Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi Sopeutumisen vaiheet ja kuinka tukea lapsen ja hänen perheensä hyvinvointia KSSHP/ Lastenneurologian yksikkö Psykologi Anne Hytönen Sopeutuminen muutoksiin Ihmisten kyky sietää vaikeita elämäntilanteita on hyvin erilainen. Sopeutumiseen vaikuttavia tekijöitä: mm. Oireiden vaikeusaste Persoonallisuus Elämänvaihe Taloudellinen tilanne Missä vaiheessa tieto lapsen kehityksen haasteista tulee esille Tukiverkosto Aiempi tieto/ kokemus 1
Kriisi/sopeutumisreaktio Taustalla voi olla äkillinen muutos tai itseä järkyttävä, vaikeasti käsiteltävä tapahtuma/ elämänmuutos. Useimmat kriisin kohdanneet käyvät läpi hyvin samanlaisia vaiheita. Kriisin vaiheet eivät välttämättä erotu selvästi toisestaan ja kriisin kokenut saattaa myös palata vaiheista toiseen. 1) Shokki - Shokkivaihe alkaa heti kriisin laukaisseen tilanteen jälkeen. - Shokkivaiheen reaktiot voivat tuntua pelottavilta ja omituisilta - Osa shokkivaihetta elävistä lamaantuu täydellisesti - Osa saattaa käyttäytyä mekaanisesti ja tunteettomasti - Jotkut saattavat reagoida shokkivaiheessa voimakkaalla kiihtymystilalla - Epätodellisuus, sekavuus, ulkopuolinen olo, kieltäminen 2
1) Shokki - Kyky vastaanottaa tietoa ja käsitellä tilannetta on heikkoa puheen tulisi olla rauhallista ja yksinkertaista kaikenkattava asiatieto ei vielä auta! - Shokkivaiheessa tarvitaan yleensä konkreettista turvallisuuden tunnetta ja kokemusta siitä, että läsnä olevat ihmiset hallitsevat tilanteen 2) Reaktiovaihe - Mielialojen voimakkaat vaihtelut - Kieltäminen hallitsee reaktiovaiheen alkua - Voi ilmetä pelkoa ja ahdistusta, itsesyytöksiä tai tarvetta etsiä syyllisiä - Voi ilmetä unettomuutta ja ruokahaluttomuutta sekä fyysisiä oireita (vapinaa, pahoinvointia) - Tapahtuman käsittely on alkamassa ihminen tasapainoilee sietämättömältä kokemukselta suojautumisen ja sen käsittelemisen aloittamisen välillä. - Reaktiovaiheessa oleva tarvitsee kuuntelijaa sekä konkreettisia ohjeita ja tukea arjesta selviämiseen. - Tarve kerrata asiaa luonnollista 3
3) Käsittelyvaihe - Kriisin aiheuttanut tapahtuma aletaan ymmärtää. - Tyypillistä tunnereaktioiden lieventyminen sekä yritteliäisyys, yhteistyöhalukkuus - Tapahtumaa ei enää kielletä, vaan sen käsitetään olevan muutoksineen ja menetyksineen totta. - Käsittelyvaiheessa ihminen tiedostaa kriisin aiheuttamat muutokset ja alkaa usein pohtia omaa identiteettiään, vakaumuksiaan ja uskomuksiaan. - Ajatukset alkavat liikkua muissakin asioissa kuin tapahtuneessa - Ihminen valmistautuu hiljalleen suuntautumaan jälleen tulevaisuutta kohti. 4) Uudelleen suuntautumisen vaihe - Kriisin aiheuttaneesta tapahtumasta on tässä vaiheessa tavallisimmin aikaa vuodesta kahteen. - Kriisin uudelleen suuntautumisen vaiheessa kriisi alkaa hiljalleen muuttua osaksi omaa elämäntarinaa ja kokemusta omasta identiteetistä. Tapahtuneen hyväksyminen - Tapahtuma ei enää täysin hallitse tunne- ja ajatusmaailmaa. - Kriisi ei enää kuluta omaa mielenterveyttä, vaan on saattanut tuoda jopa lisää voimavaroja. - Elämän arvot, oma paikka, toiveet ja tavoitteet joudutaan usein jäsentämään uudella tavalla 4
