Suomen. lehti No 2 kesäkuu - syyskuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2010 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

Suomen lehti No 2 kesäkuu - syyskuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2010 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 19 Suomen Potilaslehti 2/2010 Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä 3/2010 6.9.2010, lehti ilmestyy 12.10.2010 4/2010 10.11.2010, lehti ilmestyy 20.12.2010 Pääkirjoitus: Sairaanhoidon laadunvalvonta parantaa potilasturvaa...3 Ledare: Sjukvårdens kvalitetsövervakning förbättrar patientsäkerheten...4 Terveyden- ja vanhustenhoidon taso on turvattava... 5 Reuman sairaala symbolisoi hyvää hoitoa ja kestäviä turvaverkkoja...6 Fyysinen haavoittuvuus...7 Kun lääke vie terveyden...9 Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun...10 Ojanne pohtii...12 Potilasliitto on nyt katutasossa...13 Potilasliiton vuosikokous Jyväskylässä...15 Jäsenjärjestösivut... 20 49 Semper Ad Lucem aina valoa kohden...52 Osakkeenomistajan kunnossapito ja muutostyöt uuden asunto-osakeyhtiölain mukaan...53 Velan vanhentumisesta...55 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy Loimaa Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Kuressaaren Piispanlinna, yksi sen torneista. Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. ISSN 0784-5944, 33. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886 Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painos: 7900 kpl 2

Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Sairaanhoidon laadunvalvonta parantaa potilasturvaa Jos nyt kerrankin aloittaisi hiukan leikkisästi vakavasta asiasta kirjoittamisen, niin silloinhan voisi todeta, että suomalaisen on kovin vaikeaa ja raskasta myöntää, että ruotsalaiset ovat olleet oikeassa. Silti sellainen myönnytys on tehtävä, kun ajattelemme sairaanhoitojärjestelmän laadullista valvontaa. Ruotsissa sairaanhoitoa antavilla laitoksilla on ollut kauan aikaa käytössään laadunvalvontamittareita, joiden mukaan on ongelmakohdissa ollut suhteellisen helppoa ja perin nopeallakin aikataululla tehdä tarvittavia korjauksia. Jos jonkin sairauden tai hoitotoimenpiteen kohdalla ilmaantuu tilanne, jossa poikkeuksellisen suuri joukko potilaita tarvitsisi korjaavia toimenpiteitä tai joissa hoidon seurauksena syntyisi pysyviä haittoja tavallista tilastollista odotusarvoa enemmän, voidaan Ruotsissa käytössä olevilla laatumittareilla keskittyä ongelman nopeaan oikaisuun. Tarvinneeko tässä kohtaa edes erikseen kertoa, että Suomessa tällaista mittausjärjestelmää ei ole. On selvä asia, että aina paraskaan hoito ei auta. Paraskaan lääkäri tai hienoinkaan sairaanhoitoyksikkö ei kykene tekemään ihmeitä. Toimiva laatujärjestelmä sen sijaan kykenee rajaamaan vahinkojen määrää ja kohentamaan samalla potilasturvallisuutta. Siksi onkin jopa hiukan oudoksuttavaa, että samaan aikaan, kun Sosiaali- ja terveysministeriö korostaa potilasturvallisuusstrategiassaan 2009 2013 juuri potilaan turvallisuuden merkitystä, ei varsinaista työkalua ole vielä esitetty rakennettavaksi. Luonnollisesti kaikkien tahojen strategioissa, selvityksissä, lausunnoissa ja kannanotoissa julistetaan yhteen ääneen potilaan hyvää ja potilaan oikeutta hyvään hoitoon. Suomen Potilasliitto on lähestynyt 61:ttä erilaista yliopistollista, alueellista ja yksityistä sairaanhoitoa antavaa laitosta ja esittänyt näiden ylilääkäreille kaksi lyhyttä kysymyssarjaa, joilla kartoitetaan suomalaisen sairaanhoidon laadunvalvontaa käytännön tasolla. Kysymyksien laadintaan on lisäksemme osallistunut myös lääkärikunnan edustajia ja yleisempien kysymysten pohjana on käytetty nimenomaan edellä jo mainittua Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategiaa. Yksinkertaistettuna koko kysymysasettelu perustuu siihen, että kun laaditaan hienoja ja huolellisia strategioita, niin miten niiden toteuttamisesta huolehditaan valtakunnallisesti ja kaikkien tasapuolinen kohtelu päämääränä pitäen? Kolmannen sektorin potilastyö saattaa toisinaan tuntua hiukan turhauttavalta, kun jatkuvasti saamme vastaanottaa toinen toistaan arvokkaampia tavoiteasetelmia, mutta samalla joudutaan toteamaan, että edelleen paljon asioita sovitaan ja neuvotellaan niin sanotusti potilaan ylitse. Se, että tavoitteiden seurannassa edelleen toimitaan lähinnä reaktiivisesti siis jälkeenpäin reagoiden kun tulisi toimia proaktiivisesti siis ongelmiin jo etupainotteisesti puuttuen. Sairaanhoitojärjestelmämme sisällä toimivien ja laadunvalvontajärjestelmää kannattavien lääkäreiden ja sairaanhoitajien piirissä tunnetaan kuitenkin se hartaus, jolla uusien järjestelmien vastaiset voimat toimivat. Kysymyksessä ei ole enää konservatiivisuus siinä mielessä kuin sana voidaan yleensä ymmärtää. Kysymyksessä on pikemminkin hyvin piintynyt asenteellisuus. Jotkut haluavat edelleen jääräpäisesti pitää kiinni siitä vanhasta kannastaan, jonka mukaan lääkäriä ei tarvitse tulla sen paremmin neuvomaan, vaivaamaan kysymyksillä kuin tyrkyttämään hänelle uusia toimintamalleja etenkin, jos hän ei ole niitä itse esittänyt. Emme tietenkään voi mennä karkeasti yleistämään ja väittämään lääkärikuntaa asenteelliseksi. Oikeastaan asia on pienissä keskustelufoorumeissa ja kou- 3

Suomen lehti lukunnissa aivan päinvastoin. Kuitenkin kaikkein asenteellisimmat ammatti- ja virkakunnan edustajat ovat juuri niitä, jotka käyttävät uusien asioiden vastustamiseen kaikkein eniten energiaa ja vaivannäköä. Jonkinlaisena outona lohdutuksena voimme kuitenkin todeta, että eihän tässä ilmiössä ole mitään uutta. Uudistuksia täytyy vain ajamalla ajaa ja niiden eteen täytyy tehdä työtä. Niinpä Potilasliiton laadunselvitystyö on nyt lähtenyt käyntiin. Tuloksia julkaisemme lehden sivuilla ja www-sivuillamme. Onneksi yleensä käy niin, että kun jonkin järjestelmän toimivuus voidaan jo jossakin osoittaa ja kun ihmisiä jossakin järkeväksi tunnustetussa asiassa innostetaan, niin he itsekin innostuvat ja ennen kaikkea, rohkaistuvat. Tämä lienee on sitä kaikkein selkeimmin potilastyöksi sanottua työtä ja tehtävää, jota me yhteisessä liitossamme nyt juuri teemme. Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Sjukvårdens kvalitetsövervakning förbättrar patientsäkerheten 4 Om jag nu för en gångs skull börjar litet lekfullt med att skriva om en allvarlig sak, så skulle vi kunna konstatera att finländaren har väldigt svårt att erkänna, att svenskarna har haft rätt. Ett sådant medgivande bör ges när vi tänker på den kvalitativa övervakningen av sjukvårdssystemet. I Sverige har det länge funnits kvalitetsmätare för vård som ges på institution. Mätarna påvisar om det uppstår problem och då är det lätt att göra behövliga korrigeringar inom rimlig tid. Om det uppstår en situation vid en viss sjukdom eller efter ett vårdingrepp, där speciellt många patienter behöver korrigerande ingrepp eller om speciellt många får bestående men, alltså fler än vad som är statistiskt förväntat, kan man i Sverige med de kvalitetsmätare som är i bruk snabbt finna problemet och lika snabbt rätta till det. Vi behöver knappast ens berätta att vi inte har ett likadant system i Finland. Det är klart, att inte ens den bästa vården alltid hjälper. Den bästa läkaren eller den finaste vårdenheten förmår inte göra under. Ett fungerande kvalitetssystem kan begränsa skademängden och samtidigt förbättra patientsäkerheten. Därför är det litet främmande, att samtidigt som Social- och hälsovårdsministeriet i patientsäkerhetsstrategin för år 2009 2013 poängterar betydelsen av patientsäkerheten, inte framför tanken att utveckla verktyg för mätning av säkerheten. Naturligtvis innehåller alla strategier, utredningar, utlåtanden och deklarationer samstämmigt patientens väl och patientens rätt till god vård. Finlands Patientförbund har vänt sig till överläkarna på 61 olika universitets-, krets- och privata sjukvårdsinrättningar med två korta frågeserier. Frågeserien kartlägger den finska sjukvårdens kvalitetsövervakning på praktisk nivå. I arbetet med att utveckla frågorna har läkaroch föreningens representanter deltagit och för de allmänna frågorna har den tidigare nämnda Social- och hälsovårdens patientsäkerhetsstrategi används. Förenklat, hela frågeställningen grundar sig på att när fina, noggranna strategier görs upp, vem skall då se till att de förvekligas nationellt och att alla får ett jämlikt bemötande mot dessa mål? Patientarbetet inom tredje sektorn kan ibland kännas frustrerande, när vi hela tiden tar emot den ena välformulerade målsättningen än den andra, men samtidigt måste vi konstatera att det fortfarande finns många saker som avgörs eller diskuteras så att säga över huvudet på patienten. Att man reagerar på uppföljningen av målsättningen närmast retroaktivt i stället för att reagera efteråtborde man reagera proaktivt alltså ta tag i problemen på förhand. De inom läkar- och sjukskötarkåren som anser att kvalitetsövervakningssystem inom vårt sjukvårdsystem är bra, känner också till de starka krafter som motarbetar systemet. Då är det inte mera fråga om konservatism i den betydelsen som ordet antas ha. Det är frågan om mycket inpyrda attityder. Några vill fortfarande envist hålla fast vid sin gamla åsikt, enligt vilken läkaren inte behöver någon annans råd, eller besväras med frågor eller tvinga på honom nya verksamhetsmodeller - i synnerhet om han inte själv har föreslagit dem. Vi kan inte grovt generalisera och påstå att hela läkarkåren har negativa attityder. Egentligen är påståendet det motsatta i små diskussionsgrupper och skalor. Det är ändå så att de som har negativa attityderna inom yrkes- och tjänstemannakåren är de som använder den största mödan och energin på att motarbeta nya saker. Som tröst kan vi påstå att denhär företeelsen inte på något sätt är ny. Förändringar måste vi arbeta hårt på och för att få dem att gå igenom måste man arbeta ännu hårdare. Därför har Patientförbundets kvalitetsutredningsarbete nu börjat. Resultaten kommer att rapporteras på tidningens www-sidor. Som tur är brukar det gå så, att när man kan påvisa att systemet fungerar brukar människor bli aktivare och konstatera att de vill vara med och medverka och framför allt blir modigare. Detta torde vara det allra tydligaste patientarbetet och uppgiften som vi har just nu i samarbetet på vårt förbund.

