PETU - Perheiden tukena - projektisuunnitelma

Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry PETU - Perheiden tukena - projektisuunnitelma 11.2.2013 Merja Jokela, toiminnan koordinaattori Kaarina Niemi, toiminnanjohtaja Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry

Sisällysluettelo 1 YHTEISHANKKEEN TAUSTAA... 1 2 NYKYTILAN KUVAUSTA, MENEILLÄÄN OLEVIA PROJEKTEJA... 2 3 PERUSTELUJA PROJEKTIN TARPEELLISUUDELLE... 4 4 KOHDE JA TOIMINTA-ALUE... 6 5 PÄÄMÄÄRÄ SEKÄ TAVOITTEET JA TOTETUS... 6 5.1 Päämäärä... 6 5.2 Tavoitteet ja toteutus... 7 6 PROJEKTIN VAIKUTUKSET JA TULOKSET... 8 7 AIKATAULU... 8 8 HENKILÖSTÖRESURSSIT JA TYÖTEHTÄVÄT... 9 9 YHTEISTYÖTAHOT JA HEIDÄN ROOLINSA PROJEKTIN TOTEUTTAMISESSA... 10 10 ARVIOINTI... 12 11 RISKIEN HALLINTA... 12 LIITE

1 PETU -perheiden tukena - projektisuunnitelma PETU - Perheiden tukena, on työnimi Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n ja Kokkolan kehitysvammaisten tuki ry:n yhteishankkeelle. Projektissa panostetaan uusien perheiden mukaan saamiseen, erityisesti pyritään tavoittamaan perheet, joissa on vasta syntynyt kehitysvammainen lapsi tai kehitysvamma on vasta diagnostisoitu eli omaishoitotilanne on uusi. Tavoitteena on helpottaa kehitysvammaista hoitavan omaishoitajan, mutta myös koko perheen arjessa selviytymistä ja jaksamista antamalla perheelle ohjausta ja neuvontaa sekä konkreettista apua eri tukimuotojen hakemisessa. Lisäksi kehitetään uudenlaisia vertaistuen muotoja ja järjestetään kehitysvammaisille lapsille omaa erillistä toimintaa, joka antaa samalla omaishoitajalle hieman omaa aikaa tai yhteistä aikaa perheen muille lapsille tai parisuhteelle. Yhtenä keinona em. tavoitteisiin pääsemiseksi on yhteistyön tehostaminen sosiaali- ja terveydenhuoltoalan sekä muiden toimijoiden kanssa. Projektin toisena päämääränä onkin yhteistyöverkostojen laajentaminen ja yhteistyön monipuolistaminen ja tehostaminen - yhteistyössä on voimaa, se luo jatkuvuutta ja siitä hyötyvät kaikki osapuolet. 1 YHTEISHANKKEEN TAUSTAA Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry on perustettu v. 1997. Yhdistys kuuluu jäsenenä Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto Ry:hyn. Kokkolan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n toimialueena on Kokkola, Kruunupyy, Pedersöre, Luoto ja Kannus, yhteensä alueella on asukkaita 74 770 henkilöä. Yhdistys on ollut mukana Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n hallinnoimassa TOP-projektissa ja hallinnoinut RAY:n rahoittamia projekteja vuodesta 2001 alkaen: 2001-2003 OMA-projekti, 2004-2006 OMAA-projekti, 2007-2012 TOIMIVA- ja AKTIVA -hankkeet. Näillä hankkeilla on annettu omaishoitajille konkreettista apua (sijaishoitoa), vertaistukea, erilaista virkistystoimintaa ja palveluohjausta. Sijaishoitotoiminta juurrutettiin perustamalla sosiaalinen yritys OMA-Hoivapalvelu Oy, joka tarjoaa nyt hoitoavun lisäksi mm. veteraanisiivousta. AKTIVA:ssa ja TOIMIVA:ssa on luotu useita hyviä toimintamuotoja: ryhmät (vertaistuki-, virike-, liikunta- ja harrasteryhmät), virkistystoiminta (retket, matkat, leiripäivät) sekä palveluohjaus. Niitä jatketaan kohdennetun toimintaavustuksen rahoituksella (RAY). Projektien myötä yhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut runsaaseen 320 henkilöön ja toimintaan osallistuu myös paljon sellaisia, jotka eivät ole yhdistyksen jäseniä. Projektit ovat tavoittaneet kiitettävästi puolisoaan hoitavat omaishoitajat, joista suuri osa on ikäihmisiä, mutta toimintaan on saatu vähemmän mukaan vammaista tai pitkäaikaissairasta lastaan hoitavia omaishoitajia. Jo vuonna 2004 nykyinen toiminnanjohtaja, silloinen projektikoordinaattori Kaarina Niemi totesi Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n toiminnassa olevan vähän kehitysvammaisten lasten perheitä ja pikkuhiljaa heitä saatiinkin enemmän toimintaan mukaan. Ensin TOP-projektissa työssäkäyvien omaishoitajien vertaistukiryhmään ja sitten OMAA - projektiin sijaisapua tarvitseviksi perheiksi. TOIMIVA hankkeessa on ollut koko viiden vuoden ajan vertaistukiryhmä kehitysvam-

