Mitä, missä, milloin - ja kuinka paljon? Avoin keskustelutilaisuus syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta OYS:n alueella Oulun Diakonissalaitos (ODL), Wegelius Sali 8.10.2013 klo 12-16 Tilaisuuden alustuspuheenvuorot Tilaisuuden avasi Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n puheenjohtaja Eija Salo-Rankila. Syömishäiriöstä toipuminen vaatii hurjasti rohkeutta ja luopumista tutuista turvallisista syömishäiriöön liittyvistä oireista, sanoi Eija. On luotettava toisten ihmisten puheisiin, oltava rehellinen ja luovuttava kontrolloinnista. Eija toivoi, että myös tässä tilaisuudessa käytävät keskustelut olisivat rohkeita ja rehellisiä. Seuraavaksi puheenvuoron käytti Syömishäiriöliitto-SYLI ry: toiminnanjohtaja Marja-Leena Laiho- Lehto. Hän kertoi liiton historiasta ja siitä, että ensi vuonna liitto täyttää 10 vuotta. Puheenvuorossa tuli myös tietoa liiton toiminnasta ja jäsenmääristä. Marja-Leena esitti myös lukuja syömishäiriöiden esiintyvyydestä Suomessa käyttäen Raevuoden ja Keski-Rahkosen tutkimustuloksia, joiden perusteella syömishäiriöt koskettavat tällä hetkellä noin 184 000 henkilöä. Tähän arvioon on laskettu yksi läheinen per sairastava. Ahmintahäiriötä (BED) ei ole tutkittu riittävästi, mutta arvioiden mukaan noin 100 000 henkilöä sairastaa tätä syömishäiriötä. Liiton tarkoituksena on edistää syömishäiriöön sairastuneiden ja heidän läheisten hyvinvointia vaikuttamalla syömishäiriöiden tunnettavuuteen sekä hoidon ja kuntoutuksen kehittymiseen. Liiton arvoina Marja-Leena mainitsi mm. toivon, kokonaisvaltaisuuden ja rohkeuden. Vuonna 2016 Syömishäiriöliitto-SYLI ry haluaa olla mm. valtakunnallinen kokemusasiantuntija ja haluttu yhteistyökumppani. Liiton alustusta jatkoi Oulusta käsin toimiva aluepäällikkö Tanja Tiainen. Aluetyö Oulussa alkoi projektina vuonna 2006 ja pysyvänä toiminta on jatkunut vuodesta 2009 lähtien. Toiminta-alueena on Pohjois-Suomi ja Kainuu. Tanja on toiminut Oulun aluepäällikkönä 6 vuotta ja hänen vastuullaan on mm. valtakunnallinen aluetyön kehittäminen. Oulun aluetoimistolla on Tanjan työparina osaaikainen järjestösuunnittelija. Aluetyöstä vastuussa oleva liiton edustaja toimii alueen syömishäiriöasiantuntijana, syömishäiriöistä tiedottajana, osallistuu hoidon kehittämistyöryhmiin, käynnistää toimintaa uusilla alueilla, järjestää koulutusta opiskelijoille ja hoitavan tahon ammattilaisille sekä on mukana toteuttamassa avoimia info - ja luentotilaisuuksia kohderyhmille. Tanja ja alueella toimiva jäsenyhdistys Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry* tekevät yhteistyötä Oulun lääketieteellisen tiedekunnan kanssa ja tästä on saatu hyvää palautetta. Tänä vuonna Tanja on valittu Oulun seudun mielenterveys- ja päihdeneuvoston puheenjohtajaksi. Hän tekee myös verkostoyhteistyötä sekä vapaaehtoistyön -ja kokemusasiantuntijuuden koordinointia. *Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry:n toiminta-alueena on Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja Lappi. Yhdistys järjestää vertaistukiryhmiä, kaveritoimintaa, tukitapaamisia vertaisen kanssa, luentotilaisuuksia ja kokemuspuheenvuoroja eri tilaisuuksissa. Tilaisuuden paneelikeskustelujen alustus Keskustelun pohjaksi esitettiin kaksi diasarjaa: Marjan ja Jonnan tarinat. Tarinoihin oli koottu alle 18 vuotiaan ja aikuisen kokemuksia hoidosta.
