiakastyytyväisyys 2013 Ikäihmisten palvelut kotihoidon palvelut 4.2.2014 Mikko Kesä Minna Joutsen Ari Kurlin 1. Yleistä tutkimuksesta 2. Tutkimuksen keskeisiä tuloksia 3. Vastaajien

Lisätiedot

Information on Finnish Courses Autumn Semester 2017 Jenni Laine & Päivi Paukku Centre for Language and Communication Studies

Information on Finnish Courses Autumn Semester 2017 Jenni Laine & Päivi Paukku Centre for Language and Communication Studies Information on Finnish Courses Autumn Semester 2017 Jenni Laine & Päivi Paukku 24.8.2017 Centre for Language and Communication Studies Puhutko suomea? -Hei! -Hei hei! -Moi! -Moi moi! -Terve! -Terve terve!

Lisätiedot

Aseta kaupunginosanne identiteetin kannalta annetut vaihtoehdot tärkeysjärjestykseen 26 % 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 %

Aseta kaupunginosanne identiteetin kannalta annetut vaihtoehdot tärkeysjärjestykseen 26 % 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % Kaupunginosakyselyn vastaukset: Kyselyjä lähetettiin 74 kpl ja vastauksia saatiin 44 kpl. Kyselyn vastausprosentiksi muodostui 59%. Kyselyt lähetettiin Tampereen asukas- ja omakotiyhdistysten puheenjohtajille.

Lisätiedot

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa 20.5.2016 Mika Scheinin Asetus vs. direktiivi EU-asetus no. 536/2014 korvaa aiemman direktiivin Directive 2001/20/EC on the approximation of the

Lisätiedot

Raskausdiabeetikon hyvä hoito avain tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn

Raskausdiabeetikon hyvä hoito avain tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn Raskausdiabeetikon hyvä hoito avain tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn Sari 15.3.2019 Synnyttäjien painoindeksi (BMI) 25 29,9 kg/m 2 ja 30 kg/m 2 ikäryhmittäin 2017 THL perinataalitilasto 2017 Alle 20 vuotiaat

Lisätiedot

Asiakaspalautteen merkitys laboratoriovirheiden paljastamisessa. Taustaa

Asiakaspalautteen merkitys laboratoriovirheiden paljastamisessa. Taustaa Asiakaspalautteen merkitys laboratoriovirheiden paljastamisessa Paula Oja, TtT Laboratorio, Oulun yliopistollinen sairaala Potilasturvallisuustutkimuksen päivät 26. 27.1.2011 1 Taustaa Laboratorion tulee

Lisätiedot

NIPT. Non-invasiivinen prenataalitutkimus

NIPT. Non-invasiivinen prenataalitutkimus NIPT Non-invasiivinen prenataalitutkimus Non-invasiivinen prenataalitutkimus, NIPT B -NIPT-D ATK 8598 Non-invasiivinen prenataalitutkimus B -NIPTlaa ATK 8599 Non-invasiivinen prenataalitutkimus, laaja

Lisätiedot

IKÄÄNTYVÄ VANHEMMUUS SYNTYVYYDEN LASKUN TAUSTALLA SYITÄ JA SEURAUKSIA

IKÄÄNTYVÄ VANHEMMUUS SYNTYVYYDEN LASKUN TAUSTALLA SYITÄ JA SEURAUKSIA IKÄÄNTYVÄ VANHEMMUUS SYNTYVYYDEN LASKUN TAUSTALLA SYITÄ JA SEURAUKSIA Tutkimuspäällikkö Reija Klemetti, THL 30.10.2018 Ikääntyvä vanhemmuus / Reija Klemetti 1 KAIKKIEN SYNNYTTÄJIEN JA ENSISYNNYTTÄJIEN

Lisätiedot

CP-vammaisten lasten elämänlaatu. Lasten ja huoltajien näkökulmasta Sanna Böling, KM, ft sanna.boling@utu.fi

CP-vammaisten lasten elämänlaatu. Lasten ja huoltajien näkökulmasta Sanna Böling, KM, ft sanna.boling@utu.fi CP-vammaisten lasten elämänlaatu Lasten ja huoltajien näkökulmasta Sanna Böling, KM, ft sanna.boling@utu.fi Elämänlaatu WHO ja elämänlaatu WHO:n määritelmän mukaan elämänlaatuun liittyvät fyysinen terveys

