Sydänlasten hoito Lastenklinikalla Sydänlapsi liikkuu Voimaannuttava valokuva Terveiset kesän kursseilta

3 Sydänlasten hoito Lastenklinikalla Sydänlapsi liikkuu Voimaannuttava valokuva Terveiset kesän kursseilta

SISÄLLYS 8 Voimaannuttava valokuva 14 Kolilla saatiin voimaa vertaisista 3 Uusin voimin kohti syksyä, Pääkirjoitus 4 Sydänlasten hoito Lastenklinikalla 8 Voimauttava valokuva 10 Onnistunutta sovailua Nokian Edenissä 12 Terveisiä kesän kursseilta! 14 Kolilla saatiin voimaa vertaisista 17 Sydänlapsi liikkuu 20 Joskus tarvitsee tukea 29 Sydännuorten tapaaminen Oulussa 31 Kokouskutsu VAKIOT 22 Sydänääniä, Kolumni 23 Tapahtumakalenteri 24 Alueet tiedottavat 28 Synja 30 Synja Gallup 3I Hallitus ja toimisto tiedottavat 33 Syksyn ruokavinkit 34 Vieraile verkkokaupassa 35 Yhteystiedot 12 Terveisiä kesän kursseilta 17 Sydänlapsi liikkuu 29 Sydännuorten tapaaminen Oulussa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Eerika Hentunen, KANNEN KUVAAJA Niki Stribian, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 600 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2017 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/2017 22.10.2017 24.11.2017 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

PÄÄKIRJOITUS Uusin voimin kohti syksyä Taas voi todeta, että kesä oli ja meni. Tuntuu, että se on jälleen ohitse ennen kuin se on ehtinyt kunnolla edes alkaa. Kuten aina, kesä on meillä yhdistyksessä kovin kiireistä aikaa, mutta toisaalta se on sitä usein myös lomien ja muiden puuhien johdosta. Kiirettä riittää viime hetken tapahtuma- ja kurssijärjestelyissä, vaikka työt kuinka aloitetaan hyvissä ajoin kevään ja osittain jopa edeltävän syksyn aikana. Omakotitalo-asujalle tai mökin omistajalle puuhaa riittää pihojen, talon sekä mökkien ylläpidossa hommia läpi vuoden, mutta korjauskohteet on ainakin itsellä tavoitteena hoitaa pääsääntöisesti kesäaikaan. Siksi tuntuukin, että urakat seuraavat toisiaan ja yhdestä kun pääsee eroon, toinen odottaa aloittajaansa. Oma kesä onkin mennyt aina kun aikaa on riittänyt terassin rakentamisen merkeissä sekä maalauspuuhissa. Toivottavasti kuitenkin teillä on ollut aikaa myös rentoutua ja kerätä voimia joka tapauksessa tulevaan syksyyn ja lähestyvään talveen. Vaikka säiden puolesta meitä ei varsinaisesti hemmoteltu ja lämpöä oli Suomessa tarjolla vähänlaisesti, saimme ainakin kaivattua valohoitoa. Oman perheen kanssa kävimme hakemassa lämpöä Kroatiasta asti ja täytyy todeta, että siinäkin liika voi olla liikaa, sillä helleaalto-lucifer todella näytti kynsiään lomamme aikana. Lämpötilan kohotessa pitkälle yli 40 lämpöasteeseen, helpotusta toi ainoastaan Adrianmeren sininen syleily tai huoneistohotellin ilmastointilaite. Paljon jäi upeasta kohteesta näkemättä juurikin liian lämpimän sään vuoksi. Toisaalta kun positiivisia asioita pitää kaikesta aina miettiä, niin saammepa hyvän syyn palata kohteeseen joskus tuonnempana. Voimaa on saatu kuluvan kesän aikana myös monista tapahtumista ja vertaisten kohtaamisten myötä. Loppukeväästä järjestettiin ensimmäistä kertaa Sydänliiton kanssa yhteinen vertaistukihenkilökoulutus valtakunnallisten jäsenjärjestöjen tukihenkilöiksi halajaville. Koulutus saa toivottavasti jatkoa ja tähän on haettu myös rahoitusta STEAlta. Myös kaikki kesän kurssit tuntuvat saadun palautteen perusteella onnistuneen oikeinkin hyvin. Uusia sydänystäviä on saatu eri puolilta Suomea ja maan rajojen ulkopuolellekin muun muassa Pohjoismaisen sydännuorten leirin tiimoilta. Ne lämmittävät myös talvipakkasina ja pitkälle tulevaisuuteen! Katsausta menneen kesän tapahtumista voit lukea tästä lehdestä. Elokuun lopussa järjestetty Voimaa vertaisista -tapahtuma oli taas uudenlainen aluevaltaus yhdistyksen järjestämien tapahtumien ketjussa ja kovasti toivomme, että vastaavia toiminnallisia vertaistapaamisia saadaan tulevaisuudessa järjestettyä enemmänkin. Tilausta ainakin tuntui olevan ja itse mukana olleena koin saaneeni tapahtumasta uusia ilon aiheita itsensä ylittämisen ja uusien sydänystävien muodossa. Lisää tapahtumasta voit lukea lehden sivulta 14. Syksyllä on perinteisesti ryhdytty todenteolla suunnittelemaan myös tulevaa vuotta. Ensi vuoden kursseja ryhdytäänkin miettimään välittömästi lehden teon jälkeen ja paikkoja etsitään tarjouskierrosten myötä. Myös tulevan vuoden tapahtumien ja toiminnan rahoituskysymyksiä pähkäillään ja valmistellaan tulevaa syyskokousta, joka tällä kertaa on Turussa lokakuun alkupuolella. Tulevien suunnitelmien lisäksi tapahtumia riittää niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. On aluepäivää, pohjoismaista kokousta, jota meillä on tällä kertaa ilo isännöidä sekä sydänaikuisten ja Synjan yhteistapaamisia. Tapahtumia riittää syyskaudelle runsaasti myös alueosastoilla eri puolilla Suomea ja niitä alueet parasta aikaa suunnittelevat. Kannattaa tarkistaa myös muiden kuin oman alueosaston tapahtumat, sillä moniin alueosastojen tapahtumista voi osallistua yli rajojen. Toimeliasta syksyä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 3

Sydänlasten hoito Lastenklinikalla toimintakertomus vuodelta 2016 julkaistu TEKSTI JAANA PIHKALAN, ILKKA MATTILAN JA PAULA RAUTIAISEN TEKSTIN POHJALTA KATJA LAINE GRAAFIT RITVA TOIVONEN TOIMINTAKERTOMUS 2016 SYDÄNLASTEN HOITO -JULKAISUN POHJALTA WWW.HUS.FI/SAIRAANHOITO/LASTEN-SAIRAANHOITO/LASTENTAUDIT/LASTEN-SYDANSAIRAUDET/DOCUMENTS/ SYD%C3%A4NLAPSEN%20HOITO%20TOIMINTAKERTOMUS%202016.PDF Hyksin Lastenklinikka julkaisee vuosittain eri toimialoihin liittyviä toimintakertomuksia, jotka kuvaavat tarkemmin monisyistä hoitotyön palettia, jota sairaalan seinien sisällä pyöritetään. Sydänlasten osalta toimintakertomus vuodelta 2016 löytyy kokonaisuudessaan HUSin verkkosivuilta, jonka julkaisemme hieman lyhennettynä myös näin jäsenlehden välityksellä. Lasten ja nuorten sydänkirurgia, sydämen katetroinnit ja sydämensiirrot on keskitetty valtakunnallisesti Hyksin Lastenklinikalle. Lastenkardiologisilla potilailla yleisimmät sairaudet ovat synnynnäisiä sydämen rakennevikoja, rytmihäiriösairauksia ja sydänlihaksen sairauksia, kuten myokardiitteja ja kardiomyopatioita. SYDÄNOSASTO K4 Lasten sydänosasto K4 on vuodeosasto, jossa on 14 vuodepaikkaa, joista kuusi on tehovalvontapaikkoja. Osastolla hoidetaan katetrointeihin, leikkaukseen, tutkimuksiin ja lääkehoitoon tulevia potilaita sekä katetroinneista ja sydänleikkauksesta toipuvia potilaita. Osastolla toimii 1 2 lastenkardiologian erikoislääkäriä, erikoistuva lääkäri, 30 hoitajaa ja yksi osastonsihteeri. Vuonna 2015 aloitettiin sairaanhoitajien työkierrot lasten teho-osaston K9:n ja lasten sydänosaston K4:n välillä ja vuonna 2016 lasten sydänosaston K4:n ja pienten lasten kirurgisen osaston K6:n välillä. Työkierto suunnitellaan sydänlapsen prosessin ja toiminnallisen osaamisen näkökulmasta, ja myös Uuden lastensairaalan prosesseja ajatellen. Olennaista työkierrossa on ammattitaidon laajentuminen, uusien asioiden ja taitojen oppiminen sekä yhteistyön vahvistuminen. Työkierrot jatkuvat systemaattisesti tulevaisuudessa yksikköjen välillä. Osaston kuormitusluvut ja hoitopäivien määrä ovat laskeneet huomattavasti vuonna 2016. Tämä johtuu osittain vähentyneistä sydänleikkausten määristä ja osittain siitä, että päiväkäyntejä, kuten esimerkiksi anestesiassa tehtävät MRI- ja CT-tutkimukset sekä hammas- ja korvatoimenpiteet, on siirretty päiväsairaalaan sen aukioloaikojen pidennyttyä (taulukko 1). LEIKKAUSTOIMINTA KESKITETTY HELSINKIIN Koko Suomen lasten sydän- ja elinsiirtokirurgia on keskitetty Helsingin Lastenklinikalle, jossa on sydänkirurgeja tällä hetkellä on neljä. He toimivat myös elinsiirtokirurgeina. Lisäksi Lastenklinikalla tehdään vuosittain n. 5 10 sydänleikkausta virolaisille potilaille. Lasten sydänanestesiologeja on Lastenklinikalla kymmenen. He toimivat paitsi sydänleikkaussalissa ja -katetrointilaboratoriossa myös teho-osastolla. Lastenklinikan leikkausosastolla yksi leikkaussali on varustettu sydänleikkauksia varten sydänkeuhkokoneella, sydämen ultraäänilaitteella ym. erityisvarusteilla. Salin varustukseen kuuluu myös liikuteltava angiografialaitteisto, mikä mahdollistaa ns. hybridileikkaukset, joissa sydänkirurgisen toimenpiteen yhteydessä lasten kardiologi voi korjata osan viasta katetritekniikalla. Leikkaustoiminta vakiintui nykyiselle noin 300 leikkauksen tasolle 25 vuotta sitten. Sitä seuraavien 10 vuoden aikana yleisen ja paikallisen kehityksen myötä saavutettiin nykyinen tilanne, jossa toimenpiteiden kirjo ja tulokset saavuttivat nykyisen tasonsa. Vastasyntyneiden (n. 25 %) ja uusintaleikkausten (n. 30 %) osuudet ovat pysyneet myös tasaisina. Vuonna 2016 sydänleikkauskuolleisuus oli 1 %. Vuonna 2016 Lastenklinikalla tehtiin 203 avosydänleikkausta ja 79 suljettua sydänleikkausta, joista 74 (26 %) tehtiin alle kuukauden ikäisille lapsille ja 167 (59 %) alle vuoden ikäisille. Sydämen siirtoja tehtiin neljä. Sydänviat pyritään korjaamaan lapsen voinnin mukaan mahdollisimman varhain ja mahdollisimman täydellisesti muistuttamaan normaalia ikää vastaavaa tilannetta. Nykyisin keskimääräinen leikkausikä on 2,4 vuotta. Alle vuoden ikäisten osuus kaikista potilaista on noin 55 %. Uusintaleikkausten määrä tulee todennäköisesti kuitenkin pysymään vakiona, koska osa vioista joudutaan joka tapauksessa korjaamaan vaiheittain joko kasvun tai vian luonteen vuoksi. Leikattujen lasten pitkäaikaisennuste on Suomessa hyvä (kuva 1). Seuraavissa kuvissa esitetään toimintaa kuvaavia tunnuslukuja. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Taulukko 1. Lasten sydänosasto K4:n hoitojaksojen ja hoitopäivien lukumäärä ja nettokuormitusprosentti vuosina 2011 2016. Lasten sydänosasto K4 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Hoitojaksot (n) 1143 1028 1025 1046 1062 949 Hoitopäivät (n) 4927 4616 5040 4688 4786 2934 Keskimääräinen hoitoaika (pv) 4,27 4,46 4,9 4,44 4,46 3,78 Keskimääräinen kuormitus (%) 68 66 72 64 69 57 A 100 Kaikki 1953 2009 sydänleikatut potilaat Suomessa Merkki Seuranta- 40v kohdalla aika seurannassa olevat Pop 80 ALL PDA 59 1833 963 Selviytyminen % 60 40 36 ASD COA VSD TOF 53 55 52 58 201 246 126 108 20 TGA HLHS 46 17 11 0 UVH 47 5 0 10 20 30 40 50 60 Vuotta leikkauksesta B 100 Kaikki 1990 2009 sydänleikatut potilaat Suomessa Merkki Seuranta- 20v kohdalla aika seurannassa olevat Pop 80 ALL PDA 22 712 152 Selviytyminen % 60 40 36 15 ASD COA VSD TOF 22 22 22 22 140 68 116 40 20 TGA HLHS 22 17 29 0 UVH 22 15 0 5 10 15 20 Vuotta leikkauksesta Kuva 1. Kaikkien vuosina 1953 2009 (A) ja vuosina 1990 2009 (B) sydänleikattujen potilaiden myöhäisen eloonjäämisen vertailu eri sydänvikaryhmissä. Seuranta alkoi potilaan ensimmäisestä leikkauksesta. Leikkauskuolleisuus on otettu mukaan tuloksiin. Raissadati A, Nieminen H, Jokinen E, Sairanen H. Progress in Late Results Among Pediatric Cardiac Surgery Patients: A Population-Based Six-Decade Study with 98 % Follow-Up. Circulation 131(4): 347 53, 2015. E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 5

LASTEN TEHO-OSASTO Lasten teho-osastolla K9 on 12 vuodepaikkaa. Kaikkiaan Lastenklinikan teho-osastolla hoidettiin vuoden 2016 aikana 767 potilasta, joille hoitopäiviä kertyi 2 663 kappaletta. Lasten teho-osasto on niin sanottu raskaan pediatrisen tehohoidon yksikkö, jossa sydänkirurgisilla ja sydämen vajaatoiminta- ja rytmihäiriöpotilailla potilailla on merkittävä osuus. Vuonna 2016 näitä potilaita oli hoidettavana teho-osastolla yli 300 kappaletta kaikkiaan 1 473 hoitopäivän ajan. Nämä potilaat tuottavat kaksi kolmasosaa tehopotilaiden hoitoisuuspisteistä (TISS), joka on luotu kuvaamaan potilaan lääketieteellisen hoidon intensiteettiä (taulukko 2). LÄHES 400 KATETROINTIA VUODESSA Katetritoimenpiteet synnynnäisten sydänvikojen hoidossa aloitettiin 1960-luvulla, ja toiminta lisääntyi merkittävästi 1990-luvun lopussa. Toimenpiteiden ja välineiden laatu ja määrä on kehittynyt nopeasti, ja nykyään katetritekniikalla tapahtuvan hoidon piirissä ovat jopa keskoslapset. Myös koko Suomen invasiivinen lastenkardiologia, eli sydämen katetroinnit, on keskitetty Helsingin Lastenklinikalle. Näitä toimenpiteitä ovat diagnostiset hemodynaamiset ja angiografiset tutkimukset, toimenpidekatetroinnit, elektrofysiologiset tutkimukset ja rytmihäiriöiden ablaatiohoidot sekä endokardiaalisten tahdistinten asennukset. Lisäksi tehdään pre- ja postoperatiivisia sydämen katetrointeja virolaisille potilaille vuosittain noin 5 10 kappaletta. Nykyään iso osa kaikista lastenkardiologisissa yksiköissä tehtävistä katetroinneista on hoitotoimenpiteitä. Lastenklinikalla näitä oli viime vuonna kaikkiaan 185. Osa diagnostisista katetroinneista tehdään myös interventiovalmiudessa. Rytmihäiriöiden diagnostiikkaa ja hoitoa varten tehtävien invasiivisten elektrofysiologisten tutkimusten ja katetriablaatioiden määrä on viime vuosina jatkuvasti noussut: vuonna 2016 niitä tehtiin 90. Katetritoimenpiteiden aiheet ovat samat kuin vastaavan vian kirurgisessa hoidossa. Sen etuja leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen ja pienempi kosmeettinen haitta. Myös kustannuksiltaan katetritoimenpide on lähes aina leikkausta edullisempi. Katetrointilaboratoriossa tehdään myös anestesiatoimenpiteinä ruokatorven kautta tehtäviä ultraääni- ja elektrofysiologisia tutkimuksia. Katetrointilaboratoriossa toimii aina kerrallaan kaksi lastenkardiologia ja kaksi katetrointilaboratorion sairaanhoitajaa sekä lisäksi anestesiologi ja anestesiahoitaja (kuva 2). Osuus lasten teho-osaston K9 hoitoisuuspisteistä (TISS) Tutkimusmäärät 250 200 162 150 100 50 0 230 82 154 220 93 139 175 117 118 111 102 109 107 Kuva 2. Sydänkatetrointilaboratoriossa tehtyjen invasiivisten toimenpiteiden lukumäärä Lastenklinikalla vuosina 2010 2016. 188 158 193 118 97 185 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Sydänkatetrointi hemodynaamiset Sydänkatetrointi interventiot Invasiivinen elekrofysiologia 2012 2013 2014 2015 2016 Sydänkirurgiset potilaat 49 56 55 57 48 Kardiologiset potilaat 15 14 17 9 9 Sydänsiirtopotilaat 0 3 3 8 4 Muut 36 27 25 26 39 Taulukko 2. Hoitoisuuspisteiden jakauma (%) lasten teho-osastolla K9 vuosina 2012 2016. Käyntimäärät 4 000 3494 3 500 3567 3452 3483 3406 3096 3255 3 000 2 500 2 000 1 500 1 000 500 0 806 744 657 743 776 733 778 408 372 393 418 376 420 385 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Kardiologin vastaanotto Kardiologin konsultaatio Sikiön sydänvastaanotto Kuva 3. Lastenkardiologisten poliklinikkavastaanottojen, konsultaatioiden ja sikiön sydänvastaanottojen potilasmäärät vuosina 2010 2016. 90 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

