sotesade: Sosiaali- ja terveystiedon tuotanto:sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun esiselvitys

sotesade: Sosiaali- ja terveystiedon tuotanto:sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun esiselvitys HUOMIOITHAN, ETTÄ KYSEESSÄ ON LUONNOS. Sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelma (SADe) Oma terveys -palvelukokonaisuus KANSALAISILLE TARKOITETUN SOSIAALI- JA TERVEYSTIEDON TUOTANTO JA JAKELU - ESISELVITYS (23.3.2011) Sisällysluettelo 1. Johdanto 1.1 Esiselvityksen tausta ja tavoitteet Sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelman (SADe 2009-2014) tavoitteeksi on asetettu, että sähköinen asiointi kattaa Suomessa vuoteen 2013 mennessä kaikki keskeiset palvelut. Hallinnonalat ylittävä SADe-ohjelma muodostuu seitsemästä palvelukokonaisuudesta, joista kaksi keskittyy sosiaali- ja terveydenhuoltoon; Oma terveys ja Kansalaisen hyvinvointipalvelusuunnittelu. Kansalaisille tarkoitetun sosiaali- ja terveystiedon tuottamisen ja jakelun kansallista koordinointia ei ole Suomessa selkeästi vastuutettu eikä järjestetty. Kansalaisille tarkoitetut verkkopalvelut ovat hajanaisia, ja niitä kehitetään pitkälti hankepohjaisesti. Kestävät ratkaisut puuttuvat. Osana oma terveys-palvelukokonaisuutta tehdään esiselvitys kansalaisille tarkoitetun sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun nykytilasta, jonka pohjalta muodostetaan tavoitetila, lasketaan tavoitetilan kustannukset ja hyödyt sekä tehdään suunnitelma toteutuksesta. Esiselvityksen tavoitteena on tuottaa SADe-ohjelman oma terveys-palvelukokonaisuutta varten hankesuunnitelma siitä, miten kansalaisille tarkoitettu tieto sosiaali- ja terveydenhuollosta tulisi tuottaa ja jakaa nykyistä koordinoidummin ja selkeämmin kansalaisen tarpeista lähtien sekä miten tämän edellyttämä kansallinen vastuutus ja hallinnointi tulisi järjestää. 1.2 Selvitystyön rajaukset Tämä selvitystyö kohdistuu valtion, kuntien, alan järjestöjen sekä yksityisten tuottaman kansalaisille/väestölle tarkoitetun sosiaali- ja terveystietoa koskevan verkkoviestinnän nykytilan selvittämiseen ja kansallisen ratkaisun hahmottamiseen näiden verkkopalvelujen yhteensovittamiseksi. Nimenomaisesti kansalaisia varten suunniteltujen verkkopalvelujen lisäksi tarkastelu kohdistuu myös eri organisaatioiden verkkopalveluihin sekä alan ammattilaisille suunnattuihin palveluihin siltä osin, miten ne nykyisellään palvelevat kansalaisia. Esiselvityksessä on keskitytty sosiaali- ja terveystiedon tuotantoon, hallintaan ja jakeluun, ei kansalaisten tarpeiden selvittämiseen. Kansalaisten tarpeiden trakempi selvittäminen tulee olemaan ensimmäisiä tehtäviä sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun toimeenpanossa. Sosiaali- ja terveystiedon esiselvitys ei koske oma terveys- palvelukokonaisuuden muista osia esimerkiksi avuntarpeen itsearviointia (mm. riskitestit), vaikka ne nähdään osaksi tiedon tuotantoa. Riskitesteille on oma esiselvityksensä. Toteutusvaiheessa mm. riskitestit on tarkoitus sisällyttää osaksi kansalaisille tarkoitettua sosiaali- ja terveystiedon verkkopalvelua. 1.3 Selvityksessä käytetty aineisto Esisuunnitelman tekemiseen varatun ajan puitteissa selvitystyö perustuu pääosin valmiina saatavilla olevaan aineistoon.

Lisäksi merkittävä tiedon ja näkemysten hankintatapa on ollut avainhenkilöhaastattelut; selvityksen tekijät ovat haastatelleet (15 haastateltava+ 3 ryhmähaastattelua, joihin osallistui 10 henkeä) sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijaa kunnista, järjestöistä, keskushallinnosta, yliopistoista sekä yksityisestä palvelutuotannosta. Haastatelluilta on saatu myös arvokasta tietoa aihealueeseen liittyvistä muista selvityksistä ja tutkimuksista. Haastattelukysymykset löytyvät liitteestä 1. Haastattelut ovat nähtävissä kokonaisuudessaan Sote-Sade työtilassa. Hyvän pohja-aineiston selvitystyölle valtionhallinnon verkkopalvelujen osalta on antanut sosiaali- ja terveysministeriön (STM) tilaama selvitys STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen, jonka luonnos on ollut esisuunnitelman tekijöiden käytettävissä. Lisäksi esiselvityksessä on käytetty hyväksi valtiovarainministeriön Julkishallinnon verkkopalvelut 2010 seurantatutkimusraporttia. Järjestöjen verkkopalvelujen pohja-aineistona on ollut "Selvitys RAY:n avustamista verkkopalveluista", Pirjo Kupila, RAY 2010. Hyödyllistä pohjatietoa selvitystyöhön on saatu myös TerveSuomi.fi-hankkeen (2005-2009) valmisteluasiakirjoista ja palvelun toteuttamisessa saaduista kokemuksista. Meneillään olevat Sosiaalihuollon ICT-kartoitus ja terveydenhuollon ehealth-kartoitus tulevat tarjoamaan tuoretta tietoa verkkopalvelujen tilanteesta kunta- ja järjestökentällä (tietoja ei ole ollut esiselvitystä kirjoitettaessa ole käytettävissä). 1.4 Raportin tekijät Esiselvityksen ovat koonneet verkkotoimittaja Sari Atkins Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (THL) sekä THL:n toimeksiantosopimuksella selvitystyötä tehnyt Martti Lähteinen. Selvitystyöhön on sen alkuvaiheessa osallistunut Sosiaaliportin päätoimittaja Hanna Heikkonen. Työpanosta esisuunnitelman valmisteluun on antanut myös kehittämispäällikkö Eija Hukka THL:stä. Tukea ja kommentointia on tarjonnut sosiaali- ja terveystiedon työryhmä sekä SADe-sote-työseminaarin sosiaali- ja terveystietotyöpajaan osallistuneet. Marketvisio Oy:stä selvitystyön tukemiseen ovat osallistuneet Heikki Virintie ja Marjut Andler (5.1.2011 saakka). Ensimmäinen suunnitelmaluonnos on ollut kommentoitava avainhenkilöhaastatteluun osallistuneilla. Esiselvityssuunnitelman valmisteluversio ollut nähtävissä ja kommentoitavissa työtilassa koko valmistelutyön ajan. Palautetta esiselvitykseen on saatu koko esiselvityksen ajan SADe-ohjelman Oma terveys -palvelukokonaisuuden ja Hyvinvointipalvelusuunnittelu-palvelukokonaisuuden klusteriryhmältä,sade-ohjelman koordinaatiotiimiltä sekä Julkisen hallinnon tietohallinnon neuvottelukunnalta JUHTA. Sosiaali- ja terveystiedon esiselvitys etenee seuraavasti. Luku 2 keskittyy kuvailemaan sosiaali- ja terveystiedon nykytilaa Suomessa. Luku 3 kuvaa tiedon tuotannon tavoitetilaa. Luvussa 4 esitetään tavoitetilan kustannukset ja hyödyt. Luku 5 kuvaa toteutussuunnitelman. 2. Tiedon tuotannon ja jakelun nykytila Tällä hetkellä julkishallinnon kansalaisille tuottama substanssitieto sosiaali- ja terveysalalta on sirpaleista, huonosti löydettävää ja vaikeasti tulkittavaa, ja tämä on ongelma, johon hallinnonalalla tulisi löytää ratkaisuja. (STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen. STM 2010) "Vaikka terveystietoa on netissä runsaasti, potilaiden mielestä sitä ei löydy hakemallakaan. Tiedon löytämistä hankaloittaa se, että se on ripoteltu erilaisiin verkkopalveluihin kuten kuntien, sairaanhoitopiirien, yliopistojen, viranomaisten, yksityisten palveluntuottajien ja lukuisten potilasjärjestöjen sivustoille. (Merja Drake, Terveysviestinnän kipupisteitä, väitöskirja 2009). "...Internetissä olevan tiedon luotettavuus vaihtelee, ja tutkija Hanna Toiviaisen mukaan on huolestuttavaa, että tutkimuksen mukaan neljä viidestä käyttää lääketieteellisen tiedon etsimiseen Google-hakukonetta. Yleensä tiedonhakija päätyy niille sivuille, jotka tulevat hakusivulle ensimmäisinä. - Mainostajien sivut saattavat tulla kärkeen sen sijaan, että sieltä avautuisivat esimerkiksi viranomaisten pitämät verkkosivut." (Yle Uutiset 19.9.2010) Terveystiedon haku Internetistä on nykytilanteessa haastavaa. Terveystiedon tuottajia on paljon ja tuotettujen sisältöjen laatu vaihtelee. Luotettavan tiedon löytäminen edellyttää käyttäjiltä joko olemassa olevien sivustojen ja organisaatioiden tuntemista ennakolta tai osaavaa hakukoneiden käyttöä. (Hukka 2010) Terveystiedolla on tutkimusten mukaan kysyntää. Noin seitsemän kymmenestä etsii verkosta terveystietoa ja määrä on jatkuvasti kasvussa (Tilastokeskus 2009). Keskeinen ongelma myös sosiaalihuoltoa koskevan verkkotiedon käytössä asiakkaan ja kansalaisen kannalta on vaikeus löytää luotettavaa tietoa. Verkossa on vain vähän ammattilaisten tuottamaa luotettavaa selkokielistä tietoa, jota olisi edes yritetty tuottaa ja muokata asiakkaan tarpeista lähtien. "Moni sosaalihuollon asiakas lähtee hakemaan tietoa netistä, mutta

