Savon vammaisasuntosäätiön Tuetusti päätöksentekoon -projekti toimii v. 2011 2014 Pohjois- ja Etelä-Savon alueella. Kyseessä on levittämisprojekti ja rahoittajana toimii Rahaautomaattiyhdistys. Projektin päämääränä on vammaisen henkilön tasavertaisuus omaa elämäänsä koskevassa päätöksenteossa ja tavoitteena on edistää tuetun päätöksenteon toteutumista levittämällä ja juurruttamalla tietoa erilaisista kommunikaatiomenetelmistä sekä tuetun päätöksenteon keinoista. Lähetimme kyselyn Pohjois- ja Etelä- Savon alueella toimiville vammaisalan palveluntuottajille loka-marraskuussa 2011. Kyselyn avulla haimme tietoa kuinka tuettu päätöksenteko näkyy asiakkaiden arjessa ja millaisia haasteita päätöksenteon edistämisessä mahdollisesti on. Kyselyitä lähetettiin postitse ja sähköpostitse yhteensä 87 kpl. Vastauksia palautui 32 kpl. Vastausprosentti oli n. 37 %. 1. Toiminta ja asiakkaat Hyvin monenlaista asumista autetusta asumisesta hyvin kevyesti tuettuun. Myös intervalliasumista. Asumiseen sisältyvää tai kodin ulkopuolista päivä/työtoimintaa. Asiakkaat pääosin kehitysvammaisia henkilöitä, joilla monilla myös liikunta- tai aistivammoja ja/tai mielenterveysongelmia. Autismin kirjon asiakkaita. Ikäjakauma nuorista aikuisista ikääntyneisiin. Avun ja tuen tarve hyvin vaihtelevaa. 2. Kommunikoinnin haasteet Suurin osa haasteista liittyy puheen ymmärtämiseen ja tuottamiseen sekä ymmärretyksi tulemiseen. Joillakin asiakkaista ei ole ollenkaan puhuttua kieltä tai puhe on hyvin epäselvää. Kommunikointi voi tapahtua muutamilla sanoilla, viittomilla tai kuvilla. Sanojen muodostaminen voi olla vaikeaa, puhe voi olla jankkaavaa tai asiaan kuulumatonta. Eriasteiset kuulo- ja näkövammat vaikeuttavat kommunikaatiota sekä kuvien käyttöä. Kuvakommunikaation käytön haasteena voi olla myös kuvien hahmottaminen, ymmärtäminen sekä osoittaminen kädellä tai katseella. Fyysisen tuen avulla kommunikointi voi onnistua. Joillekin asiakkaille ei ole löytynyt sopivia kommunikointimenetelmiä tai he eivät ole motivoituneet niitä käyttämään. Monilla ikääntyneillä vaihtoehtoisten menetelmien käytön harjoittelu on vielä kesken. Myös sosiaalisten taitojen heikkous aiheuttaa haasteita kommunikointiin.
Lähiyhteisö ja ympäristö voivat myös asettaa haasteita vuorovaikutuksen toteutumiselle. Puhutun kielen konkreettisuus, selkeys, helpot sanat ja lyhyet lauseet auttavat ymmärtämisessä. Rauhallisuus, asioiden toistaminen ja halu huomioida hyvin epäselvätkin kommunikointiyritykset vievät useimmiten toivottuun tulokseen. 3. Käytössä olevat vaihtoehtoiset kommunikointimenetelmät Puhetta tukevat/korvaavat menetelmät: ilmaisu toiminnan avulla, osoittaminen, katseen kohdistaminen luonnolliset eleet, ilmeet, ääntely, kehon asennot viittomat esineillä kommunikointi kuvat, symbolijärjestelmät, piirtäminen kirjaimet, sanat, lauseet, kirjoittaminen tuettu kommunikointi tietokonepohjaiset menetelmät Eri tilanteisiin liittyvät struktuurit ja niihin liittyvät kuvat, sanat ja lauseet tukevat hyvin kommunikaatioita. 4. Tuettua päätöksentekoa edistävät työvälineet/menetelmät ja niiden käyttö asiakastyössä Asenteisiin ja ajattelumalliin liittyvät: päämiesajattelu kunnioitetaan asiakkaan valintoja ja päätöksiä itsemääräämisoikeuden lisääminen ja tukeminen omannäköiseen elämään asiakkaan vastuuttaminen omiin asioihin Toimintamalleja ja hyviä käytäntöjä: asioiden käsittely etukäteen, tilanteiden ennakointi ja riittävän ajan antaminen vaikeiden asioiden ymmärrettäväksi tekeminen