Päivi Räsänen kansanedustaja, puolueen puheenjohtaja (kd) Ensimmäisenä koulusyksynä pulpettikaverini Jussi sairastui ja pulpetti pysyi tyhjänä kolmisen viikkoa. Eräänä aamuna opettaja kertoi itkuisena, että Jussi oli yöllä menehtynyt verisyöpään. 60-luvulla kaikki leukemialapset kuolivat nopeasti. Nyt Jussin mahdollisuus parantua akuutista leukemiasta olisi dramaattisesti parempi. Peräti 85 % leukemiaan sairastuneista lapsista paranee sairaudestaan. Syöpätaudit ovat hyvä esimerkki siitä, miten voimme iloita tieteellisen tutkimustyön tuomasta nopeasta hoitojen kehityksestä, joka on huomattavasti parantanut monen sairauden ennustetta. Erityinen vahvuutemme on terveydenhuollon ammattihenkilöstön korkea koulutustaso. Väestön voimakas ikärakenteen muutos tuo kuitenkin haasteita niin terveydenhuollon kuin vanhustenhoidon tason turvaamiseen. Palvelujen tarve kasvaa samaan aikaan kun työikäisen väestön osuus vähenee. Terveys- ja vanhuspalvelujen poliittista painoarvoa tulee nostaa. Hallituksen esittämät määrärahat lähivuosien sosiaali- ja terveydenhuollon tarpeisiin ovat riittämättömät. Suomessa terveydenhoidon menojen osuus BKT:sta on tasoltaan Euroopan alhaisimpia. Suomessa niin kuolleisuudessa kuin sairastavuudessa on poikkeuksellisen voimakkaita eroja eri väestöryhmien välillä. Työterveyshuolto on ainoa maksuton ja saatavuudeltaan ylivertainen tapa päästä lääkäriin. Terveyden- ja vanhustenhoidon taso on turvattava Tällä vaalikaudella hallitus nosti terveydenhuollon asiakasmaksuja lähes 17 %:lla, hammashuollon maksuja peräti 30 %:lla ja sen lisäksi muutti terveyskeskuksen sairaanhoitajakäynnit maksullisiksi. Suomessa niin lääkkeille, asiakasmaksuille kuin matkakuluille ovat käytössä erilliset maksukatot, joiden yhteenlaskettu taso nousee n. 1400 euroon ja merkittävä osa terveyskuluista jää tyystin maksukaton ulkopuolelle. Suomalaisen potilaan omakustannusosuus terveydenhuollon kustannuksista on lähes kaksinkertainen 20 % eurooppalaiseen keskitasoon 10 %:iin verrattuna. Kristillisdemokraatit ovat esittäneet yhtenäistä terveydenhuollon maksukattoa, johon sisältyisivät myös hammashuollon maksut. Tämä auttaisi etenkin paljon sairastavia. Joukko uusia, kustannustehokkaita lääkkeitä on jäänyt ilman korvattavuutta sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Lääkkeiden hintalautakunnan linjausten vuoksi. Tämän seurauksena esimerkiksi diabeteksen ja sydän- ja verisuonitautien aiheuttamat kokonaiskustannukset yhteiskunnalle nousevat enemmän kuin puuttuvissa lääkekorvauksissa säästetään. Korkeat kustannukset vähentävät erityisesti pienituloisten hoitoon hakeutumista. Hoidon ja tutkimusten viivästyminen nostaa kokonaiskustannuksia, joten pitkällä tähtäimellä säästö saattaa muuttua lisämenoiksi. Esimerkiksi hoitamaton verenpainetauti lisää vaaraa sairastua sekä sepelvaltimotautiin että erityisesti aivohalvaukseen, joiden kustannukset tulevat yhteiskunnalle entistä kalliimmaksi. Kotiin tuotavan palvelun puute huutaa taivaaseen asti. Näin luonnehti valiokunnassa kuultu asiantuntijaprofessori vanhusten kotipalvelujen tilaa. Monet vanhukset ovat jääneet palvelujen puutteessa kuin vangit lukkojen taakse koteihinsa. Kiireinen kotipalvelu käy kerran päivässä ja tarkistaa lääkityksen ja välttämättömimmät tarpeet. Lähtiessään hän lukitsee oven, ettei vanhus ulos pyrkiessään vahingoittaisi itseään. Vanhusten hoidon laitospaikkoja aiotaan voimakkaasti vähentää ja painottaa avopalveluja ja kotihoitoa. Mutta avohoito ei saa merkitä heitteille jättöä. Kotipalveluja on voimakkaasti lisättävä ja säädettävä niihin oikeus lailla. Muuten yksinäisten vanhusten kärsimys lisääntyy. Kaikille omaishoidonkriteerit täyttäville tulee myös taata oikeus omaishoidontukeen ja tarvittaviin tukipalveluihin. Vanhusten hoivapalveluihin tarvitaan lakisääteistä ohjausta, jolla turvataan vanhukselle tarpeen mukainen oikeus apuun. Tällä hetkellä vanhuspalveluja, esimerkiksi laitoshoidon henkilöstömitoitusta ohjataan suositusten kautta. Valitettavasti suositukset eivät ole kyenneet estämään pahoja puutteita vanhuspalveluissa, sillä ne eivät sido kuntia. Laitosvanhuksista joka kolmas potee aliravitsemusta. Vanhusten nälkiintyminen ei johdu ruokapuolasta, vaan aikapulasta, kun hoitajilla ei riitä aikaa vanhuksen kiireettömän ruokailun tukemiseen. Vanhuspalveluihin tarvitaan rahoituksen lisäksi myös selkeämpää normiohjausta, jonka avulla varmistetaan rahan kohdentuminen tarkoitettuun kohteeseen. Vanhuspalveluiden parantaminen maksaa, mutta kustannuksista huolehtiminen on kunniavelvollisuutemme. Vanhustenhoito on nostettava sellaiselle tasolle, jolla jokainen päättäjä ja työtätekevä veronmaksaja itse haluaisi vanhuutensa viettää. Tehtävämme on hoivata niitä, jotka ovat aikoinaan hoivanneet meitä. 5

Suomen lehti Rakel Hiltunen kansanedustaja (sdp) Reuman sairaala symbolisoi hyvää hoitoa ja kestäviä turvaverkkoja Reuman sairaalan alasajo on ollut järkytys potilaille, henkilökunnalle ja suurelle yleisölle. Sairaalan konkurssi on symboli hyvinvointiyhteiskunnan turvaverkkojen kestävyydestä: toimiiko yhteiskuntamme silloin, kun ihmiset tarvitsevat apua. Mielestäni suomalainen hyvinvointiyhteiskunta sai vakavan pohjakosketuksen. Terveydenhoitolaki, jota eduskunnassa odottelemme, lähtee kokonaisvaltaisen hoidon ideasta. Kuitenkin Reuman sairaalan toimintojen loppuessa purkautuu sekä kansallinen että kansainvälinen huippuyksikkö. Se on pystynyt antamaan nimenomaan kokonaisvaltaista hoitoa reumasairaille. Reuma on potilaille elämänkumppani, jonka kanssa eletään viikosta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen. Kaikille on itsestään selvää, että Heinolan reumasairaalan henkilöstö on ainutlaatuista osaamisessaan. Sairaala on muodostunut osaamispaikaksi ja tutki- mustyön hyväksi maaperäksi. Potilaat ovat saaneet moniammatillista apua, eikä potilasta ole vain heitelty osaajalta toiselle. Potilailla on ollut turvallinen olo ja hän on saanut hoitoa, joka on juuri hänelle räätälöityä. Nyt tämä kokonaisuus on hajotettu. Olemme suurien haasteiden edessä. Kunnissa on heikko taloudellinen tilanne ja siellä ei ainakaan vielä ole Reuman sairaalan tasoista, pitkän kokemuksen jälkeen saavutettua osaamista. Keskittäminen yhteen paikkaan on tuonut kokemusta. Reumasairauksien hoito siirretään keskussairaaloille ja yliopistosairaaloille. Tämä suunnitelma ei kuitenkaan vastaa akuuttiin hätään. Se ei myöskään vastaa siihen, miten säilyy se ainutkertainen osaaminen, joka ammattilaisille on Heinolassa kehittynyt. Meidän ei tule hyväksyä sitä, että vaikeasti reumasairaat lapset ja heidän perheensä joutuvat kestämään epätietoisuutta siitä, missä heidän hoitonsa järjestetään. Myös niille aikuiset, jotka ovat koko elämänsä ajan lapsesta saakka saaneet hoidon, kuntoutuksen ja henkisen tuen Reuman sairaalassa, on välittömästi turvattava hoito. Reuman sairaala on ollut reumapotilaille kuin tankkauspaikka. He ovat moniammatillista hoitoa ja kuntoutusta. Eri reumamuotoihin liittyvät erityistarpeet on osattu huomioida. Hoitoväsymyksen iskiessä asiansa osaava henkilökunta ja vertaistuki on antanut voimia jatkaa eteenpäin. Toivottavasti hallituksen lupaukset hoidon keskistämisestä kolmeen paikkaan toteutuvat, koska siten on mahdollista, että osaaminen, tieto ja taito karttuu. Ja jatkossakin potilaat saavat henkistä tukea toinen toisiltaan. Reumasairaalan kokemukset kertovat, että kun henkilöstö saa arvostusta omalle työlleen, ammattitaito ja välittäminen heijastuu potilaille. Näin potilaat saavat vahvaa tukea omaan jaksamiseensa. 6

