Marja Nylén, Sari Tervonen ja Eeva Leino EPILEPSIA Hoidonohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta Epilepsia aiheuttaa monimuotoisia oireita ja voi heikentää psyykkistä, fyysistä, sosiaalista ja taloudellista toimintakykyä. Myös kohtauksettomat potilaat ja heidän läheisenä tarvitsevat tietoa ja tukea. Hoidonohjauksella tarkoitetaan hoidon suunnittelua yhteistyössä epilepsiaa sairastavan kanssa. Hoitotulokset paranevat, kun hänen kanssaan käydään yksilöllisesti läpi lääkehoito ja epilepsian vaikutukset jokapäiväiseen elämään. Niin sanotun ensitietopäivän aikana annetaan lisää tietoa ja tukea, jonka avulla voi orientoitua muuttuneessa elämäntilanteessa. Samalla on mahdollisuus kohdata muita sairastuneita. Kuntoutusmuodoista tärkeimpiä ovat sopeutumisvalmennus ja ammatillinen kuntoutus. Ryhmämuotoinen sopeutumisvalmennus tukee epilepsiapotilasta sairauden aktiiviseen itsehoitoon ja mahdollistaa sairauden aiheuttamien tunteiden ja kokemusten käsittelyn sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten ohjaamissa vertaisryhmissä. Sopeutumisvalmennuksen päämääränä on edistää potilaan ja hänen perheensä valmiuksia toimia elinympäristössään mahdollisimman täysipainoisesti. Ammatillisen kuntoutuksen avulla tue taan niitä, joille sairaus aiheuttaa tarpeen vaihtaa ammattia tai työkyvyttömyyden uhan. Epilepsia on pitkäaikainen neurologinen sairaus, jonka monimuotoiset oireet voivat heikentää psyykkistä, fyysistä, sosiaalista ja taloudellista toimintakykyä (Sillanpää ja Cross 2009). Toimintakyky saattaa vaihdella nopeasti ja yllättävästi. Tarvittavan avun ja tuen tarve voi olla sairauden luonteen vuoksi näkymätöntä, jos potilaalla ei ole muita pitkäaikaissairauksia tai näkyviä vammoja. Tuen tarpeen selvittäminen on kuitenkin tärkeää, sillä esimerkiksi selvittämättömät psykososiaaliset ongelmat saattavat johtaa koko hoidon epäonnistumiseen. Selvittäminen edellyttää työntekijöiltä aktiivista kokonaisvaltaista palveluohjauksellista työotetta (Koivikko ja Sipari 2006). Kuntoutustarpeeseen vaikuttavat paitsi epilepsian oireet myös potilaan persoonallinen asennoituminen sekä aineellinen ja sosiaalinen elämäntilanne. Vaikka kohtaukset olisivat lääkehoidolla hallinnassa, epilepsia lisää aina elämän epävarmuutta. Tässä yhteydessä puhutaan usein sairauteen liittyvistä sopeutumisvaikeuksista. Kyse voi olla varsin moniulotteisesta turvallisuuden tunteen vajeesta, koska epilepsian vaikutukset toimintakykyyn liittyvät sairauden ennakoimattomaan luonteeseen. Epilepsia aiheuttaa myös monille todellisia tai oletettuja esteitä selvitä työelämässä. Epilepsiaa sairastava ja hänen perheensä tarvitsevat tietoa epilepsiasta ja sen hoitamisesta sekä sairauden vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään. Kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluvat diagnoosin tekemisen ja lääkityksen aloittamisen jälkeen hoidonohjaus, mahdollisuus ensitietopäivään, pitkäaikaisseurannan suunnittelu ja järjestäminen sekä kuntoutustarpeen määritys (taulukko 1). Hoidonohjauksen ja sopeutumisvalmennuksen taustafilosofiana on empowerment - eli voimaantumisajattelu (Nuutinen 2005). Siihen kuuluu potilaan oman vastuun korostaminen hoidossa. 2543 Duodecim 2009;125:2543 51
EPILEPSIA 2544 Taulukko 1. Epilepsian kokonaisvaltainen hoito. Aina Oikea diagnoosi aina myös etiologia Suullinen ja kirjallinen tieto sairaudesta Yhteinen hoitosuunnitelma kumppanuus Kohtaustyypin ja oireyhtymän mukainen, etiologiaspesifinen pitkäaikainen lääkehoito Tarpeen mukaan Ensitietopäivä Yksilölliset kuntoutumiskurssit Ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus Oikea-aikainen kirurginen hoito Epilepsian vaikutus elämään Epilepsian vaikutus elämään on yksilöllinen. Suurin osa epilepsiaa sairastavista lapsista ja aikuisista on säännöllisen lääkityksen ja itsehoidon ansiosta kohtauksettomia. Valtaosalla heistä ei ole muita merkittäviä neurologisia oireita, ja he voivat elää normaalia elämää kotona, päivähoidossa, koulussa, työpaikalla ja harrastuksissa. Kuitenkin myös asianmukaisella hoidolla kohtauksettomana pysyvä epilepsia voi haitata toimintakykyä. Seurantatutkimuksissa on todettu, että epilepsiaa sairastavilla on verrokkeihin nähden suurempi riski alisuoriutumiseen koulutuksen, ammatin ja perheelämänkin