SYDÄNVASTAANOTOT Lastenkardiologisia polikliinisiä vastaanottopisteitä on Lastenklinikan sydäntutkimusyksikössä kolme jokaisena arkipäivänä, Lastenklinikan pediatrian erikoislääkärivastaanotolla yksi ja Jorvin sairaalan lastenpoliklinikalla yksi. Sikiön sydänvastaanotto toimii sydänasemalla kahtena päivänä viikossa. Lastenkardiologin vastaanotolla käy noin 4 500 potilasta vuodessa ja ultraäänitutkimuksia tehdään yli 6 000 vuodessa. Osa potilaista nukutetaan tutkimuksia varten, mikä asettaa vastaanotoille erityisvaatimuksia. Kardiologin konsultaatiopalveluita annetaan kaikille poliklinikoille, vuodeosastoille, lasten ja vastasyntyneiden teho-osastoille sekä leikkausosastolle päivittäin. Kardiologikonsultti toimii myös sydänleikkaussalissa ja lasten teho-osastolla K9 ja vastasyntyneiden teho-osasto K7:lla. Poliklinikoilla ja konsultaatiopisteissä toimii kuusi lastenkardiologia ja sydäntutkimusyksikössä 8 sairaanhoitajaa. Yksikössä annetaan huomattavassa määrin sairaanhoitajien ja lääketieteen opiskelijoiden koulutusta sekä tehdään tieteellistä tutkimustyötä. Lastenklinikan sikiötutkimusyksikössä aloitettiin vuonna 2015 joka toinen viikko järjestettävät potilastapauskokoukset, joissa käsitellään moniammatillista osaamista vaativia sikiödiagnosoituja rakennevikaisia potilaita. Kokouksiin osallistuu perinatologian, neonatologian, lastenkirurgian, lasten neurologian ja lastenkardiologian erikoislääkäreitä (kuva 3). UUTTA VUONNA 2016 Harvinaissairauksien keskus (HAKE) perustettiin HUS:ssa vuonna 2015. Harvinaiset sydänsairaudet kuuluvat HYKS Lasten ja nuorten sairauksien HAKE-ohjelmaan alkuvuodesta 2016 lähtien, jonka johtajana toimii osastonylilääkäri Jaana Pihkala. Ohjelman tarkoituksena on parantaa HUS:n harvinaissairausosaajien verkostoitumista sekä kytkeä potilaiden kokemukset mukaan hoidon kehittämiseen. Vuonna 2016 ohjelmaan sisältyivät synnynnäiset sydänviat, mutta jatkossa ohjelman on tarkoitus laajentua kattamaan myös kaikki harvinaiset lapsuus- tai aikuisiässä manifestoituvat sydänsairaudet. Ohjelma on hyväksytty myös eurooppalaisen asiantuntijaverkoston (ERN, European Reference Network) GUARD-Heartin eli Harvinaisten sydänsairauksien asiantuntijaverkoston jäseneksi mukaan kaikilla verkoston osa-alueilla, jotka käsittävät aikuisten perinnölliset harvinaiset rytmihäiriösairaudet, lasten perinnölliset harvinaiset rytmihäiriösairaudet ja aikuisten ja lasten kardiomyopatiat. Vuonna 2017 mukaan pyritään liittämään myös synnynnäiset sydänsairaudet. ERN tulee tarjoamaan palveluita ja yhteistyötä potilaille, potilasjärjestöille ja ammattilaisille. Verkoston kautta on lisäksi mahdollista kehittää potilasrekistereitä ja tutkimustyötä. Lisäksi lastenkardiologit ovat mukana kehittämässä Terveyskylä.fi-verkkopalvelun kansallisia Lastentalo.fi (avataan syyskuussa 2017) ja Harvinaissairaudet.fi-sivustoja, jotka tarjoavat digitaalisia palveluita ja tietoa potilaille ja ammattilaisille. Lastenkardiologinen työryhmä on esimerkiksi tuottanut materiaalia Harvinaisten sydänsairauksien sivuille. Sivustojen kehittämiseen osallistuvat myös muut yliopistosairaalat. Uutta toimintaa ovat myös intensiivialueen työryhmän laatimien mittareiden käyttöönotto, jotka kuvaavat hoidon tehokkuutta. Mittareilla on seurattu potilaiden jonotusaikoja (kuva 4) ja hoitoaikoja, potilaista tai resursseista johtuvista syistä tapahtuneita leikkausten peruuntumisia sekä potilassiirtojen määriä teho-osastolta vuodeosastolle. Jonossa olevat tutkitut sydänpotilaat 2016 160 140 146 144 137 152 146 145 145 132 129 134 136 152 120 100 80 90 85 82 96 88 88 93 89 85 87 90 102 60 40 54 54 45 51 50 47 42 37 38 40 40 43 20 0 6 7 2 2 2 3 5 6 6 6 5 7 3 4 5 2 2 3 0 0 0 1 1 0 tammi helmi maalis huhti touko kesä heinä elo syys loka marras joulu Katetrointijonot Avosydänkirurgia Suljettu sydänkirurgia TEE-tutkimus Yhteensä Kuva 4. Sydämen katetrointia, ruokatorviultraääntä ja sydänleikkausta varten jonossa olevat potilaat vuonna 2016. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 7

Hyväksyvä katse voimaannuttaa Voimauttava valokuva TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT VOIMAA VERTAISISTA-TAPAAMISEN OSALLISTUJAT LÄHDE WWW.VOIMAUTTAVAVALOKUVA.NET Taide- ja sosiaalikasvattaja Miina Savolainen on kehittänyt palkitun voimauttava valokuva-nimisen sosiaalipedagogisen menetelmän. Voimauttavassa valokuvassa toteutuu voimautumisen käsitteen sisältämät ehdot: itsemäärittelyn oikeus, valta-asetelmien purkaminen ja vastavuoroisuus. Kukaan ei pysty voimauttamaan toista ihmistä väkisin vaan voimautuminen lähtee aina ihmisestä itsestään. Menetelmän työkalu on nimestä huolimatta katse ja näkemisen tapa. Miina Savolainen ryhtyi kehittämään menetelmää ja tutkimaan valokuvan terapeuttista käyttöä vuonna 1998 alkaneen kymmenvuotisen lastensuojeluprojektin Maailman ihanin tyttö tiimoilta. Lapsi tarvitsee luonnostaan rakastetuksi tulemista, jotta voi oppia rakastamaan itseään. Sosiaalityössä käytettiin tuolloin enemmän sanallisia keinoja, joten työkentällä oli tarvetta erilaisille työmenetelmille, jotta ammattilaiset pystyisivät auttamaan asiakkaitaan esimerkiksi jäsentämään vuorovaikutussuhteita ja käsitystä omasta itsestään. Voimauttavan valokuvan kotisivuilla kerrotaan, että menetelmän keskeinen väittämä on, että ammatillisuus voi olla rakkaudellista, jos se on dialogista. Menetelmässä ammatillisuus ymmärretään vastavuoroisempana kuin hoidollisessa työssä perinteisesti. Siinä identiteettityö on keskeisessä osassa. Vaikka voimauttavan valokuvan menetelmä kehitettiin alun perin lastensuojelun tarpeisiin, sitä käytetään nykyään monella tapaa ja monissa paikoissa sosiaali-, terveysja opetusalojen moniammatillisessa työssä, esimerkiksi työyhteisöjen kehittämisessä, yhteisötaiteessa ja tavallisissa perheissä perheenjäsenten keskinäisen kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisen parantamiseen. Ryhmäprosessissa keskeistä on moniäänisyys ja periaate jokaisen ryhmänjäsenen näkyväksi tulemisesta sillä tavoin kuin itse toivoo. Menetelmän ammatillinen käyttö edellyttää täydennyskoulutusta, mutta omaan henkilökohtaiseen voimautumiseen ja identiteettityöhön järjestetään myös lyhyempiä työpajoja erilaisista teemoista. Tärkeää on kuitenkin valmius muuttaa itseään ja omaa ajatteluaan itsestään. NÄHDYKSI TULEMINEN ON TÄRKEÄÄ Voimauttavan valokuvan kotisivujen mukaan menetelmän varsinainen työväline on valokuvan sijaan katse ja näkemisen 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Kuvattava päättää miten hän haluaa muiden näkevän hänet. tapa. Kuvausprosessin voima perustuu korjaaviin katseisiin ja nähdyksi tulemiseen. Koska alkujaan menetelmä kehitettiin lastensuojelun käyttöön, menetelmän taustoissa puhutaan paljon lapsen kehityksestä ja lapsuudesta. Muodostaessaan kuvaa itsestään, toisista ihmisistä ja maailmasta lapsi peilaa itseään hänelle tärkeiden ihmisten kanssa. Muiden ihmisten katseet, kosketus ja ilmeet antavat lapselle kokemuksen liittymisestä toisiin ihmisiin sekä ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisesta ja omasta arvokkuudesta. Ihmiselle on luonnostaan tärkeää tulla nähdyksi ja kuulluksi. Voimauttava prosessi perustuu samaan katseen ja kehollisuuden kieleen, jolla ihmisen alkuperäinenkin kokemus itsestä ja yhteydestä toisiin on rakentunut. Prosessi rakentaa luottamusta ja turvallisuuden kokemusta toisen ihmisen katseeseen sekä kykyä katsoa itseä korjaavasti. Menetelmän kotisivuilla kerrotaan, että menetelmässä korjaavat asiat tapahtuvat toisiin ihmisiin liittymisen kokemuksessa ja Ihmisen on oltava arvokas toisen ihmisen silmissä ennen kuin hän voi olla sitä itselleen. Painopiste auttamistyössä siirtyykin siis yksilön erilaisten ominaisuuksien tai kykyjen korjaamisesta siirtyy yhteyden korjaamiseen. Menetelmässä korjataan ja syvennetään sitä tapaa, jolla asiakas tulee nähdyksi ja ymmärretyksi auttajiensa ja esimerkiksi omien läheistensä silmissä. Tällä hyviä kerrannaisvaikutuksia kaikkeen muuhunkin asiakkaan elämään. Erityisesti hoidollisen työn asiakkailla voi olla paljon näkymättömyyden ja väärin katsotuksi tulemisen kokemusta. Edellä mainitut lapsuuden peilit ovat saattaneet olla vajaita tai rikkonaisia, heidät on määritelty ulkopuolelta ja heitä katsotaan ja kohdataan diagnoosien ja leimojen kautta ammattiauttajan usein pitäytyessä neutraaliin, ei kiintyvään, ammatilliseen suhteeseen. - Menetelmässä suurin prosessi tapahtuukin ammattilaisen tavassa ymmärtää kohtaaminen ja oma ammatillisuus. Voimauttavassa prosessissa uskaltaudutaan tuntevaan, dialogiseen suhteeseen asiakkaan kanssa. Päästäessään asiakkaan maailman oman ihon alle ja samalla ymmärtäessään, että asiakkaan voimauttava on aina ammattilaiselle salattua, tulee ammattilaisesta ehdoitta hyväksyvä, korjaava katse, Miina Savolainen kertoo. Asiakas saa kokemuksen siitä, että hän on omalla olemassaolollaan iloksi toiselle ihmiselle, ilman vaatimusta kehittyä hoitosuunnitelman mukaiseen suuntaan. Samalla auttamistyöhön usein sisältyvä valtataistelu poistuu, työstä tulee asiakkaan kannalta vaikuttavampaa sekä ammattilaiselle merkityksellisempää ja vähemmän kuormittavaa. YKSINKERTAINEN PERUSIDEA Miina Savolainen kertoo, että voimauttavan valokuvan lähtökohta on kääntää kuvaustilanteen, ja samalla auttamistyön valta-asetelma toisin päin. Asiakas on päähenkilö, joka määrittelee, miten hän haluaa tulla nähdyksi, mikä on hänelle tärkeää tai miten häntä saa katsoa. Kuvaajana toimiva ammattilainen on kiintynyt omaan näkemykseensä ja hänellä on oletuksia siitä, mikä olisi päähenkilölle hyväksi tai mitä hoitosuunnitelma edellyttää. Prosessissa hän joutuu luopumaan omasta näkemyksestään ja ymmärtämään syvällisesti, että voimautuminen on jotain, jota hän ei voi tietää, ja joka lähtee päähenkilön ainutlaatuisesta todellisuudesta, jonka asiantuntija voi vain hän itse olla. Prosessin aikana kuvaajana toimiva ammattilainen pääsee emotionaalisesti päähenkilönsä puolelle, herkistyy kuulemaan häntä, lumoutuu hänestä kuin vanhempi lapsensa ääressä. Ammattilainen saa siis uudet tunteet ja uudet silmät mahdollisesti kuormittavaa ja epäluottamusta herättänyttäkin asiakasta kohtaan. Kun ammattilainen suostuu kohtaamaan asiakkaan eri tavalla kuin aikaisemmin, asiakas antaa hänelle korjaavat hyvät tunteet, jotka ammattilainen peilaa kiintyen ja vilpittömänä takaisin. Menetelmän työväline onkin oikeastaan vilpitön ja luottavainen, ihaileva ja hellyyttä sisältävä katse. Jokainen ihminen tarvitsee kokemusta siitä, että toisen ihmisen silmät syttyvät katseyhteydessä. Juuri tätä, ytimiin menevää, parantavaa kokemusta menetelmässä haetaan. Se on vaikuttavaa katseyhteyden molemmille osapuolille ja jättää vaikuttavan ja liikuttavan jäljen myös ammattilaiseen. KOULUTUKSESTA VALMIUDET MENETELMÄN KÄYTTÖÖN Voimauttava valokuva on rekisteröity tuotemerkki. Sitä ei saa soveltaa ammatillisesti toiseen ihmiseen ilman läpikäytyä omaa prosessia ja täydennyskoulutusta. Voimauttavan valokuvan menetelmän koulutusverkosto laajenee koko ajan. Sen perusteita voi opiskella eri puolilla Suomea esimerkiksi kesäyliopistoissa. Jatkokoulutusta antaa Omnia Koulutus Espoossa. Ammattilaisille suunnattujen koulutusten lisäksi tarjolla on tavallisille ihmisille suunnattuja työpajoja, joissa keskitytään henkilökohtaiseen voimauttavaan prosessiin, eikä niissä edellytetä erityistä ammatillista taustaa. Lisätietoja voimauttavan valokuvan menetelmästä ja koulutuksista: www.voimauttavavalokuva.net. Voimauttavan valokuvan jatko-opiskelijoiden päättötyönäyttely Lempeä katse IV -voimauttavia valokuvia on esillä Galleria DIAKissa 6.9. 14.12.2017 (Kyläsaarenkuja 2, Helsinki). Näyttely on avoinna ma-pe klo 8 20 ja syyskuussa myös lauantaisin klo 10 14. Näyttelyn yhteydessä järjestetään yleisölle opastuksia, joihin on vapaa pääsy. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 9