2 maisten lasten vanhemmille, joka jatkuu edelleen. Mukana on ollut keksimäärin 8-10 äitiä, joista suurin osa hoitaa aikuista kehitysvammaista edelleen kotona asuvaa lastaan. AKTIVA hankkeessa on saanut palveluohjausta myös kehitysvammaisten perheet, mutta heidän osuutensa on alle 10 %. AKTIVA -projektin aikana on järjestetty voimavaraleiripäiviä ja kinestetiikka -koulutusta tälle kohderyhmälle muutaman kerran. Omaishoitajat, jotka hoitavat kehitysvammaista lastaan, alaikäistä tai aikuista, ovat kuitenkin jääneet vähemmälle huomiolle tähän saakka. Kehitysvammaisten lasten vanhempia on jäsenistössämme n. 35, heistä vain runsaalla 10 on alaikäinen kehitysvammainen lapsi. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ja Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry ovat aloittaneet kiinteän yhteistyön vuonna 2008. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset yhdistyksen TOIMIVA -hankkeen kehittämisehdotuksena ohjausryhmästä tuli ehdotus tehdä yhteistyötä sellaisten yhdistysten kanssa, joilla on vähän varoja, ja joilla ei ole projekteja. Projektipäällikkö pohti, mikä yhdistys on lähellä oman yhdistyksen toimintaa ja päätyi ottamaan yhteyttä Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtajaan yhteistyön merkeissä. Silloin valkeni, kuinka tiukkojen määrärahojen puitteissa ja kaupungin niukkuuden varassa he ovat taistelleet saadakseen kehitysvammaisten kesäleirin järjestettyä vuosittain. AKTIVA -hankkeen kautta on voitu olla yhdessä tukemassa omaishoitajia saamaan lisävapaapäiviä, mahdollistamalla leirien toteutuminen. Ilman tätä yhteistyötä kesäleirit olisivat jääneet toteutumatta. Kokkolan kehitysvammaisten tukiyhdistys on perustettu vuonna 1974 ja sen toiminta-alue on Kokkola. Yhdistys kuuluu valtakunnalliseen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n. Yhdistyksellä on n. 100 henkilöjäsentä. Jäsenten perheissä suurin osa kehitysvammaisista asuu kotona vanhempiensa kanssa ja kehitysvammaisista suurin osa aikuisia (alaikäisiä arviolta n.15 %). Yhdistyksen päämäärä ja tarkoitus on toimia kehitysvammaisten ja heidän perheidensä edunvalvojana, tukea jäsenistöään sekä puolustaa ja kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasaarvoa. Yhdistys toimii yhteistyössä muiden yhdistysten, seurakuntien ja Kokkolan kaupungin kanssa. Yhdistyksen toimintaa pyörittää vajaan parinkymmenen vapaaehtoisen toimijan joukko, jotka ovat etupäässä jo aikuistuneiden kehitysvammaisten vanhempia. Leirien lisäksi yhdistys järjestää mm. vapaa-ajankerhoja kehitysvammaisille sekä kerran vuodessa kylpyläviikonlopun perheille. Yhdistyksellä ei ole palkattua työntekijää eikä omaa toimitilaa. Sillä ei ole myöskään ollut omia hankkeita. Yhdistys toivoisi jatkossa tavoittavansa paremmin nuoret perheet, joissa on kehitysvammaisia lapsia. 2 NYKYTILAN KUVAUSTA, MENEILLÄÄN OLEVIA PROJEKTEJA Kokkolan kaupungissa on alkuvuodesta 2012 valmistunut laaja konsulttiselvitys vanhusten palvelujen nykytilasta. Sen perusteella kaupungille on laadittu konkreettinen toimenpideohjelma vuoteen 2020 asti, jonka mukaan kaupunki on panostamassa vanhustenhuoltoon ja ikäihmisten omaishoitoon. Tähän liittyen Kokkolan kaupungilla on yhdessä jokivarsikuntien yhteistoimintaalueen (JYTA) kanssa suunnitteilla laajamittainen projekti, jonka tarkoitus on kehittää erityisesti ikäihmisten omaishoitoa ja yhteistyötä tällä saralla. Kaupungin vammaispalvelupuolella (Kokkolas-