Lisätiedot

PIDETÄÄN YHTÄ TUTKIMUS

PIDETÄÄN YHTÄ TUTKIMUS PIDETÄÄN YHTÄ TUTKIMUS YLEISTÄ TUTKI- MUKSESTA Tiedon keruu toteutettiin heinäkuussa 2017 CINT AB:n hallinnoimassa internetpaneelissa. Tutkimukseen vastasi yhteensä 990 henkilöä, joista 282 on 15-17-vuotiaita

Lisätiedot

Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs

Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs Potilasinfokeskus T-sairaala 1 krs Päivi Ali-Raatikainen 15.11.2006 VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI EGENTLIGA FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT Mikä on Tietolähde? Potilasohjauskeskus, jossa on VSSHP:n hoitokäytäntöjen

Lisätiedot

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta Tapani Keränen TAYS eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta: perusteet Tutkimuksesta vastaavan henkilön (TVH) tulee havaita ja arvioida tutkimukseen liittyvät eettiset

Lisätiedot

Laaja terveystarkastus Ohjeistus äitiys- ja lastenneuvolatoimintaan sekä kouluterveydenhuoltoon 2012, THL.

Laaja terveystarkastus Ohjeistus äitiys- ja lastenneuvolatoimintaan sekä kouluterveydenhuoltoon 2012, THL. Laaja terveystarkastus Ohjeistus äitiys- ja lastenneuvolatoimintaan sekä kouluterveydenhuoltoon 2012, THL. Miten lähisuhdeväkivallan puheeksi ottaminen näkyy ohjeistuksessa THL:n ja Helsingin yliopiston

Lisätiedot

Pääotsikko PERHEEN TUKEMINEN ÄITIYSNEUVOLASSA. RASKAUDEN AIKANA Alaotsikko 29.2.2012

Pääotsikko PERHEEN TUKEMINEN ÄITIYSNEUVOLASSA. RASKAUDEN AIKANA Alaotsikko 29.2.2012 1 PERHEEN TUKEMINEN ÄITIYSNEUVOLASSA Pääotsikko RASKAUDEN AIKANA Alaotsikko 29.2.2012 Marita Väätäinen, terveydenhoitaja Esittelijä Oulun kaupunki Koskelan neuvola 2 Laaja terveystarkastus äitiysneuvolassa

Lisätiedot

Terveyspalvelut ja kuntoutus. Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL

Terveyspalvelut ja kuntoutus. Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL Terveyspalvelut ja kuntoutus Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL Esityksen rakenne Terveystarkastukset ja seulontatutkimukset Avosairaanhoito ja lääkärikäynnit Tyytyväisyys terveyspalveluihin Hoidon

Lisätiedot

Odottajan päätöksenteko ja tukeminen sikiöseulonnoissa

Odottajan päätöksenteko ja tukeminen sikiöseulonnoissa Moona Eskonsipo Odottajan päätöksenteko ja tukeminen sikiöseulonnoissa Systemoitu kirjallisuuskatsaus Metropolia Ammattikorkeakoulu Sairaanhoitaja YAMK Kliininen asiantuntija Opinnäytetyö 16.11.2016 Tiivistelmä

Lisätiedot

Tutkimussuunnitelmaseminaari. Kevät 2012 Inga Jasinskaja-Lahti

Tutkimussuunnitelmaseminaari. Kevät 2012 Inga Jasinskaja-Lahti Tutkimussuunnitelmaseminaari Kevät 2012 Inga Jasinskaja-Lahti Osa I Seminaarin tavoite Tukea pro gradu -tutkielman aiheen valintaa Perehdyttää tutkimussuunnitelman laatimiseen ja Käynnistää tutkielman

Lisätiedot

#lupakertoa - asennekysely

#lupakertoa - asennekysely #lupakertoa - asennekysely Tajua Mut! -toimintamallin #lupakertoa -kampanja rohkaisi nuoria pyytämään apua ilman häpeää tai pelkoa. Kampanjan yhteydessä toteutettiin avoin asennekysely. Kysely selvitti

Lisätiedot

Tutkimusyksikön johtajan/tutkinto-ohjelman vastuunhenkilön hyväksyntä

Tutkimusyksikön johtajan/tutkinto-ohjelman vastuunhenkilön hyväksyntä Oulun yliopisto Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö PRO GRADU-TUTKIELMAN ARVIOINTILOMAKE Tutkielman tekijä(t): Tutkielman nimi: Pääaine: Tutkielman ohjaaja(t): Tutkielman arviointi Tutkielman

Lisätiedot

Hyvä lasten huostaanottopäätöksentekoon osallistuva!

