Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS
VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu summamutikassa
Epilepsian monimuotoisuus epilepsia ei ole yksi sairaus vaan hyvin erilaisten sairauksien joukko 70% epilepsiaa sairastavista on kohtauksettomia lääkityksellä kohtauskuva vaihtelee kohtausten provosoivat tekijät ja esiintymisajankohta vaihtelevat epilepsia ei ole vain kohtauksia - epilepsiaan liittyvät muut ongelmat/vammat vaihtelevat
Epilepsia ei ole vain kohtauksia oppimisen ongelmat, kognitiiviset ongelmat, muistin ongelmat motoriset ongelmat esim CP-vamma aistivammat
Apuväline väline, joka parantaa hoidon onnistumista väline, joka parantaa henkilön turvallisuutta väline, joka parantaa henkilön toimintakykyä väline, joka mahdollistaa henkilön itsenäisen ja omatoimisen selviämisen apuvälineiden tavoite ei ole havaita ja saada kirjattua ylös kaikki kohtaukset
Epilepsia ja apuvälineet kohtausten ennakoimattomuus pitää potilaan ja perheen varpaillaan kuinka paljon pitää ennakoida ja varautua? potilaan ja perheen persoona ja asenne vaikuttavat enemmän kuin esim. liikuntavammassa kohtausten pelko voi invalidisoida hallitsematon pelko johtaa ylisuojelemiseen erityisesti nuorilla aikuisilla uhittelun halua: Olen ihan terve, sairaus ei minua estä vanhemmilla ihmisillä peittelyn tarvetta ennakkoluulojen pelossa
Apuvälinetarpeen selvittely mitä tapahtuu, jos kohtaus tulee tietyssä tilanteessa, aiheuttaako vaaratilanteen? vesi elementtinä ja vilkas liikenne aiheuttavat herkästi vaaratilanteita kaikkia riskejä ei voi hallita
Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? selvitä: millaiset henkilön kohtaukset ovat? onko ennakoivaa oiretta? millainen tajunnantaso kohtausten aikana on? miten henkilö toipuu kohtauksista? onko pitkittynyttä hämärätilaa? onko taipumusta pitkittyneisiin kohtauksiin? kuinka usein kohtauksia esiintyy missä tilanteissa? missä vaiheessa hoitoa ollaan? alkuvaihe, ei vielä tiedetä kuinka tulee käyttäytymään onko potilaalla jotain muita sairauksia tai vammoja?
Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? selvitä: millainen on henkilön arki perhetilanne asumisympäristö, koulu, työ, harrastukset nämä muuttuvat apuvälinetarve muuttuu keskustele perheen/potilaan kanssa epilepsiaan liittyvistä peloista ja epävarmuuden sietämisestä tavoite elää normaalia elämää
Apuvälineiden tarve mietitään yksilöllisesti: Minkälaisia vaaratilanteita kohtaukset voivat aiheuttaa, onko tarvetta varautua ja mikä olisi paras keino varautua?
Apuvälineet, jotka parantavat hoidon onnistumista lääkeannostelija
Muistuttava lääkekello ja etäseurantamahdollisuus muistiongelmat ja kognitiiviset ongelmat
Suurin osa epilepsiaa sairastavista ei tarvitse mitään muuta
Tilanteita, joissa voidaan tarvita muita apuvälineitä hoitoresistentti epilepsia herkästi kaatumisiin ja tapaturmiin johtavia kohtauksia tajunnanhämärtymiskohtaukset tai niiden jälkeiset pitkät hämärätilat unesta tulevia kohtauksia, joihin liittyy oksentelu vauvojen apneakohtaukset
Kaatumisen aiheuttaminen vammojen ehkäisy Henkilöt, joilla yhtäkkiseen kaatumiseen johtavia dropkohtauksia (esim Lennox- Gastautin epilepsiaa sairastavat) - toistuvia kasvojen ja hampaiden traumoja
Kaatumisen aiheuttamien vammojen välttäminen kypärä joskus erityistuoli, turvavyö/turvaliivi joskus jopa pyörätuoli
Kohtausten aiheuttamien vaaratilanteiden minimointi ympäristön muokkaaminen kaatumiseen johtavia kohtauksia pehmustettuja pintoja, pyöreitä kulmia ulospäin aukeava kylpyhuoneen ovi tajunnanhämärtymiskohtauksia, joissa pitkä toipumisvaihe termostaattihana ja automaattihana ajastetut sähköpistokkeet esim. silitysraudalle ajastettu liesi, induktioliesi lukot
Itsenäisyys ja omatoimisuus - kohtaushälyttimet ongelmana monimuotoiset kohtaukset toistaiseksi ei ole olemassa hälytintä, joka tunnistaisi erilaisia kohtaustyyppejä ns. hälytin-/epilepsiapatjat (EPI-900, Emfit, Premium) ja rannekkeet rekisteröivät ainoastaan jäykistys-kouristuskohtauksia
Kohtaushälyttimet muistisairaiden potilaiden ja vanhusten hoitoon kehitetyt laitteet voivat olla käyttökelpoisia myös vaikeaa epilepsiaa sairastavalla turvapuhelin/turvaranneke potilailla, joilla auraoireiset kohtaukset tai kohtauksen jälkeinen hämärätila hyvinvointiranneke liikkumattomuus hälyttää avun poistumishälytin ilmoittaa kun henkilö poistuu sängystä kulunvalvonta
Lapsilla hyväksi havaittu saturaatioseuranta - apneakohtaukset itkuhälytin unesta tulevat kohtaukset videovalvonta - yksittäisiä potilaita
Tulevaisuudessa todennäköisesti laitteita, joita voidaan opettaa tunnistamaan potilaan kohtaukset pulssin muutoksesta, ihon kosteudesta, stereotyyppisesti toistuvasta liikkeestä, tai suoraan aivoista
Yhteenveto ei rutiiniratkaisuja jokainen epilepsiaa sairastava on yksilö ei 100% ratkaisuja haittojen ja hyötyjen punnitsemista keskustelua peloista