suhteen. Alisuoriutuminen voi johtaa itsesyrjintään, tavoitteiden asettamiseen matalammalle kuin mihin olisi edellytyksiä. Sairaus saattaa olla myös uhka sosiaaliselle toimintakyvylle ja myönteisen minäkuvan kehittymiselle (Sipilä ja Kälviäinen 2007, Ylinen ja Sillanpää 2008). Tästä syystä esimerkiksi kouluttautuminen saattaa jäädä niukaksi. Vaihteleva epilepsiakohtaustilanne voi haitata työ- ja ajokykyä. Epileptisen kohtauksen jälkeen esiintyy usein myös jälkioireita (väsymystä, sekavuutta, päänsärkyä), joiden vuoksi saatetaan tarvita lyhytaikaista sairauslomaa, vaikka hän muutoin kykenisi työhönsä. Joskus myös lääkityksen vaihto tai lääkkeiden hankalat haittavaikutukset johtavat lyhytaikaisen sairausloman tarpeeseen. Epilepsiaa sairastava voi yksityisesti kuljettaa AB-luokan moottoriajoneuvoa oltuaan vuoden kohtaukseton, mutta kuljettajana toimiminen henkilöliikenteessä tai raskaassa liikenteessä ei ole mahdollista (Ojala ja Kälviäinen 2006). Epilepsiaan sairastuminen saattaa vaikuttaa myös psyykkiseen toimintakykyyn. Yleensä hämmennys, suru sekä kohtauksiin ja sairaudesta selviytymiseen liittyvät pelot vähenevät ajan myötä, kun epilepsia saadaan lääkityksellä hallintaan. Joskus epilepsiadiagnoosia, hoitoa ja diagnoosin mukana tuomia rajoituksia on vaikea hyväksyä. Mitä vaikeampi sairaus on, sitä enemmän se vaatii sopeutumista. Epilepsiakohtausten pelko ja yllättävien oireiden aiheuttama epävarmuus voivat aiheuttaa ahdistusta ja masennusta. Subjektiivisen sairauskokemuksen alueita on eritelty kuvassa. Osa epilepsioista on vaikeahoitoisia, ja niihin saattaa liittyä myös muita sairauksia ja neurologisia häiriöitä. Vaikeasta epilepsiasta puhutaan silloin, kun potilaalla esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Suomessa vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin neljäsosa kaikista epilepsiaa sairastavista eli 8 000 10 000 henkilöä (Hiltunen ja Kälviäinen 2002). Fyysiseen toimintakykyyn vaikuttavat erityisesti epilepsiakohtauksiin liittyvät tekijät, kuten tapaturmariski, tajunnan häiriöt ja kohtausten jälkioireina väsymys ja sekavuus. Epilepsialiiton tekemän tutkimuksen mukaan vaikeaa epilepsiaa sairastavista 79 % on saanut vammoja kohtauksen aikana. Kun kohtaukset on saatu hallintaan, määrä lähenee vammojen esiintyvyyttä normaaliväestössä (Sipilä ja Kälviäinen 2007). Myös muistin, havaintotoimintojen, tarkkaavuuden ja muiden kognitiivisten toimintojen häiriöt voivat haitata jokapäiväisiä toimintoja, kuten liikkumista, asiointia ja yhteiskunnallista osallistumista. Sipilän ja Käl viäisen (2007) aineistossa 77 % vaikeaa epilepsiaa sairastavista, joilla ei ollut muita sairauksia epilepsian lisäksi, koki sairautensa haittaavaksi tai rajoittavaksi ainakin yhdellä arkielämän alueella. M. Nylén ym.
Fyysistä toimintakykyä voivat haitata myös epilepsialääkkeiden haittavaikutukset, kuten väsymys ja vaikutus suorituskykyyn. Tavallisimpia haittavaikutuksia ovat väsymyksen lisäksi päänsärky, vatsavaivat, huimaus, tasapainohäiriöt, näköhäiriöt, vapina, masentuneisuus, käyttäytymisen muutokset ja painon nousu. Epilepsiaa sairastavan toimintakyky arvioidaan tarvittaessa terveydenhuollossa moniam matillisena yhteistyönä potilaan ja hänen perheensä kanssa. Hoitavan lääkärin lisäksi työryhmään voivat kuulua esimerkiksi epilepsiahoitaja, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, neuropsykologi, kotikunnan kotihoidon työntekijä ja työvoimahallinnon edustaja (Sipilä ja Kälviäinen 2007). On merkityksellistä, missä elämänvaiheessa epilepsiaan sairastuu ja millaisissa olosuhteissa sairastuneen on mahdollista paneutua kulloiseenkin kehitystehtäväänsä. Tämä laajaalainen problematiikka nousee esiin muissakin pitkäaikaissairauksissa. Neurologinen sairaus, etenkin kohtauksellisille oireille altistava aivosairaus, on kuitenkin aina erityisellä tavalla persoonaa koskettava. Tämä ajatus on tärkeä lähtökohta kuntoutustarpeita arvioitaessa ja edellyttää hienovaraista, moniammatillista tukea. Onnistunut ja oikein kohdennettu tuki voi auttaa merkittävästi selviytymisessä (Koponen ym. 2007). Vaikeaa epilepsiaa sairastavan toimintakykyä heikentävät tekijät on kuvattu taulukossa 2. Mitä epilepsiaa sairastava voi itse tehdä? Epilepsiapotilas joutuu kantamaan varsin suuren