3 sa vammaispalveluihin kuuluu myös alle 65-vuotiaiden omaishoidon tuki) vastaavaa panostusta tai kehitysprojekteja ei ole menossa eikä kehitteillä. Toiminnan ja yhteistyön kehittämiseen kuitenkin on ilmaistu tarvetta sekä palvelujen käyttäjien että toimijoiden näkökulmasta. Sosiaali- ja potilasasiamies Helinä Jokitalon laatimassa "Sosiaaliasiamiesselvitys 2011" -raportissa, on koottua palautetietoa sosiaalihuollon palveluista Keski-Pohjanmaan kuntien alueella. Siinä todetaan yhteenvetona, että vammaispalvelun ja kehitysvammahuollon asiakkaat ja heidän edustajansa toivovat parempaa yhteistyötä, kun heidän tilannettaan arvioidaan ja tehdään päätöksiä palvelujen toteuttamiseksi. Raportissa todetaan myös, että asiakkaiden kokemus on, että sosiaalityöntekijä on vaikeasti tavoitettavissa eikä yhteydenottopyyntöihin aina ole vastattu. Kokkolan kaupungin toteuttaman KASTE-rahoitteisen KAMPA-hankkeen (2011-2013) tavoitteena on sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmien kehittäminen. KAMPA -hankkeen järjestämissä keskustelutilaisuuksissa on kansalaisilta tullut palautetta, että monet sosiaali- ja terveyspalvelut ovat karanneet etäälle, näkymättömiksi ja kasvottomiksi. KAMPA -hankkeen Kokkolan ja Kruunupyyn alueella tehtävä kehittämisen painopistealueet ovat vuorovaikutuksen lisääminen sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisestä vastaavien viranomaisten, luottamushenkilöiden sekä kuntalaisten kesken, asiakasarvioija -mallin kehittäminen ja paikallisten yhdistysten ja kuntien välisen yhteistyön kehittäminen hyvinvointipalvelujen tuottamisessa. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry tekee yhteistyötä paikallisen KAMPA -hankkeen kanssa, ja haettava projektimme täydentäisi omalta osaltaan KAMPA -hankkeen tavoitteiden toteutumista. Kokkolassa on tällä hetkellä käynnissä myös Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulun hallinnoima Honka-hanke, jonka tavoitteena on edistää ikäihmisten ja vammaisten henkilöiden kotona asumista. Asumisen yhtenä rajoittavana tekijänä on esteellinen ympäristö, jonka haittavaikutuksia pyritään hankkeella asiakaslähtöisesti lieventämään. Honka hanke edesauttaa sosiaali- ja terveystoimen strategian mukaista avohoitopainotteista linjaa toiminnan kehittämiseksi ja yhtymäpintaa hakemamme hankkeen kanssa löytyy. Hankkeemme on linjassa myös Keski-Pohjanmaan hyvinvointistrategian kanssa. Hyvinvointistrategia 2015 on maakunnan toimijoiden yhteinen tahdonilmaus alueen hyvinvoinnin kehittämisen tavoitteista. Sen perimmäisenä tavoitteena on lisätä maakunnan asukkaiden hyvinvointia ja lähtökohtana on keskipohjalaisen ihmisen hyvä arki. Strategian läpileikkaavina teemoina on mm. kansalaislähtöisyys ja laaja yhteistyö. Siinä korostetaan kansalaislähtöisen toiminnan, kuten yhdistysten, merkityksen tiedostamista ja mukaan ottamista hyvinvoinnin kehittämiseen sekä laajaa sektorirajat ylittävää yhteistyötä. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry on allekirjoittanut Keski- Pohjanmaan hyvinvointisopimuksen 2011 2015. Valtakunnan tasolla VammaisKASTE, sosiaali- ja terveysministeriön rahoittama kehittämishanke (2010-2012) pyrkii edistämään vammaispalvelujen uudistamista. Keskeistä tässä on vammaisten henkilöiden osallisuuden lisääminen, lähipalvelujen vammaistyön vahvistaminen sekä vammaispalvelujen erityisosaamisen turvaaminen. VammaisKASTE -hankkeen puitteissa toimii vammaispalvelujen kehittämiseksi kahdeksan erilaista vammaispalveluihin liittyvää hanketta ympäri Suomea, ei

