CP-vammaisten lasten elämänlaatu Lasten ja huoltajien näkökulmasta Sanna Böling, KM, ft sanna.boling@utu.fi
Elämänlaatu
WHO ja elämänlaatu WHO:n määritelmän mukaan elämänlaatuun liittyvät fyysinen terveys psyykkinen tila itsenäisyyden aste sosiaaliset suhteet ympäristöön liittyvät tekijät henkilökohtaiset käsitykset
Sisällysluettelo Taustaa Tutkimusasetelma Tutkimuskysymykset Menetelmät Kyselylomakkeet Kyselyn osa-alueet Taustatekijät Tulokset Yhteenveto ja jatkoehdotukset
Taustaa Elämänlaatututkimus on osa kansallista CP-hanketta CP-vammaisten lasten elämänlaatututkimuksia on tehty Suomessa melko vähän käyttäen kansainvälisiä standardoituja arviointimenetelmiä Käytettävissä ei aiemmin ole ollut kyselyä, joka on suunnattu CP-vammaisille
Tutkimusasetelma Tutkimuksessa mukana Hyksin,Tyksin, Oyksin, Kysin lastenneurologiset yksiköt Turun kaupungin lastenneurologinen yksikkö Ruskeasuon, Mäntykankaan sekä Tervaväylän koulut
Tutkimusasetelma Kohderyhmänä ko. yksiköiden suomenkieliset perheet, joissa tutkimushetkellä oli 4-12 vuotias CPvammainen lapsi Aineisto kerättiin kyselylomakkeen avulla postikyselynä ja/tai hoitokäynneillä ko. yksiköissä Tilastollinen analyysi SPSS:n avulla
Tutkimuskysymykset Miten CP-vammainen lapsi kokee elämänlaatunsa? Miten huoltaja arvioi CP-vammaisen lapsensa elämänlaadun? Mitkä taustatekijät vaikuttavat elämänlaatuun? Alueellisia eroja Suomessa? Toimiiko kansainvälinen kyselylomake Suomessa?
Menetelmät CP Quality of Life (CPQOL)kyselylomake -CP-spesifi (ei-geneerinen) mittari -kyselylomake lapsille (9-12-vuotta) -kyselylomake huoltajille (4-12-vuotta) Ydinkysymys lapselle: miten hän kokee asioita, ei sitä, mitä hän pystyy tekemään Ydinkysymys huoltajille: miten hän arvelee lapsensa kokevan asioita
Kyselyn osa-alueet Sosiaalinen hyvinvointi Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto Toimintakyky Osallistuminen ja fyysinen terveydentila Kipu ja vamman vaikutus Huoltajien lomakkeissa lisäksi: Palvelujen saatavuus Huoltajan hyvinvointi
Tutkimuksen taustatekijät Ikä Sukupuoli Diagnoosi ICD-10-luokituksen mukaisesti Toimintakykyluokitukset GMFCS (Gross Motor Function Classification System) MACS (Manual Ability Classification System) CFCS (Communication Function Classification System) Kognitiotaso (1-4)
Tutkimuksen tulokset Kyselyyn vastasi 63 lasta (9-12 v., ka 10.4v) 161 huoltajaa (4-12 v., ka 8v) Vastausprosentti oli lasten osalta 63% huoltajien osalta 60%
Taustatekijöiden jakaantuminen Taustatekijä Arvo Lapset Huoltajat Sukupuoli Poika 62% 58% Tyttö 38% 42% Diagnoosi 0 Spastinen tetraplegia 2% 5% 1 Spastinen diplegia 40% 39% 2 Spastinen hemiplegia 38% 34% 3 Dyskinettinen CP 14% 13% 4 Ataktiktinen CP 0% 1% 5 Sekamuotoinen CP 5% 6% 6 Määrittelemätön CP 2% 3%
Taustatekijöiden jakaantuminen Taustatekijä Arvo Lapset Huoltajat GMFCS I 45% 40% II 23% 27% III 11% 12% IV 19 17% V 2% 3% MACS I 37% 37% II 31% 26% III 15% 21% IV 9% 12% V 9% 4% CFCS I 77% 58% II 15% 16% III 8% 11% IV 0% 14% V 0% 1% Kognitio 1 23% 22% 2 45% 26% 3 7% 15% 4 26% 38%
Lapset (asteikolla 0-100) Sosiaalinen hyvinvointi Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto Toimintakyky Osallistuminen ja fyysinen terveydentila Kipu ja vamman vaikutus Elämänlaatu Ka 83.5 85.0 80.9 77.9 75.0 80.6
Tilastollisesti merkittävät taustatekijät, lapset Toimintakykyluokat (GMFCS, MACS, CFCS) olivat tilastollisesti merkittäviä tekijöitä elämänlaadussa Ikä, sukupuoli tai kognitiotaso eivät olleet merkittäviä tekijöitä
Huoltajat (asteikolla 0-100) Sosiaalinen hyvinvointi Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto Toimintakyky Osallistuminen ja fyysinen terveydentila Kipu ja vamman vaikutus Elämänlaatu Ka 81.9 81.2 71.0 65.2 70.6 73.6
Tilastollisesti merkittävät taustatekijät, huoltajat Toimintakykyluokat ( GMFCS, MACS, CFCS) olivat tilastollisesti merkittäviä tekijöitä huoltajien arvioissa Kognitiotaso oli merkittävä osallistumisen ja fyysisen terveyden osa-alueessa Ikä ja sukupuoli eivät olleet merkittäviä tekijöitä
Lapset vs. Huoltajat n=55 Huoltajat arvioivat lapsensa elämänlaadun matalimmaksi kaikissa osa-alueissa verrattuna lapsiin Korrelaation mukaan vanhempien on vaikein arvioida Sosiaalinen hyvinvointi Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto Kipu ja vamman vaikutus
Yhteenvetoa CP-vammaisten lasten elämänlaatu Suomessa on melko hyvä Alueellisia eroja ei lasten vastausten perusteella tullut esiin Lapset arvioivat oman elämänlaatunsa korkeammaksi kuin heidän huoltajansa Huoltajien arviot olivat samansuuntaiset lasten kanssa Kipu ja osallistumisen esteet heikentävät elämänlaatua Toimintakykyluokat vaikuttavat elämänlaatuun
Yhteenvetoa Rajoituksia: - ikärajoitukset lasten omassa kyselyssä lapsilla pitää olla riittävä kognitiokyky täyttämään kyselylomake kaikki hankkeessa olleet perheet eivät vastanneet kyselyyn
Jatkossa Kyselyä voidaan hyödyntää kliinisessä työssä GAS -tavoitteiden asettelussa Lapsen hyvinvoinnin seuraamisessa, esim. kipu Tukitoimien arvioinnissa Kysely voidaan tehdä myös haastattelemalla Nuorisoversio (CPQOL-teen) on myös käännetty suomenkielelle (aineisto kerätty, analyysi tulossa)
Kiitos! Böling S, Varho T, Mäenpää H, Forsten W, Autti-Rämö I, & Haataja L. (2012). "Measuring quality of life of Finnish children with cerebral palsy." Journal of pediatric rehabilitation medicine. Böling, S., Varho, T., Kiviranta, T., & Haataja, L. (2015). Quality of life of Finnish children with cerebral palsy. Disability and rehabilitation.