Onnistunutta sovailua Nokian Edenissä TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO Nokialla sijaitseva kylpylähotelli Cumulus Resort Eden sai kunnian toimia toistamiseen yhdistyksen perinteisen SOVA-viikonlopun pitopaikkana. Viimeksi viikonloppu järjestettiin Nokialla viisi vuotta sitten, joten paikka oli tuttu ja hyväksi havaittu. Tampereen seudun alueosaston vapaaehtoiset suunnittelivat ja valmistelivat viikonloppua yhdistyksen työntekijöiden kanssa jo talvesta lähtien. Ilo ja voimavarat muodostuivat viikonlopun kantaviksi teemoiksi jo suunnitteluvaiheessa. Perjantai-iltana kylpyhotellissa kuhisi. Isot ja pienet sydänvikaiset saapuivat perheineen hotellille. Tavattiin vanhoja tuttuja ja innolla odotettiin uusien tuttavuuksien tapaamista. Joillekin tapahtuma oli ensimmäinen laatuaan. Varsin vapaamuotoisten esittäytymisten lomassa värjäsimme kätemme sormimaaleilla ja jätimme kädenjälkemme yhteiseen Sova-lakanaan. Hieman se vei huomiota ja välillä äänen taso nousi korkeammalle kuin esittelyvuorossa olevilla, mutta lopputulos oli hieno ja esittäytymiset varmasti madalsivat entisestään kynnystä mennä juttelemaan uusille kasvoille. Ylimääräistä energiaa purettiin vielä illan aikana kylpylän puolella porealtaissa ja isoissa ja pienissä altaissa ja liukumäissä. Iloa ja riemua siellä riittikin joka ilta! VOIMAVAROJEN LÄHTEELLÄ Jo toista kertaa Sovassa oli puhumassa perhe- ja paripsykoterapeutti ja kouluttaja Terhi Väisänen Kataja parisuhdekeskuksesta. Tällä kertaa otsikoihin nousi viikonlopun teeman mukaisesti voimavarat ja jaksaminen, joista huolehtiminen onkin tärkeää ihan kaikille eikä vain sydänlasten vanhemmille tai sydänvikaisille aikuisille ja heidän puolisoille. Haastavassa elämäntilanteessa omista voimavaroistaan ja jaksamisestaan huolehtiminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Väisänen muistutti tunteiden tärkeydestä ja kertoi tunteiden tehtävistä. Hän kannusti kuulijoita puhumaan omista tunteistaan, vaikka ne olisivat erilaisia muiden perheenjäsenten kesken. Tunnetaitoja, tunteiden nimeämistä ja säätelyä on hyvä opetella itse ja opettaa lapsille. Väisänen kertoi, että joillakin ihmisillä on suurempi työ saada kiinni omista tunteistaan ja oppia tunteiden säätelyä kuin toisilla. Harjoituksella saa kuitenkin tulosta tässäkin asiassa. Väisänen kannusti käsittelemään tunteita, koska niiden patoaminen ja kieltäminen voi johtaa isompiin ongelmiin myöhemmin. Voimavarojen suhteen Terhi Väisänen kehotti tietoisesti ajattelemaan hyviä asioita. Aivomme hälytyskeskus on luultavasti rakentunut niin että se varoittaa kyllä vaarasta ja uhasta, mutta se on hiljaa kun jokin asia menee hyvin. Tämän takia olemme usein tietoisempia elämämme epäkohdista kuin asioista jotka ovat hyvin. Siispä on nostettava tietoisesti esiin voimavaroja ja myönteisiä asioita huolen, pettymysten ja ongelmien alta! Luennosta jäi mielen päälle Väisäsen esittämä kysymys: Mistä pienistä asioista arjessa juuri sinä nautit? LAPSEN TUKENA Puheterapeutti Sanna Sihvola ja laaja-alainen erityisopettaja Terhi Laaksonen kertoivat lapsen kasvun ja kehityksen tukemisesta omista erityisaloistaan käsin. Sanna Sihvola kertoi lapsen kielenkehityksestä eri ikäkausina ja antoi neuvoja miten vanhemmat voivat tukea sitä. Kielenkehitys alkaa jo pienellä vauvalla, sillä ensin hän oppii ymmärtämään kieltä ja vasta myöhemmin tuottamaan puhetta. Loruttelu, laulaminen, kirjojen lukeminen ja leikki ovat tärkeitä puheen kehityksen kannalta. Kasvaessaan lapsen sanavarasto laajenee melko nopeasti. Sanna Sihvola muistuttaa, että lapselle on tärkeää puhua lapsentasoisesti ja selkeästi lausuen. Lapsi ei ymmärrä liian vaikeita sanoja tai monimutkaista lauserakennetta. Erityisesti keväällä mediassakin oli paljon esillä lasten älylaitteiden käyttö. Sihvola kertoo parista ulkomaisesta tutkimuksesta, joissa on todettu alle 3-vuotiaiden tabletin käytön hidastavan puheenkehitystä ja nukahtamista. Kohtuus siis kaikessa. Mikään laite ei korvaa toisen ihmisen kontaktia. Terhi Laaksonen totesi myös puheen tärkeyden oppimisessa. Käytännön vinkkinä hän kertoi miten lapsi oppii tekemään asioita itse opastetun osallistumisen avulla. Ylipäätään lapsen oppimiseen vaikuttaa suuresti se, että tehtävät vastaavat hänen kehitystasoaan. Liian vaikeat tai helpot tehtävät eivät motivoi ja kannusta lasta. Tarvittaessa lapsen on saatava tukea uusien asioiden harjoitteluun. Kaikkinensa Sannan ja Terhin yhteisluento oli todella pidetty ja mukavan vuorovaikutteinen, jossa kuulijakunta oli aktiivisesti mukana. Keskusteltavaa olisi riittänyt 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

varmasti pidemmäksikin aikaa, mutta tällä kertaa aikataulu ei antanut myöden pidempään. TtT, dosentti Anna Liisa Aho kertoi osuudessaan sydänlasten vanhempien parisuhteesta ja elämänlaadusta työstämänsä kyselytutkimuksen pohjalta. Vuonna 2015 alkaneen kyselytutkimuksen tuloksia on ryhdytty analysoimaan ja sen tuloksista kerrotaan enemmän tulevissa jäsenlehdissä. Kyselytutkimukseen voi ottaa osaa edelleen ja linkki tutkimukseen löytyy yhdistyksen kotisivujen ajankohtaista-osiosta. Ahon luento toimi hyvänä alustuksena viikonlopun perinteiselle paneelikeskustelulle, jonka aiheena oli synnynnäinen sydänvika ja elämänlaatu. Panelisteina oli sydänlapsen isä Keni Hiltunen, siirrännäisen saanut sydänaikuinen Pyry Laaksonen, sydänaikuisen äiti Terhi Laaksonen sekä alustajana toiminut Anna Liisa Aho, jolla oli aiheeseen näkökulmaa myös henkilökohtaisen kokemuksen kautta. Antoisa ja monitahoinen keskustelu virisi vilkkaana ja kuten niin usein aiemminkin, tuntui aika loppuvan auttamatta kesken. LAPSELLISTA MENOA AAMUSTA ILTAAN Samalla kun aikuiset pohtivat lapsen kehityksen tukemista ja oppimista ja muita aiheita, lapset pääsivät maistelemaan Laitilan limuja, leikkimään leikkipuistossa, askartelemaan leijoja ja eläinnaamareita sekä temppuilemaan sirkuskoulun ohjaajien opastuksella. Lapset nauttivat silmin nähden ajanvietosta muiden lasten kanssa. Lapset suhtautuivat toisiinsa hyvin avoimesti ja ennakkoluulottomasti. Siellä viilettivät niin sydänvikaiset kuin sydämeltään terveet lapset ja juoksuttivat ohjaajiaan, joista osa oli itsekin sydänvikaisia. Lapset kokivat suuren yllätyksen ja elämyksen kun kymmenkunta motoristia saapui hotellin eteen pärisemään. Innokkaat lapset pääsivät ajelulle hyväntekeväisyyttä tekevien motoristien kyytiin. Tänä vuonna Sydänlapset ja -aikuiset ry on Harley-Davidsson Club Finlandin hyväntekeväisyyskohteena. Sovassakin myynnissä olleiden possupinssien tuotto lahjoitetaan yhdistykselle. Motoristeilla oli mukanaan myös pienet lahjat lapsille ja ne jaettiin myöhemmin välipalan yhteydessä. Vapaa-ajalla useimmat säntäsivät kylpylään. Lauantai-iltana koimme yllätyksen, kun ImproPelle saapui viihdyttämään joukkoomme. Hassuja lauluja syntyi lasten ideoista eikä aikuisten sopinut nyrpistellä nenää laulujen sanoille. Iltahulinan välissä esiintyivät lahjakkaat nuoret tanssijat Oskari Hartus ja Jasmin Ben-Dor, jotka ovat tanssineet yhdessä jo muutaman vuoden ajan. Oskarilla on synnynnäinen sydänvika. Hän innostui vakiotansseista heti ensimmäisen kokeilukerran jälkeen. Rytmikäs tanssi sai pienet katsojatkin innostumaan tanssimisesta. Pitkän ja puuhakkaan päivän iltana ei varmastikaan tarvinnut odotella kauaa nukkumattia. PUHTIA PÄIVÄÄN Kardiologi Tuija Poutanen kertoi sunnuntaina aamutuimaan sydänvikaisen liikunnasta. Tällaisen aiheen käsittelyn lomassa oli hyvä pistää kuulijatkin vähän nostamaan sykettä juoksemalla luentosalissa. Tuija myös muistutti, että vanhempien ei tulisi omalla käyttäytymisellään estää tai rajoittaa lasta liikkumista. Liikunta on kuitenkin sydänvikaisille yhtä tärkeää kuin muillekin SYDÄMELLINEN KIITOS! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Tampereen seudun alueosasto kiittävät kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! Erityisesti tahdomme kiittää Nokian Panimoa limutastingin mahdollistamisesta sekä tuotelahjoituksia antaneita yrityksiä tuesta! Kiitokset myös alueosaston aktiiveille sekä ennen kaikkea lastenhoitajille! ihmisille ellei jopa tärkeämpääkin. Sydämen kunnosta on pidettävä hyvää huolta etenkin kun siinä on jo rakenteellinen vika. Elämäntapoja ja -valintoja käsiteltiin myös lataa virtaa -luennon aikana. Psykologi, valmentaja ja sydänaikuinen Hippu Pintilä sekä personal trainer, voimannostaja ja maailmanmestari Mikko Korpeinen kertoivat miten omilla valinnoillaan voi vaikuttaa elämänlaatuun. Ajatuksia herättävästä luennosta jäi varmasti monelle innostunut fiilis ja monelle nousi halu tehdä korjausliikkeitä omassa elämässä. Palautteiden ja tyytyväisten kasvojen perusteella voi sanoa, että Sova-viikonloppu oli jälleen onnistunut ja tärkeä kohtaamispaikka perheille. Se tarjosi loistavan tilaisuuden päästä koko perheenä kylpylään ja tavata ehkä ensimmäistä kertaa muita sydänperheitä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 11

Elämysleiriltä tuliaisina uusia ystäviä ja kokemuksia! TEKSTI JAANA SONKKILA KUVAT JANI RAJAMÄKI Yhdeksän perhettä eri puolilta Suomea saivat mieluisan mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämälle elämysleirille Nurmeksen nuoriso- ja matkailukeskus Hyvärilässä. Leirin tavoitteena oli tarjota monenmoista puuhaa kesken, kokea uusia elämyksiä ja saada vertaistukea muilta sydänlasten perheiltä. Viimeisenä leiripäivänä leiriltä lähti kotia kohti joukko tyytyväisiä ja iloisia perheitä eli tavoitteet täyttyivät ja enemmänkin, niin hyvä porukka meitä liikkeellä oli! Elämysleireillä kaikki ohjelma tapahtuu perheenä eli lastenhoitoja tai luentoja ei näillä kursseilla ole. Niinpä yhdessäolon määrä sekä oman perheen että porukan kesken on monia muita kursseja suurempi ja viidessä päivässä ehdittiinkin puuhata monenmoista. Porukalla tuli pelattua niin hyrlinkiä, korikiipeilyä kuin sählyäkin Pielis-areenalla. Leirillä päästiin harjoittelemaan erätaitoja ja rypyttämään asiaankuuluvasti karjalanpiirakoita - Pohjois-Karjalassa kun oltiin. Aimo annos tietoa menneestä saatiin Bomba-talon vierailun yhteydessä. Pielisareenalla lapset pääsivät harjoittelemaan kiipeilytaitoja seinäkiipeilyssä. Pielisessä tuli uitua rohkeimpien toimesta ja moni testasi myös sup-laudat mahdollisuuden tultua. Viimeisenä leiri-iltana nautittiin porukalla saunasta ja lapset saivat lillua paljussa useamman tunnin ja lystiä piisasi! Heinäkuisen leiriviikon jälkeen voinee helposti sanoa, että elämysleirille osallistuminen oli yksi kesän kohokohdista; valmis ohjelma, täysihoito ruokineen ja kaunis ympäristö takasivat sen, että leiriltä kaikki saivat kerättyä voimia arkea varten, nautittua kesästä ja olla yhdessä perheenä. Antanemme siis koko leiriporukan voimin vahvan suosituksen sille, että myös ensi kesänä mahdollisimman moni perhe hakee ja pääsee kesän leireille. Aurinkoa syksyynne, Elämysleirin 2017 ohjaaja Jaana Sonkkila Terveisiä kesän kursseilta! 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

HDC-F:n motoristit kävivät perhekurssilla ajeluttamassa lapsia ja taisipa muutama vanhempikin päästä kyytiin. Motoristit toivat lapsille vielä lelut muistoksi, joista isot kiitokset! Perhekurssilla Yyterissä TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT NIINA REMES Sydänlasten perhekurssi oli jälleen hyvin suosittu ja sinne haki reilusti enemmän kuin mitä kurssille voitiin ottaa. Kylpylähotelli Yyterissä pidetyn kurssin aikana vanhemmat saivat kuulla sydäntietoutta muun muassa kardiologin ja kirurgin luennoilla jotka olivat varmasti odotetuimmat ja tärkeimmiksi koetut luennot. Viiden päivän kurssin aikana käsiteltiin myös tunnetaitoja ja parisuhdeasioita, elämää sydänvian kanssa sekä lapsen kasvun, kehityksen ja oppimisen tukemista. Lasten kanssa työskentelemässä olleet sydänaikuinen ja sydänlapsen sisar kertoivat myös omista kokemuksistaan sydänvikoihin liittyen. Kurssin johtaja Marika Rosenborg kiitteli vanhempia aktiivisesta keskustelusta kurssin aikana. Lapset viihtyivät hienosti hoitajien kanssa viilettäessään. Lapset kävivät ulkoilemassa lähialueella ja askartelivat, pelailivat ja leikkivät. Kurssin aikana lapset saivat uusia kavereita ja kokemuksia. Yyterissä vieraili myös hyväntekeväisyys mielessä motoristeja, joilla oli mukanaan pienet yllätykset jokaiselle lapselle. Perheet saivat muutenkin viettää aikaa yhdessä ohjatusti ja vapaa-ajan merkeissä muun muassa kylpylässä uiden. Ensi vuoden kursseista ilmoitetaan seuraavassa jäsenlehdessä. Ehkä ensi vuonna on teidän perheen vuoro osallistua kursseille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 13