4 kuitenkaan Keski-Pohjanmaalla. Kuntayhtymä Kaksineuvoinen on mukana Eskoon sosiaalipalvelujen kuntayhtymän hallinnoimassa Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahankkeessa. Kaksineuvoisen pilotissa painotetaan erityisesti palveluohjauksen ja vammaispalvelulain säätämän palvelusuunnittelun kehittämistä. Tässä palveluohjaushankkeessa pyritään saamaan aikaan toimintamalli, jonka avulla pystytään vaikuttamaan yksilöllisesti asiakkaan arkielämään ja järjestämään tarvittavat palvelut ja tukitoimet siten, että näihin samoihin tavoitteisiin päästään jokaisen kohdalla. Järjestötasollakin kehitysvammaisten perheiden hyvinvointiin ja palvelujen tarpeen kehittämiseen on kiinnitetty huomiota. Kehitysvammaisten tukiliiton hallinnoiman (RAY) Vaikuttava vertaistoiminta -hankeen (2011-2013) tavoitteena on erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden vertaistuen ja vaikuttamisen taitojen lisääminen kansalaistoiminnan keinoin. Hankkeen ensimmäisellä kaudella toiminta-alueet ovat Itä-Suomi ja Uusimaa. Toisella hankekaudella (2014 2016) aiemmin kehitettyjä malleja levitetään muille alueille. Hankkeen alkumetreillä tehtiin selvitys lapsiperheiden vertais- ja vaikuttamistoiminnasta sekä kartoitettiin heidän tuen tarpeitaan toiminnan laajentamiseksi. Tulosten mukaan erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden suurin haaste on vanhempien jaksaminen ja perheen arjen sujuminen. Tärkein yksittäinen vaikuttamisen kohde nykyisissä palveluissa on omaishoidontuki, jonka toteuttamisessa on paljon pulmia. Toinen keskeinen tarve on saada paikallista tai alueellista tietoa perheen arjen kysymyksiin. Tällä hetkellä tietoa paikkakunnan tuesta ja palveluista voi olla hankala löytää. Kyselyyn vastanneet olivat pääosin Etelä- ja Länsi- Suomen alueella asuvia pikkulasten ja koululaisten vanhempia, mutta yhdistystemme jäseniltä saamamme suullisen palautteen mukaan kokemukset ja ongelmat ovat samansuuntaiset myös Keski-Pohjanmaalla. Lakeuden Omaishoitajat ry:llä on juuri käynnistynyt Yhdessä tehden II - Ennakoiva työ omaishoitajan tukena -projekti ( 2012-2015). Tässä uudessa hankkeessa halutaan kehittää omaishoitajien ammattihenkilöiltä saamaa tukea ja ohjausta sekä kannustaa alueen ammattilaisia aktiivisesti tukemaan myös omaishoitajan omaa jaksamista. Kehittämistyön keskiössä ovat omaishoitajan tarpeet sekä omaishoitajien ja ammattihenkilöiden välinen yhteistyö. Projektin päätavoitteena on lisätä yhteistyötä omaishoitajien ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kesken. Tavoitteena on yhdessä kehittää ja levittää alueella ennakoivaa työtä, jonka avulla omaishoitajien tarpeet tulevat ajoissa huomioiduksi. Erityisesti tavoitteena on kehittää ennakoivaa työtä terveydenhuollon piirissä, jossa omaishoito saa usein alkunsa. Lakeuden Omaishoitajat ry:n toiminta-alue on Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki. Tässä projektissamme on paljon yhtymäkohtia suunnitteilla olevan projektimme kanssa, vaikka kohderyhmän rajaus onkin erilainen. 3 PERUSTELUJA PROJEKTIN TARPEELLISUUDELLE Kehitysvammaisen lapsen syntymä on aina jossain määrin kriisi perheelle. Unelma terveestä pienokaisesta särkyy ja selkeiden tulevaisuuden haavekuvien rinnalle ja sijaan tulee epävarmuutta ja lukemattomia kysymyksiä, joihin on usein mahdoton saada vastauksia. Usein kehitysvammaan liittyy vielä muita sairauksia tai vammoja, joiden vuoksi voi olla pitkiäkin sairaalahoitojaksoja. Vähintään yhtä hämmentävä on tilanne, jossa terveenä syntyneen lapsen kehitys jää jälkeen ikätove-

5 reista tai lapsi alkaa taantua. Vanhemman elämänhallinnan tunne alkaa heiketä, joka lisää herkästi psykosomaattista oireilua ja riskiä sairastua vakaviin stressisairauksiin. Monilla vanhemmilla ei ole entuudestaan lainkaan kokemusta kehitysvammaisuudesta ja erityislapsen hoitoon liittyvistä asioista. Kaikki on uutta ja opeteltava aivan alusta, mikä kuormittaa kovasti koko perhettä. Lisäksi monet nuoret perheet elävät kehitysvammaisen lapsen syntyessä ja ollessa pieniä, elämänsä ruuhkavuosia, jolloin perheen muiden lapsien tarpeiden, työelämän vaatimusten, omaishoitajuuden yms. yhdistäminen uuvuttaa ja vaarana on loppuunpalaminen. Vammaisen lapsen synnyttyä ystävien ja sukulaisten kohtaaminen voi olla vaikeaa. Osa läheisistä saattaa vetäytyä, kun he eivät tiedä, miten lähestyä perhettä. Moni perhe kokee jäävänsä yksin. Vaikka läheisiä olisikin tukena, he eivät välttämättä pysty riittävästi samaistumaan tilanteeseen tai antamaan konkreettista apua, koska tilanne on heillekin uusi ja vieras. Vertaistuki, ajatusten, kokemusten, tiedon vaihtaminen toisten samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa auttaa jaksamaan ja selviämään. Vertaistuki on tärkeää myös sisaruksille ja isovanhemmille, jonka vuoksi on tärkeää kehitellä myös perheelle yhteisiä tapahtumia, virkistysviikonloppuja yms. joissa muun toiminnan ohella saa vertaistukea. Osa perheistä tarvitsee ammattiapua raskaassa elämäntilanteessa, jota voi saada esim. perheneuvolasta, tällöinkin vertaistuki on usein hyvä täydentävänä tukimuotona, joka voi jatkua tukikäyntien jälkeen. Kehitysvammaisen lapsen syntymä merkitsee myös omaishoitajuuden alkamista, sillä lievästikin vammainen erityislapsi tarvitsee lähes poikkeuksetta enemmän huolenpitoa kuin terve samanikäinen, lisänä tulee terapioihin kuljetuksia, hakemusrumbaa yms.. Harvan vastasyntyneen tai diagnostisoidun kehitysvammaisen lapsen vanhempi kuitenkaan tiedostaa itse olevansa omaishoitaja. On myös paljon isojen erityislasten vanhempia, jotka eivät tiedä tai koe olevansa omaishoitajia. Myös monelta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiselta omaishoitotilanne jää huomaamatta. Usein omaishoitajuus mielletään vain vanhuksia koskevaksi. Toisaalta monet kehitysvammaista lastaan hoitavat omaishoitajat eivät ole saaneet virallista omaishoitajan statusta eli ovat vailla omaishoidontukea, samalla myös ilman omaishoidon lakisääteistä vapaata ja muita palveluita. Kuitenkin omaishoitotilanne voi olla hyvinkin sitova eikä omaishoitaja pysty osallistumaan juuri mihinkään ilman kehitysvammaista hoidettavaansa. Tämä vaikuttaa myös muiden perheenjäsenten elämään ja voi rajoittaa esim. sisarusten harrastuksia. Projektin puitteissa järjestetään vapaaajantoimintaa kehitysvammaisille lapsille, joka antaa heille mahdollisuuden mielekkääseen toimintaan vertaisten kanssa ja toisaalta mahdollistaa kipeästi kaivattua vapaa-aikaa omaishoitajalle. Osa läheistään hoitavista ajattelee, että omaishoitajayhdistysten toiminta on tarkoitettu vain niille, jotka ovat virallisesti omaishoitajia. Kuitenkin toimintamme on avointa kaikille omaishoitajille riippumatta siitä, saako omaishoidon tukea vai ei. Tämänkin vuoksi tiedotus, etsivä työ ja omaishoitajien rekrytointi mukaan toimintaan on tärkeää. Myös OVET- omaishoitajavalmennuksella voidaan avata ovia omaishoitajuuteen. Hankkeessa toteutammekin tätä Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n kehittämää OVET- koulutusta (LIITE). OVET - omaishoitajavalmennus tukee omaishoitajuutta ja helpottaa omaishoitajien etenemistä omaishoidon polulla. Punaisena lankana valmennuksessa on omaishoitajien vahvuuksien tukeminen ja uusien voimavarojen löytäminen yhdessä toisten

