Muistisairaus työiässä Suomessa on 7 000 10 000 etenevää muistisairautta sairastavaa työikäistä ihmistä. Heidän tarpeensa ja elämäntilanteensa ovat erilaisia kuin iäkkäillä muistisairailla, joten he tarvitsevat oikeanlaista tukea ja kuntoutusta. 1
SISÄLLYSLUETTELO 4 Työikäisten muistisairaudet 5 Erityispiirteet 6 Perinnöllisyys 8 Työikäisen oikeus tukeen ja palveluihin 9 Tieto lisääntyy ja hoito kehittyy 16 Sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen 18 Sairaus on koko perheen kriisi 20 Apua ja tukea on tarjolla 23 Sairastuneen tarina 23 Läheisen tarina Muistiliitto ry www.muistiliitto.fi Muistiliitto 2012 Opas on tuotettu RAY:n rahoittamassa työikäisten hankkeessa. Tekstit: Heidi Härmä Taitto: Mainostoimisto Maustamo Paino: Punamusta 2. painos: 7 000
Työelämän, harrastusten ja arjen vaatimukset, kuten lukuisat salasanat sekä muuttuvat ohjelmistot ja käytännöt paljastavat työikäisen muistin ongelmat usein varhaisessa vaiheessa. Muistioireita ei kannata jäädä pohtimaan yksin, sillä apua löytyy. Monelle tulee yllätyksenä, että muistisairauteen voi sairastua jo työiässä, harvinaisissa tapauksissa jopa kolmannella vuosikymmenellä. Työikäisillä esiintyy pääosin samoja muistisairauksia kuin iäkkäämmilläkin. Myös niiden hoidon ja kuntoutuksen periaatteet ovat samoja. Työikäisillä on kuitenkin erilainen elämäntilanne ja sen myötä erityisiä tarpeita, joihin iäkkäille muistisairaille suunniteltu palvelujärjestelmä ei välttämättä vastaa. On tärkeää, että ihmisillä olisi tietoa muistisairauksista ja niistä palveluista, joihin muistisairaat ja heidän läheisensä ovat oikeutettuja. Koska työikäisten muistisairaudet eivät ole aina ammattilaisillekaan tuttuja, saattaa palvelujen saaminen vaatia sinnikkyyttä ja rohkeutta. Oikea ja nykyaikainen tieto muistisairauksista ehkäisee myös sairauksiin liittyvää leimautumista ja ennakkoluuloja. Muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, joita ei ole syytä pelätä eikä hävetä, muttei myöskään vähätellä. Lyhyt sanasto muistisairauksista Etenevä muistisairaus neurologinen sairaus, joka heikentää etenevästi muistia ja muita kognitiivisia toimintoja (esim. Alzheimerin tauti) dementia muistisairauden vaikean vaiheen oirekuva, johon sisältyy laaja-alaista muistin ja tiedonkäsittelyn (esim. ongelmanratkaisu ja hahmottaminen) sekä itsenäisen selviytymisen merkittävää heikkenemistä neurologinen hermostoon (sis. aivot) ja sen toimintaan ja sairauksiin liittyvä kognitiiviset toiminnot ihmisen tiedonkäsittelyyn, eli esimerkiksi muistiin, hahmottamisen, päätöksentekoon, kieleen, tarkkaavaisuuteen ja oppimiseen liittyvät toiminnot 3
Työikäisten muistisairaudet 4 Muistisairaudet liitetään yleisesti ikäihmisiin, mutta Suomessa on noin 7 000 10 000 alle 65-vuotiasta etenevää muistisairautta sairastavaa ihmistä (Käypä hoito 2010), joista osa on hyvinkin nuoria. Työikäisten muistisairaudet muodostavat merkittävän osan työikäisten neurologisista sairauksista. Työikäisten muistisairaudet ovat samoja aivosairauksia, joita esiintyy huomattavasti enemmän iäkkäillä, kaikkiaan yli 120 000 ihmisellä Suomessa. Sairauksista, niiden hoidosta ja kuntoutuksesta onkin runsaasti tietoa ja kokemusta. Muistisairauden puhkeaminen keski-iässä, keskellä aktiivisinta aikuiselämää, on kuitenkin aivan erityinen haaste niin sairastuneelle itselleen, heidän perheilleen kuin ammattihenkilöstöllekin. Työikäisistä muistisairaista puhutaan joskus myös varhain sairastuneina. On tärkeää erottaa tämä termi sairauden varhaisvaiheesta, joka viittaa muistisairauden etenemisen ensimmäiseen vaiheeseen, kun sairaus jaetaan varhaiseen, lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan. Nämä vaiheet läpikäy yleensä jokainen muistisairas, iästä riippumatta. Kaksi muuta herkästi sekoittuvaa termiä ovat muistisairaus ja dementia. Dementia on aina jonkin (muisti)sairauden, kuten Alzheimerin taudin, oire eikä siis itsenäinen sairaus. Työikäisillä tunnettuja muistisairauksia: Alzheimerin tauti (yleisin) otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvat muistisairaudet verisuoniperäiset (vaskulaariset) muistisairaudet aivoverenkiertohäiriön aiheuttama muistisairaus CADASIL alkoholin aiheuttama muistisairaus Lewyn kappale -tauti Parkinsonin taudin muistisairaus Creutzfeldt-Jakobin tauti Hakolan tauti Huntingtonin tauti