henkilökohtaiseen hätään ei löydy apua, vaan asiakas törmää käsittämättömään kapulakieleen." "Toisaalta Googlesta tulee tarjolle mitä tietoa sattuu." (Avainhenkilöhaastattelut) STM:n hallinnonalan verkkopalvelujen selvitysraportissa (2010) on verkkotiedon löydettävyysongelmaa erityisesti kansalaisnäkökulmasta kuvattu seuraavasti: "Verkkopalvelujen suuri määrä ja saman teeman käsittely lukuisessa eri palvelussa vaikeuttaa huomattavasti tietojen löydettävyyttä ja hyödyntämistä. Erityisesti yksityishenkilöille, joille sosiaali- ja terveysasioiden pohtiminen tai tiedonhaku nousee satunnaisesti ajankohtaiseksi, on lähtökohtaisesti epäselvää hallinnonalan eri toimijoiden työnjako, substanssialueet tai tuotetun tiedon luonne. Kansalaisviestinnän näkökulmasta ongelmaksi muodostuu se, että kansalaisen on mahdotonta tietää, mistä lähteistä tietoa kannattaisi etsiä ja mistä saisi kokonaiskuvan asiasta tiedon tuottajatahon luotettavuutta on vaikeaa arvioida käyttäjän on hankalaa päätellä, onko tieto ajantasaista vai ei hakupalveluissa (Googlessa) eivät julkishallinnon luotettavien toimijoiden www-palvelut nouse optimaalisesti esiin, koska avainsanojen käsittely hajautuu moneen eri www-osoitteeseen" Verkkosivujen käyttökelpoisuudesta asiakkaiden näkökulmasta on vain vähän tutkimusta. Lapin yliopistossa on tehty osana Sosiaalityön informaatio-teknologista maisteriohjelmaa pro-gradu -tutkielma Lastensuojelun www-sivujen informatiivisuus asiakkaan osallisuuden ja asiakkuuden näkökulmasta (Koskela ja Salmela 2009), jossa selvitettiin kymmenen Oulun seudun kunnnan lastensuojelun sivustojen toimivuutta asiakkaan näkökulmasta. Vaikka kunnat Oulun seudulla tekevät verrattain tiivistä yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollossa, sivustot ja sitä kautta asiakkaalle muodostuva kuva ja mahdollisuus saada tietoa osoittautuivat hyvin erilaisiksi. Suuren kunnnan, Oulun, sivustoilla oli runsaasti tietoa tarjolla, pienissä kunnissa taas hyvin puutteellisesti. Tietoa tarjottiin hyvin järjestelmäkeskeisesti; "Tiedotuksen ymmärtäminen vaatii asiakkaalta ensin organisaation ymmärtämistä, jolloin asiakas jää helposti kysymyksineen ilman vastausta." Sosiaalihuollon asiakaskunta muodostuu hyvin erilaisissa elämäntilanteissa olevista ihmisistä. Yleisarviona Sosiaaliportin käyttäjäkyselyn (2010) vastaajat esittivät, että suuri osa sosiaalihuollon asiakaskunnasta hakee tietoa verkosta. Asiakasryhminä, joiden verkkopalvelujen käyttämisessä on rajoituksia mainittiin mm. kehitysvammaiset, lapset, iäkkäät henkilöt ja kielitaidottamat. Toisaalta korostettiin sitä, että verkkopalvelua hyödyntävät usein kuitenkin näiden henkilöiden omaiset tai muut läheiset tai heitä avustava ammattihenkilöstö. Verkkopalvelujen laajentamiseen liittyvänä riskinä tuotiin esiin, että "sähköiset palvelut jakavat ihmiset osaajiin ja ei-osaajiin", mikä ilman erityistukea voi vahvistaa eriarvoistumiskehitystä. 2.1 Sosiaali- ja terveystiedon tuottajat, kohderyhmät ja tiedon tuotannon mallit Suomessa sosiaali- ja terveystiedon tuottajat voidaan jakaa esimerkiksi seuraaviin neljään ryhmään: 1) valtakunnalliset (kansallisen/yleisen) tiedon tuottajat 2) alueellisen tiedon tuottajat 3) erityistiedon tuottajat 4) yksityiset tiedon tuottajat 1) Valtakunnalliset (kansallisen) tiedon tuottajat Keskeisiä kansallisen tason sosiaali- ja terveystiedon tuottajia ovat STM ja sen tulossopimuksen piiriin kuuluvat hallinnonalan laitokset: Aluehallintovirastot (sosiaali- ja terveystoimen tehtävät, työsuojelu) Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira Säteilyturvakeskus STUK Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL Työterveyslaitos TTL Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunta Työttömyysturvan muutoksehakulautakunta Raha-automaattiyhdistys Muita ministeriön hallinnonalan toimijoita ovat: Alko Oy Eläketurvakeskus Kansaneläkelaitos Koulutusrahasto Työsuojelurahasto Työttömyysvakuutusrahasto Finanssivalvonta STM:n hallinonala tuottaa tietoa organisaatioiden verkkopalveluihin, erillisiin teemapalveluihin, yhteistyössä toteutettuihin

palveluihin sekä hanke- ja kampanjasivustoille. Hallinnonalan verkkopalvelujen keskeisiä kohderyhmiä ovat asiantuntijat ja päättäjät. Joillakin organisaatioilla, kuten KELA:lla pääkohderyhmänä ovat organisaation tehtävän mukaisesti kansalaiset (STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen. Selvitysraportti 2010) Hallinnonalan keskeisimmät verkkopalvelut valtion hallinnon osalta on jaettu alla karkeasti nelikenttään: onko tietosisältö teemallista substanssitietoa vai viranomaistehtävien kuvausta, ja korostuuko viestinnällisyydessä kansalaisten vai ammattilaisten näkökulma: Kuva: STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen. Selvitysraportti 2010 Asiakkaiden tarpeista lähtevää sosiaali- ja terveydenhuollon tietoa on koottu ja toimitettu myös Suomi.fi-verkkopalveluun, mutta tietokokonaisuus kattaa vain rajallisen osan sosiaali- ja terveydenhuollon kentästä. Myös osa alan järjestöistä, erityisesti valtakunnalliset järjestöt, toimivat käytännössä valtakunnallisen tiedon tuottajina. On myös huomionarvoista, että sosiaali- ja terveystietoa tuotetaan myös muilla hallinnonaloilla. Tiedon tuotannon mallit näyttäytyvät STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen selvitysraportin (2010) mukaan hajanaisina. Tietoa tuotetaan usein oman organisaation näkökulmasta, mikä johtaa välttämättä aiheiden päällekkäisyyteen. Hallinnonalalla on myös lukuisia projektiluontoisia yhteistyöhankkeita tiedon tuotannon suhteen, mutta pysyvää tiedon yhteistuotantoa on muodostunut vain muutamien toimijoiden välillä. STM:n hallinnonalan verkkopalveluselvityksen (2010) mukaan sisällöntuotantoon on käytössä vaihteleva määrä resursseja, ja osa kärsii vakavastakin resurssipulasta. Sisällöntuotannon resurssipulan seurauksena kärsivät sisältöjen laatu sekä palvelujen kokonaiskehitys. 2) Alueelliset tiedontuottajat Alueellisen tiedon tuotannon keskeisiä toimijoita ovat kuntien sosiaali- ja terveystoimi sekä myös alueittain vaihtelevasti sairaanhoitopiirit ja sosiaalialan osaamiskeskukset. Kuntien verkkopalvelujen pääkohderyhmä on kuntalainen. Sivustoja ei kuitenkaan pääsääntöisesti ole tehty kansalaisnäkökulmasta; ne ovat usein järjestelmäkeskeisiä ja avautuvat helpommin alan asiantuntijoille. Sivustojen päivitys on puutteellista, niiltä löytyy myös vanhentunutta ja väärää tietoa (Avainhenkilöhaastattelut, Lastensuojelun www-sivujen informatiivisuus 2009). Erityisesti sosiaalihuollon osalta näytetään monissa kunnissa myös noudatettavan käytäntöä, jonka

mukaan kontaktitietoja laitetaan verkkosivuille varsin niukasti. (Avainhenkilöhaastattelut) Kaikilla kunnilla ei ole mahdollisuutta tarjota kattavasti tietoa kaikista sosiaali- ja terveyspalveluistaan yksityiskohtaisesti, joten kansalaiset joutuvat eriarvoiseen asemaan tiedonsaannin suhteen. Toisaalta resurssien tuhlausta on se, että sadoissa kunnissa tuotetaan verkkopalveluihin samat perustiedot esimerkiksi isyystutkimuksista. (STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen. STM 2010) Joitakin hankepohjaisia erityisesti kansalaisten lähtökohdista rakennettuja sivustoja toki löytyy; esimerkiksi "Virtuaalinen sosiaali- ja terveyskeskus" on käytössä Lapissa Pohjois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen organisoimana. Muutamissa kaupungeissa (esimerkiksi Espoo ja Oulu) on käytössä oma hoito-palveluja, jotka on suunniteltu erityisesti kansalaisen näkökulmasta terveyden edistämiseen ja terveydenhuollon kanssa asioimiseen. Suurimmilla kunnilla on sosiaali- ja terveydenhuollon verkkopalveluista vastaamassa päätoimista henkilökuntaa, joskin aika niukasti toiminnan laajuus huomioiden. Esimerkiksi Helsingin terveyskeskuksessa tiedon tuotantoon on käytössä 1-2 htv:tä. Helsingin sosiaalitoimen verkkotiedottamisesta vastaa 5 henkilöä, joiden vastuulla on 800 toimipisteen tietojen ja yli 10 000 sivun koordinointi. Sosiaalitoimessa on kansallisella tasolla tuotettua verkkotietoa terveydenhuoltoa vähemmän, jolloin kunnan sivustot sitovat paljon työvoimaa. Espoossa on käytössä sosiaali- ja terveydenhuollon verkkotiedottamiseen yhteensä kahden henkilön työpanos. Aivan valtaosassa kuntia verkkopalvelujen hoitamiseen ei ole erillistä resurssia, eikä usein osaamistakaan. Yhteistyö tiedontuottajien välillä on vähäistä, sattumanvaraista ja päällekkäistä työtä tehdään runsaasti. Hiukan kärjistäen voisi sanoa, että jokainen kunta näyttää itse muokkaavan yleiskuvauksen sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista sivustoilleen hyödyntäen mm. STM:n asiantuntijoille suuntaamien verkkosivujen järjestelmäkeskeisiä palvelukuvauksia. 3) Erityistiedon tuottajat Erityistiedon tuottajilla tarkoitetaan tässä lähinnä järjestökenttää. Suomessa toimii lähes 9 000 sosiaali- ja terveysjärjestöä. Järjestöjen Ray-avustuksin toteuttamia sosiaali- ja terveydenhuollon selvitykseen valittua 40 verkkopalveluja on arvioitu tuoreessa Ray:n syksyllä 2010 julkistamassa raportissa (Pirjo Kupila 2010). Raportin mukaan valtaosa otokseen valituista verkkopalveluista kuuluu vioistaan ja puutteistaan huolimatta "sähköisten järjestöpalvelujen eliittiin". Tilanne on aivan toinen kasvukeskusten ulkopuolella toimivissa pienissä järjestöissä, joista osa painii vielä huonojen tietoliikenneyhteyksien kanssa ja joille omat kotisivutkin olisi saavutus. Selvityksen kohteena olevia verkkopalveluita RAY on arvion mukaan avustanut noin 55 miljoonalla eurolla 2000-luvun aikana. (Kupila 2010.) Järjestöt eivät verkkopalveluillaan tavoittele niinkään suuria kävijämääriä kuin tiettyjä käyttäjiä (Kupila 2010). Järjestöjen tiedottamisen pääkohderyhmänä ovat jäsenet, mutta myös laajemmin kansalaiset. Erityisesti asiakkaille tarkoitettuja korkealaatuisia sivustoja on kuitenkin lähinnä vain joillakin suurilla järjestöillä, esim. A-klinikkasäätiön Päihdelinkki ja MLL:n lapsille ja nuorille tarkoitetut sivustot. Suurimmilla valtakunnallisilla järjestöillä on verkkoviestintään resursseja, mutta tilanne on pienissä järjestöissä hyvin samantyyppinen kuin useissa kunnissa: verkkopalvelujen hoitamiseen ei ole erillistä resurssia eikä usein osaamistakaan. Kansallista tukea ja panostusta alan koulutukseen kaivattaisiin myös järjetöjen verkkopalvelujen kentällä. Yhteistä sosiaali- ja terveystiedon julkisrahoitteiselle tuotannolle (kansallinen, alueellinen ja erityistieto) on se, että suuri osa verkkotiedosta tuotetaan irrallisissa hankkeissa, jolloin useimmiten rahoituksen päättyessä myös tiedon tuotanto päättyy, eikä resursseja ole olemassa olevan tiedon päivittämiseen. 4) Yksityiset tiedontuottajat Yksityisillä tiedontuottajilla tarkoitetaan tässä yritystoimintaa. Yksityinen tiedontuotanto on erityisen yleistä terveyssektorilla ja yksityiset verkkoterveyspalvelujen tuottajat hallitsevat hakukonenäkyvyyttä ja markkinoita. Keskeisiä yksityisiä toimijoita ovat Coronaria Oy, Darwin Media Oy, Sanoma Magazines Finland Oy sekä Kustannus Oy Duodecim. Yksityisten terveysverkkopalvelujen toimintalogiikka perustuu useimmiten mainosrahoitteisuuteen. Muitakin malleja on: esimerkiksi Kustannus Oy Duodecimin ja Suomen lääkäriseuran tuottaman kansalaisille suunnatun Terveyskirjasto.fi-palvelun rahoittavat julkiset ja yksityiset terveydenhuollon toimijat maksullisen Terveysportti.fi-palvelumaksuilla vuodesta 2010 lähtien. Yksityisten tiedontuottajien kohderyhmänä on kansalainen ja tietoa tuotetaan kansalaisen näkökulmasta. Mainosrahoitteisuudella saattaa kuitenkin olla vaikutuksensa sisältöön. Yksityiset tiedon tuottajat markkinoivat verkkopalvelujaan ahkerasti, ja heillä on resursseja kehittää sisältöjä vastaamaan kansalaisten kaipaamia palveluja. Sosiaalihuollossa ei tiedontuotantoon juurikaan liity liiketoimintaa eikä maksullista palvelutoimintaa vaan tietoa tuottavat lähinnä valtio, kunnat, järjestöt sekä eräät muut julkisyhteisöt. 2.2 Sosiaali- ja terveystiedon jakelun nykytila - kallista yhteen toimimattomuutta