6 omaishoitajien kanssa. Huomionarvoista on myös se, että vammaisen lapsen syntymä aloittaa periaatteessa kaikkein pisimmän omaishoitajuuden, joka voi pisimmillään kestää 50-60 -vuotta, jopa enemmänkin eli lapsen syntymästä omaishoitajan (tai hoidettavan) kuolemaan saakka. Lapsen vammaisuus merkitsee myös joutumista keskelle sekavalta tuntuvaa palveluviidakkoa. Vammaisen lapsen omaishoitotilannetta koskevat etuudet ja palvelut ovat hajallaan monissa eri laeissa ja palveluja antavia tahoja on monia. Epäkohtana on se, ettei palvelujärjestelmä ole vielä kehittynyt niin, että omaishoitoperheet saisivat systemaattisesti tietyssä tilanteessa tietoa heille kuuluvista palveluista ja tuista. Tietoa voi saada esimerkiksi vammaispalvelujen työntekijöiltä tai sairaalan sosiaalityöntekijältä, mutta järjestelmä ei ole aukoton. Lisäksi palvelujärjestelmä helposti tasapäistää asiakkaita ja tarjoaa kaikille samaa, vaikka perheiden tarpeet ja toiveet vaihtelevat. Esimerkiksi omaishoidon vapaan vaihtoehtoisista järjestämistavoista ei monillakaan ole tietoa. Järjestölähtöiselle palveluohjaukselle on tarvetta. Yhdistyksen palveluneuvoja on helpommin tavoitettavissa ja hänellä on enemmän aikaa perehtyä perheen tilanteeseen ja tarpeisiin sekä kulkea rinnalla palveluprosessissa. Projektin työntekijän antama ohjaus ja neuvonta ei korvaa lakisääteistä palveluohjausta vaan täydentää sitä. Projektin työntekijä verkostoituu laajasti sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden kanssa ja osaa ohjata omaishoitajat palvelujärjestelmässä oikeiden työntekijöiden luokse. Verkostoituminen ja ylisektorinen yhteistyö on tämän projektin päämäärä, kantava teema ja toimintatapa. Se on linjassa mm. Keski-Pohjanmaan hyvinvointistrategian ja Kampa-hankkeen kanssa. Yhteistyöllä ja verkostoitumisella pyritään varmistamaan myös hankkeen aikana luotujen hyvien käytäntöjen ja toimintamuotojen juurruttaminen. 4 KOHDE JA TOIMINTA-ALUE Projektin kohderyhmänä on perheet, joissa on kehitysvammainen lapsi. Erityisesti panostetaan perheisiin, joissa on vastasyntynyt tai hiljattain diagnostisoitu kehitysvammainen lapsi eli omaishoitotilanne on uusi. Projektin toiminta-alueena on Kokkola (46 585 asukasta). Kokkolassa on kehitysvammaisia noin 320 henkilöä. Heistä omaishoidon tuen piirissä on 28 aikuista ja 29 alaikäistä (alle 18 v.). 5 PÄÄMÄÄRÄ SEKÄ TAVOITTEET JA TOTETUS 5.1 Päämäärä Projektin päämääränä on kehitysvammaista lastaan hoitavan omaishoitajan ja perheen terveyden ja hyvinvoinnin lisääntyminen, asiantuntijuuden ja osallisuuden vahvistaminen, voimaantuminen sekä elämänhallinnan* parantuminen. Toisena päämääränä on alueellisen yhteistyön kehittäminen ja tehostaminen eli toimivan yhteistyöverkoston luominen omaishoitajaperheiden, sosiaali- ja terveydenhuoltoalan toimijoiden sekä eri yhdistysten kesken.