Erityispiirteet Työikäisillä muistisairailla työelämä on usein kesken, perheessä nuoriakin lapsia, on harrastuksia ja luottamustehtäviä sekä taloudellisia ja sosiaalisia velvoitteita. Muistisairauden myötä myös roolit puolisona, vanhempana ja ystävänä usein muuttuvat. Perinnöllisiä sairauksia ja sairauden muotoja esiintyy työikäisillä enemmän kuin iäkkäillä. Näihin sairauksiin myös kuuluu useammin sekä sairastuneelle että läheisille haasteelliselta tuntuvaa käyttäytymistä. Työikäisten muistisairauden erityispiirteet eivät silti liity niinkään sairauteen itseensä vaan elämäntilanteeseen ja sen muodostamiin haasteisiin. Muistisairauden kokemisen on havaittu usein olevan rankempaa nuorempana. Muistisairauden diagnoosi on varmasti aina jonkinlainen shokki, mutta työiässä usein vieläkin suurempi, sillä suunniteltua elämää on edessä enemmän. Työikäiset ovat sairauden alkuvaiheessa usein hyvin selvillä siitä, että jokin on vialla, sillä heillä on korkeat odotukset omista kyvyistään ja suoriutumisestaan sekä arjessa että työssä. He tuntevat usein olevansa voimattomia ja turhautuneita sairauden edessä. Työikäiset haluavat tehdä omaa elämäänsä koskevat valinnat. Heiltä löytyy ikäluokalleen tyypillisesti taistelutahtoa ja vaatimuksia yhteiskuntaa kohtaan, ja he uskaltavat vaatia sekä korottaa ääntään. Työikäisen muistisairaus voi näyttäytyä nopeasti etenevänä, sillä tällä ikäryhmällä on korkeammasta koulutuksesta ja aktiivisesta elämästä johtuen usein iäkkäitä parempi kognitiivisen suoriutumisen taso. Tästä syystä työikäisillä sairauden oireisto voi pysyä piilossa suhteellisen kauan mutta kun oireisto etenee tarpeeksi pitkälle, ei sitä enää pystytä kompensoimaan, jolloin sairaus voi vaikuttaa etenevän yhtäkkiä valtavalla vauhdilla. Työikäinen muistisairas ei välttämättä sopeudu ikäihmisille tarkoitettujen palvelujen, kuten vertaistoiminnan, päiväkuntoutuksen ja intervallihoidon, piiriin. Myös työikäisten hyvä fyysinen kunto aiheuttaa sen, että samat kuntoutusmuodot ja -paikat eivät välttämättä vastaa tarpeita. Sairauksien kirjo aiheuttaa haas- 5
Perinnöllisyys 6 teita myös byrokratialle. Haettaessa palveluja tehdään joskus jäykkiä rajanvetoja, jotka eivät huomioi sairauden erityispiirteitä tai muuta elämäntilannetta, kuten runsasta alkoholin käyttöä tai avio-ongelmia. Muistisairaudet syntyvät yleensä monen eri tekijän (lukuisat elämäntapatekijät, perinnöllisyys) yhteisseurauksena eikä näitä syitä useinkaan pystytä yksittäisissä sairaustapauksissa erittelemään. Terveellisestikin elänyt voi siis toistaiseksi tuntemattomista syistä sairastua muistisairauteen. Riskitekijöiden karsimisella pystytään kuitenkin vaikuttamaan siihen, että sairaus puhkeaa jopa vuosia myöhemmin tai se mahdollisesti pystytään kokonaan torjumaan. Jotkut sairaudet ja sairauden muodot ovat kuitenkin perinnöllisiä, jolloin geneettisillä tekijöilllä on joko riskiä lisäävä tai suoraan tautia aiheuttava osuus. Ikä on muistisairauksien suurin riskitekijä, joten muistisairauden riski kasvaa iän myötä niin, että jopa kolmannes yli 85-vuotiaista sairastaa jotain muistisairautta. 65 vuotta voidaan pitää eräänlaisena rajapyykkinä perinnöllisyyden kannalta. Jos lähisuvussa, peräkkäisissä sukupolvissa on useita alle 65-vuotiaana samaan muistisairauteen sairastuneita, voivat oireettomatkin henkilöt halutessaan kääntyä asiantuntijan, kuten perinnöllisyysneuvonnan, puoleen.