Kolilla saatiin voimaa vertaisista TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT HENNALIINA KARHUMAA JA VILLE IKKALA Elokuun lopussa suuntasi sydänlasten vanhemmista, sydänvikaisista aikuisista ja heidän puolisoistaan koostuva joukkomme Kolin jylhiin kansallismaisemiin pitkäksi viikonlopuksi. Nyt ensimmäistä kertaa järjestettävän yhteistapaamisen tarkoituksena oli tutustua vertaisiin, saada voimavaroja tulevaan syksyyn ja rentoutua. Saapuessamme Kolille satoi. Majapaikaksi oli valikoitunut Kolin Royalin hienot huvilat Kuningas ja Kuningatar, jotka olivatkin lähes luksusta! Samoissa tiloissa oleskellessa oli helppoa keskustella toisten kanssa ja samalla tulimme tutummiksi toisillemme. Harmiksi viime hetkien peruutukset vaivasivat tätä reissua, mutta kokonaisuudessaan tapahtumaan osallistui 19 henkeä, joista muutama oli iloksemme myös aivan uusia yhdistyksemme jäseniä. Ensikertalaisia Kolilla vierailevia oli useita. Muutamat olivat käyneet Kolilla aiemmin joko itsenäisesti tai olivat osallistuneet synjalaisten Kolin tapaamiselle muutama vuosi sitten. Torstai-ilta kului vauhdikkaasti esittäytymisten, tutustumisen ja kuulumisten vaihdon merkeissä. Samalla summattiin vähän odotuksia, jotka olivat kaikilla korkealla! VOIMAUTTAVIA KUVIA Perjantai valkeni ja päivä näyttäytyi meille aurinkoisena. Aamupala rakennettiin yhdessä innostuneen puheensorinan vauhdittamana. Tarja Vaaherkumpu saapui huvilallemme opastamaan meitä voimauttavan valokuvauksen menetelmään. Hän kertoi menetelmän taustoista ja mitä se oikeastaan on. Ihmisellä on luontainen tarve tulla nähdyksi sellaisena kuin hän on. Miina Savolaisen kehittämän menetelmän avulla ihminen oppii katsomaan itseään lempeämmin ja rakkaudellisemmin. Tarjan mukaan menetelmä on hyvä vahvistamaan myös parisuhdetta, sillä etenkin pienten lasten vanhemmilla oma itse saattaa kadota tai unohtua huolehtiessa lasten tarpeista. Keskustelimme siitä, miten usein kuvaustilanteissa pyydetään hymyilemään. Kaikki tunteet ovat kuitenkin sallittuja myös kuvissa. Meidän tulisikin enemmän pyytää ihmistä tulemaan kuvaan kuten hän haluaa. Kuvaustilanne saattaa olla tunteikas ja Tarja kannusti meitä näyttämään tunteemme avoimesti. Tarja kertoi, että tässä menetelmässä valokuvia ei oikeastaan voi ottaa väärin. Niiden teknistä suoritusta ei arvioida. Pienet suhrut ja epätarkkuudet eivät pilaa voimauttavaa vaikutusta, koska työvälineenä menetelmässä ei ole itse valokuva vaan oikeastaan katse. Tarja kertoi, että eri aikoina kuvia katsoessa voi nousta jokin toinen kuva voimauttavammaksi kuin toinen ja ne suttuisemmat saattavat olla tärkeämpiä kuin tarkat ja terävät kuvat. Yleensä nämä kuvat myös tehdään paperikuviksi, jolloin kuvan merkitys on suurempi. Lounaan jälkeen pääsimme ottamaan kuvia pareittain. Tarja muistutti meiltä vielä puhumaan parillemme kannustavasti ja rakkaudellisesti. Meidän tuli pyrkiä dialogiseen yhteyteen. Kuvia tuli ottaa paljon ja kuvauksen aikana ei ollut sallittua katsoa millaisia kuvista on tullut vaan ne katsottaisiin vasta kuvausmatkan päätteeksi. JÄNNITTYNEET ALKUTUNNELMAT Alkutunnelmat olivat hieman jännittyneitäkin, sillä muutamat kokivat heittäytymisen uuteen ja kameran eteen jännittävämmäksi kuin toiset. Ennen kuvauspaikkojen etsimistä keskustelimme parin kanssa millaisena haluamme itsemme nähtävän kuvissa. Alkuun päästäksemme suuntasimme ulos etsimään meitä miellyttäviä paikkoja. Tällä kertaa käytettävissämme oli hyvin lyhyt aika, yhteensä vain pari tuntia ja sen aikana piti saada otettua kuvia kummastakin. Tarja kertoi, että usein kuvausretket saattavat kuitenkin olla peräti 12 tuntisia. Kameran edessä oleminen oli alkuun monelle ujostuttavaa. Oli hassua vain olla kuvattavana ja kertoa millaisen kuvan tahtoi kuvaajan ottavan. Siihen kuitenkin myös tottui. Oma ajatus kuvasta saattoi 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Me Ukko-Kolin huipulla. olla joillakin aika voimakas, mutta kuitenkin useat tarttuivat myös eteen tulleisiin tilaisuuksiin. Kuvaajana olo oli erilaista. Pyrimme toteuttamaan kuvattavan toiveet tarkasti, kehuimme parhaamme mukaan ja kerroimme mitä linssin läpi näimme. Huvilalle saapuessamme katsoimme ensin itse omat kuvat läpi lempeällä katseella. Itsensä arvosteleminen oli kiellettyä. Valitsimme kuvista yhden, jonka näytimme parille. Tässä minä olen! Niin olet! Olet siinä ihana, levollinen, juuri sellaisena kuin olet! Yleensä tämä vaihe tehdään vasta jonkin hetken kuluttua kuvausmatkasta, mutta meidän aikataulu oli rajallinen. Lopuksi kokoonnuimme yhteen ja pohdimme kuvattavana ja kuvaajana olemista. Halutessamme saimme näyttää oman kuvamme, sen minkä olimme parillekin paljastaneet. Tarja kertoi harjoitusta kutsuttavan tapitus-harjoitukseksi. Siinä me katsoimme kuvaa ja sitä pitelevää kuvattua ihmistä silmiin ja kerroimme asioita mitä näimme. Siinä olet niin rauhallisena ja kauniina. Siinä olet miehekkäänä ja voimakkaana, katse eteenpäin luotuna. Huviloita ympäröivä luonto tarjosi hienoja paikkoja kuvata: järvi, metsäiset rinteet, isot ja pienet puut, sammaloituneet kivet metsässä ja sileät puhtaat kivet rannalla. Kokemus voimauttavasta valokuvauksesta oli monelle hyvin positiivinen. Lyhyessäkin ajassa ehti kokea miltä tuntuu, kun toinen näkee minut tässä sellaisena kuin olen. AHTAITA PAIKKOJA Jätimme valokuvat voimauttamaan mieltämme lähtiessämme tutustumaan Pirunkirkkoon. Koli Activin ammattitaitoiset ja lupsakkaat oppaat kertoivat pirunkirkkoja olevan Kolilla oikeastaan kaksi. Todellinen pirunkirkko oli Mika-oppaan mukaan noin 127 metriä pitkä, mutta ahdas luola, johon osa meistä odottikin pääsevänsä ryömimään. Korkeutta tällä luolalla on paikoin vain sen verran, että aikuinen mahtuu juuri ja juuri ryömimään. Toisinaan taas luolan leveys ei anna paljon tilaa vaan siellä kuljetaan selkä ja vatsa kovaa kalliota vasten. Onkin äärettömän tärkeää lähteä luolaseikkailulle ammattitaitoisen oppaan saattelemana, sillä hän tuntee luolan kuin omat taskunsa ja tietää miten eri kohdissa tulee edetä. Urholliset seitsemän sankaria lähtivät kypärät päässä ja polvisuojat polvissaan kohti luolaa ja me muut jäimme valmistautumaan omaan seikkailuumme Pirun kirkolla. Helpomman Pirunkirkon luokse johdatti kymmenet rappuset alas. Matkalla luolalle Katariina-opas näytti meille kivettyneen sotkan munan, josta tarinoiden mukaan maailma on saanut alkunsa. Itse Pirunkirkon luolassa oli ahdasta ja välillä niin matalaa, että päätään sai varoa. Pääsimme kuitenkin tutustumaan tuohon mystisten tarinoiden rakoluolaan, joka on noin 34 metriä pitkä ja korkeutta on paikoitellen yhdestä seitsemään metriin. Leveyttä on paikoitellen sen verran, että kaksi ihmistä mahtuu menemään toistensa ohi. Kansanperinteen mukaan luola, on oikeasti kirkkosalin eteinen. Varsinaisen pienen pirun kirkkosalin penkkeineen näkee vain ne, jotka pystyvät kiipeämään pirunkirkon peräseinällä olevan syvennyksen luo. Yksi meistä sinne kiipesi, mutta itse pirua ei näkynyt. Luolaseikkailuun menneet urhoolliset nuoret aikuiset palasivat kasvot hymyssä. Selviytyminen haastavasta ja hieman ahdistavastakin koitoksesta oli nyt takana ja olo oli varmasti kuin kilpailun voittajalla. Siirryimme Koli Activin tiluksille ruokailemaan kotaan kynttilöiden ja takan tulen valossa. Meille tarjoiltiin herkullista riistakäristystä perunamuussilla ja puolukalla. Jälkiruokana oli mustikkakukkoa ja aitoa pannukahvia. Seikkaillessa ehti tullakin jo nälkä. LUONNON VOIMAA Lauantaiaamuna muutamat meistä lähtivät heti aamutuimaan ratsastamaan islannin- E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 15

E hevosilla läheiselle tallille muiden jäädessä mökille aamiaiselle ja tekemään eväitä päivän vaellusta varten. Lempeät ja tottelevaiset islanninhevoset tarjosivat tasaista kyytiä ja ratsastajat saivat nauttia Kolin luonnosta hieman eri näkökulmasta. Luultavasti ei olisi ollut parempaa ajankohtaa vierailla kansallispuistossa kuin Luonnon päivä. Sata päivää ennen Suomen itsenäisyyspäivää oli aika juhlia luontoa. Kolillakin kajahti laulu kansallispuistolle, kun lauluun ryhtyi neljä kuoroa: Joensuun Naiskuoro, Joensuun Mieslaulajat, Itä-Suomen yliopiston kuoro Joy ja Pielisen laulu. Meidän porukkamme tutustui Luontokeskus Ukkoon ja sen näyttelyyn sekä näimme vaikuttavan elokuvan Mustarinta, joka kertoi Kolista. Ulkona satoi vain sen aikaa kun tutustuimme näyttelyyn. Pääsimme siis tutustumaan Kolin huippuihin ennakoitua paremmassa säässä, sillä aluksi ennustettu kaatosade vaihtui tasaiseksi pilvirintamaksi, joka ajoittain helli meitä ratkeamalla ja näyttämällä auringon säteet. Lähdimme oppaan johdolla vaeltamaan Kolin maisemissa, jotka olivat suorastaan mykistäviä. Oppaamme oli taitava tarinan kertoja ja esitteli meille myös peikon, jota rohkeimmat silittivät. Tai oikeammin sen peppua, koska peikko oli säikähtänyt ja juossut puuta päin päätyen sen sisään. Kävimme koko porukka kävelemässä huippujen kierroksen, joka sekin pisti hengästymään eikä pelkästään näköalojen takia. Vaihteleva maasto houkuttelee Kolille vaeltajia ja muita liikkujia. Ei ole ihme, että nämä maisemat ovat innoittaneet myös suuria suomalaisia taiteilijoita kuten Sibeliusta ja Järnefeltiä. Ukko-Kolin huipulta näimme pitkälle Pielisen toiselle puolelle. Akka-Koli näytti hieman erilaista puolta maisemasta ja kävimme myös sen näköalapaikan alapuolella hiljaisuuden kappelissa, jossa on vihitty monia pareja. Paha-Kolilla saimme kuulla sen tarinan samalla, kun varoimme tippumasta jyrkännettä alas kuten entisaikojen pahojen tekijöille tapahtui. Edellispäivän voimauttava valokuvaus mielessä otimme myös muutamia kuvia itsestämme jylhissä maisemissa perinteisen luontokuvauksen lomassa. Evästauon jälkeen jakaannuimme kahteen porukkaan. Toinen porukka kävi kiertämässä hieman pidemmän lenkin ja toinen palasi hiljalleen lähes samaa reittiä takaisin luontokeskukselle ja lähti laskeutumaan tapaamispaikkaamme satamaravintola Alamajaa kohden. Taivas repesi sateeseen vasta aivan loppumatkasta, joten voisi sanoa vaelluksen menneen oikein hyvin. TÄRKEÄ VERTAISUUDEN KOKEMUS Viikonlopun aikana koimme paljon yhdessä. Upea luonto ja yhteiset kokemukset kuten myös iltojen keskustelut tarjosivat meille tilaisuuden kohdata toisemme ja vaihtaa ajatuksiamme. Ihmisiin oli helppo tutustua majoittuessamme vain kahdessa huvilassa ja viettäessämme paljon aikaa yhdessä. Ensimmäistä kertaa yhdistyksen tapahtumassa olleet olivat iloisia uskaltauduttuaan mukaan ja vakuuttivat tulevansa toistekin. Tapaamiselle oli helppo lähteä kun se oli tällä kertaa näin lähellä, Ylämyllyllä asuvat Johanna ja Bruno kertoivat. Toisaalta kynnystä madallutti myös se, että puoliso oli tervetullut tapahtumaan. Tämän allekirjoittivat myös niin ikään ensikertalaiset Anni ja Antti, jotka puolestaan taittoivat matkaa yli 500 kilometriä Hämeenlinnasta Kolille. Moni koki hyvänä, että tapaamisella oli mukana sydänaikuisia, heidän puolisoitaan sekä sydänlasten vanhempia. Puhetta oli lähes kaikesta maan ja taivaan väliltä, sydänasioita unohtamatta. Jokainen sai osallistua keskusteluihin haluamallaan tavalla. Vastaavanlaisia mahdollisuuksia näiden ryhmien kohtaamiseen toivottiin tulevan jatkossakin. Myös sydänaikuisten puolisot kokivat tärkeänä, että he tulevat huomioiduksi yhdistyksen toiminnassa. On hienoa, että tämän tyyppisiä tapahtumia järjestetään ja näille soisi jatkoa. Pitkä viikonloppu kerran kaksi vuoteen on oikein tervetullut katko arkeen ja on hienoa, että myös sydänsairaiden läheisille on mahdollisuus osallistua, Oulun kupeesta tulleet Hennaliina ja Joni jatkavat. Keskusteluissa virisi toiveita niin issikka-vaelluksesta kuin mönkkäri-safarista. Kaiken kaikkiaan viikonloppu enemmän kuin täytti odotuksemme. Pohjois-Karjalalainen vieraanvaraisuus ja välittömyys toivotti meidät tervetulleiksi ja piti otteessaan alusta loppuun. Vertaistuki ja seura oli loistavaa, saimme riittävästi ruokaa, Kolin upeat maisemat tarjosivat elämyksiä ja pääsimme sopivasti haastamaan itseämme. Haastetta toi niin fyysiset suoritukset kuin myös antautuminen voimaannuttavaan valokuvaukseen, toisen ihmisen katseen alle, mikä myös samalla tuntui monesta yllättävän hyvältäkin. Ehkäpä kameran edessä voisi viihtyä toistamiseen. Jokainen lähti sunnuntaina kiitollisin mielin omaan suuntaansa ja huvilat tyhjenivät hiljalleen. Takana oli antoisa viikonloppu, jota on hyvä pureskella vielä tulevina viikkoina. Kiitos kaikille osallistujille ja tapaamisiin! 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Sydänlapsi liikkuu fyysisen aktiivisuuden merkitys synnynnäisesti sydänvikaisilla 3 6 vuotiailla lapsilla Laurean Ammattikorkeakoulun fysioterapian koulutusohjelman opiskelijat Elli Törmä ja Piretta Virolainen tekivät opintoihin kuuluvan opinnäytetyön yhteistyössä Sydänlapset ja aikuiset ry:n kanssa. Toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena oli luoda toimintamalli, jota yhdistys voi tulevaisuudessa hyödyntää erilaisissa tapahtumissa. Sydänlapsi liikkuu -toimintamallin tarkoituksena on lisätä synnynnäisesti sydänvikaisten 3 6-vuotiaiden lasten fyysistä aktiivisuutta. TEKSTI ELLI TÖRMÄ JA PIRETTA VIROLAINEN, FYSIOTERAPIAN KOULUTUSOHJELMA / LAUREAN AMMATTIKORKEAKOULU KUVAT VENLA SALEVA Yhdistys pitää tärkeänä, että synnynnäisesti sydänvikaiset lapset innostuisivat liikunnasta mahdollisista rajoitteista huolimatta ja saisivat kokea liikunnan aikaansaaman riemun. Opinnäytetyön aihe rajattiin tavallisimpiin synnynnäisiin sydänvikoihin eikä opinnäytetyössä huomioitu muita kuin sydänvian aiheuttamia liikunnallisen toimintakyvyn tai kognitionaalisia rajoituksia. LASTEN FYYSINEN AKTIIVISUUS Tutkimusten perusteella viimeisen kolmen vuosikymmenen aikana lasten fyysinen aktiivisuus on vähentynyt. Fyysisellä aktiivisuudella tarkoitetaan mitä tahansa lihassupistusten aikaansaamaa kehon liikettä, joka lisää energiankulutusta lepotason yläpuolelle. Lapsilla fyysinen aktiivisuus ilmenee pääasiassa aktiivisena leikkinä ja se on edellytys lasten normaalille kasvulle ja kehitykselle. Vähentynyt fyysinen aktiivisuus altistaa erilaisille riskitekijöille, joita ovat mm. ylipaino, diabetes, sydän- ja verisuonitaudit, osteoporoosi sekä tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Tuoreimpien tutkimusten mukaan lapsen tulee olla fyysisesti aktiivinen päivittäin kolme tunnin ajan. Fyysisen aktiivisuuden tulee koostua monipuolisesta liikkumisesta, joka sisältää niin kevyttä liikuntaa kuin reipasta sekä erittäin vauhdikasta liikuntaa. Fyysistä aktiivisuutta suositellaan synnynnäisesti sydänvikaa sairastaville lapsille ja sillä on tutkimusten mukaan myönteinen vaikutus fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Liikunnalla ja fyysisellä aktiivisuudella ei voida kuitenkaan parantaa synnynnäistä sydänvikaa, mutta päivittäisellä liikkumisella voidaan parantaa yleiskuntoa, elämänlaatua ja kehittää lapsen ikätasoisia motorisia perustaitoja. Liikuntaan ei tulisi asettaa rajoituksia varmuuden vuoksi, vaan valtaosa sydänvikaisista lapsista voi liikkua normaalisti. Liikunta on turvallista ja suotavaa, kun siinä huomioidaan yksilöllisyys ja E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 17