7 5.2 Tavoitteet ja toteutus *Vahva elämänhallinnan tunne sisältää taipumuksen kokea elämässä tapahtuvat asiat ennakoitavina, hallittavina ja mielekkäinä. Se on henkinen voimavara, joka edistää stressitilanteista selviämistä. Vahvan elämänhallinnan omaavat henkilöt kärsivät vähemmän psykosomaattisista oireista kuten päänsäryistä, unihäiriöistä sekä ahdistuneisuus- ja masentuneisuusoireista. He välttyvät myös muita useammin vakavilta stressisairauksilta. 1) Tavoitetaan mahdollisimman moni perhe, joissa on kehitysvammainen lapsi. Erityisesti panostetaan perheisiin, joissa on vastasyntynyt erityislapsi tai kehitysvamma on hiljattain diagnostisoitu, ja autetaan perhettä ja hoitohenkilöstöä tunnistamaan omaishoitotilanne. Toteutus: - tehdään etsivää työtä perheiden tavoittamiseksi - tiedotuksen ja etsivän työn osalta tehdään yhteistyötä terveyden - ja sosiaalihuollon toimijoiden, erityisesti keskussairaalan synnytys ja lastenosastojen, neuvoloiden sekä kehitysvammahuollon ja vammaispalveluiden, mutta myös päiväkotien ja peruskoulujen kanssa (erityisopetus). - panostetaan tiedotukseen ja näkyvyyteen 2) Tuetaan kehitysvammaista lastaan hoitavien omaishoitajien ja perheen arjesta selviämistä sisältäen työelämän ja omaishoitajuuden yhteensovittamisen, auttamalla heitä saamaan tarvitsemansa palvelut ja tukimuodot. Tavoitteena on riittävä tuki, riittävän varhain perheen tarpeita ja kulttuuria* kunnioittaen. Myös perheiden psyykkinen tukeminen kulkee työskentelyn rinnalla. *perheen tapa toimia, tärkeät asiat, arvot Toteutus: - perehdytään perheen tilanteeseen sekä tarpeisiin ja toiveisiin tuen suhteen (myös kotikäynnit) - annetaan ohjausta ja neuvontaa sekä konkreettista apua palvelujen ja tukien hakemisessa - verkostoidutaan ja tehdään yhteistyötä kaupungin sosiaalitoimen, erityisesti vammaispalveluiden työntekijöiden ja muiden toimijatahojen kanssa - tiedotetaan vammaispalvelujen ja muiden tahojen tarjoamista palveluista kehitysvammaisen lapsen perheille - järjestetään OVET- koulutusta sekä muuta omaishoitajan osaamista lisäävää ja omaishoitotyössä jaksamista tukevaa koulutusta 3) Kehitetään ja järjestetään kehitysvammaisten lasten omaishoitajille ja koko perheille uudenlaisia vertaistuen muotoja sekä kehitysvammaisille lapsille omaa erillistä toimintaa, joka mahdollistaa vanhemmille hieman omaa aikaa tai yhteistä aikaa perheen muille lapsille Toteutus: - kehitellään vanhempien tarpeista ja toiveista lähtevää vertaistukitoimintaa yhteistyössä eri järjestöjen kanssa - hyödynnetään nykyteknologiaa esimerkiksi sosiaalista mediaa vertaistuen järjestämisessä

8 - järjestetään perheille yhteisiä tapahtumia yhteistyössä toisten järjestöjen kanssa - järjestetään esimerkiksi virkistysviikonloppuja ja tuettuja lomia kehitysvammaisten lasten perheille yhdessä lomajärjestöjen ja muiden toimijoiden kanssa - järjestetään kehitysvammaisille lapsille omaa vapaa-ajan ohjelmaa yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa 6 PROJEKTIN VAIKUTUKSET JA TULOKSET - toimintaan on saatu mukaan uusia perheitä, joka näkyy osallistuja- ja jäsenmäärien kasvuna - yhteistyö paikallisten sosiaali- ja terveydenhuoltoalan toimijoiden, erityisesti vammaispalveluiden, kehitysvammahuollon ja keskussairaalan synnytys ja lastenosastojen kanssa tiivistyy. Lisäksi yhteistyöverkosto laajentuu kattamaan lastenneuvolat, perheneuvolan, päiväkodit ja peruskoulut (erityispäivähoito ja -opetus). - terveydenhuollossa tunnistetaan entistä paremmin omaishoitoperheet (sairasta/vammaista lastaan hoitavat) -kehitysvammaista lastaan hoitavien perheiden arjen sujuvuus paranee ja työelämän yhteensovittaminen omaishoitajuuden kanssa helpottuu. Tätä voidaan mitata esim. psykosomaattisen oireilun vähenemisenä, työstä poissaolojen vähenemisenä, tyytyväisyytenä sosiaalipalveluja kohtaan ja elämänhallinnan lisääntymisenä. - erityislasten perheiden vertaistukitoiminta laajenee ja saa uusia muotoja - yhteistyö muiden paikallisten sosiaali- ja vammaisjärjestöjen kanssa on tiivistyy, joka näkyy mm. juuri vertaistukitoiminnassa ja yhteisten tapahtumien yms. järjestämisenä - käytettävissä on paikallinen selkokielinen palveluopas eri sektorien tarjoamista kehitysvammaomaishoitajaperheiden etuuksista ja palveluista sekä muusta toiminnasta. Opas on sekä kirjallisessa että sähköisessä muodossa, jotta se on mahdollisimman monen tavoitettavissa. - Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry:llä on omat internet sivut. 7 AIKATAULU Projekti on suunniteltu kolmivuotiseksi (2013-2015) Alla alustava aikataulusuunnitelma. Aikataulutus tarkentuu projektin alettua. V. 2013 projektin käynnistäminen Projekti käynnistyy keväällä 2013. Kevät ja kesä, osittain myös alkusyksy, menee alkukartoitusten tekemisessä, verkostojen kokoamisessa, yhteistyön virittämisessä, toimintojen suunnittelussa ja markkinoinnissa. Varsinaisesti toiminnot käynnistyvät vähitellen syksyn aikana. - projektityöntekijän palkkaaminen - projektisuunnitelman tarkentaminen - ohjausryhmän kokoaminen ja ohjausryhmätyöskentelyn käynnistäminen - verkostojen kokoaminen ja laajamittaisen verkostoyhteistyön aloittaminen