vastuun omasta hoidostaan, ja hän voi myös itse vaikuttaa hyvinvointiinsa. Miten hyvin tämä onnistuu, riippuu potilaan yksilöllisistä voimavaroista. Lääkärin ja epilepsiaa sairastavan yhdessä laatima hoitosuunnitelma on onnistuneen hoidon perusta. Hoidon onnistuminen edellyttää säännöllistä lääkitystä, josta potilas huolehtii yleensä itse. Lääkityksen tehon seuraaminen edellyttää, että potilas seuraa vointiaan: mahdollisia kohtauksia ja lääkityksen haittavaikutuksia. Jos hänellä esiintyy kohtauksia, on tärkeää kirjata niiden piirteet ja ajankohta kohtauskalenteriin ja oppia erottamaan epileptiset Taulukko 2. Vaikeaa epilepsiaa sairastavan toimintakykyä heikentäviä tekijöitä (Sipilä ja Kälviäinen 2007). Fyysinen toimintakyky Psyykkinen toimintakyy Sosiaalinen toimintakyky Taloudellinen toimintakyky Kohtauksenaikaiset liike-, aisti- ja tasapainohäiriöt Kohtausten ja kuoleman pelko Liikkumisvaikeudet Työkyvyttömyys Kohtauksien jälkioireet, kuten sekavuus ja väsymys Ennakoimattomien oireiden aiheuttama epävarmuus Kommunikointivaikeudet Riittämätön perustoimeentulo Kognitiivisten toimintojen häiriöt Ahdistuneisuus Vajavaiset sosiaaliset taidot Riittämätön taloudellinen tuki pitkäaikaissairaudesta johtuviin lisäkustannuksiin Pitkittyneen epilepsiakohtauksen riski Masentuneisuus Läheisten ihmissuhteiden puuttuminen ja yksinäisyys Alhainen koulutustaso Kohtauksiin liittyvä lisääntynyt tapaturmaja äkkikuolemariski Heikko itsetunto ja minäkäsitys Leimautuminen ja syrjinnän kohteeksi joutuminen Koulutusta vastaamaton ammatillinen sijoittuminen Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset Itsesyrjintä Muut taustalla olevat sairaudet ja vammat Alisuoriutuminen 2545 Hoidonohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta
EPILEPSIA 2546 kohtausoireet muista oireista ja esimerkiksi lääkityksen haittavaikutuksista. Osa itsehoitoa on välttää kohtauksille altistavia tekijöitä, kuten liiallista valvomista, syömättömyyttä, liiallista stressiä ja liiallista alkoholinkäyttöä. Kohtauksille voivat altistaa myös tietyt lääkeaineet (myös jotkin luonnonlääkkeet) sekä lääkityksen äkillinen lopettaminen. Kohtauksille altistavien tekijöiden välttäminen parantaa myös yleisesti elämänlaatua. Ylipäätään hyvinvoinnin kannalta tärkeitä ovat säännölliset elämäntavat sekä monipuolinen ja tasapainoinen ravinto. Tieto kohtauksille altistavista tekijöistä on tärkeää senkin vuoksi, että elämää ei turhaan rajoiteta. Esimerkiksi sopiva määrä liikuntaa parantaa fyysistä kuntoa ja vähentää kohtausten määrää, kun taas liiallinen fyysinen rasitus altistaa kohtauksille (Kälviäinen 2009). Jokainen epilepsiaa sairastava on oman tilanteensa ja sairautensa asiantuntija. Hän tietää parhaiten itse, miten arjen rutiinit sujuvat ja millaiset ratkaisut sopivat hänen elämäänsä. Olennaista on tukea niitä asioita, jotka toimivat elämässä hyvin ja vahvistavat hyvinvointia. Hoidonohjaus parantaa hoitotuloksia Subjektiivinen sairauskokemus (illness) Oireet Tiedon taso Tunteet Objektiivisesti todettu tauti (disease) Neurologin tai lastenneurologin tehtyä epilepsiadiagnoosin käynnistetään epilepsian pitkäaikainen hoito, johon kuuluu muun muassa säännöllinen lääkitys. Lääkärin ja hoitajan antama hoidonohjaus ja suullinen ja kirjallinen tieto epilepsiasta auttavat potilasta sitoutumaan hoitoonsa. Moniammatillisessa hoidonohjauksessa käydään yksilöllisesti läpi potilaan ja hänen perheensä kanssa lääkehoidon toteuttaminen, hoidon mahdolliset haittavaikutukset, hoidon vaikutuksen seuraaminen, epilepsian vaikutukset jokapäiväiseen elämään sekä mahdolliset rajoitukset ammatinvalintaan ja esimerkiksi ajokykyyn. Sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä annetaan neuvontaa. Kuntoutuksen tarvetta hahmotetaan toimintakyvyn, elämäntilanteen ja sairauden kanssa pärjäämiseen liittyvien näkökohtien perusteella. Suullisen tiedon ja keskustelun lisäksi potilaalle ja hänen perheelleen annetaan kirjallista tietoa sairaudesta. Hoitavan lääkärin ja hoitajan lisäksi hoidonohjaukseen osallistuvat tarvittaessa sosiaalityöntekijä tai kuntoutusohjaaja. Hoidonohjauksen on todettu parantavan hoitotuloksia (Shaw ym. 2007, Aikuisten epilepsiat: Käypä hoito suositus 2008). Epilepsiaa hoitavalla moniammatillisella työryhmällä on oltava yhteiset