Asiakastiedon hyödyntämisen eettisiä näkökulmia Sosiaalityön tutkimuksen päivät 16-17.2.2017 Soili Vento www.laurea.fi
Asiakkaan suostumus Tietoinen suostumus (informed consent) on keskeinen lääketieteen ja hoitotyön tutkimusta ohjaava tekijä. Tietoinen suostumus perustuu asiakkaan kykyyn tiedon ymmärtämisestä (kompetenssi) ja vapaaehtoisuuteen luvan antamisessa. (Välimäki & Lehtonen 2002, 724) Asiakkaan suostumusta voidaan tarkastella myös autonomisen vapauden käsitteellä, jossa ei ole kyse pelkästään siitä, ettei ole ulkopuolisten käskijöiden tai auktoriteettien määrättävissä, vaan itsemääräämisen toteutumisesta. 2
Autonominen vapaus Autonomisessa vapaudessa itsemääräämisen sanan sekä alkuosalla itse että loppuosalla määrääminen on painokas merkitys. Itsemääräämisen mahdollistumiseksi on oltava itse, jolloin tämä itse ei voi olla mikään satunnaisia haluja tai mielipiteitä kantava keho, vaan identtinen persoona, jolla on nykyhetken lisäksi menneisyys ja etenkin tulevaisuus. Ihminen ei voi olla autonominen, ellei hän ole vapaa, mutta samalla autonomian on todettu edellyttävän tiettyjä psyykkisiä resursseja. (Mäki 2013, 19-20.) 3
Asiakkaan autonomia Autonomia syntyy positiivisessa riippuvuussuhteessa, jossa keskeistä on ymmärtää kunkin ihmisen hyvä elämä. Autonomiaan sisältyy mahdollisuus erilaisten vaihtoehtojen pohjalta luoda oma elämä. (Turtiainen 2011, 139-140.) Asiakkaalla on mahdollisuus kieltää tietojensa käyttö Negatiivisen riippuvuuden muoto on autonomian ylikorostaminen, joka voi johtaa jopa asioiden tekemättä jättämiseen. (Turtiainen 2011, 145-159.) Oletetaan asiakkaan ymmärtävän, eikä varmisteta hänen ymmärrystä asiakastietojen hyödyntämisestä 4
Kaksoisriippuvuus Yhtäältä asiakastiedot mahdollistavat työntekijän työn ja toisaalta asiakkaiden saama tuki ja palvelut ovat riippuvaisia asiakastiedoista. Luhmannin (1995, 118) mukaan kysymys on kaksoisriippuvuudesta (double contingency), joka on samanaikaisesti sekä toimintaa mahdollistava että rajoittava tekijä. Kaksoisriippuvuussuhteiden pitäisi perustua vapaaehtoisuuteen sekä vuorovaikutukseen ja luottamukseen. 5
Oikeudet ja velvollisuudet Oikeus valita ei normatiivisesti ohjaa valintaa, vaan suojaa sitä luomalla muille velvollisuuden olla puuttumatta valintaan. Moraaliset oikeudet tarjoavat vahvan suojan yksilöille sitä vastaan, että heidät uhrattaisiin yleisen edun nimissä. Ainoastaan sellaisissa tapauksissa, joissa jokin moraalisesti painavampi oikeus ajaa ohi, voi oikeuksien yliajaminen tulla kysymykseen. (Laitinen 2012,24-27) Oikeudet ja velvollisuudet asiakastietojen hyödyntämisessä säätelevät asiakassuhteita. 6
Asiakastietojen hyödyntäminen Lääketieteellisessä tutkimuksessa hyötyä ja haittoja voidaan punnita vastakkain, jossa ne ovat ennustettavissa ja mitattavissa. Sen sijaan yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa on hyötyjä ja haittoja arvioitava kumpiakin erikseen. Yhteiskuntatieteellinen tutkimus voi palvella sekä hallinnollista päätöksentekoa että yhteiskunnallista keskustelua. Vain poikkeustapauksissa siitä on samalla tavoin hyötyä yksilölle kuin lääketieteellisestä tutkimuksesta. (Mäkelä 2007,22) 7
Haitta ja vahinko On arvioitava erikseen, ovatko tutkittaville koituvat haitat ja vaarat moraalisesti hyväksyttäviä. Välittömät haitat ovat useimmiten vähäisiä, mutta vakavat haitat ovat poikkeuksellisia, eikä niitä kyetä ennakoimaan. Tutkimuseettisesti on noudatettava kahta periaatetta: 1) Vahingon tuottamisen kielto Tutkimus ei saa vaarantaa yksilön etua (oikeuksia) eikä hyvinvointia (John Stuart Mill) 2) Ihmisarvon kunnioittaminen Ihmistä ei tule koskaan pitää tutkimuksessa pelkästään välineenä, vaan aina myös päämääränä sinänsä (Immanuel Kant) 8
Asiakastietojen hyödyntäminen Identifikaatio-ongelmat laajojen aineistojen kohdalla liittyvät seuraaviin kysymyksiin: Miten identifioida lukuisa joukko erilaisia ilmiöitä saman nimittäjän alle ja esittää väite olennaisesta samuudesta. Yhteiskunnallisesti määriteltyjen ilmiöiden, kuten rikollisuuden, mielenterveyden häiriöiden sekä väkivaltaisuuden kohdalla, tutkimuksen ongelmana on se, millä perusteella voidaan esittää oletus näiden ilmiöiden taustalla olevasta yhteisestä syystä. (Lähde 2004) 9
Asiakkaan ainutkertainen elämä Martti Lindqvistin mukaan auttajan haaste on muuttua asiakkaansa huomispäiväksi kuitenkin asiakastiedot ovat menneisyyttä Kuka tietävi, mistä me tulemme ja missä on matkamme määrä? Hyvä, että me sitäkin tutkimme. Ei tutkimus ole väärä. Eino Leino 10
Esityksen lähteet Heikkerö, T (2009) Tekniikka ja etiikka: Johdatus teoriaan ja käytäntöön, Tekniikan Akateemisten Liitto TEK ry Laitinen, A (2012) Oikeus toimia väärin. Ajatus 2012 (1), s.11-41 Kärki, J & Ryhänen, M (2015) Tieto- ja viestintäteknologian käyttö sosiaalihuollossa vuonna 2014, THL Raportti nro 20/2015 Mäkelä, K (2007) Lääketieteen etiikka ja yhteiskuntatutkimuksen ennakkosäätely, Teoksessa: Tieteessä tapahtuu 1/2007, s. 21-27 Mäki, M (2013) Republikaaninen poliittinen filosofia oikeusfilosofiana: Rousseau ja Hegel. Oulun yliopisto. Laaksonen, M ym. (2011) Asiakastyön dokumentointi sosiaalihuollossa Opastusta asiakastiedon käyttöön ja kirjaamiseen, THL Raportti 54/2011 Luhmann, N (1995) Social systems. Stanford, CA, Stanford University Press. Lähde V (2004) Vallatonta geenietiikkaa, niin & näin 3/2004 Turtiainen, K (2011) Riippuvuus pakolaisia vastaanottavassa sosiaalityössä. Teoksessa: Sosiaalityön arvot ja etiikka. Sosiaalityön tutkimuksen seuran vuosikirja, PS-kustannus Jyväskylä, s.139-161 Välimäki, M & Lehtonen, J (2002) Tietoon perustuvan suostumuksen ongelmia, Duodecim 2002 (118) s. 723 727 11