9 - kyselyt sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoille (mm. palvelujen nykytila, kehittämistarpeet, toiveet ja tavoitteet yhteistyölle) ja omaishoitajille (mm. nykytilanne, tarpeet, toiveet) - tiedottaminen ja toiminnan markkinointi aloitetaan (tiedotustilaisuudet, median hyödyntäminen, internetsivuston luominen, esitteiden laatiminen) - etsivän työn aloittaminen - aloitetaan työskentely perheiden kanssa - teemallisten leiri- ja opintopäivien suunnittelu ja toteutuksen käynnistäminen syksyllä - ensimmäisten perhetapahtumien tms. muun toiminnan järjestämisen aloittaminen yhdessä muiden yhdistysten kanssa - vertaistukiryhmien käynnistäminen - aloitetaan palautteiden kerääminen V. 2014 toiminnot täysimittaisesti käynnissä - tehdään yhteenvedot ensimmäisestä toimintavuodesta saaduista palautteista ja kokemuksista - kehitetään toimintoja palautteiden ja kokemusten pohjalta - toiminnot käynnissä täydessä laajuudessaan - järjestetään 1-2 ovet koulutusta - järjestetään muuta, omaishoitajien tarpeista noussutta koulutusta -tiivis verkostoyhteistyö jatkuu V. 2015 toimintojen juurruttaminen, materiaalin tuottaminen, loppuraportointi - kehitetään edelleen toimintoja edellisen vuoden palautteiden ja kokemusten pohjalta - toiminnot jatkuvat entisessä laajuudessaan - tutkimus hankkeeseen liittyen valmistuu (opinnäytetyö) - järjestetään koulutusta omaishoitajille - avoimen koulutuksen järjestäminen, päätösseminaari - kehitysvamma-omaishoitajaperheiden palveluoppaan laatiminen - toimintojen juurruttaminen (sis. jatkoyhteistyösopimukset) - hyvien käytäntöjen kirjaaminen - loppuraportointi 8 HENKILÖSTÖRESURSSIT JA TYÖTEHTÄVÄT Projekti on Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n sekä Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry:n yhteisprojekti. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry hallinnoi projektia ja yhdistyksen toiminnanjohtaja käynnistää projektin. Projektiin palkataan yksi projektityöntekijä, joka jatkossa vastaa projektin suunnittelusta, toteutuksesta, taloudesta sekä raportoinnista.

10 Projektityöntekijän työtehtävät: - projektin hallinnointi, raportointi, arviointi ja talous - verkostoituminen, verkostoyhteistyön kehittäminen - toimintojen kehittäminen ja verkostoyhteistyö niihin liittyen - tiedotus ja markkinointi, näkyvyys - materiaalin tuottaminen (mm. kyselylomakkeet, esitteet, www-sivujen sisältö, palveluopas) - koulutusten suunnittelu ja organisointi - etsivä työ verkostoyhteistyön avulla, perheiden rekrytointi - asiakastyö ja siihen liittyvä verkostoyhteistyö (palveluprosessit ensitapaamisesta seurantaan, rinnalla kulkeminen, kotikäynnit, tilanteen kartoitus ja arviointi, ohjaus, neuvonta, avustaminen palvelujen ja etuuksien hakemisessa ja muutoksenhaussa yms.) - vertaistukitoiminta eri muodoissaan (myös sosiaalista media hyödyntäen) - vertaistuellinen virkistystoiminta toiminta (tapahtumat, virkistysviikonloput ja tuetut lomat tms.) - toiminnan suunnittelu ja järjestäminen kehitysvammaisille lapsille (mahdollistaa omaihoitajalle vapaahetken) - arviointi 9 YHTEISTYÖTAHOT JA HEIDÄN ROOLINSA PROJEKTIN TOTEUTTAMISESSA 1) Kokkolan kaupunki, vammaispalvelut - edustus ohjausryhmässä - asiakasyhteistyö - tiedotus - kehittämiseen liittyvä yhteistyö 2) KIURU, Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito ja peruspalvelukuntayhtymä, kehitysvammahuolto - edustus ohjausryhmässä - uusien perheiden rekrytointi - tiedotus - asiakasyhteistyö 3) KIURU, Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito ja peruspalvelukuntayhtymä, naistentaudit ja synnytykset sekä lastentaudit / sosiaalityö - edustus ohjausryhmässä --uusien perheiden rekrytointi - tiedotus 4) Kokkolan kaupunki, lastenneuvolat - uusien perheiden rekrytointi