Tällä hetkellä valtionhallinnon organisaatioilla, kunnilla, järjestöillä ja yksityisillä tiedon tuottajilla on sosiaali- ja terveydenhuollossa käytössä lukuisia erilaisia ja yhteen toimimattomia sisällönhallintajärjestelmiä. Jokainen niistä on rakennettu oman organisaation tarpeisiin ja verkkosivusto rakennetaan yleensä jonkun yrityksen sisällönhallintatuotteen varaan. Verkkosisältöjä tuottavat joutuvat käyttämään kulloisenkin järjestelmätoimittajan tuottamia välineitä ja myös tilaamaan käyttämältään järjestelmäntoimittajalta jokaisen palvelukokonaisuutta koskevan muutoksen tai lisätoiminnon. Sisältöjen yhdistäminen näissä järjestelmissä sekä oman verkkosivuston sisältöjen välillä että muissa verkkopalveluissa olevien sisältöjen välillä tehdään työläästi käsityönä ja näiden linkkien toimivuuden ylläpitäminen vaatii sekin yleensä käsityötä ja on näin ollen varsin kallista. Kyse on myös toimintakulttuurista; verkkopalvelujen ylläpitäjien yhteistyö on kehittymätöntä, jokaisella on omat päällekkäiset verkostonsa - kokoava kansallinen toimija puuttuu. Sosiaali- ja terveystietoa jaetaan usein ainoastaan organisaation omassa verkkopalvelussa. Käyttäjän tulee siis löytää tietty verkkopalvelu, jotta hän saa tietoa. Tilanteessa, jossa yhä useampi tiedon hakija aloittaa tiedon etsinnän käyttämällä hakukonetta, harva päätyy luotettavan tiedon ääreen, vaan sen sijaan usein keskustelupalstoille, joissa asiatieto hukkuu mielipiteiden, arvailujen ja huhujen alle. Useissa verkkopalveluissa on nykyään mahdollisuus tilata tietoa esim. RSS-syötteiden avulla käyttäjän valitsemaan lukijaan. Jotkut verkkopalvelut myös tuovat sisältöään näkyväksi sosiaalisen median välineissä. 2.3 Tiedon tuotannon hallinta Kuten edellä on kuvattu, Suomessa tuotetaan valtavat määrät päällekkäistä sosiaali- ja terveystietoa.

Kuva: Sosiaali- ja terveystiedon nykytilan kuvaus kansalaisen näkökulmasta. Kuvassa on mainitu vain osa sosiaali- ja terveystietoa tuottavista organisaatioista. Eri verkkopalvelujen tuottajat tekevät kukin hyvää työtä oman organisaationsa näkökulmasta, mutta kansalaiselle palvelut usein näkyvät organisaatiorajojen mukaan hajautuneena pirstaleisena tietona. Kansalaisille suunnatun sosiaali- ja terveystiedon tuottaminen ja jakelu vaatisi käyttäjän näkökulmasta tapahtuvaa kansallista yhteensovittamista. Nyt vastuuta yhteensovittamisesta ei ole osoitettu kenellekään. 2.4 Johtopäätöksiä nykytilasta Alan ammattilaiset näkevät tehtyjen selvitysten mukaan hyvin tarpeellisena koota ja kehittää sosiaalihuollon asiakkaille ja laajemminkin väestölle tarkoitettuja sähköisiä palveluita (Sosiaaliportin käyttäjäkysely 2010 ja Avainhenkilöhaastattelut). Sosiaalihuollon asiakkaiden katsotaan tarvitsevan detaljitiedon lisäksi kokonaisvaltaiseen elämänhallintaan liittyvää tietoa ja heillä nähdään olevan keskimääräistä enemmän tietovajetta. Erityinen panostaminen juuri tälle kansalaisryhmälle suunnattujen sähköisten palvelujen kehittämiseen nähdään myös yhteiskunnallisen demokratia- ja tasa-arvokehityksen kannalta merkityksellisenä. (Avainhenkilöhaastattelut) Suomalaisten hyvinvointi-julkaisun (THL 2010) mukaan sosiaalitoimen tieto on hankalasti ymmärrettävää ja sitä on liian vähän. Ammattilaiset näkevät, että asiakkaiden tarpeista lähtevä loogisesti koottu tieto sosiaalihuollon kokonaisuudesta olisi hyvin hyödyllistä myös heidän työnsä kannalta. Keskeisenä nähdään myös se, että sähköiset palvelut voivat merkittävästi aktivoida asiakasta ja saada hänet paremmin tietoiseksi oikeuksistaan. Myös palvelujen käyttämisen kynnyksen arvioidaan alenevan monen asiakasryhmän kohdalla. (Sosiaaliportin käyttäjäkysely 2010.) Parhaimmillaan teknologiset sovellukset tuottavat uudenlaisia kansalais- ja asiakasosallisuuden muotoja, mikä tarjoaa kuntien

palveluilla ja järjestöille uusia toimijakeskeisiä mahdollisuuksia. Erilaiset teknologiset vuorovaikutteiset järjestelmät luovat puhtaan asioinnin lisäksi areenoita osallistavaan keskusteluun, yhteissuunnitteluun ja palautteen antamiseen. Samalla kansalaisten ja asiakkaiden vaikuttamisen kanavat monipuolistuvat ja helpottuvat. (Sosiaalialan tiedonhallinnan tutkimusohjelma. TikeSos. 2008.) Myös terveydenhuollossa nähdään konkreettisia hyötyjä verkkotiedon tarjoamisessa. Yleinen terveystieto on samaa kaikkialla yli kuntarajojen, joten yksi erinomainen verkkopalvelu on kustannustehokas ratkaisu. Tämän hetken ongelmana on, että samoja ratkaisuja kehitetään valtiolla, kunnissa, yksityisellä puolella ja järjestöissä, eikä kenelläkään ole kuvaa kokonaisuudesta. Monissa kunnissa sähköisiä ratkaisuja on lähdetty kehittämään terveydenhuollossa resurssipulan ja asiakasvaatimusten takia: joissain kunnissa ainoa todellinen vaihtoehto on osan palvelusta siirtäminen verkkoon. Kansantaloudellisesta näkökulmasta on tärkeää ohjata asiakkaita kiinnostumaan terveydestään ja hyvinvoinnistaan jo ennen oireiden tai sairauksien ilmaantumista ja panostaa erityisesti terveyttä edistävän tiedon tarjontaan ja sillä vaikuttamiseen. Verkkopalvelujen kehittämisellä voidaan vahvistaa asiakkaan asemaa niin sosiaali- kuin terveydenhuollossa. Nykyisellään valtionhallinnossa vastuu kansalaisille tiedottamisesta on jossainmäärin epäselvä (esim. THL:n rooli). Sama koskee kansalaisille suunnatun sosiaali- ja terveydenhuollon verkkotiedon tuotantoa ja jakelua. Vastuuta ei valtakunnallisella tasolla ole selkeästi määritelty tai osoitettu millekään toimijalle. Tämä kysymys on välttämättä ratkaistava, mikäli sosiaali- ja terveydenhuollon kansalaisille tarkoitetut verkkopalvelut aiotaan saada toimimaan resursseja säästävällä tavalla. Jos ratkaisua ei saada aikaan, tilanne pahenee jatkuvasti entisestään. Sosiaali- ja terveystiedon tuotannon nykytilan tiivistys Asiakas ei löydä tarvitsemaansa tietoa Tieto on tuotettu hallinnon, EI asiakkaan näkökulmasta Yksityiset palveluntuottajat ja järjestöt tuottavat tietoa kansalaisnäkökulmasta, usein kapea-alaisesti Paljon kallista päällekkäisyyttä ja yhteensopimattomuutta, päivittämien usein käsipelillä Samoja tietosisältöjä tuotetaan useissa hankkeissa ympäri Suomen resurssien tuhlausta Suuri osa tiedon tuotannosta on projektiluonteista, ei pysyvää toimintaa Alalla käytetään paljon resursseja verkkopalveluihin, mutta kansalliseen tukeen ja yhteensovittamiseen resurssointi on hyvin ohutta Kellään ei ole vastuuta koordinoida kokonaisuutta 3. Tiedon tuotannon ja jakelun tavoitetila Hyvin toimivista kansalaisille tarkoitetusta verkkopalveluista huolehtiminen on merkittävä yhteiskunnallinen tehtävä palvelulla on suuri merkitys eri väestöryhmien ja maan eri alueiden tasa-arvon toteutumisen kannalta ja sosiaali- ja terveystiedon verkkopalvelulla voidaan myös merkittävästi vahvistaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan/potilaan asemaa. Tehtävän yhteiskunnallisen merkityksen painottumien merkitsee sitä, että verkkopalvelun kokonaisuus on oltava viranomaisvastuulla ja kansalaisilla tulee olla käytettävissään luotettavaa ja yhdenmukaista tietoa mm. heidän lakisääteisistä oikeuksistaan asuinpaikasta riippumatta. Vain näin voidaan taata, että eri väestöryhmien ja eri alueiden palvelutarpeet ovat kehittämisen lähtökohtana. Mm. heikoimmassa taloudellisessa asemassa olevien ihmisten, eri kielisten palveluiden ja pienten erityis- ja tautiryhmien tarpeiden huomioiminen vaatii vahvaa panostusta yhteiskunnalta. Tällainen panostus tukee myös ponnisteluja terveyserojen kaventamisessa ja sosiaalisen eriarvoistumiskehityksen katkaisemisessa. Ostovoimaisen kysynnän perusteella ohjautuvat verkkopalvelut voivat antaa näihin haasteisiin vain osittaisvastauksia. Ne toimivat kokonaisuutta täydentävinä palveluina. Sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun tavoitetila on hahmoteltu ratkaisemaan nykytilan ongelmat. Keskeisenä on käyttäjän näkökulma: Tiedon tuotanto tulee järjestää niin, että se palvelee ensi sijassa kansalaisia ja heidän tarpeitaan (luku 3.1). Toisena keskeisenä tavoitteena on päällekkäisen tiedon tuotannon karsiminen. Tätä käsitellään luvussa 3.2. Tiedon tuotannon kokonaisarkkitehtuuri. Kolmantena keskeisenä elementtinä on palvelun organisointi ja rahoitus (luku 3.3). 3.1 Käyttäjien tarpeet Tärkein lähtökohta kansalaisille tuotetussa verkkotiedossa on, että tietoa jäsennettäessä ihminen ei organisaatio on keskiössä. Palvelujen tuottajille ja viranomaisille tehdyt järjestelmät eivät voi palvella kansalaisia; he tarvitsevat omat heidän tarpeistaan lähtien rakennetut palvelut heidän omien ongelmiensa ratkaisemiseen. Merja Draken (2009, 120) väitöskirja puoltaa tätä näkemystä; esimerkiksi raskaana olevat olivat erityisen pettyneitä hajallaan oleviin tietopalveluihin ja kaipasivat holistista, kokonaisvaltaista tietoa raskauden kulusta. Terveystiedon tuottajat tarjosivat tietoa raskaudesta lääketieteellisestä ja hoidon porrastuksen näkökulmasta. Tämä tarkoittaa sitä, että raskaana olevan henkilön pitää tietää, missä vaiheessa hän asioi perusterveydenhoidon kanssa ja missä vaiheessa erityissairaanhoidon palveluja on saatavissa. Drake (2009, 121-122) jakaa terveystiedon tiedonhankintatilanteet neljään tilanteeseen:

