Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 4/2014
Pääkirjoitus Vauvan nyrkki Ihmisen elämänkaaressa lapsuudesta vanhuuteen ympyrä sulkeutuu. Vuoden kiertokulussa käymme valosta pimeyteen ja taas valoon. Joulu on syntymä. Vastasyntynyt tuo valon pimeyteen. Rinneviestin joulunumeron kansikuvataiteilija Tiina Elina Nurminen syntyi keskosena. Hänen syntymäpainonsa oli 800g ja hänen pituutensa 20 cm. Tiina Elina on maalannut suuren teoksen Arvo Ylpöstä ja omasta syntymästään. Minä olen ajatellut hiljaa itsekseni että olisi minulla edes suuri kunnia-asia lahjoittaa lastensairaalalle ikiomia sopivia töitäni, toteaa Tiina Elina Nurminen lahjoittaessaan suuren teoksensa Uuden Lastensairaalan hyväksi. Kiitospuheessaan puheenjohtaja Anne Berner toteaa: Taide puhuttelee ja taide antaa äänen. Taiteella tulee olemaan tärkeä osa lapsen ja perheen hyvää kokemista ja kuulemista. Keskiaukeamalta löydät tulevan vuoden 2015 sopeutumisvalmennuskurssit. Norio-keskuksessa Helsingissä järjestetään vankalla kokemuksella sopeutumisvalmennuskursseja perheille, joiden lapsilla on kehitysvamma tai jokin harvinainen sairaus. Näillä kursseilla kannattaa käydä. Lapsen kehitys perustuu aikuisten sitoutumiseen. Sitoutuminen lapseen on koko elämänkaaren pituinen. Sitoutumisen jatkumista ei arvota kolmen vuoden välein eikä pisteytetä neljännesvuosittain, jos tavoitteena on lapsen kasvu ja kehitys. Sitoutumista ei voi tehdä pätkissä, sitä ei aloiteta uudestaan ja uudestaan alusta. Vaikeavammaisen aito tukeminen on pitkän kaaren jatkumoa, sitkeää sitoutumista. Sivulla kolme nostaa juhlamaljaa syntymäpäiviään viettävä Gunnel Stenbäck kukkaseppele päässään. Hän toimi Rinnekodissa useita vuosia ylihoitajana. Rinneviestin takakanteen puolestaan on kuvattu pienen vauvan nyrkki. Näiden kahden rinnekotilaisen ikäero on sata vuotta. Gunnel Stenbäck sitoutui auttamaan apua tarvitsevia koko elämänsä ajaksi. Takakannessa on vielä rauhannobelisti Elie Wieselin pohdintoja rakkauden vastakohdasta sekä taiteen ja uskon vastakohdista. Vauvan nyrkin vierestä löytyy myös nobelistin ajatus siitä, mikä on hänen mielestään elämän vastakohta Elina Airikkala elina.airikkala@rinnekoti.fi Sari Vahersalmi 2 Rinneviesti 4/2014
Sisältö 4/2014 Pääkirjoitus... 2 Kansikuvataiteilijan esittely... 3 4 10 Sadan vuoden sopimus Asumispalvelujen uusi aluevaltaus 16 Salliako fasilitaatio vai ei? Sointukylpy...18 Rinnekodin röntgen...6 Nukutushammashoito...8 Hammaslääkärin vapaaehtoistyö...9 Sopeutumisvalmennuskurssit...12 Orphanet yhteistyö...14 Jannen kolumni...15 Käsikellosekstetti ja kiltti presidentti...20 Ilmoituksia...22 Mutta enkeli sanoi heille...23 Kansikuvataiteilija Jeesus syntyi tallissa jouluna och Jeesus makasi Marian sylissä hänen syntymänsä jälkeen heti och Maria puki sitä ennen vaatteet Jeesuksen päälle. -Tiina Elina TIINA ELINA NURMINEN, Neitsyt Maria, 2013, akryylimuste japaninpaperille, 65 x 45 cm Tiina Elina Nurminen, 54, on kuvataiteilija Turusta. Hän on opiskellut taidetta Turun työväenopiston kehitysvammaisten kuvataideryhmässä opettajanaan kuvataiteilija