11 - tiedotus 5) Kokkolan kaupunki, perheneuvola - tiedotus - asiakasyhteistyö 6) Kokkolan kaupunki, päivähoito ja erityisopetus - tiedotus 7) Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto - opiskelijayhteisyö 8) Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulu - opinnäytetyöt projektiin liittyen - koulutusyhteistyö 9) Kokkolan Yliopistokeskus Chydenia - opinnäytetyöt projektiin liittyen - koulutusyhteistyö 10) Kokkolan seurakuntayhtymä - yhteistyö toiminnan järjestämisessä 11) Sosiaali- ja vammaisjärjestöt (mahdolliset yhteistyötahot) Kokkolan Ensi- ja Turvakoti ry Kokkolan Pelastakaa Lapset ry Mannerheimin Lastensuojeluliiton Kokkolan osasto ry Pohjois-Suomen Autisminkirjo ry Leijonaemot ry, Kokkolan vertaistukiryhmä Keski-Pohjanmaan Epilepsiayhdistys ry Kokkolanseudun Invalidit ry Keski-Pohjanmaan Allergia ja Astma yhdistys ry Keski-Pohjanmaan Monikkoperheet ry - yhteistyö vertaistuen/ toiminnan/tapahtumien järjestämisessä - tiedotus Yhteistyöverkostoon kuuluu myös paikalliset hankkeet (esim. KAMPA), lisäksi järjestöyhteistyötä olisi hedelmällistä laajentaa myös liikunta- ja kulttuurijärjestöihin. Yhteistyöverkosto muotoutuukin lopullisesti vasta projektin alkaessa ja aikana, samoin yhteistyön sisältö. Joitakin yhteistyöso-

12 pimuksia on tehty, mutta verkostointityötä jatketaan edelleen ja tehostetaan projektin rahoituksen varmistuttua. 10 ARVIOINTI Projektin etenemistä seuraa ja arvioi ohjausryhmä, joka tuo oman asiantuntemuksensa projektin suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n sekä Kokkolan Kehitysvammaisten tukiyhdistyksen hallitukset seuraavat projektin etenemistä. Työntekijät suorittavat jatkuvaa itsearviointia kokemustensa ja saadun palautteen pohjalta. Projektin käynnistyessä, kuluessa ja päättyessä tehdään kyselytutkimuksia asiakkaille ja yhteistyötahoille, joiden perusteella toimintoja kehitetään. Arviointia on myös mahdollista toteuttaa AMK:n sosionomiopiskelijoiden opinnäytetöinä. 11 RISKIEN HALLINTA Riskinä on se, miten saamme rekrytoitua uusia perheitä mukaan toimintaan. Tähän mennessä se on ollut haastavaa, joka näkyy mm. siinä, että sekä Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n ja Kokkolan Kehitysvammaisten tuki ry:n jäsenistössä nämä perheet ovat vähemmistönä. Uusien perheiden tavoittamiseksi on tärkeää tehdä tiivistä yhteistyötä vammaispalvelujen, kehitysvammahuollon sekä keskussairaalan lasten- ja synnytystautien osastojen kanssa että neuvoloiden, päiväkotien, koulujen ja järjestöjenkin kanssa. Myös toimintoja on kehitettävä sellaisiksi, että perheet näkevät ne tarpeelliseksi ja houkutteleviksi. Toimivan yhteistyön saavuttaminen järjestöjen kesken yhteisten toimintojen organisoinnissa on haasteellista ja siinä on riskinsä mm. koska monet yhdistykset toimivat täysin vapaaehtoisvoimin, jolloin resurssit ovat vähäiset. Riskin hallinnassa auttaa selkeät yhteistyöneuvottelut ja vastuunjaon kirjaaminen. Yhteistyökuviot ovat haasteellisia myös sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa, johtuen mm. julkisen sektorin resurssipulasta. Lisäksi etenkin koulujen osalta yhteistyö järjestötason toimijan kanssa voi olla myös uutta ja vierasta. Yhteistyöneuvottelut ja -sopimukset vähentävät riskiä. Yhdistysten hallinnoima projektityö on haasteellista silloinkin, kun kyseessä on yhden yhdistyksen projekti. Haasteellisuus johtuu pitkälti siitä, että hallitukset koostuvat vapaaehtoisista, joilla ei välttämättä ole lainkaan kokemusta projektityöskentelystä. Nyt projekti on kahden yhdistyksen yhteinen, mutta toisen hallinnoima, joka tuplaa riskiä yhteentörmäyksiin. Riskiä pyritään hallitsemaan asioiden selkeällä kirjaamisella, mahdollisimman ajantasaisella tiedottamisella ja toiminnan läpinäkyvyydellä.

13 LIITE: OVET-omaishoitajavalmennuksen ohjelma (16h)