Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen Alaikäiset ja biopankit -keskustelu 25.11.2014 Merike Helander Merike Helander, lakimies 25.11.2014 2

Esityksen rakenne Suostumuksen antaminen alaikäisen näytteiden ja tietojen säilyttämiseen ja käyttämiseen biopankkitutkimuksessa Biopankkilaki (688/2012) 11 3 ja 4 mom:t Lapsen itsemääräämisoikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen näkökulmasta keskeiset asiaan liittyvät artiklat biopankkilain suostumusta koskeva säädös LOS:n näkökulmasta avoimia kysymyksiä LOS:n näkökulmasta Vertailua potilaslain alaikäisen asemaa koskeviin säännöksiin Merike Helander, lakimies 25.11.2014 3

Biopankkilaki (688/2012) 11 3 ja 4 mom:t Alaikäisen puolesta suostumuksen antaa hänen huoltajansa. Jos täysi-ikäisellä henkilöllä ei sairauden, henkisen toimintakyvyn vajavuuden tai muun syyn vuoksi ole edellytyksiä arvioida suostumuksen merkitystä, suostumuksen voi hänen puolestaan antaa lähiomainen tai muu läheinen. Suostumuksen tulee olla alaikäisen tai vajaakykyisen oletetun tahdon mukainen. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa huomioon ottaen kykenee ymmärtämään biopankkitutkimuksen merkityksen ja luonteen, edellytetään lisäksi hänen kirjallista suostumustaan. Ennen suostumuksen antamista suostumuksen antajalle on annettava riittävä selvitys biopankkitutkimuksen luonteesta, mahdollisista haitoista, näytteiden ottamisen ja säilyttämisen tarkoituksesta, näytteiden omistajasta ja näytteet säilyttävästä biopankista, suostumuksen vapaaehtoisuudesta sekä mahdollisuudesta rajoittaa tai peruuttaa suostumus ilman kielteisiä seuraamuksia. Selvityksen tulee olla selkeä ja ymmärrettävä. Alaikäiselle tai vajaakykyiselle täysi-ikäiselle annettavan selvityksen tulee vastata hänen ymmärtämiskykyään. Selvitys annetaan tarkoituksenmukaisella tavalla ja tämän lisäksi aina kirjallisena Merike Helander, lakimies 25.11.2014 4

HE 86/2011 vp 11 3 mom, yksityiskohtaiset perustelut.suostumuksen tulisi kuitenkin olla lapsen tai nuoren oletetun tahdon mukainen. Näin ollen alaikäistä tulisi kuulla ja hänen mielipiteensä ottaa huomioon myös silloin, kun hänen ei katsota voivan ymmärtää asian merkitystä. Suomessa on katsottu, että 12 vuotta täyttänyt lapsi pystyy muodostamaan mielipiteensä, kun kyseessä on terveydenhuollossa suoritetuista toimenpiteistä. Ehdotuksen mukaan alaikäisen puolesta toimivan tulisi pyrkiä selvittämään mahdollisuuksien mukaan lapsen tai nuoren kanta asiaan, ja toimia sen mukaisesti. Merike Helander, lakimies 25.11.2014 5

Lapsen itsemääräämisoikeus YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen näkökulmasta Merike Helander, lakimies 25.11.2014 6

Itsemääräämisoikeus Itsemääräämisoikeus on perus- ja ihmisoikeus, jota voidaan rajoittaa vain silloin, kun rajoittaminen perustuu lakiin Kyse henkilökohtaisesta vapaudesta, fyysisestä ja psyykkisestä koskemattomuudesta sekä yksityisyyden suojasta yksilön vapaus itse määrätä henkilöään koskevista asioista Itsemääräämisoikeuden käyttö edellyttää kompetenssia eli kykyä tehdä itsenäisesti päätöksiä saatavilla olevan informaation perusteella kykyä ymmärtää päätöstensä seuraukset kyse tietoisesta suostumuksesta/kieltäytymisestä Merike Helander, lakimies 25.11.2014 7

Itsemääräämisoikeutta koskevat keskeiset lapsen oikeuksien sopimuksen artiklat Lapsen edun ensisijaisuus (3(1) art) Lapsen oikeus tulla kuulluksi (12 art) Lapsen oikeus hyvinvoinnilleen välttämättömään suojeluun ja huolenpitoon, ottaen huomioon hänen laillisten huoltajien oikeudet ja velvollisuudet (3(2) art) Huoltajien ensisijainen vastuu, oikeus ja velvollisuus ohjata ja neuvoa lasta oikeuksiensa käyttämiseksi (5 art) Huoltajien ensisijainen vastuu lapsen kasvusta ja kehityksestä lapsen edun ohjatessa (18 art) Merike Helander, lakimies 25.11.2014 8

Itsemääräämisoikeutta koskevat keskeiset lapsen oikeuksien sopimuksen artiklat Oikeus fyysiseen ja psyykkiseen koskemattomuuteen ja suojeluun kaikenlaiselta väkivallalta, vahingoittamiselta tai välinpitämättömältä kohtelulta (19 art) Oikeus parhaaseen mahdolliseen terveydentilaan ja terveyspalveluihin (24 art), sisältää vapauksia ja oikeuksia, kuten oikeuden määrätä omasta terveydestään ja kehostaan lapsen kehittyvien valmiuksien mukaisesti Oikeus yksityisyyteen (16 art) lapsen oikeus tietää hänestä säilytettävän tiedon olemassaolosta, miksi tietoa säilytetään, kuka sitä hallitsee jne Merike Helander, lakimies 25.11.2014 9