1) tunneperäinen tiedonhankinta (tiedon hankinta lähtee tyypillisesti liikkeelle hädän tunteesta tai ahdistuksesta) 2) ongelmalähtöinen tiedonhankinta ( tiedon hankintaa ohjaa ongelma, jonka ihminen yrittää ratkaista) 3) sosiaalista pääomaa lisäävä tiedonhankinta (tiedon hankkiminen läheiselle) 4) omaa ymmärrystä lisäävä tiedon hankinta (liittyy halu ymmärtää esimerkiksi omaisen sairautta) Draken (2009, 121-122) kuvailemien yksittäisten tiedonhankintatilanteiden lisäksi kansalaiset tarvitsevat vastauksia eri elämäntilanteista nouseviin kysymyksiin; EI hallinnonaloittain järjestelmänäkökulmasta tuotettua ja jaettua tietoa. Tämä asettaa myös suuren haasteen verkkopalvelun rakentamiselle; miten ylittää hallinnonalarajat niin, että kansalaiset saavat joustavasti eri elämäntilanteisiinsa tarvitsemansa tiedon yhden palvelun kautta. On ensiarvoisen tärkeää, että tiedon tuotannon tavoitetilaa rakennetaan juuri käyttäjien tarpeista lähtien ja että he ovat mukana tietokonaisuuksien suunnittelussa ja kehittämisessä. Toteutuksessa on panostettava erityisesti siihen, että kansalaiset pääsevät aidosti vaikuttamaan palvelun sisältöön - on aktiivisesti hyödynnetävä erilaiset kehitetyt kansalaisten/asiakkaiden osallistumismenettelyt (esim. "kehittäjäasiakas-konsepti"/ Pohjois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus) 3.2 Tiedon tuotannon ja jakelun kokonaisarkkitehtuuri Kansalaisen tarvitseman hyvin erilaisista tietolähteistä koottavan, tuotettavan ja toimitettavan tiedon tarjoaminen heidän tarvitsemassaan muodossa edellyttää kansallista sosiaali- ja terveystiedon tuotannon, hallinnan ja jakelun ratkaisua. Tätä tukee myös STM:n hallinnonalaraportissa esitetty näkemys, jonka mukaan: Yleinen tavoite ja visio kaukonäköisessä kehittämistyössä voisi olla se, että kaikki kansalaisille suunnatut substanssisisällöt sosiaali- ja terveysalalta keskitetään yhteen palveluun. Palvelun toiminnan tulee perustua kansallisesti tehtyyn eri toimijatahot ja -tasot kokoavaan organisointitapaan. Ratkaisun tulee koostua eri tasoilla tuotetun tiedon yhteensovittamisesta ja sen tulee sisältää selkeä työnjako eri toimijoiden kesken. Lähtökohtana on, että siihen sitoutuvat eri yhteistyötahot säilyttävät itsenäisen asemansa, mutta toimivat yhteisesti sovittujen menettelytapojen mukaan ja sitoutuvat ylläpitämään yhteistä kansallista verkkopalvelua. Rahoit usratkaisun tulee olla kansallinen eri toimijoiden yhteisesti hyväksymä. Tarvittava tieto ja sen tuottajat voidaan jakaa neljään kategoriaan; kansallinen, alueellinen, erityistieto ja yksityisesti tuotettu tieto (ks. 2.1). Kansallisen tiedon tuotannosta vastaisivat valtakunnalliset toimijat, joista keskeisimmät ovat STM (lainsäädäntö ja suoraan siihen perustuva ohjeistus) ja STM:n hallinnonalan laitokset, kukin omalta asiantuntemusalueeltaan. Kansallisen tason tieto tulisi koota ja toimittaa niin, että se sopii yhteiseksi yleistietopohjaksi kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon eri toimijoiden verkkopalveluihin. Erityisesti tämä tarkoittaa sitä, ettei kuntien tulisi eikä tarvitsisi enää itse tuottaa ja toimittaa tätä yleis/kansallisen tason tietoa omille sivustoilleen. Yleistiedon lisäksi kansallinen tieto voi olla myös alueellisista erityispiirteistä riippumatonta syventävää erityistietoa, jota eri verkkopalvelut voivat valikoidusti hyödyntää sivustoillaan. Panostamalla yleiseen yhteiseen sosiaali- ja terveystietoon poistettaisiin nykyiseen verrattuna erittäin merkittävä määrä päällekkäistä työtä ja parannettaisiin kansalaisille suunnatun verkkotiedon tasoa. Yhteinen tietopohja olisi omiaan yhtenäistämään myös kuntien käytäntöjä, tekisi ne läpinäkyvämmiksi ja näin parannettaisiin kansalaisten oikeusturvaa. Vaikka yleisen tiedon tuottamisesta vastaisivat valtakunnalliset toimijatahot, tulisi tietoaineisto valmistella tiiviissä yhteistyössä kuntien ja myös järjestöjen kanssa, jotta ratkaisut aidosti tyydyttäisivät kaikkia toimijatahoja ja kaikki sitoutuisivat yhteiseen tietopohjaan. Erityisen tärkeää on, että tietosisällön valmisteluun kytketään kansalaiset/asiakkaat monipuolisesti mukaan. Vain näin voidaan taata irrottautuminen hallinnolliseen näkökulmaan perustuvasta tiedon esittämistavasta sekä taata se, että kansalaisille tarjotaan tietoa juuri niistä asioista, jotka ovat heille arkipäivässä tärkeitä. Lähelle kansalaisen tarpeita tulevan alueellisen ja paikallisen tiedon tuottamisesta vastaisivat kunnat ja muut alueelliset toimijat nykyiseen tapaan, mutta ehkä ainakin jossain määrin yhdessä sovitun tietorakenteen ja -sisällön puitteissa. Keskeistä alueellista ja paikallista tietoa olisivat mm. ammatinhenkilöstön ja toimintayksiköiden yhteystiedot ja kuvaukset paikallisista palveluista mukaan lukien alueellisten järjestöjen toiminta ja vapaaehtoistyö. Yleisen kansallisen tason ja alueellisen tiedon lisäksi voidaan erottaa erityistieto ja sen tuottaminen. Tällä tiedolla tarkoitettaisiin usein kapea-alaista erityistietoa, jota mm. erityisryhmien tarpeisiin keskittyneet järjestöt nykyiselläänkin tuottavat verkkopalveluissaan. Raja valtakunnallisen kaikille yhteiseksi tarkoitetun yleis- ja toisaalta erityistiedon välillä on kuitenkin liukuva. Vertaistiedon saaminen samassa tilanteessa olevilta koetaan asiakasta voimaannuttavaksi (Avainhenkilöhaastattelut; Drake

2009). Eritystietoa tuottavat järjestöt ovat vahvoja juuri tällaisen tiedon tarjoajina. Neljäntenä tiedon tuotannon muotona on yksityinen tiedon tuotanto. Yksityisten palvelun tuottajien tieto on erityisen yleistä terveyteen liittyvissä aiheissa. Tieto on usein ihmisten tarpeista lähtevää toimitettua tietoa, blogeja ja lääkärin kysymysvastaus palstoja. Yksityisellä puolella on paljon mahdollisia yhteistyökumppaneita, jos palvelu haluaa ja voi tehdä yhteistyötä yksityisten palvelujen kanssa. Hajautettu vai keskitetty tiedon tuotanto? Yleisen sosiaali- ja terveystietopalvelun ylläpito ja tiedon tuotanto on mahdollista ratkaista karkeasti kahdella eri tavalla (ks. Avainhenkilöhaastattelut): 1) Hajautettu tiedon tuotanto 2) Keskitetty tiedon tuotanto Hajautettu tiedon tuotanto on kuvattu edellä neljän tiedon tuotannon muodon (kansallinen/yleinen, paikallinen/alueellinen, erityinen, yksityinen) yhteistuotantona. Tämä vaatii vastuuhenkilön/henkilöiden nimeämistä tietoa tuottavista organisaatioista. He vastaavat tiedon tuotannon organisoinnista omassa organisaatiossaan sekä kuuluvat sosiaali- ja terveystietopalvelun verkkotoimitukseen. Tässä hajautetun tiedon tuotannon mallissa sosiaali- ja terveystiedon tuotantoa koordinoi toimitus, joka keskittyy tiedon tuotannon koordinointiin ja esimerkiksi ainoastaan ajankohtaistiedon tuotantoon sekä nostamaan ajankohtaisia teemoja esiin sosiaali- ja terveystietopalvelussa (STM:n verkkopalveluselvitys 2010). Hajautetun tiedon tuotannon prosessi voi olla jossain tapauksissa raskas, mutta mahdollistaa organisaatioiden erikoistumisen strategisesti merkittäviin aihealueisiinsa. Malli edelllyttää kansallisista tiedon tuottajista sopimista aiheittain. Mallilla on mahdollista poistaa päällekkäistä tietotuotantoa organisaatioiden erikoistumisen kautta. Riskinä hajautetussa tiedon tuotannossa on organisaatioiden sitoutumattomuus yhteiseen sosiaali- ja terveystietopalvelun ylläpitoon ja kehittämiseen. Jos sitoutumista ei saada, päällekkäisiä palveluja kehitetään edelleen ja sosiaali- ja terveystietopalvelu ei tule vastaamaan asiakkkaiden tai kuntien tarpeisiin kansallisen tiedon osalta. Palvelun koordinointi voi myös osoittautua raskaaksi ja resursseja kuluttavaksi (TerveSuomi-hankkeen 2005-2009 kokemukset). Keskitetyssä tiedon tuotannossa toimitus vastaa koko palvelun tiedon tuottamisesta tai ostamisesta tiedon tuottajaorganisaatioilta. Malli edellyttää toimitushenkilökuntaa sosiaali- ja terveystietopalveluun ja erinomaisia suhteita asiantuntijoihin. Keskitetyssä tiedon tuotannon mallissa tietoa voidaan tuottaa ketterämmin, mutta riskinä on, että organisaatiot eivät sitoudu palveluun. Tämä voi johtaa useisiin kilpaileviin palveluihin sekä päällekkäiseen tiedon tuotantoon. Riskejä on mahdollista ennakoida ja poistaa, jos kansallinen sosiaali- ja terveystietopalvelun organisointi onnistuu: asema turvataan laissa ja palvelulle pystytään osoittamaan pysyvät resurssit. Palvelun tulee tarjota asiakkaille ja organisaatioille (kunnilllle ja asiantuntijaorganisaatioille) enemmän kuin muut/omat verkkopalvelut. Tällöin tarvetta tuottaa pällekkäisiä palveluja vähenee. Lisäksi päällekkäisyyttä voidaan poistaa julkisen rahoituksen pitkäaikaisella suuntaamisella sosiaali- ja terveystietopalvelun kehittämiseen. Ratkaistavia kysymyksiä Mikäli tavoitteena olevalla sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisellä kansalaisille suunnattavalla verkkopalvelulla aiotaan aidosti vastata ihmisten eri elämäntilanteista nouseviin kysymyksenasetteluihin hallinnonrajat ylittäen, on ratkaistava se, kuinka laajasti ja millaisilla ratkaisuilla organisatorisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ulkopuoliset tiedontuottajat kytketään kokonaisuuteen tai toisin päin, miten sosiaali- ja terveydenhuollon kansalaisille tarkoitetut verkkopalvelut kytketään yleiseen kansalaisille tarkoitettuun neuvontapalveluun (esim. Suomi.fi); missä kulkee raja sosiaali- ja terveydenhuollon kansalaispalvelun ja yleisen kansalaiselle tarkoitetun verkkopalvelun välillä? Toinen ratkaistava asia on sosiaali- ja terveystietopalvelun organisointi. Tarvitaan päätös valittavasta organisointimallista: karkeasti esittäen hajautettu tai keskitetty tiedon tuotanto. Kriittinen kysymys koko kansalaisia varten koottavan sosiaali- ja terveydenhuollon verkkopalvelun onnistuneen toteutuksen kannalta on, että palvelun rakentaminen. siitä tiedottaminen ja sen jatkuvuus resursoidaan riittävän vahvasti niin, että siitä muodostuu kohtuullisen lyhyellä aikajänteellä kansalaisen sosiaali- ja terveystiedon primäärilähde; hakukoneet ohjaavat ensisijaisesti käyttämään tämän verkkopalvelun tietoja. Tämän tavoitteen saavuttaminen edellyttää, että aivan valtaosa sosiaali- ja terveydenhuollon erittäin laaja toimijakenttä saadaan kytkettyä mukaan palvelun toteuttamiseen. 3.3 Organisointi- ja rahoitusmallit Tehdyn selvitystyön pohjalta näyttää ilmeiseltä, että kansalaisille tarkoitetun sosiaali- ja terveystiedon tuotannosta ja jakelusta huolehtivassa ratkaisussa haaste ei ole niinkään tekninen ja sisällöllinen, vaan organisatorinen. Yleisen sosiaali- ja terveyspalvelun toteuttamisen elinehtona on löytää ratkaisu palvelun kansalliseksi