Vinkeä väkkyrä -blogi Tähän on tultu. Minulla ei ole enää mitään sanottavaa. Positiivisessa mielessä. Ei ole mitään, mitä kertoa, mitä ei olisi jo sanottu. Olen matkani oppivuosien kautta käynyt, mutta en läheskään valmis. Mulla ei ole enää specifiä sanottavaa kakkapyykistä, yrjötahroista, imetyksistä, hiekkalaatikoista, kehitysvammaisuudesta, erityislapsesta, kuun asennosta tai mistään, mikä aiemmin on puhuttanut. Enää ei ole olemassa sitä tiettyä "tämä minua eespäin pökkii" - asiaa. On perhe, on arki, on työ ja on juhla. Vinkeä on ollut kasvuvuodet vanhemmuuteen ja rakettimatka erityislapsen äidiksi. Nyt olen perillä, siellä jossain - siinämäärin että se ei enää nosta aallokkoa. Pientä vaahtopäätä vain silloin ja toinen tällöin. http://vinkea.blogspot.fi/ Ensitieto Ensitieto on tilanne, jossa perheelle kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta tai vammaisuudesta. Lapsen molemmat vanhemmat saavat kuulla tiedon samaan aikaan ja että kaikkiin heidän kysymyksiinsä vastataan. Tavoitteena auttaa vanhempia kohtaamaan vammainen lapsi ja antaa heille voimaa kokea selviytyvänsä tulevaisuudesta vammaisen lapsen kanssa 5
Laadukas ensitieto Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen laatima ns. perhelähtöinen ensitietomalli, joka on kehitetty perheiden kokemusten pohjalta Se koostuu kolmesta keskeisestä työkalusta 1) Avoin vuoropuhelu 2) Todellinen läsnäolo 3) Rehellinen tieto 1) AVOIN VUOROPUHELU - Avoimella vuoropuhelulla tarkoitetaan vuorovaikutusta, jossa sekä vanhemmilla että työntekijöillä on oikeus tasapuoliseen puhumiseen ja kuulluksi tulemiseen. - Lähtökohtana pyrkiä vastata siihen, mitä vanhemmat haluavat tietää. - Ei liian monimutkaista lääketieteen terminologiaa - Työntekijöistä voi tuntua tuskalliselta, ettei tarkkaa tietoa aina voida heti antaa. - Työntekijöiltä ensitietotilanne vaatii hyvää tilannetajua. 6
2) Työntekijän todellinen läsnäolo - Työntekijä on läsnä tilanteessa kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa kiireettömyyttä eli sitä, ettei häntä keskeytetä muilla tehtävillä eikä hänellä ole ajatuksissa päällimmäisenä seuraava työtehtävä. - Työntekijän omien tunteiden salliminen ja omien ahdistavienkin tunteiden sietäminen - Sisältyy sanaton tuki, minkä seurauksena vanhemmat eivät koe jäävänsä yksin eikä heitä jätetä yksin. - Ensitietotilanteissa ei aina tarvita paljon sanoja, eikä oikeita sanoja ole aina olemassa. 2) Työntekijän todellinen läsnäolo - Katseen, koskettamisen ja todellisen läsnäolon avulla voi työntekijä ensitietotilanteessa viestittää välittämistä, jolla on vanhempia voimaannuttava vaikutus. - Työntekijöiden rauhallinen läsnäolo mahdollistaa vanhempien tunteiden läpikäymisen, millä on puolestaan vaikutusta vanhempien kykyyn ottaa tietoa vastaan, prosessoida sitä ja ymmärtää, mitä vammaan liittyvä tieto tarkoittaa. - Työntekijöiden tulisi olla aidosti läsnä myös siksi, että tällä tavalla he antavat tilaa vanhempien kysymyksille. 7