Brita Pawli Jannica Påfs-Jakobsson Fyysinen haavoittuvuus fysioterapia laitoshoidon vanhuksille Vuoden 2009 aikana yhdistys De Sjukas Väl I huvudstadsregionen rf suoritti arviointia fysioterapiatoiminnasta, joka tapahtuu ruotsinkielisessä vanhustenhoidossa Helsingissä. On mielenkiintoista havaita, että keskustelu vanhemmalle väestölle suuntautuvasta kuntoutustoiminnasta on alkanut vähitellen herättää laajempaakin kiinnostusta. Vasta julkaistussa selvityksessä ehdotetaankin, että niin sanottu ylituotanto olemassa olevista kuntoutusresursseista organisoitaisiin uudelleen ja tarjottaisiin nimenomaan vanhemmille ihmisille ja vanhuksiaan hoitaville omaishoitajille. Sitä mukaan kun väestö vanhenee, omaishoitajien määrä puolestaan lisääntyy. Sen kehityksen mukaan lisääntyy samalla tarve saada sekä ennaltaehkäisevää että kuntouttavaa hoitoa, joka on suunnattava vanhemmalle väestölle. On ilahduttavaa huomata että yhdistys De Sjukas Väl i huvudstadsregionen on tässä suhteessa tehnyt oikeata asiaa ja vieläpä oikeaan aikaan. Yhdistys on ylläpitänyt fysioterapiaa kunnallisessa, ruotsinkielisessä vanhustenhoidossa Helsingissä aina vuodesta 2003. Aloite fysioterapian aloittamiseksi syntyi, kun yhdistys oli järjestänyt hiukan voittoa tuottaneen seminaarin. Yhdistyksen hallitus on hyvin tehtäväänsä ja vanhusten hoitotilanteeseen orientoitunut. Hallituksen jäsenistö on hyvin tietoinen siitä, että vähentynyt fyysinen aktiviteetti yhdistettynä korkeaan ikään ja sairauksiin huonontaa lihasvoimaa. Se puolestaan aiheuttaa niveljäyk- kyyttä, mikä puolestaan hidastaa päivittäisiä toimintoja. Yhdistyksen hallitus tiesi myös, että vanhusten fyysinen ja sosiaalinen liikkuvuus vähenee. Laitoshoitoon siirtyminen synnyttää puolestaan kodittomuuden tunteen. Vanhemmat ihmiset tulevat helposti surulliseksi ja masentuneeksi. Tiedossa oli myös se, minkälainen arkipäivä on näillä ruotsinkielisillä vanhusten hoidon osastoilla Helsingissä. Siksi tehtiin aloite kokeilusta palkata fysioterapeutti, joka kuntouttaa osaston henkilökunnan valinnan mukaisesti eri potilaita. Kuntoutusta ja liikuntakykyä Kuntouttavaa fysioterapiaa annetaan vanhuksille kahtena päivänä viikossa ja se jatkuu niin kauan, kuin fysioterapeutti ja omahoitaja arvelevat potilaan hyötyvän terapiasta. Fysioterapeutin aktiivinen aika yhtä potilasta kohden on noin 30 45 minuuttia. Sen aikana harjoitetaan lihasvoimaa - maaten, istuen tai seisten nivelten liikkuvuutta, siirtymistä paikasta toiseen, tasapainoa sekä kävelemistä apuvälineillä tai ilman niitä. Tavoitteena on parantaa vanhuksien yleistä liikkuvuus- ja toimintakykyä. Mikäli liikuntakykyä ei ole mahdollista parantaa, pyrkii fysioterapeutti ylläpitämään liikkuvuutta ja voimaa siten, että vanhus voi kuitenkin osallistua niin moneen päivittäiseen aktiviteettiin, kuin suinkin vain mahdollista. Kun vanhus ei itse pysty liikkuttamaan käsiään tai jalkojaan, annetaan hänelle passiivista liikeharjoittelua. Tällöin nivelten liikeradat käydään huolellisesti läpi, jotta voidaan ylläpitää niiden liikkuvuutta ja estää väärien asentojen syntymistä ja jäämistä pysyviksi. Päivät ovat aina erilaisia Kun kysymyksessä on pitkäaikaishoidossa olevia potilaita, heidän terveydentilansa saattaa vaihdella päivästä toiseen. Vaikka jokin asia toimii hyvin tänään, ei se välttämättä toimikaan hyvin enää huomenna. Toisina päivinä vanhus ei esimerkiksi ollenkaan jaksa olla aktiivinen silloin, kun fysioterapeutti tulee osastolle. Muistihäiriöisillä ja dementoituneilla vanhuksilla on usein voimakkaasti rajoittunut puhekyky ja heillä on vaikeuksia ymmärtää ja tulla ymmärretyksi, kun heille puhutaan. Heille on hyvin tärkeää tehdä erilaisia liikeharjoituksia, jotka samalla harjoittavat päivittäistä ADL-kykyä *). He saattavat myös unohtaa, miten asioita tehdään jos niitä ei harjoiteta syömistä, pesemistä, nousemista jne. Esimerkiksi viemällä käden taaksepäin niskaa kohden harjoitetaan kampaamista ja samalla olkanivelen liikkuvuutta. Yhdistyksen tekemä fysioterapian vaikutuksen arviointi on tehty havainnoimalla, haastattelemalla ja pyytämällä vastauksia kyselykaavakkeisiin. Havainnointi tehtiin samalla, kun fysioterapeutti aktivoi vanhuksia erilaisilla harjoituksilla. Havainnoinnin tukena käytettiin kaavaketta, mihin potilaan ADL-kyky ja kognitiivinen ja psyko- 7

Suomen lehti sosiaalinen tila kirjattiin. Fysioterapian hyöty näkyy tuloksissa: Potilaani ei tule paremmaksi, mutta hän ei jäykisty niin paljon. On helpompaa tehdä päivittäisiä toimia. Potilaani on mennyt paljon eteenpäin fysioterapian ansiosta. Kun fysioterapeutti tulee säännöllisesti, on tämä hyvä potilaille. Eniten hyötyä saavat potilaat, jotka ovat ylhäällä ja liikkuvat esim. kävelevät. Makuuasennossa oleville potilaille on hyvä, että tarkistetaan liikkeitä ja makuuasentoja, jotta voidaan estää vääriä asentoja. Potilas ei toimi fyysisesti, jos hän ei liiku ollenkaan. Psykososiaalinen hyöty nousee seuraavissa väittämissä: Potilas on useammin iloinen ja paremmalla tuulella fysioterapian jälkeen. Olen kokenut, että vierailuni potilaan luona on viikon kohokohta joidenkin potilaiden kohdalla, koska päivät ovat hyvin samankaltaisia. Olen huomannut että potilaat, joilla on taipumus huutaa ja olla levottomia, ovat rauhallisempia pidempiä aikoja fysioterapian jälkeen. Fysioterapia koetaan myönteisenä ja vanhukset odottavat sitä: Potilaat, jotka eivät ole dementoituneita ovat sitä mieltä että on ihanaa, kun joku hieroo tai antaa heille huomionsa. Vaikka fyysinen hyöty ei olisi niin suuri, on pyskososiaalisella hyödyllä suuri merkitys potilaalle, kun joku antaa hänelle aikaa. Kosketus on tärkeä. Omaisten kommentit: 8 Fysioterapeutti Jannica Påfs-Jakobson työssään. Äitini on paljon iloisempi/../ hän haluaa liikkua paljon enemmän, kuin aikaisemmin. Hän puhuu paljon nyt sen jälkeen, kun hän rupesi saamaan fysioterapia. Tämä arviointi näyttää selvästi että ADL-kyky vanhuksilla tarvitsee huomiota ja säännöllistä harjoittelua. Kävelyharjoituksilla ja erilaisilla voimisteluharjoituksilla voidaan ylläpitää voimaa ja koordinaatiokykyä lihaksistossa, parantaa vanhuksien tasapainoa ja ruumiintuntemusta. Tämä antaa vanhukselle paremmat mahdollisuudet selviytyä päivittäisissä toiminnoissaan. Vanhemman ihmisen terveysdimensio on haavoittuvainen. Ruumis on hauraampi ja heikompi. Haavoittuvuuden seurauksena syntyy puutteita terveydentilassa ja henkilökohtaisella tasolla koetaan huonovointisuutta. Fysioterapia antaa hyviä tuloksia. Kävelymatkat pitenevät ja lihasvoima kasvaa. Liikkuvuus lisääntyy ja mieliala kohenee. Vanhus pystyy toimimaan ja liik- kumaan aktiivisemmin. Liikkuvuuden lisääntyessä ja kohentuessa levottomuus samalla vähenee. Joillakin kuntoutus on johtanut siihen, että vanhus on voinut jopa muuttaa kotiinsa tai johonkin muuhun kevyempään asumismuotoon. Tällä tutkimuspohjalla voidaan todistaa, että vanhusten fysioterapeuttisella kuntouttamisella olisi erittäin paljon voitettavaa sekä vanhuksille itselleen että heidän omaisilleen ja koko suomalaiselle kansantaloudelle. *)= ADL takoittaa activities of/in daily living Arviointiraportti on saatavana Brita Pawlilta puh. 040-5539599 sähköposti: brita.pawli@hoitmail. com tai Inger Östergård puh. 050-5557780 sähköposti inger.ostergard@luukku.com

Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kun lääke vie terveyden On kevättalvi 2006. Jouni, kolmekymppinen perusterve mies, saa virtsatieinfektion. Hän menee tietysti lääkäriin. Jos olisin silloin tiennyt mitä tiedän nyt, en olisi sitä liikettä ikipäivänä tehnyt. Jos olisin aavistanut, että koko elämäni kääntyisi päälaelleen tuon varttitunnin lääkärikäynnin ansiosta, olisin pysynyt visusti kotona ja yrittänyt hoitaa vaivan luontaisin menetelmin., kertoo Jouni. Hän saa terveyskeskuslääkäriltä antibioottireseptin (Fluorokinolonia) ja pian on ensimmäinen pilleri jo nielaistu. Kuluu parisen tuntia. Äkkiä koko kehossa tapahtuu kuin ydinräjähdys, kuvailee Jouni oloaan tuolloin. Mielessä jyllää pelko. Sydäninfarktiko? Aivoverenvuoto, hermoromahdus? Luulin kuolevani siihen paikkaan. Riudun tunteja sekasortoisen olon vallassa kunnes tajuan ottaa vapiseviin käsiini lääkkeen tuoteselosteen - ja sitten kaikki onkin selvää. Jouni lukee tuoteselosteen: Harvinaiset haittavaikutukset: voimattomuus, lihas-, nivel- ja jännekipu, jännetulehdus, jänteenrepeämät, sydämen tykytys, uneliaisuus, vapina, tuntoharhat, tuskatilat, depressio... Jouni soittaa keskellä yötä päivystykseen. Pelästynyt naisääni käskee lopettamaan lääkkeen välittömästi. Jouni toimii ohjeen mukaan ja otaksuu oireiden häviävän yhtä nopeasti kuin ne olivat alkaneetkin. Mutta toisin käy. Tämä onkin vasta alkua. Jouni jää heti sairaslomalle. Tuntuu kuin koko keskushermostoni olisi räjähtänyt tuhannen pirstaleiksi. Vapisen ja tutisen kuin aaveen nähnyt ilman mitään järjellistä syytä, olen rauhaton ja tuskainen enkä pysty keskittymään mihinkään. Sitten kivut iskevät toden teolla jänteisiin ja niveliin ja kävelyni vaikeutuu huomattavasti. Laihdun luurangoksi muutamassa viikossa vaikka syön kuten ennenkin. Uusia oireita putkahtelee esiin seuraavina viikkoina ja kuukausina. Elän täydessä painajaisessa, jatkaa Jouni kertomustaan. Internet paljastaa, ettei hän ole läheskään ainoa jolle on käynyt näin. Jotkut aiemmin elämänsä kunnossa olleet ihmiset ovat romahtaneet samasta lääkkeestä täydellisesti. Jouni perehtyy kaikkeen tietoon mitä irti vain saa. Alkaa loputon lääkärikierre. On neurologia, sisätautilääkäriä, ihotautilääkäriä, psykiatria, reumalääkäriä ja ties mitä. Jouni kertoo tietysti heille miten kaikki alkoi antibiootista ja näyttää tuoteselostettakin. Vastaukseksi minua katsotaan kuin kaistapäistä tai sitten lausettani ei huomioida mitenkään. Sen sijaan minulta kysellään että onko minulla anoreksia tai tarpeeksi ystäviä, kummastelee Jouni lääkäreiden asennetta. Pian hän tajuaa vain hukkaavansa aikaansa lääkäreihin, joista joiltakin saa vielä kaiken lisäksi hyvin tylyä ja töykeää kohtelua. Mutta onneksi Suomen oikeusvaltiossa ei jää kansalainen pulaan tällaisessakaan tilanteessa, onhan olemassa laitos nimeltä lääkevahinkovakuutuspooli. Jouni tekee sinne valituksen ja vihdoin loppuvuodesta 2006 tulee vastaus: Kyllä, lievä yhden kuukauden kestänyt lääkevahinko on toden totta tapahtunut, josta korvauksena muutama sata euroa. Tuossa vaiheessa Jouni on edelleen työkyvytön ja oireita on tullut lisää, joten päätöksestä tehdään valitus. Se tulee bumerangina takaisin. Samoin käy myös pari vuotta myöhemmin valitettuani päätöksestä lääkevahinkovakuutuslautakunnalle lakiasiantoimiston kautta. Muutaman rivin perustelut on tehty hutaisemalla todistusaineistoon kunnolla perehtymättä, kummastelee Jouni asianajajansa kanssa. Pikakelaus vuoteen 2010. Kevättalvesta 2006 alkanut kivun, kärsimyksen, pelon ja epätietoisuuden ajanjakso on jatkunut tähän päivään asti. Työkyvyttömyyden viikot muuttuivat nopeasti kuukausiksi ja lopulta vuosiksi, koska lievän lääkevahingon aiheuttamat haittavaikutukset eivät hävinneetkään mihinkään. Elämä on silkkaa eloonjäämiskamppailua viheliäisten ääreishermosto-, keskushermosto- sekä nivel- ja jänneoireiden vuoksi. Yksi asia on tänä aikana tullut Jounille hyvin selväksi: Lääkevahingon uhri jää Suomessa harvinaisen yksin, hänen puoliaan ei pidä kukaan. Useimmat lääkärit ottavat heti etäisyyttä kun kuulevat olevan kyse lääkevahingosta ja melkein- 9

Suomen lehti pä juoksevat pakoon valkotakit viuhuen. Toiset yrittävät keksiä oireiston aiheuttajaa väen väkisin mistä tahansa muualta kuin lääkkeestä vaikka syy-yhteys on ajallisesti ja muidenkin tietojen valossa päivänselvä ja helpointa on tietysti laittaa kaikki potilaan psyyken piikkiin kun ei muutakaan keksitä, jatkaa Jouni tuohtuneena. Suomessa lääkevahinkovakuutuspoolin/lautakunnan pitäisi tulla potilaan avuksi tällaisissa tilanteissa mutta Jounin kokemus paljastaa koko systeemin täydeksi kuplaksi. Mitä voi sairastunut kansalainen tehdä kun hän ei saa sieltäkään oikeutta ja asianmukaisia korvauksia? Haastaa laitos oikeuteen? Mistä ensinnäkin rahat ja toiseksi asiantuntijatodistajat, kun kukaan ei halua koskea asiaan pitkällä tikullakaan? Ei mistään. Potilas jää vain yksin nuolemaan näppejään ja haavojaan ja odottamaan ihmettä tapahtuvaksi. Elämä on melkoista arpapeliä. On lääkkeitä, jotka voivat pelastaa elämän mutta on myös lääkkeitä, jotka voivat tuhota sen. Ensiksi mainitussa tapauksessa lääketiedettä syystäkin ylistetään. Jälkimmäisessä koko asia usein lakaistaan maton alle eikä kukaan halua ottaa siitä vastuuta. Asiasta on tehty hiljattain dokumentti nimeltä Certain Adverse Events, joka on katsottavissa youtube -sivustolta. Tietoa aiheesta löytyy myös osoitteesta www.fqresearch.org Jouni on maaliskuussa joutunut pyörätuoliin ja kertoo sähköpostissaan näin: Tämän täytyy olla seurausta ko. lääkkeestä, sillä muutakaan selitystä ei ole löytynyt. Näiden lääkemyrkytysten yksi tuntomerkki on, että jännevauriot saattavat tulla hyvinkin pitkällä viiveellä. Jouni jatkaa vielä: Mädännäisyys ja moraalittomuus tässä asiassa on järkyttävää. Monet lääkärit tietävät tämän lääkkeen vaarallisuuden mutta eivät tee asialle mitään, lääketeollisuudesta puhumattakaan Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun Potilailta kuulee usein hoitovirheiden lisäksi huonosta kohtelusta. Viimeaikaiset mediakirjoitukset ovat käsitelleet niitä pahimmasta päästä. On insuliinimurhaa, hoidon laiminlyöntiä mikä on johtanut potilaan kuolemaan jne. Virkavelvollisuuden laiminlyönnin ohella olisi suotavaa myös ottaa huomioon,mitä laki potilaan oikeuksista sanoo. On ikävää vuodesta toiseen kuulla potilailta, miten huono kohtelu sairastuttaa lisää. Lääkäri on huutanut, vinoillut, ivannut ja jopa käynyt käsiksi. Tietenkään potilas ei kaikkea voi näyttää edes todeksi,joten on tärkeää keksiä keinoja, miten tällaiseen voisi vaikuttaa. Yksi keino on, että potilas ottaa tukihenkilön mukaan vastaanotolle. Myös potilasasiamiestä voi käyttää tähän tehtävään jos ei muita löydy.itse olen ollut usein mukana vas- 10 taanotoilla. Useat lääkärit hyväksyvät asian mukisematta mutta on toki niitäkin, jotka kokevat sen huonoksi asiaksi. Eräs vanhempi rouva kertoi, miten lääkäri oli paiskannut oven tukihenkilön nenän edestä sanoen, että vain lapset tarvitsevat saattajaa! Tällaiseen käytökseen ei missään nimessä pidä tyytyä, sillä kyse on potilaan asioista, ei lääkärin. Muistan kyllä itsekin yhden kauhean tapaamisen sairaalan johtajaylilääkärin luona. Olin tehnyt kantelun erään Mikkeliläisen lääkärin käytöksestä potilaan pyynnöstä, kun hän ei ollut kokenut saaneensa apua potilasasiamieheltä. Johtajaylilääkäri oli kutsunut potilaan keskusteluun ja potilas halusi minut mukaan sinne, kun ei uskaltanut yksin mennä. Heti ovella ylilääkäri mulkaisi minua ja sanoi etten voi tulla sisään tietosuojalain perusteella. Vastasin tietysti että potilaalla ei ole vaitiolovelvollisuutta omiin asioihinsa ja potilas on pyytänyt minut mukaan. Ylilääkäri kirjoitutti todistuksen asiasta, jonka me molemmat allekirjoitimme. Sitten istuttiin pöytään ja potilas alkoi kertoa samaa tapahtumaa, mistä sisäinen muistutus oli jo tehty. Ylilääkäri istui vaivautuneena sanaakaan sanomatta. Kun potilas pääsi kertomuksessaan kohtaan, missä hän kertoi sanoista, jotka olilvat erityisesti häntä loukanneet, huomautin ylilääkärille, että muutkin potilaat ovat tästä samasta asiasta kyseessä olevan lääkärin kohdalla kertoneet ja siihen olisi nyt puututtava. Silloin ylilääkäri nousi palliltaan, katsoi minua murhaavasti ja huusi potilaalle: Emmekö voisi jatkaa kahden kesken keskustelua? Potilas säikähti, vanha kun oli, ja pyysi minua