hoidon ja hoidonohjauksen tavoitteet ja toimintatavat. Tavoitteena on kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia. Epilepsian hoidossa tarvitaan potilaan ja hoitavan tahon kumppanuutta, jotta potilas sitoutuu hoitoon ja hyväksyy oman vastuunsa siitä. Riittävä ja ymmärrettävä tieto auttaa tunnistamaan sairauden ja lääkityksen aiheuttamat fyysiset ja psyykkiset oireet. Asiallinen tieto auttaa myös poistamaan turhia huolenaiheita. Tämä on aikaa vievä vaihe, joka on nähtävä selkeästi määritettynä vaiheena hoitokokonaisuudessa. Sairauden kanssa selviytyminen edellyttää paljon enemmän kuin tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Se on oppimista elämään uudessa tilanteessa, kenties joutuen muuttamaan siihenastisia elämänsuunnitelmia ja kantamaan uudenlaisia huolia ja vastuita. Kyse voi olla elämän mittaisesta oppimisesta ottamaan vastuu oman itsensä hoidosta muuttuneissa olosuhteissa. Ensitietopäivät Mielikuvat Pelot Ympäristön tulkinta Tuen saanti Kuva. Sairauden kokeminen (Kokko 1988). Epilepsiaan sairastunut ja hänen läheisensä tarvitsevat aikaa orientoitua tilanteeseen. Erikoissairaanhoidon yksiköt järjestävät niin sanottuja ensitietopäiviä, joiden tavoite on sairauteen liittyvän perustiedon saaminen sekä M. Nylén ym.
muiden sairastuneiden ja heidän läheistensä kohtaaminen sairauden alkuvaiheessa. Keskustelut ja kokemusten vaihto muiden epilepsiaa sairastavien ja heidän perheenjäsentensä kanssa voivat antaa arvokasta tietoa ja tunnetason vertaistukea. Ensitietopäivän aikana moniammatillinen työryhmä kertaa sairastumiseen liittyvää tietoa ryhmälle potilaita ja heidän perheenjäseniään. Työryhmään kuuluu yleensä neurologi tai lastenneurologi, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja ja sairaanhoitaja. Ensitietopäivässä voi olla mukana myös Epilepsialiiton työntekijä, joka kertoo järjestön tarjoamista tukipalveluista. Ensitietopäivässä käsitellään myös sairauden vaikutuksia jokapäiväiseen elämään ja erilaisia tukimahdollisuuksia, kuten sosiaaliturvaa ja kuntoutusta. Sairauden alkuvaiheessa kyky ottaa vastaan suuria asiamääriä ei ole yleensä vielä kovin hyvä. Sairastumiseen ja siihen kytkeytyviin asioihin liittyvä tunnekuorma voi olla täysin käsittelemättä, ja sen vuoksi myöhemmin tarvitaan usein varsinaista sopeutumisvalmennusta. Kuntoutus on osa kokonaisvaltaista hoitoa Kuntoutuksen tavoitteena on edistää potilaan toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, hyvinvointia, osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä. Kuntoutuksessa pyritään tunnistamaan sairauteen liittyvät yksilölliset haasteet ja pulmat. Ne voivat liittyä esimerkiksi sairauden hyväksymiseen, turvallisuuteen, sosiaaliseen selviytymiseen tai työkykyyn. Epilepsiaa sairastava saattaa tarvita fyysisen toimintakyvyn palauttamiseen tai ylläpitämiseen lääkinnällistä kuntoutusta niissä tapauksissa, joissa sairaus aiheuttaa esimerkiksi halvausoireita tai muita fyysisen toimintakyvyn ongelmia. Lapsilla saattaa olla tarvetta kehityksen tukemiseen toimintaterapian tai neuropsykologisen kuntoutuksen keinoin. Osa epilepsiapotilaista tarvitsee sairautensa vuoksi apuvälineitä. Epilepsiapotilaan kuntoutuksen tärkeimmät muodot ovat sopeutumisvalmennus ja ammatillinen kuntoutus (taulukko 1). Sopeutumisvalmennuskurssit Ryhmämuotoinen sopeutumisvalmennus on keskeinen kuntoutuksen muoto epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Sopeutumisvalmennus tulee kysymykseen silloin, kun sairastuneella on psykososiaalisen tuen tarvetta ja kykyä hyötyä vastavuoroisista ryhmätilanteista. Sopeutumisvalmennusta ei sen sijaan suositella niille, joilla tuen tarve ilmenee akuutteina vakavina psykiatrisina oireina (masentuneisuus, ahdistuneisuus, psykoottisuus). Näissä tapauksissa lienee enemmän hyötyä yksilöllisestä psykiatrisesta arviosta ja hoidosta. Sopeutumisvalmennus tukee epilepsian aktiivista hoitamista (itsehoitoa) ja sairauden myötä muuttuneen elämäntilanteen hallitsemista omia voimavaroja hyödyntäen. Päämääränä on edistää potilaan ja hänen perheensä valmiuksia toimia elinympäristössään mahdollisimman täysipainoisesti. Sopeutumisvalmennus edustaa ns. positiivista mallia, joka korostaa myönteisiä elämänalueita ja yksilön olemassa olevia kykyjä ja mahdollisuuksia. Sopeutumisvalmennuksessa