Raskausajan rakenteiset tiedot missä mennään? Neuvolapäivät 7.11.2017 Reija Klemetti, Anna Heino, THL 1
Mitä tarkoitetaan rakenteisella tiedolla? Luokiteltua tietoa Sukupuoli: 1. mies, 2. nainen, 3. muu Käytetään jo paljolti etenkin taustatiedoissa Jatkossa myös esimerkiksi: oma kokemus hyvinvoinnista, oma kokemus terveydentilasta, tyytyväisyys parisuhteeseen, ravintolisien käyttö, synnytykseen osallistuviksi suunnitellut henkilöt jne. Valmiiksi määrällistä tietoa kuten paino, pituus, annostukset yms yhtenäinen yksikkö tärkeä Päivämäärien avulla saadaan järjestelmien kautta rakenteista, määrällistä tietoa esimerkiksi laskettu aika - raskausviikot 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 2
Miksi tietoja rakenteistetaan? Potilastietoarkiston Kanta-palveluun voidaan tallentaa vain rakenteisesti kirjattua potilastietoa Potilasasiakirjat tallentuvat jo sähköisesti, mutta eriävien rakenteisten tietojen siirtyminen ongelma Mahdollisuus tietojen siirtymiseen ja näkymiseen oikeassa paikassa Mahdollisuus tarvittavien potilastietojen esiin nostamiseen tietyissä paikoissa Siirtymävaihe: jo kertyneet tiedot eivät ole yhtenäisessä rakenteisessa muodossa - historiatietoja kirjataan alkuun käsin Tavoite: vanhat tiedot poimiutuvat suoraan Mahdollisuus kansallisesti yhtenäiseen ja Kantaan sopivaan sähköiseen äitiyskorttiin - yksi kirjaus ja tiedot näkyvillä sekä potilasasiakirjoissa että äitiyskortissa 29.8.2017 3
Miksi tietoja rakenteistetaan (2)? Toimiva rakenteinen muoto yksinkertaistaa kirjaamista - myös ammattilaiselle Samalla kuitenkin halutaan varmistaa 1) tietorakenteiden käytettävyys ja toimivuus (elämä ei aina ole rakenteista - ammattilaisen työn tueksi) 2) määritysten merkitys työtä ohjaavana elementtinä 3) mahdollisuus seurantaan joka tasolla 4) tilasto- ja rekisteritoiminnan integrointi Paikallisesti, alueellisesti ja valtakunnallisesti yhtenäistä, asiakaskohtaista, vertailukelpoista tietoa seurantaan, arviointiin, valvontaan ja raportointiin.4
Julkiset palveluntuottajat Sairaanhoitopiirit (20) Kanta-palvelut Lääketietokanta Perus-TH (192) Reseptikeskus Lääkemääräykset Toimitukset Yksityiset palveluntuottajat (4000) Apteekit (~800) SOTE-ammattilaiset ehealth DSI (CEF) Muut maat Kelain ehealth National Contact Point Kanta-viestinvälitys Potilastiedon arkisto Potilaan tiedonhallintapalvelu Palvelutapahtumat Hoitoasiakirjat Potilaan keskeiset terveystiedot (koosteet) Diagnoosit Suostumuksenhallinta ja tahdonilmaisut Suostumukset ja kiellot Riskit Lokit Uusimiset Lokit Kuvaarkisto Vanhat asiakirjat Muut koosteet Tahdonilmaisut, kuten hoitotahto Kansalaiset (> 5 000 000) Omakanta Omatietovaranto (PHR) Potilaan omat tiedot Sosiaalihuollon palveluntuottajat Sosiaalihuollon asiakastiedon arkisto Asiakasasiakirjat Asiakkuudet Asiat Tekniset standardit Vanhat asiakirjat Koosteiden palautus HL7 V3: CDA R2 taso 3 ja Medical Records HL7 FHIR DSTU2 (PHR) Muut kansalliset palvelut JSON, XHTML (PHR ja sh-arkisto) PDF/A (vanhat tiedot ja sh-arkisto) Koodistopalvelu Koodistot ja terminologiat IHE IT-I Profiles (Kuva-arkistossa) W3C XML DSig Lomakerakenteet Apteekkirekisteri SOTE-organisaatiorekisteri WS Addressing, WS-I TLS, X.509 KaPA Varmennepalvelut TH- ja SH-ammattilaisten rekisterit 9.11.2017 Riitta konttinen /OPER 5 Lokit