Keskustelun pohjaksi liiton projektivastaava Tea Viljanen esitti myös ao. kommentit, jotka liitto on toimittanut myös uusia Käypä hoito-suosituksia kokoavalle työryhmälle. Käypähoitosuositustyöryhmä on perustettu (kevät/kesä 2013). Työryhmän päätoimittaja on LT, Dosentti Piia Vuorela (Duodecim) ja puheenjohtaja ylilääkäri Jaana Suokas (HUS). 1) Syömishäiriö on muutakin kuin anoreksia ja nuorten (tyttöjen) sairaus: myös muut syömishäiriömuodot ja eri väestöryhmien syömishäiriöt tulee huomioida 2) Syömishäiriö on pitkäkestoinen ja monivaiheinen sairaus. Tästä syystä hoito- ja kuntoutuspolut on yksinkertaistettava ja saatava läpinäkyviksi 3) Hoitoon osallistuvien henkilöiden koulutusta ja osaamista on lisättävä. Alueellista epätasaarvoa on vähennettävä. 4) Lääketieteeseen perustuvan käypähoitosuositusten rinnalle tarvitaan hoitotyön suositukset Tilaisuuden panelistit Päivi Tossavainen, LT, lasten endokrinologi, Lastentautien erikoislääkäri OYS, Lapset ja nuoret tulosalue. Liisa Kantojärvi, Vastuualuejohtaja, Osastonylilääkäri, Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatria, OYS Pirjo Mäki, Dosentti, Kliininen opettaja, Psykiatrian ja Nuorisopsyk. erikoislääkäri, Oulun yo ja OYS Kari Ruonala, Palvelupäällikkö, Oulun kaupunki mielenterveyspalvelut Marjo Sandvik, Toiminnanjohtaja Syömishäiriöklinikka, Kokkola Tuula Mäntymäki, Sairaanhoitaja, Nuorisopsykiatrian poliklinikka, Lapin SHP Aiheet: Paneelikeskustelut 1) Varhainen puuttuminen syömishäiriöön 2) Perusterveydenhoito ja erikoissairaanhoito, mm. opiskelu- ja kouluterveydenhuollon suuri rooli 3) Miten rakennetaan hoitoa johon voi sitoutua? Suunta lähemmäksi arkea ja elämää! 4) Hoitoon pääsy 5) Arjen haasteet ja läheisten huomioiminen 6) Tilaisuuden päättäminen 1) Varhainen puuttuminen syömishäiriöön Ennaltaehkäisy ja varhainen puuttuminen syömishäiriöön on ensiarvoisen tärkeää. Varhainen puuttuminen on usein kouluterveydenhoitajan vastuulla silloin, kun on kyse esim. perus- ja keskiasteen opiskelijoista. Kuitenkin esimerkiksi terveydenhoitajat ovat nykytilanteessa aivan liian yksin eikä heillä ole tarpeeksi työvälineitä sairauden tunnistamiseen. Lääkäri Kaisa Takkinen yliopiston YTHS:stä toi esille, että heillä ei ole kyse varhaisesta puuttumisesta, vaan heidän palvelujaan käyttävät ovat sairastuneet jo aiemmin. He panostavat moniammatilliseen osaamiseen ja arvioivat erikoissairaanhoidon tarvetta. Panelisti Kari Ruonala toi esille Hyvinvointikeskusten roolin ennaltaehkäisyssä ja varhaisessa puuttumisessa. Tässä mallissa eri terveys- ja sosiaalialan toimijat operoivat keskusten kautta. Keskusten toimintaan sisältyy myös erikoispalveluja, joihin pääsee ilman lähetettä. Oulussa toimii myös kaksi hyvinvointineuvolaa.