Eija Ruoho. Vuodesta 2012 lähtien hän on työskennellyt Ruohon työhuoneella. Tiina Elina Nurminen on valittu Kettukin vuoden taiteilijaksi 2014. Hänellä oli syksyllä 2014 yksityisnäyttely Yhteisessä paratiisissa Galleria Arxissa Hämeenlinnassa. Nurminen edustaa myös Taidekeskus Into r.y.:tä Turussa. Sen tavoitteena on perustaa Turkuun erityistä tukea tarvitsevien taidekeskus. (www.taidekeskusinto.fi). Päätoimittaja Elina Airikkala, 09-8551399, elina.airikkala@rinnekoti.fi Ulkoasu ja taitto Lisa Saloranta, lisasaloranta@gmail.com Kansikuva Tiina Elina Nurminen Rinneviesti toimitusneuvosto Markku Niemelä pj., Elina Airikkala, Nina Bjelogrlic-Laakso, Sirpa Granö, Marjo Kinnunen-Kakko, Leila Paavola, Heidi Talja ja Leena Toivanen Rinneviestin tilaus / osoitteenmuutokset elina.airikkala@rinnekoti.fi Rinnetuki r.y.:n jäsenten osoitteenmuutokset Sinikka Niemi, sinikka.niemi@kvtl.fi, 020 690 283 Julkaisija Rinnekoti-Säätiö ja Rinnetuki r.y. Painopaikka Aldus Painos 3 700 kpl 54. vuosikerta Rinneviesti 4/2014 3
Ihmiset Sadan vuoden sopimus Gunnel Stenbäck 100-vuotisjuhlissaan Diakonissalaitoksella. Taulussa Lina Snellman, Diakonissalaitoksen pitkäaikaisin johtajatar. 4 Rinneviesti 4/2014
Tietoisku TEKSTI & KUVA ELINA AIRIKKALA Gunnel Stenbäck syntyi Ahvenanmaalla papin tyttäreksi vuonna 1914. Kaksikymmenvuotiaana hän sai hengellisen kutsun tulla toisten auttajaksi. Eräällä ruotsinkielisellä kesäleirillä sain herätyksen. Sain Jumalalta kutsun hoitotyöhön. Paras koulutus siihen oli diakonissan koulutus, kuvailee Gunnel. Hän tuli Helsingin Diakonissalaitokselle opiskelemaan vuonna 1934, ja valmistui sairaanhoitajaksi 1938, mutta sodan takia järjestettiin diakonissavihkimys vasta 1943. Valmistuneille diakonissoille Diakonissalaitos järjesti työpaikan ja asunnon. Gunnel siirtyi seurakuntatyöhön vuonna 1939. Sitoutumisensa auttamistyöhön hän solmi koko elämänsä ajaksi. Rinnekodin perustaja, sisar Aino Miettinen tutustui Diakonissalaitoksella Gunnel Stenbäckiin. Minä olen vähän ajatellut, että sinä tulisit Rinnekotiin, mainitsi Sisar Aino Gunnelille kerran. Asia jäi kuitenkin ilmaan joksikin aikaa ja Stenbäck jatkoi Helsingissä seurakuntatyössä. En puuttunut asiaan itse, ajattelin että sisar Aino puhuu sitten kun puhuu, kertoo Gunnel. Lopulta Kivelän sairaalan ylilääkäri professori Donner ja sisar Aino Miettinen alkoivat yhdessä pohtia, mikä lisäkoulutus valmistaisi Gunnel Stenbäckiä Rinnekodin kehitysvammatyöhön. 1940-luvulla sota-ajan jälkeen pidettiin vähän itsekkäänä, jos nainen ajatteli kehittää itseään opiskelemalla, toteaa Stenbäck. Hän anoi passia Amerikkaan ensimmäisen kerran vuonna 1947, mutta ei saanut lupaa. Seuraavana vuonna hän anoi passia uudestaan ja silloin hänet kutsuttiin lääkintöhallituksen puhutteluun. Lopulta passi heltisi sillä ehdolla, että Stenbäckin sijainen ei saanut olla koulutettu sairaanhoitaja. Gunnel Stenbäck matkusti Yhdysvaltoihin ja oli siellä ensimmäisellä kerralla yhdeksän kuukautta. Yhdysvalloissa oli paljon sukulaisia. Gunnelin äidin lapsuuden perheessä oli 15 lasta, äidillä oli kuusi vanhempaa