Taustaa raskausajan rakenteiselle kirjaamiselle Äitiysneuvolaopas 2013 uusia suosituksia äitiysneuvolatyöhön ja myös THL:lle - mm. THL:n tulisi päivittää äitiyskortin sisältö - päivitys aloitettiin THL:n ja STM:n työryhmässä 2014 ja sisältö julkaistiin 2016 tammikuussa THL:n sivuilla Rakenteisten potilastietojen määrittely Kanta-palveluja varten tuli osaksi työryhmän työtä Pohjana aiemmin määritetyt ydintiedot, Äitiysneuvolaopas, äitiyskortti ja THL:n rekisterit ja tilastot 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 6
Työryhmä Vaihteleva kokoonpano osa äitiyskortin päivittämisessä, osa rakenteisissa ja osa molemmissa, osa konsultaatioita THL:n ydinjoukko: Reija Klemetti, Anna Heino, Tuovi Hakulinen, Kaisa Mölläri, Riitta Konttinen, Katriina Bildjuschkin, Eija Luoto Lisäksi THL:n eri alojen asiantuntijoita: Heli Kuusipalo, Anna- Mari Lahesmaa-Korpinen, Elisa Huovinen, Annamari Lundqvist, Heljä-Marja Surcel, Eija Vuori, Kirsi Otronen, Marjo Kestilä, Erja Ailio, Kirsi Liitsola, Suvi Virtanen, Ulla Saalasti-Koskinen, Marjukka Mäkelä, Irmeli Luukkonen STM: Marjaana Pelkonen (äitiyskortti) Salivirta: Anja Mursu (rakenteiset tiedot) SPR: Susanna Sainio Muita THL:n ulkopuolisia asiantuntijoita: mm. Virpi Aromaa, Jatta Kivelä, Satu Forsström, Maarit Nykänen, Arja Ruponen, Laura Puranen Esityksen nimi / Tekijä 7
Tavoitteet raskausajan rakenteisten tietojen määrittelyssä Määritellä kansallisesti yhtenäiset tietosisällöt, jotka voidaan toteuttaa potilastietojärjestelmiin yhtenäisellä tavalla Ensimmäisessä vaiheessa tietosisällön pääpaino äitiysneuvolassa tehtävissä kirjauksissa, mutta mukana myös muuta raskauden ja vastasyntyneen seurannan kannalta tärkeää tietoa Yhtenäisesti kirjattu tieto voidaan tallentaa Kanta-palvelun Potilastiedon arkistoon, josta se on haettavissa potilaan luvalla siellä sote-toimintayksikössä, jossa kansalainen / potilas asioi 9.11.2017 Riitta konttinen /OPER 8
Tulevaisuuden visiota kohti kertakirjauksella eteenpäin Esimerkkinä raskautta edeltänyt hedelmöityshoito Raskaana oleva kertoo neuvolassa saaneensa hedelmöityshoitoja ennen ko raskautta tai tuo tullessaan Suomen Fertiliteettiyhdistyksen lomakkeen, johon saadut hedelmöityshoidot on kirjattu. Tiedot tallennetaan äitiysneuvolassa rakenteisesti (hoidot luokiteltu) ja siirtyvät osaksi sähköistä äitiyskorttia Tiedot näkyvät pkl-käynneillä, sikiönseulontayksikössä ja synnytyksen yhteydessä sairaalassa Tiedot tallentuvat THL:n syntyneiden lasten rekisteriin Mahdollisen seuraavan raskauden yhteydessä tieto näkyy valmiiksi kohdassa Aiemmat raskaudet eikä sitä tarvitse etsiä, kysyä eikä kirjata uudelleen Jos hoito on tapahtunut julkisella puolella ei tulevaisuudessa tarvita edes äitiysneuvolakirjausta, vaan tieto näkyy jo siellä ja vielä täydellisemmässä tulevaisuudessa myös yksityisellä annetut hoidot 9
