Genomitieto kertoo - Mistä tulemme, mihin menemme



Samankaltaiset tiedostot
Ajankohtaista Biopankkilaista

Suomalaiset vahvuudet

Suomalainen genomitieto ja yksilöllistetty terveydenhuolto Olli Kallioniemi October 9, 2013

Biopankki: ideasta käytäntöön

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Vaikutamme terveysalan kasvuun , Mikko Alkio

Terveysalan uudistaminen yritysten, korkeakoulujen ja palvelujärjestelmän yhteistyöllä

KTL:n väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita

On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31)

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Sustainable well-being

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Itä-Suomen Biopankki

Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia

Muuttuva diagnostiikka avain yksilöityyn hoitoon

Biopankkilaki ja asetukset

Uusi Ajatus Löytyy Luonnosta 4 (käsikirja) (Finnish Edition)

Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

TESTBED FOR NEXT GENERATION REASEARCH & INNOVATION

anna minun kertoa let me tell you

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Biopankit tutkimusta, terveyshyötyjä ja tuottavuutta

Suomen terveysdataympäristö

Yksilön ja yhteisön etu vastakkain? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Kliininen laitos, Turun yliopisto

Biopankkilain tavoitteet

Alueellinen yhteistoiminta

Biopankkitoiminnan merkitys kulma. BBMRI the European Research Infrastructure for Biobanking and Biological Resources

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Suomesta genomi-edon hyödyntämisen mallimaa

Suostumus biopankkitutkimukseen

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat

Tiede- ja tutkimusstrategia 2020

JARI PORRASMAA

Eero Vuorio Horisontti2020 ja Eurooppalaiset tutkimuksen infrastruktuurit

Liite 2 A

MEETING PEOPLE COMMUNICATIVE QUESTIONS

Liisa-Maria Voipio-Pulkki Johtaja, stm terveyspalveluryhmä Kommenttipuheenvuoro Huoltaja-säätiön työseminaarissa

Biopankit Suomessa liiketoiminnan edellytykset

Increase of opioid use in Finland when is there enough key indicator data to state a trend?

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisestä

Kansallinen genomistrategiaa

Genomitiedolla lisää terveitä elinvuosia HL7 Finland Personal Health SIG työpaja

Green Growth Sessio - Millaisilla kansainvälistymismalleilla kasvumarkkinoille?

Capacity Utilization

Healthtech Finland Genomiteollisuusjaosto. Yritysyhteistyö Finngen hankkeen kanssa. Jari Forsström jaoston pj, Abomics Oy CEO

Kommenttipuheenvuoro. Antti Vasara Toimitusjohtaja, VTT Oy Finlandia-talo VTT beyond the obvious 1

Suomen Rotary 1

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach

Tekes the Finnish Funding Agency for Technology and Innovation. Copyright Tekes

TYKS:n uusi huippuosaamisstrategia ja Academic Medical Center

Business Finland kansainvälistä kasvua ja houkuttelevia ekosysteemejä

Infrastruktuurin asemoituminen kansalliseen ja kansainväliseen kenttään Outi Ala-Honkola Tiedeasiantuntija

On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31)

Kohti huomisen sosiaali ja terveydenhuoltoa. LähiTapiolan Veroilla ja varoilla seminaari Mikko Kosonen, yliasiamies

Hannu Kemppainen Johtaja, Strategia ja kansainvälinen verkosto Innovaatiorahoituskeskus Tekes

1. Liikkuvat määreet

Terveysalan test bedejä Suomessa. Maarit Lahtonen, Business Finland

Master's Programme in Life Science Technologies (LifeTech) Prof. Juho Rousu Director of the Life Science Technologies programme 3.1.

AFCEA PVTO2010 Taistelija / S4

Biotekniikkaviikon päätapahtuma

Kansallinen Genomistrategia - missä mennään? Espoo

Uusia kokeellisia töitä opiskelijoiden tutkimustaitojen kehittämiseen

Virtuaaliklinikkaa 1.0. Madis Tiik

Infrastruktuurin aineistonhallinta ja käytön avoimuus

Results on the new polydrug use questions in the Finnish TDI data

Esikaupallisesti ratkaisu ongelmaan. Timo Valli 58. ebusiness Forum

On instrument costs in decentralized macroeconomic decision making (Helsingin Kauppakorkeakoulun julkaisuja ; D-31)

HAY GROUPIN PALKKATUTKIMUS

Mielenterveystutkimuksen rahoitus Euroopassa on suhteessa paljon pienempää kuin kyseisten