Ei ole olemassa perinnöllisyystestiä, joka varmistaisi alttiuden kaikkiin muistisairauksiin. Geenitestauksella voidaan varmistaa tietyn geenin kantajuus ja selvittää siten tiettyä, haettavaa sairautta. Muistisairauden perinnöllisyyttä testataan julkisella sektorilla vain, jos on syytä epäillä perinnöllisen sairauden kulkevan suvussa. Valinta siitä, haluaako tietää kantavansa sairauden aiheuttavaa geeniä, on aina henkilökohtainen. Perinnöllisyysneuvonta tarjoaa tukea myös tähän ratkaisuun. Varsinaisia perinnöllisiä sairauksia yleisempää on kantaa ihmisen normaaliin rasva-aineenvaihduntaan liittyvää ApoEε4-geenityyppiä. Näitä ApoE-tyyppejä tunnetaan kolme, ApoEε2, ApoEε3 ja ApoEε4, ja jokainen kantaa kahden yhdistelmää (esimerkiksi 2+4 tai 4+4). ApoEε4:n on havaittu olevan yhteydessä kohonneeseen muistisairausriskiin. Jotkin yksityiset lääkäriasemat tarjoavat mahdollisuutta testauttaa oma ApoE-tyyppinsä. Vaikka lähisuvussa olisikin muistisairautta, voi omaa riskiään aktiivisesti pienentää kiinnittämällä huomiota elämäntapatekijöihin. Näitä ovat esimerkiksi korkean verenpaineen, korkean kolesterolin ja ylipainon hoito sekä liikunnallinen aktiivisuus. Myös omaa alkoholin käyttöään ja tupakointiaan kannattaa pohtia. Lisäksi aivojen aktiivinen käyttö on tärkeää. Riskitekijöiden minimoiminen on erittäin tärkeää, jos henkilö kantaa ApoEε4-geeniä. Tarkista oma sairastumisriskisi Voit tehdä sen verkossa Riskitestillä www.muistiliitto.fi > Riskitesti 7
TYÖIKÄISEN KUNTOUTUSMALLI --------------KUNTOUTUSSUUNNITELMA --------------------------- Kuntoutumista tukeva kotihoito ---------------------- Neuvonta, ohjaus, nimetty tukihenkilö ------------------------- Muistisairauden ehkäisy Aivoterveelliset elämäntavat, riskien tiedostaminen, varhainen oireiden tunnistus Muistisairauden DIAGNOOSI TUKI TYÖELÄMÄÄN Ensitieto VERTAISTUKI VERTAISTU Yksilölliset terapiat ja psykososiaalinen tuki Henkilökohtainen avustaja Sopeutumisvalmennus Päiväkuntoutus Ympärivuorokautinen lyhyt- tai pitkäaikainen kuntoutus 8 MUISTISAIRAS JA LÄHEISET omaehtoinen kuntoutus - yksilöllisen elämäntavan mukainen arki - sosiaaliset suhteet - kulttuuri- ja liikuntaharrastukset - muistisairauden lääkehoito - muiden sairauksien ennaltaehkäisy ja hoito - apuvälineet, teknologia ja muu ympäristön tuki - mielekäs ja onnistumisen kokemuksia antava toiminta Muistiliitto 2011
Tieto lisääntyy ja hoito kehittyy Lääkehoito Vaikka muistisairaudet ovat parantumattomia, eteneviä aivosairauksia, on niiden hoito kehittynyt paljon. Yksi tärkeimmistä edistysaskelista on oireita tehokkaasti lievittävät ja sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet. Tällä hetkellä markkinoilla on neljä muistisairauksiin tarkoitettua lääkeainetta (donepetsiili, galantamiini, rivastigmiini ja memantiini), jotka tehoavat kognitiivisiin oireisiin ja kohentavat toimintakykyä. Lääkkeitä on tarjolla sairauden kaikkiin vaiheisiin varhaisesta vaikeaan. Jos yksi lääke ei sovellu, voidaan yleensä kokeilla toista. Lääkitykseen liittyvistä kysymyksistä tulee aina keskustella lääkärin kanssa. Näiden alun perin Alzheimerin tautiin kehitettyjen lääkkeiden on todettu helpottavan myös Lewyn kappale -taudin, verisuoniperäisen muistisairauden sekä Parkinsonin tautiin liittyvien kognitiivisen heikentymisen oireita. Kaikkien muistisairauksien oireita voidaan yleensä lääkehoidolla helpottaa. Muistisairauteen kehitettyjen lääkkeiden tiedetään tehoavan sitä paremmin, mitä varhaisemmassa vaiheessa lääkitys aloitetaan. Lääkkeiden avulla monet ovat saaneet toimintakykyisiä vuosia elämäänsä. Lääketieteellinen tutkimus kehittyy jatkuvasti ja tehokkaampia muistisairauslääkkeitä odotetaan jo lähivuosille. Todennäköisesti käyttöön ei tule yhtä ihmepelastajaa, vaan mahdollisesti useampia lääkkeitä, jotka tehoavat yksilöllisesti sairauden aiheuttajasta ja kulusta riippuen. Kuntoutus Apua, tukea ja mielekkyyttä elämään saa myös muualta kuin apteekista. Muistisairaiden ihmisten hoitoa ja palveluja ei voida valaa yhden muotin mukaan, vaan jokaisen sairastuneen tuki ja palvelut tulee räätälöidä yksilöllisesti elämäntilanne ja sairauden vaihe huomioiden. On hyvin tärkeää, että sairastuneet läheisineen voivat itse osallistua hoito-, palvelu- ja kuntoutussuunnitelmansa tekemiseen. Muistisairauksissa kuntoutuksella ei pyritä mahdottomaan eli menetettyjen taitojen palauttamiseen 9