noudetaan lääkärin määräämiä ohjeita sekä muistetaan kuunnella omaa kehoa. MOTORINEN KEHITYS JA MOTORISET PERUSTAIDOT Tutkimusten perusteella synnynnäisesti sydänvikaisten lasten motorinen kehitys saattaa olla viivästynyt verraten terveisiin lapsiin. Motorinen kehitys tarkoittaa progressiivisia eli eteneviä muutoksia motorisissa toiminnoissa, jotka muodostuvat lapsen ja ympäristön välisestä vuorovaikutussuhteesta. Tutkijat ovat arvioineet viivästyksen johtuvan siitä, että sydänlapsia on suojeltu rajoittamalla heidän mahdollisuutta kehittää ja harjoitella motorisia perustaitoja. Lapsen varhaisvuodet ovat motoristen perustaitojen kannalta tärkeä kehityksen vaihe. Motorisilla taidoilla tarkoitetaan niitä toimintoja, jotka tapahtuvat silloin kun yhdellä tai useammalla kehon osalla tehdään opittu, päämäärähakuinen ja tahdonalainen liike. Motoristen taitojen kehitys on lapselle yksilöllistä ja kehitystä tapahtuu koko ajan. Motoriset taidot voidaan luokitella kokonaisuuksiksi, joita kutsutaan motorisiksi perustaidoiksi, lisäksi motoriset perustaidot voidaan jakaa käyttötarkoituksen mukaan tasapainotaitoihin, liikkumisentaitoihin ja käsittelytaitoihin. SYDÄNLAPSI LIIKKUU -TOIMINTAMALLI Fyysistä aktiivisuutta tukeva toimintamalli synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille suunniteltiin 3 6-vuotiaiden motoristen perustaitojen pohjalta. Toimintamallissa motorisia perustaitoja harjoitellaan erilaisilla rasteilla, joista muodostuu kymmenen kohdan fyysisesti monipuolinen rastirata. Rastityyppisesti toteutettu toimintamalli luo mahdollisuuden soveltaa rataa lapsen yksilölliset tarpeet huomioon ottaen, mikä on tärkeää etenkin synnynnäisesti sydänvikaisilla lapsilla. Sydänlapsi liikkuu -toimintamallia testattiin kokeilukerralla Hengitysliiton tiloissa 8.4.2017. Kokeilukertaan osallistui kolme ohjaajaa sekä kuusi 3 5-vuotiasta synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Toimintamallin tekijät olivat havainnoimassa toimintamallin soveltuvuutta kohderyhmälle sekä saamassa kirjallisesti palautetta kokeilukertaan osallistuneilta. Kokeilukerran arvioinnin perusteella toimintamalli soveltuu hyvin synnynnäisesti sydänvikaisille 3 6-vuotiaille lapsille. Rastien motorisia perustaitoja harjoittavat tehtävät olivat lasten motorisen ikätason mukaisia sekä haastoivat ja kehittivät heidän motorisia taitoja. Kokeilukerta antoi lapsille turvallisen ja kannustavan ympäristön fyysiseen aktiivisuuteen sekä motoristen perustaitojen harjoittamiseen. Rastit ovat helposti sovellettavissa tilan sekä lapsen yksilöllisyys huomioon ottaen. Opinnäytetyön tavoitteena oli luoda toimintamalli, jonka tarkoituksena on lisätä lasten fyysistä aktiivisuutta. Kokeilukerta osoitti lasten olleen fyysisesti aktiivisempia. Toimintamalli tuotettiin yhdistyksen tarpeesta ja positiivista palautetta yhdistykseltä saatiin toimintamallin visuaalisesta selkeydestä ja soveltuvuudesta kohderyhmälle. Sydänlapset- ja aikuiset ry tulee hyödyntämään toimintamallia tulevaisuudessa erilaisissa tapahtumissa. Opinnäytetyön voi lukea kokonaisuudessaan osoitteessa urn.fi/urn:nbn:- fi:amk-2017061013204 Lähteet Alapappila, A., Hasu, R. & Mutikainen, A. 2008. Synnynnäiset sydänviat ja liikunta. Suomen sydänliitto ry. Erweko Painotuote Oy. Bjarnason-Wehrens, B., Dordel, S., & Schickendantz, S., Krumm, C., Bott, D., Sreeram, N., & Brockmeier, K. 2007. Motor development in children with congenital cardiac diseases compared to their healthy peers. Cardiol Young. Fogelholm, M. 2011. Terveysliikunta. Teoksessa Fogelholm, M., Vuori, I. & Vasankari, T (toim.) 2. Painos. Helsinki: Duodecim, 20-29, 82-83. Jokinen, E., Kupari, M., Laine, K., Nieminen, H., Pesonen, E, Sairanen, H. & Wallgren, E. 2013. Nuorten sydänsairaudet. 1. painos 3 000kpl. Otavan Kirjanpaino Oy Keuruu. Sydänlapset ja -aikuiset ry. Opetus- ja kulttuuriministeriö. 2016: 22. Tieteelliset perusteet varhaisvuosien fyysisen aktiivisuuden suosituksille. Tieteellinen tutkimus. http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/ handle/10024/75406/okm22.pdf?sequence=1 Luettu 1.11.2016. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Fyysistä aktiivisuutta tukeva toimintamalli synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille suunniteltiin 3 6-vuotiaiden motoristen perustaitojen pohjalta. 10. Kiinniottaminen 1. Hyppääminen 2. Tasapaino Tasapainotaidot 9. Keilaaminen 3. Kuperkeikka Sydänlapsi liikkuu 8. Kuljetus/ Potkaisu 4. Alitus / Ylitys Käsittelytaidot 7. Heittäminen 5. Kiipeily Liikkumisentaidot 6. Liikkuminen Elli Törmä & Piretta Virolainen SYDÄNLAPSI LIIKKUU TOIMINTAMALLIN OHJEISTUS Synnynnäisesti sydänvikaisille suunniteltu toimintamalli harjoittaa 3 6 -vuotiaiden motorisia perustaitoja. Motoriset perustaidot luokitellaan käyttötarkoituksen mukaan tasapainotaitoihin, liikkumisentaitoihin ja käsittelytaitoihin. Toimintamallissa motorisia perustaitoja harjoitellaan erilaisilla rasteilla, joista muodostuu fyysisesti monipuolinen kokonaisuus. Rastityyppisesti toteutettu toimintamalli mahdollistaa soveltamisen yksilölliset tarpeet huomioon ottaen. 1. Hyppäämistä harjoitellaan askelmerkeistä lattialle muodostettua polkua pitkin yhdellä jalalla hyppien ja lopuksi hypätään esteen yli. 2. Tasapainoilua kävellen kapealla alustalla esim. hyppynarua ja voimistelupenkkiä pitkin. 3. Kuperkeikkaa tehdessä otetaan kyykky asento, laitetaan leuka rintaa, kädet eteen maahan ja ponnistetaan jaloilla eteenpäin käsien ja pään yli. 4. Erilaisista esteistä tehdään rata, joka edetään esteitä alittamalla ja ylittämällä. 5. Kiipeilyä harjoitellaan puolapuilla, joita pitkin kiivetään ylös, sivuttain ja alas. 6. Liikkumisen taitoja harjoitellaan lattialle rakennetusta polusta, jota edetään kävelemällä etuperin, takaperin, sivuttain, varpailla tai kantapäillä. 7. Heittämistä harjoitellaan hernepussilla/ erilaisilla palloilla 3m etäisyydeltä. 8. Palloa kuljetetaan tötteröistä tehtyä rataa pitkin ja lopuksi pallo potkaistaan maaliin. 9. Keilattaessa palloa vieritetään esineitä kohti muutaman metrin etäisyydeltä. 10. Pallon kiinniottamista harjoitellaan 2m etäisyydeltä, josta pallo heitetään seinään ja otetaan kiinni suoraan tai pompun kautta. Elli Törmä & Piretta Virolainen Kuvat Papunetin kuvapankki, papunet.net, Sclera, muokattu versio alkuperäisestä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 19

Joskus tarvitsee tukea TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO Elämässä tulee toisinaan tilanteita, joissa tarvitsee tukea ammattilaisilta tai muilta saman asian kokeneilta. Vertaistukihenkilö on usein koulutettu henkilö, jolla on samankaltaisia kokemuksia. Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten vanhemmat sekä itse sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tai heidän läheisensä voivat toimia toistensa vertaistukihenkilöinä ja siten auttaa toisia sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen. Yhden määritelmän mukaan vertaistuki on määritelmänsä mukaan omaehtoista, vastavuoroista kokemusten vaihtoa, jossa samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat tukevat toinen toistaan. Vertaistuesta on olemassa useita painotuksiltaan hieman erilaisia määritelmiä. Niille yhteistä on, että vertaistuki liitetään johonkin elämäntilanteeseen tai ongelmaan, siihen liittyy tuen ja auttamisen vastavuoroisuus sekä se, että vertaistuki perustuu osapuolten omiin kokemuksiin. Vertaistuki voidaan määritellä myös voimaantumisena ja muutosproses- 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

sina, jonka kautta ihminen voi löytää ja tunnistaa omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. On syytä muistaa, että vertaistuki ja ammattiapu ovat eri asioita. Ne voivat kuitenkin toimia rinnakkain ja tukea toinen toistensa vaikutuksia. Vertaistuki on nykyään varsin monimuotoista ja sen eri muodoista jokainen voi löytää itselleen ja omaan tilanteeseensa sopivimman. Vertaistukea tarjotaan kasvokkain, puhelimitse ja virtuaalisesti ja se voi olla henkilökohtaista tai ryhmämuotoista. Vertaistoiminta on ollut alusta pitäen Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ydintoimintaa. Se on toteutunut erilaisten tapahtumien ja tapaamisten muodossa jo yli 40 vuoden ajan. Monille ensikontakti yhdistyksen tarjoamaan vertaistukitoimintaan on Uudenmaan alueosaston Lastenklinikalla pyörittämä Sydänystävien -kahvitusrinki. Vertaistoimintaa ovat myös yhdistyksen alueosastojen tapahtumat, joissa synnynnäisesti sydänvikaisten perheet tapaavat toisiaan ja heillä on mahdollisuus jakaa kokemuksiaan ja tukea toisiaan. Yhdistyksen järjestämillä kursseilla ja leireillä osallistujat ovat toisilleen vertaistukijoina. Toisten kokemusten kuuleminen auttaa hahmottamaan myös omaa tilannetta, joka ei ehkä olekaan niin lohduton kuin oman pään sisällä on tuntunut. Nykyään vertaistukitoimintaa tapahtuu paljon muun muassa yhdistyksen sosiaalisen median välineiden suljettujen ryhmien kautta. Sydänlasten vanhempien suljetussa ryhmässä onkin jo lähes 1500 jäsentä. Myös sydännuorille ja -aikuisille löytyy oma suljettu keskusteluryhmä ja jokin aika sitten perustettiin yhdessä Karpatiat ry:n ja SYKE ry:n kanssa oma ryhmänsä Sydänläheiset, joka on tarkoitettu nimensä mukaisesti sydänsairaiden läheisille. Vertaistuki on nykyään varsin monimuotoista ja sen eri muodoista jokainen voi löytää itselleen ja omaan tilanteeseensa sopivimman. Vertaistukea tarjotaan kasvokkain, puhelimitse ja virtuaalisesti ja se voi olla henkilökohtaista tai ryhmämuotoista. MITÄ VERTAISTUKIHENKILÖ- TOIMINTA ON? Vertaistukitoiminta on vapaaehtoistyötä eikä siitä makseta palkkaa. Se on myös ilmaista avun tarvitsijalle. Tukihenkilöt antavat tietoa ja tukea sekä jakavat kokemuksiaan. Vertaistukihenkilö kuuntelee, kannustaa ja kunnioittaa tuettavaansa. Käydyt keskustelut saattavat olla hyvinkin henkilökohtaisia ja arkoja ja sen takia vertaistukijalla on vaitiolovelvollisuus. Hän ei arvostele, vaan auttaa toista parhaansa mukaan. Vertaistukijalla on omakohtaista kokemusta sydänsairaudesta joko synnynnäisesti sydänvikaisen läheisenä tai itse sydänvikaisena. Onkin tärkeää, että hän voi välittää kokemustietoa sydänpotilaana tai sellaisen läheisenä olemisesta, ja miten sairauden kanssa tulee toimeen. Luonnollisesti hän ei tee kotitalous- tai muita töitä. Vertaistukihenkilö saattaa ohjata tuettavansa tämän tarvitseman tuen äärelle, jos vertaistuki ei sovi tämän tilanteeseen. Vertaistukihenkilöt ovat ihan tavallisia ihmisiä, joilla on halu auttaa muita ihmisiä. He eivät siis ole ammattiauttajia vaan sanan mukaisesti vertaisia, saman kokeneita. Vertaistukija on kuuntelija, kokemusten jakaja, rohkaisija ja tiedonvälittäjä. Yhdistyksemme vertaistukihenkilöinä toimii sydänlasten vanhempia sekä itse synnynnäisen sydänvian omaavia aikuisia ja jokaisella on omanlaisensa tausta. Vertaistukihenkilöt tahtovat olla avuksi muille ja lähtevät siksi mukaan vertaistukitoimintaan. Joskus itse saatu vertaistuki on auttanut niin paljon, että seesteisemmässä vaiheessa tulee halu auttaa muita vastaavassa tilanteessa olevia. Myös vertaistukihenkilöllä voi tapahtua omassa elämässään tilanteita, jolloin on hyväksi jättää vertaistukitoiminta esimerkiksi hetkeksi taka-alalle. Onkin tärkeää, että jokainen tunnistaa omat voimavaransa ja kuuntelee itseään. Vertaistukihenkilönä voi toimia lähes kuka vain ammattiin katsomatta. Tärkeintä on tahto auttaa muita vastaavan kokeneita. Tukihenkilön on tärkeää olla käsitellyt oman kipukohtansa, koska hän ei ole tehtävässään tukea hakemassa vaan sitä tarjoamassa. Kuuntelemisen taito on yksi tärkeimmistä taidoista, joita hyvällä vertaistukijalla on. Uskon, että empaattisuus auttaa minua vertaistukijana olemisessa, Sanna Lehto pohtii. Hänellä onkin kokemusta Synjan tieto- ja vertaistukitapaamisista ohjaajan sekä osallistujan roolissa. EVÄITÄ KOULUTUKSESTA Vertaistukihenkilöt koulutetaan tehtäväänsä. Koulutuksen aikana pohditaan miten sairaus vaikuttaa elämään, saadaan kokemuksia vertaistuesta, harjoitellaan ihmisten kohtaamista ja vuorovaikutusta sekä pohditaan arvoja ja rooleja. Vertaistukihenkilöt saavat tukea tehtäväänsä jatkossakin yhdistyksen kautta työnohjauksen ja koulutuksen merkeissä. Toukokuussa kolme valtakunnallista sydänyhdistystä: Karpatiat ry, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry ja Sydänlapset ja -aikuiset ry saivat yhteisen vertaistukihenkilökoulutuksen. Yhdistyksestämme koulutukseen osallistui kahdeksan henkilöä, joista kolme oli sydänaikuisia. Sanna Lehto kertoo hyvän koulutuksen kenties tärkeimmäksi anniksi erilaisuuden hyväksymisestä käydyn keskustelun. Koulutuksessa myös verkostoitui muiden vertaistukihenkilöiden kanssa ja tutustui samalla kahden muun yhdistyksen toimintaan. Vertaistukihenkilökoulutus tarjosi Sanna Lehdon mielestä eväitä vertaistukihenkilönä toimimiseen. Vielä jäi kuitenkin opeteltavaa, Sanna naurahtaa. Vertaistukihenkilöt löytyvät yhdistyksemme kotisivuilta sekä Sydänliiton ylläpitämiltä vertaistukisivuilta sydanliitto.fi/kuntoutus-ja-tuki/ etsi-vertaistukihenkilo#/. Sieltä voi hakea itselleen sopivaa vertaistukihenkilöä. Jos olet itse kiinnostunut ryhtymään tukihenkilöksi, ole yhteydessä yhdistyksen toimistoon! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 21