veljeä. Gunnelin enot pelkäsivät nuorina miehinä 1900-luvun alun Suomen suuriruhtinaskunnan aikana joutuvansa mahdollisesti Venäjälle sotimaan. Tästä pelosta monet heistä muuttivat Kanadan kautta Yhdysvaltoihin. Siispä Gunnelin matkustaessa vuonna 1948 kymmenen päivää Gripsholmin laivalla Göteborgista New Yorkiin, hän saattoi olla varma, että perillä ollaan vastassa. Maailma oli avoinna. Yhdestä asiasta Gunnel Stenbäck on varma. Jokaisella ihmisellä on arvo. Gunnel Stenbäck pääsi töihin Pittsburgin Diakonissalaitokselle. Myöhemmin 1960-luvulla Rinnekodissa työskennellessään hän sai kolmen kuukauden apurahan, jonka turvin hän pääsi tutustumaan amerikkalaisiin kehitysvammalaitoksiin ja päivähoitoloihin. Hän matkusti vielä myöhemmin myös tutustumaan myös Englannin, Skotlannin, Hollannin, Sveitsin ja Saksan kehitysvammalaitoksiin. Gunnel valmistui terveyssisareksi professori Donnerin ja sisar Ainon ohjeesta, ennen kuin siirtyi Rinnekotiin vuonna 1956. Hän toimi Rinnekodin ylihoitajana 13 vuotta. Ylihoitajana ajattelin, että tarvitsisin tietoja myös hallinnosta. Sain luvan käydä työn ohella Helsingissä tunneilla, muistelee Stenbäck. Sitten otin virkavapaata suorittaakseni loppuun valtiotieteen kandidaatin tutkinnon vuonna 1965. Elämä oli yksinäistä Rinnekodissa. Matka Helsingin keskustasta oli pitkä, bussi kulki harvoin. Bussikuski antoi lopulta minulle vapaaliput bussimatkoihin. Onneksi toisista hoitajista löytyi samanmielisiä ihmisiä. Kaksi apulaisylihoitajaa osoittautuivat läheisiksi, koko elämänikäisiksi ystäviksi. Suomessa valtion sosiaalihuollossa oli johtavassa asemassa mies, joka erityisesti ajoi kehitysvammaisten asiaa. Silloin alettiin perustaa laitoskoteja kehitysvammaisille. Tästä henkilöstä oli kehitysvammatyön kehittämisessä suuri apu, Stenbäck muistelee. Gunnel jatkoi edelleen opiskelua, hän luki yliopistossa sosiaalipolitiikkaa Rinnekodin työnsä ohessa aina valtiotieteen lisensiaatiksi asti. Piti saada jotain muuta. Otin välillä virkavapaata töistä saadakseni opintojani eteenpäin. Taaksepäin ajatellen, minulla oli hyvin vahva halu kehittyä. Opiskelin aina työn ohessa. Sosiaalipolitiikan professorini pyysi, että saisi tavata Diakonissalaitoksen johtaja Ojalaa, koska halusi että kirjoitan väitöskirjan. Minä ajattelin siihen, että minusta tuntuu, että minun täytyy saada myös elää! Elämän kunniaksi Gunnel Stenbäck alkoi matkustaa lomillaan. Hän on vieraillut elämänsä aikana noin viidessäkymmenessä maassa. Kaikki rahat menivät matkustamiseen, muistelee Stenbäck. Rinnekodin ylihoitajan tehtävästä Gunnel Stenbäck siirtyi Diakoniaopiston rehtoriksi vuonna 1969 ja Diakonissalaitoksen johtajattareksi vuosiksi 1973 1977, jolloin hän siirtyi eläkkeelle. Satavuotiaana Gunnel Stenbäck sädehtii diakonissasisarille tunnusomaista lämpöä. Tervehdykseksi nuoremmilleen hän toteaa, että elämä on niin toisenlaista nykyään, ettei hän voi neuvoa mitään. Mutta yhdestä asiasta hän on varma. Jokaisella ihmisellä on arvo. Rinneviesti 4/2014 5