Mitä raskausaika tässä sisältää? Kaikki raskaudet riippumatta lopputuloksesta joista tehdään merkintä potilasasiakirjoihin EI pelkkiä raskauden seurantatietoja, vaan myös raskaudenkeskeytykset ja keskenmenot Sähköisen äitiysneuvolakortin sisältö poimitaan näistä rakenteista, mutta se ei sisällä näitä kaikkia tietoja Raskauden hoito voi alkaa toisessa prosessissa ja päätyä lopulta toiseen eli esim. toivottu raskaus voi päätyä keskenmenoon tai raskaudenkeskeytykseen, keskeytystä alun perin miettinyt voi päätyä synnytykseen Myös naisen raskausaikainen omaseuranta, osin sairaalassa kirjatut synnytykseen liittyvät tiedot (neuvolassa relevantit ja syntyneiden lasten rekisteriin tulevat), vastasyntyneestä sairaalassa kirjatut tiedot ja naisen jälkiseuranta Lapsen tiedot kunnes lapsi siirtyy lastenneuvolan asiakkaaksi (lastenneuvolalle omat rakenteiset määritykset) 10
Tietosisällön rakenne Hierarkiatasoja 1-6 ykköstason otsikoita 14 Rakenteistetun tiedon lisäksi myös vapaamuotoisia tekstikenttiä mutta vähän Aina mahdollisuus kirjoittaa narratiivia Perustiedot yleisesti jo Kanta-palveluja varten määriteltyjä Osa tiedoista tulee muualta esim. reseptilääkkeet ja laboratoriossa otetut kokeet (vrt. osa otetaan nla:ssa tai nainen ottaa kotona) 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 11
Raskausajan tietosisältö 1. tason otsikkohierarkia äitiysneuvolan näkökulmasta Raskauteen liittyvä tietosisältö Esitiedot Nykyraskaus Sikiön poikkeavuuksien seulonta Terveyteen vaikuttavat tekijät Isyyden tunnustaminen ennen lapsen syntymää Perheen hyvinvointiin liittyvät tiedot Synnytykseen valmistautuminen Synnytys ja tilanne sairaalasta lähtiessä Raskaudenkeskeytys Keskenmeno Lapsi Synnyttäneen naisen tarkastus Synnyttäneen jälkitarkastus Naisen omaseuranta Synnytyssairaala Sikiönseulontayksiköt Keskeytyksiä suorittavat yksiköt
Tietosisältö on laaja, mutta kaikki eivät kirjaa kaikkea 29.8.2017 13
Esitiedot Terveydentila Terveydentilaan vaikuttavat asiat ennen raskautta Suun terveydenhuolto Raskauden kannalta merkittävät sairaudet, vammat ja epämuodostumat Aikaisemmin syntyneen lapsen, puolison ja muun perheenjäsenen sairaudet ja periytyvät sairaudet Naisen allergiat Naisen lääkeaineallergiat Aikaisemman raskauden ongelmat Raskauden kannalta merkittävät aiemmat toimenpiteet (esim keisarileikkaus, ympärileikkaus) Rokotukset Aikaisemmat raskaudet Aikaisemman synnytyksen ja lapsivuodeajan kulku Lapsen isän pituus 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 14
Nykyraskaus Naisen oma arvio terveydentilasta Mittaukset (paino ja painon muutos, hb, RR, B-Gluc, U-Gluc, U-Prot, turvotus) Ulkotutkimus / uä Raskausajan infektioseulonnat (lakisääteiset/valtakunnalliset ja muut, konsultointi ja hoitoon ohjaus) Sokeritasapaino Gynekologinen sisätutkimus Raskausajan diagnoosit ja toimenpiteet Raskausaikana määrätyt lääkkeet Hoitosuunnitelma ja jatkohoitosuunnitelma Kelan etuudet 9.11.2017 RaEsityksen nimi / Tekijä 15
Sikiön poikkeavuuksien seulonta Seulontamenetelmä (toimenpide) Jatkotutkimus epäillyn poikkeavuuden johdosta Löydökset Ei halua jatkotutkimuksia Lisä- ja jatkotutkimukset Konsultaatio/hoitoonohjaus Lisätietoja äitiysneuvolalle 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 16