KOLUMNI sydänääniä Maailma on kaunis ja hyvä elää sille, jolla on aikaa ja tilaa unelmille Näin lauleli aikanaan Irwin Goodman, ja tottahan tuo on. M aailma muuttuu nimittäin yllättävän karuksi, jos ei unelmoi edes pienistä asioista. Oikeastaan usein juuri ne kaikista pienimmät unelmat ovat tärkeimpiä, sillä niitä on helppo toteuttaa ihan arkipäivässäkin. Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti@ sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydänaikuinen Sanna Lehto Oulusta. Olen nyt viimeisen noin puolen vuoden aikana toiminut henkilökohtaisena avustajana kuolemansairaalle miehelle, ja en voi kuin ihmetellä hänen elämänasennettaan. Positiivisuutta löytyy melkein asiasta kuin asiasta, ja meille sydänsairaillekin tuttua mustaa huumoria kuulee usein. Kerran olin ulkoilemassa hänen kanssaan puistossa, kun eräs ohikulkija alkoi jutella ja kyselemään miksi on happimaskit yms. Kuultuaan syyn alkoi kauhistelu. Siihen mies totesi vaan:: Mikäs tässä on niin kamalaa? On kaunis kevätpäivä, ympärillä ihana nurmen tuoksu ja ollaan menossa syömään jätskit tohon rantaan!. Häneltä näin konkreettisesti hetkessä elämisen taidon, mutten voi sanoa oppineeni sitä vielä kunnolla itse. Liian usein tulee elettyä sellaista sitku-elämää tai kuljettua kiireessä kaiken ihastelemisen arvoisen ohi. Sentään joskus kun ihan ajatuksen kanssa pysähtyy miettimään jotakin hetkeä ja katselemaan ympäristöään, havahdun siihen miten paljon kauneutta voi ihan tavallisenkin näköiseen hetkeen liittyä. Sydänvikaisenkaan on turha keskittyä sairautensa kauhisteluun tai tulevien operaatioiden pelkäämiseen, sillä mitään takuuaikaa ei kenenkään elämällä kuitenkaan ole. Miksemme sen sijaan keskittyisi (ja onneksi suurin osa keskittyykin!!) nauttimaan elämästä kaikin mahdollisin tavoin. Näin syksynkin tullen olisi vaan välillä hyvä istahtaa teekupin kanssa sohvan nurkkaan ja sytyttää kynttilä, vaikka työmeilit, koulutehtävät tai tiskikasat odottaisivatkin. Silloin huomaa että kiireisen arjenkin keskellä riittää kauneutta ja rauhaa, jos vain itse sen sallii. Älkää siis masentuko pimeästä vuodenajasta, vaan kääntäkää sydänkesä ajatuksissanne sydänsyksyksi! 22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2

TAPAHTUMAKALENTERI Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Keski-Suomi 1.10. klo klo 17 sydänaikuisille, -nuorille ja sydänlasten vanhemmille Pizza-ilta Jyväskylässä ravintola Bella Romassa. 8.10. alk.klo 14 koko perheen liikuntaseikkailua Hoplop Jyväskylässä. Yhdistys maksaa sydänlapsen lipun, kaikille tarjotaan juotavaa. Lappi 16.9. Huima seikkailupuisto tai keilaus (säävaraus), tähän toivomme ilmoittautumista 9.9. mennessä, joko Sydänlapset ja -aikuiset ry/lapin alueosaston fb-sivulla tai s-postilla: pasanka@suomi24.fi. Lisätietoa antaa Katja P. (edellä mainittu s-posti) 28.10. Syyskokous sekä aikuisten pikkujoulu/illanvietto. Kokous alkaa klo 17, jonka jälkeen ilta jatkuu klo 19 20 toiminnallisissa merkeissä Room Escapessa. Myöhemmin illastaminen omakustanteisesti Amarillossa. Yhteyshenkilö Mario. 18.11. Lasten pikkujoulu Santaparkissa. Nina toimii yhteyshenkilönä. Lapin keskussairaalaan varataan myyntipöytä. Päivävaihtoehdot: 1.12., 4.12. tai 5.12. Yhteyshenkilö Tiina. Lisäksi syyskaudelle on uintia Santasportissa kerran kuussa, päivistä ilmoittaa Paulina fb sivuilla. Jokaisesta tapahtumasta tulossa lisätietoa lähempänä ainakin alueosaston fb-sivuille. Pohjois-Karjala 21.10. Hop Lop Joensuussa. Ilmoittautumiset Virpille 050 4411106, virpi.j.kettunen@ gmail.com, jolta saa myös lisätietoja. 22.10 klo 18 Vuosikokous Kettusilla. Tarjoilua varten ilmoittaudu mukaan Virpille 050 4411106. 3.12. Pikkujoulut Sokos Hotel Kimmel Fransmanni. Ohjelma:12.00 Brunssi Fransmannissa, 13.30 Siirtyminen kabinettiin, jossa ohjelmaa 14.30 Kahvit Sitova ilmoittautuminen Saaralle viikkoa ennen. Omavastuut 7 /aikuinen ja 3 /lapsi 4 12v. maksetaan alueosaston tilille. Sydänlapset ja -aikuiset ovat ilmaiset. Päijät-Häme Sunnuntaisin klo 10 uidaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8). Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/-nuorelle ja saattajalle. 19.9. Suunnistusta Tapanilassa Ls-37:n iltarasteilla klo 17. Lokakuussa syyskokous: ajankohta ja paikka ilmoitetaan Facebookin kautta jäsenille. 16.12. Pikkujoulut Upilassa. Satakunta Jäsenkirjeessä/kotisivuilla on tarkemmat tiedot alla olevista tapahtumista. 24.9. suuntaamme nuorten ja -aikuisten kanssa ratkomaan mysteeriä Room Escape Poriin. Kaikki yli 15-vuotiaat sydännuoret ja aikuiset ovat tervetulleita tapahtumaan. Mukaan voi halutessaan ottaa myös yhden kaverin. 1.10. Jousiammuntaa Porissa 2.11. Toimintaryhmän kokous 23.11. Syyskokous kauppakeskus Puuvilla, Kahvila Aschan 26.11. Pikkujoulut: seinäkiipeilyä ja ruokailu Porissa Tampere 29.9. vietämme Maailman sydänpäivän iltaa Ikaalisten kylpylään. Omavastuut: 12 / aikuinen ja 8 / 4 14v lapsi, alle 4v ilmaiseksi. (Hinnat voimassa mikäli osallistujia vähintään 10 aikuista). Omavastuu sis. kylpylän allasosaston käyttö pe 29.9. klo 18 21. Vapaita paikkoja voit kysyä s.postilla h.koivurinne@gmail.com. 16.12. klo 13 Tampereen Teatterin suurmusikaali CATS:in esitykseen saattaa olla vielä lippuja tarjolla hintaan 62 /hlö. Kysy lippuja Hannalta alueosaston FB-sivujen kautta, tai sähköpostilla h.koivurinne@gmail. com Turku 14.9. alkaa syksyn uinnit Ruusukorttelissa parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 20. 24.9. klo 15 menemme temppuilemaan Turun sirkuskouluun. Sirkuskoulu sijaitsee Turun keskustassa osoitteessa Eerikinkatu 7, 5. kerros. Myös aikuiset pääsevät kokeilemaan temppuja. Alueosasto maksaa sydänperheiden temppuilun. Paikkoja rajoitetusti. Ilmoittautuminen Satulle 20.9. mennessä. 4.10. kello 18.30 synjalaiset ja sydänlasten vanhemmat pääsevät pakoilemaan Room escapeen. Varatut huoneet ovat biologian luokkahuone, hotellihuone ja vedenalainen Turku. Voit tutustua huoneisiin tarkemmin osoitteessa www.roomascapeturku.com. Omavastuu on 5 / hlö ja sydänaikuinen veloituksetta. Ilmoittautuminen Kristalle 31.8. mennessä. Lisätietoa pikkujouluista myöhemmin kotisivuilla ja Facebook-ryhmässä! Uusimaa 1.10., 12.11. ja 3.12. uidaan Ruskeasuon koululla. Huomioi uusi ajankohta klo 13 15! Paikalla tulee olla ajoissa, koska ovet ovat lukossa uinnin aikana. 29.10. klo 14 Isä + sydänlapsi sekä synjalainen + sisarus pelit Megazonessa, viihdekeskus Flamingossa Vantaalla. Lisätietoja tapahtumasta myöhemmin. Tervetuloa mukaan! VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT SYYSKUU 29.9. Maailman Sydänpäivä 15. 17.9. Sydänaikuisten tapaaminen, Kuopio LOKAKUU 6. 8.10. Aluepäivät, Turun Kristillinen opisto 8.10. Sääntömääräinen syyskokous 8.10. Hallituksen järjestäytymiskokous 8.10. Synja-työryhmän kokous 13. 15.10. Pohjoismainen kokous, Suomi 22.10. Lehden 04/17+kurssiliitteen aineistopäivä 15. 20.10. Tuettu Perheloma/MTLH, Pajulahti MARRASKUU 10. 12.11. Synjan yhteistapaaminen, pikkujoulut ja vuosikokous, PK-seutu 24.11. Lehti 04/17 ilmestyy JOULUKUU 1.12. Hakuaika vuoden 2018 kursseille alkaa 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 42 v. Toivotamme jäsenistön sydämellisesti tervetulleiksi mukaan tapahtumiin! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 23

ALUEET TIEDOTTAVAT ELÄKÖÖN PEPPI! TEKSTI JA KUVAT SAARA SUIHKO o vuosien ajan alueosastomme väki on vaeltanut Sinkkolan kesäteatteriin. J Odotukset ovat olleet aina korkeat ja aina hämmästelemme, kuinka upeita ja taitavia ihmisiä meillä Karjalassa onkaan. Tänä vuonna Teatteri Traktori vei meidät Pepin kanssa meriseikkailuun. Upeat lavasteet ja näyttelijöiden tarttuva riemu sai meidät mukaan tarinaan varpaita myöden. Väli-ajalla oli puuhaa ja toimintaa. Annikan ja Tommin pihaleikkejä tai miekkakoulua. Kaiken kruunasi jäätelöt ja sitä ei edes pieni vesisade sulattanut. Sydämellinen kiitos ihana kesäpäivä kun annoit meille aurinkoa ja hulvaton huudahdus kesäteatterin riemulle. Ensi vuonna jälleen uudestaan. Eturiviin maksoi mitä maksoi. Eikö? KYMENLAAKSOSSA VIETETTIIN LUONNON PÄIVÄÄ TEKSTI JA KUVA KATJA BYCKLING K ymenlaakson alueosaston jäsenet tapasivat keväällä luonnon päivän merkeissä Lappeenrannassa Kotisavun Riihellä. Neljän perheen kesken vietetyn päivän aikana kahviteltiin vertaistuen voimin Saimaan rannalla, osa kävi kävelemässä pienen luontopolun ja lopuksi grillattiin makkaraa. Tuona päivänä oli valitettavasti kova tuuli ja emme päässeet aivan täysillä nauttimaan rannalla olosta, mutta meillä oli silti oikein kiva yhteinen päivä luonnon helmassa! ELÄMYKSIÄ KESKI-SUOMESSA TEKSTI JA KUVAT MINNA KUOSMANEN eski-suomen sydänperheet kokoontuivat keväällä jääkiekon, Knallesairaalan ja seikkailupuiston merkeissä. Nallesairaalassa lapset pääsivät hoitamaan SPR:n vapaaehtoisten ohjaamina omia nalleja ja nukkeja. Tutuksi tulivat monet välineet ja tarvikkeet. Päivän päätteeksi nautimme Taikuri Hölynpölyn esityksestä. Toukokuussa pieni hurjapäinen porukka valloitti Laajavuoren seikkailupuiston. Ilmassa oli jännitystä ja seikkailun aikana koettiin huikeita onnistumisenkokemuksia! 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

AIKAMATKALLA SUOMENLINNASSA TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVA RICHARD SYRJÄLÄINEN uten koko kesän ajan, myös elokuun alussa sääennusteet vaihtelivat suuresti ja ukkosta hieman pelokkaanakin K odottaen matkasimme lautalla Suomenlinnaan, jossa pääsimme yhteiselle seikkailukierrokselle. Kesä on saapunut Viaporin linnoitukseen. Aurinko lämmittää kivisiä muureja, tuuli puhaltelee leudosti mereltä ja ilmassa on syreenien tuoksu. Puista kuuluu lintujen lieverrys ja linnanpihalta kenkien kopse väen kulkiessa askareisiinsa. Arki kuluu uomissaan, mutta eräänä päivänä tapahtuu jotakin jännittävää. Linnanpihalle saapuu joukko vierailijoita, jotka ovat pukeutuneet sangen moderniin tyyliin. Keitä he ovat ja mistä Suomenlinnasta he puhuvat? Linnoituksen komendantti Augustin Ehrensvärd on kummissaan ja päättää ottaa asiasta selvää. Näin Vuosisatojen aikamatkaa kuvataan kotisivuilla ja näin se juuri meni! Mantereen tihkusateesta ei ollut tietoakaan saapuessamme Suomenlinnaan. Oppaamme johdolla kulkiessamme, yhtäkkiä paikalle saapui mielestämme hieman erikoiseen tyyliin pukeutu- nut mies, joka kertoi olevansa Viaporin suunnittelija komendantti Augustin Ehrensvärd! Olimmeko todella päätyneet 1700-luvulle, kuten komendantti väitti? Hän auttoi meitä kulkemaan linnoituksessa, tunsihan hän sen kuin omat taskunsa, ja pääsimme monen mutkan ja kolmen vuosisadan kautta takaisin vuoteen 2017. Historiallinen ympäristö ja hyvät näyttelijät takasivat erityisesti lasten eläytymisen seikkailuun. Saimme hurjasti tietoa linnoituksesta ja Suomen historiasta ja saimme osallistua kierroksen kulkuun. Yksityiskierroksellemme saapui perheitä muistakin alueosastoista. Oli oikein mukava iltapäivä ja hauska tapahtuma. Silmät suurina lapset keskustelivat vielä kotimatkallakin, että kotona odottava isi ei kyllä usko meidän olleen ihan oikealla aikamatkalla! Kiitos Uudenmaan alueosastolle ja kaikille osallistujille kivasta tapahtumasta! HYVÄNTEKEVÄISYYTTÄ, NÄKYVYYTTÄ JA YHDESSÄ TEKEMISEN ILOA Kävelyfutista sydänlasten hyväksi O tsikkokin kertoo, että kesä oli täällä Satakunnassa jännittävä ja toi iloa niin meille yhdistyksen jäsenille kuin Porilaiselle yleisölle. Levon kesäkarkelot pidettiin nyt kolmannen kerran ja Satakunnan sydänlapset ja -aikuiset olivat hyväntekeväisyyskohteena toistamiseen. Heinäkuinen lauantai valkeni aurinkoisena ja se enteili onnistuneita kesäkarkeloita. Päivän päätapahtuma oli kävelyfutis-peli, jossa mittaa ottivat mm. jalkapallolegenda Atik Ismail, entinen huippujääkiekkoilija Juhani Tami Tamminen, asuste- ja korusuunnittelija Jenni Ahtiainen, jääkiekkovalmentaja Alpo Suhonen ja porilainen Ässälegenda Veli- Pekka Ketola sekä Ässien toimitusjohtaja Eeva Perttula. Sydänlapset olivat saaneet liikkeelle aikamoisen joukon julkkiksia. Aivan mielettömän upeaa! Pelaajakattaus sai myös porilaisen yleisön liikkeelle ja Levon jalkapallokentälle saapui arviolta yhteensä 600 aikuista ja lasta nauttimaan pelistä ja muusta koko perheelle suunnatusta ohjelmasta. Ohjelmassa oli mm. tanssiva ja laulava nukke Magdaleena, porilainen duo Make&Mika sekä rock n rollia soittava Isak Rothovius. Karkeloiden yhteydessä pidettiin myös TEKSTI JA KUVA JOHANNA TOMBERG hyväntekeväisyyshuutokauppa, jonka meklarina toimi porilainen mediapersoona Julle Kallio. Huudettavana oli mm. Tami Tammisen pelipaita, Teemu Packalenin nyrkkeilyhanskat sekä Jesse Joensuun jääkiekkomaila. Koko huutokaupan tuotto ohjattiin suoraan Satakunnan alueosastolle. Karkeloiden promoottorina toimi Mäntyluodon Kirin puuhamies Vesa Viljanen. Yhteistyömme toimi saumattomasti ja saimme aikaan hienon kesätapahtuman, joka saa jatkoa myös ensi kesänä. Tapahtuihan meillä myös muutakin. Perinteinen ulkoilupäivä Leineperin Ruukin kyläsaunalla pidettiin kesäkuun lopussa. Jälleen kerran sää suosi meitä ja pääsimme viettämään yhteistä kesäpäivää kauniissa aurinkoisessa kesäillassa. Perheen pienimmät saivat oman toimintapäivän Kirjurinluodon Liikunta-areenalla. Päivää vietettiin pelaamalla minigolfia sekä leikkimällä sisäleikkialueella. Elokuun huipennus on jo vuosia ollut Sirkus Finlandian vierailu Porissa. Sinne suuntasimme myös tänäkin vuonna ja ohjelma ei pettänyt tälläkään kertaa. Satakunnan alueosasto toivottaa kaikille mukavaa alkavaa syksyä! E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 25

