ja -aikuiset 3 /2013 Valmistautuminen toimenpiteeseen Leikkaukseen aikuisiällä Jos sydänleikkaus peruuntuu Sosiaaliturva ja etuudet

Sydänlapset ja -aikuiset 3 /2013 Valmistautuminen toimenpiteeseen Leikkaukseen aikuisiällä Jos sydänleikkaus peruuntuu Sosiaaliturva ja etuudet

Hugo tulevaisuuden pelinrakentaja? Valmistautuminen 4 8 toimenpiteeseen 12 14 16 Tässä numerossa Pääkirjoitus...3 Valmistautuminen toimenpiteeseen...4 Hugo tulevaisuuden pelinrakentaja?.....8 Leikkaukseen aikuisiällä...............10 Jos sydänleikkaus peruuntuu...........12 Onnistunutta SOVAilua Rovaniemellä....14 Takana vauhdikas kurssikesä!...........16 Pakina, Niskasta kiinni................19 Sosiaaliturva ja etuudet...............20 Yksikammiosydänlasten vanhempien viikonloppu...24 Kokouskutsu...34 vakiot Alueet tiedottavat...... 26 Tapahtumak........... 28 Synja tiedottaa...30 Toimisto tiedottaa...... 32 Hallitus tiedottaa....... 33 Yhteystiedot...35 Sydänlap set j a -aikui set r y Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kan si Hugo Hämäläinen, kuvaaja Sanna Suomi Päät oimitt aja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitt o Ritva Toivonen Paina tu s Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Paino smäärä 3 100 Ilme styminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Ainei ston kuv at Resoluutio 300 dpi toimitu sosoite lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi jäsenle HDEN aika taulu 2013 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/2013 18.10. 22.11. 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

pääkirjoitus Uusin voimin eteenpäin Vauhdikas ja tapahtumantäyteinen kesä on jälleen takanapäin. Toivottavasti olette ehättäneet kerätä kosolti auringonpaistetta, hyviä kokemuksia ja paljon muuta varastoksi asti tulevan pitkän talven varalle. Itse nautin pitkästä aikaa ihan oikeasta kesälomasta. On pakko myöntää, että minussa piilee pienimuotoinen työnarkomaani, joka ei osaa päästää täysin irti töistä edes lomallakaan. Monet ihmiset ovat asiasta minua varoitelleet ja ystävällisesti ilmaisseet huolensa jaksamisestani, mutta siitäkään huolimatta en ole oikein osannut päästää täysin irti. Tänä kesänä siinä sitten vihdoin viimein onnistuin! En itse asiassa muista, koska olisin näin pitkiä jaksoja kyennyt olemaan yhtäjaksoisesti irti tietokoneesta ja sähköposteista. Tässäkään tapauksessa en voi sanoa sulkeneeni työhuoneen ovea koko kuukaudeksi, mutta useammiksi päiviksi kuitenkin kerrallaan. Jopa viikoksi. Tästä saan jo melkeinpä piirtää rastin seinään! Mutta tulipa se tarpeeseen monenlaisia asioita ehdin tekemään ja ottamaan aikaa jopa itselle, joka on harvinaista herkkua. Loman aikana tuli kierrettyä Suomea, ajeltua kesäisillä teillä moottoripyörällä ja nautiskeltua tuulen tuiverruksesta kasvoilla, riehuttua lasten kanssa huvipuiston pyörityksessä sekä Tuurin ihmeellisessä ostosmaailmassa. Ehätinpä tekemään pari lyhyempää ulkomaan matkaakin vaihteeksi ihan ilman työkuvioita. Yksi viikko tuli vietettyä ihan vain ja pelkästään kirjoihin uppoutuneena kotipihan aurinkotuolissa loikoillen. Näin jälkeenpäin voin todeta, että tuona viikkona en oikeasti tehnyt yhtään mitään muuta kuin nautin esihistoriallisesta seikkailusta lukien aina aamuyön tunneille saakka. Se tuntui todella lomalta! Toisaalta lomailun karu vastapuoli on jo ehättänyt näyttää kasvonsa, vaikka loman päättymisestä ei tätä kirjoittaessani ole kulunut kuin vasta vajaat kaksi viikkoa. Koska työt eivät mihinkään katoa lomienkaan aikana, on siitä väistämättä seurauksena se, että lomien jälkeen on töitä sitten paiskittava entistäkin enemmän. Myös lomanjälkeisen työskentelymotivaation etsintään ja sähköpostien purkamiseen meni muutamia päiviä, mutta kun osasi olla itselleen armollinen, ei se loppujen lopuksi ollutkaan niin haasteellista kuin pelkäsin. Loman jälkeen sitä kuitenkin huomaa pohtivansa, että kumpi vaihtoehdoista on järkevämpi tai parempi heittäytyä täysin lomalle vaiko pitää toinen jalka vähän oven raossa, lomasta huolimatta. Näitä pohtiessani on todettava, että rentouttavan loman jälkeen sitä kuitenkin löytää itsestään ihan eri tavalla virtaa tehdä töitä ja se myös minunkaltaisen työnarkomaaninkin on myönnettävä. Ei siis haittaa, vaikka työpäivät vähän venyvät. Eikä haittaa, vaikkei kaikki asiat edistykään ihan niin luonnikkaasti kuin lähtökohtaisesti toivoin tai ajattelin. Pääasia on, että asiat edistyvät, vaikka sitten vähän hitaamminkin. Voin siis todeta, että nyt akut on ladattu ja työmotivaatio on korkealla kiitos rentouttavan loman. Ja lupaan itselleni jo nyt, että lomailen ihan oikeasti myös ensi kesänä! Aurinkoisia syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 3

Valmistautuminen toimenpiteeseen Teksti: Katja Laine Kuvat Lehden arkisto, Hanna Koivurinne Lähteet: SydänlapseSTA aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja -aikuiset RY, 2006 Hanna Koivurinne, opinnäytetyö MATKALLA Helsinkiin, 2012 Suurin osa sydänvioista voidaan korjata leikkauksella tai ainakin oireita voidaan helpottaa. Vaikeiden sydänvikojen kohdalla leikkaukset suoritetaan useamman leikkauksen sarjana. Suomessa kaikki synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikkaushoidot on keskitetty Helsinkiin, Lasten ja nuorten sairaalaan. On itsestään selvää, että lapsen sydänleikkaus pelottaa niin lapsia itseään kuin vanhempia. Etuja ja haittoja verrataan toisiinsa. Perheen täytyy saada tietää, mitä riskejä on olemassa ja taas toisaalta mitkä tekijät ratkaisevat miksi leikkaus kannattaa tehdä. Joskus leikkaukseen joudutaan yllättäenkin ja valmistautumisaika jää lyhyeksi. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

Suljetuista sydänleikkauksista puhutaan silloin kun sydäntä ei avata. Tällöin oma sydän toimii koko leikkauksen ajan. Avosydänleikkauksessa sydän pysäytetään ja sen rakenteet korjataan sillä aikaa kun sydänkeuhkokone hoitaa sydämen ja keuhkojen tehtävät. Suntin eli oikovirtauksen tehtävä on johtaa lisää verta keuhkoihin hapettumaan. Suntteja voidaan tehdä eri kohtiin ja niissä voidaan käyttää joko omia suonia tai esimerkiksi Goretex-putkia. Jos keuhkovaltimon verenpaine on kohunnut, sitä voidaan alentaa tekemällä ns. banding-leikkaus, jossa keuhkovaltimon runkoa kiristetään. Monet sydänlapset tervehtyvät leikkauksen jälkeen kokonaan eikä uusintaleikkauksia tarvita. Tämä on totaalikorjauksen tavoite. Toimenpide vaihtelee sydänvian laadun mukaan; reikiä paikataan, ahtaumia avataan, suonten paikkaa vaihdetaan, uusia verisuonia rakennetaan keinoaineista tai siirrännäisen avulla. Toimenpideka tetr oinnit Tänä päivänä monia sydänvikoja voidaan korjata ilman leikkausta. Tällöin korjaava toimenpide tehdään sydämen katetroinnissa. Katetrointi-interventiolla tarkoitetaan toimenpidekatetrointeja, joiden yhteydessä erilaisia sydämen rakenteellisia poikkeavuuksia korjataan katetriteitse, ilman varsinaista leikkausta. Sydämen toimenpidekatetroinnit ovat merkittävästi muuttaneet synnynnäisten sydänvikojen hoitoa viimeisten vuosikymmenten aikana ja tämä hoitotekniikka tulee myös tulevaisuudessa lisääntymään merkittävästi hoitotekniikoiden kehittyessä. Katetritoimenpiteissä toimenpiteiden aiheet ovat samat kuin vastaavissa kirurgisissa toimenpiteissä. Niiden etuna leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen, pienempi kosmeettinen haitta ja useimmiten myös pienemmät kustannukset. Niiden yhteydessä potilaan tarvitsee olla sairaalassa vain pari yötä, ja toimenpiteen jälkeen ei yleensä tarvita toiminnan rajoituksia. Yksinkertaistetusti katetrointitoimenpiteet ovat joko yhteyksien avaamisia tai yhteyksien sulkemisia. Käytännössä suurin osa näistä toimenpiteistä on ahtautuneiden läppien, verisuonten tai kirurgin tekemien väylien laajennuksia tai toisaalta haitallista oikovirtausta aiheuttavien synnynnäisten tai hankittujen yhteyksien sulkemisia. Sydänla sten oma o sasto K4 Suurin osa sydänlapsista on jossakin elämän vaiheessa hoidettavana HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan osasto K4:llä. Osasto on ainutlaatuinen, sillä se on ainoa pelkästään sydänvikaisten lasten hoitoon keskittynyt osasto Suomessa. Lapsi tulee osastolle joko suoraan tehon ja leikkauksen kautta synnytyssairaalasta tai lääkärin lähettämänä jostakin muualta Suomesta. Milloin leikkauk seen? Yleensä lähete leikkaukseen kirjoitetaan etukäteen, omasta, lasta hoitavasta sairaalasta. Lähetteet käsitellään viikoittain pidettävissä kardiologien ja sydänkirurgien kokouksessa (kirkar-meeting), jossa myös suunnitellaan yksilölliset toimenpiteet ja aikataulut. Sydäntutkimusyksikön jonohoitaja koordinoi jonoa ja kutsuu potilaita leikkaukseen. Leikkauspäivän lähestyessä perheelle tulee soitto kotiin sekä kirje, joka sisältää paljon materiaalia henkilötietolomakkeesta Helsingin karttaan, tärkeimpänä kuitenkin ohjeet ja tiedot hoitosuunnitelmasta sekä arvion hoitojakson pituudesta. Tämä arvio on aina suuntaa antava. Katetrointien yhteydessä potilaat viipyvät sairaalassa tavallisesti 1 3 päivää. Leikkauksen jälkeen lapset viipyvät sairaalassa viikosta kahteen viikkoon, jos kaikki menee hyvin. Vaikeat leikkaukset ja leikkausten jälkeiset lisävaikeudet voivat pitkittää sairaalassaoloa. Joskus osastolle joudutaan myös uutta lääkitystä aloittaessa. Tällöin sairaalassa ollaan yleensä muutamia päiviä. Tarvittaessa hoitaja kirjoittaa lähetteen myös sairaalan välittömässä läheisyydessä sijaitsevaan Ronald McDonald lastentaloon, mäkkäri-taloihin, majoittumista varten kauempaa tuleville perheille. Sairaalassa ei valitettavasti ole majoitusmahdollisuutta vanhemmille poikkeustilanteita lukuun ottamatta. Minne majoittu a? Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa Ronald McDonald lastentalon lisäksi myös muita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta. Ajantasainen lista eri majoitusvaihtoehdoista hintatietoineen löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta. Lisäksi sivustot kuten www.hotels.com ja www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä yöpymistarjouksia etsittäessä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Jos toimenpide peruuntuu? Aina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Leikkausjonotilanne elää päivittäin ja siihen vaikuttavat mm. sydänpotilaan oma terveys, mahdollisten kiireellisten leikkausten tarve sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Varsinaisen operaatioajan jonohoitaja varmistaa puhelinsoitolla, joskin aina on hyvä varautua siihen, että toimenpideaika voi peruuntua tai muuttua operaation ensihetkiin asti. Valmi stautuminen Kun perhe on saanut jonohoitajalta varmistuksen toimenpiteen ajankohdasta, on syytä ryhtyä todenteolla valmistautumaan leikkaukseen lähtöön. Pienelle potilaalle kannattaa pakata mukaan esimerkiksi oma lempilelu tai vaikkapa oma tyyny. Lisäksi esimerkiksi ravitsemukseen liittyvät poikkeukselliset valmisteet on syytä ottaa mukaan. Myös vanhempien kannattaa muistaa itseään ja pakata mukaan esimerkiksi sisäkengät. EE Osasto K4 on ainutlaatuinen, sillä se on ainoa pelkästään sydänvikaisten lasten hoitoon keskittynyt osasto Suomessa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 5