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET ARPO AROMAA

Tekesin rahoitus yrityksille ja tutkimusorganisaatioille

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin

perustamishankkeeseen ja päämajan sijoittamiseen Suomeen

GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma

JA CHALLENGE Anna-Mari Sopenlehto Central Administration The City Development Group Business Developement and Competence

Miltä Genomikeskus näyttäytyy yritystoiminnan näkökulmasta? , STM. Toimitusjohtaja Laura Simik, Sailab MedTechFinland ry

FinFamily PostgreSQL installation ( ) FinFamily PostgreSQL

Talousvaliokunta Kehittämispäällikkö Asta Wallenius Innovaatiot ja yritysrahoitus-osasto

Export Demand for Technology Industry in Finland Will Grow by 2.0% in 2016 GDP growth 2016/2015, %

Miten saan käytännössä kaupan käyntiin halutussa. maassa? & Case Intia

Hankkeiden vaikuttavuus: Työkaluja hankesuunnittelun tueksi

S U L A T I S [Suomen laskennallisten tieteiden seura] Laskennallisten tieteiden päivä Itä-Suomen yliopistossa Kuopiossa

DIGITAALISET TERVEYSPALVELUT

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Efficiency change over time

GENOMITIETO JA TERVEYSTALOUS Riittävätkö rahat? terveystaloustieteen näkökulma

Choose Finland-Helsinki Valitse Finland-Helsinki

uusi verkkopalvelu terveydenhuollon valinnanvapaudesta

Yksi elämä -hanke. Kuluttajakysely Yksi elämä -hankkeesta Marraskuu 2016

Miehittämätön meriliikenne

Kasvu keskimäärin / Average growth: +2,9 % Japani Japan

Tutkimus ja opetus sotessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Diaari Luokka AP RP 3 CB41 HealthAccess / Access to Distant Markets in Health and Wellness Nähtävänäolo Tallinn Science Park Tehnopol

RANTALA SARI: Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden tunnettavuus ja niiden käyttö hoitotyön tukena sisätautien vuodeosastolla

Transkriptio:

JULKAISU 5/2012 TUTKAS Tutkijoiden ja kansanedustajien seura Genomitieto kertoo - Mistä tulemme, mihin menemme Toimittanut Ulrica Gabrielsson

Tutkijoiden ja kansanedustajien seura TUTKAS järjesti tiistaina 12.6.2012 keskustelutilaisuuden aiheesta " Genomitieto kertoo - mistä tulemme, mihin menemme". Keskustelutilaisuuden avasi professori Hannu Sariola, HY, Tutkaksen hallituksen jäsen. Alustajina toimivat Neuvotteleva virkamies Anneli Törrönen, STM Tutkimusprofessori Helena Kääriäinen, THL Professori Aarno Palotie, FIMM Professori Olli Kallioniemi, FIMM, johtaja Hallituksen puheenjohtaja Erkki Tenhunen, Glykos Finland Oy Kommenttipuheenvuoron esittivät Ylilääkäri Kristiina Aittomäki, HUS Kansanedustaja Erkki Virtanen, StV Kansanedustaja Johannes Koskinen, PeV Kansanedustaja Raija Vahasalo, SiV Tähän julkaisuun on liitetty kaikki sähköisinä saadut alustukset ja puheenvuorot.

Genomitieto kertoo - mistä tulemme, mihin menemme TUTKAS-seminaari Pikkuparlamentin auditoriossa tiistaina 12.6.2012 16.00 Seminaarin avaus Professori Hannu Sariola, HY, Tutkaksen hallituksen jäsen 16.05 Biopankkilaki, mitä se on? Neuvotteleva virkamies Anneli Törrönen, STM 16.20 Biopankkilain haasteet biopankkiirin/tutkijan kannalta Tutkimusprofessori Helena Kääriäinen, THL 16.30 Suomalaisten alkuperä, geenit ja terveys Professori Aarno Palotie, FIMM 16.45 Geenitiedolla yksilölliseen lääkehoitoon Professori Olli Kallioniemi, FIMM, johtaja 17.00 Kahvitauko 17.20 Sijoitus tutkimukseen ja tuotekehitykseen investointi Suomen tulevaisuuteen Hallituksen puheenjohtaja Erkki Tenhunen, Glykos Finland Oy 17.35 Kommenttipuheenvuorot Ylilääkäri Kristiina Aittomäki, HUS Kansanedustaja Erkki Virtanen, StV Kansanedustaja Johannes Koskinen, PeV Kansanedustaja Raija Vahasalo, SiV 18.20 Keskustelu 19.00 Tilaisuuden päätös

