Tuettu päätöksenteko Susanna Hintsala Helsinki 02.09.2010 Esitys henkilökohtaisen avun päivillä 21.9.2010
Oikeus tavalliseen elämään! Jokaisella ihmisellä on oikeus päättää omaa elämäänsä kokevista asioista ja hänelle tulee turvata suurin mahdollinen autonomia ja valinnanoikeus. Yhteiskunnan tehtävänä on huolehtia, että ihmiset saavat tarvitsemansa tuen ja varmistaa, että yhteiskunta on esteetön ja kaikkien saavutettavissa.
Tuettu päätöksenteko Supported Decision Making 1) Yhteiskunnallinen taso (ihmisoikeuksien toteutuminen, lainsäädäntö, järjestelmän käytännöt) 2) Arjen taso (vuorovaikutus, kommunikaatio, työkäytännöt)
Tuettu päätöksenteko Tuetun päätöksenteon tavoitteena tukea henkilöä tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä. Tuetussa päätöksenteossa tukihenkilö, joka on joko viranomainen, perheenjäsen, joku muu tuttu henkilö tai järjestö, auttaa kehitysvammaista ihmistä itseään tekemään päätöksiä eikä tee niitä hänen puolestaan eikä myöskään vie häneltä päätösvaltaa hänen omiin asioihinsa. Kyky tehdä omia päätöksiä vaatii harjoittelua ja oppimista (valintojen tekeminen, päätöksen muotoilu jne.) Lähtökohtana se, että henkilö käyttää omaa itsemääräämisoikeuttaan ja hänellä on oikeus saada päätöksen tekemiseen tukea Edellyttää sopimusta, jossa henkilö itse määrittelee asiat, joissa kumppani antaa apua
Tuettu päätöksenteko Suurin osa ulkomailla kehitetyistä järjestelmistä perustuu käytännön malleihin ja toimintatapoihin. Lainsäädännön tasolla tuettu päätöksenteko on viety pisimmälle Englannissa ja Kanadassa.
Lähtökohtana YK:n vammaisten ihmisten ihmisoikeussopimus Sopimuksen tarkoituksena on edistää, suojella ja taata kaikille vammaisille henkilöille yhtäläiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää heidän synnynnäisen arvon kunnioittamista. Keskeistä vammaisten ihmisten syrjinnän kieltäminen ja yhdenvertaisen kohtelun takaaminen kaikilla elämänalueilla. Yleissopimuksen periaatteena on yksilön itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, yhdenvertaisuus, täysimääräinen ja tehokas osallistuminen sekä osallisuus yhteiskuntaan. Tämä edellyttää vapautta tehdä valintoja.
Palvelujen järjestämisen henkilökohtaistaminen (personalisation) Iso-Britanniassa
Kansalaisuuden näkökulma Elämä yhteisön jäsenenä Itsemäärääminen Aktiivinen tuki Oman elämän suunta Koti Raha Muokattu Duffy, S. (2006) Keys to Citizenship
Missä voi tarvita tukea? Tukea päätöksentekoon voi tarvita 1) tiedon etsimisessä 2) vaihtoehtojen etsimisessä 3) ratkaisujen etsimisessä 4) haittojen punnitsemisessa 5) tai vaikeiden asioiden ymmärtämisessä. Apua voi tarvita 1) palvelujen hakemisessa, 2) asunnon valinnassa 3) työpaikan valinnassa 4) arkipäivän asioissa
Tuetun päätöksenteon yleisiä periaatteita Englannissa 1) Henkilöllä on oikeus päättää omasta elämästään mahdollisimman paljon. Kyse on perustavanlaatuisesta oikeudesta kontrolloida omaa elämää. 2) Henkilö valitsee kuka auttaa häntä tekemään päätöksiä. 3) Henkilöllä on aina oikeus olla mukana, kun päätetään hänen elämästään. 4) Tukityöntekijän tulee aina toimia henkilön apuna ja puolesta. 5) Kaikki päätökset tulee tarkistaa säännöllisesti. Tuettu päätöksenteko tarjoaa oikeudellisen suojan henkilölle itselleen ja henkilölle, joka auttaa päätöksenteossa Simon Cramp, Simon Duffy (2005): Policy on Supported Decisions. In Control. http://www.incontrol.org.uk/documentdownload.axd?documentresourceid=16 (luettu: 21.8.2009) Ks. Myös The Mental Capacity ACT, UK