EE Valmistautuminen toimenpiteeseen Helsingin ulkopuolelta toimenpiteeseen tulevat saapuvat yleensä sairaalaan jo toimenpidettä edeltävänä päivänä. Tämä onnistuu oman auton lisäksi junalla, bussilla tai jopa lentokoneella. Lennoista kannattaa tiedustella Lastenklinikoiden Kummeilta, joilla on yhteistyössä Finnairin kanssa eräänlainen maksukäytäntö sydänperheiden lentoihin. Matkakulukorvauksia saa tietyin kriteerein myös Kelalta. Sydänlapsen sosiaaliturvasta ja etuuksista voit lukea lisää tämän lehden sivulta 20. Omalla autolla matkustavan on syytä huomioida sairaala-alueen yleensä melko hankala parkkitilanne. Alueella on maksullisia parkkiruutuja sekä lähikaduilla että muutamia myös sairaalan pihalla. Paras ja edullisin vaihtoehto lienee sairaalan alla sijaitseva parkkihalli, jonne on osastolta mahdollista saada eräänlainen maksutosite, jolla pitkäaikaisparkkeeraus tulee edullisemmaksi. Esitutkimuk set Esitutkimukset suoritetaan yleensä toimenpidettä edeltävänä päivänä. Samassa yhteydessä hoitaja esittelee osaston ja kertoo yhteisistä asioista. On hyvä käydä läpi myös lapsen tapoja ja tottumuksia sekä muita lapsen hoitoon liittyvistä asioista (lääkitykset, allergiat jne.). Päivän aikana potilaalle tehdään usein ennestään tuttuja esitutkimuksia: mitataan pituus, paino ja verenpaine, otetaan EKG, keuhkoröntgen sekä tarvittaessa veri- ja virtsanäytteet sekä sydämen ultraäänitutkimus. Yleensä leikkaukseen mennessä myös osaston lääkäri, leikkaava kirurgi ja nukutuslääkäri käyvät tervehtimässä ja keskustelemassa seuraavan päivän toimenpiteestä. Tarvittaessa potilaalle ja hänen vanhemmilleen järjestyy mahdollisuus tutustua myös teho-osastoon ja sen hoitokäytäntöihin. On hyvä huomioida, että päivän ohjelmaa ei ole tarkasti aikataulutettu, jolloin esim. lääkäreiden käynnit toteutuvat sen mukaan, miten nämä ehtivät osastolle päivän leikkauksista tai poliklinikalta. Odotusaika voi venyä siis pitkäksikin. Kun esitutkimukset on tehty, lapsi pääsee yleensä vielä pois sairaalasta, mutta tämä on tilannekohtainen. Toimenpidepäivä Ennen toimenpidettä lapsen tulee olla yleensä ravinnotta. Hänelle annetaan tarvittaessa esilääkitys ja laitetaan puuduttavaa voidetta esim. tiputusletkua varten. Joissakin tapauksissa vanhemmat voivat saattaa potilaan toimenpiteeseen; joko katetrointilaboratorion ovelle tai leikkausosastolle. Usein myös hoitajat toimivat saattajina. Lapsen saattaminen toimenpiteeseen on usein vanhemmille se vaikein hetki, joten on hyvä, jos hetken voi jakaa toisen ihmisen kanssa. Leikkaussalissa potilas kytketään useisiin seurantalaitteisiin, annetaan tarvittava lääkitys ja nukutetaan. Leikkausajat vaihtelevat, mutta yleensä operaatio kaikkinensa kestää useita tunteja ja odottavan aika on tunnetusti pitkä. Odotusajaksi kannattaakin miettiä jotakin mahdollisimman mielekästä tekemistä, jos suinkin mahdollista. Kun leikkaus on ohi, yleensä leikkaava kirurgi soittaa kertoakseen leikkauksesta sekä milloin potilasta voi mennä tervehtimään. Leikkauksen jälkeinen tehohoito tapahtuu pääosin osastolla K9, jossa jokaisella lapsella on oma vastuuhoitaja. Teho-osastolla lapsi tai nuori ei ole hetkeäkään ilman hoitajan valvontaa. Lapselle varattu tehoosaston vuodepaikka valmistellaan leikkauspäivänä ennen potilaan teho-osastolle saapumista maksimi-tarpeiden mukaisesti (hengityskone, infuusio-automaatit, valvontalaitteet, dreeni-imut ym.). Kun leikkaus on ohi ja potilas on siirtynyt osastolle, laitteiden tarve tarkistetaan. Jokaisella potilaalla on lopulta yksilöllinen määrä laitteita ja erilaisia letkuja, mutta yleensä niitä on silti runsaasti. Vanhempien on usein vaikea etukäteen valmistautua siihen, miltä oma lapsi näyttää leikkauksen jälkeen; rintalastan leikkaushaava, kaikki laitteet, letkut ja hälytysäänet, mahdollinen turvotus, sekava käytös, ärtyneisyys ja niin edelleen voivat hyvästä valmistautumisesta huolimatta tulla vanhemmille ikään kuin iskuna vasten kasvoja. Vierailut sairaala ssa Vanhempien tulisi olla sairaalassa lapsensa kanssa mahdollisimman paljon ja osallistua lapsen hoitoon, pukemiseen, syöttämiseen ja leikkimiseen. Vanhempien läsnäolo vaikuttaa lapseen usein rauhoittavasti ja myös nopeuttaa toipumista. Välittömästi leikkauksen jälkeen lapsen ollessa teho-osastolla ei pitkiä vierailuja yleensä kuitenkaan voida lapsen hoidon vuoksi sallia ja teho-osastolla onkin määritetyt vierailuajat. Leikkauksen jälkeen lapsen ympärillä on paljon kojeita, letkuja ja telineitä, jotka voivat tuntua vanhemmista oudoilta ja pelottavilta. Tähän vanhempien on hyvä etukäteen mielessään valmistautua. Vanhemmilla on oikeus saada tietoja lapsensa voinnista. Lapsen vointia voi tiedustella puhelimitse kaikkina vuorokauden aikoina. Potilaan tietoja luovutetaan vain vanhemmille tai etukäteen määritetylle huoltajalle. Kysymyksiä ei kannata arastella, vaikka henkilökunta tuntuisikin kiireiseltä. Jos lapsen tilassa on tapahtunut muutoksia, on tärkeää, että vanhemmat tapaavat lapsen hoidosta vastaavan lääkärin, joka kertoo tarkemmin nykytilanteen. Tarvittaessa sairaalan psykologi tai sosiaali- Usein vanhemmilla on paljon kysyttävää toimenpiteestä ja sen jälkeisestä tilanteesta. Yleensä kuitenkin käy niin, että kun tulee mahdollisuus kysyä, ei kysymyksiä enää muistakaan. Kysymyksiä kannattaakin miettiä etukäteen ja vaikka kirjoittaa muistiin paperille. E Kauanko leikkaus kestää? E Mikä on selviytymis-/ pitkäaikaisennuste? E Mikä voi mennä pieleen? E Kuinka nopeasti leikkauksen jälkeen potilas voi palata normaaliin toimintaansa (esim. liikkuminen, ruokailu)? 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

työntekijä on käytettävissä vanhempien henkilökohtaisten huolien selvittelyyn lapsen sairaala- ja kotihoitokysymyksissä. Osastolle toipumaan Leikkauksen jälkeisen teho-osasto jakson pituus vaihtelee yksilöllisesti. Joskus lapsi siirtyy osastolle K4 vain muutaman päivän jälkeen leikkauksesta, mutta joskus teho-osastolla voi vierähtää pidempikin aika. Siirtyminen tapahtuu kun lapsi ei enää tarvitse tehostettua valvontaa ja toipuminen on lähtenyt toivotunlaisesti etenemään. Yleensä vanhemmat suhtautuvat ristiriitaisinkin tuntein siirtymiseen; toisaalta ollaan onnellisia ja iloisia, että vanhemmat voivat osallistua hoitoon aktiivisemmin, mutta toisaalta mieltä voi varjostaa huoli miten toipuminen sujuu tavallisella osastolla. Myös osastolla K4 lapsen vointia seurataan edelleen tarkoin ja jokaisella lapsella on ns. omahoitaja, mutta hoitajan läsnäolo ei ole enää jatkuvaa. Lapsen voinnin mukaan palataan mahdollisimman pian takaisin hänen normaaliin vuorokausirytmiin, ravitsemukseen, liikkumiseen ja leikkiin. Osastojakso kestää viikosta joskus useisiinkin viikkoihin. Vaikka osastolla K4 vierailuaikoja ei ole rajoitettu, on hyvä pitää mielessä myös oma jaksaminen. Riittävä lepo on tarpeen myös vanhemmille! Kotiin? Kotiutuminen riippuu täysin lapsen voinnista ja toipumisaika vaihtelee yksilöllisesti. Jos perheen koti on kaukana, joskus lapsi voidaan siirtää toipumaan esimerkiksi omaan keskussairaalaan ennen varsinaista kotiuttamista. Kotiuttamisen yhteydessä on hyvä muistuttaa tarvittavista todistuksista ja papereista esim. Kelaan, omaan sairaalaan tai työnantajalle, ellei niitä ole annettu aiemmin sairaalajakson aikana. Myös kotihoito-ohjeet käydään kotiuttamisen yhteydessä lävitse. Osastolle voi tarvittaessa olla yhteydessä vaikka kotoa käsin, jos jokin asia jää askarruttamaan kotihoidossa. Hoitohenkilökunta osastolta ilmoittaa yleensä kotiutumisesta omaan sairaalaan, mutta kotiutumisvaiheessa on hyvä olla yhteydessä sinne myös itse. Tällöin voi jo suoraan sopia ajan ensimmäiseen kontrolliin leikkauksen jälkeen. Kotihoitoa on hyvä jatkaa vähintään 2 4 viikkoa leikkauksen jälkeen ennen paluuta esimerkiksi päivähoitoon tai kouluun. Myös rokotuksille ja esimerkiksi suun alueen toimenpiteille voi olla tiettyjä, yksilöllisiä rajoitteita. Näistä kannattaa kysyä tarkemmin vaikkapa omalta kardiologilta tai hoitajalta. Hugo tulevaisuuden pelinrakentaja? Teksti Katja Laine Kuvat Perheen VALOKUVA-albumi Hämeenlinnalaisen Hämäläinen-Suomi perheen elämä mullistui viime vuoden loka-marraskuussa, kun perhe sai tietää vielä tuolloin syntymättömän lapsensa sydänviasta. Normaaliin raskaudenaikaiseen seurantaan kuuluva rakenneultraäänitutkimus heitti auvoiselle odotusajalle odottamattoman huolen varjon, joka varjosti perheen riemua uudesta ja odotetusta perheenjäsenestä. Nyt kun katsoo hymyilevää ja hyväntuulista pientä Hugo-poikaa, ei osaisi kuvitellakaan, että hänen elämänsä oli hiuskarvan varassa. tietää Hugon sydänviasta normaalissa raskaudenaikaisessa rakenneultrassa, perheen -Saimme äiti Sanna Suomi kertoo. Ultrassa ei nähty valtasuonten rakennetta tarpeeksi hyvin, jonka perusteella meidät sitten lähetettiin TAYSiin tarkempiin tutkimuksiin, Sanna jatkaa ja sanoo ettei vielä tuossa vaiheessa osannut varsinaisesti pelätä, kun sairaalastakin vakuuteltiin, että todennäköisesti vauvalla on kaikki kunnossa. Onneksi aika TAYSista järjestyi nopeasti, jo heti seuraavaksi päiväksi. Varsin nopeasti ultraava lääkäri totesi, että lapsen sydämessä kaikki ei olekaan ihan niin kuin pitäisi ja pyysi lastenkardiologin paikalle varmentamaan diagnoosia. EE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 7

Tulevaisuus näyttää valoisalta ja uusia toimenpiteitäkään ei pitäisi olla tulossa. EE Lähtökohtaisesti vauvan sydänvika vaikutti melko monimutkaiselta, jonka johdosta sitten varattiin pikaisesti aika Helsingin Lastenklinikalta tarkempiin tutkimuksiin sekä tehtiin kromosomitestit, Sanna muistelee. Epätiet oi suu s pahint a Kromosomitestien tulosten ja tarkempiin tutkimuksiin pääsyn odottaminen oli todella raskasta ja tunteet olivat todella ristiriitaiset, Sanna sanoo. Myös raskauden keskeyttäminen oli yhtenä vaihtoehtona mielessä. Alkuun vauvan tilanne vaikutti paljon pahemmalta ja vielä kun epätietoisuutta lisäsi epäilyt mahdollisista kromosomipoikkeavuuksista, pohdimme raskaudenkeskeytystä vakavasti, Sanna sanoo hiljaa. Onneksi testien tuloksia ei tarvinnut odotella viikkotolkulla, ja sekin viikko, minkä jouduimme odottamaan, oli yksi elämäni pisimmistä ja vaikeimmista viikoista, äiti jatkaa. Perheen riemuksi kromosomitestien tulokset näyttivät kaiken olevan kunnossa muilta osin ja lapsen sydändiagnoosiinkiin saatiin tarkennusta Helsingistä. Diagnoosiksi varmentui vain valtasuonten transpositio sekä kammioiden väliseinänaukko, joka tässä tapauksessa paransi vauvan lähtökohtia huomattavasti. Valmi stautumi sta tulev aan Käytännössä diagnoosin varmentumisen jälkeen alkoi perheen valmistautuminen tulevaan. Etsimme ja imimme tietoa mistä vain sitä oli saatavilla, niin faktatietoa kuin muiden sydänlasten vanhempien kokemuksia niin Suomesta kuin ulkomailtakin, Sanna sanoo. Tiedon etsintä ja muiden kokemusten läpi käyminen olivat perheelle tärkeä keino valmistautua tulevaan. Perhe liittyi myös yhdistyksen jäseneksi jo varhaisessa vaiheessa. Perhe sai paljon tukea ystäviltään ja sukulaisiltaan. Myös neuvolasta Sanna koki saaneensa paljon apua ja tukea. Vauvan vointia tarkkailtiin paljon ja äidillä oli lupa ottaa yhteyttä niin neuvolaan kuin sairaalaankin heti jos siltä vain itsestä tuntui. Loppuraskaus meni ikään kuin usvassa ja se oli henkisesti hyvin raskasta aikaa, Sanna huokaisten toteaa. Huoli syntymättömästä lapsesta, tulevista leikkauksista ja ylipäätään tulevaisuudesta sai Sannan ajoittain epätoivoiseksi. Vaikka toisaalta tiesin, että vauvan kannalta oli äärimmäisen hyvä, että diagnoosi oli tiedossa jo odotusaikana, siltikin ajoittain toivoin, että sydänviasta ei olisi tiedetty ennakolta, Sanna muistelee tuntemuksiaan. Välillä sai todenteolla tehdä töitä itsensä kanssa, että ylipäätään jaksoi nousta sängystä ylös. Mutta onneksi perheen keskimmäinen, tuolloin puolitoistavuotias Stella-tyttösemme, pakotti tavallaan jaksamaan ja toisaalta piti jalat maassa, ettei epätoivolle tullut annettua liiaksi sijaa, Sanna sanoo. Yhtenä selviytymiskeinonaan Sanna mainitsee ahkeran päiväkirjan kirjoittamisen. Kirjasin ahkerasti omia tuntemuksiani päiväkirjaan ja sain sen avulla purettua pahaa oloani. Tuo oli yksi tapa prosessoida asiaa eteenpäin ja näin jälkeenpäin ajateltuna siitä oli minulle paljon apua, Sanna miettii. Synnyttämään Hel sinkiin Myös monenlaiset käytännönjärjestelyt olivat iso huolen aihe. Heti vauvan diagnoosin varmistuttua oli selvää, että synnytys tulisi tapahtumaan Helsingissä, sillä vauva tarvitsisi apua heti syntymän jälkeen. Varsinkin kun vauvalla todettu pieni kammioväliseinä aukko sulkeutui itsestään jo odotusaikana. Missä asuisimme, miten paljon aikaisemmin joutuisin Helsinkiin, entä muu perhe, miten kaikki asiat järjestetään ja järjestyisivät epävarmuutta oli ilmassa paljon, Sanna muistelee. Pienen lisäyksen epävarmuustekijöihin antoi perheen lähestyvä muutto, joka oli määrä hoitaa vielä ennen vauvan syntymää. Synnytys sovittiin käynnistettävän noin viikkoa ennen laskettua aikaa, joka sitten käynnistyikin itsestään jo muutamaa viikkoa ennen, raskausviikolla 38. Minulla oli ollut pieniä tuntemuksia, joiden johdosta kävin äitipolilla näytillä ja siitä sitten lähdimmekin pikavauhtia Helsinkiin. Ei tarvinnutkaan miettiä asumisjärjestelyjä Helsingissä tai paljon muutakaan, kuten muuttoa, pojan päättäessä tulla maailmaan ihan omalla aikataulullaan, äiti naurahtaa. Vauhdika s alku Ihan ilman draamaa synnytys ei kuitenkaan sujunut, vaikka Sanna-äiti ja Jose-isä ehättivätkin ajoissa Helsinkiin. Synnytyksen edistyessä lapsen sydänäänet romahtivat, joten päädyttiin loppujen lopuksi hätäsektioon. Kaikki tapahtui kovin nopeasti. Jo kymmenessä minuutissa päätöksestä hätäsektioon päätymisestä, poika oli maailmassa, vaikka itse tietysti olin unten mailla ja täysin tietämätön kaikesta, Sanna kertaa. Vastasyntynyt, pieni Hugo-poika kiidätettiin vauhdilla Lastenklinikalle, jossa hänelle tehtiin heti katetrointi, jonka yhteydessä eteisten väliseinämään tehtiin aukko, niin sanottu septostomia, hapetustilanteen parantamiseksi. Vaikka tilanteeseen oli kyetty varautu- 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

maan, oli lääkäreillä kiire toimenpiteeseen, sillä pojan syke romahti jo matkalla Lastenklinikalle, äiti kertoo. Toimenpiteen jälkeen Hugo voi hyvin ja totaalikorjausta ryhdyttiin suunnittelemaan jo seuraavalle viikolle. Sanna joutui itse olemaan sairaalassa sektion jäljiltä viitisen päivää. Tuona aikana äiti kulki tunnelia Naistenklinikan ja Lastenklinikan väliä ahkerasti pyörätuolista käsin. Samaan aikaan perheen isä järjesteli kotona kesken jäänyttä muuttoa, kulki päivittäin Hämeenlinnasta Helsinkiin, hoiti perheen muut lapset ja pyöritti arkea. Tuo alku oli kyllä kaikkinensa todella vauhdikasta pitkästä valmistautumisajasta huolimatta ja vaikka kaikki ei sujunut ihan suunnitellun aikataulun puitteissa, joka toisaalta osaltaan aiheutti hieman lisämurheita, kummasti sitä kyllä pärjättiin, äiti naurahtaa. Täytyy sanoa, että oli elämäni helpoin muutto, kun ystävät pakkasivat ja jopa purkivat muuttolaatikot uuden kodin kaappeihin. Pääsin siis kotiutumaan sairaalasta suoraan uuteen kotiin, Sanna jatkaa kiitellen. Lisäapua muuttoon värvättiin Hämeenlinnalaisen Huskies-jenkkifutisjoukkueen pelaajista, jotka ottivat pojan hetimiten kunniajäsenekseen. Joukkueen pojat olivat auttamassa meitä suurella sydämellä vähintäänkin hankalassa tilanteessa, josta olemme kovasti kiitollisia, Sanna sanoo. Lisäksi he päättivätkin lahjoittaa muuttoavusta sovitun maksun Lastenklinikoiden Kummeille ja nyt Hugosta itse asiassa on tullut koko joukkueen maskotti, hän jatkaa. Korj ausleikkauk seen Hugon korjausleikkaus tehtiin pojan ollessa 11 päivän ikäinen. Tuon ajan kuljimme käytännössä päivittäin Hämeenlinnan ja Helsingin väliä. Onneksemme pääsimme majoittumaan Mäkkäri-taloihin samana päivänä kun Hugolle tehtiin leikkaus, joka helpotti huomattavasti arkea, äiti kertoo. Leikkaus onnistui hyvin, mutta ihan ilman takapakkeja ei selvitty. Hugolle tuli muutaman kerran heti leikkauksen jälkeen tiheälyöntisyyskohtauksia, joihin sitten aloitettiin Proprallääkitys. Myös hengityskoneesta vieroitus otti hieman pidemmän aikaa, mutta lähtökohtaisesti toipuminen sujui hyvin ja poika voimistui päivä päivältä, Sanna sanoo. Teho-osastolla vierähti leikkauksen jälkeen viikko, jonka jälkeen perhe siirtyi osastolle K4. Olimme henkisesti varautuneet siihen, että osastolla menee viikosta kahteen, joten järkytys oli melkoinen kun kotiinlähtöä ryhdyttiin puuhaamaan muutaman osastolla vietetyn päivän jälkeen, äiti muistelee. Kotiin perhe pääsi pojan ollessa noin kolmen viikon ikäinen. L uott avaisena tulev aisuuteen Toipuminen jatkui mallikkaasti myös koto- na. Alkuun äitiä jännitti erityisesti haavan hoitoon liittyvät asiat ja että miten kotona lähtee arki sujumaan, mutta huoli osoittautui aiheettomaksi. Sitä joutui opettelemaan ihan uusia asioita, kuten stetoskoopilla rytmien tarkkailua ja hengitystiheyden seurantaa, mutta kummasti niistäkin tuli ihan jokapäiväisiä rutiineja. Hiljaksilleen myös lääkitystä päästiin purkamaan ja nyt Hugolla ei ole enää mitään lääkitystä. Nyt jo lähes puolen vuoden takaisesta leikkauksesta on muistuttamassa kauniisti vaaleneva arpi pojan rintakehässä. Poika kasvaa hyvin ja kaikkinensa hän on ollut hyvin tyytyväinen, helppo ja kiltti vauva. Tuntuu käsittämättömältä, että vaikka Hugon elämän alkutahdit olivat niinkin hankalia ja niistä ei puuttunut vauhtia ja vaarallisia tilanteita, elämme nyt lähes tavallista vauvaperheen arkea, Sanna sanoo. Kontrolleissa käymme toistaiseksi kolmen kuukauden välein ja nuokin välit varmasti tässä tulevaisuudessa pitenevät, hän jatkaa. Tulevaisuus näyttää valoisalta ja uusia toimenpiteitäkään ei pitäisi olla tulossa. Keuhkovaltimoon voi toki vuosien saatossa tulla ahtaumaa, jota pitää tarkkailla ja jos ilmaantuu tarvetta, se on korjattavissa katetroinnissa, äiti kertoo. Voimme siis elää varsin huoletonta ja normaalia lapsiperheen elämää, vaikkemme siitä uskaltaneet vielä tämän vuoden alussa edes haaveillakaan. Val tasuonten tran spositio TGA Lähde Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja Valtasuonten transpositio on yleisin niin sanottuihin sinisiin sydänvikoihin kuuluva rakennevika ja se kattaa 2 3 prosenttia kaikista sydänvioista. Lyhennys TGA tulee sanoista Transposition of Great Arteries. Tässä rakenneviassa aortan ja keuhkovaltimon lähtökohta ovat vaihtaneet paikkaa. Runsashappinen veri menee vasemmasta kammiosta takaisin keuhkoihin ja laskimoveri palaa puhdistumattomana elimistöön. Noin kolmasosalla potilaista transpositioon liittyy myös muita sydämen rakenteen poikkeavuuksia, joista yleisimpiä ovat kammioiden väliseinämän aukko, pulmonaalistenoosi, avoin valtimotiehyt sekä aortan koarktaatio. Jos transpositioon liittyy muita liitännäisvikoja, se voi muuttaa lapsen vointia olennaisesti. Lapsi tarvitsee pikaisesti leikkausta selviytyäkseen. Ilman hoitoa noin 90 prosenttia transpositiopotilaista kuolee vuoden kuluessa syntymästä. Sairaalasiirron ajaksi lapselle voidaan tiputtaa suoneen prostaglandinlääkettä sikiöaikaisen valtimotiehyen, ductuksen, auki pitämiseksi. Näin varmistetaan, että valtimo ja laskimoveri pääsevät sekoittumaan. Yleensä tehdään ensiaputoimenpiteenä sydämen katetrointi ja eteisväliseinäaukon pallolaajennus. Tällä toimenpiteellä varmistetaan, että riittävä määrä runsashappista verta pääsee aorttaan. Nykyään valtimoiden lähtökohdan paikan vaihto eli switch-leikkaus tehdään yleensä jo alle kahden viikon ikäisenä. Se tarkoittaa, että valtasuonet katkaistaan tyvestään ja vaihdetaan ristiin. Samalla siirretään sepelvaltimot lähtemään uuden aortan tyvestä. Aikaisemmin TGA korjattiin tekemällä joko Mustardin tai Senningin leikkaus, jossa verivirrat eteisten sisällä johdettiin ristiin. Näilläkin menetelmillä potilaan sinisyys korjaantui, mutta oikea kammio jäi loppuiäksi tekemään raskaamman työn. Lisäksi näihin korjausmenetelmiin liittyy huomattava rytmihäiriöriski erityisesti murrosiässä tai nuorena aikuisena. Nykyisellä korjausmenetelmällä pitkän tähtäimen tulokset ovat huomattavasti parantuneet ja 2000-luvulla leikatuista potilaista on elossa 96 prosenttia 10 vuoden kuluttua leikkauksesta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 9

Leikkaukseen aikuisiällä Turkulainen Petri Sundqvist, 29 kertoo kokemuksistaan avosydänleikkauksesta aikuisiällä. Petrin sydänvikana on aorttaläpän vuoto, jota on korjattu lapsena muun muassa tekemällä erittäin harvinainen ja vaativa Rossin leikkaus, jossa keuhkovaltimoläppä vaihdettiin aorttaläpän tilalle ja keuhkovaltimoläpäksi asennettiin pulmonaalihomografti. Silloin Petrille sanottiin seuraavan leikkauksen ajoittuvan 10-15 vuoden päähän, jolloin hän olisi jo aikuispuolella. Nyt Petrille tehty, neljäs avosydänleikkaus oli Rossin korjausleikkaus, joka edelleen on harvinainen sekä vaativa ja maailmanlaajuisesti harvan osaajan käsissä. Teksti Krista Mannermetsä Kuvat Petri Sundqvist Petri kävi kontrolleissa säännöllisesti ja sydäntilannetta seurattiin. Aikuispuolelle siirtymisessä Petri ei omien sanojensa mukaan kokenut mitään erikoista. Vuoden välein tehtiin rasitus-ekg, jossa suorituskykyä seurattiin leikkaustarpeen ajankohtaa arvioitaessa. Petrin suorituskyky oli jo laskusuuntainen kun hän huomasi hiljalleen ettei voi enää kovin hyvin ja oireita oli havaittavissa. Ensin Petri ei ollut yhdistänyt havaitsemiaan oireita sydäntilanteen huononemiseen vaan oli ajatellut väsymyksen liittyvän kiireiseen elämäntyyliin. Petrin työ oli fyysistä ja työpäivät venyivät terveellekin miehelle raskaisiin mittoihin. Kunt o hiipui hilj alleen Tilanteen helpottaessa, työpäivien kohtuullistuessa Petrin vointi ei kuitenkaan kohentunut vaan väsymys lisääntyi. Väsymys yltyi niin, ettei Petri jaksanut työpäivän jälkeen tehdä mitään vaan hänen oli muun muassa pakko nukkua neljän tunnin päiväunia ja ikään kuin herätä mennäkseen yöunille. Viikonloppuisin aina niin sosiaalinen ja kavereiden kanssa viihtyvä Petri ei jaksanut nähdä kavereita tai mennä kenenkään syntymäpäiville kun oli koko ajan niin uupunut. Töiden jälkeen oli pakko nukkua päiväunet eikä viikonlopullakaan jaksanut mitään, Petri kertoo. Keväällä 2012 Petri oli itsekin huomannut vointinsa olevan erittäin huono ja ero normaaliin menevän miehen jaksamiseen oli niin suuri, että se alkoi jo syödä myös henkisesti. Kun sitten tehtiin rasitus-ekg, oli Petrin suorituskyky laskenut rajusti edellisestä. Se herätti, että nyt on pumppu huonossa hapessa. Suorituskykyni oli laskenut 88 prosentista 65 prosenttiin, Petri kertoo. Silloin leikkausta alettiin suunnitella ja TYKS konsultoi usein Helsinkiä leikkauksen tarpeesta ja ajankohdasta. Samoihin aikoihin Petri jäi sairauslomalle ja odottamaan leikkausta, jota suunniteltiin syksyyn. Odott avan pitkä aika Leikkausta odottaessa ja voinnin jatkaessa laskuaan Petriä suututti, ettei mitään tehdä ennen voinnin totaalista huononemista. Petri oli toivonut tiedostaessaan leikkauksen niillä main tulevan, että olisi voinut tehdä töitä ja aloittaa sairausloman leikkauksella. Kun leikkaus kuitenkin oli väistämättömästi edessä, olisi ollut helpompaa ja vähemmän kärsimystä ennen muutenkin suurta operaatiota. Kun leikkaukseen meno varmistui, soittelin Helsinkiin vapaita leikkausaikoja jo ennen syksyä. Koin että kysymys on elämästä ja kuolemasta, leikkaus tulee ja selviän siitä tai sitten en, joten miksi sitä lykätä, kuvailee Petri tuntemuksiaan leikkausta odottaessa. Petri sai kyselyilleen vastinetta ja yhtäkkiä leikkausaika järjestyikin jo ennen juhannusta muutaman kuukauden sairausloman ja odottelun jälkeen. Mutkia ma tka ssa Torstaina viikkoa ennen juhannusta Petri meni sisään sairaalaan Helsinkiin perheensä saattelemana. Petrin pikkusisko saapui tuolloin takaisin pitkältä matkalta Brasiliasta ja Petrille oli tärkeää vielä tavata siskokin. Pääsin vielä lentokentälle siskoa vastaan, mikä oli hieno juttu, Petri muistelee. Takaisin sairaalassa, Petri hyvästeli perheensä ja lähti kävelemään käytävää kohti osastoa. Se 300 metrin pituinen käytävä tuntui Petristä yllättävän pitkältä kävellä yksin. Silloin päässä risteili monia ajatuksia tulevasta, leikkauksesta ja kaikesta, Petri 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

kertoo. Päästyään osastolle, vastassa ollut henkilökunta riensi kertomaan Petrille, että hänet leikkaava kirurgi on myöhästynyt jatkolennoltaan eikä siksi ehdi Suomeen seuraavan päivän leikkaukseen. Leikkaus jouduttiin siirtämään maanantaihin. Petri turhautui ja pyysi päästä viikonlopuksi kotiin Vahdolle. Petri sitkeänä ja periksi antamattomana halusi auttaa vanhempiaan muutossa ja samalla sai ajatuksetkin muualle. Kyllä se oli raskasta kantaa muutama laatikko ja lipasto, mutta vähän hampaatkin irvessä jaksoin ja päätin, että periksi en anna, Petri kertoo erikoisesta viikonlopun yllätysodotuksestaan kotona. Sunnuntai-illalla Petri hyppäsi junaan kohti Helsinkiä ja meni takaisin sairaalaan Jo viikon kuluttua leikkauksesta Petri olikin taksissa matkalla kotiin. maanantain leikkausta varten. Suurin osa valmistavista kokeista ja tutkimuksista, kuten verikokeet, sydänfilmit ja röntgenkuvat oli jo edellisellä yrityksellä otettu, eikä kaikkia tarvittu uudestaan. Maanantai koitti ja leikkaukseen meno, josta Petrin muistikuvat ovat vähäisiä. Kirurgit kävivät tervehtimässä ja keskustelivat leikkauksen kulusta ja riskeistä Petrin kanssa ennen leikkausta. Oli niin hyvät ne esilääkkeet, etten paljoa muista siitä h-hetkestä, sanoo Petri. Leikkaus onnistui hyvin ja herätessään teholta Petri muistelee pyytäneensä ensi töikseen TV:n urheilunkatsomista varten. Olihan se TV tuotu, mutta hyvät oli edelleen lääkkeet ja leikkauskin rasitti sen verran, etten jaksanut sitä katsoa, kertoo Petri ensimmäisistä tunnelmistaan leikkauksen jälkeen. Toipuminen vauhdika sta Toipuminen lähti vauhdikkaasti eikä komplikaatioita ollut. Vuorokauden sisällä leikkauksesta Petri siirrettiin jo teholta osastolle toipumaan. Seuraavana päivänä alkoi jo jalkapallon EM-kisatkin maistua telkkarin välityksellä ja tuettuna pääsi totuttelemaan pystyssä oloa. Seuraavana päivänä edelleen isoja askeleita kohti parempaa vointia, kevyesti liikkeellä ilman tukea ja jalkapalloa tuli pitkin päivää. Oma läppäri ja mokkula oli hyvää viihdettä ruokien ja jalkapallon väliajalla, Petri kertoo. Vointi jatkoi päivä päivältä kohenemistaan, johon vaikutti suurilta osin vierailijat ja tukijoukot Facebookin välityksellä. Petri oli antanut omat tunnuksensa sisarelleen, joka päivitti Petrin tilaa reaaliaikaisesti leikkauksen onnistumisesta, josta poikineet lukuisat tykkäykset olivat piristäviä sitä mukaa kun kunto koheni. Kiitos kaikille tukijoille, teistä oli merkittävä apu. Tuntui paremmalta, kun niin moni oli hengessä mukana, muistelee Petri. Viikossa kotiin Jo viikon kuluttua leikkauksesta Petri olikin taksissa matkalla kotiin. Kotiin päästyään, matkastakin rasittuneena kivut olivat aika hirvittävät ja kotiutuspäivänä oli hieman jäänyt lääkitys kesken sairaalassa. Petrin isä lähti hakemaan lääkkeitä apteekista ja Petri jäi kotiin lepäämään. Parin ensimmäisen päivän ajan perheenjäseniä oli tukena ja apuna kotona arjen askareissa. Hiljalleen voinnin kohentuessa ja kipujen vähentyessä Petri alkoi keventää ja purkaa kipulääkitystä. Halusin lääkkeistä eroon mahdollisimman nopeasti, etten jää koukkuun vahvoihin kipulääkkeisiin ja kun kivutkin lievittyivät ajan kuluessa, Petri kertoo. Sairauslomaa Petrillä oli kolme kuukautta. Heti kotiutumisen ja voinnin sekä jaksamisen kohennettua Petri alkoi kuitenkin palata arkeen. Alle kahden viikon kuluttua leikkauksesta kävelin jo noin kilometrin matkan työpaikalle morjestamaan porukoita siellä, Petri kertoo iloisena. Töihin paluuta suunniteltiin yhdessä työterveyslääkärin kanssa, joka myös oli miettinyt asiaa Petrin esimiesten kesken. Yhteisymmärryksessä Petri palasi töihin sovitusti kolmen kuukauden päästä, mutta siirtyi kevyempiin hommiin varastoon. Kiit ollinen hyvä stä hoido sta Kaiken kaikkiaan Petrin kokemukset jäivät positiiviksi. Petriä on vähän vaivannut se ajatus, miksi tällaisissa tapauksissa, joissa leikkaus on väistämätön, odotetaan viimeiseen asti. Parempivointisena lähtökohdat niin henkisesti kuin fyysisesti olisivat otollisemmat isoon operaatioon, vaikka nyt Petrin kohdalla kaikki menikin lopulta erittäin hyvin. Petri on kiitollinen saamastaan hoidosta ja kohtelusta kohdallaan. Suurkiitos kaikille minua hoitaneille henkilöille, erityisesti kirurgeille Markku Kaarneelle ja Ulla-Stina Salmiselle sekä teho-osaston että sydänosaston hoitohenkilökunnalle, kiittää Petri. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 11

Artikkeli on julkaistu aiemmin Sydänlapset-lehden numerossa 02/2006. ARTikkelin on laadittu Anniina Hakalan opinnäytetyön POHJALTA Miten leikkauksen peruuntuminen vaikuttaa sydänlapsen ja hänen perheensä elämänlaatuun. ARTikkelissa yhdistyvät opinnäytetyön teoriatieto ja tutkimustulokset sekä kirjoittajan OMAT KOKemukset sydänlapsen tätinä. Jos sydänleikkaus peruuntuu Teksti Anniina Haikala Lapsen tuleva sydänleikkaus herättää monenlaisia tunteita perheenjäsenissä. Tunteet voivat vaihdella ajoittain voimakkaasti epätoivon ja toivon tunteiden välillä. Sydänlapsen leikkauksen peruuntumisella on vaikutuksia koko perheen elämään. Leikkauksen odottaminen sekä siihen liittyvät pelot ja odotukset ovat usein perheille hyvin haasteellista aikaa. Leikkausajan peruuntuminen aiheuttaa vielä ylimääräistä voimien koettelua ja epätietoisuutta tulevasta. Lähipiirin tuen ja perheen omien voimavarojen avulla perheet voivat kuitenkin selviytyä mahdottomiltakin tuntuvista tilanteista. Aina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Leikkausjonotilanne elää päivittäin ja siihen vaikuttavat mm. sydänpotilaan oma terveys, mahdollisten kiireellisten leikkausten tarve sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Perheet eivät aina edes saa tietää etukäteen uutta leikkausajankohtaa vaan joutuvat epätietoisuudessa odottamaan sitä. Leikkauksesta voi olla varma vasta sitten, kun se on kokonaan tehty. Peruuntunut leikkau s vaikutt aa koko per heeseen Leikkauksen odottaminen on perheille hyvin kuluttavaa aikaa. Koko ajan saa odottaa jotakin: joko sitä, milloin leikkaus tehdään, tai sitä, milloin se mahdollisesti perutaan. Leikkaukseen halutaan mahdollisimman pian, jotta lapsen fyysinen tilanne parantuisi ja lapsen sydän saataisiin mahdollisimman pian kuntoon. Samalla kuitenkin leikkausta pelätään. Leikkaus itsessään on aina riski, ja vanhemmilla voi olla pelko lapsen mahdollisesta menettämisestä. Tunteet vaihtelevat melkoisesti. Epätoivon ja toivon tunteet vaihtelevat hetkittäin, mikä tekee arjen elämisestä raskaan. Kun kauan odotettu leikkaus perutaan kerran tai useammin, turhautuneisuus, pelko ja jännitys valtaavat perheenjäsenten mielet. Niin lapsen kuin vanhempienkin henkinen valmistautuminen on taas aloitettava alusta. On sanomattakin selvää, että perheenjäsenet joutuvat psyykkisesti erittäin koville. Leikkausta odotettaessa lapsen fyysinen kunto voi huonontua. Kun sydän ei ole täysin kunnossa, sillä voi olla vaikutuksia lapsen toimintakykyyn. Pitkät leikkituokiot muuttuvat lyhyemmiksi, päiväunista voi tulla taas jokapäiväinen rutiini, vaikka 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

Vaikka leikkauksen peruuntuminen on perheille raskasta, lapset itsessään ovat kantava voima ja ilonlähde. niistä luovuttiin kauan aikaa sitten. Lapsi voi siis väsyä helpommin kuin ennen. Lääkkeiden määrää voidaan myös joutua lisäämään, jotta sydän jaksaisi leikkaukseen asti. Onneksi lapset kuitenkin usein sopeutuvat erilaisiin tilanteisiin. Vaikka sydänlapsi on perheessä se, joka joutuu käymään raskaan leikkauksen ja toipilasajan läpi, ovat vanhempienkin voimavarat koetuksella. Vanhempien tehtävä on pitää huolta lapsestaan ja hänen tarpeistaan sekä valmistaa häntä tulevaan koitokseen, oli se sitten seuraavana päivänä tai puolen vuoden kuluttua. Mutta kuka pitää huolta vanhempien jaksamisesta? Heidän pitää olla kannustavia ja luoda positiivista ilmapiiriä kotiin, samalla kun heillä itsellään on paha olla. Vanhemmat eivät kuitenkaan halua näyttää surun tai epätoivon tunteita lapsille, vaan keskittävät kaiken energiansa lapsen hyvinvointiin. Yksilölli set voimavara t per heen tukena Lapsen sairaus ja leikkauksen odottaminen kuluttavat perheen voimia. Erilaisten yksilöllisten voimavarojen avulla perheet voivat kuitenkin selviytyä mahdottomiltakin tuntuvista tilanteista. Kaikilla meillä on omat voimavaramme ja tapamme, joilla niitä käytämme. Varsinkin perheissä, joissa on sairas lapsi, on perhe itsessään kantava voimavara. Perheenjäsenet saavat toisistaan turvaa ja tukea. Lapsen sairastuessa vanhempien voimavaroja lisää usein tieto siitä, miten lapsi voi ja mitä on odotettavissa. Riittävä tieto lasta koskevista asioista tuo vanhemmille tilanteen hallinnan tunteen, joka voidaan kokea voimavaraksi. Perhe, sukulaiset ja ystävät ovat perheille korvaamattomia. Henkinen tuki auttaa varsinkin vanhempia, mutta myös sydänlapsi tarvitsee ympärilleen rakastavan tukiverkon. Tuttavat ovat suurena apuna myös silloin, kun tarvitaan apua käytännön järjestelyissä. Monille perheille vanhempien välinen parisuhde on suuri voimavara. Kumppanista saa voimaa silloin, kun tuntuu, ettei itse jaksa. Yhdessä käyty taistelu vahvistaa parisuhdetta ja tekee siitä entistäkin lujemman. Myös harrastukset ovat tärkeä voimavara. Jaksamisen kannalta on tärkeää, että perheenjäsenet saavat myös aikaa itselleen, vaikka oman harrastuksen parissa. Voimavarat antavat perheille voimaa selviytyä kuormittavista ja stressiä aiheuttavista tilanteista. Joskus omia henkilökohtaisia ja perheen olemassa olevia voimavaroja voi olla vaikea huomata tai tunnistaa. Kannattaakin käyttää hetki aikaa miettimiseen, miten olemassa olevat voimavarat saadaan käyttöön. Voimavarat auttavat saavuttamaan hyvää elämänhallintaa, joka on tieto siitä, että vaikeistakin asioista voi selvitä. L apsen sel viytyminen Lapset kokevat aina yksilöllisesti sairautensa ja siihen liittyvät asiat. Toiset lapset ovat pelokkaita ja erilaiset toimenpiteet ja sairaalassaolo tuntuvat epämiellyttäviltä. Toisille sydänsairaus on niin luonnollinen osa itseä, ettei lapsi osaa kuvitella muunlaista elämää. Lapsen suhtautuminen omaan sairauteensa riippuu vahvasti vanhempien asenteesta. Perheen sisäinen avoimuus ja tieto siitä, että kaikesta voidaan keskustella yhdessä, luovat lapselle turvallisen ilmapiirin. Turvallisuus ja hyväksytyksi tuleminen sellaisenaan puolestaan kasvattavat lapsen itsetuntoa. Leikkauksen peruuntuminen on lapsellekin iso asia. Lapsi tarvitsee aikuisen tukea ja kannustusta, muistutusta, että kaikki menee hyvin. Lapsi aistii herkästi vanhempien epävarmuuden ja voi alkaa itsekin suhtautua sairauteensa ja paranemiseensa epäilevästi. Kun lapsi on jo tarpeeksi iso ymmärtämään, että sydänleikkaus onkin peruttu, se merkitsee lapselle stressiä. Jännitys jatkuu vielä pidempään, ja lapsi tiedostaa sen, että hän voi mennä fyysisesti huonompaan kuntoon. Tällaisessa tilanteessa hän tarvitsee tietoa tulevasta ikäkaudelleen sopivalla tavalla ja tukea ympärillä olevista ihmisistä. On kuitenkin tärkeää, että lapsi voi viettää melko samanlaista elämää kuin ennenkin. Ylihuolehtivaisuus, tiedon puute ja liialliset rajoitukset voivat vaikuttaa negatiivisesti sydänlapsen itsetuntoon ja tätä kautta hänen elämänlaatuunsa. Lapsi ei halua erottua liikaa muista ikätovereistaan vaan haluaa elää hänelle mahdollisimman normaalia elämää. Usein voi olla niin, että vanhemmat kokevat sydänlapsensa elämänlaadun huonommaksi kuin lapsi itse. Vaikka leikkauksen peruuntuminen on perheille raskasta, lapset itsessään ovat kantava voima ja ilonlähde. Pienistä onnen hetkistä nauttiminen voi parantaa monia henkisiä haavoja. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 13

Onnistunutta SOVAilua Rovaniemellä Teksti ja kuvat KATJA Laine Yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, SOVA, järjestettiin tänä vuonna Rovaniemen SantaSportissa. Viikonloppu kokosi kaikkiaan parisenkymmentä sydänlasten perhettä saman katon alle kuulemaan asiantuntijoita, jakamaan kokemuksia sekä nauttimaan ennen kaikkea hyvästä seurasta. SOVA-viikonloppua rakennettaessa tavoitteena on löytää ohjelmallisesti ja aikataulullisesti sopiva tasapaino niin tiedollisissa osuuksissa kuin vertaistuenkin osalta, rentoutumismahdollisuuksia kuitenkaan unohtamatta. Haasteena tässä on toki viikonloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus yhteen viikonloppuun saa mahdutettua loppujen lopuksi niin kovin vähän. Toinen tärkeä seikka on se, että viikonlopun ohjelman tulisi sopia niin pienten lasten perheille kuin sydänaikuistenkin perheille. Viikonloppu on siis lähtökohtaisesti varsin haasteellinen, mutta vuosien kokemuksella voidaan todeta, että onnistuimme tälläkin kertaa varsin hyvin ainakin siitä saadun palautteen perusteella! 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

Sydämellinen kiit os! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Lapin alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! A-Katsastus Rovaniemi Anton & Nina/Doris BRP Finland DNA kauppa GameStop Hillamarket, Ranua Hovimäki Intersport Joulupukin kammari Joulupukin pääposti Kelloliike Pulkkinen Oy Kookenkä K-Supermarket Rinteenkulma Kuljetusliike Lehtonen Kultajousi Kylmänen Food Oy Lapin Kansa Lappituote workshop Napapiirin Lahja Oy Pelimies Perhe Immonen Pohjolan Osuuspankki Polarn O. Pyret Prisma Rovaniemi Pörhö Lapin Auto Ravintola Martina Revontulen Posti Santapark Santasport Sarvesta saparoon Ky Skopunkten S-Market Revontuli Suomalainen kirjakauppa Tieto Terttu Jussila Muka vaa o hjelmaa k oko per heelle Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolista sydän- ja Lappi-tietoutta, kokemusten jakamista, herkuttelua ruokapöydissä sekä monenlaista puuhaa ja vauhdikkaita leikkejä lapsille vanhempien osallistuessa luennoille. Alueosaston suunnitteleman lastenohjelman toteutuksesta vastasi kolmisenkymmentä alueen taiten värväämää lastenhoitajaa, jotka selvisivät tehtävästään kunnialla. Lastenhoito ja ohjelma saivatkin osakseen ansaitusti kiitosta. Perjantain iltaohjelmassa saimme testata omaa Lappitietouttamme ja suorittaa monenlaisia tehtävärasteja, kuten harjoitella suopungin heittoa. Se ei ollutkaan ihan helppoa! Varsin mieliinpainuva kokemus oli lauantain iltaohjelmassa ollut vierailu Joulupukin salaisessa komentokeskuksessa Joulukassa, jossa maukkaan illallisen lisäksi kisailtiin tonttujen kanssa pussijuoksussa, narrattiin kaloja, herkuteltiin vaahtokarkeilla sekä tietysti tavattiin itse Joulupukki, jolle lapset ja muutama aikuinenkin pääsi kuiskuttelemaan tulevan joulun lahjatoiveita. Hyviä luent oja ja vilka sta kesku stelu a Vanhemmat saivat kuulla viikonlopun aikana asiantuntijaluentoja eri aihealueista. Luentoja oli lapsen ja nuoren itsetunnon tukemisesta, stressinhallinta-apuvälineistä sekä erilaisista lapsen päivähoitoon ja koulunkäyntiin liittyvistä asioista kardiologin näkökulmasta. Myös sydänlasten tulevaisuuden hoitonäkymistä kuultiin varsin mielenkiintoinen luento. Kaikkinensa asiantuntijaluennot olivat hyviä, joista virisi paljon vilkasta keskustelua. Vilkasta keskustelua jatkettiin myös sunnuntain paneelikeskustelussa, jossa aiheena oli Sydänlapsesta Synjalaiseksi. Kokemuksia jaettiin monelta eri näkökulmalta ja myös tälläkin kertaa aika tuntui loppuvan kesken vaikka sitä oli varattu melkein kaksi tuntia. Kiit os viik onlopu sta! Kaikkinensa viikonloppu onnistui hienosti. Vaikka näin eteläisestä Suomesta tarkasteltuna Rovaniemelle matkaaminen viikonlopuksi saattaa tuntua raskaalta ja pitkältä matkalta, viikonloppuun osallistui kaikkinensa yli 20 perhettä eripuolilta Suomea. SantaSport loi hienot puitteet viikonlopulle, jotka soveltuivat tarpeisiimme hyvin. Suuret kiitokset kuuluu ansaitusti myös Lapin alueosaston talkooväelle, jotka osallistuivat innolla viikonlopun järjestelyihin heti ensimetreistä saakka. Onkin todettava, että ilman alueosaston apua ei viikonlopun järjestäminen olisi ollut mahdollista! Kiitos siis onnistuneesta viikonlopusta niin järjestäjille kuin osallistujille nähdään taas ensi vuonna! Hienosti järjestetty viikonloppu! Oli mukava olla ensimmäistä kertaa mukana menossa. Ohjelmaa oli järjestetty sopivasti ja vapaa-aikaa oli myös riittävästi. Olemme ehdottomasti mukana myös ensi vuonna!. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 15

Takana vauhdikas kurssikesä! Vuoden 2013 kurssikesä oli sikäli poikkeuksellinen Kelan rahoittaman kurssitoiminnan poistuessa yhdistyksen kurssitarjonnasta. Tästä huolimatta kursseja, leirejä ja tapahtumia riitti runsaasti niin sydänlapsille, -nuorille ja heidän perheilleen. Ja vaikka kurssikesä on jätetty taakse, toimintaa riittää runsaasti myös syys-/talvikaudeksi ja suunnitelmia tehdään jo tulevan vuoden kursseja ajatellen. Kurssikesän aloitti RAY:n rahoittama sydänlasten perhekurssi, joka järjestettiin ensimmäistä kertaa Kylpylähotelli Peurungassa, Laukaassa kesäkuun toisella viikolla. Peurunka tarjosikin hyvät puitteet kurssille, jonka annista oli nauttimassa 10 sydänlasta perheineen eri puolilta Suomea. Peurungan perhekurssilta suunnattiin pohjoiseen, jossa järjestettiin pitkästä aikaa yhdistyksen suurin yksittäinen joka vuosi järjestettävä tapahtuma, SOVAviikonloppu. Tällä kertaa sydänlasten ja heidän sisaruksilleen suunnattu leiri jouduttiin perumaan liian vähäisen hakijamäärän vuoksi liekö syynä huono ajankohta vaiko hankalaksi koettu paikka. Yhtäkaikki kyseiselle leirille hakeutuneille järjestyi mahdollisuus osallistua heinäkuussa Marttisissa järjestettyyn sydänlasten leirille varsinaisen leirin peruuntumisesta huolimatta. Heinäkuussa elämyksellistä toimintaa oli luvassa muutoinkin, sillä Piispalassa järjestettiin sekä sydännuorten että sydänlasten perheiden elämyksellinen viikko. Hienoja kokemuksia sydännuorille tarjosi myös pohjoismainen sydännuorten leiri, jonka järjestämisvuoro oli tällä kertaa Norjan sisarjärjestöllä. Vauhdikkaan ja tapahtumarikkaan kesän päätteeksi järjestettiin alueosastojen ja emo-yhdistyksen kanssa yhteistyössä vielä vauhdikas päivä eläinten parissa peräti kahdessa eläinpuistossa Ranua Zoo:ssa sekä Korkeasaaren eläintarhassa. Kiit ok set kaikille! Kaikkiaan yhdistyksen tapahtumat kattoivat tänä vuonna jopa poikkeuksellisen hyvin koko Suomen ja hieman jopa rajojemme ulkopuolelta. Kesä voidaan tallentaa muistojen laatikoihin voimavaraksi monien uusien sydänystävien ja kokemusten kanssa. Kiitokset kaikille mukana olleille niin leireille ja tapahtumiin osallistuneille ihmisille sekä tietysti työntekijöille! Päiväkirj a Sydännuor ten leiril tä Piispala 1. 6.7. Maanant ai 1.7 Töihin pitäisi lähteä ja aamulla on ollut aikainen herätys. (Työ)matka seuraksi on luvassa uusi tuttavuus. Autossa istuessamme mietimme hiljaa mielessämme minkälainen mies vieressä istuu? Minkälaista porukkaa leirille on tulossa? Ylipaino(e)hallissa tutustumisleikit lähtivät käyntiin hieman varovasti, mutta määrätietoisesti. Illalla tutustumista jatkettiin jos turvallisimmissa merkeissä rantasaunalla, rohkeimmat uskaltautuivat uimaankin. Ohjaajat Olli ja Mikko Kuvat LOTTA Heikkilä Teksti Leiriläiset ja OHJAAJAT Tiistai 2.7 Rakas päiväkirja, Saimme aamulla uuden kämppiksen. Meillä on ollut oikein ratkiriemukasta. Meille pidettiin luento sydänvioistamme, jonka jälkeen meiltä tentattiin asiat. Olimme myös erilaisia tutustumisleikkejä. Päivän lopuksi tietysti uimme. Lauri, Tuomas ja Allu Keskiviikk o 3.7 Aamun ilouutinen oli, että Jenistä on tullut täti. Kuntotesti oli oletettua helpompi ja yksinkertaisempi. Palautteet kuntotestistä annettiin yksilöllisesti ja kahden kesken. Omaa vuoroaan odottaessa tehtiin koruja. Korut ovat mukava muisto leiriltä. Tänään ohjattuna toimintana oli jousiammuntaa ja curlingia. Curlingissa tuli suurimmalle osalle kylmä eikä aikaakaan liiemmin ollut, mutta tulipahan sitäkin kokeiltua. Jou- 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

siammunta oli kivaa. Illan leffa oli tylsä, mutta herkut auttoivat. Ennen nukkumaan menoa oli vielä vapaa-aikaa. Josefiina, Jeni, Tanja ja Siiri Tor stai 4.7 Rakas päiväkirja, Tänään kävimme seikkailemassa metsässä. Metsässä meillä oli erilaisia tehtäviä, joihin tarvittiin loogista ajattelua edes vähän. Metsäseikkailun jälkeen meillä oli kolme erilaista luentoa, jotka piti sydänaikuinen ja psykologi Hippu Pintilä. Luennot koski pelkoja, ammatinvalintoja ja sitä miten hoidan itseäni? Luentojen jälkeen menimme syömään, jonka jälkeen menimme porukalla uimaan. Päivän päätteeksi painoimme kangasta. Osku ja Petteri Perj ant ai 5.7 Päivän ensimmäisenä aktiviteettina oli kiipeilyä. Banaanin kiilto silmissään nuoret lähtivät kesyttämään 12 m korkeaa kiipeilyseinää. Aktiviteetit jatkuivat kanoottimelonnalla. Ensimmäisen viiden minuutin jälkeen päätimme jakaa ohjaajia eri kanootteihin, ettei nuorten melominen kävisi liian helpoksi. Aktiviteettirikas päivä huipentui keilauksen merkeissä. Saimme huomata, että joukossamme on lupaavia talonmiehen alkuja kolmireikä pallon osoittautuessa oivaksi kourujen putsaus välineeksi. Leiriviikko oli onnistunut. Lähes kaikki toiveet ja tavoitteet täyttyivät. Ainoastaan toivomus; paremmat vitsit jäi toteutumatta. Ohjaajat Mikko ja Olli L auant ai 6.7. Antoisa leiriviikko alkaa olla ohi. Vielä viimeiset pakkaukset ja halaukset, jonka jälkeen suunnataan taas kotia kohti. Rakas päiväkirja kiitos antoisasta viikosta! Kiitos uusista ystävistä! Nähdäänhän me jälleen? Ohjaaja Lotta Teksti Riitta Sointu Kuva Nina Saarinen Sydänla sten leiri Nuori soke sku s Mar ttinen 15. 18.7. Nuorisokeskus Marttisissa järjestetylle sydänlasten leirillä oli kaikkiaan 18 sydänlasta eri puolelta Suomea iältään kahdeksasta kolmeentoista vuotta. Mukana oli myös kaksi sisarusta, koska Nurmeksen sydänlasten ja sisarusten leiri jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Uusia kokemuk sia ja onni stumisen elämyk siä Riemukkain kokemus monille oli resiinaralli. Saimme kulkea vanhaa museojunanrataa pitkin resiinaletkassa. Menomatka oli opettelua, mutta paluumatkalla viiletettiin mukavan vauhdikkaasti ja turvavälitkin pysyivät reilassa. Junanradalle kävellessämme meitä hätyytti alkumatkasta sadekuuro. Poikkesimme sadetta pitämään taidetaloon ja sotamuseoon. Onneksi sade lakkasi ja saimme talsia ja ajella kauniissa kesäsäässä metsämaisemissa. Jännittävää oli myös päästä yläköysiradalla kokeilemaan kiipeilytaitoja ja tutustua omiin tuntemuksiinsa korkeasta paikasta. Turvavaljaat tulivat testatuksi, kun ohjaaja-henrimme killui yhtäkkiä pää alaspäin jumiutuneena vaijerissa. Hän selviytyi pinteestä turvallisen ja ammattitaitoisen Marttisten kiipeilyohjaaja Timon avulla. Henri rohkeni kuitenkin jatkaa ja kulki radan kokonaan läpi, kuten kaksi leiriläisistäkin. Leiripaitojen suunnittelu ja maalaaminen oli myös mieluisaa ja hauskaa puuhaa. Askartelupajassa Marttisten Maria-ohjaaja opetti ystävyysnauhojen punomista. Siellä sai myös vapaasti EE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 17

... Sydänla sten leiri Teksti: Marika Vieraankivi Kuvat: Aino Laine EE nikkaroida mitä mielikuvituksellisimpia koruja ja vempaimia. Boulderointi-seinäkiipeily ja pallopelit niin ulkona kuin liikuntasalissa olivat suosittua vapaaajan toimintaa. Karaokeillan suosituimmaksi hitiksi nousi Mökkitie, jota laulettiin moneen kertaan. Oli siinä ihmeteltävää, miten railakkaasti ja hengästymättä poikakaksikko jaksoi vetää Piippolan vaarin mää-määt-kot-kotit-ammuuthau-haut jne. Sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia ja jännittäviä asioita! Sydäna siat juttutuokioi ssa Monenlaisten ulkoleikkien, makkaranpaiston, rantasaunan ja uinnin lomassa oli luontevaa solmia uusia ystävyyssuhteita. Sydänasioista juteltiin pienemmissä keskusteluryhmissä. Tarinointia saattoi olla niin luontopolun varrella kuin vaihtoehtoisesti helmikorun helmiä valitessa. Lasten leirillä ei varsinaisesti kerrota tai opeteta sydänvioista, vaan ennemminkin annetaan lapsille tilaisuus kertoa omasta viastaan ja kokemuksistaan ja myös kuulla toisten kokemuksia. Olipa kerran elämä dvd tarjoaa animaation avulla perustietoa sydämen toiminnasta, sillä moni lapsi haluaa jo jäsentää omia ajatuksiaan yleisempään sydäntietouteen, kuten anatomiaan. Sydämen pienoismalli ja rakennepiirros toimivat myös apuvälineinä niille, joita sydämen rakenne ja toiminta kiinnosti yksityiskohtaisemmin. Ollin pitämä sydäntietovisa on tullut tutuksi niin perheleireillä kuin lastenleireillä sydänasioita saa pohtia hauskojen eläinesimerkkienkin kautta! Lasten ikähaarukka on iso, mutta ohjelma on rakennettu Marttisten ohjaajien ja yhdistyksen ohjaajien kanssa niin, että jokainen voisi osallistua mielekkäästi yhteiseen tekemiseen. Isommat voivat halutessaan olla avuksi ja tueksi, kuitenkin helläkin on mahdollisuus leikkiä ja olla vapaasti. Omakuva ei muodostu ainoastaan kehonkuvasta, sydämestä tai sydänviasta vaan myös suhteesta kavereihin, muihin leiriläisiin, perheeseen. Siksi leirillä oli myös mahdollisuus lähettää postia jollekin tärkeälle ihmiselle. Osoitteen kirjoittaminen kuoreen ja postimerkin liimaaminen oli monelle uusi kokemus sekin. Toivottavasti leiriläisten terveiset ja viestit saapuivat perille päämääriinsä! Pohjoi smainen sydännuor ten leiri Sandefjord, Norj a 21. 28.7. Vihdoin koitti sunnuntai 21.7.2013 ja pohjoismainen synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten leiri voi alkaa. Puolenpäivän jälkeen kymmenen nuoren ja kahden ohjaajan joukkomme alkoi pikkuhiljaa kerääntyä Helsinki-Vantaan lentokentälle, jossa yhdessä jatkoimme lähtöselvityksiin ja turvatarkastuksiin. Lentoa odotellessamme pääsimme vielä metsästämään viimeisiä viemisiä sekä tutustumaan uusiin suomalaisiin kasvoihin ja vaihtamaan kuulumisia vanhojen kesken. Vihdoin perillä! Saavuimme Osloon kolmen aikaan. Kaikkien saatua onnellisesti matkalaukkunsa kävimme pitsalla ja odottelimme muiden maiden lentojen saapumista. Kun vihdoin olimme kaikki koolla, matka kohti varsinaista leiripaikkaamme saattoi alkaa. Leirialueemme oli Sandefjordissa Strand Campingin leirintäalueella, joka sijaitsee kauniilla paikalla vuonon rantamaisemissa. Alueella meidät majoitettiin pieniin mökkeihin neljän hengen huoneisiin, siten että kaikissa huoneissa oli kahden eri maan nuoria. Pääsimme siis väkisinkin koettelemaan englanninkielen taitojamme ja tutustumaan uusiin tuttavuuksiin. L oi stava viikk o! Iloisen ilmapiirin ja uusien ystävien lisäksi viikon ohjelmassa oli perinteisiä tutustumisleikkejä, melontaa, uintia, valokuvahaasteita, jalkapalloa ja leikkimieliset olympialaiset sekä psykologin ja sydänaikuisen luennot - unohtamatta tietenkään leffailtaa saati sitten diskoa. Emmekä toki viettäneet koko viikkoa leirialueella vaan pääsimme kiertelemään valasmuseoon sekä paikalliseen ostoskeskukseen. Viikon kohokohtana vierailimme myös pohjoismaiden suurimmassa vesipuistossa Sommarlandissa, josta jokaiselle löytyi sopiva vesiliukumäki tai uima-allas ja voihan kaunista kesäpäivää viettää ihan auringossa makoilemallakin. Leiriviikko oli kaiken kaikkiaan onnistunut joskaan norjalaisten käsitys leivästä ja nougat-levitteestä ruokana ei meitä suomalaisia viehättänytkään. Mielialaamme kuitenkin nosti hyvä menestys olympialaisissa vaikka tanskalaiset varsinaisen voiton veivätkin. Tärkeintä ei kuitenkaan ollut voitto vaan se, että Ruotsi hävisi ;) 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013

PAKINA Niskasta kiinni Aloitin heinäkuun alussa elämäni kuntokuurin. Liityin kuntosalini kautta ryhmään, missä 12 viikon ajan tiristämme itsestämme irti kaiken mahdollisen ylimääräisen silavan ja kohotamme niin kovin rapistunutta kuntoa. Ryhmäämme kuuluu 11 naista ja ohjaaja. Säännöllinen yhteydenpito on yhtä tärkeää kuin tässä erityiselämässä vertaistuki konsanaan. Aloituskuntohan oli surkea. Ensimmäinen viikko oli tuskaa. Löysin itsestäni myös pienen kapinallisen en minä ehdi näin paljon, en minä voi tällä lailla, eijei, ei nyt sentään. Viikon sinnittelyn ja ohjeiden noudattamisen jälkeen aukesi korvieni välissäni jokin juttu ja tajusin, että MINÄ VOIN, MINÄ HALUAN JA MINÄHÄN MUUTEN MYÖS EHDIN. Aina ennen oli ollut syy välttää liikuntaa, oli kiire, väsytti ja aijai, kun jalkojakin särki. Ensimmäiset viikot vaativat sisua. Onneksi ulkoiluttajia riitti tyttärestä naapurin rouvaan. Tyttäreni seisoi mäen päällä, minne oli kirmaissut kevein askelin ja huuteli: Hopi hopi, äiti! Pakko se oli kiivetä, vaikka lähes konttasin kieli ulkona. Ukkoni, se joka juoksee maratoneja, noooo, eihän edes kävelytahti ole hidasta ja voinkin unohtaa keskustelut yhteisillä lenkeillämme. Naapurin rouva vetää niin pitkin kauriin askelin, että saan tehdä tosissani töitä pysyäkseni perässä. Vaan niin on kunto pikkuhiljaa noussut. Kun ryhmämme ensimmäinen kuntopiiri päättyi, päädyin minä oksentamaan. Nyt täristään minuutti lankkuasennossa hiki matolle tippuen ja hampaita purren. Punnerrukset, ne, joissa en todellakaan tule onnistumaan, niitäkin veivataan eikä missään naisten asennossa, joita ei valmentajamme mukaan ole edes olemassa. 3 minuuttia jaksaa nostella kinttuja penkiltä ja tehdä vatsoja, kun alussa nousi kai kaksi kertaa. Kyllä se sieltä Pieni ongelma asiassa on ollut ilmeisesti sydänlääkkeeni. Syön rytmihäiriöihin mm Tambocoria ja Emconcoria ja syke ei halua nousta ja siinähän hyydyn sitten. Vaikka olisin tehnyt tunnin kuntopiiriä ja polkisin kuntopyörällä niin lujaa kuin kintuista lähtee, syke on maksimissaaan 119, laskee heti ja päätyy 103. Siinä on tietysti haastetta polttaa rasvaa tehokkaasti. Kardiologini jo sääteli lääkitystäni, mutta sen verran vähän niitä pystyttiin alentamaan, ettei mainittavaa vaikutusta syketasoon ole tullut. Olen sitten ottanut asenteen, että tästä johtuen tulen ilmeisesti hitusen hitaammin perässä. Kärkiryhmästä putosin jo, vaikka elän hyvin kurinalaisesti. Lohduttaudun neljän viikon kohdalla mitatulla vyötäröllä, mistä lähti lähes 10 cm. Nuorena urheilin paljon, pelasin lentopallot ym, ja tässä onkin tullut mietittyä, mistä tämä saamattomuus oman kehon kanssa on alkanut. Löytyyhän niitä tekijöitä. Kun Arttumme halvaantui 2004, siinä hidastui fyysinen elämä paljon ja sillä on kyllä osavaikutus. Olisin toki voinut painella jollain ilta-ajalla pitkin lenkkipolkuja, vaan eipä tullut mentyä. Ukko meni. Päivisin olin kiinni lapsissa, paljon sairaalaa ja paljon terapioita. Surua. Lohtusyömistä. Iltaisin keräsimme kermaperunat ja hirvipekonirullat viherpippurikastikkeella lautaselle ja kyllä se voiteli kipeää sisintä. Siitä on nyt 9,5 vuotta. Kipuun ei voi jäädä. Muuten tulee kipeäksi fyysisesti. Pakko on ollut myöntää (varsinkin ukolleni), että ne jatkuvat säryt ja kivut kropassa ovat poissa, kun aloitin liikkumisen. Särkylääkkeitä on tarvinnut ottaa murto-osa entiseen verrattuna. Jos on päivä, etten ehdi kuntoilemaan tuntuu kuin jotain erittäin oleellista olisi jäänyt tekemättä. Ja onkin! Lisäksi olen oppinut tuntemaan kotimiljöötäni. Maakuntamatkailua! Olemme asuneet samassa paikassa 9 vuotta ja nyt kävin ensimmäisen kerran Pyysaaressa, missä nautimme kylläkin kulttuurisiiderit. Naapurin rouvan kanssa kiersimme pitkin rantoja ja ihailimme Villinkiä monelta kulmalta ja suunnitelma on mennä myös sinne kävelemään. Matosaari, Tonttuvuori, hei nyt minäkin tiedän tasan tarkkaan, missä ne sijaitsevat eikä vain jossain siellä meidän lähellä. Joskus seison Matosaaressa ja katselen merta ja veneitä, Santahaminaa Kauppatorille päin, sieltä näkyviä Johanneksen kirkon torneja, juon vettä hikisenä ja tyytyväisenä hymy suupielissä. Hyvänoloisena. Yksi asia pitää muistaa. Kun napit korvissa mennä viipotan kuunnellen hyvää musiikkia, pitää muistaa olla laulamatta ääneen. Joskus tulee nyrkki nostettua tai ylimääräinen hyppyaskel otettua, mutta nehän voivat mennä vaikka jumppaliikkeistä, eikö? Kolumnin takana on SUSANNA RAUTE. Hän kirjoittaa sydänperheensä arjesta. RAUTeen perheeseen KUULUVAT Susannan lisäksi isä Aki, sydänpoika ARTTU, s. 2002 ja hänen isosiskonsa Roosa, s. 2000. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 19

Sosiaaliturva ja etuudet Sairauden aiheutt amien kustannu sten kor vaaminen j a toimeentulo tur va Suomalainen sosiaaliturva- ja palvelujärjestelmä takaa kaikille tietyn perustoimentulon ja avun. Kun perheeseen syntyy sydänvikainen lapsi, perheelle koituu lähes aina lapsen sairaudesta ylimääräisiä kustannuksia. Perheen osuutta kutsutaan omavastuuosuudeksi ja sen ylittyessä yhteiskunta huolehtii kustannuksista. Erilaisia tukia tai tukipalveluja täytyy aina itse erikseen hakea niitä ei saa automaattisesti. Sosiaaliturvaan ja palveluihin liittyvät käsitteet ja niiden hakeminen saattavat tuntua monimutkaisilta ja hankalilta, mutta silloin kannattaa pyytää apua vaikka sairaalan sosiaalityöntekijältä, sosiaalivirastoista, Kansaneläkelaitokselta tai potilasjärjestöiltä. Teksti: Katja Laine Kuva Sari Väisänen Lähteet: SydänlapseSTA aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja aikuiset RY, 2006 www.kela.fi Sairaalapäivä j a -hoit omaksut Kunnan velvollisuutena on järjestää asukkaidensa perusterveydenhuolto sekä huolehtia siitä, että asukkaat saavat tarpeellisen erikoissairaanhoidon. Näistä palveluista kunta voi periä maksun. Tällaisia maksuja ovat esimerkiksi terveyskeskusmaksu, poliklinikkamaksu ja sairaalapäivämaksu. Alle 18-vuotiailta peritään sairaalapäivämaksu 7 vuorokauden ajalta kalenterivuoden aikana. Tämän omavastuun jälkeen sairaalahoito on kyseisen kalenterivuoden aikana maksutonta. Kun lapsi on tutkittavana sairaalan poliklinikalla, peritään jokaisesta käynnistä poliklinikkamaksu. Kela ei korvaa sairaalapäivä- eikä poliklinikkamaksuja. Alle 18-vuotiaan sarjahoito (esimerkiksi fysio- tai toimintaterapiahoitosarja poliklinikalla) on kuitenkin maksutonta. Kunnallisista sosiaali- ja terveyspalveluista perittävillä asiakasmaksuilla on vuotuinen maksukatto, jonka täyttymistä seurataan asiakasmaksukortilla. Alle 18-vuotiaiden käyttämistä palveluista perityt maksut lasketaan yhteen hänen huoltajansa maksujen kanssa. Kun maksukatto ylittyy, palvelut ovat maksuttomia kaikille niille henkilöille, joiden maksut ovat yhdessä kerryttäneet maksukattoa. Asiakkaan on itse seurattava maksujen kertymistä, jota varten terveyskeskuksesta saa asiakasmaksukortin. L ääkek or vauk set Kela korvaa monista lääkärin määräämistä sairauksien hoitoon tarkoitetuista reseptilääkkeitä joko 35 %, 65 % tai 100 % omavastuun ylittävältä osalta. Lääkekorvausten piiriin kuuluvat lääkärin määräämät lääkkeet luokitellaan peruskorvattavaan tai erityiskorvattavaan korvaus-luokkaan. Korvaukset otetaan huomioon jo apteekissa lääkkeitä ostettaessa. Ilman reseptiä ostetuista itsehoitolääkkeistä ostaja maksaa koko hinnan. Ostokertaa kohden voidaan korvata enintään kolmen kuukauden hoitoaikaa vastaava määrä. Peruskorvaus Reseptilääkkeiden peruskorvaus on 35 % ja se lasketaan suoraan lääkkeen hinnasta ilman omavastuuta. Suurin osa sairauksien hoitoon käytetyistä reseptilääkkeistä kuuluu peruskorvaus-luokkaan. Erityiskorvaukset Erityiskorvaukset jaetaan alempaan ja ylempään korvausluokkaan. Alemman korvausluokan mukaan korvataan ilman omavastuuta 65 %:a lääkkeen hinnasta. Ylemmässä erityiskorvausluokassa lääkkeestä maksetaan kolmen euron omavastuu ja loppu osa hinnasta korvataan (100 %). Lääkekorvauksia haettaessa on muistettava, että vain tietyt lääkkeet ovat erityiskorvattavia vain tietyillä diagnooseilla. Kelalta on saatavissa tiedot niistä sairauksista, jotka oikeuttavat lääkevalmisteiden erityiskorva- 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013