ALUEET TIEDOTTAVAT E LUONNONPÄIVÄ LAPAKISTOSSA TEKSTI JA KUVA KIRSI LÄDERBERG P äijät-hämeen alueosasto vietti keväistä Luonnon päivää 20.5. Lahdessa Lapakiston luonnonsuojelualueella retkeillen. Alueella risteilee parinkymmenen kilometrin merkitty reittiverkosto ja matkalla on useampia laavuja ja nuotiopaikkoja. Reipas joukkomme käveli (lue: juoksi) muutaman kilometrin matkan laavulle. Kaikkein pienin retkeilijä oli vasta 3kk, mutta jaksoi hienosti olla mukana retkellä. Sydänvika ei juurikaan lasten menoa hidastanut ja vastaan tulleet iäkkäämmät patikoijat ihailivat reippaita retkeilijöitämme. Välillä pidimme pieniä huilitaukoja, mutta matka eteni varsin mukavaa vauhtia. Matkalla oli niin kuivempaa kangasmetsää kuin soista aluettakin, joka ylitettiin pitkospuita pitkin. Samalla ihmeteltiin keväistä luontoa. Laavulle päästyämme sytytimme nuotion, söimme eväitä ja nautimme lämpimästä kevätpäivästä sekä vertaistuesta. Muutama rohkea lapsukainen polskutteli järvessä odotellessaan nuotion syttymistä. Keväisen viileä vesi ei heitä haitannut. Syksyn suunnitelmat ovat vasta toimintaryhmän mietinnässä. Alueosasto pitää syyskokouksen lokakuussa, mutta päivä ja paikka ovat vasta tarkentumassa ja siitä ilmoittelemme jäsenkirjeessä sekä Facebook-ryhmässämme. Pikkujouluja vietetään Upilassa 16.12. Tarkempi aikataulu ym. ilmoitellaan myöhemmin. Uinnit jatkuvat entiseen tapaan Hollolan uimahallissa erityisryhmien uintivuorolla sunnuntaisin klo 10. Nähdään tulevissa tapahtumissa! PÄIVÄ ISLANNINHEVOSTEN KANSSA TEKSTI JA KUVAT KATJA VARRIO M eillä oli Lapin sydänlasten retki Vanhan Niskalan Issikka-tilalle. Ohjelmassa oli hevosten hoitamista: harjaamista, letittämistä ja sormiväreillä koristelemista sekä talutusratsastusta. Tilalta saimme valmiit eväät mm. makkarat ja herkullisia muurikkalettuja. Päivä oli oikein kaunis ja kaikilla, niin pienillä kuin isoillakin oli mukavaa. Tilalta löytyi myös kanoja, kukko sekä kaksi ystävällistä ja innokasta koiraa, jotka saivat osansa hellyyden osoituksista. Issikkapäivä oli osa Luonnon päivät 2017 -ohjelmahanketta, jolla juhlistamme Suomen merkkivuotta. Kiitos tästä mahdollisuudesta Vanhan Niskalan Issikka-tilalle ja kiitos kaikille osallistujille onnistuneesta päivästä! 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

TERVEISII TURUST! TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVA KATJA LAINE urun alueosastolla on ollut tähän asti vilkas vuosi ja loppuvuodeksi on T luvassa vielä vaikka ja mitä. Kevään aikana ohjelmassa on ollut niin sirkuskoulua, room escapea kuin leffailua monen muun tapahtuman ja tapaamisen lomassa. Toimintaryhmä on kokoontunut aktiivisesti ja syöminkien sekä seurustelun lomassa ideat ovat syntyneet lähes itsestään. Porukalla saadaan järjestettyä paljon ja toinen toistaan auttaen sekä tukien tapahtumien järjestäminen on kivaa ja helppoa. Kesän aikana hittejä olivat Vartiovuoren kesäteatteri esittämä Rölli ja alueosaston oma kesäretki saariston syleilyyn Airistolle. Airisto Spa tarjoili kesäpäivän viettoon puitteiksi saunomista, uimista ja hyvää ruokaa, huippua seuraa unohtamatta. Mukana oli niin perheitä kuin synjalaisia ja kokeilemaan pääsi myös sup-lautaa. Syksyksi on luvassa eri aktiviteetteja, kokoustamista ja matkailua. Alkuun ohjelmassa on huonepakoilua eli room escapea, jonne skabailemaan lähtee synjalaiset vs. sydänlasten vanhemmat, lokakuussa teatterin lavalle astuu Tatu & Patu ja marraskuussa opetusmateriaalia on tarjolla Miehenkäyttöoppaan muodossa Turun Linnateatterissa. Syyskokous pidetään jo vähän tuttuunkin tapaan Daily Bistrossa lokakuussa, jolloin ensi vuoden suunnitelmiin pääsee vaikuttamaan hyvän ruuan ja seuran merkeissä. Pikkujoulut vietetään merellä joulun punaisella teemalla kissamaisen villeissä tunnelmissa eli Viking Gracen matkassa. Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa jatkuvat torstaista 14.9. lähtien aina parittoman viikon torstaisin klo 18 20. Syksyn viimeinen uinti on 7.12. Voit tutustua tapahtumakalenteriin ja tarkempiin tapahtumakuvauksiin jäsenkirjeessä sekä nettisivuilla! Tervetuloa mukaan aktiiviseen ja elinvoimaiseen toimintaamme! Odotamme juuri Sinua ja toivotamme kaikki uudet ja jo aiemmin mukana olleet jäsenet mukaan! Katso Perheenparhaaksi.fi tapahtumakalenteri! Rakkautta ja voimia. Parisuhdekeskus Katajan Perheen parhaaksi -toiminta: tietoa, taitoja ja toimintaa erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien parisuhteeseen Rikasta minua -kurssi Kurssilla keskitytään rikastamaan ja vahvistamaan parisuhdetta pe-su 6.-8.10 PUDASJÄRVI Parisuhdekahvila Miksi puhuminen on usein niin vaikeaa? ti 10.10 klo 18-19:30 HELSINKI Parisuhdeviikko vko 46 Kun on tunteet: luento parisuhteesta, tunteista ja tarpeista ti 14.11 klo 18-19:30 HELSINKI Parisuhdehuoltamo Vuoden paras lauantai! ohjelma ja liput: parisuhdehuoltamo.fi la 18.11 klo 10-16:30 HELSINKI Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan: www.perheenparhaaksi.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 2017 27

SYNJA UUSIA TUULIA PUHALTAVA SYKSYINEN TERVEHDYS Täytyy sanoa, että vaikka tämän vuoden kesä ei kohdellutkaan miellyttävästi tai tuonut juurikaan niitä perinteisiä kivoja kesän kokemuksia ja elämyksiä, niin syksyyn lähden innokkaana vastaanottamaan paljon hyviä asioita sekä itsevarmana kohti uusia tuulia. Niinhän se on, ettei huomisesta kukaan voi tietää ja aina voi sattua mitä tahansa yllättävää, toisinaan ikävää, joka mullistaa koko elämän. Pitkäaikaissairaana tällaisia mullistuksia voi tapahtua herkemmin ja yleensä mahdollisimman huonolla hetkellä. Olin kaavaillut tälle kesälle töitä niin paljon kuin asiakkaillani on tarvetta avustajalle ja siihen limittäin lomailua sekä voimien keräämistä. Keuhkoni päättivät puolestani toisin ja sainkin kulttuurielämyksiä monessa mielessä sairaalamaailmassa, joka on hyvinkin mielenkiintoinen, varsinkin muutaman kuukauden kakkua lusittaessa ja sillä nimirannekkeella pääsee kyllä joka laitteeseen aivan kuin Linnanmäellä. Nyt syksy alkaa kuntoutusasioiden selvittelyllä ja hiljalleen töihin palaamisella, samalla kun kaikki muu toiminta käynnistyy ja herää ikään kuin kesäunilta eli hallitus- ja työryhmätyöt projekteineen jatkuvat hieman hiljaisemman kesän jälkeen. Synja työryhmällä onkin kiirettä, sillä mm. ensi vuoden Eurohearts-konferenssi lähenee jo kutkuttavasti ja sen suhteen suunnittelutyö vaihtuu pikku hiljaa käytännön järjestelyihin. Hallituksessa puolestaan jatketaan tänä vuonna hyvinkin tavoitteellisesti ja uudella innolla aloitettua strategiatyötä. Olenkin päättänyt oman hyvinvoinnin turvaamisen ja edistämisen ohella investoida paljon energiaa juuri näihin tehtäviin, joihin olen valikoitunut ja tuoda omalla panoksella oman osani yhteisen hyvän luokse. Toiminnan kannalta luvassa on monia tapaamisia ja tapahtumia, osa valtakunnallisesti ja monin paikoin myös alueellisesti. Näistä saa virtaa arjen pyörteisiin ja muuttuviin elämäntilanteisiin. Toivottavasti tapaamme tapaamisten ja kokousten merkeissä pitkin syksyä muodostaen uusia ystävyyssuhteita ja vaalien jo aiemmin syntyneitä sekä kehittäen hyvässä yhteistyössä yhdistystä ja sen toimintaa! Rakkain terveisin, Krista SYNJALAISTEN TIETO- JA VERTAISTAPAAMINEN MARRASKUUSSA ydännuoret ja -aikuiset tapaavat tänä vuonna toisiaan vielä marraskuussa yhteistapaamisen merkeissä. Tapaaminen pidetään S10. 12.11.2017 pääkaupunkiseudulla. Sinne ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenenä olevat synjalaiset eli 14 vuotta täyttäneet ja sitä vanhemmat sydännuoret ja -aikuiset. Tapaamiselle haku alkaa 15.9. ja päättyy 8.10. Mikäli hakijoita on enemmän kuin paikkoja, ovat etusijalla ensikertalaiset ja ne, jotka eivät ole osallistuneet tänä vuonna tapaamisille. Tarkemmat tiedot tapahtumasta ja sen ohjelmasta kerrotaan synjan kotisivulla: www. sydanlapsetja-aikuiset.fi/alueosastot-ja-valtakunnalliset-ryhmat/synja-sydannuoret-ja-aikuiset. Aikaisempien yhteistapaamisten tapaan on tämänkin tapaamisen yhteydessä pikkujouluhulinointia, johon voi osallistua vaikka ei osallistuisi muuhun tapaamiseen. Pikkujouluihin tulee ilmoittautua riittävien tarjoilujen varaamiseksi. Tule siis viettämään hauska ilta vertaisten joukkoon, tapaamaan vanhoja tuttuja ja tutustumaan uusiin! 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

Sydännuorten tapaaminen Oulussa 21. 23.4.2017 TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT TAPAAMISELLE OSALLISTUNEET Joukko sydännuoria kokoontui tapaamisen merkeissä Oulussa keväällä järjestetyn infopäivän yhteydessä. Osa nuorista osallistui perjantaina ensin Oulun yliopistollisessa sairaalassa järjestettyyn infopäivään ja jäi sitten viettämään viikonloppua tapaamiselle, kun osa taas tuli suoraan tapaamiselle. Perjantai-illan ja viikonlopun starttaavaan ohjelmaan eli jousiammuntaan osallistui muutama nuori vielä infopäivästä. Tänä vuonna tapaamisille on suunniteltu yhtenevää teemaa; ensiapua. Lauantain ohjelma aloitettiin teeman mukaisesti ensiapukoulutuksella, jonka Oulun ammattikorkeakoulun ensihoito-opiskelijat tulivat pitämään. Moni tykkäsi rastityyppisesti järjestetystä toteutuksesta. Iltapäivällä pulmia ratkottiin Room escapen merkeissä, joka tuntui olevan haasteellinen, sillä kumpikaan ryhmä ei päässyt huoneesta ulos, vaikka pienestä se olikin kiinni. Huonepakoilun jälkeen menimme syömään Pancho Villaan. Ruokailun jälkeen hotellilla oli vielä yhteistä iltaohjelmaa, jonka ohjaajat olivat yön tunneilla kasanneet. Rastirata nimeltä Halipat tarjosi niin kynän pujottamista pulloon eli pullotusviestiä, pika-aliasta kuin valokuvausta tarkoin ohjein eli kuvasnäppiä. Tuotokset näistä olivat valloittavia ja jokainen joukkue olisi ansainnut voiton. Yhdistyksen toimisto oli antanut ideaa haliteemasta ja pyynnön ryhmäkuvasta. Aki sai päivällä idean, että on aina halunnut pukeutua muumioksi, joten ohjaajat pyysivät nuoria vuoraamaan Akin muumioksi ja näin saatiin aikaan vähän erilainen ryhmähalikuva! Sunnuntai vietettiin rauhallisissa merkeissä hotellilla hyödyntäen nuorien ideointikykyjä ja rohkeaa ilmaisua workshopin merkeissä. Nuorilta pyydettiin ideoita tapaamisten kehittämiseen ja tämä olikin tuottoisaa. Jatkoksi työskentelylle oli vuorossa ryhmäkeskustelu tapaamismuistoista ja tämän tapaamisen palautteesta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 29

SYNJA Terveelliset elämäntavat TEKSTI FILIZ BEDRETDIN JA OSKARI GRÖNROOS KUVA HAASTATELTAVAN ALBUMI SYNJA GALLUP Monesti puhutaan siitä, mitä ovat terveelliset elämäntavat ja miten niitä noudatetaan. Sosiaalinen media on täynnä erilaisia vinkkejä ja niksejä siitä, miten ihminen voi noudattaa terveellisiä elämäntapoja. Jokainen meistä noudattaa omalla tyylillään terveellisiä elämäntapoja. Tämän kertaisessa gallupissa selvitimme miten synjalaiset pitävät yllä terveellisiä elämäntapoja. Synjalaiset jakavat nyt omat tyylinsä ja niksinsä siitä, miten noudattavat terveellisiä elämäntapoja. Kysymykset 1. Ylläpidätkö terveellisiä elämäntapoja miten? 2. Syötkö/valitsetko tietoisesti sydänystävällisiä ruokia? 3. Pyritkö nukkumaan säännöllisesti? 4. Käytätkö puhelinta/tietokonetta/älylaitetta juuri ennen nukkumaanmenoa? 5. Harrastatko hyötyliikuntaa jos niin, millaista? 6. Miten itse määrittelisit terveelliset elämäntavat? 7. Miten houkuttelisit muita ottamaan terveelliset elämäntavat osaksi arkea? EEVA-RIITTA TIRKKONEN, 32, VIITASAARI, ASD, VSD, PDA 1. Kyllä omasta mielestäni. Pyrin nukkumaan riittävästi, koiran kanssa ulkoilen päivittäin ja joskus saan avomiehenikin houkuteltua mukaan. Pyrin yleensä syömään terveellisesti. 2. En valitse tietoisesti sydän-tuotteita, mutta pyrin silti terveellisiin valintoihin. 3. Pyrin nukkumaan noin 8h yössä. Lyhyet yöunet näkyvät mulla herkästi jaksamisessa. 4. Kännykkää tulee käytettyä kyllä ennen nukkumaanmenoa ja joskus keskellä yötä tulee nettiä selailtua, jos uni ei tule. 5. Liikuntaa harrastan päivittäin. Pitäisi aktivoitua kyllä lihaskunnon osalta, esim. kahvakuulailla säännöllisemmin. 6. Terveelliset elämäntavat hmm. Syödä, nukkua ja liikkua niin, että kroppa pysyy kunnossa ja mieli virkeänä. 7. Harmittavan usein ihmiset heräävät esim. ruokaremontin tekoon tai säännöllisesti liikkumaan vasta kun on ns. pakko, esim. sairastumisen myötä. Terveellisiä elämäntapoja ei loppupeleissä ole vaikea noudattaa, mutta muutokset kannattaa tehdä pienin askelin. Tällöin niistä tulee vähitellen arkea, eikä vain hetkellinen kokeilu. Muutokset kyllä huomaa ajan mittaan. PAAVO KÄRKKÄINEN, 18, MUHOS, HLHS 1. Kyllä, harrastan metsästystä ja kalastusta sekä kaikkien erilaisten pallo/mailapelejä pelailua. Pyrin syömään terveellisesti ja monipuolisesti. 2. En kyllä kiinnitä siihen paljoa huomiota. 3. Nukun säännöllisesti. Kouluviikolla nukun vähintään 7h joka yö ja viikonloppuisin pitempään. Lasken usein, että ehdin nukkua tarpeeksi. 4. Kyllä. 5. Kyllä. Tulee pelailtua erilaisia pallopelejä pari kertaa viikossa. Koulun valinnaisia liikuntakursseja on myös pari kertaa viikossa. 6. Nukkuu tarpeeksi, syö monipuolisesti ja liikkuu tarpeeksi useasti. 7. Pysyy hyvässä kunnossa ja tulee samalla tietoiseksi mikä on terveellistä ja mikä on epäterveellistä ruokaa. 30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