Ajankohtaista Rinnekodin röntgen esittäytyy Röntgenin toiminta on käynnistynyt remontin jälkeen uudelleen. Rinnekodin röntgen sijaitsee Espoon Lakistossa Kumputiellä, samassa rakennuksessa kuin poliklinikka. Röntgenin toiminta on käynnistynyt remontin jälkeen uudelleen. Pieni tiimimme on osaava ja tehokas. Röntgenissä tehdään digitaalisten röntgentutkimuksien (keuhkokuvat, luukuvat) lisäksi myös hammaskuvauksia sekä ultraäänitutkimuksia. Toiminnan tarkoituksena on palvella ensisijaisesti kehitysvammaisia asiakkaita, mutta röntgenpalveluita tarjotaan myös työterveyshuollon asiakkaille. Röntgenkuvaus pelottaa usein potilaita. Kehitysvammaisten potilaiden kuvaus voi pelkojen tai käytösongelmien takia olla joskus hyvinkin haastavaa ja vaikeaa. Rinnekodin röntgenin puoleen voi kääntyä silloinkin, jos kuvauksen haasteet muodostuvat tavallisissa olosuhteissa ylivoimaisiksi. Röntgenkuvaus on ollut avain moneen epäselvään tilanteeseen: kehitysvammaisella asiakkaalla on saattanut olla hankalasti paikallistettavia kiputiloja tai epämääräistä levottomuutta, yllättäviä käytöshäiriöitä tai poikkeavaa vastustusta arjen normaaleissa toimissa. On muistettava, että potilas ei aina osaa ilmaista itseään ja osoittaa kipuaan. Röntgenkuvaus on saattanut paljastaa esimerkiksi kävelykyvyn menettämisen syynä olevan lonkkamurtuman, jonka jälkeen oikea hoito on voinut alkaa. Luiden murtumia ja tuumoreita eivät kipulääkkeet tai rauhoittavat paranna. Röntgenin toiminnasta vastaa ulkopuolinen konsultti, radiologian erikoislääkäri Matti Kestilä. Hän on säteilynkäytön vastaava johtaja. Hän antaa myös lausunnot röntgenkuvista. Röntgenkuvauksiin ja ultraäänitutkimuksiin tulee aina olla lääkärin lähete. Radiologi tekee Rinnekodissa ultraäänitutkimuksia röntgenissä noin kuuden viikon välein. Röntgenhoitaja Anne Pohjola toimii radiologi Matti Kestilän avustajana tutkimusten teossa. Hammaslääkäri Juhani Brodkin vastaa hammaskuvauksista. Yhteydenotot Anne Pohjola, röntgenhoitaja Avohoitopalvelut/ Röntgen Rinnekoti-Säätiö, Kumputie 1 02980 Espoo anne.pohjola@rinnekoti.fi Hammaslääkäri Juhani Brodkin Röntgenin hammaskuvantaminen on ensiarvoisen tärkeä työväline hammaslääkärille. Ilman röntgenkuvia hampaita ympäröivän kovakudoksen sisään ei näkisi mitenkään. Myös pehmytkudoksista tulee informaatiota ortopantomogrammilla (OPTG). Tämä hampaiden panoraamakuvaus perustuu suomalaisen hammaslääketieteellisen röntgendiagnostiikan professorin Yrjö Paateron ja diplomi-insinööri Timo Niemisen kehitystyöhön. Se on yleinen leukojen röntgentutkimusväline kaikkialla maailmassa ja tärkeä hammasinfektioiden diagnostiikassa. Intraoraali- ja OPTG-kuvantamisen lisäksi hammaslääketieteellisen röntgendiagnostiikan nykypäivää ovat mikro-tt:t ja kartiokeilatomografiat. Näitä palveluita saamme tarvittaessa muualta. 6 Rinneviesti 4/2014