odottamaani sitten ulkopuolella. Ylilääkäri mahtipontisesti avasi oven ja paiskasi sen perässäni kiinni. Potilaan tarve tukihenkilöön jäi siis noteeraamatta. Jonkun ajan kuluttua potilas tuli ovesta myös ulos itkeneen näköisenä. Saatoin hänet taksiin ja kyselin tietysti oliko asiat saatu hoidettua. Hän kertoi että ylilääkäriä oli enemmän kiinnostanut se, mistä potilas minut tunsi kuin itse asia, mutta oli luvannut potilasasiakirjoihin merkitä, että potilas voi vaihtaa lääkäriä. Kyseiselle lääkärille ei ilmeisesti mennyt edes viestiä huonosta käytöksestä. Tätä ei pidä ihmetelläkään, sillä ylilääkärin oma käytös oli pohjanoteeraus. Laatu lähtee johdosta. Kun parannetaan laatua, ensiksi kiinnitetään huomio asenteisiin, sitten toimintatapoihin ja viimeisenä resursseihin. MTV 3 teki taannoin tutkimuksen siitä, missä sairaaloissa tehdään eniten hoitovirheitä, Mikkeli oli sijalla 3. Tämäkään tulos ei tullut minulle yllätyksenä, sillä niin paljon olin Mikkeliläisenä kuullut paikallisten potilaiden kokemuksia. Onneksi johtajaylilääkäri on vaihtunut kuten myös muutama muu jäänyt eläkkeelle, joista eniten valitettiin. Mielestäni oli vain kohtuutonta että he kerkesivät tehdä niin paljon tuhoa kenenkään puuttumatta. Valituskin ko. potilaan asiasta tuli bumerangina takaisin sanoilla: Ei anna aihetta toimenpiteisiin. Niin, herää kysymys, miksi valvovat viranomaiset sallivat potilaiden kohtelun vastoin potilaslainsäädäntöä? Tässä samalla voisi pohtia, miksi potilasta ei kohdella asiakkaana? Yksi suuri huolenaihe on ollut lääkärille pääsy. Puheaika kuluu pimputuksia kuunnellessa ja kun joskus joku sattuu vastaamaan, kerrotaan ettei ole aikoja. Miksi ei voida muuttaa asioita niin, että kun potilas soittaa ja jättää vaikka soittopyynnön, siihen vastataan. Ajat annetaan lain vaatimissa rajoissa, sillä meillähän on hoitotakuulaki olemassa. Jos lääkäreitä ei ole omassa puljussa, kirjoitetaan lähete toiseen hoitopaikkaan, sillä laki mahdollistaa sen. Potilaat kyllä mielellään ohjataan yksityiselle, mutta omalla kustannuksellaan. Potilaidenko pitää olla tietoisia lain sisällöstä ja omista oikeuksistaan vai olisiko oikeudenmukaisempaa että terveydenhuollon henkilökunta sisäistäsi lainsäädännöt ja toimisi niiden mukaan. Terveydenhuollon koulutus meillä on hyvää, niin jokaisella pitäisi olla myös hallussaan hyvän hoidon opit. Ja nyt kun aloitin artikkelini kohtelusta, voin todeta että hyvä kohtelu ei maksa mitään. Henkiset kärsimykset eivät ole korvattavia potilasvahinkoja, mutta se ei tarkoita sitä etteikö jotain korjattavaa olisi. Olenkin ollut toistuvasti sitä mieltä, että potilaslainsäädännön noudattamatta jättäminen tulisi saada sanktiolliseksi teoksi ja lakien noudattamista varten tulee saada valvova elin johon kuuluu potilasasiantuntijoita. On kovin outoa, että potilaiden valituksia käsiteltäessä ei oteta huomioon uusinta saatavilla olevaa lääketieteellistä tietoa, vaan lausuntoja voi antaa eläkkeelle siirtynyt lääkäri jonka tiedot ovat hamasta menneisyydestä ja joka ei edes tunne potilaslainsäädäntöä. Nykyinen valitusjärjestelmämmekin on niin sekava ettei potilas välttämättä tiedä mihin hänen tulee valittaa. Ei ole ihme että potilasasiamiesten haaviin jää suuri osa, kun neuvonta on puutteellista ja potilasasiamiehetkin sairaalan omaa organisaatiota. Paljon on meillä tehtävää. Terveydenhuoltomme on saatava potilasta palvelevaksi organisaatioksi.se ei tapahdu ennenkuin lääkärit ymmärtävät että he ovat potilasta varten eikä potilas heitä varten.potilaiden valituksilla tulee myös olla toimintoja korjaava vaikutus kuten muillakin aloilla on. 11

Suomen lehti OJANNE POHTII Uskottavuus on suhteellinen käsite Jos joskus saan selville sen tyypin, joka lanseerasi kauniiseen suomenkieleemme sanakammotuksen katu-uskottavuus vedän hänet taatusti kölin alitse. Tai vetäisin, jos minulla olisi laiva ja voisin pitää samanlaista komentoa kuin Jack Londonin kuvaama Merisusi Larsen. On hyvin tärkeää korostaa tässä yhteydessä konditionaalimuotoa aikomuksieni osalta sekä kytkeä koko uhkaus lapselliseen jossitteluun. Tämän tiedän Helsingin käräjäoikeuden lautamiehenä olevan tarpeen, jotta minua ei alettaisi epäillä sellaisessa tapauksessa, että saisin katuuskottavuuden keksijän kiinni ja hän katoaisi selittämättömällä tavalla. Vahinko on kuitenkin jo tapahtunut ja uskottavuudesta on tullut todellinen maanvaiva. Kaikki voidaan perustella uskottavuuden perusteella. On leikattava menoja, jotta säilyy taloudellinen uskottavuus. On hankittava ydinvoimaa, jotta säilyy uskottavuus elinkeinoelämän silmissä. On justeerattava kilpailutusjärjestelmiä, jotta säilyy uskottavuus investoijien silmissä. On pidennettävä työaikoja, jotta OECD uskoisi meitä. On hankittava tuulipuistoja, jotta olisimme vihertaloudellisesti ja energiaedistyksellisesti uskottavia. Sairaanhoidon ja vanhustenhoidon kuluja on leikattava, että julkishallinnon taloudenpito säilyttää uskottavuutensa. Ja tällä sarallahan uskottavuuden eteen vasta onkin oikein raatamalla raadettu. Tätä menoa koko Suomi on aivan uskomattoman uskottava maa. Ei uskoisi silmiään, jos kymmenenkin vuotta sitten manalle menneet hyvinvointi-suomen rakentajat nousisivat haudastaan katselemaan maan menoa. Uskottavaa olisi, 12 että pyörähtäisivät nopeasti kannoillaan ja kipaisisivat takaisin puupalttoonsa huomaan ikiuntaan tutimaan. Onhan se uskomatonta, että pissavaippoja säännöstellään vanhuksille, joilla on vaikeuksia liikkua vessaan, kun ei ole riittävästi hoitajia sinne auttamaan. Syynä on tietysti se, että vaipat ovat tavallaan turhia, jos näitä vanhuksia joku vessaan olisi auttamassa. Mutta kun ei ole, niin otetaan vaippoja vähemmiksi. Luulleeko joku byrokraatti, että pissan ja kakan haju saisi hoitavan henkilökunnan kipittämään kierroksiaan nopeammin ja näin näiden turhien vaippojen määrää voitaisiin karsia? Seurauksena on tietysti ahdistuneisuutta, jota lääkitään lääkkeillä. Ja kun potilas on kanttuvei tästä maailmasta, niin eipä hän sen vertaa ole vaatimassa sen paremmin vessaan menoa kuin uusia vaippojakaan. Säästöt kasvavat ja taloudellinen uskottavuus sen kun kohenee jotta kohina käy. Olen uteliaana ihmisenä koettanut hahmottaa uskottavuuden logiikkaa ainakin itselleni. Minkälaiset asiat ovat niitä, jotka saavat esimerkiksi minut itseni luottamaan ja uskomaan johonkin toiseen ihmiseen? Enhän esimerkiksi palkkaisi juopottelevaa puliukkoa tekemään remonttia kotiini. En nimittäin pitäisi uskottavana, että humalahakuinen tyyppi kykenisi suoriutumaan asiallisesti, saati sitten tietyn määräajan puitteissa, remonttitöistä. Pultsari ei ole uskottava työsuoritteen tarjoaja. Samaa logiikkaa käyttäen voisi kysyä, onko yhteiskuntamme nykyisellään uskottava? Oletetaanpa nyt, että meillä on työkaveri, joka kertoo aamukahvilla leppoisan hilpeään tapaan, että hänpä se jätti taas aamulla invalidiäitinsä kotiin yksin. Juttu vaan paranisi, kun tämä työkaveri natustaisi pullaa ja kertoisi rupattelevaan sävyyn, että tuli vielä niin kiirus siinä aamulla lähtiessä, että ei kerinnyt muoria edes vessassa käyttää. Sinne se jäi sänkyyn jotakin mökeltämään. Taitaa olla parasta viikonloppuna pestä pyykkiä. Kyllä se siihen saakka saa niissä kosteissa muhia, kun kerran ovat jo sottaiset. Noin arkipäivän psykologiaa tuntevana uskallan väittää, että tällaisia suustaan päästävä työkaveri menettäisi vähintäänkin kunnioituksen työyhteisön muiden jäsenten silmissä. Voi olla, että muut alkaisivat jo soitella viranomaisille, jos sama tyyppi kehtaisi vielä kertoa, että harmittaa, kun piti lukot sarjoittaa uudelleen, ettei mielenterveysongelmista kärsivä teini-ikäinen lapsi pääsisi päiväsaikaan kotiin sekoittamaan paikkoja, kun vanhemmat ovat töissä ja harrastuksiensa parissa. Hyvähän sen on ulkona päiväsaikaan pyöriä. Saa virikkeitäkin ja onhan sillä taskussa rasiallinen tabletteja, jos oikein paha olo tulee. Viimeistään siinä vaiheessa panisi vihaksi, jos tämä työpaikan piristäjä kehtaisi vielä kertoa puolisostaan, joka oli