10 entiselleen. Sen sijaan sairastunutta tuetaan jatkamaan entistä elämäänsä mahdollisimman aktiivisesti ja täysipainoisesti sairauden aiheuttamista rajoitteista huolimatta. Palveluihin voidaan ohjautua esimerkiksi muistisairauden vaiheen, sosiaalisten olosuhteiden ja tukiverkoston, läheisten tuen tarpeen, kulttuuristen tai sosiaalisten tarpeiden mukaan. Kaikkien palvelujen tulee ottaa jossain määrin huomioon myös sairastuneen lähipiiri, johon voi kuulua pieniäkin lapsia sekä työssä käyvä puoliso. Palveluja tarjoavat julkinen ja yksityinen sektori sekä yhdistykset. Omalta lääkäriltä sekä muisti-, dementia- ja Alzheimer-yhdistyksistä saa tietoa oman alueen palveluista. Ensitieto, neuvonta ja ohjaus Jokaisella sairastuneella ja hänen läheisillään on oikeus saada tietoa sairaudesta, sen oireista, hoidon ja kuntoutuksen mahdollisuuksista sekä sosiaalisista etuuksista ja tukimuodoista. Tietoa tarvitaan sairauden kaikissa vaiheissa, heti diagnoosista lähtien. Kuntoutussuunnitelma Henkilökohtainen kuntoutussuunnitelma tulee laatia heti diagnoosin jälkeen yhdessä sairastuneen, hänen läheisensä ja ammattihenkilöiden kanssa. Siihen kirjataan toimintakykyä ja elämänlaatua ylläpitävät palvelut, toimenpiteet ja seuranta realistisesti ja lähitulevaisuutta ennakoiden. Vastuussa on ensin diagnosoiva ja myöhemmin kulloinenkin hoitava taho. Palvelutarpeen vaihtelu voi olla suurta, sillä sairaus voi joskus edetä hyppäyksittäin ja perhetilanteet vaihdella. Ajanmukaisella, säännöllisesti päivitettävällä kuntoutussuunnitelmalla pyritään vastaamaan muuttuviin tarpeisiin. Nimetty tukihenkilö Monelle on merkityksellistä löytää tukihenkilö, jolle voi soittaa, kun on huolia, kysyttävää tai haluaa keskustella jonkun kanssa. Hyvä kontakti myös hoitavaan lääkäriin on tärkeää, jotta lääkitys, toimintakyky ja kuntoutussuunnitelma tulevat tarkistettua riittävän usein, vähintään kerran vuodessa. Tuki työelämään Muistisairauden diagnoosin ei tarvitse merkitä välitöntä työuran lopettamista, vaan asia voidaan usein neuvotella tapauskohtaisesti. Päätökseen vaikuttaa sairastuneen omat
toiveet, sairauden vaihe, työnkuva ja vastuut sekä mahdollisuudet tehdä muutoksia työaikaan ja -tehtäviin. Erilaisilla tukitoimilla voi saada lisää pituutta työelämään. Töitä voi hyvinkin jatkaa, jos työ on turvallisen rutiininomaista tai on mahdollisuus esimerkiksi delegoida tehtäviään tarvittaessa muille. Vastuullinen ja tarkkuutta vaativa työ voi sen sijaan olla vaarallista itselle ja muille. Päätöksen siitä, milloin työssä jatkaminen ei enää onnistu, tekee lääkäri, parhaimmillaan yhdessä sairastuneen ja työnantajan kanssa. Yhdessä voidaan keskustella siitä, miten työt sujuvat ja milloin jatkaminen ei enää ole turvallista tai mielekästä. Tarve olla tuottelias, viettää aktiivista elämää ja saada onnistumisen kokemuksia ei pääty työuran loppumiseen. Harrastukset ja ystävät voivat täyttää työn jättämää tyhjiötä, mutta monet kaipaavat myös tuotteliasta toimintaa sekä vertaisryhmiä. Jos mitään ei järjesty, voi seurauksena olla motivaation laskua, masentuneisuutta ja toimintakyvyn heikkenemistä turhan varhain. Tukea ja kotiin saatavaa apua tarvitaan myös siihen, että esimerkiksi puoliso voi halutessaan jatkaa työlämässä.