Biopankkilaki, mitä se on? HE 86/2011 vp kansallisena haasteena ja mahdollisuutena

Ihmisperäiset näytteet - biopankkiinko? Toteuttamisvaihtoehdot Nykykäytäntö / uudistamisen tarve - nykylainsäädäntö ei tunne biopankkikäsitettä Ihmisalkuperäisiä näytteitä sisältävien kokoelmien mahdollisimman tehokas käyttö on kaikkien yhteinen etu Biopankin tehtävänä on kerätä, käsitellä ja säilyttää ihmisperäisiä biologisia näytteitä ja niihin liittyviä tietoja tulevaa tutkimusta varten Keskeiset ehdotukset säädöspohjaksi Biopankin perustaminen ja tehtävät Näytteen luovuttajan asema Ihmisperäisten näytteiden käytön valvonta 12.6.2012

HE 86/2011 vp Perustuu HE 325/2010 vp Lailla pyritään edistämään ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä ja turvaamaan yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä Noudattaa kansainvälisiä suosituksia Ns. laajan suostumuksen -käsite Ilmoitusmenettely, valtakunnallinen biopankkirekisteri Valvontaviranomainen Valvira (hallitusohjelma) Tutkimuslaki, kudoslaki, henkilötietolaki, potilaslaki Voimaantulo - HE:ssä 1.1.2013 12.6.2012

HE 86/2011 vp 12.6.2012

Ilmoitusmenettely 12.6.2012

12.6.2012

Jatkotyöskentely Eduskuntakäsittely Ehdotetun biopankkilain toimeenpano, alemmanasteiset säädökset ja ohjeistus Sidosryhmien osallistuminen ja vaikutusmahdollisuuksien turvaaminen - säädöshankkeen toteutumisen ja vaikutusten arviointi Ohjausryhmänryhmän perustaminen - seuranta Edistetään kansalaisten hyvinvointia. 12.6.2012

Trendi Teknologian kehittyminen Suurten tietomäärien tuottaminen jokaisesta potilaista Henkilökohtainen lääketiede

Miksi juuri Suomessa Väestöhistorian tarjoamat edut ja vaatimukset

Varhainen asutusalue 2000+ vuotta sitten Etelä ja rannikkoalueet Myöhempi asutusalue 1500 1600 luku useampia pullonkauloja Väestönkasvu 1700-luvulla väestö 250 000 Nykään - väestö 5.3 miljoonaa Myöhäinen asutusalue Varhainen asutusalue

Internal Isolates: Kuusamo 1670 40 families 1750 1208 inhabitants 1800 3059 inhabitants 1910 10 599 inhabitants 1995 18 281 inhabitants immigration negligible

World population genome map Itäinen Aasia Native American East Asia Central Oceania Asia Suomalaiset ovat euroopplaisia Europe Middle East Afrikka Presentation name or name of the guest Africa dd.mm.yyyy 6

Suomalaiset erottuvat muista eurooppalaisista Suomi Kuusamo Manner-Eurooppa

Suomalainen tautiperimä GRACILE (death in infancy) LAAHD (intrauterine death) FSH-RO (fertility disturbance) EPMR (progressive retardation) PEHO (progressive retardation) TMD (muscle disease) dominant RAPADILINO (growth disturbance with malformations) LCCS (intrauterine death) IOSCA, OHAHA (progressive retardation) CHS (progressive retardation) vlincl (progressive retardation) HYDROLET (intrauterine death) SALLA (progressive retardation) MKS (intrauterine death) MEB (severe retardation) TCD, CHM (eye disease), X -recessive INCL (progressive retardation) HOGA (eye disease) DTD (growth disturbance) JNCL (progressive retardation) CHH (growth disturbance) MUL (growth disturbance) FAF (eye, nerve and skin disease) dominant USH3 (ear and eye disease) PLOSL (progressive retardation) AGU (progressive retardation) CLD (watery diarrhea) NKH (severe retardation) LPI (metabolic disease) CCD (watery diarrhea) APECED (autoimmune polyendocrinopathy) RESCH, RS (eye disease), X- recessive PME (neurological disease) SMB12 (anemia) CNA2 (eye disease) CNF (kidney disease) 56... 58... 60... 62... 64... 66... 68... 70... 72... 74... 76... 78... 80... 82... 84...86... 88... 90... 92... 94... 96... 98 Geenimuutos tunnistettu Geeni paikannettu

