Rauhaniemen sairaalan ja Koukkuniemen vanhainkodin. saattohoitosuunnitelma

1 Tampereen kaupunki LAIJO 31.3.2011 38, LIITE Laitoshoito DNO TRE:2131 /06.02.00/2011 Koukkuniemen vanhainkoti (päivitetty 15.10.2012) Rauhaniemen sairaala Rauhaniemen sairaalan ja Koukkuniemen vanhainkodin saattohoitosuunnitelma Työryhmä Ackerman Leonid Alanko Heljä Annala Hanna Fabrin Vesa Heikkilä Arja-Liisa Jaaranen Maria Jokinen-Santisteban Raija Kainulainen Maire Laitinen Heli Lindell Marjut Majanmaa Leena Ripsaluoma Jussi Saari Teija Saarinen Tuija Satama Anita Savontaus Pirjo Suominen Miia Tuomi Liisa

2 Sisällysluettelo Johdanto... 3 Määritelmiä... 3 Kuolevan oikeudet... 7 Kuoleman lähestyminen... 8 Saattohoitopäätös... 8 Kuolevan potilaan kokonaisvaltainen hoito... 9 Potilaan oireiden hoito ja perushoito kuoleman lähestyessä... 13 Hoitotahto... 15 Vakaumus... 16 Vainajan hoito... 16 Omaiset... 17 Vapaaehtoistyöntekijät... 18 Työssä jaksaminen... 18 Liite 1... 26 Liite 2... 27

3 Johdanto Koukkuniemen vanhainkodissa ja Rauhaniemen sairaalassa on koko laitosten historian aikana annettu asukkaille ja potilaille heidän elämänsä loppuvaiheen hoitoa. Myös heidän omaisiaan ja läheisiään on autettu ja tuettu heidän surussaan. Kuolemaansa lähestyvien ihmisten laadukas ja inhimillinen hoito on terveydenhuollon etiikan keskeisimpiä kysymyksiä. Perinteisesti kuolevan potilaan kohtelu on nähty lääkintätaidon humaanisuuden koetinkiveksi ja jokaisen hoitoyksikön hoidon laadun tärkeimmäksi mittariksi. Se kertoo kaiken siitä, miten yksikössä välitetään toisesta ihmisestä ja suhtaudutaan hänen sairautensa aiheuttamiin kärsimyksiin. Nykyään Koukkuniemen vanhainkodissa ja Rauhaniemen sairaalassa pyritään siihen, että asukkaille ja potilaille annetaan elämän loppuvaiheen hoitoa samoilla osastoilla kuin siihen asti ja mahdollisuuksien mukaan yhden hengen huoneissa. Tämän saattohoitosuunnitelman tarkoituksena on taata laadukasta saattohoitoa jokaiselle asukkaalle ja potilaalle joka osastolla. Tarkoituksena on myös selkeyttää ja varmistaa hoidon eettisiä linjauksia ja saattaa koko henkilökunnan käyttöön joillakin osastoilla jo hyväksi koettuja käytäntöjä, sekä tarjota omaisten ja henkilöstön yhteistyöhön asukkaan ja potilaan hyväksi tarkoitettuja vuorovaikutuksen apuvälineitä. Näin tällä saattohoitosuunnitelmalla luodaan edellytykset hoitohenkilökunnan ja potilaan sekä hänen omaisensa väliselle hyvälle yhteistyölle ja yhteisymmärrykselle. Saattohoitosuunnitelman tarkoitus on vahvistaa myös moniammatillista yhteistyötä organisaatiossamme sekä luoda edellytykset hyvälle yhteistyölle muiden Tampereen kaupungin terveydenhuollon yksiköiden ja TAYS:n kanssa. Määritelmiä Saattohoito on kuolemaa lähestyvän potilaan ihmisarvoisesti toteutettua aktiivista hoitoa ja läheisten tukea. Se on ihmisen ihmisarvoista hoitoa ja tukea hänen sairautensa viime vaiheissa ja kuoleman lähestyessä. Saattohoidossa on keskeistä potilaan oireiden ja kärsimyksen lievitys. Lähtökohtana hoidolle on potilaan etenevä parantumaton sairaus, johon ei ole tarjolla ennustetta parantavaa hoitoa tai potilas on kieltäytynyt siitä, ja potilaan jäljellä olevan eliniän arvioidaan olevan lyhyt. Saattohoito ei ole riippuvainen potilaan diagnoosista. Saattohoito on ns. palliatiivisen hoidon osa. Se on palliatiivista hoitoa potilaan viimeisten vuosien, kuukausien ja päivien aikana. Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa, kun sairaus ei enää ole parannettavissa eikä elämän pidentäminen ole hoidon keskeisin päämäärä.

4 Termi palliatiivinen tulee latinan sanasta palliatus, joka tarkoittaa viittaan peitettyä, toisin sanoen pyritään peittämään, poistamaan ei parannettavissa olevan taudin vaikutusta ja tarjoamaan suojaa niille, joita ei ole voitu auttaa parantavan lääketieteen keinoin. Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan palliatiivisen hoidon vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa vuosia. Alla olevassa kuvassa on havainnoitu eri hoitomuotojen keskinäiset suhteet sairauden eri vaiheissa. Kun sairauden diagnoosi on selvinnyt, potilaalle annetaan parantavaa hoitoa aina kun on mahdollista. Samanaikaisesti tarjotaan myös oireita lievittävää palliatiivista hoitoa. Sairauden edetessä parantavan hoidon osuus vähenee ja parantavasta hoidosta luovutaan, mutta palliatiivisen hoidon osuus kasvaa. Kuoleman lähestyessä palliatiivinen hoito tehostuu entisestään ja muuttuu saattohoidoksi, joka jatkuu myös potilaan kuoleman jälkeen. Rauhaniemen sairaalassa ja Koukkuniemen vanhainkodissa olevat potilaat ja asukkaat saavat usein jo sairauden diagnoosihetkestä lähtien ainoastaan palliatiivista hoitoa, koska tautiin ei ole olemassa parantavaa hoitoa tai heille joskus annettu parantava hoito oli jo lopetettu taudin edetessä.