12 Yksilölliset terapiat ja psyykkinen tuki Fysio-, toiminta-, puhe-, psyko- ja erilaiset taideterapiat sekä muistikuntoutus tukevat monipuolisesti toimintakykyä. Lääkäri arvioi tarpeen ja tekee tarvittaessa lähetteen. Apuvälineet Erilaiset apuvälineet tukevat kotona asumista ja itsenäisesti selviytymistä. Esimerkiksi helppokäyttöisten puhelimien ja tietokoneiden käyttäminen jo sairauden alkuvaiheessa mahdollistaa niiden käytön myös sairauden edetessä. Apuvälineitä on tarjolla myös muistin ja kommunikaation tueksi, turvallisuutta tuomaan ja virikkeeksi. Henkilökohtainen avustaja Henkilökohtainen avustaja voi auttaa toimimaan arjessa ja työssä, harrastuksissa ja sosiaalisissa tilanteissa avunsaajan tarpeiden mukaan. Avuntarpeessa tulee kääntyä oman kunnan sosiaalitoimen puoleen. Sopeutumisvalmennus Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on auttaa käsittelemään sairastumiseen liittyviä tunteita sekä motivoida toimintakyvyn ylläpitämiseen. Sitä järjestetään sekä kurssiettä avomuotoisena. Päiväkuntoutus Päiväkuntoutuksen tavoitteet ja sisältö suunnitellaan jokaiselle sairastuneelle yksilöllisesti. Ryhmämuotoinen kuntoutus aktivoi sairastunutta sosiaaliseen kanssakäymiseen, tarjoaa mielekästä tekemistä ja tukee kotona asumista. Kotihoito Kotihoidon tavoitteena on tukea perhettä arjen toiminnoissa ja esimerkiksi helpottaa puolison työssäkäyntiä. Kotihoito voi auttaa ruokahuollossa, siivouksessa tai hygieniasta ja lääkityksestä huolehtimisessa. Ympärivuorokautinen hoito ja kuntoutus Sairauden edetessä voi lyhyt- tai pitkäaikainen hoito tulla tarpeeseen. Molemmat perustuvat yksilöllisessä kuntoutussuunnitelmassa määriteltyihin tavoitteisiin. Vertaistuki Monelle sairastuneelle ja läheiselle tärkeintä on vertaistuki, joka toteutuu oman ikäryhmän parissa ja tarjoaa tietoa, käytännön neuvoja ja henkistä tukea. Vertaistuki tarjoaa mahdollisuuden jakaa elämänsä tarinaa, olla puhuja ja kuuntelija, avun hakija ja
sen tarjoaja. Tämä tuo voimaantumisen kokemuksia ja antaa mahdollisuuden luoda uusia, mielekkäitä sosiaalisia suhteita. Omaehtoinen kuntoutus Elämä ei lopu muistisairauteen, vaikka muistisairaus kiistatta käynnistääkin uuden, erilaisen elämänvaiheen. Sairaudenkin kanssa voi tehdä tuttuja ja iloa tuottavia asioita sekä elää mielekästä ja sosiaalisesti rikasta elämää. Omaa elämänlaatuaan voi myös ylläpitää omilla valinnoilla. Positiivinen asenne ja huumori kantavat pitkälle vaikeassakin elämäntilanteessa. On hetkiä, jolloin huumoria ei irtoa, mutta sekin kuuluu elämään. Muistisairauden alkuvaiheissa sairastuneet ovat usein varsin hyväkuntoisia. Myös sosiaalinen toimintakyky säilyy yleensä pitkään. Terveellisistä elämäntavoista sekä iloa ja onnistumisen kokemuksia tuottavista harrastuksista ja ihmissuhteista kannattaa pitää kiinni mahdollisimman pitkään. Vertaisuutta löytää myös verkosta Muisti-Kummeli (www.muistikummeli.fi) tarjoaa tietoa ja tukea työikäisille muistisairaille a heidän läheisilleen asuinpaikasta tai kellonajasta riippumatta. Muistisairaus vaikuttaa edetessään myös ajokykyyn Vaikkei sairaus välttämättä vie ajokykyä heti, on ajamisen turvallisuutta syytä seurata huolella. Ajokortti symboloi monelle itsenäisyyttä ja vapautta, ja siitä luopuminen voi tuntua raskaalta. Joskus sairastunut ei itse tunnista vaaranpaikkoja, jolloin vastuu jää läheisille ja lääkärille. Lääkärillä on velvollisuus ilmoittaa poliisille potilaansa terveydentilan pysyvästä heikkenemisestä 13
14 Tarpeisiin vastaavia palveluja Työikäisiä muistisairaita on vähän suhteessa iäkkäisiin, joten varsinkin pienemmillä paikkakunnilla voi erityispalvelujen järjestyminen olla vaikeaa. Työikäiset kuitenkin tarvitsevat omalle ikäryhmälleen suunnattua tukea ja apua. Suurin osa muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen tarjotuista hoito- ja kuntoutuspalveluista on suunniteltu iäkkäälle väestölle, jolloin toimintamuodot eivät välttämättä istu työikäisten tarpeisiin. Vertaistuki toteutuu, kun ihmiset tuntevat kohtaavansa toisensa samassa elämäntilanteessa, saman kokeneina. Vertaistuen merkitys on suuri, sillä työikäisistä usein tuntuu kaikkien muiden sairastuneiden olevan heitä huomattavasti iäkkäämpiä. 40- ja 80-vuotiaat eivät välttämättä saavuta samaa ymmärrystä, vaikka sairauden diagnoosi olisikin yhteinen. Muistisairauden diagnoosi ohjaa palvelutarpeita joiltain osin. Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvat muistisairaudet ovat oirekuvaltaan erilaisia kuin Alzheimerin tauti ja saattavat vaatia erilaista tukea ja hoitoa. Esimerkiksi Parkinsonin tautiin, alkoholiin tai aidsiin liittyvä muistin heikkeneminen taas hoidetaan usein perussairautta hoitavan tahon toimesta, mutta mahdollisuuksia kannattaa selvittää laajemmaltikin. Muisti-, dementia- ja Alzheimer-yhdistykset tarjoavat muistioireisille palvelujaan diagnoosiin katsomatta. Työikäiset kaipaavat erityisesti palveluja, jotka joustavat tarpeen mukaan: päivätoimintaa, johon voisi mennä läheisen ollessa väsynyt tai työssäkäyvän puolison työaikojen ajaksi, sekä mahdollisuutta jäädä työstä kotiin hoitamaan akuutisti sairastunutta muistisairasta läheistä. Palveluita kannattaa hakea Hoito-, kuntoutus- ja tukipalveluja kannattaa etsiä ja hyödyntää sen mukaan, mikä on oma ja lähipiirin tarve. Diagnoosi, oireet ja elämäntilanne sanelevat sitä, mistä parasta apua löytyy, mutta tärkeää on myös palveluiden tuntuminen hyvältä, oikealta ja mielekkäältä. Omalta lääkäriltä tai muulta tutulta yhteyshenkilöltä
saa tietoa siitä, mitkä hoitomuodot ja kuntoutuspalvelut voivat tulla kyseeseen omalla kohdalla mutta mikään ei myöskään estä kokeilemasta kiinnostavia palveluita itsenäisesti. Kun hoitoa ja tukipalveluja on tarjolla, niitä kannattaa myös hyödyntää. Sairastunut yleensä hyötyy kuntoutuksesta ja läheiset satunnaisista tai säännöllisistä lepotauoista. Usein ihmiset kuitenkin katoavat hoidon ja kuntoutuksen piiristä heti diagnoosin jälkeen palatakseen vasta, kun sairaus on jo edennyt pitkälle ja tilanne kotona voi olla jopa kaoottinen. Tulevaisuuden hoitomahdollisuuksista kannattaa keskustella jo etukäteen sosiaalityöntekijän, muistihoitajan tai yhdistystyöntekijän kanssa. Kun vaihtoehdoista on ottanut ajoissa selvää, on niihin helpompi ja nopeampi turvautua niiden tullessa ajankohtaisiksi. Toivoisin, että työikäisille paikkoja olisi selvästi enemmän. Se on ihan oma ryhmänsä. Päiväpaikkoja varsinkin, että tukisi puolison työssäkäyntiä. Se on yhteiskunnalle valtava voimavara, että puoliso saa rauhassa käydä töissä ja jatkaa työuraansa niin pitkään kuin siltä tuntuu. Silloin jaksaa kotonakin ihan eri lailla. Ja tarvitsee vähemmän laitospaikkoja. Puoliso
Sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen 16 Työikäisen etenevä muistisairaus horjuttaa koko elinpiiriä ja on tilanteena uusi, ennustamaton ja usein vaikea. Vakava sairaus käynnistää mittavan sopeutumisprosessin, johon harvalla on valmiit työkalut tai käyttäytymismallit. Tukea on lupa tarvita eikä avun hakeminen ole häpeä. Jokaisella on oikeus olla haavoittuva ja heikko sekä saada tukea silloin, kun omat jalat eivät kanna. Muistisairauden diagnoosi voi synnyttää sairastuneessa sekä hänen läheisissään mitä erilaisimpia tunteita. Kaikki tunteet ovat sallittuja ja normaaleja. Reaktiot voivat myös peilata sitä, mitä muut sairastumisesta viestittävät: muiden kauhistelu voi saada sairastuneen pohtimaan taudin surkeutta eikä sairauden tai sen oireiden vähättelykään tunnu hyvältä. Realistinen ja positiivinen elämänasenne voi tukea jatkamaan hyvää elämää sairaudesta huolimatta. Kriisiä tai sen aiheuttamaa surua ei tule kieltää tai peittää. On kuitenkin hyvä erottaa toisistaan suru ja masennus: ensiksi mainittu on reaktio sairauteen eikä tarvitse lääkitystä, toinen taas vakava, usein hoitoa vaativa sairaus. Ammattilaisten tarjoama tuki voi auttaa yli kriisin ja helpottaa sopeutumista. Sairastunut perheineen tarvitsee sekä tiedollista, psyykkistä että käytännön tukea ja apua. Sairauteen sopeutumisen tavoitteena voidaan pitää sitä, että katse kääntyy hiljalleen sairaudesta ja sen täyttämästä arjesta jälleen eteen- päin. Näkökulman muuttumisessa voi olla hyödyllistä pohtia tulevaisuuden mahdollisuuksia ennakoimattoman ja pelottavankin tuntuisessa tilanteessa. Tulevaan suuntautumisessa hyödyllistä voi olla esimerkiksi psykoterapeuttinen keskustelu ja hoitotahdon tekeminen. Aina sairauteen ei kuitenkaan voi sopeutua ja jotkut eivät missään vaiheessa kykene siihen. Tavoitteena voidaankin pitää tilanteen sietämistä ja sitä kautta sairauden kanssa elämään opettelemista. Elämä on selviytymisen harjoittelua sitä ei voi koskaan täysin hallita, mutta siihen ja varsinkin omiin asenteisiinsa ja tunteisiinsa voi vaikuttaa. Aina on toivoa, kaikista tilanteista voi selviytyä, aina voidaan tehdä jotain!