2) Perusterveydenhoito ja erikoissairaanhoito Paneelikeskustelussa tuli esille perusterveydenhoidon ja erikoissairaanhoidon välisen vuoropuhelun ontuminen! Osaamisen pääpaino tulisi olla myös muualla kuin mielenterveystoimistossa tai psykiatrisella puolella. Hoitopolkuketju olisi saatava kuntoon niin, että siitä tulisi selvästi ilmi jokaisen toimijan rooli. Myös läheiset on otettava huomioon! Keskusteluissa viitattiin myös terveydenhoitajien koulutukseen. Yleisenä ongelmana tuotiin esille myös se, että erikoissairaanhoidon puolelta ei välttämättä saa neuvoja. Tuula Mäntymäki Rovaniemeltä kertoi, että LKS:ssä on käytössä työparityöskentelymalli (erikoissairaanhoitoperusterveydenhuolto), joka on lisännyt resursseja ja mahdollistaa toisilta oppimisen. On tärkeää, että mennään asiakkaan luo, jatkuvuus turvataan sillä, että työpari säilyy samana siihen saakka kunnes tilanne korjaantuu. 3) Hoitoon pääsy Aikuisten puolella saadakseen hoitoa, on laihdutettava tarpeeksi. Yleisöstä kerrottiin esimerkki Saksasta, jossa syömishäiriöitä ei luokitella psyykkisiksi sairauksiksi, vaan kyse on riippuvuussairauksista. Esim. BED:ssä on kyse addiktiosta. - Peliriippuvaisiakaan ei hoideta psykiatrialla. Suomessa on osaamattomuutta, joka näkyy esim. väärinä diagnooseina (erityisesti BED:n kohdalla). Lisäksi julkiselta puolelta saattaa olla mahdotonta päästä erikoissairaanhoitoon, hoitoa järjestyy kyllä omakustanteisesti. Läheinen yleisöstä kommentoi, että syömishäiriöluvut ovat todellisuudessa suuremmat. On myös epätietoa siitä, että onko sairaudessa kyse somaattisesta, psyykkisestä vai riippuvuus sairaudesta. Esim. Ruotsissa syömishäiriö mielletään riippuvuussairaudeksi. Täällä Suomessa syömishäiriöt luokitellaan osastohoitoa vaativiksi psyykkisiksi sairauksiksi, vaikka konkreettista apua ja tukea perheen arjen kaaokseen ja tukea esim. ruokailuhetkiin. Kyse saattaa olla pienistäkin asioista ja on tärkeää, että vanhempia kuullaan, läheinen mainitsi. Yleisöstä todettiin myös, että perusteet hoitoon pääsyyn eivät aina riitä. Yleisössä ollut äiti kertoi esimerkin siitä, että myös alaikäistä nuorta on hankala saada hoitoon, jos hän kieltää sairastavansa syömishäiriötä. Anoreksiaa 5 vuotta sairastunut kertoi, että hoitoon pääsyn kriteerinä ei saisi olla pelkästään painoasia. 4) Miten rakennetaan hoitoa johon voi sitoutua; Suunta lähemmäksi arkea ja elämää! Ongelmia on mm. siinä, että tieto/taitoa puuttuu, kukin toimii oman yksikkönsä piirissä ja ammattilaiset eivät pysty hyödyntämään toistensa osaamista! Liisa Kantojärvi totesi, että toimintoja on yhdistettävä ja perusterveydenhoito on myös saatava mukaan. Päivi Tossavaisen mukaan syömishäiriöön liittyvää tietotaitoa hyödynnetään liian myöhään. Tea Viljanen kommentoikin, että hoitoon pääsy vie yksinkertaisesti liian paljon aikaa. Marjo Sandvik mainitsi esimerkin Tarton syömishäiriökeskuksesta, jossa hoitoon pääsyn kriteerinä pidetään arjen kaaosmaisuutta, ei painoa. Mallissa arvioidaan mm. elämän laatua, kykyä opiskelemiseen ja työssä käymiseen. Kari Ruonala mukaan hoitoketjun keskiössä pitää olla perusterveyshoito/-palvelut, jossa otetaan huomioon paitsi terveys myös sosiaalinen ulottuvuus. Sosiaalitointa on tuettava konkreettisesti lisäämällä työntekijöitä. Ruonalan mukaan työntekijän on mentävä asiakkaan luo ja sama