Ihmiset Radiologi Matti Kestilä Ultraäänitutkimus on erinomainen tapa selvittää pehmytosien tilaa mm. kaulalla, rinnoissa, lihaksistossa ja nivelissä sekä vatsaontelossa. Kaasu ja luu estävät täydellisesti ultraääninäkyvyyden. Ultraäänilaitteemme Rinnekodissa on erittäin hyvätasoinen. Rinnekodissa tutkittavien potilaiden kysymyksenasettelu liittyy usein vatsavaivoihin ja kasvainten poissulkuun vatsan alueella. Tutkimusta vaikeuttavana tekijänä on liikuntarajoitteisuuteen lähes aina liittyvä runsas kaasusisältö paksusuolessa, mikä täysin estää näkyvyyden tärkeiden ylävatsaelinten maksan, sappirakon ja haiman sekä vatsa-aortan alueelle ympäristöineen. Tämä tekee tutkimukset usein haastaviksi ja käytännössä täytyy usein tyytyä siihen, että osa elimistä jää näkymättömiin. Perna ja munuaiset sekä alavatsan elimet näkyvät useimmiten hyvin. Kaulalta tutkitaan yleisimmin kilpirauhasta, mutta myös imusolmukealueita ja sylkirauhasia. Rintojen ongelmia selvitetään ultraäänellä, koska useiden potilaidemme kuvaaminen mammografialaitteella ei ole mahdollista. Rinnekodin 50 68-vuotiaille naispotilaille tehdään rintojen ultraäänitutkimus kahden vuoden välein, koska he eivät useimmiten pääse osallistumaan kotikunnan järjestämään seulontamammografiaan. Ultraäänellä näkyvästä alueesta lähes kaikista elimistä voi ottaa ultraääniohjatun neulanäytteen; joko solunäytteen ohutneulalla tai kudosnäytteen paksuneulalla. Käyn 6 7 viikon välein tekemässä ultraäänitutkimuksia Rinnekodissa. Teen mielelläni töitä tärkeiden potilaittemme kera Rinnekodin miellyttävässä työyhteisössä. Röntgenhoitaja Anne Pohjola Olen Anne Pohjola, aloitin työni röntgenhoitajana maaliskuun lopulla Rinnekodin uudistetussa ja remontoidussa röntgenissä. Digikuvantaminen oli minulle jo tuttua, mutta uutena asiana työhöni tulivat nyt hammaskuvantaminen ja ultraäänitutkimuksissa avustaminen. Työkokemusta röntgenhoitajana minulle on kertynyt yli 20 vuotta. Toimin aiemmin röntgenhoitajana lasten ja nuorten lääkäriasemalla, sen jälkeen työskentelin kahdeksan kuukautta muistisairaiden vanhusten hoitajana hoivakodissa. Kokemus niin lasten kuin vanhustenkin hoidosta on auttanut minua paljon kehitysvammaisten kohtaamisessa ja vuorovaikutuksessa kuvaustilanteissa. Erilaisten apuvälineiden käyttö oli minulle tuttua ja siitä on ollut hyötyä täällä röntgenyksikössä. Työ on haastavaa, koska valtaosa asiakkaista on haastavasti käyttäytyviä, mikä johtaa erilaisten toimintamallien käyttöön. Mukana oleva saattaja on ensiarvoisen tärkeä, koska tuntee asiakkaan ja tietää hänen käyttäytymistapansa. Haluankin nyt esittää kiitokset kaikille tutkimuksissa avustaneille henkilöille, olen saanut heiltä suunnattomasti apua kuvaustilanteissa. Ihailen myös kovasti radiologi Matti Kestilän ja hammaslääkäri Juhani Brodkinin ammattitaitoa, sillä he pärjäävät niin hienosti vaativienkin potilaiden kanssa. Rinneviesti 4/2014 7
Ajankohtaista NUKUTUSHAMMASHOITO Sari Vahersalmi Rinnekodin suitsutettu suun terveydenhuolto Haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten suun ja hampaiden hoito on välillä mahdollista tehdä vain nukutettuna. Ensisijaisesti kuitenkin aina pyrimme löytämään sopivan esilääkityksen, jolla mahdollistettaisiin toimenpiteiden suorittaminen tavanomaiseen tapaan parhaalla mahdollisella hoitokäyntitiheydellä. Nukutushoito voidaan toistaa korkeintaan noin 1-2 vuoden välein. Suun terveydenhuolto kuuluu Rinnekodin hoitokodeissa