pakko panna työmatkalla ulos autosta ja puistoon hengittämään syvään, kun alkoi työmatkalla autossa oksennella verta. Toipukoon siellä puistossa ettei sotke autoa. Ja jos ei olo kohene, niin kaipa hän nyt, aikuinen ihminen, osaa konkata lääkäriin puhumaan vaivastaan. Oletettavasti tällainen työkaveri kieputeltaisiin jo ennen lounasta tervassa ja höyhenissä. Kunnan ja kaupungin toimiessa samalla tavalla me tyydymme päivittelemään tilannetta, mutta pidämme sitä toki taloudellisesti hyvin uskottavana. Potilasliitto on nyt katutasossa Suomen Potilasliitto on muuttanut huhtikuussa uuteen osoitteeseen. Toimiston osoite on nyt Helsinginkatu 14 A 1, Kalliossa. Vanhassa osoitteessa Kaisaniemenkadun kolmannessa kerroksessa sijaitsevassa toimistohotellissa oltiin vajaat neljä vuotta. Uusissa tiloissa Helsinginkadulla toimi ja toimii edelleenkin liiton jäsenjärjestö Ersy. Päävuokralaisena tiloissa toimii kuitenkin nyt Potilasliitto ja tila on jäsenjärjestöjen vapaassa käytössä tiistaista sunnuntaihin. Maanantaisin tilat on varattu ersy:n psa-mittauksia varten. Ersy maksaa tilojen kustannuksista 40 %, joten tällainen toiminnallinen pysyväisvaraus on perusteltua. Syitä muutolle oli useita. Kun Suomen Potilasliitto joutui vuonna 2006 muuttamaan Lapinlahdenkadun toimitiloistaan, oli tärkeimpänä ajatuksena valita tilat siten, että sinne on mahdollisimman selkeä ja esteetön kulku. On tärkeää jo periaatteellisistakin syistä muistaa, että olemme potilasjärjestö ja kaikki sellaisen kulun esteet ja kynnykset, jotka haittaavat ikääntyneiden tai liikunnallisesti rajoittuneiden ihmisten pääsyä liiton tiloihin, on karsittava minimiin. Kaisaniemenkadulla tähän ei aivan täydellisesti päästy, vaikka muutettaessa tilan vuokraajaa vaadittiin hankkimaan alaovelle erillinen luiska pyörätuoleja varten. Tuolloinen muutto oli kuitenkin enemmän tai vähemmän kiireellisen aikataulun alla tapahtunut, sillä Lapinlahdenkadun tiloja ryhdyttiin muuttamaan asunnoiksi. Kuriositeettina voidaankin kertoa, että tuossa vanhassa toimistossa asutaan tänä päivänä. Hiljainen haku uusien tilojen osalta oli kuitenkin koko ajan päällä. Kun vuosi sitten ryhdyttiin vakavasti pohtimaan hallituksessa keinoja kulujen säästämiseksi ja samalla toimivampien tilojen hankkimiseksi, kääntyi hallituksen ja johtoryhmän huomio Helsinginkadun suuntaan. Paitsi, että tämä toimistotila oli katutason liikehuoneisto, jonne päästään vaivattomasti sekä kadun puolen ovesta, myös porraskäytävän sivuovesta, oli kokonaisvuokrakin edullisempi kuin pikkuruisen toimistohotellihuoneen. Nyt oli lisäksi mahdollisuus jakaa tämä pienempikin vuokra yhden jäsenjärjestön kanssa suhteessa 60 % ja 40 %, mistä siis jälkimmäisen osuuden maksaa kuukausittain Ersy. Vastaava kustannusjako voidaan tehdä toimiston henkilökunnan osalta. Aikaisemmin kummallakin yhdistyksellä oli oma palkattu toimihenkilönsä. Nyt saadaan luontevaa synergiaetua ja kustannussäästöä tässäkin suhteessa. Itse muutto ja toimistossa tehty pintaremontti tapahtui perinteisellä talkootyöllä. Vuokranantaja kustansi maalit ja uuden pesualtaan hanoineen, Ersyn ja Potilasliiton vapaaehtoiset talkoolaiset pakkasivat ja kuljettivat tavarat ja toiset talkoolaiset siivosivat, puunasivat ja maalaisivat paikat asianmukaiseen kuntoon. Nyt toimistossa on avaraa, valoisaa ja viihtyisää. Ennen kaikkea siellä on tilaa kahdellekin kokoukselle samanaikaisesti. Toimistossa jäsenistöä palvelee Elena Teider, joka on Suomenkielen maisterin koulutuksen saanut pitkäaikainen Kilpirauhasliiton entinen toimistosihteeri. Usean vuoden kokemuksella hänellä on erinomaiset valmiudet huolehtia toimiston juoksevista asioista, jäsenrekisteristä ja Potilaslehden materiaalin kokoamisesta. Kenttä on myös tullut entuudestaan tutuksi, joten tässäkään suhteessa ei suuremmin uutta opeteltavaa ole. Tämä onkin helpottanut suuresti sitä muuttokiirettä, joka toimistojen fyysisestä yhdistämisestä vääjäämättä on koitunut. Teider on kielitaitonsakin puolesta liiton järjestölle arvokas voimavara. Työtilaa ja toimistotilaa Koska tilat ovat nyt kokonaan Potilasliiton omia, voivat jäsenjärjestöt lunastaa käyttöönsä toimistoon avaimen 50 :n panttisummasta. Summa tietysti palautetaan jäsenjärjestölle, mikäli avain halutaan palauttaa takaisin. Summa vastaa jotakuinkin sitä hintaa, jolla erikoisavain teetetään avainliikkeessä. Toimiston kokoustilan voivat jäsenjärjestöt varata käyttöönsä hallitusten ja vuosikokousten pitämistä varten hallituksen sopimaa nimellistä varaussummaa vastaan. Summaksi hallitus päätti kokouksessaan 25. helmikuuta 10. Tällä tavalla halutaan varmistaa se, että varaukset todella käytetään, eikä synny sitä 13

Suomen lehti tilannetta, että varauksia tehtäisiin, mutta jätettäisiin käyttämättä samalla, kun joku toinen jäsenjärjestö jäisi samaan aikaan ilman tarvitsemaansa kokoustilaa. Muita kustannuksia ei ole ollut tarkoituksena veloittaa. Tällä järjestelmällä jokainen jäsenjärjestö voi myös vapaammin ja joustavammin hyödyntää sitä yhteistä tilaa, joka on kunnostettu potilaskäyttöön. Ymmärrettävistä syistä Helsinginkadun tilan hankinnassa ennakoidaan myös liiton jäsenmäärän kasvua. Rahoittajien ja yleensä kolmannen sektorin järjestökentän yleinen linjaus on ollut se, että useampien järjestöjen on viisainta ryhtyä tekemään enemmän ja useampia asioita yhdessä ja keskitetysti. Tässä suhteessa Potilasliitto toimii jopa eräänlaisena pioneerityöntekijänä. Alkukesästä jäsenjärjestöjen edustajat kutsutaan uuteen toimistoon avointen ovien merkeissä. Silloin esitellään tiloja ja niissä olevia toimistoja. Samalla on tilaisuus koota niitä näkemyksiä, joiden pohjalta toimivuutta ja toiminnallisuutta voidaan kehittää edelleen kohden vielä parempaa. Potilasliitto näkyy Kallio on tilastollisesti koko Euroopankin mitassa tiheinten asuttua aluetta. Syynä on tiivis urbaani rakennuskanta, paljon yksiöitä, nuoria asukkaita, runsaasti palveluita sekä pääkaupunkiseudun vilkkaimmat valtaväylät välittömässä läheisyydessä. Jollakin tavalla alueen suosiota kuvannee esimerkiksi se, että koko Helsinginkadun mitalla ei ole vapaana, vuokrattavana tai myytävänä, yhden yhtä liikehuoneistoa. Niinpä Suomen Potilasliitto on nyt niin keskellä ja näkyvillä kuin näillä taloudellisilla resursseilla suinkin on mahdollista. Potilasliiton toimisto ei enää ole kätkettynä jonkun rakennuksen pihasiipeen tai toimistohotellin kerroksiin. Toimisto on nyt konkreettinen näyteikkuna sille tärkeälle ja arvokkaalle työlle, jota me potilasjärjestöissämme teemme suomalaisen 14 potilaan ja terveydenhuollon palveluiden käyttäjien hyväksi. Samalla lehtemme toimitus ja näkyvyys tulee luontevasti esille. Kolmannen sektorin toimijoille annetaan jatkuvasti yhä suurempia haasteita ja niille ladataan jatkuvasti kasvavia odotuksia. On paikallaan myös astua esille siellä, missä ihmiset liikkuvat ja näkevät. Erinomaiset kulkuyhteydet Uuteen toimistoon pääsee helposti kaikkia valtaväyliä ja julkisia kulkuneuvoja käyttäen. Omalla autolla kulkeva pääsee kääntymään Helsinginkadulle joko Mannerheimintieltä, kun kääntyy Kansallisoopperan kulmasta tai Hämeentietä, kun kääntyy niin sanotun Kurvin kulmalta eli Sörnäisten metroaseman kohdalta. Näiden valtaväylien löytäminen on helppoa ja Helsinginkatu löytyy sujuvasti. Koska parkkipaikan löytäminen on perinteisesti Helsingissä ollut aina hiukan hankalampaa kuin itse autolla ajaminen, saattaa julkisen liikenteen käyttäminen olla suotavaa. Niinpä Helsingin rautatieasemalta tai Pasilan asemalta kannattaa nousta raitiovaunuun numero 9 ja huristella sen kyydissä Helsinginkadulle, jossa pysäkki sijaitsee toimiston läheisyydessä. Toinen suora ja selkeä linja on nousta raitiovaunuun numero 8. Se ajaa kantakaupungin halki Ruoholahdesta Arabiaan ja pysäkki sijaitsee lähestulkoon vastapäätä toimistoamme. Helsinginkatu 14:a löytäminen ei taatusti tuota ongelmia. Paikallaan on vielä sanoa, että Kallio ja naapurissa sijaitseva Sörnäinen ovat paljon mainettaan parempia alueita. Tilastollisesti häiriöitä ja kahnauksia sattuukin eniten Helsingin Kaivokadun ja Kampin alueilla, ei suinkaan Kalliossa. Itse asiassa Helsinginkadun varrella, Linnanmäen suuntaan mentäessä, valmistui juuri vuosi sitten uudisrakennuskohde. Entinen käsityöopettajien ammattiopisto muutettiin luksusasunnoiksi, jotka on pääasiassa jo myyty. Kallion asuntojen neliöhinnat ovat nousseet voimakkaasti viimeisen viiden vuoden aikana, mikä kertoo koko alueen rakennemuutoksesta. Potilasliitto on osa tuota muutosta. Kalliossa me näymme, työskentelemme ja kohtaamme ne ihmiset, joiden asioita me ajamme ja joiden hyvinvoinnista me haluamme toiminnallamme olla huolehtimassa. Jaakko Ojanne Potilasliiton toimistossa on nyt myös oma kokoustila käytössä.