Minulla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin. 1. On oltava käsitys henkilön kyvyistä ja henkisestä kapasiteetista. Olettakaa, että pystyn. Antakaa minulle oikeanlaista tukea. 5. Henkilön parhaan nimissä tehtyjen päätösten tulee muodostaa mahdollisimman vähän rasitetta henkilön perusoikeuksille ja vapaudelle. 2. Jokaisen pyrkimyksen tulee tukea henkilöä tekemään päätöksiä. Onko se parasta juuri minulle? 4. Kaikki, mitä tehdään niiden henkilöiden puolesta, joiden oma kapasiteetti ei riitä, tulee tehdä henkilöiden etua ajatellen. 3. Ihmisillä on oikeus tehdä ei-niinviisaitakin päätöksiä. Se on minusta itsestäni kiinni! The Mental Capacity Act
Esimerkkejä pohdittavaksi: Ajattele sitä päätöstä, jota tuet henkilöä tekemään. Pystytkö vastaamaan kaikkiin kysymyksiin? 1. Ymmärrätkö, mikä on tärkeää minulle ja kommunikaationi kannalta? 4. Onko informaatio esitetty minulle sellaisessa muodossa, että kykenen sen ymmärtämään? 2. Oletko sinä oikea henkilö? 5. Annatko informaation minulle oikeassa paikassa oikeaan aikaan? 3. Onko informaatio, jonka annat, olennaista päätöstä ajatellen? Oletko antanut minulle parhaan mahdollisuuden tehdä tämän päätöksen itse? Supported decision making. A guide for supporters. Paradigm, 2010
Muista arvioidessasi henkilön kykyä tehdä päätöksiä: 1) Mieti henkilön kykyä tehdä päätöksiä aina suhteessa vain kyseessä olevaan päätökseen 2) Muista, että henkilön kyky tehdä päätöksiä voi vaihdella tilanteen mukaan ja suhteessa päätettävän asian sisältöön 3) Henkilöllä on oikeus tehdä myös ei niin viisaita päätöksiä Supported decision making. A guide for supporters. Paradigm, 2010
Muistilista tukityöntekijälle erilaisiin kokoustilanteisiin Ennen kokousta Varmista, että sinä ja päämiehesi olette saaneet kaikki kokouspaperit ajoissa. Auta päämiestä valmistautumaan. Lukekaa yhdessä kaikki paperit ennen kokousta. The European Platform of Self-Advocates (2005): Rules for Good Support. Inclusion Europe. http://www.inclusion-europe.org/documents/1902.pdf (luettu 21.8.2009)
Muistilista tukityöntekijälle Selvitä etukäteen päämiehellesi, miten kokous tulee etenemään. Auta päämiestäsi pohtimaan käsiteltäviä asioista ennen kokousta. Kannusta päämiestä omiin mielipiteisiin ja esittämään kysymyksiä asiasta. Varmista, että päämiehen matka kokouspaikalle on järjestetty. Muistuta myös kokouksen puheenjohtajaa, että päämiehesi on mukana kokouksessa.
Muistilista tukityöntekijälle Kokouksessa Varmista, että kaikki osallistujat puhuvat suoraan päämiehellesi. Voit istua päämiehesi takana, jos se auttaa tilannetta. Älä koskaan puhu omasta puolestasi. Älä koskaan sano päämiehellesi, mitä hänen tulee sanoa. Puhu vain päämiehesi luvalla.
Muistilista tukityöntekijälle Kokouksessa Selitä vain mitä päämiehesi tahtoo sanoa. Varmista, että päämiehesi ymmärtää kaiken mitä tapahtuu ja mistä keskustellaan. Muistuta tarvittaessa muita osallistujia, että he käyttävät helppoa kieltä.