asuvalle noin 200:lle asiakkaalle. Terveyskeskuksista voidaan Rinnekodin hammashoitoon lähettää asiakkaita maksusitoumuksella ympäri Suomen. Hoitohenkilökunta ei aina tiedä kehitysvammaisen asiakkaansa suun tilannetta. Suusta saattaa löytyä vaikka kämmenen kokoinen lähes oireeton ikenien bakteeritulehdus. Suutulehdus on ehdottomasti hoidettava, niin kuin toimitaan kaikkien muidenkin tulehdusten kanssa. Kroonisen laaja-alaisen ientulehduksen hoitamiseksi tarvitaan tehokasta ylläpitohoitoa. Pääsääntöisesti kyse on siitä, ettei kehitysvammaisen hampaita saada harjattua edes välttävästi hänen vastustuksensa vuoksi. Anestesiahoitomme on saanut paljon suitsutusta. Olemme pystyneet purkamaan HYKSin suu-leukasairauksien klinikan jonoa ottamalla sinne lähetettyjä perusterveitä kehitysvammaisia nukutushammashoidettavaksi Rinnekotiin. Tutkimme ennakolta nukutushoitoon lähetetyn potilaan hoitohistorian, nykylääkitykset ja käytetyt esilääkkeet. Arvioimme, kannattaako toimenpide, tai ainakin tutkiminen, yrittää tehdä ilman nukutusta. Välillä olemme näin välttyneet turhalta nukuttamiselta. Varsinkin haastavasti käyttäytyvillä kehitysvammaisilla hoidon tarpeen arvio ennen nukutusta saattaa olla vain suuntaa antava. Avosektorilta hoitoomme lähetettyjen asiakkaiden hoidon tarve on usein laajempi kuin mikä alun perin on ollut tieto. Saaduilla esitiedoilla ja kiireellisyyden mukaan suunnittelemme neljän potilaan nukutuspäivämme. Tavallinen nukutushammashoitoa varten varattava aika on kaksi tuntia. Sen aikana nukutetaan, tehdään suun ja hampaiden hoito (kliininen - ja röntgentutkimus, poistot, paikkaukset ja ienten hoito), herättäminen ja heräämöön siirtäminen. Silloin kun nukutetaan, selvitetään myös nukutuksessa tehtäväksi ajatellun muun mahdollisen hoidon tarve. Tavallista on esimerkiksi verinäytteen otto tai korvien tutkiminen nukutuksen aikana. Lisätoimenpiteistä anestesiatiimi ei ole erikseen veloittanut lisää. Päämääränämme on siis suun hoidon lisäksi muukin mahdollinen kokonaisvaltainen hoito. Potilaille laaditaan kirjallinen jatkohoitosuunnitelma ja uudelleenkutsusuositus ensisijaisesti kotikunnan terveyskeskukseen tai Rinnekodin suun terveydenhuoltoon, sekä yksilöllinen suusairauksien ennaltaehkäisyohje. Juhani Brodkin hammaslääkäri Rinnekoti-Säätiö suunterveydenhuolto@rinnekoti.fi Puhelin 09 8551342 8 Rinneviesti 4/2014
Ihmiset Vapaa-aikaani ovat rikastuttaneet nyt jo liki aikuisten lasteni lisäksi myös vapaaehtoistyö terveydenhuollon sektorilla Rotary-palvelujärjestön kautta. Kymmenen vuotta sitten olin ensimmäistä kertaa mukana tällaisessa toiminnassa yhdessä suomalaisten, yhdysvaltalaisten ja venäläisten hammaslääkäreiden kanssa. Neljän päivän Hammashoitoa Pietarin katulapsille -klinikan aikana meillä kävi kolmisensataa lasta saamassa hoitoa. Siltä matkalta sain kipinän voluntäärityöhön, samalla tiellä kuljen edelleen. Tuon 2004 vuoden syksyllä olin mukana Biysk issä Siperiassa ja seuraavana vuonna Barnaulissa kolmannessa voluntääriklinikassa. Vuonna 2006 olin Moskovan koillispuolella Ivanovon alueella Volgan rantamilla. Nyt