kuntoutuja haastetaan pohtimaan niitä mahdollisuuksia, joita hänellä sairaudesta huolimatta on olemassa, ja ottamaan käyttöön niitä voimavaroja, joiden avulla hän pystyy elämään täysipainoista elämää (Moilasheimo 1990, Rissanen 2008). Sopeutumisvalmennuksen tulisi ajoittua vaiheisiin, joissa sairaus todetaan tai se muuttaa muotoaan tai sairastunut kohtaa kriisejä. Sopeutumisvalmennuksen tarve saattaa tulla eteen myös elämän käännekohdissa, jollaisia ovat esimerkiksi koulunkäynnin aloittaminen, ammatin valitseminen ja itsenäistyminen sekä eläkkeelle siirtyminen (Haukka-Wacklin 2007). Hoitava lääkäri ja moniammatillinen työryhmä arvioivat yhdessä potilaan kanssa sopeutumisvalmennuksen tarpeet, jotka kirjataan kuntoutussuunnitelmaan. Hoitavan lääkärin on aina ajateltava kuntoutustarvetta koko perheyhteisön kannalta, kun kyseessä on epilepsiaa sairastava lapsi tai nuori. Tarvittaessa suunnataan aivan omaa sopeutumisvalmennusta myös potilaan puolisolle tai läheiselle. 2547 Hoidonohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta
EPILEPSIA 2548 Taulukko 3. Sopeutumisvalmennuskurssien keskeisiä sisältöjä (Kela 2008). Tietoa sairaudesta ja terveysneuvonta Sairauteen liittyvät kysymykset jokapäiväisessä elämässä Itsehoito Psykososiaalinen ohjaus ja neuvonta Psyykkiset voimavarat Elämäntilanteen ja elämäntapamuutosten arviointi Sairauden herättämät tunteet ja kokemukset Sosiaalinen aktivointi ja neuvonta Sosiaalietuudet Sosiaalinen vuorovaikutus Apuvälineet Fyysinen aktivointi Liikunnan merkitys hyvinvoinnille Erilaisten liikuntamuotojen kokeileminen Sopeutumisvalmennuksessa kuntoutujien omaehtoinen työskentely on kurssien keskeinen periaate. Kursseille osallistuvat kuntoutujat vaikuttavat itse kurssin tavoitteiden ja sisältöjen määrittämiseen ja toteutukseen. Taulukossa 3 on eritelty sopeutumisvalmennuskurssien sisältöalueita. Kurssisisältöjen käsittelymetodeja ovat asiantuntija-alustukset, ohjatut yksilö- ja ryhmäkeskustelut ja toiminnalliset harjoitukset. Kurssien työryhmään kuuluu kohderyhmän tarpeen mukaan esimerkiksi neurologian tai lastenneurologian erikoislääkäri, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä, psykoterapeutti ja erityislastentarhanopettaja. Ryhmäkeskustelujen olennaisena osana on vertaistuki, kokemusten ja tunteiden jakaminen ohjatusti muiden ryhmäläisten kanssa. Teemojen käsittelyä auttavat myös valmennetut vertaisohjaajat, joita on mukana kursseilla kertomassa kokemuksiaan sairaudestaan ja epilepsian vaikutuksista heidän omassa elämässään. Sopeutumisvalmennuskurssien sisältöjä eriytetään kohderyhmien tarpeiden mukaisesti. Lapsia ohjataan käsittelemään epilepsiaa ja siihen liittyviä kokemuksiaan ja kysymyksiään ikä- ja kehitystasoonsa soveltuvalla tavalla. Samanaikaisesti vanhemmat saavat tietoa ja vanhemmuutta tukevaa ohjausta omissa ryhmissään. Epilepsiaa sairastavien aikuisten kursseilla erityisesti psyykkisen hyvinvoinnin teemat sekä parisuhteen kysymykset ja työelämään liittyvät asiat ovat keskeisiä sisältöalueita. Kursseilla moni saa uudenlaisia pärjäämisen kokemuksia esimerkiksi rohkaistuessaan osallistumaan ryhmätilanteisiin ja keskusteluihin. Kursseilla osallistuja saa tukea vahvistaakseen omia verkostojaan sekä neuvoja ja ohjausta hakeutuessaan esimerkiksi erilaisiin harrastuksiin tai liikunnan ja ammatillisen kuntoutuksen palveluihin. Kursseilla paneudutaan aina myös turvallisuuskysymyksiin, itsenäiseen selviytymiseen erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä sekä sosiaaliturvakysymyksiin. Omaishoitajat käsittelevät kursseilla myös omaishoitajuutta tukevia teemoja kuten psyykkistä ja fyysistä jaksamista. Kokemusten vaihtaminen on jo sinänsä voimaannuttavaa. Esimerkiksi epilepsiaan aivoverenkiertohäiriön seurauksensa sairastuneiden kursseilla käsitellään omaisten ryhmässä toimintaa kohtaustilanteissa ja kuntoutujan omatoimisuuden tukemista, omaisen omaa jaksamista ja hänen tarvitsemaansa tukea. Myös kurssien vapaa-ajan liikunta- ja harrastustoiminnalla on oma merkityksensä hyvinvoinnin edistämisessä ja vertaistuen jakamisessa. Sopeutumisvalmennuskursseissa on perimmältään kyse vertaistuesta ja sen käyttämisestä osana kuntoutumisprosessia. Kursseilla muilta saatu tuki voi parhaimmillaan lisätä kuntoutujan