Suomen Potilasliitto ry:n vuosikokous Jyväskylässä Liiton historian 40. vuosikokous 31.3.2010 oli ensimmäinen liiton vuosikokous joka pidettin Helsingin ulkopuolella, Jyväskylässä. Tämä järjestely sai positiivista palautetta kokoukseen osallistuneilta jäseniltä joita paikalla oli 21 henkilökohtaisesti tai valtakirjalla edustettuina. Ennen varsinaista kokousta kuulimme kaksi alustusta, josta ensimmäisen, Jyväskylän kumppanuustalo ry:n toiminnanohjaajan Alpo Pulkkisen alustuksen aiheena oli; kuinka 20 järjestöä toimii saman katon alla. Pulkkinen toi esiin sen miten tällainen järjestely antaa toimintaedellytykset hyvin erilaisille ja erikokoisille järjestöille, mainittakoon mm. sosiaali- ja terveysala. Järjestöt voivat tarjota myös palvelujaan ja osaamistaan, eli toimia erilaisten palvelujen tuottajina. Kumppanuustalon tiloissa toimivista yhdistyksistä mainittakoon mm. Työttömien yhdistys joka tarjoaa eri alojen osaamista niitä tarvitseville. Toinen alustuksen pitäjä, Keski-Suomen sairaanhoitopiirin potilasasiamies Riitta Kumpulainen kertoi työstään, joka on tullut erittäin vaativaksi mm. EU:n myötä. Hän toi esiin myös sen, että potilasasiamiehet, jotta voisivat vastata nykypäivän haasteisiin omassa työssään, tarvitsevat jatko- ja täydennyskoulutusta säännöllisesti. Potilasasiamiesten työmäärä on lisääntynyt jatkuvasti ja hän totesikin, että he tarvisevat myös henkilöresursseja lisää. Jatkokeskustelussa heräsi samat kysymykset jotka ovat meitä potilaita askarruttaneet, ovatko potilasasiamiehet riippumatomia ja onko heidän koulutustasonsa riittävä? Liittona olemme sitä mieltä, että potilasasiamiehillä, selviytyäkseen nykypäivän haasteista, pitäisi olla ylempi korkeakoulututkinto. Samoin potilasasiamiehen tulisi olla riippumaton kaikkiin tahoihin nähden ja tähän loisi edellytykset myös se, että toimi olisi kokopäiväinen. Lisäksi potilasjärjestöjen olisi tehtävä valtakunnallisesti tiivistä yhteistyötä Potilasasiamiesyhdistyksen kanssa, unohtamatta myöskään paikallista yhteistyötä. Tätä yhteistyötä tulemme aktiivisesti lisäämään tulevaisuudessa Potilasliitossa. Vuosikokouksessa käsiteltiin liiton sääntömääräiset asiat, mm. suoritettiin henkilövalinnat niin puheenjohtajan kuin uusien hallitusjäsentenkin osalta. Valinnat olivat yksimielisiä eikä äänestyksiä tarvittu. Samoin liiton sääntöjen osalta sääntömuutosehdotus hyväksyttiin yksimielisesti esitetyssä muodossaan. Kahden liitosta erotetun jäsenen osalta jätettiin kaksi suullista eriävää mielipidettä pöytäkirjaan merkittäväksi. Vuoden 2011 vuosikokouksen kokouspaikkakuntaa ei lyöty vielä lukkoon. Teksti ja kuvat Paavo Koistinen Vuosikokouksen osanottajia Jyväskylässä. Alpo Pulkkinen Riitta Kumpulainen 15

Suomen lehti Potilasliiton sääntömuutos Suomen Potilasliitto ry uudisti sääntöjään Jyväskylässä 31.3.2010 pitämässään vuosikokouksessa. Muutokset tehtiin 8 ja 11. Molemmat on alleviivattu tässä numerossa julkaistuista yhdistyksemme säännöistä. Julkaisemme säännöt kuitenkin kokonaisuudessaan, sillä näin jokainen jäsenjärjestön jäsen tai henkilöjäsen voi laittaa uusimmat säännöt talteen itselleen. Muutoksen henki oli tehdä suurempien jäsenjärjestöjen äänimäärää sellaiseksi, että se oikeudenmukaisesti vastaa sitä jäsenmäärää, jota ne liitossa edustavat. Kuitenkin siten, että ei toisaalta pääse syntymään tilannetta, jossa yksi suuri toimija voisi sanella kokonaan muiden toimintaa. Yksi ääni alkavaa 50:ä jäsentä kohden kannustaa jäsenjärjestöjä myös omaan jäsentenhankintakampanjaan. Hallituksen jäsenmäärästä päättäminen kussakin vuosikokouksessa antaa samalla joustavuutta hallinnon järjestämiseen. Näin ollen ei ole vaaraa joutua tilanteeseen, jossa hallitukseen olisi väen vängällä etsittävä väkeä, mutta toisaalta kokoa voidaan pitää laajempanakin, mikäli aktiivisuutta ja kiinnostuneisuutta olisi runsaamminkin. Suomen Potilasliitto ry:n säännöt Hyväksytty vuosikokouksessa 31.3.2010 Nimi ja kotipaikka 1 Yhdistyksen nimi on Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf. Yhdistyksen, jota näissä säännöissä kutsutaan Potilasliitoksi tai liitoksi, kotipaikka on Helsingin kaupunki. Tarkoitus ja toiminnan laatu 2 Potilasliiton tarkoituksena on kehittää ja edistää terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaan sosiaali- ja oikeusturvaa ja edistää yleistä terveydenhuoltoa maassamme. Tarkoituksensa toteuttamiseksi Potilasliitto * kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä niiden poistamiseksi, * seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että he saavat asiallisen kohtelun, * seuraa, että terveydenhuollon potilasasiakkaat saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, * jakaa Potilaan kiitos -tunnustusta ansioituneelle terveyden- tai sosiaalihuoltoalan ammattihenkilölle tai henkilöryhmälle tai muulle terveyden- tai sosiaalihuollon potilasasiakkaiden hyväksi toimineelle henkilölle tai henkilöryhmälle, * harjoittaa julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa. 3 Potilasliitto on puoluepoliittisesti ja maailmankatsomuksellisesti sitoutumaton. 4 Toimintansa tukemiseksi Potilasliitto anoo julkisoikeudellisia määrärahoja, kerää jäsenmaksuja, järjestää konsertteja, hyväntekeväisyystilaisuuksia, arpajaisia ja rahankeräyksiä sekä ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja. Potilasliitto voi perustaa säätiöitä ja rahastoja. Jäsenet 5 Potilasliiton jäseniksi voivat liittyä sellaiset potilaitten terveyden- ja sosiaalihuollon ja oikeusturvan edistämiseksi rekisteröidyt yhdistykset, joiden säännöt liiton hallitus hyväksyy, sekä Suomessa asuvat yksityiset henkilöt, jotka haluavat edistää liiton tarkoitusta ja jotka hallitus hyväksyy jäseneksi. 6 Potilasliiton varsinaisia jäseniä ovat potilasyhdistykset sekä yksityiset henkilöt. Potilasliitolla voi olla myös kannattavina jäseninä niin yksityisiä henkilöitä kuin liiton toimintaa tukevia oikeuskelpoisia yhteisöjä. Potilasliitto voi kutsua kunniapuheenjohtajiksi ja kunniajäseniksi henkilöitä, jotka ovat ansiokkaasti toimineet Potilasliiton hyväksi. 7 Jäsenet suorittavat Potilasliitolle liiton varsinaisessa kokouksessa määrätyn vuotuisen jäsenmaksun. Jäsenmaksu on erisuuruinen varsinaisilla henkilö- ja yhdistysjäsenillä sekä kannattavilla jäsenillä. Kunniapuheenjohtajat ja kunniajäsenet eivät maksa jäsenmaksua. 16