12 artikla Lapsen osallisuus Lapsella on oikeus ilmaista näkemyksensä itseään koskevissa asioissa ja saada ne huomioiduksi ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti Osallisuuden tasot lasta informoidaan - huoltaja päättää lapsi ilmaisee näkemyksensä - huoltaja päättää lapsi vaikuttaa päätöksen - lapsi ja huoltaja päättävät yhdessä lapsi päättää itsenäisesti Merike Helander, lakimies 25.11.2014 10

3(1) artikla Lapsen edun ensisijaisuus Kaikissa lasta koskevissa toimissa on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu. koskee viranomaisia, lainsäätäjää, tuomioistuimia ja kaikki muitakin lapsen kanssa toimivia, mukaan lukien vanhemmat tai muut lailliset huoltajat Lapsen edun tapauskohtainen arviointi - dynaaminen käsite, johon sisältyy erilaisia jatkuvasti kehittyviä kysymyksiä Lapsen etu muodostuu kaikista yleissopimuksessa määritellyistä oikeuksista eikä mitään oikeutta voida vaarantaa tulkitsemalla lapsen etua kielteisesti. (YK:n lapsen oikeuksien komitea, CRC/C/GC/14) Merike Helander, lakimies 25.11.2014 11

3(1) artikla Lapsen edun ensisijaisuus Yksittäisen lapsen edun tulisi perustua lapsen henkilökohtaiseen tilanteeseen ja olosuhteisiin lapsen tarpeisiin - fyysiset, emotionaaliset, sosiaaliset tarpeet lapsen omiin näkemyksiin Lapsen edun ja muiden henkilöiden oikeuksien välinen ristiriita tavoitteena tapauskohtainen sovitteluratkaisu rajanveto lapsen osallisuuden (ja itsemääräämisoikeuden) ja suojelun tarpeen välillä Merike Helander, lakimies 25.11.2014 12

Biopankkilain 11 3 mom LOS:n näkökulmasta Kyse näytteiden luovuttamisesta ensisijaisesti huoltajan tietoon perustuvalla suostumuksella, jota varten heidän olisi selvitettävä lapsen mielipide (18 art, 12 art) Alaikäisen puolesta suostumuksen antaa hänen huoltajansa Suostumuksen tulee olla alaikäisen oletetun tahdon mukainen. Alaikäisellä oikeus osallistua suostumuksen antamiseen jos hän kykenee ymmärtämään asian merkityksen Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa huomioon ottaen kykenee ymmärtämään edellytetään lisäksi hänen kirjallista suostumustaan. Merike Helander, lakimies 25.11.2014 13

Esimerkkejä avoimista kysymyksistä LOS:n näkökulmasta Lapsen oletettu tahto; kuinka varmistetaan, että huoltaja on selvittänyt lapsen mielipiteen ja ottanut sen huomioon (12 art, 3(1) art)? Missä tilanteessa ja kuka arvioi lapsen kyvyn ymmärtää biopankkitutkimuksen merkityksen ja luonteen? HE:ssä mainittu 12 ikävuoden merkitys? LOS ei aseteta kategorisia ikärajoja Tietojen antaminen alaikäiselle saavutettavalla ja ymmärrettävällä tavalla? suostumuksen/kieltäytymisen edellyttämät tiedot? suostumuskaavake? Merike Helander, lakimies 25.11.2014 14

Vertailuna lapsen itsemääräämisoikeus potilaslaissa Merike Helander, lakimies 25.11.2014 15

Lapsen itsemääräämisoikeus laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) 7 Alaikäisen potilaan asema Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. 9 Tiedon saanti ja toimivalta, 3 mom Jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä on oikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen Merike Helander, lakimies 25.11.2014 16

Lapsen itsemääräämisoikeus ja osallisuus suhteessa lapsen huoltajaan Potilaslain 7 edellyttää selvittämään lapsen mielipiteen ja ottamaan sen huomioon iän ja kehitystason edellyttämällä tavalla jos lapsi kykenee päättämään itse hoidostaan, toimimaan yhteisymmärryksessä lapsen kanssa jos lapsi ei kykene itse päättämään, toimimaan yhteisymmärryksessä huoltajien kanssa, joiden velvollisuus on ottaa huomioon lapsen mielipide päätöstä tehtäessä jos lapsi/huoltaja kieltäytyy (tietystä) hoidosta, vaihtoehtona muu lääketieteellisesti hyväksyttävä hoitomuoto Merike Helander, lakimies 25.11.2014 17

Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (361/1983) Huoltajan tehtävistä säädetään 4 :ssä Lapsen huoltajan on turvattava lapsen kehitys ja hyvinvointi siten kuin 1 :ssä säädetään. Tässä tarkoituksessa huoltajalla on oikeus päättää lapsen hoidosta, kasvatuksesta, asuinpaikasta sekä muista henkilökohtaisista asioista. Ennen kuin huoltaja tekee päätöksen lapsen henkilökohtaisessa asiassa hänen tulee keskustella asiasta lapsen kanssa, jos se lapsen ikään ja kehitystasoon sekä asian laatuun nähden on mahdollista. Päätöstä tehdessään hänen on kiinnitettävä huomiota lapsen mielipiteeseen ja toivomuksiin. Huoltaja edustaa lasta tämän henkilöä koskevissa asioissa, jollei laissa ole toisin säädetty. 1 3 mom (viim. lause): Lapsen itsenäistymistä sekä kasvamista vastuullisuuteen ja aikuisuuteen tulee tukea ja edistää. Merike Helander, lakimies 25.11.2014 18

Lapsiasiavaltuutettu viestii Tilaa uutiskirje uutiskirje.lapsiasia@sstviestinta.fi Merike Helander, lakimies 25.11.2014 19

Lapsiasia.fi Merike Helander, lakimies 25.11.2014 20