17
Sairaus on koko perheen kriisi 18 Työikäisen muistisairaus on aina haaste koko perheelle. Myös sairastuneen puoliso, lapset, sisarukset ja vanhemmat joutuvat suurten muutosten ja luopumisen eteen sekä käyvät usein läpi melkoisen tunteiden ja reaktioiden skaalan. Jokaisen perheenjäsenen reaktio tilanteeseen vaikuttaa aina myös muihin. Siksi koko lähipiiri tarvitsee avointa ja oikea-aikaista tietoa sairauden eri vaiheiden tuomista muutoksista sekä tukea sairauden aiheuttamaan tunnekriisiin. Pohdittavaksi tulee puolison tai lapsen työssä jatkaminen, joka voi vaikeutua muistisairauden edetessä. Moni jää varhaiseläkkeelle tai tekee muita järjestelyjä työssään, jotta pystyy osallistumaan täysipainoisesti sairastuneen läheisensä hoi- toon. Toisaalta moni valitsee toisin ja jatkaa työelämässä järjestäen läheisensä hyvän hoidon muulla tavoin. Työelämästä jäämisellä on myös taloudellisia seurauksia, joita on syytä harkita tarkkaan päätöstä tehdessään. Koko perheellä tulee olla mahdollisuus apuun ja tukeen sairauden ensimmäisistä oireista sen loppuun asti, jopa sen jälkeen. Tämä ei tarkoita, että keskusteluapua tai esimerkiksi psykoterapiaa tarvittaisiin kaiken aikaa, vaan silloin kun omat voimat eivät riitä. Läheisten on hyvä olla myös hieman itsekkäitä: jokainen tarvitsee aikaa harrastuksille ja ystäville sekä tilaa tehdä omaa elämäänsä koskevia valintoja. Jaksamisestaan täytyy pitää huolta. Perheen olisi hyvä oppia puhumaan sairaudesta sekä keskenään että muiden läheisten kanssa. Avoimuus keventää omaa tilannetta ja auttaa muita suhtautumaan perheen elämään ymmärryksellä. Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat työikäisen perheen lapset, joita nykyiset tukimuodot eivät useinkaan tavoita. Lapselle tulee puhua sairaudesta lapsen kielellä, mitään salaamatta, lapsen tahdissa sitä mukaa kun hän asiasta kyselee. Lapsi aistii muutoksen vanhemmassaan ja perheen sisäisessä
ilmapiirissä, vaikka se yritettäisiinkin piilottaa. Puhe kannattaa pitää tässä hetkessä, ellei lapsi erityisesti halua tietää tulevaisuudesta. Kuolemastakin on puhuttava, jos lapsi osaa siitä kysyä. Vanhempaa lasta voi kiinnostaa myös sairauden mahdollinen periytyminen. Kaikkiin kysymyksiin ei tarvitse osata vastata, kunhan lupaa ottaa asiasta selvää ja palata siihen myöhemmin. Tärkeintä on rehellisyys ja lapsen huolen kohtaaminen. Perheen lapset voivat herkästi jäädä sairauden jalkoihin, jolloin esimerkiksi heidän masennuksensa tai koulumenestyksen heikkeneminen voivat jäädä huomaamatta tai epäasiallisen käyttäytymisen vihjeitä ei jakseta tulkita ja kohdata. Lapsi voi kokea jäävänsä yksin. Vanhemmat saattavat tarvita ulkopuolisen tukea siihen, että perheeseen tullut sairaus ja lapsen tunteet pystytään kohtaamaan yhdessä. Tukea kannattaa hakea esimerkiksi opettajalta, kouluterveydenhoitajalta tai sosiaalityöntekijältä. On myös huolehdittava, ettei lapsi liian nuorena joudu kantamaan suhteettoman suurta henkistä taakkaa tai konkreettista vastuuta vanhempansa sairaudesta ja selviämisestä. Kriisitilanne perheessä ei poista lapsen omia tarpeita kasvun ja kehityksen tärkeissä vaiheissa. Roolit muuttuvat väistämättä, mutta niiden päälaelleen kääntymistä tulee välttää. Rankka kotitilanne voi esimerkiksi pitää nuoren kotona normaalia kauemmin, kun hän ei uskalla itsenäistyä ja jättää vanhempiaan pulaan. Jos lapsi on vanhempansa sairastuessa hyvin pieni, vanhemmat voivat koota vaikkapa valokuvakirjan, piirtää sukupuun, kirjoittaa kirjeitä tai nauhoittaa videon, jossa sairastunut vanhempi kertoo yhteisiä muistoja ja jakaa tunteensa lapselle. Näin lapselle jää vanhemmastaan jotain kaunista ja konkreettista muisteltavaa. Yhteisten muistojen kokoaminen ja niiden parissa askartelu voi olla terapeuttista ja eheyttävää myös sairastuneelle, hänen puolisolleen ja muille läheisille. 19