Muistilista tukityöntekijälle Kokouksessa Varmista, ettei kokous etene liian nopeasti. Jos ihmiset puhuvat liian nopeasti, voit pysäyttää kokouksen kulun hetkeksi. Varmista, että päämiehelläsi on aikaa sanoa haluamansa asiat kustakin käsiteltävästä asiasta.
Muistilista tukityöntekijälle Kokouksessa Rohkaise päämiestäsi ottamaan riskejä ja kasvattamaan itseluottamustaan. Älä ole koskaan liian suojeleva. Varmista kuitenkin päämieheltäsi, että hän ymmärtää, mitä seurauksia hänen tekemällään päätöksellä voi olla.
Muistilista tukityöntekijälle Kokouksen jälkeen Keskustele päämiehesi kanssa kokouksesta. Varmista, että päämiehesi ymmärsi kaiken. Varmista, että päämiehesi oli tyytyväinen toimintaasi. Päämies tekee arvion kokouksen sujumisesta ja tukityöntekijän toimimisesta.
Muistilista henkilölle: 1. Valmistaudu kokoukseen etukäteen keskustelemalla tukityöntekijän kanssa 2. Kerro rohkeasti omat mielipiteesi. Ne ovat tärkeitä! 3. Kysy aina, jos joku asia on epäselvä.
Muistilista henkilölle: 4. Keskeytä, jos joku puhuu liian nopeasti. 5. Esimerkiksi pyydä taukoa, jos kokous etenee liian nopeasti. 6. Sinun ei tarvitse päättää asioista, jos et ole varma
Tilanne Suomessa (Sivula, 2010) Ei lainsäädäntöä, joka antaisi oikeuden tuettuun päätöksentekoon Ei kehitetty vielä toimintakäytäntöjä ja malleja Hallintolaki antaa mahdollisuuden käyttää asiamiestä tai avustajaa Tuetun päätöksenteon tarve laajempi kehitysvammaisella henkilöllä Vammaispalvelulaki ja sen tulkintakäytännöt ei sisällä oikeutta tuettuun päätöksentekoon Kehitysvammalain mukainen tukihenkilö: voi auttaa päätöksenteossa, mutta tukihenkilön asemaa ei ole kuitenkaan laissa riittävän selvästi määritelty Vammaispalvelulain mukainen tulkkipalvelu: tulkki voi selventää esim. viranomaisasiakirjoja, joita puhevammainen henkilö ei ymmärrä. Tulkki ei saa kuitenkaan ohjata päätöksentekoa. Suomessa tuetun päätöksentekojärjestelmän kehittäminen edellyttää holhoustoimilain ja siihen sisältyvän edunvalvontalain kehittämistä Käytännössä edunvalvojien työ on rajattu tällä hetkellä tarkasti taloudellisten asioiden hoitamiseen. Virallisen edunvalvontajärjestelmän rinnalle tulee kehittää järjestelmä, joka tukee arkisen elämän ratkaisuissa ja ohjaa itsenäiseen päätöksentekoon ja asioiden hoitamiseen
Lähteitä ja linkkejä Making decisions. A guide for family, friends and other unpaid carers. Linkki pdf:ään: http://www.dca.gov.uk/legal-policy/mental-capacity/mibooklets/booklet02.pdf The European Platform of Self-Advocates (2005): Rules for Good Support. Inclusion Europe. http://www.inclusion-europe.org/documents/1902.pdf Supported decision making. A guide for supporters. Paradigm, 2010 Opas löytyy nettisivulta: http://www.paradigm-uk.org Simon Cramp, Simon Duffy (2005): Policy on Supported Decisions. In Control. http://www.in-control.org.uk/documentdownload.axd?documentresourceid=16 Sirkka Sivula, 2010. Tuettu päätöksenteko ratkaisuna oikeusturvan ongelmiin. Teoksessa Marja Pajukoski (toim.). Pääseekö asiakas oikeuksiinsa? Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, raportteja 19/2010.