HALLITUS TIEDOTTAA TEKSTI KATJA LAINE Hallituksen kevätkauden kolmas ja viimeinen kokous pidettiin 13.5. Oltermannintiellä Helsingissä. Käsiteltävinä asioina olivat muun muassa yhdistyksen kevätkokouksen anti, STEAn avustushakemukset, kesän tapahtumat sekä strategiatyö yhdessä hallinnollisten asioiden kanssa. Y hdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen antia. Lisäksi käytiin lävitse vuoden 2016 avustusten käytöstä laadittavia tilityksiä sekä vuodelle 2018 kaavailtuja projektiavustushakemuksista. Yhdistys hakee vuodelle 2018 uusina projekteina avustusta vertaistukitoimijoiden kouluttamiseen, tiedotusprojektiin sekä vuonna 2018 Suomessa toteutettavan EuroHearts -konferenssin kustannuksiin. Muut STEAn avustukset vuoden 2018 osalta tulevat haettavaksi syyskuussa 2017 ja hallitus käsittelee näitä hakemuksia syyskuun kokouksessa. KESÄN KURSSIT JA TAPAHTUMAT Kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurssien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että kaikki yhdistyksen kesän 2017 kurssit ja leirit tulevat toteutumaan. Hakemuksia tuli erityisen paljon sydänlasten perhekurssille ja elämysleirille. Myös sydännuorten leirille sekä sydänlasten ja sisarusten leirille tuli mukavasti hakemuksia. SOVA-viikonloppuun oli tullut melko vähän ilmoittautumisia, mutta kuitenkin riittävästi, jotta tapahtuma tullaan järjestämään. STRATEGIATYÖTÄ JATKETTIIN Hallitus jatkoi strategian työstämistä tehtyjen valintojen pohjalta. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tavoitteena on olla vuonna 2020 vakavarainen ja tunnettu jäsenille hyvää tuottava toimija, joka on luotettava ja haluttu yhteistyötaho ja nyt jatkettiin eri toiminta-alueiden strategisten valintojen ja konkreettisten toimien työstämistä. Työsarkaa on vielä runsaasti ja näiden työstämistä jatketaan pienemmissä hallituksen työpajoissa kesän ja syksyn aikana. SÄÄNTÖMUUTOS TYÖNALLA Hallitus on saanut vuosikokoukselta valtuutuksen yhdistyksen sääntöjen muuttamiseen. Sääntömuutoksen myötä yhdistyksen kokouskäytäntöjä ja hallintoon liittyviä säädöksiä nykyaikaistetaan. Hallituksen tavoitteena on saada sääntömuutos mahdollisesti vielä syksyn vuosikokoukselle tiedoksi. Hallituksen seuraava, syyskokousta valmisteleva kokous järjestetään 9.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 8.10. pidettävässä järjestäytymiskokouksessa aluepäivien yhteydessä. OLETKO KIINNOSTUNUT HALLITUSTYÖSKENTELYSTÄ? Yhdistyksen hallituksen jäsenistä on vuosittain aina muutamia jäseniä erovuorossa. Olisitko sinä mahdollisesti kiinnostunut ryhtymään hallituksen jäseneksi? Jos vastaat kyllä, asetu ehdokkaaksi! Toivomme, että syyskokouksella on valittavanaan hallitukseen mahdollisimman monipuolinen otanta yhdistyksen jäsenistöstä - päättämään yhteisistä ja meille tärkeistä asioista. Ehdokkailta toivomme sydämen paloa, aktiivista otetta, sitoutumista ja halua vaikuttaa asioihin. Yhdistyksen hallitus kokoontuu vuosittain keskimäärin viidesti vuodessa, joista yksi kokous on yleensä kaksipäiväinen. Lisäksi hallitus pitää tiiviisti yhteyttä kokousten välillä sähköpostitse. Jos siis olet kiinnostunut asettumaan ehdolle yhdistyksen hallitukseen, ole yhteydessä yhdistyksen puheenjohtaja Hippu Pintilään p. 040 7780 911. Halutessasi voit olla yhteydessä myös muihin hallituksen jäseniin. Heidän yhteystiedot löydät lehden sivulta 35. Voit myös lähettää sähköpostia hallitukselle osoitteella hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi kerromme enemmän kuin mielellämme lisää hallitustyöskentelystä! KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 8. päivänä 2017 klo 11 alkaen Turun Kristillisessä opistossa (Lustokatu 7, 20380 Turku). Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat 4. Kokouksen puheenjohtajan, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta 5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen 6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelman käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2018 7. Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2018 8. Hallituksen esittämän talousarvion käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2018 9. Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. 10. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. 11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. 12. Muut asiat Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä. Pyydämme ilmoittautumaan kokoustarjoilujen varmentamiseksi vuosikokoukseen 30.9. mennessä osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. (09) 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa! Sydänlapset ja -aikuiset ry Hallitus SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 31

TOIMISTO TIEDOTTAA Uudet maksutavat jäsenmaksuille Sydänliitto on ottanut jäsenmaksuissa käyttöön nykyaikaiset maksutavat perinteisen paperilaskun lisäksi. Jatkossa jäsenet voivat maksaa jäsenmaksunsa e-laskuna tai suoramaksuna. E-LASKU on nykyaikainen tapa vastaanottaa lasku sähköisesti suoraan omaan verkkopankkiin. E-laskun jäsen saa käyttöönsä kun tekee verkkopankissa e-laskusopimuksen. Monet pankit tarjoavat e-laskusopimuksen tekemistä automaattisesti kun jäsen maksaa jäsenlaskua. Seuraa tällöin verkkopankkisi antamia ohjeita. Mikäli tällaista ilmoitusta ei tule, jäsen voi tehdä e-laskusopimuksen erikseen seuraavasti: 1. Kirjauduttuasi verkkopankkiisi, etsi verkkopankkisi valikoista kohta E-lasku, E-laskusopimukset tai Tee e-laskusopimus ja klikkaa sitä. 2. Hae laskuttaja nimellä, Sydänliiton jäsenlaskun löytää nimellä Suomen Sydänliitto/jäsenmaksu 3. Täytä verkkopankkisi pyytämät laskun maksamiseen liittyvät tiedot (laskun tunnistetieto on Sydänliitolla jäsennumero) ja hyväksy sopimus. 4. Tämän jälkeen jäsen saa jatkossa jäsenmaksut suoraan verkkopankkiinsa. SUORAMAKSU on nykyaikainen maksutapa jäsenille jotka eivät käytä verkkopankkia. Suoramaksusopimus tehdään aina pankin kanssa omassa konttorissa. Suoramaksu on laskujen maksutapa, jossa maksun määrä veloitetaan maksaja-asiakkaan tililtä automaattisesti laskuttajan pankkiin lähettämän veloitusaineiston perusteella. Suoramaksu on aina tilisiirto. Lasku toimitetaan maksajalle postitse ennen eräpäivää. Laskulla kerrotaan, että maksutapa on Suoramaksu. Jäsenkortti tullaan lähettämään kaikille jäsenille Sydän-lehden numero yksi etuliitteenä, jonka mukana lähetämme myös paperiset jäsenlaskut niille jäsenille jotka eivät ole ottaneet uusia maksutapoja käyttöönsä. Tulevaisuudessa jäsenkortin voi saada myös mobiilikorttina, mutta tästä tiedotamme enemmän kun olemme saaneet testiversion kortista tehtyä. Aikataulu mobiilikortille on kuitenkin se että ensimmäinen testiversio tulee valmistumaan syksyllä 2017. ALUEPÄIVÄT 6. 8.10.2017 Y hdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjestetään 6. 8.10.2017 Turun Kristillisellä opistolla. Aluepäivien ohjelmassa on luvassa virkistäytymistä ja toiminnan suunnittelua ajankohtaisen yhdistysasian lisäksi. Tänä vuonna jatketaan strategiatyötä sekä tulevan toiminnan kehittämisessä. Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2018 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus. On erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. Oletko sinä mahdollisesti kiinnostunut lähtemään mukaan alueosastosi toimintaryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vastaat kyllä, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat lisätietoja aluepäivistä aluekirjeessä sekä aktiiveille suunnatusta FB-ryhmästä (alueaktiivit). KIITOS HEIDI! Y hdistyksen aluesihteeri Lotta Heikkilä on palaamassa tiimiin takaisin vanhempainvapaalta syyskuun alusta. Lotan sijaisena toiminut Heidi Rajamäki jatkaa vielä syyskuun loppupuolelle yhdistyksen palkkalistoilla, mutta sen jälkeen uudet haasteet kutsuvat Heidiä. Onneksi saatamme törmätä Heidiin jatkossa yhdistyksen tapahtumissa ja toiminnoissa! Iso kiitos Heidille loistavasta ja kokonaisvaltaisesta työpanoksesta meille tulee sinua ikävä! 32 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

SYKSYN RUOKA- VINKIT MUSTIKKAPIIRAKKA Pullataikinaan leivotun mustikkapiirakan voit tehdä tuoreita tai pakastetuista mustikoista. Ohjeesta tulee yksi uunipellillinen tai kaksi piirakkavuoallista. Vinkki: Kun teet täytteen keittämällä, siitä tulee tasaisen kiinteää, kiiltävää ja makeaa. Jos teet piirakan tuoreista mustikoista, ei perunajauhoja välttämättä tarvita nesteen sitomiseen PORKKANA-INKIVÄÄRIKEITTO Tämän keiton juju on tuoreessa inkiväärissä: pienikin määrä antaa potkua muutoin mietoihin raaka-aineisiin. Leivo keitonjämistä sämpyläsiskoja (ohessa ohje). Kasvissoseet antavat sämpylöille kauniin värin ja mehevän rakenteen. Raaka-aineet 1 kg porkkanoita 2 sipulia 1 rkl öljyä 1 tl currya 2 cm pala tuoretta inkivääriä 1 l vettä 1 liemikuutio 1 dl kermankaltaista kasvirasvavalmistetta ½ tl rouhittua mustapippuria 2 tl timjamia 2 tl oreganoa Valmistusohje 1. Kuori ja pilko porkkanat. Hienonna sipulit ja kuullota kasviksia curryn kanssa öljyssä kattilassa. Raasta inkivääri ja lisää kattilaan. Lisää myös vesi ja liemikuutio. 2. Keitä noin 30 minuuttia tai kunnes kasvikset ovat kypsiä. Lisää kasvirasvasekoite ja mausteet, ja kuumenna. Soseuta. Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä. SÄMPYLÄSISKOT Kasvissose takaa ihanan pehmeät sämpylät. Voit käyttää kasvissosekeiton sijaan kaupan valmiita kasvissoseita, joita löytyy mm. pakastealtaasta, valmisruokahyllystä ja vihannesosastolta. Tämän ohjeen annokseen riittää 250 g (2,5 dl) sosetta. Lisää soseeseen 2,5 dl vettä, jolloin siitä tulee sopivan paksuista. Myös vauvanruoaksi tarkoitetut soseet sopivat sellaisenaan leipätaikinan pohjaksi. Kasvissoseen valmistat helposti myös itse keittämällä kurpitsaa, bataattia, porkkanaa tai muita juureksia yrteillä maustetussa vedessä. Soseuta kypsät kasvikset esim. sauvasekoittimella ja ohenna sose kasvisten keitinvedellä. Voit lisätä kuitupitoisuutta lesevalinnalla: ruis- tai vehnäleseitä käyttämällä leivän kuitupitoisuus on 5%:n luokkaa, kauraleseillä 4%. Raaka-aineet 4 dl tähteeksi jäänyttä kasvissosekeittoa 1 dl vettä 25 g hiivaa 1 rkl sokeria ¾ tl suolaa 1 rkl öljyä tai pullomargariinia 2 dl leseitä 7 dl hiivaleipäjauhoja Valmistusohje 1. Kuumenna keitto ja vesi kädenlämpöiseksi. Lisää hiiva, sokeri, suola ja sekoita tasaiseksi. 2. Lisää öljy, leseet ja jauhot ja alusta kimmoisaksi taikinaksi. Jos taikina on liian löysää, lisää hiukan jauhoja. Anna kohota puolisen tuntia. 3. Leivo taikinasta tanko ja jaa 12 osaan. Pyöritä palaset palloiksi ja laita ne leivinpaperilla vuorattuun (leipä)vuokaan lähekkäin. Kohota. 4. Paista 200 asteessa n. 20 minuuttia. Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit KUVA SYDÄNMERKKI/SUVI LAINE Raaka-aineet 3 dl maitoa 25 g hiivaa ¾ dl sokeria ½ tl suolaa 2 tl kardemummaa 7 dl vehnäjauhoja ¾ dl öljyä tai pullomargariinia Täyte 1 l mustikoita (pakaste) ½ dl vettä 1 dl sokeria Suurus ½ dl vettä 3 rkl perunajauhoja Voiteluun ja koristeluun ½ muna raesokeria Valmistusohje 1. Lämmitä maito kädenlämpöiseksi. Liuota maitoon hiiva ja lisää mausteet. Lisää rasva ja jauhoja vähitellen niin, että saat pehmeän taikinan. Kohota taikinaa leivinliinan alla noin 20 minuuttia. 2. Tee kohotusaikana mustikkatäyte: laita mustikat, vesi ja sokeri kattilaan ja kuumenna kiehuvaksi. Sekoita suuruksen vesi ja perunajauhot ja lisää ohuena nauhana mustikkaseokseen. Keitä koko ajan sekoittaen, kunnes seos pulpahtaa pari kertaa. Anna täytteen jäähtyä 3. Kauli ¾ taikinasta uunipellin kokoiseksi ohueksi levyksi. Kauli lopputaikina pitkulaiseksi levyksi ja leikkaa siitä taikinapyörällä ohuita suikaleita. Anna pohjan ja suikaleiden kohota noin 30 minuuttia. 4. Kaada haalea mustikkatäyte pohjan päälle ja asettele taikinasuikaleet ristikoksi. Voitele reunat ja ristikko kananmunalla ja ripottele päälle raesokeria. Paista piirakkaa 200 asteessa noin 20 minuuttia. KUVA SYDÄNMERKKI/ELINA HIMANEN SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 33

Sydänlapset ja -aikuiset ry Toimittanut Eric Ivar Wallgren YHDISTYKSEN TUOTTEET TSEKKAA UUTUUSTUOTTEET VERKKO- KAUPASTA! Lisää näkyvyyttä pimeneviin iltoihin heijastavilla vetimillä! Tilaa ne verkkokaupastamme. Vieraile verkkokaupassa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja ym. TAVARAN SIJAAN ELÄMYS Verkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita. Synnynnäiset sydänviat kirjoissa Synnynnäisistä sydänvioista kerrotaan tiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita alla esiteltävissä kirjoissa. Kirjat ovat tilattavissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n verkkokaupassa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa Nuorten sydänsairaudet Sydänlapsesta aikuiseksi Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 euroa + toimituskulut. Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut. STIINA KIIVERI pienen kulkijan sairauskirja TULE, tule MUKAANI SEIKKAILEMAAN Ja oppimaan! rin TarinaSydänlasten selviytymisistä Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 euroa + toimituskulut. Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut. 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911 Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä 045 345 6333 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin Keni Hiltunen Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Timo Peura Johanna Tomberg Emilia Varpula TUKIHENKILÖT Hermonen Marjukka 040 769 0282 marjukka.hermonen@gmail.com TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi 040 015 6587 paivi.janhunen@karpatiat.net Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine Aino ailaine96@gmail.com UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa) Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s. 1988 Lehto Sanna sso.lehto@gmail.com Itsellä sydänvika Mannermetsä Krista 045 345 6333 krista.mannermetsa@gmail.com VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TR Mattsson Benita 040 726 9004 benita69@gmail.com Pojalla av-blokki Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s. 1998 Ojapelto Tuomas tumpu93@hotmail.fi TOF-tyyppinen pulmonaaliatresia Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Saarinen Piia 040 771 8114 piia.p.saarinen@gmail.com Pojalla HLHS Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sihvola Sanna sanna.sihvola@gmail.com Poika s.2009 aorttastenoosi Viiri Sami ja Nina 040 842 2035 sami@viiri.com; perhe@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea nina@viiri.com isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk Peura Timo 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Sundgren Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon PITKÄ QT Günther Essi 050 340 1411 essi.gunther@outlook.com Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006) Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 johanna.suokko@netikka.fi Iisalmi Kirsi Partanen 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com Itä-Savo Katri Tikka katri.holopainen5@luukku.com Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 minna.j.paakkonen@gmail.com Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 jennifer@netti.fi Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 minna.kuosmanen@toivakka.fi Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 tuovispete@gmail.com Kymenlaakso Stiina Kiiveri 040 590 7502 stiina.kiiveri@gmail.com Lappi Tiina Keränen 040 767 0399 tmkeranen@gmail.com Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 anu.laitinen@wippies.fi Oulun seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 kaisajamsa@hotmail.com Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi Pohjois-Karjala Saara Suihko saara.suihko@gmail.com Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 kladerberg@gmail.com Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 sjtomberg@gmail.com Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi kirsi.heinajarvi@hotmail.com Turku Piia Saarinen 040 771 8114 piia.p.saarinen@gmail.com Uusimaa Mari Hynninnen 044 088 8633 mari.hynninen@netti.fi Sini Syrjäläinen sini.sillanmaki@gmail.com SYDÄNYSTÄVÄT Jonna Vilenius jonna.vilenius@gmail.com VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Essi Günther 050 340 1411 essi.gunther@outlook.com Sydänenkelit Timo Peura 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Synja, 14 18-vuotiaat Krista Mannermetsä 045 345 6333 krista.mannermetsa@sydanlapsetjaaikuiset.fi Synja, yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 aki.h.huttunen@gmail.com Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennusja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista ryhmää SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 1 800 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTO Oltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707 Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. tykkäys -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 35

HY72 Kun sinulla on Pivo-sovellus, voit lähettää lahjasi helposti numerolla. LAHJOITA PIVOLLA TILILTÄSI TILILLEMME 050 32 44900 Rahankeräyslupa RA/2017/119 www.sydanlapsetja-aikuiset.fi LATAA PIVO SOVELLUSKAUPASTA Hanki Pivo toimii kaikkien pankkien asiakkailla. Pivolla tuet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työtä. Sydänlapset ja -aikuiset