Apua ja tukea on tarjolla 20 Sairauteen sopeutumisessa ja uusien elämänmallien löytämisessä on tärkeää saada tarvittaessa apua sekä sairastuneelle että hänen koko lähipiirilleen. Yksin ei pidä jäädä, sillä apua on saatavilla! Tukea kannattaa hakea heti diagnoosin jälkeen. Tietoa paikallisista palveluista saa lähimmästä muisti-, dementia- tai Alzheimer-yhdistyksestä. Yhteystiedot löytyvät puhelinluettelosta sekä Muistiliitosta (www.muistiliitto.fi). Yhdistykset tarjoavat myös monenlaista tukea ja toimintaa, kuten sopeutumisvalmennusta ja vertaisryhmiä. Jo sairauden varhaisessa vaiheessa kannattaa kirjata hoitotahtonsa, ottaa selvää edunvalvontavaltuutuksesta sekä halutessaan tehdä testamenttinsa ja kirjata elämäntarinansa. Apua ja neuvoja saa maistraatista (www.maistraatti.fi), pankista, oman kunnan sosiaalitoimesta sekä Kelasta (www.kela.fi). Diagnosoivat tahot (sairaanhoitopiirit) järjestävät ensitietopäiviä ja -kursseja sekä neuvontaa ja ohjausta. Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja alle 65-vuotiaille muistisairaille sekä tarjoaa mm. lääkekorvausta. Vertaisryhmiä tarjoavat paitsi muisti-, dementia- ja Alzheimer-yhdistykset, myös Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto (www.omaishoitajat.fi), verkossa (Muisti-Kummeli www.muistikummeli.fi ja Vertaislinja (www.muistiliitto. fi/fin/keskustelu) sekä puhelimitse (maksuton Vertaislinja-puhelinpalvelu p. 0800 9 6000 joka päivä klo 17 21). Perinnöllisyysneuvontaa ja tarvittaessa geenitestausta tarjoavat lääkärin lähetteellä yliopistolliset sairaalat, Väestöliitto sekä Folkhälsan. Neuvoja keskusteluun lapsen kanssa tarjoavat Väestöliitto (www.vaestoliitto.fi) ja Mannerheimin lastensuojeluliitto (www.mll.fi). Seurakunnat järjestävät lasten sururyhmiä.
Muistiliiton nettisivuilta saa tietoa ja esitteitä: Miten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistihäiriöistä Muistiopas Riskitesti Muistiyhdistyksestä meille on tullut kaikki. Kaikki apu ja tuki, heidän puoleensa on voinut kääntyä kaikissa asioissa. En tiedä missä oltaisiin ilman yhdistystä. Sairastunut Viikko-ohjelma Oikeusopas Hoitotahto Malleja edunvalvontavaltuutuksesta MuistiKoti teknologisia apuvälineitä Vertaislinja -keskustelupalsta lue aiheesta Työikäisen muisti ja muistisairaudet (Härmä Granö 2011, WSOYpro) 21
22
Sairastuneen tarina Diagnoosi tuli niin äkkiä, ettei sitä silloin uskonut. Olen ammattiautoilija, joten kävin viiden vuoden välein lääkärintarkastuksessa ajokortin uusimiseksi. Siellä kun tentattiin, niin ei onnistunut alkuunkaan huomattiin, että nyt on jotain hämärää. Lääkäri oli onneksi tiukkana. Hän sanoi, että nyt ei leikitä ja ohjasi saman tien neurologille. Ensin sain diagnoosiksi työuupumuksen ja myöhemmin minulla diagnosoitiin Alzheimerin tauti. Ei tähän sairauteen ole kunnon sanoja. Välillä tämä lyö jalat alta, välillä heittää. Enemmän kuitenkin on hyviä päiviä, ehdottomasti enemmän. Kaikkein eniten minulle on tuonut apua vertaisryhmät. Vertaisten kanssa tulee heti sinuiksi ja sama kokemus lähentää. Ryhmissä on myös toimintaa, jolloin sairaus unohtuu eikä aina tarvitse vain katsella samoja ympyröitä. Pitäisi enemmänkin kohdata ihmisiä, se antaa potkua elämään. Seppo Majuri (62v.) Alzheimerin taudin diagnoosi kolme vuotta sitten LÄHEISEN tarina Eihän sitä diagnoosia aluksi ymmärtänyt. Ei me aikaisemmin oltu jouduttu tekemisiin eikä ollut tullut mieleenkään, että tällainen voisi tulla omalle kohdalle. Varsinaisesti diagnoosi jysähti vasta, kun katsoimme tv:stä ohjelmaa muistisairauksista ja siinä oli todella huonokuntoinen sairastunut. Ajattelimme, että tällaistako tämä tulee olemaan. Itkimme paljon. Kyllä se kova paukku oli. Jälkeenpäin ajatellen sen ohjelman katsominen oli virhe, sitä ei olisi pitänyt katsoa niin pian diagnoosin jälkeen. Muistihoitajasta oli aluksi paljon apuja, hän antoi aina tietoa ja ohjeita. Siitä se sopeutuminen sairauteen sitten hiljalleen alkoi. Myöhemmin myös muistiyhdistys on ollut suurena apuna. Virkistyslomat ovat olleet meille tärkeitä ja niitä pitäisikin järjestää pariskunnille enemmän. En minä yksin haluaisi mihinkään mennä, ei se silloin olisi lomaa kun miettisi miten toinen pärjää. Olen oppinut, että pitkää pinnaa tarvitaan. Toisen sairaus on huomioitava, ei pidä koko ajan sanoa ei tai olla neuvomassa. On vaikeaa hyväksyä, ettei toinen ole niin kuin ennen, mutta kyllä sitä vain jaksaa. Ritva Majuri (65v.), vaimo 23