organisoimistavaksi, määritellä vastuutahot ja turvata riittävä rahoitus pitkällä aikavälillä. Keskeinen rooli palvelun toteuttamistavasta päätettäessä on sosiaali- ja terveysministeriöllä, jolla on vastuu hallinnonalan yleisestä ohjauksesta ja valvonnasta. Kansalaisen sosiaali- ja terveystiedon tuottamisen organisoinnin on lähdettävä siitä, että tehtävä on jatkuva, eikä ole hoidettavissa määräaikaisilla projekteilla. On aika siirtyä kehittämisprojekteista jatkuvan toimintaan. Esiselvityksessä on kartoitettu ja vertailtu mahdollisia palvelun kansallisen organisoinin ja rahoituksen malleja. Kartoitetut organisointi- ja rahoitusmallit löytyvät liitteestä 2. Esitettyjen vaihtoehtoisten mallien pohjalta SADe oma terveys -palvelukokonaisuuden 1. käsittelykierroksella SADe oma terveys klusteriryhmä (2.2.2011) linjasi, että esiselvityksessä tulisi selvittää tarkemmin THL-vetoista mallia, jossa THL olisi tiedon koordinoida ja/tai sertifioija. Koordinaatiotiimi (9.2.2011) tarkensi, että tiedon tuotannon ja jakelun organisointia tulisi selvittää kolmitasoisena mallina, jossa vastuut jakaantuvat tiedon tuotannon, koordinoinnin ja jakelun suhteen seuraavasti: 1. tiedon tuottaja (hajautettu) - vastuu: tietoa tuottavat organisaatiot 2. tiedon koordinoija-sertifioija-yhtenäistäjä (keskitetty) - vastuu: THL 3. tiedon jakaja (keskitetty) - vastuu: Suomi.fi/TerveSuomi.fi/muu? Rahoituksesta ei ole tehty linjausta. Yllä esitetty malli ei ollut kolmitasoisessa muodossaan osana esiselvityksen organisointi- ja rahoitusmalleja (ks. liite 2). Kolmitasoinen malli edellyttää toimijoiden tehtävien, päätös- ja johtamisvastuiden ja rahoituksen täsmentämistä. Saadun palautteen ja selvitystyön pohjalta on päädytty esittämään organisointimallia, jolla on mahdollista ratkaista nykytilan ongelmia sekä saavuttaa tavoitetilan kolme tavoitetta: Kansalainen keskiöön Karsitaan päällekkäistä tiedon tuotantoa, Ratkaistaan vastuu palvelun koordinoinnista sekä organisoinnista ja turvataan rahoitus pitkällä aikavälillä Vahvan koordinoinnin organisointi- ja rahoitusratkaisu 1 Tiedon tuottaja Tiedon tuottajat järjestävät tiedon tuotannon organisaatiossaan ja sitoutuvat tuottamaan tietoa sosiaali- ja terveystietopalveluun Edellyttää yleisen sosiaali- ja terveystiedon tuottajista sopimista, vastuuaiheista sopimista Edellyttää sopimista sisältöjen tuottamisesta ja päivittämisestä organisaatioissa. Edellyttää STM:n tulossopimusohjausta tiedon tuotannon osalta (valtionhallinto) 2 Koordinoija (koordinoitujaksi on ehdotettu THL:ää) THL koordinoi yleisen kansalaisille tarkoitetun sosiaali- ja terveystiedon tuotantoa Edellyttää rahoituspäätöstä ennen SADe-kehittämisosuuden aloittamista. Jatkuva kansallinen koordinointitehtävä ei sovi SADeohjelman rahoitettavaksi. Edellyttää neuvottelua tehtävästä THL:n ja STM:n välillä. Edellyttää tehtävän määrittelyä lainsäädännössä STM Edellyttää laajaa yhteistyötä tiedon tuottajien kanssa ja sopimushallintaa. Edellyttää yhteisten kuvailukäytäntöjen kehittämistä ja käyttöönottoa (mm. metadataskeemat, tietoaineiston kuvailussa käytettävät sanastot/ontologiat). 3 Tietoportaali (Suomi.fi ja/tai TerveSuomi tai jokin muu ratkaisu) Tietoportaali toimii tiedon jakelukanavana kansalaisille sekä jakaa yleistä sosiaali- ja terveystietoa myös kuntien käyttöön. Sosiaali- ja terveystietopalvelusta voi kirjautua omaan terveyskansioon ja tallentaa esim. riskitestien tuloksia. Edellyttää koko oma terveys-palvelujen sähköisten prosessien tunnistamista ja linjauksia oma terveys- ja hyvinvointipalvelusuunnittelun arkkitehtuuriryhmältä. Edellyttää verkkopalvelukonseptien tarkennusta. Edellyttää sisältöjen tuottamista verkkopalveluun Edellyttää teknisen alustan uusimistarpeen arviointia ja mahdollisesti teknisen alusta uusintaa Edellyttää tiedon jakamista terveyskansioon ja muihin verkkopalveluihin (esim. kuntien palveluihin) Toimivan organisoinnin ja koordinoinnin järjestäminen on edellytys yleisen sosiaali- ja terveystietopalvelun jatkuvuuden, ylläpidon ja kehittämisen turvaamisessa. Pysyvää koordinointia ei voida rahoittaa SADe-hankerahoituksella. Organisointi- ja rahoitusmallin ratkaiseminen vaatii erillistä neuvottelua. Organisointi- ja rahoitusmalleista neuvotteleminen on kesken, eikä päätöksiä ole tehty (maaliskuu 2011).

4. Tiedon tuotannon ja jakelun kustannukset ja hyödyt Luku sisältää sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun kustannukset ja hyödyt ja näiden vertailun. Kustannuksissa on erotettu hankeaikaiset yleisen sosiaali- ja terveystietopalvelun tuottamisen kustannukset pysyvästä ylläpidosta. 4.1. Sosiaali- ja terveystietopalvelun kustannukset Alustavia hankekustannuksia voi tarkastella SADe-oma terveys -palvelukokonaisuuden kustannus-hyöty-laskelmasta. SADe Omaterveys -palvelukokonaisuus_kustannus-hyöty-laskelmapohja-2011-02-28 v12.xls 4.2. Laadulliset hyödyt Laadullisia hyötyjä on tarkasteltu SADe-oma terveys -palvelukokonaisuuden kustannus-hyöty-laskelmassa sosiaali- ja terveystiedon osalta (yllä). Laadullisia hyötyjä tarkastellaan tässä myös sairautta ehkäisevän tiedon kautta, esimerkkinä diabetes. Terveyden edistäminen, elämäntapoihin ja yksilöiden terveysvalintoihin vaikuttaminen on merkittävä mahdollisuus keventää terveydenhuollon kustannuspaineita. Terveydenhuollon kustannukset eräiden keskeisten riskien osalta suuruusluokaltaan: - Lihavuus 190 milj. - Vähäinen liikunta 200-250 milj. - Tupakointi 246 milj. - Alkoholi 123-226 milj. - Tapaturmat 207-240 milj. (Kerttu Perttilä, THL) Diabetesliiton mukaan diabeetikkojen määrä Suomessa on lisääntynyt viimeisen vuosikymmenen aikana vajaasta 200 000:sta yli 300 000:een. Lisäksi väestötutkimusten D2D:n mukaan noin 200 000 suomalaista sairastaa tietämättään diabetesta. Diabeteksen hoidon aiheuttama kustannustaakka on lähes kaksinkertaistunut viimeisen kymmenen vuoden aikana 482 milj. eurosta (1998) 833 milj. euroon (2007).Kokonaiskustannukset diabeetikkoa (tyypin 2 diabetes) kohden olivat vuonna 2007 noin 1 300 euroa, jos nämä olivat välttyneet lisäsairauksilta. Lisäsairaudet nostivat lisäkustannukset 5 700 euroon. (Kaikki kustannukset vuoden 2007 rahassa. Diabeteksen kustannukset Suomessa 1998-2007 -tutkimus, Dehko. Jarvala ym.) On arvioitu, että mikäli lihavuutta tai diabetesepidemiaa ei onnistuta pysäyttämään niin diabeetikoiden määrä vielä tästä kaksinkertaistuu 10 vuodessa. WHO:n mukaan noin 90 % tyypin 2 diabeteksesta voitaisiin välttää parantamalla ruokatottumuksia, lisäämällä liikuntaa ja lopettamalla tupakointi. Kun diabeteksen puhkeamista onnistutaan siirtämään eteenpäin ja vähentämään lisäsairauksia, on hyöty yksilöille ja yhteiskunnalle huomattava. Pääsy luotettavaan terveystietoon on ensimmäinen edellytys sille, että ihminen pystyy tekemään terveellisiä valintoja. On myös näyttöä siitä, että internet terveysviestinnällä voidaan tukea erityisesti liikuntaan ja ravitsemukseen liittyviä käyttäytymisen muutospyrkimyksiä. Tuottamalla tieto tasa-arvoisesti kaikille kansalaisille voidaan vaikuttaa terveyden edistämisen välittömästi voimaannuttaviin tekijöihin kuten terveyden lukutaito, sosiaalinen pääoma, osallisuus ja terveyttä edistävä yhteisöllisyys. Nämä tekijät puolestaan edellyttävät terveyttä edistäviä palveluja ja taloudellisia mahdollisuuksia, jotka puolestaan ovat sidoksissa yhteiskuntapoliittisiin toimintoihin ja yhteiskunnan rakenteisiin. (Vastine rahalle kannanottoja terveyden edistämisen kustannusvaikuttavuuteen, Terveyden edistämisen keskuksen julkaisuja 7/2010). Näiden rahallinen arviointi on kuitenkin haasteellista pitkien ja monipolvisten vaikutusketjujen takia. 4.3. Kustannushyöty-analyysi Kustannushyöty-analyysi tehdään koko oma terveys -palvelukokonaisuuden osalta, jonka osa sosiaali- ja terveystiedon tuotannon ja jakelun esiselvitys on. 5. Tiedon tuotannon ja jakelun toimeenpanon suunnittelu (hankesuunnitelma) Toimeenpanon suunnittelu on hankesuunnitelma siitä, miten päästään luvussa 3 määriteltyyn tavoitetilaan. Luku 5 jakautuu valitun organisointi- ja rahoitusmallin läpimenon varmistamiseen (kansallisen sosiaali- ja terveystiedon koordinointiyksikkö)