Terveyteen vaikuttavat tekijät Ravitsemus (erityisruokavalio, ruoka-aineiden välttäminen, kasvisten yms päivittäinen käyttö, kalaruokien viikoittainen käyttö, maitotuotteiden käyttö, ateriarytmi, lisätietoa) Ravintolisien käyttö Päihteiden käyttö (tupakka, sähkötupakka, nuuska, huumeet, alkoholi) Liikunta Kumppanin terveystottumukset (laaja terveystarkastus, kumppanin papereihin, Eras-lehden käyttö tarvittaessa) 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 17
Isyyden tunnustaminen ennen lapsen syntymää Ei tarvetta isyyden tunnustamiselle Isyyden tunnustaminen otettu vastaan, pvm Yhteishuoltosopimus, pvm Isyyden tunnistamista ei ole voitu ottaa vastaan Lisätietoja 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 18
Perheen hyvinvointiin liittyvät tekijät Voimavarat (voimavarakysely) Mieliala (EPDS) Lähisuhdeväkivallan suodatin- ja kartoituslomake (seulonnat sekä naiselle että kumppanille kummankin omiin asiakirjoihin) Naisen oma kokemus hyvinvoinnista Oma arvio perheen tukiverkostolta saadun tuen riittävyydestä Muuta huomioitavaa perheen hyvinvoinnista ja lisätuen tarpeesta Kodin turvallisuus Parisuhde ja seksuaalisuus Kokonaisarvio perheen hyvinvoinnista 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 19
Synnytykseen valmistautuminen Suunniteltu synnytyspaikka Synnytyssuunnitelma Synnytyspelko Synnytystapa-arvioon lähettäminen Perhevalmennus Imetysohjaus (imetys tulossa omaksi kokonaisuudeksi) Synnytykseen osallistuvaksi suunniteltu henkilö/osallistuviksi suunnitellut henkilöt 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 20
Synnytys ja tilanne sairaalasta lähtiessä Srl:aan kirjautumisen ajankohta, lapsen syntymisen ajankohta Synnytyspaikka Synnytyksessä mukana olevat (muu kuin hoitohenkilökunta) Synnytyskivun lievitys Synnytykseen liittyvät toimenpiteet, diagnoosit ja ongelmat Arvioitu vuodon määrä synnytyksessä Synnytystapa ja synnytyksen kesto Lapsiveden väri, istukka ja kalvot Kotiinlähtöpäivä, annetut ohjeet, synnytyskeskustelu, sovittu tarkastuskäynti ja sairaalassa annettu lääkitys Naisen kokonaishoitoaika 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 21
Lapsi Syntynyt elävänä/kuolleena Henkilötunnus/väliaikainen henkilötunnus Sukupuoli, pituus, paino, päänympärys, Apgar 1, 5, 10 min Napaveren PH laskimo/valtimo, ihokontakti, ensi-imetys, vierihoito BCG-rokote, B-hepatiittivasta-aine ja rokote, aineenvaihduntaseula, K-vitamiini, verensokeri, kuuloseulonta Lapsi kuollut Imetys, lisämaitoa ei-lääketieteellisestä syystä Paino, pituus ja päänympärys kotiin lähtiessä Lastenlääkärin tarkastuksen ja kotiinlähdön pvm 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 22
Synnyttäneen naisen tarkastus Yleisvointi, mieliala, vanhemmuus ja parisuhde Synnytyskokemus Varhainen vuorovaikutus Perheen hyvinvointi ja mahdollinen perheen tuki Rintojen kunto vas/oikea Imetys ja imetysohjaus Rintatulehdus ja tulehduksen hoito Kohtu, jälkivuoto, haava, haavan tila ja lisätieto haavasta, lantionpohjalihasten harjoittelun ohjaus Suunniteltu ehkäisy 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 23