Hyvä lasten huostaanottopäätöksentekoon osallistuva! 1 of 9 03.02.2015 14:47 JUDGES_EXPERTMEMBERS_FINLAND_3_12_2014 Hyvä lasten huostaanottopäätöksentekoon osallistuva! Tämä tiedonkeruulomake on osa neljän maan verlututkimusta Legitimacy and Fallibility

Lisätiedot

Välittämistä ja konkretiaa Nuorten ja ammattilaisten kohtaamisia koulutuksen ja työelämän rajapinnoilla. Laura Halonen & Elina Nurmikari

Välittämistä ja konkretiaa Nuorten ja ammattilaisten kohtaamisia koulutuksen ja työelämän rajapinnoilla. Laura Halonen & Elina Nurmikari Välittämistä ja konkretiaa Nuorten ja ammattilaisten kohtaamisia koulutuksen ja työelämän rajapinnoilla Laura Halonen & Elina Nurmikari Nuorisotakuun hankekokonaisuus Millaiseen tarpeeseen hanke syntyi

Lisätiedot

Vahvuutta vanhemmuutteen vaikuttavuustutkimuksen tavoitteet

Vahvuutta vanhemmuutteen vaikuttavuustutkimuksen tavoitteet Vahvuutta vanhemmuutteen vaikuttavuustutkimuksen tavoitteet Tuovi Hakulinen-Viitanen, Tutkimuspäällikkö, Dosentti, TtT 28.9.2011 Esityksen nimi / Tekijä 1 Taustaa tutkimukselle Vuorovaikutus on turvallisen

Lisätiedot

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä

mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä mykofenolaattimefotiili Opas potilaalle Tietoa syntymättömään lapseen kohdistuvista riskeistä Laatimispäivä: Huhtikuu 2016 Sisällysluettelo Johdanto... 3 Mitkä hoidon riskit ovat?... 3 Ketä riski koskee?...

Lisätiedot

Cover letter and responses to reviewers

Cover letter and responses to reviewers Cover letter and responses to reviewers David E. Laaksonen, MD, PhD, MPH Department of Medicine Kuopio University Hospital Kuopio, Finland Luennon sisältö Peer review Vinkit vastineiden kirjoittamista

Lisätiedot

KYSELYLOMAKE: FSD3101 KANSALAISKESKUSTELU RUOTSIN KIELESTÄ: KONTROLLI- KYSELY 2014

KYSELYLOMAKE: FSD3101 KANSALAISKESKUSTELU RUOTSIN KIELESTÄ: KONTROLLI- KYSELY 2014 KYSELYLOMAKE: FSD3101 KANSALAISKESKUSTELU RUOTSIN KIELESTÄ: KONTROLLI- KYSELY 2014 QUESTIONNAIRE: FSD3101 CITIZEN DELIBERATION ON THE SWEDISH LANGUAGE AND SWEDISH-SPEAKING MINORITY IN FINLAND: CONTROL

Lisätiedot

MAUSTE-hanke Maahanmuuttajien näkemyksiä seksuaaliterveydestä ja turvataidoista

MAUSTE-hanke Maahanmuuttajien näkemyksiä seksuaaliterveydestä ja turvataidoista MAUSTE-hanke 2015-2016 Maahanmuuttajien näkemyksiä seksuaaliterveydestä ja turvataidoista Haastattelun tarkoitus Saada tietoa maahanmuuttajien seksuaaliterveydestä,seksuaaliohjauksen ja neuvonnan tarpeista,

Lisätiedot

Socca. Pääkaupunkiseudunsosiaalialan osaamiskeskus. Vaikuttavuuden mittaaminen sosiaalihuollossa. Petteri Paasio FL, tutkija

Socca. Pääkaupunkiseudunsosiaalialan osaamiskeskus. Vaikuttavuuden mittaaminen sosiaalihuollossa. Petteri Paasio FL, tutkija Socca Pääkaupunkiseudunsosiaalialan osaamiskeskus Vaikuttavuuden mittaaminen sosiaalihuollossa Petteri Paasio FL, tutkija 1 Mitä mittaaminen on? RIITTÄVÄN TARKAT HAVAINNOT KÄSITTEET, JOILLA ON RIITTÄVÄN

Lisätiedot

SIKIÖSEULONTOJEN LAADUN JA VAIKUTTAVUUDEN ALUEELLINEN JA VALTAKUNNALLINEN SEURANTA. Annukka Ritvanen THL

SIKIÖSEULONTOJEN LAADUN JA VAIKUTTAVUUDEN ALUEELLINEN JA VALTAKUNNALLINEN SEURANTA. Annukka Ritvanen THL SIKIÖSEULONTOJEN LAADUN JA VAIKUTTAVUUDEN ALUEELLINEN JA VALTAKUNNALLINEN SEURANTA Annukka Ritvanen THL Seulonta-asetuksen velvoitteet 4 Seulontojen järjestäminen Seulonta järjestetään kunnan tai kuntayhtymän