8 Potilasliiton kokouksissa on liiton läsnä olevilla varsinaisilla henkilöjäsenillä kullakin yksi ääni ja jäsenenä olevilla potilasyhdistyksillä yksi ääni kutakin alkavaa viittäkymmentä jäsentä kohden, jota käyttää yhdistyksen valtuuttama edustaja. Jäsenyhdistys ei kuitenkaan voi käyttää kymmentä ääntä suurempaa äänimäärää. Henkilöjäsen, joka käyttää Potilasliiton kokouksessa omaa ääntänsä, voi käyttää samassa äänestyksessä myös valtuutuksen nojalla edustamansa jäsenyhdistyksen ääniä. Henkilöjäsen ei voi valtuuttaa toista henkilöä käyttämään ääntänsä. Kannattavilla jäsenillä, kunniapuheenjohtajilla ja kunniajäsenillä, ei ole äänioikeutta. 9 Jäsen voi erota Potilasliitosta ilmoittamalla siitä yhdistyslain määräämällä tavalla. Jäsen katsotaan eronneeksi Potilasliitosta, jos hän ei ole kalenterivuoden loppuun mennessä maksanut vuodelle määrättyä jäsenmaksua. 10 Jos jäsen toiminnallaan tai käyttäytymisellään vahingoittaa Potilasliiton tarkoitusta tai toimintaa, voi hallitus erottaa hänet siten kuin yhdistyslaissa säädetään. Erotettu jäsen voi valittaa hallituksen päätöksestä Potilasliiton kokoukselle jättämällä 30 päivän kuluessa päätöksestä tiedon saatuaan kirjallisen valituksen hallituksen puheenjohtajalle. Hallitus 11 Potilasliiton asioita hoitaa ja toimintaa johtaa hallitus. Hallitukseen kuuluvat Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitut 8 12 muuta jäsentä. Hallituksen puheenjohtajaksi ja jäseniksi voidaan valita jäsenyhdistyksen ehdolle asettama henkilö tai henkilö, joka on Potilasliiton henkilöjäsen. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin ja taloudenhoitajan sekä vahvistamansa vastuualuejaon mukaiset muut toimihenkilöt. Hallitus voi asettaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan työvaliokunnan ja määrätä sen tehtävät. Hallitus voi keskuudestaan nimetä johtoryhmän valvomaan ja johtamaan Potilasliiton hallinnollisia rutiineita ja raportoimaan niistä hallitukselle. Hallitus voi valita avukseen asiantuntijoista muodostetun valiokunnan, joka avustaa hallitusta erikoistietoa ja -taitoa vaativissa asioissa. 12 Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään kolme hallituksen jäsentä sitä vaativat. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna on läsnä. Asiat ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Henkilökunta 13 Potilasliitolla voi olla palkattua henkilökuntaa, jonka hallitus ottaa ja erottaa ja päättää heidän työsuhdeasioistaan. Potilasliiton nimen kirjoittaminen 14 Potilasliiton nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja yksin tai sihteeri ja taloudenhoitaja yhdessä, tai hallituksen tähän tehtävään määräämät hallituksen jäsenet tai toimihenkilöt kaksi yhdessä. Tilikausi ja tilintarkastus 15 Potilasliiton tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava tilintarkastajille viimeistään kolme viikkoa ennen varsinaista kokousta. Tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen varsinaista kokousta. 16 Potilasliiton hallintoa ja tilejä tarkastavat liiton varsinaisessa kokouksessa vuodeksi kerrallaan valitut tilintarkastajat. Kokoukset 17 Potilasliiton varsinainen kokous pidetään vuosittain maaliskuun loppuun mennessä. Muita Potilasliiton kokouksia pidetään, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai kun 1/10 liiton henkilöjäsenistä tai kaksi jäsenyhdistystä tai 1/10 koko äänioikeutetusta jäsenmäärästä sitä kirjallisesti vaatii tietyn asian käsittelemiseksi. Kokoukset kutsutaan koolle vähintään seitsemän päivää ennen kokousta Suomen Potilaslehdessä julkaistulla ilmoituksella tai vähintään seitsemän päivää ennen kokousta jäsenille lähetetyllä kirjeellä. Päätökset kokouksissa tehdään yksinkertaisella äänten enemmistöllä lukuun ottamatta sääntöjen 20 ja 21 :ssä mainittuja poikkeuksia. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon puheenjohtaja on yhtynyt. 18 Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. kokouksen avaus, 2. valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkistajaa ja kaksi äänten laskijaa, 3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus, 4. hyväksytään kokouksen työjärjestys, 5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto, 6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta 17

Suomen lehti ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille, 7. vahvistetaan hallituksen kulumassa olevalle tilikaudelle laatimat toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä seuraavan tilikauden aikana kerättävien jäsenmaksujen suuruudet, 8. valitaan liiton puheenjohtaja istuvan puheenjohtajan kaksivuotisen vaalikauden päättyessä sekä muut hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. 9. valitaan yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat, sekä päätetään heidän palkkioistaan 10. päätetään Potilaan kiitos -tunnustuksen myöntämisestä sekä mahdollisesta hallituksen esittämästä Potilasliiton kunniajäsenen ja kunniapuheenjohtajan kutsumisesta, 11. käsitellään muut hallituksen tai jäsenten esittämät asiat ottaen huomioon sääntöjen 19 :n ja yhdistyslain määräykset. 19 Mikäli Potilasliiton jäsen haluaa saada tietyn asian liiton kokouksessa päätettäväksi, tehköön siitä kirjallisen esityksen hallitukselle 30 päivää ennen liiton varsinaista kokousta. Sääntöjen muuttaminen ja liiton purkaminen 20 Potilasliiton sääntöjä voidaan muuttaa liiton varsinaisessa kokouksessa, jos asiasta on mainittu kokouskutsussa ja jos muutosta kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä. 21 Päätös Potilasliiton purkamisesta on tehtävä kahdessa, vähintään kuukauden väliajoin pidetyssä liiton kokouksessa kummassakin vähintään 3/4 äänten enemmistöllä annetuista äänistä ja asiasta on ilmoitettava kokouskutsussa. 22 Jos Potilasliitto purkautuu, on sen varat käytettävä liiton tarkoitusta palvelevan toiminnan hyväksi purkautumisesta viimeksi päättäneen kokouksen päätöksen mukaisesti. Potilasliiton tullessa lakkautetuksi käytetään varat samaan tarkoitukseen. Siirtymäkausi 23 Siirtymäkauden hallitus ja puheenjohtaja. Näiden sääntöjen tultua voimaan edellisten sääntöjen mukaisesti valittu hallitus ja puheenjohtaja toimivat toimikautensa loppuun ja lisäksi sen siirtymäkauden ajan, jonka jälkeen uusi puheenjohtaja valitaan ja uutta hallitusta täydennetään seuraavana täytenä kalenterivuotena pidettävässä uusien sääntöjen mukaisessa sääntömääräisessä vuosikokouksessa. 24 Saavutetut jäsenoikeudet säilyvät. 18

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin 044 294 4525 info@sellanet.com APECED ja ADDISON ry Pj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 inger.ostergard@luukku.com Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 paavo.koistinen@elisanet.fi Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529 puheenjohtaja@imppu.fi Potilasyhdistys Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550 toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959 puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi tukipuhelin torstaisin klo 18 21 050 400 6800 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Vesa Nopanen 0400 757333 vesa.nopanen@redy.info Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä, Elsa Sipilä Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli 19

Suomen lehti Kirsti Hänninen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Ihmisyys katoava luonnonvara? Tätä kirjoittaessani olemme juuri toipumassa tuhkapilvestä. Luonto halusi taas kerran näyttää ihmiskunnalle kuka tätä maailmaa kuitenkin hallitsee. Muutamassa kymmenessä vuodessa maailma on teknologisoitunut kovaa vauhtia. Viimeiset parikymmentä vuotta ovat olleet todella kovavauhtisia. Lähes kaikilla on esimerkiksi kännykkä. On oltava koko ajan tavoitettavissa. Tuntee huonoa omaatuntoa kun joskus sulkee kännykän tai laittaa sen äänettömälle. Kun matkustajat pursuavat ulos lentokoneesta, niin kännykkä ensimmäiseksi päälle. Onko tullut viestejä? Olinhan niin ja niin monta tuntia tavoittamattomissa. Toki se on tarpeellinen, koska vaikkapa onnettomuustilanteissa ei se lankapuhelin olisi ollut taskussa. Onneksi Suomessa on vielä paljon metsäkansan piirteitä. Meitä on vielä paljon jotka nauttivat sähköttömästä mökistä ja saunaveden kantamisesta. Minulla on välillä kauhuskenaario siitä miten siirrytään entistä enemmän teknologiaa kohti. Mihin se ihmisen sitten sijoittuu? Inhimillisyys vähenisi hurjasti. Nyt jo kaikilla on kova kiire jonnekin. Ihminen alkaa olla vain pieni numero jossain tilastossa pahimmillaan. Jonotin laboratoriossa ja kuuntelin ihmisten keskusteluja. Kaksi 70+ rouvaa 20 jutteli keskenään yksinäisestä vanhuudesta. Siitä pelosta ja turvattomuuden tunteesta jota Suomessakin on niin paljon. Sairastaminen tuo vielä lisää kipua elämään, myös henkistä kipua. Elinikä kohoaa, mutta monelle se tuo mukanaan lisää kremppoja. Tulee huoli monesta asiasta. Kuka käy kaupassa, kuka annostelee lääkkeet. Yksinäisyys saattaa tuntua silloin siltä, että seinät kaatuvat päälle. Eikä se ole iästä kiinni, se pelko yksinäisyydestä tai avuttomuudesta. Niin monet ovat Suomessa yksin ja avuntarve olisi silti suuri. Olisiko meillä pieni hetki aikaa silloin tällöin auttaa sellaista ihmistä joka tarvitsee apua, tai joka elää yksinäisyydessä. Puhelinsoittokin saattaisi tuoda paljon iloa sen ihmisen elämään. Muistan lapsuudesta kuinka paljon silloin tehtiin töitä talkoilla. Mukana olivat kaikki - vauvoista vaariin. Mitään hienoa ei tarvinnut olla. Välittäminen, yhteenkuuluvaisuuden tunne, toisen auttamisesta kumpuava ilo. Ne olivat palkkoja talkoissa hyvän kotiruuan lisäksi. Elvytetään se perinne. Näytetään lapsillemme ja lapsenlapsille miten ihmisyys ei katoa mihinkään. Me olemme niitä onnekkaita jotka olemme saaneet sen kokea. Kiertäessäni Suomea yksi ongelma on tullut vahvasti esiin. Terveyskeskuksissa, paitsi vaihtuvat lääkärit, niin nykyään on paljon lääkäreitä, joiden suomen- tai ruotsinkielen taito on aika puutteellinen. Meillä täytyy olla oikeus puhua sairauksistamme omalla äidinkielellämme. Kilpirauhassairauksissakin on niin paljon erilaisia oireita. Jos lääkäri ei ymmärrä sitä sanaa millä kuvaamme oiretta, niin miten sen selittäisi ymmärrettävästi, kun ei oikein itsekään osaa sitä kuvata tykyttää, vapisuttaa, kipunoi, vaikkapa. Ja murre on tietysti vielä oma asiansa. Meillä elää monta sukupolvea, jotka eivät välttämättä osaa puhua kuin äidinkieltämme, myös nuorisossa on heitä. Miten silloin pärjää byrokratian rattaissa? Toimistossa järjestöpäällikkö on aloittanut työnsä huhtikuun alussa. Lähdemme pitkäjänteisesti suunnittelemaan Kilpirauhasliiton tulevaisuutta, kasvua ja kehitystä. Uusi jäsenkampanjamme on tuonut pelkästään huhtikuussa jo sata uutta jäsentä, jotka ovat jo maksaneet jäsenmaksunsa. Oletko sinä saanut jo hankittua jonkun kilpirauhassairautta sairastavan jäseneksi ja samalla arpalipun itsellesi? Apteekissa ilmestyvä Terveydeksi lehti, ilmestyi 31.5., kertoo yhden jäse-