Synnyttäneen jälkitarkastus Yleisvointi RR, B-gluc, U-prot, Hemoglobiini, paino Verinen jälkivuoto (vk) Kuukautisten alkaminen Käytössä oleva ehkäisy, lisätietoa ehkäisystä, ohjattu ehkäisyneuvontaan Synnytyskokemus Synnytyksen jälkeinen masennus (EPDS) Parisuhteen tila Varhainen vuorovaikutus Gynekologinen tutkimus Muuta huomioitavaa, Jatkohoitosuunnitelma 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 24
Naisen omaseuranta Kokemus omasta hyvinvoinnista Esitietolomakkeet Paino, RR, B-Gluc, U-Gluc, U-Prot Sikiön liikkeet Sikiön liikeseuranta 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 25
Raskaudenkeskeytys Raskaudenkesto ja keskeytyspäivämäärä Raskauden alkaessa käytetty ehkäisymenetelmä Suunniteltu ehkäisymenetelmä keskeyttämisen jälkeen Raskauden keskeyttämistä koskevan päätöksen tekijä Keskeyttämisperuste ja toimenpide Komplikaatiot 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 26
Keskenmeno Päivämäärä ja raskausviikko Keskenmenon oireet ja hoito Saanut psykososiaalista tukea / ohjattu psykososiaaliseen tukeen Suunniteltu ehkäisy keskenmenon jälkeen Toistuva keskenmeno Muuta huomioitavaa 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 27
Aikataulu missä mennään? Lopullisen tietosisällön ja toiminnallisten määritysten tuottaminen vuoden 2017 aikana 29.8.2017 työkokous Sisällön muokkaus 29.8.2017 pidetyn työkokouksen palautteen ja 19.9.2017 mennessä tulleiden kommenttien perusteella THL:n luokitusten sisäinen tarkistus Toiminnalliset määritykset Käsittely yhdessä lasten rakenteisten tietojen kanssa Julkaisu koodistopalvelimella Sähköinen raskausajan rakenteisten tietojen kirjaamisen opas 2018 Lähitulevaisuudessa synnytykseen liittyvien rakenteisten tietojen määrittely aikataulu? 28
Lasten terveys, hyvinvointi ja palvelut (LTH) - tutkimus Tuottaa säännöllistä seurantatietoa pienten lasten ja perheiden hyvinvoinnista ja terveydestä sekä avun, tuen ja palvelujen saatavuudesta, tarpeisiin vastaavuudesta ja riittävyydestä Tietoa tuotetaan laajasti eri lapsiperhepalvelujen käyttöön (sote) Kohderyhminä 3-4kk vauvat ja 4v lapset perheineen Huoltajien rekrytointi tutkimukseen tapahtuu lapsen laajan terveystarkastuksen yhteydessä. Huoltajia informoidaan tutkimuksesta ennen terveystarkastusta. Terveydenhoitajan rooli erityisen merkityksellinen huoltajien kannustamisessa tutkimukseen osallistumisessa.tutkimus ei vaikuta terveystarkastuksen sisältöön. Tietoa kerätään kyselylomakkeilla lapsen molemmilta huoltajilta ja terveydenhoitajalta sekä rekistereistä Pääpaino on huoltajien kokemustiedon saamisessa Tiedonkeruut: Loka-marraskuu 2017: 3 4 kk tiedonkeruun pilotti kuuden maakunnan alueella Helmi-lokakuu 2018: 4-v tiedonkeruu koko Suomessa Tulokset saatavilla maksutta THL:n sähköisestä tulospalvelusta 29
Kiitos! - Tavataan LAPE-hankkeen pisteellä kiitos LTH-pilottiin osallistuneille terveydenhoitajille! - Nopeat voivat vielä laittaa kommentteja rakenteisiin tietoihin: - reija.klemetti@thl.fi - anna.heino@thl.fi 9.11.2017 Esityksen nimi / Tekijä 30