Lisätiedot

Ortopedisten potilaiden ohjaus. Johansson Kirsi, TtM (väit ) Lehtori ma. Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

Ortopedisten potilaiden ohjaus. Johansson Kirsi, TtM (väit ) Lehtori ma. Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos Ortopedisten potilaiden ohjaus Johansson Kirsi, TtM (väit.3.11.2006) Lehtori ma. Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos Ohjaus ortopedisessa hoitotyössä Ohjaus keskeinen toiminto hoitotyössä Laki potilaan

Lisätiedot

Sosiaalinen hyvinvointi. Tutkimuspäällikkö Tuija Martelin, THL

Sosiaalinen hyvinvointi. Tutkimuspäällikkö Tuija Martelin, THL Sosiaalinen hyvinvointi Tutkimuspäällikkö Tuija Martelin, THL Sosiaalinen hyvinvointi: Osallistuminen: Järjestö- ja yhdistystoimintaan osallistuminen Suomen ja lähtömaan tapahtumien seuraaminen Äänestäminen

Lisätiedot

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSissä

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSissä NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSissä I koulutuskokonaisuus lokakuu 2009 joulukuu 2010 II koulutuskokonaisuus syyskuu 2011 toukokuu 2012 NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSISSÄ VeTe Kurssiohjelma

Lisätiedot

Tutkimussuunnitelmaseminaari. Kevät 2011 Inga Jasinskaja-Lahti

Tutkimussuunnitelmaseminaari. Kevät 2011 Inga Jasinskaja-Lahti Tutkimussuunnitelmaseminaari Kevät 2011 Inga Jasinskaja-Lahti Osa II Tämän kurssin tutkimussuunnitelma Tehdään gradun toteuttamista varten Kohderyhmänä kurssin osanottajat, kurssin vetäjä ja gradun ohjaaja

Lisätiedot

ATTENDO OY TERVEYDENHUOLTOKYSELY SULKAVALLA LOKA-MARRASKUU/ 2016 TALOUSTUTKIMUS OY ANNE KOSONEN

ATTENDO OY TERVEYDENHUOLTOKYSELY SULKAVALLA LOKA-MARRASKUU/ 2016 TALOUSTUTKIMUS OY ANNE KOSONEN ATTENDO OY TERVEYDENHUOLTOKYSELY SULKAVALLA LOKA-MARRASKUU/ 2016 TALOUSTUTKIMUS OY ANNE KOSONEN 1 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 1/2 Taloustutkimus Oy on toteuttanut tämän tutkimuksen Attendo Oy:n toimeksiannosta.

Lisätiedot

Satakunnan ammattilaiset yhteistyössä lasta odottavan päihdeperheen kanssa

Satakunnan ammattilaiset yhteistyössä lasta odottavan päihdeperheen kanssa Satakunnan ammattilaiset yhteistyössä lasta odottavan päihdeperheen kanssa 8.6.2018 Tarja Sosala, kätilö, Satakunnan shp Heli Mäkelä, projektisuunnittelija, LAPE Satakunta Monialainen työskentely Monitoimijaista

Lisätiedot

LÄÄKEKORVAUKSET JA -KUSTANNUKSET VÄESTÖRYHMITTÄIN MEDICINE COSTS AND THEIR REIMBURSEMENT ACCORDING TO POPULATION GROUP

LÄÄKEKORVAUKSET JA -KUSTANNUKSET VÄESTÖRYHMITTÄIN MEDICINE COSTS AND THEIR REIMBURSEMENT ACCORDING TO POPULATION GROUP 88 LÄÄKEKORVAUKSET JA -KUSTANNUKSET VÄESTÖRYHMITTÄIN 88 MEDICINE COSTS AND THEIR REIMBURSEMENT ACCORDING TO POPULATION GROUP LÄÄKEKORVAUKSET JA -KUSTANNUKSET VÄESTÖRYHMITTÄIN MEDICINE COSTS AND THEIR REIMBURSEMENT

Lisätiedot

Sikiön kehityshäiriöiden seulonta alkuraskaudessa

Sikiön kehityshäiriöiden seulonta alkuraskaudessa Sikiön kehityshäiriöiden seulonta alkuraskaudessa Sikiön 21-trisomian seulonta äidin verinäytteestä ensimmäisen raskauden kolmanneksen aikana (raskausviikot 11.-12.) (S -Tr1Seul no 4548) Yleistä Raskauksien

Lisätiedot