työntekijä voi satsata paitsi ennaltaehkäisevään toimintaan niin myös hoitotyöhön ym. Liisa Kantojärvi peräänkuulutti valistuksen merkitystä. Syömishäiriöliiton rooli on mm. tiedottaminen. Syömishäiriötietoutta jaetaankin lähitulevaisuudessa esim. urheiluseuroihin. Eija Salo-Rankila kiinnitti huomiota syömishäiriöstä toipuvan avohoitoon, jossa sairastunut jää monesti yksin. Liisa Kantojärvi viittasi avohoidon yksilöllisyyteen (esim. MTT-toimistot, Kelan kuntoutustuettu psykoterapia, lääkinnällinen kuntoutus) ja mainitsi, että sairaanhoitopiiri tukee kuntoutumista esim. kaksi vuotta. Hän myös totesi, että Oulun ulkopuolella hoidon saatavuus heikkenee lukuun ottamatta Rovaniemeä. Eija Salo-Rankila kyseenalaisti myös hoidon saatavuuden niille, jotka ovat sairastaneet 10-15 vuotta. Aikuiset ovat MTT:n aluetyöryhmien varassa ja Kari Ruonala arveli, että sinne hakeutumisen kynnys on korkealla. Perusterveyshoidon saatavuudesta aikuisten syömishäiriöissä ei Ruonalalla ollut tietoa. Marjo Sandvik Kokkolan Syömishäiriöklinikalta muistutti siitä, että toivoa on pidettävä hoitoprosessissa jatkuvasti yllä. Sairastuneelle on tyypillistä se, että hän luovuttaa ja vastustaa hoitoa. Tanja Tiainen muistutti, että Oulun syömishäiriötyöryhmissä on käynnissä isoja murrosprosesseja. Tea Viljasen mukaan motivointiin pitäisi käyttää paljon enemmän osaamista ja energiaa. Nykytilanteessa resursseja käytetään siihen, että hoitoa vastustavia yritetään hoitaa väkisin. 5) Läheisten huomioiminen Tea muistutti, että vanhemmat otetaan yleensä huomioon vasta erikoissairaanhoitojakson aikana! Yleisössä ollut sairastavan äiti toi esille sen, että perheen arki on suoraan sanottuna mielipuolista ja hänen mukaansa arviointitavat hoitoon pääsylle eivät toimi! Lisäksi perheen sisarukset jäävät vaille huomiota! LKS:n Tuula Mäntymäki kertoi heillä käytetystä mallista, jossa arkea esim. ruokailutilanteita tuetaan kotikäynneillä, vanhempia ja sisaruksia kuullaan ja oli sitä mieltä, että vanhempien on saatava riittävästi tukea omaan jaksamiseenkin! Hoitavan tahon edustaja kertoi, että syömishäiriösairaan kanssa tehtävä hoitotyö on myös ahdistavaa poliklinikan työryhmälle ja hän korosti sitä, että vanhempien kanssa on tehtävä yhteistyötä sekä annettava neuvoja, kuinka ruokailu järjestetään ja kuinka liikkumista rajoitetaan. Itse syömishäiriötä sairastava kertoi yleisöstä, että oli alussa vastustanut paitsi hoitoa poliklinikalla, niin myös vanhempia ja kokenut raivoa perhettään kohtaan. Kaikesta huolimatta myönsi, että hoitoon pääsy oli helpottanut hänen tilannettaan. Kari Ruonala totesi, että läheisiä ovat ne, keitä sairastunut haluaa tuoda mukaan hoitoprosessiin. Tanja Tiainen korosti, että läheiset on saatava mukaan hoitosuunnitelmiin. Hoitosuunnitelma olisi tehtävä yksilöllisten tilanteiden, ei diagnoosien mukaan. Perheen tuki on hoidossa tärkeää ja sitä voidaan antaa mm. järjestämällä perheelle käyntejä ilman sairastunutta, järjestämällä perheaterioita ravitsemusterapeutin kanssa ja annettava perheille tukea sairastuneen ollessa kotilomilla. Sairautta vastaan on taisteltava yhteisenä rintamana Marjo Sandvik korostaa! Tuula Mäntymäki päätti keskustelun tiedustelemalla, että voisiko vanhemmat tulla mukaan osastolle esim. yhteisiin ruokahetkiin? 6) Tilaisuuden päättäminen
Syömishäiriöliiton toiminnanjohtaja Marja-Leena Laiho-Lehto teki lyhyen yhteenvedon päivän tilaisuudesta. Hän kiteytti kolme asiaa, jotka olisi saatava ensitilassa kuntoon: 1) Hoitoketjut ja vastuut koulutuksista, 2) Perheiden ja läheisten huomioiminen, 3) Lasten ja nuorten hoito on aika hyvällä mallilla, mutta myös aikuisten hoitoon on jatkossa panostettava enemmän! Palaute Tilaisuuteen osallistui 70 henkilöä. Palautteita annettiin 31. Yli puolet palautteen antajista piti tilaisuutta onnistuneena. Yhden vastaajan mukaan tilaisuus ei vastannut odotuksia. Muut palautteen antajat olisivat kaivanneet tilaisuudelta vielä jotain tai olivat valinneet vastausvaihtoehdoksi en osaa sanoa. Palautetta annettiin mm. liian pitkistä alustuksista ja siitä, että paneelista puuttui perusterveydenhuollon edustus. Tilaisuuteen olisi toivottu lisää keskustelua hoitotarjonnasta ja kuntoutuksesta. Kaiken kaikkiaan Syömishäiriöliitto sai hyvää palautetta tilaisuuden järjestämisestä ja järjestelyistä.