5.1 ja sosiaali- ja terveystietoverkkopalvelun suunnitteluun 5.2. 5.1 Kansallisen sosiaali- ja terveystiedon koordinointiyksikkö Kuten edellä on kuvattu, kansallisen sosiaali- ja terveystietopalvelun järjestäminen vaatii päätöksiä palvelun kansallisesta organisoinnista, vastuutahojen ja määrittelyä ja rahoituksen järjestämistä. Keskeinen rooli palvelun toteuttamistavasta päätettäessä on sosiaali- ja terveysministeriöllä, jolla on vastuu hallinnonalan yleisestä ohjauksesta ja valvonnasta. Organisoinnin ja rahoituksen järjestäminen vaatii neuvottelua ja päätöksiä seuraavista kokonaisuuksista: 1) organisointimalli - organisointimallista päättäminen: miten sosiaali- ja terveystietopalvelun ylläpito ja kehittäminen järjestetään (ks. luku 3.3. Organisointi- ja rahoitusmallit ja liite 2.) - hajautettu vai keskitetty tiedon tuotanto 2) koordinointi- ja julkaisutehtävän hoitamisen vaatimat rahoitus ja resurssit vuositasolla ja niiden järjestäminen 3) investointivaiheen kustannukset 4) kansalaisille suunnatun tiedontuotannon tuotannon ja koordinoinnin säädöspohja ja mahdolliset säädösmuutostarpeet 5) tiedontuottajaverkoston koordinoinnin edellyttämät sopimukset, hankinnat ja menettelytavat 6) tiedontuottajille asetettavat laatuvaatimukset ja yhteiset tekniset kriteerit (tervesuomi-työn pohjalta uudelleenarvioituna) 7) kielikysymykset 8) palvelun leviämisen suunnittelu Alustavia sosiaali- ja terveystietopalvelun pysyviä kustannuksia voi tarkastella "pysyvän koordinointiyksikön" kustannus-hyötylaskelmasta. STM_koordinaatioyksikkö_kustannus-hyöty-laskelmapohja-2011-02-27 v6.xls SADe-klusteriryhmässä (1.3.2011) saadun palautteen perusteella yllä esitetty kustannuslaskelma on liian alhainen ja vaatii tarkentamista. TerveSuomi-hankkeessa (2005-2009) esitetyt kustannuslaskelmat pysyvälle ylläpidolle ja kehittämiselle ovat olleet noin 1 miljoonan euron vuositasoa. 5.2 Yleisen sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluprojektin suunnittelu Kansallisen sosiaali- ja terveystiedon verkkopalveluprojektin suunnittelussa noudatetaan julkishallinnon verkkopalvelun suunnittelun ja toteuttamisen periaatteita (esim. JHS 129). Ensimmäisenä lähtökohtana kansalaisille tarkoitetussa palvelussa tulee olla käyttäjälähtöinen suunnittelu. Käyttäjälähtöisellä suunnittelulla varmistetaan se, että verkkopalvelu tarjoaa kansalaisille olennaisia tietosisältöjä. Verkkopalveluprojekti etenee käyttäjälähtöisen suunnittelun periaatteita noudattaen (Käyttäjälähtöisyys verkkopalveluiden suunnittelussa, Valtiovarainministeriö, 2008) Toisena sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluprojektin lähtökohtana tulee olla organisointi- ja rahoitusmallin tulos. Toteutettava verkkopalvelu tulee olla ylläpidettävissä ja kehittävissä valitulla organisointimallilla ja käytettävissä olevilla resursseilla. Verkkopalvelun pysyvän organisoinnin ja rahoituksen järjestämisessä mukana oleminen on olennainen osa sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluhanketta. Jos pysyvän organisoinnin ja rahoituksen järjestämissä ei päästä sopimukseen sovitun määräajan puitteissa, sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluprojektia ei tule jatkaa tässä luvussa (5.2) kuvattuna hankkeena. Kolmanneksi yleinen sosiaali- ja terveystietopalvelun suunnittelu liittyy koko oma terveys ja hyvinvointipalvelusuunnittelun kokonaisuuteen, ja olennaista on tunnistaa asiakkaan sähköiset prosessit osana tätä kokonaisuutta. Tietopalvelu ei ole erillinen verkkopalvelu vaan osa sähköistä asiakasprosessia. Yleisen sosiaali- ja terveystietopalveluprojekti tulee toteuttaa tiiviissä yhteistyössä oma terveys- ja hyvinvointipalvelusuunnittelu-palvelukokonaisuuksien kanssa. Tiivimmin yhteistyötä tulee tehdä seuraavien oma terveys-osakokonaisuuksien kanssa: avuntarpeen itsearviointi, terveyden oma seuranta, neuvontapalvelut. Toteutuksessa tulee olla tiiviissä yhteistyössä sanastosuunnitteluhankkeen kanssa. Lisäksi tietoarkkitehtuuriryhmän työn tuloksena valittava terveyskansion toteutusmalli vaikuttaa yleisen sosiaali- ja terveystietopalvelun toteutukseen. Neljänneksi hankkeen tulee tuottaa konkreettisia tuloksia (tietopaketteja) hankeajan kuluessa, jotta verkkopalvelu palvelee kansalaisia ja kuntien tarpeita saada yleistä sosiaali- ja terveystietoa verkkopalveluluihinsa. Tuloksellisuus tulee varmistaa valittavien tietokokonaisuuksen priorisoinilla osana hankesuunnittelua. Yleinen sosiaali- ja terveystietohanke koostuu tietosisältöhankkeista (sosiaali- ja terveystieto) sekä sosiaali- ja terveystietoverkkopalvelun teknisesta toteutuksesta osana terveyskansion toteuttamista. Tietosisältöhankkeille on esitetty alustavia suunnitelmia alla, mutta ennen suunnitelmien tarkentamista tulee tehdä sosiaali- ja terveystietopalvelun konseptointi. Palvelun kokonaisuuden kuvaamisella varmistetaan, että toteutettava verkkopalvelu vastaa

asiakkaiden tarpeisiin. Tämä tarkoittaa sitä, että molemmat tietosisältöhankkeet on aloittava yhdessä kansalaisten sosiaali- ja terveystiedon tarpeiden määrittelyllä, joiden pohjalta suunnitellaan sosiaali- terveystietopalvelun konsepti. 5.2.1. Sosiaalihuolllon tietosisältöhanke Sosiaalihuollossa melko vähän valmista aineistoa kansalaistiedottamiseen. Aineisto on suurelta osin koottava eri lähteistä, täydennettävä aineistoa puuttuvilta osin ja muokattava/toimitettava kansalaistiedottamisen edellyttämään kansalaisen tietotarpeista lähtevään ymmärrettävään muotoon. Työn pohjaksi on määriteltävä tietokokonaisuus, joka palvelulla pyritään kattamaan. Se voidaan muodostaa lakisääteisistä palveluista Tikesos-palveluluokitusta soveltaen. Sisältötyö tehdään alusta alkaen tarpeelliselta osin yhteistyössä terveydenhuollon sisältötyön kanssa erityisesti yhteisiä asiakasryhmiä koskien. Kokonaisuus voidaan valmistella porrastetusti lähinnä lakisääteisistä palveluista koostuvista tietopaketeista. Tietopaketit valmistellaan niin, että kunnat voivat ottaa ne sellaisenaan käyttöön omille sivustoilleen, jolloin säästyy paljon päällekkäistä työtä ja kuntalaiset saavat saman tiedon asuinkunnastaan riippumatta. Kunnittain vaihtuva tieto muodostuisi mm. yhteystiedoista ja paikallisten toimintayksiköiden kuvauksista. Kansalaistiedottamiseen tarvittavan aineiston valmiusaste vaihtelee sosiaalihuollossa palveluittain. Päihdehuollon osalta kansalaistiedottaminen on parhaiten hoidossa; A-klinikkasäätiön Päihdelinkki-verkkopalvelu täyttää kansalaistiedottamiselle asetettavat vaatimukset jo varsin pitkälle. Tämä palvelu on hyödynnettävissä valtakunnallisessa palvelussa melko pienin kustannuksin. Lastensuojelusta ja vammaispalveluista on Sosiaaliporttiin tehty ammattilaisille tarkoitetut sähköiset käsikirjat, joiden tietosisältö on muokattavissa kansalaistiedottamisen tarpeisiin. Päivähoidon osalta voidaan hyödyntää pohjamateriaalina niin ikään THL:n ylläpitämää Kasvun kumppanit verkkopalvelun tietosisältöä. Myös vanhustenhuollon osalta on THL:ssä aineistoa valmiina, joskin suppeammin, Vanhusten kotikäyntien ja neuvonnan oppaassa. Kansalaisille tarkoitetun tietoaineiston kokoaminen joudutaan aloittamaan lähes alusta toimeentulotuen, elatusavun ja sosiaalisen luototuksen osalta. Tähän tietopakettiin on perusteltua liittää myös aikuissosiaalityö ja pitkäaikaistyöttömien työllisyyden tukeminen. Vastaava on tilanne perheiden tukemiseen tarkoitettujen palvelujen kohdalla. Tähän kokonaisuuteen kuuluvat kasvatus- ja perheneuvonta, isyyden selvittäminen, lapsen huolto, perheasioiden sovittelu, eroperheiden tukeminen ja adoptio-palvelut. Lähes kokonaan uudet tietopaketit tarvitaan myös kotouttamisesta ja maahanmuuttajille sekä sosiaaliasiamiestoiminnasta. Toteuttavat tietopaketit valitaan koko sosiaali- ja terveystietopalvelulle tehdyn konseptoinnin jälkeen (ks. luku 5.2). Sosiaalihuollon kansalaistiedottamisen kokonaissuunnitteluun tarvitaan noin 50 000. Sosiaalihuollon tietopakettien kokoaminen on mielekästä aloittaa niistä palveluista, joista pohja-aineistoa on kohtuullisen valmiina. Päihdehuollosta tietopaketti on muokattavissa verrattain kevyesti 20 000 :lla. Lastensuojelusta, vammaispalveluista ja päivähoidosta on tietopaketit tuotettavissa käännöstyönä ammattilaispalveluista yhteensä noin 200 000 :lla. Rinnan käännöstyön kanssa voitaisiin heti aloittaa vanhus- ja perhepalveluiden sekä toimeentulotuki-pakettien valmistelu, jotka kukin maksaisivat noin 200 000. Näiden jälkeen tulisi käynnistää kotouttamista, maahanmuuttajia ja sosiaaliasiamiestoimintaa koskevien pakettien valmistelu, jonka kustannus olisi noin 200 000. Sosiaalihuollon kokonaistietosisällön hinnaksi muodostuisi edellä kuvatun mukaisesti noin 870 000. Kaksivuotiseksi suunnitellulla sosiaalihuollon tietosisältöhankkeella toteutettaisiin siihen varatun määrärahan puitteissa noin puolet tarvittavasta kokonaisuudesta mikäli rahoitusta on enemmän käytettävissä, suunniteltuja tietopaketteja voidaan joustavasti valmistella useampia rinnakkain. Hankekustannuksia voi tarkastella SADe-oma terveys -palvelukokonaisuuden kustannus-hyöty-laskelmasta. SADe Omaterveys -palvelukokonaisuus_kustannus-hyöty-laskelmapohja-2011-02-28 v12.xls 5.2.2. Terveystiedon tietosisältöhanke Terveystietoa on tarjolla kansalaisen näkökulmasta verkossa runsaasti. Terveystiedon tietosisältöhankkeen tavoitteena onkin yhdistää hajallaan olevaan tietoa asiakkaan tarpeita vastaavaksi tietopalveluksi.