vaihtoehtojen etsiminen valintojen tekemisen opettelu valintojen/ratkaisujen etujen ja haittojen punnitseminen annetaan riittävästi tietoa päätettävistä asioista ja valintojen vaikutuksista luodaan ja harjoitellaan päätöksentekotilanteita ja sen konkreettisia seurauksia Konkreettiset työvälineet/menetelmät: kaikki kommunikaatiota ja puhetta tukevat/korvaavat menetelmät toiminnalliset menetelmät; Kartat, Polut, tukikeskustelut, sosiaaliset tarinat yhteisökokoukset omaohjaajuus, tukihenkilön käyttö, henkilökohtainen apu tulkkipalvelu vertaistuki Monet ovat tietoisia siitä, millä menetelmillä päämiehisyyttä ja päätöksentekoa voidaan tukea, mutta arkuutta käyttää näitä menetelmiä vielä on. Kouluttautumista päämiehisyyteen ja erilaisten menetelmien käyttöön on parhaillaan menossa ja tätä kautta toivotaan saavutettavan rohkeutta ja varmuutta. Eniten toimintamalleista ja konkreettisista menetelmistä käytössä kerrottiin olevan vaihtoehtojen antaminen, kommunikaatiota tukevat menetelmät, yhteisökokoukset, omaohjaajuus, tukikeskustelut sekä yksilöllisen elämänsuunnittelun työvälineistä Kartat ja Polut. 5. Asiakkaiden valintatilanteet arjen päivittäisissä toiminnoissa Eniten asiakkaille annetaan mahdollisuuksia tehdä valintoja arjen luonnollisissa tilanteissa kuten ruokailuun, pukeutumiseen, vapaa-ajan toimintaan ja harrastuksiin liittyen. Näitä arkielämän valintoja tehdään päivittäin. Tarvittaessa annetaan vaihtoehtoja valintoihin sekä käytetään kommunikaatiota tai päätöksentekoa edistäviä menetelmiä. Yhteisökokouksien kautta annetaan mahdollisuuksia vaikuttaa koko asuinyhteisöä koskeviin asioihin. Yhä enemmän kysytään asiakkaiden mielipiteitä heidän palavereihinsa osallistuvista henkilöistä ja siitä kenelle he haluavat asioistaan kertoa.
6. Tuetun päätöksenteon edistäminen Asenteisiin ja ajattelumalliin liittyvät: positiivinen asenne ja avarakatseisuus aito läsnäolo, kuunteleminen, kannustus ja rohkaisu itsenäisyyteen ja omatoimisuuteen tukeminen vastuun antaminen ja luottaminen asiakkaan kykyihin yksilöllisyyden huomioiminen Ympäristöön liittyvät: asiakkaalle sopivaksi muokattu rauhallinen ympäristö ja hyvä ilmapiiri Toimintamallit ja menetelmät: asiakkaan läsnäolo häntä itseään koskevissa asioissa asioiden käsittely etukäteen ja riittävän ajan antaminen riittävän tuen antaminen vaikeiden asioiden ymmärrettäväksi tekeminen luodaan mahdollisuuksia valintoihin annetaan riittävästi tietoa vaihtoehdoista päätöksenteon harjoitteleminen kaikki kommunikaatiota tukevat menetelmät toiminnallisten menetelmien käyttö Verkostoihin liittyvät: toimiva vuorovaikutus ja hyvä yhteistyö eri verkostojen kanssa keskusteleva ja luottamuksellinen ilmapiiri, mikä tukee erilaisten toimintamenetelmien käyttämistä työntekijät ja läheiset toimivat yhdessä sovitulla tavalla toistensa työtä tukien henkilökunnan joustavuus ja sitoutuneisuus työhön, tiedonsiirto ja hyvien käytäntöjen vaihto työntekijöiden kesken perinteisen edunvalvonnan korvaaminen päätöksentekoa tukevalla tavalla