3) Rehellinen tieto - Vanhemmille annettavan tiedon tulee olla rehellistä tietoa. - Mikä on varmaa tietoa ja mitä ei vielä tiedetä. - Lisäksi tulee kertoa, milloin he saavat lisätietoa ja keneltä. - Se, miten työntekijät välittävät tiedon lapsen vammaisuudesta vanhemmille, vaikuttaa käsityksen muodostukseen lapsesta ja lapsen vammaisuudesta, millä puolestaan on merkitystä lapsen hyväksymiseen sellaisena kuin hän on syntynyt. - Vanhemmille tulee aina kertoa lapsesta myös positiivisia asioita, sillä se antaa vanhemmille toivoa, mikä puolestaan auttaa vanhempia suuntautumaan avoimesti tulevaisuuteen. - On tärkeää, että vanhemmille muodostuu mahdollisimman selkeä ja totuudenmukainen kuva siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Vanhemmuuden tukeminen Tavoitteena on tukea vanhemmuutta ja vahvistaa vanhempien suhdetta lapseen Perheen tuen tarpeen kartoitus ja tietoa siitä Mistä perhe saa konkreettista tukea ja apua (esim. kotipalvelun kautta kodinhoitoon liittyvää apua) Mitä lapsen hoito edellyttää vanhemmilta Missä lapsen jatkohoito tai seuranta tapahtuu Millaista apua ja keneltä sitä saa kotikunnassa Miten neuvola ja kotikunnan vammaispalvelut voivat tukea ja auttaa Mitä Kelan tukia perheen on mahdollista saada Kenen puoleen kääntyä jos omaan jaksamiseensa tarvitsee tukea Yhteyshenkilö, johon perhe voi olla yhteydessä Ei liikaa hoitohenkilökunnan vaihtuvuutta 8
Perhettä ei saa jättää yksin - Perheiden tarvitsema tuki on yksilöllistä. - Hoitoon osallistuvien työntekijöiden on hyvä käydä vanhempien kanssa keskusteluja mm. siitä, miltä heistä tuntuu uudessa tilanteessa millaista apua ja tukea he kokevat tarvitsevansa onko heillä läheisiä, jotka voivat antaa välitöntä konkreettista käytännön apua. - Näin löytyy oikea tapa tukea ja auttaa jokaista perhettä. - Perhe tarvitsee aikaa ja monipuolista tukiverkostoa. - Läheiset - Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset - Erilaiset potilas- ja omaisjärjestöt Huomio koko perheeseen Lapsen vammaisuus tai sairaus voi aiheuttaa isovanhemmillekin monenlaisia tunteita, joita saattaa olla vaikea käsitellä. Tällaisia voivat olla voimattomuus, pelko sekä lapsen vamman tai sairauden kieltäminen. Tärkeää myös huomioida perheen muut lapset, heidän ensitietotarpeensa ja tapa, miten heille kerrotaan. 9
Vertaistuki ja läheisten hyväksyntä tukevat selviytymistä Ammattihenkilöiden antaman avun ja tuen lisäksi perheen selviytymistä tukevat oleellisesti keskustelut ja kokemusten vaihto muiden samassa tilanteessa elävien perheiden kanssa. Muiden perheiden tarinoiden lukeminen voi auttaa ja rohkaista Vammais- ja vanhempainjärjestöt Sopeutumisvalmennuskurssit Tukiperheet Ensitukiryhmäistunnot Lähteet Kehitysvammaisten tukiliitto ry http://www.kvtl.fi/fi/kehitysvamma-/ensitieto/ Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen vammaispalveluiden käsikirja https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/lapsetperheet/ensitieto/ensitieto-vastasyntyneen-vanhemmille Suomen mielenterveysseura http://www.mielenterveysseura.fi 10
Kiitos! 11