Kokonaisuudessa valmistellaan porrastetusti kansalaisia kiinnostavista aihekokonaisuuksia sekä suurimpien kansanterveyssairauksien ennaltaehkäisyä ja terveyden edistämistä tukevista aihekokonaisuuksista. Sisältötyö tehdään alusta alkaen tarpeelliselta osin yhteistyössä sosiaalihuollon sisältötyön kanssa erityisesti yhteisiä asiakasryhmiä koskien. Kansalaisia kiinnostavia aihekokonaisuuksia ovat terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen liittyvät aihekokonaisuudet, kuten ravitsemus, liikunta, uni ja nukkuminen, stressin ja elämän hallinta. Terveystietoa etsitään myös sairauksiin ja niiden hoitoon liittyen. Lisäksi kansalaisia kiinnostaa omaan elämäntilanteeseen liittyvä tieto. Merkittävimpien kansansairauksien tietosisältöön ehkäisyyn liittyviä tietosisältöjä ovat muun muassa sydän- ja verisuonitaudit, 2 tyypin diabetes, syöpätaudit mielenterveyshäiriöt sekä tapaturmat. (Ks. luku 3.1 Käyttäjien tarpeet). Toteuttavat tietopaketit valitaan koko sosiaali- ja terveystietopalvelulle tehdyn konseptoinnin jälkeen (ks. 5.2). Tietopaketit valmistellaan niin, että kunnat voivat ottaa ne sellaisenaan käyttöön omille sivustoilleen, jolloin säästyy paljon päällekkäistä työtä ja kuntalaiset saavat saman tiedon asuinkunnastaan riippumatta. Kunnittain vaihtuva tieto muodostuisi mm. yhteystiedoista ja paikallisten toimintayksiköiden kuvauksista. Hankekustannuksia voi tarkastella SADe-oma terveys -palvelukokonaisuuden kustannus-hyöty-laskelmasta. SADe Omaterveys -palvelukokonaisuus_kustannus-hyöty-laskelmapohja-2011-02-28 v12.xls 5.2.3 Tekninen verkkopalvelu-hanke Sosiaali- ja terveystietopalvelun (tekninen) toteuttaminen sisältää ainakin seuraavia kokonaisuuksia, jos päätetään tukeutua olemassa oleviin verkkopalveluihin (TerveSuomi/Suomi.fi): 1. Alustan uusimistarpeen arviointi ja kehittämisen suunnittelu sote-tiedontuotannon tarpeisiin 2. Julkaisualustan uusiminen arvion perusteella Lisäksi hankkeeseen kuuluu seuraavat kokonaisuudet: 3. Rajapinnat terveyskansioon ja muihin portaaleihin (esim. suomi.fi:hin, josta jako kuntien sivuille) 4. Sanastot ja metatietokuvaukset - 1.versio Hankekustannuksia voi tarkastella SADe-oma terveys -palvelukokonaisuuden kustannus-hyöty-laskelmasta. SADe Omaterveys -palvelukokonaisuus_kustannus-hyöty-laskelmapohja-2011-02-28 v12.xls 5.2.4. Yleisen sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluprojektin vaiheet Vaikka yleisen sosiaali- ja terveystietopalvelun toteuttaminnen on jaettu pienimmiksi osahankkeiksi, tulee toteutuksen perustua verkkopalvelun suunnittelun JHS 129 suositukseen ja sisältää seuraavat vaiheet: 1. vaatimusmäärittely (mitä palvelun käyttäjän pitää voida tehdä verkkopalvelussa? mitä palvelun ylläpitäjän pitää voida tehdä? mistä ja keneltä sisältö tulee? miten palvelua halutaan jatkossa kehittää? mitä laatu- ja järjestelmävaatimuksia palvelulle on?) 2. konsepti- eli sisältösuunnitelma, mitkä ovat palvelun tavoitteet? kuka sitä käyttää? mitä palvelu sisältää? käsikirjoitus: sivun tarkkuudella tehty käsikirjoitus, josta käy ilmi kunkin sivun sisältö ja käytettävät mediaelementit 3. graafinen suunnittelu (visuaalinen ilme) 4. käyttöliittymäsuunnittelu (navigointi) 5. tietokantasuunnittelu (tietomalli, tiedonhallinta) 6. vaatimukset tekniselle toteutukselle 7. tietoturvasuunnittelu 8. integraatiosuunnittelu (yhteydet taustajärjestelmiin) 9. käytettävyystestauksen toteutussuunnitelma 10. esteettömyystestaussuunnittelu 11. tiedotus- ja markkinointisuunnitelma 12. käytön seurannan suunnittelu 13. ylläpitosuunnitelma (päivitykset, varmuuskopiointi, tietoturva). Tietohankkeisiin (5.2.1 ja 5.2.2) päästään vasta sisällön suunnittelun yhteydessä. Tekninen toteuttaminen (5.2.3) tulee palveluun vahvemmin mukaan kohdasta 5 eteenpäin. Käyttöönottosuunnitelma (toteutukseen liittyvä pilotointi, yleinen) Palveluiden hallintamallin ja palveluiden levittämisen suunnittelu

Palvelun hallintamalli ja leviämisen suunnittelu tulee tehdä osana kansallisen sosiaali- ja terveystiedon koordinointitoiminnan perustamista. (Luku 5.1) Leviämisen suunnittelussa tulee tehdä markkinointi- ja viestintäsuunnitelmat. Sosiaali- ja terveystietopalvelun lanseeraamiseen ja markkinointiin tulee varata riittävästi resurseja. Hankinnat ja tarvittavat kilpailutettavat palvelut Tähän on listattu sosiaali- ja terveystietoverkkopalveluprojektiin liittyviä hankintoja ja kilpailutettavia palveluja: - Sosiaali- ja terveystietoverkkopalvelun konsepti: sisältäen sisältösuunnitelman ja vaatimusmäärittelyn - Tietosisältöjen tuotanto (sosiaali- ja terveystietosisältöhankkeet) - Tekninen vaatimusmäärittely - A) jos päätetään tukeutua olemassa oleviin verkkopalveluihin (TerveSuomi/Suomi.fi): Alustan uusimistarpeen arviointi ja kehittämisen suunnittelu sote-tiedontuotannon tarpeisiin Julkaisualustan uusiminen arvion perusteella - B) jos päädytään muuhun ratkaisuun: verkkopalvelun tekninen toteuttamiinen - Rajapinnat terveyskansioon ja muihin portaaleihin (esim. suomi.fi:hin, josta jako kuntien sivuille) - Sanastot ja metatietokuvaukset - 1.versio Lähteet Julkaisut Drake, Merja (2009). Terveysviestinnän kipupisteitä. Helsingin yliopisto. Martikainen, Jari; Kilpeläinen, Arja & Pohjola Anneli (2010). Järjestöjen tietoteknologiasuhteet. Tutkimus tietoteknologian hyödyntämisestä ja haasteista järjestökentällä. Kilpeläinen, Arja & Mustakangas-Mäkelä, Anne (toim.) (2009) Tietoteknologia järjestötyössä. Pohjoissuomalaista pohdintaa tietoteknologiasta ja sen paikasta järjestökentällä. STKL:n hyvinvoinnin tukiverkostot -julkaisuja. Vaarama, Marja; Moisio, Pasi & Karvonen, Sakari (toim.) Suomalaisten hyvinvointi 2010. THL 2010 Selvitykset ja raportit Julkishallinnon verkkopalvelut (2010). Seurantatutkimusraportti. valtiovarainministeriö. Hukka, Eija (2009). Selvitys yleisen terveystiedon saatavuudesta, tarpeellisuudesta ja vaikuttavuudesta. Kupila, Pirjo (2010). Selvitys RAY:n avustamista verkkopalveluista, RAY 2010 Sosiaalisen median tietoturvaohje (2010), valtiovarainministeriö Lastensuojelun www-sivujen informatiivisuus asiakkaan osallisuuden ja asiakkuuden näkökulmasta, Sosiaalityön informaatiotekninen maisteriohjelma, Lapin yliopisto Gradu221209[1].doc Meristö, Muukkonen, Nurminen & Tuomimaa (toim.) () OmaHyvinvointi-hankkeen loppuraportti.pärjäin-raportti STM:n hallinnonalan verkkopalvelut ja niiden kehittäminen, Selvitysraportti, Sosiaali- ja terveysministeriö, Viestintäyksikkö 22.12.2010 Haastattelut 15 Avainhenkilö/ryhmähaastattelua Muu aineisto sosiaalialan kartoitus, sidoshankekartoitus Sosiaaliportin käyttäjäkysely Sosiaaliportin tavoitteet 2015 Sosiaali- ja terveystiedon tuottajat TerveSuomi-portaalin konsepti ja käyttäjäskenaariot (demo) Terveyttä edistävän internet-viestinnän vaikuttavuusmalli ppt (2006) Terveyttä edistävän internetviestinnän vaikuttavuusmmittarit (2006) Liite 1

Haastattelukysymykset 1. Taustatiedot 2. Millaista verkkotietoa organisaatiossanne tuotetaan asiakkaille / väestölle? 3. Miten tiedon tuotanto on järjestetty? 4. Paljonko resursseja on käytettävissä? 5. Teettekö yhteistyötä muiden organisaatioiden kanssa tiedon tuotantoon liittyen? 6. Mainitse hyviä sosiaalihuollon asiakkaita palvelevia sivustoja. 7. Onko organisaatiossanne suunnitteilla tai toteutuksessa hankkeita, jotka liittyvät tiedon tuotantoon? 8. Olisiko valtakunnallinen palvelu sosiaalihuollon asiakkaille / laajemmalle väestölle hyödyllinen? Millä tavoin? 9. Miten olisitte kiinnostuneita olemaan mukana tiedon tuotannossa? 10. Millaisia erityisiä tietotarpeita sosiaalihuollon asiakkailla mielestäsi on? 11. Millä tavalla verkkotieto voisi heitä palvella? 12. Miten valtakunnallinen palvelu tulisi järjestää? Miten tieto pitäisi tuottaa? Kenen sitä tulisi ylläpitää? 13. Miten palvelu tulisi lanseerata, jotta se otettaisiin käyttöön? 14. Millaisia riskejä / haasteita / esteitä palvelun tuottamiseen ja käyttöön voisi mielestäsi liittyä? 15. Mitä materiaalia esiselvityksessä tulisi käyttää hyödyksi? Terveisiä? Liite 2 Omistajaorganisaatiovaihtoehdot Vaihtoehdot ennen Oma terveys 1. käsittelykierrosta. Omistajaorganisaatiolle voidaan asettaa seuraavia vaatimuksia: 1. Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö 2. Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin 3. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta 4. Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon 5. Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen 6. Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaali- että terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Mahdollisia organisointi- ja rahoitusvaihtoehtoja Jotta kansalaiselle suunnattua sosiaali- ja terveystietoa voidaan tuottaa kustannustehokkaasti, laadukkaasti ja asiakasta parhaiten palvellen, täytyy tiedon tuottamisen koordinaatiolle määritellä yksi vahva omistaja, joka voi koota muut toimijat yhteisen palvelun taakse. Asetetut kriteerit täyttäviä toimijoita voisivat olla: 1) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Lähes kaikissa avainhenkilöhaastatteluissa THL mainittiin luontevana vastuutahona. THL:n rooli kansalaisille tiedottamisesta vastuullisena tahona nyt epäselvä. Jos THL:stä tulisi vastaava taho, tulisi tehtävä määritellä lainsäädännössä. STM ohjaisi tulossopimuksin valtionhallinnon osalta tiedon tuotantoa. Palvelu voitaisiin rakentaa TerveSuomi.fi-palvelun pohjalle; nimi muutettaisiin laajentuvaa tehtävää vastaavaksi (SOTE-kansalaispalvelu). Esimerkiksi STM:n hallinnonala-raportissa TerveSuomen peruskonseptista on esitetty varsin positiivinen arvio vaikka toteutus vaatisikin tarkistamista: "TerveSuomi-palvelun peruskonsepti on erinomainen: se kokoaa yhteen kansalaisille suunnatun substanssitiedon ja tuottaa sen mahdollisimman yksinkertaisesti eri lähteistä. Toteutustavan ongelmat ovat kuitenkin johtaneet siihen, että palvelun sisällöt, käyttöliittymät ja tuotantotavat eivät tue ihanteellisella tavalla tavoitellun kokonaisuuden toteuttamista." Kriteerien toteutumisen vertailu - THL Kriteeri Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja Toteutuminen Toteutuu Toteutuu osittain. Ks. THL:n strategia. THL:llä ei ole suoraa kansalaisviestinnän vastuuta. Toteutuu.

uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaaliettä terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Toteutuu Toteutuu osittain. Toteutuu. THL:llä on laajat verkostot valtionhallinnon, kuntien, järjestöjen ja yksityisen sektorin kanssa. 2) Suomi.fi-portaali Vahvistetaan Suomi.fi-palvelua sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntemuksella. Tämä edellyttää resurssien lisäystä Suomi.fi-portaaliin, palvelun uudelleen koseptointia sekä teknistä uudistusta. Vahvuutena tässä mallissa on hallinnonrajojen ylittäminen, kansalaislähtöisyys ja palvelun kehittäminen yhdessä muiden sähköisten palvelukokonaisuuksien kuten asiointitilin kanssa. Kriteerien toteutumisen vertailu - Suomi.fi Kriteeri Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaali- että terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Toteutuminen Toteutuu Toteutuu Ei tällä hetkellä toteudu Voi potentiaalisesti toteutua Toteutuu Toteutuu osittain 3) Duodecim Ulkoistetaan tehtävä Kustannus Oy Duodecimille. Duodecim ylläpitää terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua Terveysportti-palvelua sekä kansalaisille suunnattua Terveyskirjasto-palvelua. Nämä maksulliset palvelut tuottaa ja ylläpitää Kustannus Oy Duodecim. Terveysportin käyttäjiä ovat kaikki Suomen sairaanhoitopiirit, yli 220 terveyskeskusta, suurimmat työterveys- ja lääkäriasemat, apteekit sekä lääketieteelliset tiedekunnat ja lukuisat oppilaitokset. Kansalaisille suunnattu Terveyskirjasto-palvelu sisältää tietoa sairauksista, oireista sekä kansalliset käypähoitosuositukset. Kansalaisille suunnatun Terveyskirjasto-palvelun käyttölisenssi on sisällytetty terveydenhuollon ammattilaisille tarkoitetun Terveysportin lisenssin hintaan. Terveysportin hinta puolestaan määräytyy kunnan asukasluvun tai organisaation koon mukaan. Esimerkiksi 1 300 työntekijän THL maksaa Terveysportin lisenssistä 23 000 /v ja HUS-piiri puolestaan 230 000 euroa (tieto vuodelta 2007). Kansalaisille tarkoitetun Terveyskirjasto-palvelun ylläpitokustannukset ovat Duodecim Oy:n oman ilmoituksen mukaan n. 500 000 euroa vuodessa. Terveyskirjasto-malli vaatii vahvaa lisäresurssointia erityisesti sosiaalihuollon asiantuntemukseen. On myös epävarmaa, pystyykö kaupallinen toimija sitouttamaan julkishallinnon, kuntien ja järjestöjen sote-toimijat sisällöntuotantoon ja yhteisiin sisällön kuvailun käytäntöihin. Kustannusosakeyhtiötoiminnan tavoitteena on tuottaa palvelun ylläpitäjälle liiketaloudellista voittoa. Palvelun kustannusrakenne määräytyy siten muiden kriteereiden kuin pelkästään toiminnan ylläpitämisestä ja kehittämisestä aiheutuvien kustannusten perusteella. Tällä hetkellä palvelun sisällön tuottavat mm. julkishallinnon organisaatioissa ja kunnissa työskentelevät Lääkäriseura Duodecimin jäsenet. Lääkäriseura Duodecim on vanha ja arvostettu seura, mutta riittääkö se takeeksi sisällöntuotannon jatkumiselle myös tulevaisuudessa? Tässä mallissa ei julkishallinnolla ole myöskään ohjausvaltaa palvelun kehittämiseen. Huomattavaa on myös, että palvelun osto yksityiseltä toimijalta edellyttää kilpailutusta.

ohjausvaltaa palvelun kehittämiseen. Huomattavaa on myös, että palvelun osto yksityiseltä toimijalta edellyttää kilpailutusta. Kriteerien toteutumisen vertailu - Duodecim Kriteeri Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaali- että terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Toteutuminen Ei toteudu Toteutuu osittain Toteutuu osittain. Terveystiedon osalta erinomaisesti, sosiaalitiedon osalta heikosti. Toteutuu osittain Toteutuu Ei toteudu 4) Uusi erillinen toimija, osuuskuntamalli Kansallinen sosiaali- ja terveystieto voidaan tuottaa myös osuuskuntamallilla esimerkiksi vuonna 2009 perustetun valtakunnallisen Suomen Terveys- ja Hyvinvointiosuuskunnan (STH) kautta. Kuopiossa kotipaikkaansa pitävän osuuskunnan säännöissä sen tehtäväksi on määritelty muun muassa rakentaa ja ylläpitää Suomen kansalliseksi terveydenhuollon portaaliksi eterveyskeskus ja siihen liittyvät sähköiset palvelut, kuten terveysviestintä ja kansalaisen oma hyvinvointikansio noudattaen kansallisen TerveSuomi -portaalin verkkopalvelun toteutuksessa käytettyjä teknisiä ratkaisuja ja toteutusmalleja. STH:n toimitusjohtajana toimii (oto, palkaton) yleislääketieteen professori Itä-Suomen yliopiston ja KYSin perusterveydenhuollon yksiköstä ja hallituksen puheenjohtajana dosentti Veikko Hara Jyväskylän yliopistosta. Osuuskunnan jäseninä kunnat, sairaanhoitopiirit, järjestöt ja muut mahdolliset toimijat ostaisivat sosiaali- ja terveystietopalvelun osuuskunnan järjestämänä palveluna. Jäseninä niillä olisi myös mahdollisuus ohjata toimintaa sekä sisällöllisesti että teknisesti valtakunnallisten tavoitteiden mukaisesti. Osuuskunnan sääntömääräisiin tehtäviin on määritelty myös järjestää jäsenilleen, henkilökunnalleen sekä asiakkailleen terveyteen, hyvinvointiin ja ammattitaidon kehittämiseen liittyvää koulutusta sekä harjoittaa terveyden ja hyvinvoinnin sekä niihin liittyvän teknologian tutkimus- ja kehittämistoimintaa. Näin sen tehtäviin kuuluvat jo lähtökohtaisesti myös palvelun kehittäminen ja käyttäjien kouluttaminen. Kriteerien toteutumisen vertailu - uusi erillinen toimija, osuuskuntamalli Kriteeri Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaali- että terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Toteutuminen Toteutuu osittain Toteutuu Voi potentiaalisesti toteutua Ei toteudu tällä hetkellä Voi potentiaalisesti toteutua Voi potentiaalisesti toteutusa 5) Uusi erillinen toimija, yhteisrahoitteinen verkostomalli Yleisen sosiaali- ja terveystiedon käyttäjät voivat myös verkostoitua ja organisoitua yhteen ja sopia keskinäisin sopimuksin palvelun kustannusten jaosta. Tällä mallilla on organisoitu muun muassa Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki). Keskuksen

tehtävät on määritelty seuraavasti: "tarjota tietoa rekistereistä ja niiden tutkimuskäytöstä, järjestää koulutusta rekisteritutkimuksesta, neuvoa rekisteriaineistojen tutkimuskäyttöön liittyvissä asioissa, ylläpitää rekisteriviranomaisten ja tutkimuslaitosten yhdyshenkilöiden verkostoa". ReTki-verkoston kustannuksista vastaavat toimijat yhdessä. THL:n osuus kustannuksista on 50 % ja toisesta 50 %:sta vastaavat Kela ja Työterveyslaitos yhdessä. Tämän "sosiaali- ja terveysviestintäkeskuksen" toiminnasta voisivat vastata STM: hallinnonalan laitokset, kunnat (Kuntaliitto) ja järjestöt yhdessä. Tämä malli myös sitouttaisi toimintaan ja kehittämiseen, kun tarpeet tulisivat toimijaorganisaatioista itseltään. Kriteerien toteutumisen vertailu - uusi erillinen toimija, yhteisrahoitteinen verkostomalli Omistajan on oltava julkishallinnon voittoa tavoittelematon yksikkö Tehtävän on sovelluttava yksikön yleisiin tavoitteisiin Yksikössä on sosiaali- ja terveystietoon liittyvää laajaa sisällöllistä osaamista ja uskottavuutta, kykyä johtaa sosiaali- ja terveystiedon nykyisin hajallaan oleva tiedon tuotanto koordinoituun työnjakoon. Yksiköllä oltava edellytykset huolehtia palvelusta sekä sosiaali- että terveydenhuollon osalta Yksikössä on tekniseen web-julkaisemiseen, verkkotoimittamisen ja verkkopalvelun markkinointiin liittyvää osaamista koko palvelun elinkaaren huomioon ottaen: alustaratkaisuista, sisällön tuotannon työkaluista, sisällön kuvailusta, markkinoinnista, ylläpitotoimista, palvelun jatkuvuuden turvaamiseen Yksikön on oltava sellainen, että sen on mahdollista koota ja sitouttaa laajan sekä sosiaali- että terveydenhuollon kentän eri toimijat (valtion keskushallinnon toimijat, kunnat, järjestöt ja yksityiset) yhteisesti ylläpidettävän palvelun taakse Voi potentiaalisesti toteutua Voi potentiaalisesti toteutua Voi potentiaalisesti toteutua Ei toteudu tällä hetkellä Voi potentiaalisesti toteutua Voi potentiaalisesti toteutua 6) Sosiaali- ja terveysministeriö (STM): Periaatteessa myös sosiaali- ja terveysministeriö koko hallinnonalan ohjauksesta ja valvonnasta vastaavana viranomaisena voisi ottaa vastatakseen kansalaisille suunnatun verkkopalvelun kansallisesta koordinaatiosta. Hallinnonalan verkkopalveluja selvittävässä raportissa ei tähän ole otettu selkeästi kantaa; on vaan todettu, että vastuu on välttämättä määriteltävä ja palvelut turvattava. Omien yleisten verkkopalvelujensa osalta STM on linjannut, että kansalaisnäkökulmasta sen verkkopalveluissa tuotetaan vain yleiskuva STM:n hallinnonalan vastuista ja vastuualueista, organisoitumisesta ja palvelujärjestelmästä. STM:n nykyisten verkkopalvelujen pääkohderyhmä ovat alan ammattilaiset. Mahdollinen vaihtoehto olisi myös perustettavaksi päätetty uusi valtakunnallinen keskusjärjestö SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry. Vaihtoehto ei ole kuitenkaan kovin realistinen, koska yhdistyminen tapahtuu vuoden 2012 alusta ja toiminnan käynnistäminen vie oman aikansa. Rahoitusvaihtoehdot Kansallisen sosiaali- ja terveystiedon tuotannon, jakelun ja hallinnan järjestäminen vaatii pysyviä rahoitusratkaisuja. Kyseeseen tulevia rahoitusvaihtoehtoja ovat ainakin budjettirahoitus, kuntarahoitus, palvelujen myynti ja konsortiorahoitus. Alla on lista mahdollisista rahoitusmuodoista mahdollisten omistajaorganisaatioiden näkökulmasta. 1) THL:n yksikkö Budjettirahoitus: THL:n toimintamenomomentti Suora kuntarahoitus tai kuntarahoitus kohdentamalla kuntien valtionosuuksista Rahoittajakonsortio: STM, Kuntaliito, RAY Hallinnonalojen rajat ylittävä rahoitus: STM, valtiovarainministeriö, työ- ja elinkeinoministeriö, ympäristöministeriö, opetus- ja kulttuuriministeriö Palvelun myynti: palveluiden räätälöinti organisaatioiden tarpeisiin (esim. apteekit, media), mash up-kirjaston myynti verkkopalveluihin ja älypuhelimiin. (Ei ole mahdollista ennen palvelun valmistumista, älypuhelimien sovelluksiin ei ole riittävää asiakasmäärää) 2) Suomi.fi Budjettirahoitus Suora kuntarahoitus tai kuntarahoitus kohdentamalla kuntien valtionosuuksista Rahoittajakonsortio: VM, STM, Kuntaliito, RAY Hallinnonalojen rajat ylittävä rahoitus: STM, valtiovarainministeriö, työ- ja elinkeinoministeriö, ympäristöministeriö,