Suomalainen tautiperimä Leena Palotie GRACILE (death in infancy) LAAHD (intrauterine death) FSH-RO (fertility disturbance) EPMR (progressive retardation) PEHO (progressive retardation) TMD (muscle disease) dominant RAPADILINO (growth disturbance with malformations) LCCS (intrauterine death) IOSCA, OHAHA (progressive retardation) CHS (progressive retardation) vlincl (progressive retardation) HYDROLET (intrauterine death) SALLA (progressive retardation) MKS (intrauterine death) MEB (severe retardation) TCD, CHM (eye disease), X -recessive INCL (progressive retardation) HOGA (eye disease) DTD (growth disturbance) JNCL (progressive retardation) CHH (growth disturbance) MUL (growth disturbance) FAF (eye, nerve and skin disease) dominant USH3 (ear and eye disease) PLOSL (progressive retardation) AGU (progressive retardation) CLD (watery diarrhea) NKH (severe retardation) LPI (metabolic disease) CCD (watery diarrhea) APECED (autoimmune polyendocrinopathy) RESCH, RS (eye disease), X- recessive PME (neurological disease) SMB12 (anemia) CNA2 (eye disease) CNF (kidney disease) 56... 58... 60... 62... 64... 66... 68... 70... 72... 74... 76... 78... 80... 82... 84...86... 88... 90... 92... 94... 96... 98 Geenimuutos tunnistettu Geeni paikannettu

Miksi juuri Suomessa Väestöhistorian tarjoamat edut ja vaatimukset Tieto on hankittava kansallisesti, ei voi ostaa muualta

Miksi juuri Suomessa Väestöhistorian tarjoamat edut ja vaatimukset Tieto on hankittava kansallisesti, ei voi ostaa muualta Väestö- ja sairauskohtaiset näyteaineistot

Finrisk 92, 97, 02, 07 Kroonisten sairauksien riskitekijät 29 273 ihmistä Terveys 2000 Väestön terveystutkimus 8 800 osallistujaa Väestökohortit (THL) Seuranta: Kuolemansyyreksiteri Sairaalapoistorekisteri KELA lääkekäyttötiedot Syöpärekisteri >6000 Sydän- ja verisuonitapausta Young Finns kohortti LASERI 3300 osallistujaa Kaksostutkimus 70 000 ihmistä Pohjois-Suomi kohortti 1966, 1986 10 000 ihmistä Helsingin syntymäkohortti Syntymät vuoina1933-1944 12 300 ihmistä Useita seurantatutkimuksia Kuolemansyyrekisterit Sairaalapoistorekisterit KELA lääkekäyttötiedot Syöpärekisteri

200 000 ihmisen kansallinen biopankki (FIMM/THL) Populaatio- ja sairauskohortit, vuosikymmenten seurantatieto Sosiaaliturvanumero Kansalliset terveysreksiterit: Sairaalapoistoreksiterit Kuolemansyyrekisteri KELA lääkekorvaustiedot Syöpärekisteri

Kansallinen biopankki (www.nationalbiobanks.fi) 130 000 ihmistä väestöaineistoista 70 000 ihmistä tautikohorteista Tyyppi 2 diabetes > 10 000 ihmistä Sydän- ja verisuonisairauksia aivohalvauksia, infarkteja 25 000 ihmistä Elämänvaiheet Korkea verenpaine Vakavat mielenterveydenhäiröt: -skitsofrenia, depressio -> 5000 ihmistä Migreeni 15 000 individuals Kansallinen biopankki FIMM 200 000 ihmistä Sydän- ja verisuonitautien riskitekijätietoa 100 000 ihmistä Kuolinsyyreksiteritieto Reseptilääkkeitten käyttötiedot 18 000 statiinin käyttäjää 20 000 estrogen korvaushoitoa Dementia, ~ 5000 ihmistä Syöpätaudit > 10 000 tapausta Elämäntapa ja sosioekonominen tieto - koulutus, taloudellinen tilanne, tupakointi

Metabolomiikka Funktionaalinen kuvantaminen Elämäntapatieto, TALTIO DNA ja RNA sekvensointi Kuvantamiset Mikrobitieto Sukutieto

Sekvenssitiedon tuottaminen halpenee Pullonkaulaksi tiedon käsittely ja taltiointi

Kansallinen biopankki 200 000 ihmistä Näytteet Terveys- ja sairaus tieto Omiikka (geeni ja metaboliatieto) Näytekeräyksistä tietovarantoihin

Biopankista terveydenhuollon referenssitietokannaksi Näytteet Terveys- ja sairaus tieto Omiikka (geeni ja metaboliatieto) Näytekeräyksistä tietovarantoihin Terveydenhuollon referenssitietokanta

Kansallinen biopankki (www.nationalbiobanks.fi) 130 000 ihmistä väestöaineistoista 70 000 ihmistä tautikohorteista Tyyppi 2 diabetes > 10 000 ihmistä Sydän- ja verisuonisairauksia aivohalvauksia, infarkteja 25 000 ihmistä Elämänvaiheet Korkea verenpaine Vakavat mielenterveydenhäiröt: -skitsofrenia, depressio -> 5000 ihmistä Migreeni 15 000 individuals Kansallinen biopankki FIMM 200 000 ihmistä Sydän- ja verisuonitautien riskitekijätietoa 100 000 ihmistä Kuolinsyyreksiteritieto Reseptilääkkeitten käyttötiedot 18 000 statiinin käyttäjää 20 000 estrogen korvaushoitoa Dementia, ~ 5000 ihmistä Syöpätaudit > 10 000 tapausta Elämäntapa ja sosioekonominen tieto - koulutus, taloudellinen tilanne, tupakointi

Metabolomiikka Funktionaalinen kuvantaminen Elämäntapatieto, TALTIO DNA ja RNA sekvensointi Kuvantamiset Mikrobitieto Sukutieto

SISU-projekti Sequencing Initiative Suomi Perimänlaajuinen genotyyppitieto 47 000 Perimän laajuinen sekvenssitieto GOT2D, NFBC, UK10K, Sanger 8 000 National Biobank 200 000 ihmistä 4% väestöstä Väestökohortit Perusteelliset terveys-, metaboliatiedot Sairauskohtaset aineistot

SISU-projekti Sequencing Initiative Suomi Perimänlaajuinen genotyyppitieto 47 000 Perimän laajuinen sekvenssitieto GOT2D, NFBC, UK10K, Sanger 8 000 National Biobank 200 000 ihmistä 4% väestöstä Väestökohortit Perusteelliset terveys-, metaboliatiedot Sairauskohtaset aineistot Suomalisten oma geenisiru

Uhkakuvia Henkilökohtainen lääketiede tulee jokatapauksessa osaksi terveydenhuoltoa

Uhkakuvia Henkilökohtainen lääketiede tulee jokatapauksessa osaksi terveydenhuoltoa Joudumme sopeutumaan ilman valmistautumista Soveltaminen vaikeaa tai mahdotonta ilman kansallista tietoa

Suomella mahdollisuus olla kansainvälinen edelläkävijä

June 13, 2012 Geenitiedolla yksilölliseen lääkehoitoon Olli Kallioniemi FIMM - Institiute for Molecular Medicine Finland www.fimm.fi www.fimm.fi

Ihmiskunnan (ja Suomen) suuret haasteet Sisu hanke ja suomalaisten terveys Taudit Terve vanhuus Ympäristö Genomi www.fimm.fi

6/13/2012 www.fimm.fi 3

Genomi, ympäristö ja elintavat 6/13/2012 www.fimm.fi 4

From $100 Million to $3500 cost in 10 years => 10% deflation per month 13/06/2012 www.fimm.fi 5

http://vimeo.com/36907534 Presentation name or name of the guest dd.mm.yyyy www.fimm.fi 6

Genomidatan määrä kasvaa eksponentiaalisesti- IT haaste 6/13/2012 7

Biopankkien digitalisoinnin tietotekniset resurssitarpeet Näytekokoelma Tieteellinen laskenta Referenssi-, kohorttidata ja kliininen data Lupahakemustyökalu Digitalisointi Analyysi Vertailu Varastointi Sekvenssidata > 1000 TB/v Datan tulkinta Kuvailtu tieto Säilytys tieteelle ja palveluille www.fimm.fi Kansallinen ja kansainvälinen toiminta Biomedinfra.fi, BBMRI, ELIXIR, TTA, EUDAT, EATRIS, EGI.eu, PRACE, Funet

Eurooppalaiset infrastruktuurit www.fimm.fi

6/13/2012 www.fimm.fi 10

Yksilökohtainen terveydenhuolto (win-win-win) Terve ikääntyminen Terveydenhuollon kustannusten optimisaatio Uutta kasvuyritystoimintaa 6/13/2012 www.fimm.fi 11

Ihmiskunnan (ja Suomen) suuret haasteet Yksilökohtainen lääketiede?

Ihmiskunnan (ja Suomen) suuret haasteet Yksilökohtainen lääketiede As the CEO of Eli Lilly said, for decades discovery was like feeling your way around a dark room. Suddenly the lights are on and we can see. It could be that in just 10 or 15 years, the idea of treating disease without reference to the patient s genetic blueprint is quite simply unthinkable

Tulevaisuuden lääkehoito vaatii tarkan diagnostiikan % drugs requiring a diagnostic 6/13/2012 www.fimm.fi 14

Dec 6, 2011 (www.number10.gov.uk) David Cameron The industry is changing, not just year by year but month by month. Now, there is pressure on healthcare budgets in the West and we ve got our ageing populations. Meanwhile, we ve got the explosion of knowledge. Now, I think that all these things together create a new paradigm for life sciences. And in this new paradigm, we must ensure that the UK stays ahead. Because yes, we ve got a great leading science base. And yes, we have a National Health Service unlike any other. But my argument today is this: these strengths alone are not enough, and that to keep pace with what s happening we ve got to change radically. We ve got to change the way we innovate, the way that we collaborate, and the way that we open up the NHS. 6/13/2012 www.fimm.fi 15

The Prime Minister said it was "simply a waste" to have a health service like the NHS and not to use the medical data it generated. "Let me be clear, this does not threaten privacy, it doesn't mean anyone can look at your health records, but it does mean using anonymous data to make new medical breakthroughs. "The end result will be that every willing patient is a research patient and every time you use the NHS you are playing a part in the fight against disease at home and around the world." 6/13/2012 www.fimm.fi 16

UK government unveils innovation booster Nature Biotechnology 30, 125 (2012) $201 million for stratified medicines research $278 million for a Biomedical Catalyst Fund A technology road map for establishing a worldleading synthetic biology industry to be developed by an independent panel $116 million to expand the European Bioinformatics Institute in Cambridge, providing a new facility for storing biological data to support life sciences research $93 million for networks and systems to provide secure access to NHS patient data, plus changes to the rules so that there is a default assumption that data collected as part of NHS care can be used for research The launch of an enhanced web-based UK Clinical Trials Gateway 6/13/2012 www.fimm.fi 17

Mitä me teemme Suomessa? Monimutkaisia lakialoitteita Ongelmien ylikorostamista Rajoitettua ajattelua kunkin sektorin sisäisesti, rakennamme palomuureja Kilpailemme keskenämme vähenevistä varoista pienissä tutkimushankkeissa, pienissä itsenäisissä yliopistoissa, eri paikkakunnilla, eri ministeriöissä Hajautamme resursseja, (valitamme), olemme varovaisia => Mahdollisuus kansallisella yhteistyöllä saada uraauurtavaa tietoa, terveyttä väestölle edullisesti, uutta teollisuutta 10.11.2011 Olli Kallioniemi www.fimm.fi 18

Tämän hetken käsitys biopankeista on, että ne ovat tutkimuksen työkaluja: Potilasta suojeltava, ei välitöntä hyötyä Lääkäri Tutkija Potilas Yritykset Tutkimus Terveydenhuoltojärjestelmä 6/13/2012 www.fimm.fi 19

Tulevaisuuden biopankit ovat potilaiden hyväksi, osa terveydenhuoltojärjestelmää Yksilö / Potilas Tutkija Lääkäri Yritykset Tiede Anonymisaatio Terveydenhuoltojärjestelmä 6/13/2012 www.fimm.fi 20

6/13/2012 www.fimm.fi 21

FHRB-näytteiden kerääminen perustuu potilaan antamaan kirjalliseen suostumukseen Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki: veritautien rekisteröinnin, diagnostiikan ja hoidon kansallinen kehittämishanke SUOSTUMUS Olen saanut, lukenut ja ymmärtänyt tutkimuksesta kertovan tiedotteen (päiväys 11.10.2011). Tiedotteesta olen saanut riittävän selvityksen oikeuksistani, tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja siinä käytettävistä menetelmistä sekä tutkimuksen yhteydessä suoritettavasta tietojen keräämisestä, käsittelystä ja luovuttamisesta. Tiedotteen sisältö on kerrottu minulle myös suullisesti ja olen saanut riittävän vastauksen kaikkiin tutkimusta koskeviin kysymyksiini. Tiedot antoi: Päiväys: www.fimm.fi

Suostumuksensa antaneilta potilailta kerätään veri- ja luuydinnäytteitä sekä sairauskertomustietoja (SHR) www.fimm.fi

Näytteet prosessoidaan, koodataan ja erotellaan pieniin eriin SPR:n Veripalvelussa www.fimm.fi

SPR:n Veripalvelusta koodatut näytteet siirretään FIMM:n biopankkitiloihin säilytettäväksi

Biopankista näytteet käytetään tutkimukseen www.fimm.fi

Näytteiden tutkimisesta saadut tulokset siirretään soveltuvin osin potilaiden hoitoon www.fimm.fi

Yksilöllistetty akuutin leukemian hoito Tero Aittokallio Caroline Heckman Olli Kallioniemi Jonathan Knowles Krister Wennerberg Kimmo Porkka Satu Mustjoki Sairaala Biopankki Genomiikka, Molekyylibiologia Lääkeherkkyystutkimus Yksilöllistetty ja optimoitu hoito potilaalle Feb 8, 2012 Personalized leukemia screening www.fimm.fi 28

Leukemiapotilaan yksilökohtainen hoitosuositus => tehokkaampi hoito, vältetään tehottomia, sivuvaikutuksia aiheuttavia hoitoja Tehottomat lääkkeet Tehokkaat lääkkeet www.fimm.fi

Yksilökohtainen terveydenhuolto (win-win-win) Terve ikääntyminen Terveydenhuollon kustannusten optimisaatio Uutta kasvuyritystoimintaa 6/13/2012 www.fimm.fi 30

Investoinnit suomalaiseen genomitutkimuksen ja kansanterveyden hyväksi Suomalaiset biopankit Euroopan parhaimmistoa ja niihin on investoitu n. 30 M (>20 vuoden aikana, erityisesti THL) Suomalaisten genomien tutkimukseen on investoitu 30 M (viimeiset 5 vuotta, kv-rahoitus) Suomalaisiin yhteiskunnan rekistereihin on investoitu satoja miljoonia Suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään on investoitu kymmeniä miljardeja 6/13/2012 www.fimm.fi 31

Suomesta yksilökohtaisen lääketieteen edelläkävijämaa: Euroopan parhaat biopankit ja geenitietopankit Ainutlaatuinen väestöhistoria, jonka vuoksi maailman kärkiyliopistot haluavat tehdä yhteistyötä Hyvä tutkimusinfrastruktuuri ja tiedeosaaminen Korkeatasoinen IT-infrastruktuuri Dear David: Kattava terveydenhuoltojärjestelmä ja hienot rekisterit Mahdollisuus yhteistyöhön pienessä maassa eri yhteiskuntasektorien läpi Hieno innovaatiosysteemi (esim. Akatemia-Tekes) 10.11.2011 Olli Kallioniemi www.fimm.fi 32

Ehdotamme - Suurhanke suomalaisten yksilöllisen terveyden ja lääketieteen kehittämiseen - Yhteiskunnan eri sektorien välinen yhteistyö (VM, OKM, STM, TEM), kansallinen yhteinen intressi 6/13/2012 www.fimm.fi 33

6/13/2012 www.fimm.fi 34

Kansallinen yhteistyö Tiede Terveys lääketiede Teknologia Nordic EMBL International partnership Host Julkisen ja yksityisen sektorin rahoitusyhteistyö (2007-2013) Orion-Farmos Research June 13, Foundation 2012

June 13, 2012 FIMM - Institiute for Molecular Medicine Finland www.fimm.fi www.fimm.fi

Sijoitus tutkimukseen ja tuotekehitykseen investointi Suomeen?

Oy Contral Pharma Contral Pharma aloitti toimintansa tammikuussa 1997. Juuret Alkon biolääketieteen laitoksessa 2002 Carbion Oy ja Biotie Therapies fuusioitiin Contral Pharma Oyj:hin. Contral Pharma Oyj listautui Helsingin arvopaperipörssiin 2002 ja vaihtoi nimensä Biotie Therapies Oyj:ksi Kärkihanke nalmefeeni alkoholisimiin ja eräisiin riippuvuussairauksiin markkinoille 2013 Biotie lopettaa hiilihydraattikemian tutkimuksen 2004 ja Carbion Oy:n perustajat perustivat Glykos Finland Oy:n samana vuonna. 2

Glykos Finland Oy Asiakkaina maailman johtavia lääke- ja elintarvikeyhtiöitä 95% liikevaihdosta ulkomailta Vahva patenttisalkku (yli 50 patenttihakemusperhettä) Yhtiö on tehnyt voitollisen tuloksen joka vuosi perustamisestaan lukien Ei pääomasijoittajia Työllistämme 60 ammattilaista hankkeissamme Sopimussalkun arvo satoja miljoonia euroja. Maksut on sidottu virstanpylväsmaksuihin 3

Glykosin liikevaihto 2004-2011 4

Glykosin kehitysohjelmat Syöpätutkimus Vasta-aineiden glykoformit eli niiden pintarakenteet Kantasolut Terapeuttisten proteiinien tuotantoteknologiat 5

Kaupallistaminen Tutkimus- ja kehitystyö kohdentuu kaupallisin perustein valittuihin hankkeisiin Jatkuva asiakaskartoitus Immateriaalioikeusseuranta Tietokannat Hankeseuranta Jatkuvat kilpailijaseuranta Immateriaalioikeudet Rahoitus Kollaboraatiot 6

Panostukset tutkimukseen ja tuotekehitykseen Suomessa 3.5% bruttokansantuotteesta 7 miljardia euroa vuodessa Valtion panostus 2 miljardia euroa vuodessa Vuosittain 300 miljoonaa euroa julkista rahaa terveysalan tutkimukseen ja kehitystoimintaan

Terveydenhuollon kokonaiskustannukset Vuotuiset kokonaiskustannukset Suomessa 16 miljardia euroa Asukasta kohden: Suomessa 3226 euroa Yhdysvalloissa 7960 euroa Espanjassa 3062 euroa

Lääkemyynti Suomessa Kokonaismyynti Suomessa 2 miljardia euroa Lääkkeiden tuonti 1.7 miljardia euroa Lääkkeiden vienti 1.2 miljardia euroa Lääkekustannukset ovat 1/10 osa terveydenhuollon kokonaiskustannuksista

Kysyntälähtöinen innovaatiopolitiikka Julkiset panostukset on pakko kohdentaa nykyistä tarkemmin Tutkimusrahoituksella tavoiteltava kaupallista menestystä Public / private partnerships Kestävä talouskasvu syntyy lähinnä tietoon tehtävistä investoinneista Kilpailu kiristyy tutkimus ja innovaatioalalla

Kasvuyritykset 10% liikevaihdon kasvu vuodessa 2% yrityksistä Suomessa nopean kasvun yhtiöitä Suotuisa toimintaympäristö Tarvitsevat normaalia enemmän rahaa päästäkseen markkinoille Kasvuyritysten pysyminen Suomessa keskeistä Kyky, halu, potentiaali, toimialatuntemus, resurssit ja liiketoimintaosaaminen 1000 innovaatiosta 7-9% johtaa tuotteeseen 2% menestykseen

Rahoitusmarkkinat Eurooppalainen rahoitusmarkkina on huomattavasti tehottomampi kuin Yhdysvaltalainen (10/100) Suomessa on merkittävä julkinen innovaatiorahoitus Yksityistä rahoitusta ei juurikaan ole saatavilla Eläkevakuutusrahojen sijoittaminen suomalaisiin kasvuyrityksiin Rahoituksen kohdentaminen, riittävyys ja saatavuus on ongelma

Olemmeko epäonnistuneet ja jos olemme niin missä? Hyvät hankkeet myyty ulkomaille liian varhain Omistajuus Emme ole uskoneet omaan osaamiseemme / tekemiseen Strategiaa vaihdettu liian usein Kaupallistamisen osaaminen puutteellista Kansainvälistyminen Public / Private partenshippien luominen

Suomi ei ole vielä menettänyt peliä Tieteellinen osaaminen on ensiluokkaista Koulutus on ensiluokkaista Miljardien satsaukset vuosittain joka tapauksessa Hyviä aihioita; Biopankki BNCT Hermo Pharma, NAB, Mendor, Faron Pharmaceuticals, Zora, jne Tapa jolla julkisen sektorin innovaatioita kehitetään ja kaupallistetaan on muututtava perusteellisesti Yksityisen sektorin kehitys- ja kaupallistamisosaaminen tuotava mukaan ohjaamaan julkisen sektorin resurssien kohdentamista.

Finland CONNECTING PEOPLE!