ymmärrystä ja olla voimaannuttavampaa kuin moni muu kuntoutusmenetelmä (Haukka-Wacklin 2007). Sopeutumisvalmennuskursseja toteutetaan ryhmämuotoisina avo- tai laitoskursseina, joiden pituus vaihtelee kohderyhmän ja tavoitteiden mukaan. Laitosmuotoiset kurssit kestävät neljästä kymmeneen vuorokautta. Joillekuille kuntoutujille sopii paremmin avomuotoinen kurssi, jolla he voivat asua kotona ja kytkeä kuntoutuksen osaksi tavallista elämää. Avomuotoiset kurssit sisältävät viidestä kahdeksaan ryhmätapaamista noin seitsemän viikon aikana ja asioiden työstämistä tapaamisten välillä. Avomuotoisten kurssien erityisenä tavoitteena voi olla se, että ryhmässä luodut uudet ihmissuhteet ja kontaktit muihin sairastaviin M. Nylén ym.
ja heidän perheisiinsä vahvistavat sosiaalisia verkostoja omassa kotiympäristössä. Nykyisin epilepsiaa sairastaville järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit toteuttaa Epilepsialiitto koulutetun henkilökunnan avulla Kansaneläkelaitoksen laatustandardin ja hyvän kuntoutuskäytännön mukaisesti (Kela 2008). Sopeutumisvalmennuskurssit rahoitetaan joko Kelan vaikeavammaisten tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena tai Raha-automaattiyhdistyksen tuella erityisesti niille ryhmille, jotka jäävät Kelan tuen ulkopuolelle. Kursseille voi osallistua myös terveydenhuollon tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella. Sopeutumisvalmennus on osallistujalle maksutonta. Kurssit toteutetaan kullekin kohderyhmälle soveltuvassa kuntoutuslaitoksessa tai kurssikeskuksessa eri puolilla maata. Lääketieteellistä tai yhteiskuntatieteellistä tutkimusta epilepsiaa sairastaville suunnatusta sopeutumisvalmennuksesta ei toistaiseksi ole tehty. Muissa sairausryhmissä sopeutumisvalmennuskurssien vaikuttavuutta on tutkittu jossain määrin. Esimerkiksi MS-, astma- ja syöpäpotilaista sekä liikuntavammaisista tehdyt tutkimukset osoittavat, että sopeutumisvalmennuksella on positiivisia vaikutuksia kuntoutujien elämänhallintaan ja selviytymiseen (Homan-Helenius 2005, Haukka-Wacklin 2007, Rissanen ym. 2008). Vuoden 2009 alusta myös Epilepsialiiton kursseilla on aloitettu arviointimittareiden systemaattinen käyttö. Sopeutumisvalmennus epilepsiaa sairastavien selviytymisen tukemisessa on ainutlaatuinen suomalainen malli. Oma-apuryhmiä toimii monissa maissa, mutta ne ovat enemmän tai vähemmän irrallaan virallisesta terveydenhuoltojärjestelmästä tai tunnustetusta potilasjärjestöstä, eikä näiden oma-apuryhmien tuki ole kattavaa tai ammattihenkilöstön tuottamaa (vrt. Lee 2000). Ammatillinen kuntoutus Suomessa on lähes 35 000 työikäistä epilepsiapotilasta. Joka vuosi epilepsiaan sairastuu yli 2 000 työikäistä suomalaista. Suurin osa heistä on aktiivisesti mukana työelämässä, opiskelee YDINASIAT 88Hoidonohjauksessa käydään yksilöllisesti läpi lääkehoidon toteuttaminen ja sairauden vaikutukset jokapäiväiseen elämään. 88Sairauden alkuvaiheessa järjestettävä ensitietopäivä tarjoaa sairauteen liittyvää perustietoa ja mahdollistaa vertaistuen. 88Ryhmämuotoinen sopeutumisvalmennus auttaa käsittelemään sairastumiseen liittyviä tunteita ja tukee sairauden myötä muuttuneen elämäntilanteen hallitsemista omia voimavaroja hyödyntäen. 8 8 Ammatillisen kuntoutuksen toimet on käynnistettävä viiveettä, jos epilepsian todetaan uhkaavan työkykyä tai entinen ammatti on epilepsian vuoksi selkeästi sopimaton. tai hakee työtä (Koponen ym. 2007). Kelan tilastojen mukaan vain 8 %:lla epilepsia on pääasiallinen syy eläkkeeseen (Kälviäinen 2004). Epilepsia vaikutus työkykyyn on yksilöllinen. Työkykyyn vaikuttaa suuresti myös mahdollinen epilepsian taustalla oleva muu aivosairaus ja sen aiheuttamat rajoitteet. Suurin osa ammateista soveltuu myös epilepsiaa sairastaville. Toisin kuin yleisesti luullaan, useimmat epilepsiaa sairastavat voivat käyttää normaalisti tietokonetta työssä ja ajaa henkilöautoa yksityisesti oltuaan kohtaukseton vähintään vuoden ajan. Vuorotyöhön soveltumista on arvioitava yksilöllisesti. Jos epilepsiaa sairastava kykenee palautumaan ja säilyttämään hyvän unirytmin epäsäännöllisestä työrytmistä huolimatta eikä vuorotyö lisää hänen kohtausriskiään, ei kohtauksettomalta ole syytä kieltää pelkän epilepsiadiagnoosin vuoksi vuorotyötä. Mikäli epilepsiaa sairastava saa hoidosta huolimatta toistuvasti kohtauksia, on vältettävä ammatteja, joissa hänellä on riski vahingoittaa itseään tai muita. Ammatillisen kuntoutuksen tukitoimien avulla pyritään etsimään sopiva ammatti. Neljä viidestä epilepsiaa sairastavasta nuoresta käy tavallisen peruskoulun ja joka viides suorittaa peruskoulun erityis 2549 Hoidonohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta
EPILEPSIA opetuksessa. Suurin osa epilepsiaa sairastavista nuorista voi valita ammatin, opiskella ja tehdä työtä ilman erityisiä tukitoimia. Tukitoimia tarvittaessa hoitava lääkäri vastaa ammatillisen kuntoutussuunnitelman laatimisesta. On vain harvoja ammatteja, joissa epilepsiaa sairastava ei voi toimia, vaikka kohtaustilanne olisi hyväkin. Ammattiliikenne on poikkeus: epilepsiaa sairastava ei voi työskennellä henkilöliikenteen eikä raskaan kuljetuksen ajoneuvon kuljettajan ammateissa. Jo yksittäinenkin epileptinen kohtaus on EU-direktiivin mukaan este ammattimaiselle autoilulle, vaikkei epilepsiaa diagnosoitaisikaan eikä epilepsialääkitystä tarvitsisi aloittaa. Tietyillä aloilla hakijoiden terveydentilalle asetetaan tavallista tiukemmat vaatimukset jo koulutukseen hakuvaiheessa. Tällaisia ovat esimerkiksi ilmailu, merenkulku ja rautatieliikenne. Myös palo- ja pelastus- sekä poliisikoulutuksessa hakijoiden terveyteen kiinnitetään erityistä huomiota. Useimmat näistä aloista eivät sovellu epilepsiaa sairastavalle. Jos entinen ammatti on selkeästi sopimaton (kuten raskaan liikenteen ajoneuvon kuljettaminen), on edessä ammatin vaihto, ja ammatillisen kuntoutuksen toimet tulisi käynnistää viiveettä. Joissakin ammateissa riittää, että työtehtäviä muutetaan. Epilepsiaa sairastavalle voi tulla myös tarve pohtia uutta ammattia silloin, jos kohtaustasapaino huononee ja sairaus aiheuttaa työssä vaaratilanteita ja poissaoloja (Epilepsia ja työ 2005). Ennen kuin ammatinvaihtoon ryhdytään, on varmistuttava, että kaikki mahdollinen on tehty kohtauksettomuuden saavuttamiseksi, tilanteen pysyvyyttä on seurattu tarpeeksi pitkään, työtehtävien järjestämistä on mietitty tai kokeiltu ja harkittu mahdollisuuksia toimia samassa ammatissa toisessa työympäristössä. Ammatillisen kuntoutuksen suunnitelmaa tehdessä on luonnollisesti otettava huomioon myös epilepsian aiheuttaneen perussairauden aiheuttamat rajoitukset ja potilaan mahdolliset muut sairaudet. Lopuksi Hoidonohjauksella sekä ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskursseilla on keskeinen asema epilepsiaa sairastavien kokonaisvaltaisessa hoidossa. Se lisää hoitomotivaatiota ja voimavaroja oman hyvinvoinnin edistämiseen. Tarvittaessa on pohdittava myös ammatillisen kuntoutuksen muotoja. Lääkehoidon rinnalla tarvitaan psykososiaalista tukea. Nopeasti kehittyvä aivotutkimus avaa uusia mahdollisuuksia ja lisää epilepsiapotilaiden ja heidän perheidensä tiedontarvetta. Sopivalla tavalla annettu ajankohtainen tieto edistää vastuunottoa omasta hyvinvoinnista. Uusien asioiden oppiminen yhdessä oman viiteryhmän kanssa tarjoaa myönteisiä keinoja selviytyä epilepsian aiheuttamassa muuttuneessa elämäntilanteessa. MARJA NYLÉN, kasvatustieteiden maisteri, sairaanhoitaja, kuntoutuspäällikkö SARI TERVONEN, kasvatustieteiden maisteri, toiminnanjohtaja Epilepsialiitto ry Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki EEVA LEINO, dosentti, erikoislääkäri, kuntoutusylilääkäri Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, TAYS, kuntoutustutkimuspoliklinikka Summary 2550 Significance of patient education and rehabilitation for an epilepsy patient In patient education, the therapy of an epilepsy patient is planned in collaboration with the patient. Treatment results will improve, when drug therapy and the effects of epilepsy on everyday life are individually assessed together with the patient. Epilepsy information and support provided on a primary information day will help to orient to an altered life situation. Of the most important forms of rehabilitation, adaptation training promotes the facilities of an epilepsy patient and his/ her family to function in the environment as fully as possible, whereas vocational rehabilitation will provide support for those having to change occupation or under threat of incapacity for work on account of illness. M. Nylén ym.