7. Tuetun päätöksenteon edistämisen haasteet Päätöksenteon haasteina ovat edellä mainittujen tekijöiden puuttuminen tai toimimattomuus. Samalla tavalla kun asenteet, toimintatavat, menetelmät ja verkostotyö voivat edistää, ne voivat myös estää tai vaikeuttaa päätöksenteon toteutumista. Näiden tekijöiden tunnistaminen on tärkeää toimiessamme vuorovaikutuksessa asiakkaidemme kanssa. Asiakkaista nousevat haasteet: motivaation puuttuminen, epävarmuus ja pelot ymmärrys mielipiteen ilmaisuun ja valintojen tekemiseen on heikko tottumattomuus tehdä päätöksiä, toiset henkilöt ovat päättäneet puolesta keinot kommunikaatioon ja mielipiteiden ilmaisemiseen puuttuvat tai ovat puutteelliset sosiaalisten taitojen heikkous, haasteet yhteistyössä päämiehisyyden rajat eli elämän realiteetit mm. terveydelliset syyt Lähiympäristöstä ja verkostoista nousevat haasteet: tietämättömyys, asenteet, vahvat mielipiteet, olettamus tietää parhaiten asiakkaiden tarpeet ja toiveet asiakkaan kykyjen aliarvioiminen ja toiveiden vähätteleminen vuorovaikutusongelmat, ei ole riittäviä keinoja tukea asiakkaan kommunikointia ja ymmärretyksi tulemista motivointikeinojen puutteellisuus, vaikeavammaisen saaminen mukaan valinta- ja päätöksentekotilanteisiin tarvittavan materiaalin tai niiden käytön hallinnan puutteellisuus liiallinen puolesta tekeminen tai liiallinen johdattelu ympäristön häiriötekijät, huono ilmapiiri, huonot rutiinit, monipuolisten vaihtoehtojen puuttuminen asiakkaan elinympäristöstä riittävät resurssit (aika, avustajat ja tukihenkilöt, raha)
8. Onnistuneita päätöksenteko -prosesseja Kommunikoinnin puutteet eivät estäneet henkilökohtaisen avun myöntämistä, koska riittävän tuen ja vaihtoehtoisten menetelmien avulla asiakas pystyi kertomaan toiveensa. Erilaisten menetelmien avulla on saatu asiakkaan toiveet esille. Vaikeita tilanteita on käyty etukäteen läpi mm. tukikeskustelujen ja sosiaalisten tarinoiden avulla. Asiakkaan kokemaa menetystä ja siitä aiheutuvia tunteita on työstetty onnistuneesti kuvien ja toiminnallisten menetelmien avulla. Riittävän tiedon antaminen ja valmennus muutoksiin, mahdollisten riskien kartoitus sekä kannustus pitää kiinni omista päätöksistä antaa asiakkaalle hyvät mahdollisuudet elää oman näköistä elämää ja kokea oman elämän hallintaa. 9. Asiakkaiden osallisuus omaa elämäänsä koskevissa palavereissa Asiakkaat osallistuvat useimmiten ja aikaisempaa enemmän häntä koskeviin palavereihin. Heille tarjotaan mahdollisuus osallistua myös osan aikaa, jos ei ole riittävästi edellytyksiä olla läsnä koko aikaa. Palavereissa käsiteltäviä asioita valmistellaan yhä enemmän jo etukäteen mm. oman ohjaajan kanssa ja näissä tilanteissa voidaan kysyä keitä henkilöitä tilaisuuksiin halutaan kutsuttavan. 10. Asiakkaan omaa elämää koskevien suunnitelmien ja oppaiden selkokielisyys ja ymmärrettävyys Monet oppaat ovat vielä yleiskielellä ja ilman kuvia, mutta halukkuus tilanteen kehittämiseksi näkyy vahvana. Asiasisältö haluttaisiin selkokieliseksi ja mahdollisuuksien mukaan kuvien käyttöä sekä keskustelua halutaan enemmän ymmärtämisen tueksi. Osa asiakkaista tarvitsee aina avustajaa kertomaan sisällön ja silti osa siitä jää ymmärtämättä. Osaa oppaista ollaan jo päivittämässä asiakkaille sopivammaksi ja siihen toivotaan hyviä käytännön vinkkejä. Palvelusuunnitelmaa toivotaan enemmän asiakkaan näköiseksi.
Terveisin, Maarit Mykkänen Virpi Puikkonen Projektipäällikkö Projektiohjaaja Ylä-Savo talo, Kankaankatu 1 Saattotie 1 74120 Iisalmi 50130 Mikkeli p. 044-3587415 p. 0440-363501 maarit.mykkanen@savas.fi virpi.puikkonen@savas.fi Savon Vammaisasuntosäätiö / Tuetusti päätöksentekoon-projekti/ www.savas.fi/tuetusti_paatoksentekoon/