5 Heille annettavien hoitomuotojen keskinäiset suhteet havainnoi alla oleva kuva, josta parantavan hoidon osuus puuttuu kokonaan. On tärkeää huomata, että eri hoitomuotojen osuudet muuttuvat liukuvasti alla olevan kuvan mukaisesti. Aktiivisen (parantavan) ja palliatiivisen hoidon rajan tulee olla liukuva, niin että oireiden lievitys kuuluu osana aktiivihoitoon ja sen osuus ainoastaan lisääntyy, kun varsinaisesta parantavasta hoidosta ei ole enää hyötyä. Samanlainen liukuva raja on siirryttäessä saattohoitoon, johon kuolemaan valmistaminen ja omaisten tukeminen kuuluvat tärkeänä osana muun palliatiivisen hoidon lisäksi. Palliatiivisessa hoidossa keskeistä on kivun ja muiden oireiden lievitys sekä kuoleman lähestymisen esiin nostamiin psykologisiin, sosiaalisiin, henkisiin ja hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin kysymyksiin ja niissä mahdollisesti ilmeneviin ongelmiin paneutuminen.

6 Keskeistä on kivun ja muiden oireiden lievitys sekä kuoleman lähestymisen esiin nostamiin psykologisiin, sosiaalisiin, henkisiin ja hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin kysymyksiin ja niissä mahdollisesti ilmeneviin ongelmiin paneutuminen. Palliatiivisen hoidon keskeinen päämäärä on potilaan ja hänen läheistensä hyvinvointi. Tällainen hoito tukee ihmisen jäljellä olevaa elämää ja pitää kuolemaan valmistautumista siihen kuuluvana normaalina hoidon haasteena. Palliatiivinen hoito auttaa potilasta elämään mahdollisimman täysipainoisesti kuolemaansa asti ja tukee myös läheisiä selviytymään potilaan sairauden aikana sekä hänen kuolemansa jälkeen. Palliatiivisessa hoidossa on tavoitteena pitää potilas oireettomana ja saavuttaa sellainen paras mahdollinen elämän laatu, mihin siinä tilanteessa pystytään. Saattohoidon on kuvattu olevan siirtymistä perinteisestä parantamiseen tähtäävästä hoidosta laadullisesti ja tavoitteellisesti toisenlaiseen hoitoon. Myös saattohoidon on oltava potilaalle parasta mahdollista hoitoa. Läsnäolo, erilainen psyykkinen, henkinen ja hengellinen tuki sekä potilaan elämän, vakaumuksen, kulttuurin ja tapojen kunnioittaminen kuuluu hyvään hoitoon. Myös oikeus arvokkaaseen ja ihmisarvoiseen kuolemaan kuuluu jokaiselle. Saattohoito on juuri tällaista kuolevan potilaan laadukasta hoitoa. Sen lähtökohtana on kaikkinaisen kärsimyksen vähentäminen sellaisia hoitoja välttämällä, joista ei ole hyötyä. Saattohoitoon kuuluu kärsimyksen hallintaan ottaminen niin, että turvataan saattohoitopotilaan rauhallinen, ainutkertainen ja ihmisarvoinen kuolema. Vaikka saattohoidossa viimeisten tuntien merkitys korostuukin, saattohoito ei vielä pääty itse kuoleman hetkellä. Omaiset ja läheiset saattavat tarvita hyvästijättöaikaa jo poisnukkuneen omaisensa vierellä tai tukea vielä pitkään kuoleman jälkeenkin. Kokonaisvaltainen saattohoito käsittää siis kaiken sen, mitä hyvä hoito ja hyvä elämä muutenkin sisältävät. Potilaalle kuuluva itsemääräämisoikeus on kirjattuna lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista. Sen toteutuminen edellyttää, että sairastuneen ihmisen oma tahto ohjaa hoidon järjestämistä myös muistisairauden keskivaikeassa ja vaikeassa vaiheessa. Siksi on perusteltua saattohoidon toteutumisen kannalta laatia potilaan hoitotahto varmistamaan, että myös tässä muistisairaan hoidossa noudatetaan sairastuneen ihmisen elämänarvoja, ja että hoitoa koskevat ratkaisut pohjautuvat sairastuneen ihmisen omaan tahtoon niissäkin kysymyksissä, jotka liittyvät elämän loppuvaiheen hoitoon ja kuolema

Kuolevan oikeudet 7 Toiminnassamme nojaamme YK:n vuonna 1975 julistamiin kuolevien oikeuksiin. YK on vuonna 1975 julistanut kuolevien oikeudet näin: Minulla on oikeus tulla kohdelluksi elävänä ihmisenä kuolemaani saakka Minulla on oikeus pitää yllä toivoa, vaikka sen kohteet muuttuisivatkin Minulla on oikeus ilmaista tunteeni omalla tavallani lähestyessäni kuolemaa Minulla on oikeus osallistua hoitoani koskeviin päätöksiin Minulla on oikeus odottaa jatkuvaa lääketieteellistä hoitoa ja hoitotyötä, vaikka parantamisen tavoite onkin muuttunut lievittämisen tavoitteeksi Minulla on oikeus siihen, että en kuole yksin Minulla on oikeus olla vapaa kivuista Minulla on oikeus saada kysymyksiini totuudenmukaiset vastaukset Minulla on oikeus siihen, ettei minua petetä Minulla on oikeus saada apua perheeltäni ja perheelleni kuolemani hyväksymisessä Minulla on oikeus saada kuolla rauhallisesti ja arvokkaasti Minulla on oikeus säilyttää yksilöllisyyteni, eikä tulla arvostelluksi päätöksistäni vaikka ne poikkeaisivatkin muiden käsityksistä Minulla on oikeus odottaa, että ihmisruumiin pyhyyttä kunnioitetaan kuolemani jälkeen Minulla on oikeus saada hoivaa huolehtivilta, herkiltä ja asiansa osaavilta ihmisiltä, jotka yrittävät ymmärtää tarpeeni ja jotka pystyvät saamaan tyydytystä siitä, että auttavat minua kohtaamaan kuoleman

8 Kuoleman lähestyminen Sairauksien luonnollinen kulku vaihtelee paljon ja yksilölliset erot ovat suuria. Vakavastikin sairaan ihmisen jäljellä olevaa elinikää on erittäin vaikea määrittää. Kuoleman lähestymistä ennakoivat väsymys, kivut, matala verenpaine, sekavuus ja yleistilan heikentyminen. Viimeisten päiviensä aikana potilaalla voi olla nielemisvaikeuksia, hengenahdistusta ja puolella potilaista hengitys rahisee kahden viimeisen vuorokauden aikana. Lähes kaikkien kuolevien tajunnantaso on heikentynyt viimeisen vuorokauden aikana. Tästä yleistilan voimakkaastakin heikkenemisestä huolimatta on tutkitusti todettu, että kuolevakin ihminen voi kuulla puhetta, tuntea kosketusta ja vaistota toisten läsnäolon. Hoidon perustana onkin aina, että myös tajuttoman vierellä oltava hienotunteinen ja ihmisarvoinen suhtautuminen häneen. Saattohoitopäätös Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee potilasta hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Se voi olla yksi hoitolinja-päätös tai lopputulos pitkästä prosessista, jonka aikana on selvinnyt, ettei sairaus ole parannettavissa. Päätöksen myötä oireita lievittävää hoitoa jatketaan ja tehostetaan. Turhista ja kärsimystä lisäävistä hoidoista kuitenkin luovutaan niin, että potilasta voidaan hoitaa hänelle parhaalla tavalla. Jos jonkun toimenpiteen aiheuttamien haittojen riski kasvaa suuremmaksi kuin siitä saatavat hyödyt, on tällaisesta toimenpiteestä perusteltua pidättäytyä. Saattohoitopäätös, kuten muutkin hoitolinjaratkaisut, kirjataan selkeästi potilasasiakirjoihin, jotta hoitolinja säilyy johdonmukaisena myös päivystysaikana. Varsinkin niissä tilanteissa, kun potilaan vointi huononee vähitellen, hoitolinjapäätöksenä on useimmiten päätös oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä ja/tai sen tehostamisesta. Saattohoidon alkaminen on myös ikääntyneen potilaan itsensä, hänen edustajansa sekä hoitoon osallistuvan työryhmän yhteinen päätös. Ikääntyneen monisairaan ihmisen kohdalla saattohoidon alkamisajankohta on usein vaikeasti määriteltävissä ja saattohoidon alkaminen onkin usein asteittainen liukuma, joka muotoutuu sen perusteella, kuinka kattavia tutkimuksia ja hoitotoimenpiteitä hauras ihminen ylipäätään enää kestää. Saattohoitopäätöstä tulee edeltää hoitoneuvottelu, jossa hoitolinjoista keskustellaan ja päätetään. Viimekädessä päätökset tekee lääkäri. Päätös oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä ja/tai sen tehostamisesta kirjataan selkeästi potilaskertomukseen, jotta kaikki hoitoon osallistuvat ovat tietoisia siitä.

9 Potilaskertomuksesta tulee löytyä yksityiskohtaiset tiedot siitä; mitä päätettiin ja mitkä ovat päätösten perustelut ketkä olivat paikalla päätöstä tehtäessä ketkä osallistuivat päätöksentekoon mitkä ovat yhteisesti sovitut jatkotoimenpiteet kenelle päätöksestä on ilmoitettu tai pitää ilmoittaa Kuolevan potilaan kokonaisvaltainen hoito Oikeus laadultaan hyvään hoitoon on kaiken hoitotyön ja myös kuolevan potilaan hoidon peruslähtökohta. Hoidon laadunarvioinnissa yksi merkittävimmistä kriteereistä on potilaan oma kokemus hoidostaan. Tähän tuntemukseen vaikuttavat ennen kaikkea fyysisen kivun lievittyminen tai poistuminen sekä potilaan ihmisarvoinen kokonaisvaltainen kohtelu ja kohtaaminen. Potilasta on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata ja että hänen elämänvakaumustaan ja yksityisyyttään kunnioitetaan. Hoitotoimet, jotka korostuvat kuolevan potilaan kohdalla ovat riittävä kivun lievitys, hyvä perushoito, johon kuuluvat puhtaus ja ravinto sekä läheisten ja hoitoyhteisön tuki. Potilaan hyvään hoitoon kuuluvat myös psyykkinen, sosiaalinen sekä henkinen ja hengellinen tuki. Kyse on potilaan kokonaisvaltaisesta hoitamisesta.

10 Tällainen hyvä hoito edellyttää usein tärkeäksi nousevassa kivun hoidossa kuten muidenkin oireiden hoidossa oikean hoitomuodon, oikeiden lääkkeiden ja niiden riittävän annostuksen valintaa. Kivun ja kärsimyksen hoitamisessakin on viime kädessä kyse ihmisarvon kunnioittamisesta. Ihmisarvon kunnioittaminen edellyttää potilaan kivun ja kärsimyksen poistamista tai lievittämistä sekä niiden todesta ja vakavasti ottamista. Potilaan ihmisarvon mukainen kohtelu kuoleman lähestyessä merkitsee myös sitä, että potilaan kärsimyksiä pitkittävistä hoidoista luovutaan. Lääketieteellisesti perustellussa hoidon lopettamisessa on kyse hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen periaatteiden toteuttamisesta hoidossa. Saattohoitopotilaan kokonaisvaltaisessa hoidossa ydinasia on vuorovaikutussuhteen rakentuminen sellaiseksi hoitosuhteeksi, jossa potilaan ihmisarvon kunnioittaminen, turvallisuudentunteen luominen, läsnäolo, kuuleminen ja kuuntelu, luottamuksellisuus ja asiantuntijuus nivoutuvat yhteen. Kuolevan hoidossa hoitajalla on usein keskeisin rooli. Hoitaja kohtaa kuolevan potilaan omana itsenään. Hänen tulisi pyrkiä käsittelemään omaa kuoleman pelkoaan, ja sitä kautta kyetä kohtaamaan ja tukemaan kuolevaa ja hänen perhettään aidosti omana itsenään. Kuolevan potilaan kohtaaminen perustuu hoitajan herkkyydelle aistia tilanteet myös silloin, kun potilas ei enää itse kykene toiveistaan kertomaan. Kun hoitaja tuntee potilaan elämää ja hänen läheistensä elämäntilanteita, on potilaan hiljaisuuttakin mahdollista ymmärtää ja tulkita. Aitoon läsnäoloon ei kuitenkaan löydy valmiita käyttäytymismalleja, vaan jokaisen potilaan kohtaaminen on yksilöllistä ja erilaista. Kuolevan potilaan kohtaaminen perustuu myös potilaan, omaisten ja hoitajan välillä hoitosuhteen myötä syntyneeseen luottamukseen. Se ilmenee kaiken vuorovaikutuksen aitoutena, rehellisyytenä ja avoimuutena. Hoitosuhteessa on voimakkaasti esillä kokonaisvaltainen välittäminen potilaasta ja hänen perheestään tai muista läheisistään. Kuolevan äärellä korostuvat usein sanaton läsnäolo, kuuntelu ja sanaton viestintä sekä kosketuksen avulla viestiminen. Se on molemminpuolista vuorovaikutusta, jossa hoitaja on läsnä potilasta varten. Huolenpito saattohoitotyössä on usein muuta hoitotyötä haastavammin tunneperäistä toisesta välittämistä. Saattohoitopotilaan kokonaisvaltaisen hoidon muodostavat näin hyvä perus- ja oirehoito, turvallisuudentunne, omaisten tukeminen sekä potilaan kuunteleminen ja myös valmius potilaan ehdoilla avoimeen keskusteluun kuolemasta ja siihen liittyvistä odotuksista, toiveista ja peloista. Potilas on subjekti, persoona, jonka yksilölliset tarpeet, voimavarat, arvot ja kokonaisvaltainen hyvä vointi ovat saattohoidon lähtökohtana. Kuolevan potilaan tavallisimpia kärsimyksiä aiheuttavia oireita ovat esimerkiksi kipu, pahoinvointi ja oksentelu tai ummetus, jano, suun kuivuus, hengenahdistus tai yskä. Muina oireina voivat olla ahdistuneisuus, masennus, voimaton viha, harhaisuus ja hengellinen tai eksistentiaalinen ahdinko.

Periaate on, että kuolemaa ei pyritä estämään eikä jouduttamaan, mutta kärsimys pyritään saamaan hallintaan aina. Oireita lievitettäessä kaikki mahdolliset hoitomuodot ja käytänteet tulevat kysymykseen, esimerkiksi työvuorossa olevia resursseja vahvistamalla. 11 Saatto- ja palliatiivisessa hoidossa olevat potilaat sairastavat yleisimmin loppuvaiheen sydänsairauksia (esim. sepelvaltimotauti, sydämen vajaatoiminta), munuais-, keuhko-, maksa-, neurologisia (esim. Parkinsonin tauti), dementoivia (esim. Alzheimerin tauti) sairauksia, vaikean aivoverenkiertohäiriön jälkitilaa ja eri elinten syöpätauteja. Osa asukkaista ja potilaista, jotka ovat muuttamassa Koukkuniemen vanhainkotiin tai siirtymässä Rauhaniemen sairaalaan, ovat jo palliatiivisen hoidon piirissä. Potilaan/asukkaan saapuessa osastolle järjestetään hänelle hoitoneuvottelu noin kahden viikon kuluessa. Neuvottelussa ovat läsnä potilas/asukas, omainen, omahoitaja, lääkäri, sairaanhoitaja/vastaava sairaanhoitaja/osastonhoitaja, sosiaalityöntekijä. Tilanteen vaatiessa myös fysioterapeutti, ja sairaalassa sairaalapastori osallistuvat neuvotteluun. Neuvottelussa keskustellaan sen hetkisistä potilaan fyysisistä, psyykkisistä ja henkisistä voimavaroista. Mietitään hoidolle linjauksia ja keskustellaan potilaan ja omaisten omista tulevaisuuden toiveista. Tilaisuuden tarkoitus on luoda moniammatillisen hoitotiimin sekä potilaan ja omaisten välille avointa keskustelua, jossa kipeistäkin asioista on mahdollista avautua.

12 Hoitohenkilökunnan tulisi keskustella parantumattomasti sairaan potilaan kanssa potilaan todellisesta tilanteesta nykyistä avoimemmin. Hoitohenkilökunnan tulee tarjota totuudenmukaista tietoa sairaudesta ja kuunnella tarkasti potilaan omia näkemyksiä siitä, miten hän toivoo tulevansa hoidetuksi loppuelämänsä aikana. Kun parantavaa hoitoa ei ole, potilaalle tarjotaan toivoa ja kannustusta keskustelussa erihoitovaihtoehtojen käyttökelpoisuudesta. Totuudenmukainen tieto sairaudesta mahdollistaa potilaan loppuelämän hoidon tarkoituksenmukaisen suunnittelun. Tämä puolestaan parantaa kuolevan potilaan elämänlaatua ja vähentää hänen omaistensa kokemaa mahdollista ahdistusta. Neuvotteluissa pyritään saamaan selville myös omaisten kanta potilaan hoitoon antamatta kuitenkaan vaikutelmaa, että päätös hoidosta olisi omaisen vastuulla. Tällaisia keskusteluja hoitolinjoista saatetaan tarvita useita sairauden eri vaiheissa. Potilaan ja omaisten vastaanottokyky ja toiveet muuttuvat sairauden edetessä, ja tämä tule ottaa huomioon myös hoitolinjojen valinnoissa. Tieto sairaudesta annetaan oikea-aikaisesti, oikealla tavalla ja oikealla nopeudella potilaan ja hänen omaisensa lähtökohdista käsin. Pitkäaikaislaitoksessa hoidossa olevan ihmisen kuolemaa edeltävä aika voi kestää pitkään, jopa vuosia. Viime vuosina on tuotu vahvasti esille, että loppuvaiheen muistihäiriöpotilaisiin ja muihin kuolemaan johtavia sairauksia poteviin tulee suhtautua saattopotilaina ja heidän saattohoitoonsa tulee kiinnittää huomiota samassa määrin kuin syöpäpotilaiden loppuvaiheen hoitoon. Saattohoito -käsite ei missään tilanteessa merkitse ikääntyneen potilaan hoitamatta jättämistä. Iäkkään saattohoito tarkoittaa laadullisesti parempaa hoitoa ja hoivaa. Parannettavissa olevat taudit ja vaivat edelleen hoidetaan ja sen lisäksi huolellisesti seurataan potilaan vointia ja herkästi reagoidaan hänen vaivoihinsa. Henkilökunta herkistyy kuuntelemaan potilaan odotuksia ja toiveita. Siten hän saa kuolevalle kuuluvaa hoitoa, hoivaa ja kunnioitusta. Saattohoidossa ja palliatiivisessa hoidossa annetaan yksilöllistä, jokaiselle potilaalle erikseen räätälöityä hoitoa perustuen Kuolevan potilaan oireiden hoito käypä hoito-suositukseen ja lukuisiin tieteellisiin ja eettisiin julkaisuihin, jotka koskevat kuolevan potilaan hoitoa. Lisäksi pyritään siihen, että meillä on käytettävissä uusinta ja ajankohtaista tietoa tästä aiheesta. Tätä tarkoituksenmukaista tietoa pyritään saamaan seuraamalla sekä kotimaisia että ulkomaisia julkaisuja ja osallistumalla palliatiivista ja saattohoitoa käsitteleviin koulutustilaisuuksiin.

Potilaan oireiden hoito ja perushoito kuoleman lähestyessä 13 Kipu Kipu lienee kuolemaan liittyvistä ongelmista pelottavin. Kivun hoitoon on olemassa nykyään hyviä lääkkeitä. Ongelmia kivunhoidossa aiheuttanee eniten kivun tunnistaminen.hyvin tärkeää on osata kuunnella potilasta, havaita ja aistia sekä ymmärtää hänen sanallisia ja sanattomia viestejään. Mikäli potilas ei pysty ilmaisemaan itseään, on käytössämme Painad-mittari, jonka avulla kipu on määriteltävissä ja tunnistettavissa. Työyhteisössämme on yhteisesti sovittu kivunhoitokäytäntö, joka tulee olla kaikkien hoitoon osallistuvien tiedossa ja hallinnassa. Kivun hoitoa helpottaa pitkäjänteisyys ja jatkuva seuranta. Tätä edesauttaa se, että potilaalle on nimetty omahoitaja- ja lääkäri. Kipuun vaikuttavat mm. potilaan mieliala ja kokemus omasta hyvinvoinnista. Potilaan pelko, ahdistus, masennus, kyllästyminen, väsymys ja unettomuus alentavat kipukynnystä. Suurin osa kivusta on hallittavissa lääkkeillä, mutta kipuja voidaan lievittää myös asentohoidoilla, kylmä- ja lämpöhoidolla, hieronnalla, keskusteluilla, aidolla läsnäololla sekä musiikilla ja rentoutuksella. Kivun säännöllinen seuranta ja kirjaaminen hoitosuunnitelmaan on tärkeätä. Näin löytyy kokemuksen kautta riittävästi kärsimystä lievittävä ja vähiten sivuvaikutuksia aiheuttava kipulääkitys. Hengenahdistus Hengenahdistus on vaikeasti hoidettava oire, ja se tuo turvattomuutta ja pelkoa potilaalle. Saattohoitopotilailla on usein nestekertymiä keuhkopussissa tai vatsaontelossa, elimistön kuihtumisesta seuraavaa hengityslihasheikkoutta ja vaikeaa anemiaa. Vaikeutuvaa hengitystä voidaan helpottaa lääkityksellä, joka helpottaa tukehtumisen tunnetta, rauhoittavilla lääkkeillä, kortisonilla ja diureeteilla. Yleisimmin käytetään opioideja, jotka vaikuttavat hengityskeskukseen ja rauhoittavat potilasta. Jos potilaalla on hapenpuute, hengitys yleensä kiihtyy ja kasvoissa esiintyy sinerrystä eli syanoosia. Hoitona tähän on happilisä, potilaan rauhoittaminen ja oireenmukainen hoito. Hengenahdistus ei välttämättä johdu hapenpuutteesta eli hypoksiasta. Tällöin ei hapesta ole selkeää hyötyä, mutta tuulettimen viereen laittaminen tai ikkunan aukaiseminen voi tuoda helpottavan tunteen ilman lisääntymisestä. Hengitysvajaus aiheuttaa uneliaisuutta, mikä pidempään jatkuessa saattaa johtaa tajuttomuuteen. Limaisuus on hyvin yleistä huonokuntoisilla potilailla. Hoitokeinoina käytetään lääkehoidon tarkistaminen liman ja syljen vähentävän lääkityksen osalta, vähiten oireita aiheuttavan asennon löytäminen ja liman imeminen suusta ja ylänielusta. Erittäminen Voimavarojen vähetessä lähes kaikkia potilaita vaivaa ummetus. Sen aiheuttavat mm. vahvat kipulääkkeet, vähäinen liikkuminen, niukka syöminen, kuivuminen ja neurologiset tekijät. Tarvittaessa tilannetta helpotetaan suolen toimittamisella.

Yleensä lääkityksen lisääntyessä aloitetaan ennaltaehkäisevästi myös laksatiivien käyttö.virtsateihin voi myös tulla toimintahäiriöitä. Rakon tyhjentymisen vaikeutuessa potilas voidaan katetroida, virtsan karatessa tulee hoitajan hienotunteisesti auttaa vaippahoidoin potilasta. 14 Ravitsemus ja nesteytys Jokaisen potilaan kohdalla harkitaan ravinnon ja nesteen tarve yksilöllisesti. Kuoleman lähestyessä eri elinjärjestelmien ja elimistön toimintojen heikkeneminen tapahtuvat vähitellen. Potilaan nesteen saannin tarve samoin kuin nälän ja janon tunne vähenevät. Perustoimintojen ylläpitämiseen riittää entistä pienemmät ravinto- ja nestemäärät. Kuivuminen sopeuttaa elimistöä lähestyvään kuolemaan vähentämällä kuolemiseen liittyviä muita oireita. Nesteytyksestä voi olla potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä. Yhteisymmärryksessä potilaan ja/tai hänen omaisensa kanssa tehty hoitopäätös siitä annetaanko suonensisäistä nesteytystä on aina yksilöllinen, jokaiselle potilaalla erikseen räätälöity ratkaisu. Suonensisäinen nestehoito ei välttämättä lievitä kuolevan potilaan janontunnetta. Janontunnetta voidaan lievittää kostuttamalla potilaan suuta. Kun kuoleva potilas lakkaa kokonaan syömästä, on tärkeää huolehtia potilaan suun hoidosta ja kostuttamisesta. Puhtaudesta mielihyvää Peseytyminen ja ulkonäöstä huolehtiminen tuovat mielihyvää. Auttaessaan potilasta peseytymään hoitaja pääsee hyvin lähelle potilasta. Henkilökohtaisen hygienian hoitoon kuuluvat ihon peseminen, hiusten hoito, suun ja hampaiden hoito, kasvojen hoito, intimiteettihygienian hoito ja jalkojen perushoito. Potilaan puhtaus ja siisteys vaatetuksessa ja vuodevaatteissa edesauttavat myös potilaan omaisia lähestymään potilasta luontevammin ja viipymään hänen luonaan vapautuneemmin. Kipu ja kuolevan potilaan muut oireet muuttuvat sairauden edetessä. Kuoleman lähestyessä nämä oireet toisinaan lisääntyvät ja niiden hoidon periaatteet ovat samat kuin muussakin lääketieteellisessä hoidossa: oikea (oire) diagnoosi ja sen mukaiset oikeat tarkoituksenmukaiset ja ihmisarvoiset hoitotoimenpiteet.

15 Hoitotahto Henkilö voi ilmaista tahtonsa tulevasta hoidostaan hoitotahdolla. Potilaan oikeus ilmaista oma hoitotahto perustuu Lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista, sen pykälään 6: Potilaan itsemääräämisoikeus. Hoitotahto on potilaalle tarkoitettu apuväline käyttää itsemääräämisoikeuttaan silloin, kun hän ei itse enää kykene ottamaan kantaa hoitoonsa. Hoitotahdossa on syvimmiltään kysymys ihmisen yksilöllisestä itsenäisyydestä ja itsemääräämisoikeudesta. Potilaalla on oikeus kieltäytyä kaikesta hänelle suunnitellusta ja jo aloitetusta hoidosta sen jälkeen, kun hän on saanut tietoja sairauksistaan tai kieltäytynyt näitä tietoja vastaanottamasta. Tämä kieltäytymisoikeus koskee myös sellaisia hoitotoimia, joiden tekemättä jättäminen johtaa potilaan vaikeaan vammautumiseen tai jopa kuolemaan. Mikäli potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, on häntä mahdollisuuksien ja hänen oman suostumuksensa mukaan hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Mikäli potilas ei itse kykene päättämään hoidostaan on kuultava hänen laillista edustajansa taikka lähiomaistaan tai muuta läheistään ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä. Näin pyritään selvittämään, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan omaa tahtoa. Tämän kuulemisen perusteella tulee myös selvittää onko potilas antanut tai tehnyt hoitotahdon. Hoitotahdon ilmaiseminen kirjallisesti tai suullisesti sitoo henkilökuntaa. Selvästi ilmaistusta hoitotahdosta ei voi poiketa. Poikkeamista voi tapahtua ainoastaan silloin, jos ilmaistu hoitotahto on perustunut vääriin ennakkotietoihin sairaudesta tai on ilmeistä, että potilaan hoitotahto on muuttunut. Jos hoitotahtoa ei ole ja omaiset ja/tai läheiset ovat eri mieltä potilaan tahdon sisällöstä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Omaisilla ei ole oikeutta kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellista hoitoa. Edunvalvontavaltuutuksessa potilas valtuuttaa toisen henkilön osallistumaan myös hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Koukkuniemen vanhainkodissa ja Rauhaniemen sairaalassa asukkaille ja potilaille tarjotaan mahdollisuus keskustella hoitotahdosta jo ensimmäisen hoitoneuvottelun aikana. Tämä keskustelu pyritään järjestämään kahden viikon kuluessa osastolle tulon jälkeen. Keskustelun tukena voidaan käyttää liitteenä olevaa mallia potilaan hoitotahdosta (liite 1). Hoidon aikana potilas voi täsmentää hoitotahtoaan, muuttaa sen tai halutessaan peruuttaa hoitotahdon suullisesti tai kirjallisesti.

Vakaumus 16 Kuolevan vakaumusta tulee aina kunnioittaa. Se on osa hänen persoonaansa ja hänen tulee saada elää vakaumuksensa mukaan loppuun saakka. Kuoleva voi tuntea itsensä kaikkien hylkäämäksi, myös Jumalansa. Kuolevalla tulee niin toivoessaan olla mahdollisuus tavata pappi. Myös tajuttoman luokse voidaan kutsua pappi sillä hän voi tarvittaessa lievittää läsnäolollaan, keskustelulla ja mahdollisella rukoushetkellä omaisten surua ja hätää sekä rohkaista heitä olemaan läheisensä luona. Tutkimuksissa on myös todettu, että tuttujen rauhoittavien laulujen tai virsien laulaminen menee usein perille tajuttomallekin potilaalle. Tähän laulamiseenkin pappi voi esimerkillään rohkaista. Tuttu, kuolevan elämään liittyvä laulu voi rauhoittaa ja hoitaa myös omaisia. Suurimmilla uskonnollisilla ja etnisillä ryhmillä on kuolevan vierellä oltaessa erilaisia käytäntöjä ja toimintatapoja (liite 2). Lisäksi kunkin ryhmän jäsenellä voi olla vielä omat yksilölliset tapansa. Henkilökunnan on toisaalta syytä tietää, mistä voi tarkentaa tietoja kunkin ryhmän tavoista, mutta samalla olla avoimia kuulemaan potilaan omia toiveita sekä omaisten näkemyksiä. Tämän alueen asiantuntijoina sairaaloissa ovat sairaalapapit. Myös vanhainkodin henkilökunta voi kääntyä heidän tai oman osaston vastuuseurakunnan pappien puoleen. Vainajan hoito Poisnukkuneelle tehtävä viimeinen palvelus eli vainajan hoitaminen viimeiselle matkalleen, tulee tehdä ennen kuolonkankeuden ilmaantumista. Yleisenä tavoitteena on pidetty, että hoitotoimet tehtäisiin kahden tunnin kuluessa. Vainajan pesemisessä ja pukemisessa voivat olla myös omaiset läsnä. Se on hienotunteisesti hyvä antaa myös heille tiedoksi. Vainajan tiedossa oleva vakaumus ja omaisten mahdolliset toiveet tulee myös kuulla ja ottaa mahdollisuuksien mukaan huomioon vainajan käsittelyssä.