KIRJALLISUUTTA Aikuisten epilepsiat [verkkodokumentti]. Käypä hoito suositus. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2008 [päivitetty 28.10.2008]. www. kaypahoito.fi. Epilepsia ja työ. Helsinki: Epilepsialiitto 2005. Haukka-Wacklin T. Avosopeutumisvalmennuksen vaikuttavuus MS-kuntoutujien koherenssin tunteeseen sekä kuntoutumiskokemuksiin ja -muutoksiin. Pro gradututkielma. Tampereen yliopisto 2007 Heikkilä M. Epilepsialiiton kuntoutus elää vahvasti tätä päivää. Epilepsialehti 2004;6:5 8. Hiltunen N, Kälviäinen R. Vaikeat epilepsiat. Tutkimus vaikeita epilepsioita sairastavista sekä heidän hoito-, tuki- ja palvelutilanteestaan Suomessa. Julkaisuja 1/2002. Helsinki: Epilepsialiitto 2002. Homan-Helenius P. Astmaa sairastavien lasten perheitä voimaannuttava sopeutumisvalmennus. Väitöskirja. Turun yliopisto 2005. Kallanranta T, Rissanen P, Vilkkumaa I. Kuntoutus. Helsinki: Duodecim 2003. Kela. Kelan laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi. Kansaneläkelaitoksen terveysosaston kuntoutusryhmä. Ammatillisen, vaikeavammaisten ja harkinnanvaraisen kuntoutuksen sairausryhmäkohtaiset kurssit [verkkodokumentti]. Versio 15/2008 [päivitetty 3.4.2008]. www. morenoinstituutti.fi/esiteet/kela_stan- DARDI_15_03.04.2008.pdf. Koivikko M, Sipari S. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Helsinki: Vajaaliikkeisten Kunto ry. 2006. Kokko S. Tauti ja sairaus työikäiset terveyskeskuslääkärin vastaanotolla. Väitöskirja. Kuopion yliopisto 1988. Koponen A, Seppälä U, Eriksson K, ym. Social functioning and psychological wellbeing of 347 young adults with epilepsy on population-based, controlled study from Finland. Epilepsia 2007;48:907 12. Kälviäinen R. Epilepsia. Kirjassa: Matikainen E, Aro T, Huunan-Seppälä A, Kivekäs J, Kujala S, Tola S, toim. Toimintakyky. Helsinki: Duodecim 2004. Kälviäinen, R. Opas aikuisen epilepsiasta. 6. uudistettu painos. Helsinki: Epilepsialiitto 2009. Lee P. Support groups for people with epilepsy. Kirjassa: Baker GA, Jakoby A. Quality of life in epilepsy. Beyond seizure counts in assessment and treatment. Harwood Academic Publishers 2000, s. 273 84. Moilasheimo, T. Sopeutumisvalmennus kuntatasolla. Invalidiliiton julkaisusarja C 18. Helsinki: Invalidiliitto ry. 1990. Nuutinen H. Empowerment: Asiantuntijuudet kohtaavat. Diabetes ja lääkäri 2005;34 huhtikuu;42 6. Ojala M, Kälviäinen, R. Epilepsia ja ajokyky. Helsinki: Epilepsialiitto 2006. Rissanen P, Vertio H, Lanning M. Syöpä. Kirjassa: Rissanen P, Kallanranta T, Suikkanen A, toim. Kuntoutus. 2. painos. Helsinki: Duodecim 2008. Shaw EJ, Stokes T, Camosso-Stefinovic J, Baker R, Baker GA, Jacoby A. Self-management education for adults with epilepsy. Cochrane Database Syst Rev 2007, Issue 2. Art NO.:CD004723. DOI: 10.1002/14651858. CD004723.pub2. Sillanpää M, Helen Cross J. The psychosocial impact of epilepsy in childhood. Epilepsy Behav 2009;15 Suppl 1:S5 10. Sipilä R, Kälviäinen R. Vaikea epilepsia ja toimintakyky. 3. uusittu painos. Helsinki: Epilepsialiitto 2007. Ylinen A, Sillanpää M. Epilepsia. Kirjassa: Rissanen P, Kallanranta T, Suikkanen A, toim. Kuntoutus. 2. painos. Helsinki: Duodecim 2008. Sidonnaisuudet Marja Nylén: Toimii Epilepsialiiton kuntoutuspäällikkönä Eeva Leino: Toimii Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntoutuksen ylilääkärinä ja Epilepsialiiton kuntoutuksen asiantuntijalääkärinä Sari Tervonen: Toimii Epilepsialiiton toiminnanjohtajana 2551 Hoidonohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta