Näkökulmia elämänlaatu - lähtöiseen ohjaukseen Helena Nuutinen, PsL, YTM, terveyspsykologian erikoispsykologi Suomen Diabetesliitto/Yksi-elämä-hankkeet Tampere 15.3.2013
Mitä meille kuuluu? - Diabetesta sairastavalle? - Työntekijälle? - Työyhteisölle? 20.3.2013 Helena Nuutinen 2
Innostunut työntekijä voi tuottaa asiantuntijatyössä huimasti leipiintynyttä kollegaansa suuremman työpanoksen, arvioi Työterveyslaitoksen tutkija Jari Hakanen. "Asiantuntijatyössä vaikutus tulokseen voi olla jopa satakertainen sen mukaan, onko työntekijä työn imussa vai leipääntynyt", Hakanen sanoo laitoksen Työ Terveys Turvallisuus -lehdessä (TTT). 20.3.2013 Helena Nuutinen 3
Disability paradox (Albrecht & Devlieger 1999) Fyysinen terveydentila ei ole kovinkaan vahva koetun hyvinvoinnin ennustaja (mm. Campbell ym. 1976)
Elämänlaadun ulottuvuuksia Fyysinen ulottuvuus Psyykkinen ulottuvuus Sosiaalinen ulottuvuus Taloudellinen Kulttuurinen Hengellinen 20.3.2013 Helena Nuutinen 5
ELÄMÄNLAADUN TASOJA Miten koen sairaute ni SAIRAUSKOHTAINEN Miten koen terveyteni TERVEYTEEN LIITTYVÄ Miten koen elämäni YLEINEN 20.3.2013 Helena Nuutinen 6
Se on sellainen tai sitä mitä potilas sanoo sen olevan. (Joyce (1994) Yksilön käsitys elämäntilanteestaan omassa arvomaailmassaan ja kulttuurisessa kontekstissaan sekä suhteessa omiin tavoitteisiinsa, odotuksiinsa ja huoliinsa. (WHQOL Group 1998, 1994) 20.3.2013 Helena Nuutinen 7
Elämänlaadun tuleminen on salutogeenista eli siinä lähtökohtana on hyvinvoinnin voimavarojen ja terveyden tukeminen Mikä tukee terveyttä? Mistä hyvinvointi muodostuu? 20.3.2013 Helena Nuutinen 8
tyypin 2 diabetes lisääntyy, vaikka hoitotasapainoissa muutoksia parempaan suuntaan on ollut havaittavissa hoitojen kehittymisestä huolimatta tyypin 1 diabeteksen hoitotasapainot eivät näytä parantuneen Ihmiset elävät pidempään kroonisten sairauksien kanssa hoidot vaikuttavat elämänlaatuun 20.3.2013 Helena Nuutinen 9
TAVOITTEENA Keinot millä pyritään HbA1c Elämänlaatu Menetelmät millä seurataan 20.3.2013 Helena Nuutinen 10
- Lähtökohtana Elämänlaatu - Tavoitteena 1 10 20.3.2013 Helena Nuutinen 11
Walker ja Bradley (2002): Diabeteshoitajien arviot teini-ikäisten asiakkaidensa elämänlaadusta korreloi voimakkaammin heidän HBA1c-tasonsa (pitkäaikainen verensokeri) kanssa kuin potilaiden omien arvioiden kanssa elämänlaadusta. Potilailla oli taipumusta yhdistää hyvä sokeritasapaino heikompaan elämänlaatuun, hoitajilla oli taipumusta arvioida toisinpäin. = Hoidon lääketieteelliset tulokset eivät kerro siitä, miten sairauden ja sen hoidon ajatellaan elämään vaikuttavan. Pyrkimys terveyteen voi jopa heikentää elämänlaatua 20.3.2013 Helena Nuutinen 12
Sosioekonomisten tekijöiden yhteys elintapoihin, terveyteen ja kuolleisuuteen on osoitettu lukuisin tutkimuksin. Yhteydessä myös mm. terveyspalvelujen hyödyntämiseen. Sosioekonomiset erot Suomessa eivät ole pienentyneet, pikemminkin kasvussa. 20.3.2013 Helena Nuutinen 13
Elämänkokemukset: stressi ja STRESSI vaikuttaa aineenvaihdunta - käyttäytymiseen - sydän-verisuoniterveyteen - aineenvaihduntaan - immuunijärjestelmään - kipuun, väsymykseen - uneen - syömiseen/ylipainoon - uniapneaan Keho muistaa 20.3.2013 Helena Nuutinen 14
Ajoitus, kroonisuus, kumulatiivisuus, ylisukupolvisuus Krooninen stressi vähäisin vaikutusmahdollisuu ksin on erityisen haavoittavaa kun elimistö kehitysvaiheessa. (ks. esim. Chrousos, Jama 1992) 20.3.2013 Helena Nuutinen 15
Masennus - Voimakkaasti yhteydessä kokemukseen elämänlaadusta (mm. Hänninen 2000, Nuutinen 2010) - Krooninen stressi elimistössä - Yhteydessä diabetekseen aineenvaihdunnan ja omahoidon kautta (ks. Ali ym. 2006; Leppävuori 2010; Anderson ym. 2001) 20.3.2013 Helena Nuutinen 16
Esim. sosiaalinen tuki voi toimia puskurina kuormituksen keskellä.. ja tuen puute kuormitustekijänä One of the greatest diseases is to be nobody to anybody (Mother Teresa) 20.3.2013 Helena Nuutinen 17
Psykososiaalisten kuormitusten kaksoisvaikutus Kuormituksista jää jälkiä mieleen, kehoon, elimistöön. Kun ihmiset ovat muiden ongelmien kuormittamia, terveydentilasta huolehtiminen ei nouse tärkeysjärjestyksessä ensimmäiseksi. 20.3.2013 Helena Nuutinen 18
ADDQoL19 (C. Bradley 1999) Yleinen elämänlaatu & Diabeteksen vaikutus Diabeteksen vaikutus elämänlaatuun 19 eri elämänalueella Avoin kysymys diabeteksen ja lisäsairauksien vaikutuksista Käänteinen muoto: jos minulla ei olisi diabetesta HUOM: Mukana arvio elämänalueiden tärkeydestä Myönteiset ja kielteiset vaikutukset 20.3.2013 Helena Nuutinen 19
YLEINEN ELÄMÄNLAATU: T1D: n. 73 % ja T2D: 60 % koki elämänlaatunsa yleisesti ottaen hyväksi, erittäin hyväksi tai erinomaiseksi. T1D sairastavista 80 % ja T2D sairastavista 85 % arvioi diabeteksen heikentävän elämänlaatuaan, n. 40 % paljon tai erittäin paljon 20.3.2013 Helena Nuutinen 20
Tärkeimmät elämänalueet 1. Läheisin ihmissuhde (kaikissa ryhmissä) 2. Perhe-elämä (kaikissa ryhmissä) 3. Ystävät (T1D naiset) Työelämä (T1D miehet ja T2D naiset) Työ- ja sukupuolielämä (T2D miehet) 20.3.2013 Helena Nuutinen 21
Suurin kielteinen vaikutus T1D NAISET 1. Se, miltä tulevaisuus tuntuu 2. Matkustaminen 3. Vapaus syödä niin kuin haluaa T1D MIEHET 1. Se, miltä tulevaisuus tuntuu 2. Työelämä 3. Matkustaminen T2D NAISET 1. Se, miltä tulevaisuus tuntuu 2. Fyysinen suorituskyky 3. Vapaus syödä kuten haluaa T2D MIEHET 1. Sukupuolielämä 2. Se, miltä tulevaisuus tuntuu 3. Vapaus syödä kuten haluaa 20.3.2013 Helena Nuutinen 22
HYVÄ YLEINEN EL HEIKKO YLEINEN EL Diabetes vaikuttaa vähän Diabetes vaikuttaa paljon Diabetes vaikuttaa vähän Diabetes vaikuttaa paljon 20.3.2013 Helena Nuutinen 23
Motivaatioteoria Itsesäätelyn/määräämisen(selfdetermination) teoria: olennaista ei ole vain motivaation määrä, vaan myös sen laatu Motivation, self-determination, and long-term weight control Pedro J Teixeira 1*, Marlene N Silva 1, Jutta Mata 1, António L Palmeira 2 and David Markland 3 20.3.2013 Helena Nuutinen 24
Arvotyöskentely - Diabetesta sairastava - Työntekijä - Työyhteisö Motivoivinta on työ jota kokee tekevänsä arvojensa mukaisesti 20.3.2013 Helena Nuutinen 25
Mistä haluat tulla muistetuksi? Haluan tulla muistetuksi ihmisenä/ työntekijänä, joka sai sokeriarvot kohdalleen? 20.3.2013 Helena Nuutinen 26
Lähtökohtana terveyden ja hyvinvoinnin tasa-arvo, pitkäjänteinen hyvinvointityö Yhteisönäkökulma, yhteiskunnallisen ja yhteisöllisen vastuun korostaminen Monialaisuus Osallisuuden, voimautumisen tukeminen Tuen kohdentaminen elämänlaadun kannalta keskeisille alueille Vuorovaikutuksen ensisijaisuus Kokemuksellisuus, asiakkaan ääni kuulluksi ja huomioiduksi Hoidon ja ehkäisyn ohella sairauksiin liittyvän identiteettityön tukeminen 20.3.2013 Helena Nuutinen 27
Millaista on elämänlaatua tukeva ohjaus? - Lähtee asiakkaan arvioimista tarpeista - Painottuu elämänlaadun kannalta keskeisiin seikkoihin - Huomioi asiakkaan kokemuksen - Kehittää luovia lähestymistapoja - On moniammatillista - Kiinnittää tietoisesti huomiota yhteistyöhön 20.3.2013 Helena Nuutinen 28
Auttaako arviointi? - Ketä varten (terveydenhuollolle vai asiakkaille)? Miksi? - Asiakkaalle tärkeää: miksi arvioidaan ja mihin tietoa hyödynnetään - Voi olla apua diabeteksen elämänlaatuvaikutusten tunnistamisessa ja puheeksiottamisessa (esim. seksuaalisuus) - Mittarin valinta riippuu käyttötarkoituksesta - Yleiset vs. sairausspesifit 20.3.2013 Helena Nuutinen 29
tulla nähdyksi, kohdatuksi.. * Somaattinen sairaus hoitoineen voi heikentää ihmisen autonomian perustana olevaa kykyä itsesäätelyyn * Emotionaalisen taseen heilahtaessa pahanolon suuntaan ihminen tulee epävarmaksi itsestään ja muuttuu loukkaantumisherkäksi. * Sen vuoksi hoidollisissa kohtaamistilanteissa potilaan tulisi tulla yksilöllisesti nähdyksi ja tunnistetuksi, mikä sinällään jo auttaa identiteetin ylläpidossa. (Psykiatrian erikoislääkäri, psykoterapeutti Irja Idman) 20.3.2013 Helena Nuutinen 30