17 Vainajan hoitamiseen tarvitaan kaksi hoitajaa. Vainajan hoitamisen tavoite on Vainajan hoitamisen tavoite on arkisen siistimisen ohella saada vainajan ruumis ja kuolinhuone asialliseen, siistiin ja vainajan ihmisarvon mukaiseen kuntoon. Yksityiskohtaiset ohjeet hoitajan tehtävistä potilaan/asukkaan kuoleman jälkeen löytyvät jokaiselta osastolta. Omaisten läsnäolo vainajan ruumiin hoitamisessa tarjoaa heille tärkeän mahdollisuuden edetä surutyössään. Yhtä tärkeää on myös tarjota omaisille/läheisille mahdollisuus katsoa vainajaa ja jäädä hetkeksi viipymään vainajan luona. Tässä tilanteessa voi hoitaja tai paikalle kutsuttu pappi olla tärkeäksi tueksi ja avuksi. Kiireettömyys, arvokkuus sekä haikeus ja suru kuuluvat luonnollisena osana osastolla tapahtuvaan jäähyväishetkeen. Tähän hetkeen voi liittää mukaan esimerkiksi muistokynttilän sytyttämisen, vainajan valokuvan, tilanteeseen sopivaa musiikkia ja vainajan kanssa eletyn elämän muistelua. Kuten jokaisen kuolema on potilaan itsensä ja läheisten näköinen niin myös surutyö ja sen pituus ovat yksilöllisiä. Omaiset Ollessaan saattajina läheiselleen omaiset tarvitsevat riittävästi tietoja monista läheistään koskevista asioista. Toiset jaksavat kysellä, toiset arkuuttaan tai ahdistuksensa vuoksi jäävät ehkä tietoa vaille. Kuolevan potilaan omaisiin ja läheisiin tulee suhtautua heidän usein moni-ilmeistä suruaan ymmärtäen ja ristiriitatilanteissakin heidän ihmisarvoaan kunnioittavasti. He ovat osa kuolevan potilaan elämää. On tärkeää, että läheisille välittyy tunne, että henkilökunta arvostaa heidän läsnäoloaan. Tarpeen mukaan heille pyritään järjestämään myös yöpyminen ja ateriointimahdollisuus potilaan luona. Tutkimusten mukaan potilaan läheiset useimmiten arkuutensa tai tunneristiriitojen vuoksi toivovat hoitajan tekevän aloitteen keskustelulle. Voinnin tiedustelu ja kahvin tarjoaminen viestittää läheisille, että hänestä välitetään. Haasteellinenkin omainen tulee aina pyrkiä kohtaamaan hienotunteisesti ja kohteliaasti mutta samalla lämpimän asiallisesti ja ymmärtävästi. Potilaan perheen, omaisten ja läheisten mukanaolo potilaan hoidossa on merkityksellinen ja tärkeä, mutta se ei ole itsestäänselvyys eikä välttämättömyys hyvän saattohoidon toteutumiselle. Kaikki omaiset eivät halua osallistua saattohoitoon tai eivät ole kykeneväisiä siihen. Tästä ratkaisusta heitä ei tule arvostella. Omaisten puuttuessa hoitajat huolehtivat omaisten virkaa tai he kutsuvat potilaan pyynnöstä tukihenkilön: saattohoitoon sitoutuneen vapaaehtoistyöntekijän tai seurakunnan edustajan osallistumaan kuolevan saattohoitoon. On myös olemassa kuolevia, jotka haluavat kuolla yksin. Se on myös hyväksyttävä ja heidän toivettaan on noudatettava. Potilaan omana valintana myös yksinäinen kuolema on ihmisarvoinen.

Vapaaehtoistyöntekijät 18 Tampereen vapaaehtoistyöntekijöitä saattohoitoon kurssittaa Mummon Kammari. Tukihenkilöt eivät tee varsinaista hoitotyötä vaan he ovat henkilökunnan kutsuessa ja omaisten tieten läsnä ja valvovat tarvittaessa öitäkin niiden kuolevien vanhusten luona, joilla ei ole omaisia, omaiset ovat kaukana tai vierellä pitkään viipyneet läheiset saattajat tarvitsevat lepohetkiä. Tukihenkilösuhde on ihmissuhde, ei hoitosuhde. Tukihenkilön tehtävänä on olla hiljaakin läsnä, kuunnella potilasta, keskustella hänen kanssaan, mahdollisesti lukea tai laulaa, pitää kädestä kiinni ja antaa hänelle aikaa. Tukihenkilöt valitaan haastattelujen kautta ja he saavat koulutusta kuolevan ihmisen kohtaamiseen sekä kuolevan ja hänen läheistensä tukemiseen. Tukihenkilö toimii aina tuettavansa ehdoilla. Vielä vuorovaikutukseen kykenevän potilaan on itse haluttava tukihenkilö rinnalleen ennen kuin henkilökunta tai omainen voi kutsua tämän tukihenkilön luokseen. Potilas ei välttämättä ole tietoinen mahdollisuudesta saada vapaaehtoistyöntekijä vierelleen, ellei henkilökunta kerro hänelle siitä. Osastoilla omaisille osoitettujen tiedotteiden lisäksi hoitajien on syytä myös suullisesti kertoa jo tiedottoman potilaan väsyneelle tai kaukana olevalle ja huolestuneelle omaiselle saattohoitovapaaehtoistyöntekijän paikalle kutsumisen mahdollisuudesta. Usein on myös tilanteita, joissa potilaan läheinen tarvitsee enemmän tukihenkilöä, kuin potilas itse. Kuolevan potilaan samoin kuin omaisten ja hoitohenkilökunnan luottamus vapaaehtoistyöntekijään on yksi toiminnan kulmakivistä. Tällaisen tukihenkilön on tärkeä tuntea olevansa tervetullut osastolle. Henkilökunnan arvostava ja yhteistyöhaluinen asenne on kaikille osapuolille tärkeää. Henkilökunta voi kertoa tukihenkilölle potilaan voinnista ja asioista sen, minkä katsoo potilasturvallisuuden ylläpitämiseksi tarpeelliseksi. Tukihenkilöä sitovat samat salassapitovelvollisuudet kuin hoitohenkilökuntaakin. Työssä jaksaminen Saattohoidossa ei ole eikä tarvita täydellistä ihmistä. Tarvitaan ihmisiä, jotka puutteistaan huolimatta tai ehkä juuri puutteitaan rakentavasti tiedostaen ja niiden kanssa rohkenevat sekä jaksavat kantaa ja rakastaa. Monet ovat kutsumustyössä, jossa sisäinen vaatimustaso on usein asetettu tavattoman korkealle ja oman työn rajaaminen on vaikeata. Jokaisen hoitajan tulisi kasvaa tuntemaan oma ammatillinen persoonansa ja hyväksyä oma mittansa. Jakamalla avoimesti työyhteisössään tai muualla luottamuksellisesti ja rakentavasti kokemuksiaan voi hoitoalan ammattilainen löytää uusia näkökulmia, uusia ratkaisuja, avoimuutta ja rehellisyyttä toimia omana itsenä, omassa ammattiroolissaan. Erityisen hyvä ja tärkeä tuki on työnohjaus. Tähän on myös saattohoidossa toimiville ammattiauttajille tarjottava riittävä mahdollisuus. Jotta voimavarat riittäisivät vaativassa saattohoidossa, tulee hoitajan huolehtia riittävästi myös itsestään.

19 Tulisi olla armollinen myös itselleen ja suostua sekä avautua kasvamaan hoitotyön moninaisten elämän ja kuoleman kysymysten keskellä. Kuolevan hoito on kuitenkin kaikessa raskaudessaan ja vaativuudessaankin palkitsevaa ja äärimmäisen arvokasta työtä. Kuoleman lähellä mitättömät asiat jäävät lopulta toisarvoisiksi, myös omassa elämässä hoitaja oppii asettamaan asioita oikeaan tärkeysjärjestykseen. Kuolevan saattajana oleminen ei ole menettämistä, se on myös vahvasti saamista, osa elämää antaen elämään syvyyttä ja sisältöä. Saattajana ollessaan hoitaja on samalla taakankantajana. Kuoleman rajattomuuden ja elämän rajallisuuden oikea kosketuspinta on jokaisen työntekijän itse löydettävä. Hoitosuhde on aina ainutkertainen ja vaatii herkkyyttä. Hiljaisen eli kokemuksellisen tiedon ja intuition oivaltaminen itsessä, auttaa kuolevan potilaan kohtaamisessa ja vaikeiden tunteiden ja ahdistuksen käsittelyssä. Paitsi tiedot ja taidot, myös tunteiden tunnistaminen ja niiden käsitteleminen ovat osa saattohoidon ammattitaitoa. Tunteisiin liittyvä ammatillinen osaaminen syntyy erilaisissa työhön liittyvissä ja riittävän avoimesti tiedostetuissa ja käsitellyissä kokemuksissa, ainutkertaisten elämänhetkien liittyessä toisiinsa. Turvallisessa työyhteisössä raskaankin työn jaksaa viedä loppuun. Parhaimmillaan hyvä työyhteisö kannattelee. Yhtä tärkeää on kuitenkin pystyä elpymään työn jälkeen. Elpymisessä olennaista on etäisyyden ottaminen omaan työrooliin, tunteisiin ja ajatuksiin, niiden jäsentäminen terveen ammatillisen hallinnan tunteeksi. Silloin työasiat pysyvät työssä, eivätkä risteile vapaa-ajalla kuormittamassa.

20 Hoitotyössä ihminen joutuu siirtämään omat tarpeensa sivuun toisen ihmisen tarvitsevuuden tieltä. Se on hyvin raskasta, vaikeaa ja kuluttavaa, mutta samalla mielekästä ja opettavaista. Työpäivän päätyttyä tulisi kuitenkin muistaa, että jokaisessa hoitajassa on useita rooleja, joissa ihminen itseään toteuttaa. Rooliensa monimuotoisuuden kautta ihmisestä tulee näkyväksi jotakin sellaista, mille työssä ei ole mahdollisuuksia. Niissä myös oma tarvitsevuus tulee huomioon otetuksi ja tyydytetyksi. Näin jaksaa uudessa saattohoitotilanteessa jälleen olla läsnä ja lähellä, kuunnella ja ymmärtää, antaa tilaa. Koukkuniemen vanhainkodin ja Rauhaniemen sairaalan yhteistyö muiden terveydenhuollon yksiköiden kanssa Koukkuniemen vanhainkodin ja Rauhaniemen sairaalan potilaat ja asukkaat tulevat palliatiiviseen- ja saattohoitoon kotoa, palvelutaloista, yksityisistä vanhainkodeista, Tampereen kaupungin muista sairaaloista, Akutasta, Tays:n osastoilta. Erityisesti syöpäpotilaiden hoito toteutetaan eri terveydenhuollon yksiköiden välisenä yhteistyönä. Tällöin syöpähoitojen suunnittelu ja erikoishoitojen toteutus tapahtuvat esim. Tays:ssa, mutta osa syövän hoidoista ja potilaiden kokonaisvaltainen hoito, kuntoutus ja elämän loppuvaiheen hoito toteutetaan Rauhaniemen sairaalan ja Koukkuniemen vanhainkodin osastoilla. Tämä yhteistyö korostuu niiden potilaiden kohdalla, jotka ovat hoidossa Rauhaniemen sairaalan osastolla S27 palliatiivisen hoidon paikoilla. Näille potilaille luodaan myös mahdollisuus käyttää palliatiiviset hoitopaikat ns. intervallihoitopaikkoina, jolloin potilaat voivat olla välillä kotona ja välillä osastolla. Lisäksi kotona asuvien, saattohoidossa olevien potilaiden turvallisuuden tunnetta vahvistetaan niin, että heidän vointinsa huonontuessa heillä on mahdollisuus nopeasti siirtyä sairaalahoitoon osastolle S27 palliatiivisen hoidon paikoille.