viimeksi syyskuussa 2014 olin toista kertaa Jerevanissa Armeniassa. Potilaamme ovat olleet vähäosaisia lapsia, joille muuten ei ole suun hoitoa saatavilla. Kymmenkunta kertaa olen ollut kentällä, mutta en läheskään kaikissa toteutuneissa klinikoissa itse työmaalla. Olen ollut myös rekrytoimassa suomalaisia kollegoita ja organisoimassa myös muuta apua vapaaehtoisprojekteihin, meidän suomalaisten ahkeruutta on arvostettu kovasti. Kaikkien kaikki työ on omalla ajalla tehtyä, palkkaa ei makseta. Koemme kuitenkin, että yhdessä hyvän tekeminen on arvokkaampaa kuin raha. Myös matkakulut ovat pääosin olleet itse kustannettuja, tosin joillekin reissuille olemme saaneet rotaryklubeista apurahaa. Tavallinen klinikkatyömme on ollut kenttäolosuhteissa mobiileilla hoitoyksiköillä, jotka toimivat paineilmalla. Venäjä, Siperia Hammaslääkärin vapaa-ajan vapaaehtoistyö Missä ei ole ollut sähköä kompressoreille, on käytössä ollut polttomoottoritoimisia sähkögeneraattoreita. Hoitotuolit ovat tavallisesti olleet pöytiä, joilla potilas sitten maannut toimenpiteen ajan. Työasennot eli ergonomia ei ole ollut ihan mukavimmasta päästä. Hammaslääkärin työ on niissä olosuhteissa selälle ja niskalle aika rasittavaa työtä. Kuusi vuotta sitten tämän harrastukseni johdosta sain pyynnön lähteä mukaan Suomen Rotaryn Lääkäripankin johtoryhmään yhdeksi koordinaattoriksi, ensimmäiseksi hammaslääkäriksi tuossa hankkeessa. Lääkäreitä Tansaniaan -projekti on Tansaniaan suuntautuva terveydenhuollon kehittämiseen suuntautuva NGO-projekti eli kansalaisjärjestöhanke. Viime vuosina hammaslääkärimme ovat menneet kliinisiksi opettajiksi Bulongwa Lutheran Hospitalin yhteydessä toimivaan Dental Schooliin. Paikka on yksi Tansanian neljästä Dental Therapisteja kouluttavasta paikasta. Kolmen vuoden koulutuksellaan he tekevät käytännössä samoja toimenpiteitä kuin hammaslääkäritkin. Tansanian maaseudulla terveydenhoidon taso on paljon vaatimattomampaa kuin meillä. Niin ovat myös hammaslääkärin työskentelyolosuhteet, toimenpiteetkin toisaalta ovat valtaosin hampaiden poistoja. Pääosa lääkäreistämme on mennyt Etelä-Tansaniaan,moni Ilembula Lutheran Hospitaliin, jossa on toiminut suomalainen lastenlääkäri Leena Pasanen yli 30 vuotta. Välillä maailma tuntuu pieneltä. Tansaniassa nimittäin totesimme, että Leena Pasasen äiti ja minun isäni ovat molemmat kotoisin samasta Kitelän kylästä Impilahden pitäjästä Laatokan pohjoisrannalta. Sieltä ja Venäjältä nimeni Brodkin on lähtöisin. Kolme vuotta sitten sain sovittua erikoislääkäreidemme aloittamisesta myös Kilimanjaro Christian Medical Centressä, joka on merkittävä koulutuspaikka Itä-Afrikassa. Aiemmin hammaslääkärimme menivät läheisen Kilimanjaron rinteillä olevaan Marangu Lutheran Hospitaliin. Tansaniassa en ole käynyt opetustehtävissä tai kliinikkona, vain sopimassa asioista paikallisten kanssa. Sähköiset yhteydet toimivat sinne vaihtelevasti ja kulttuurissa on henkilökohtaisilla tapaamisilla suurempi merkitys kuin meillä. Tässä Tansanian projektissa kentälle menevien lääkäreiden kulut ja pieni päiväraha maksetaan, muuten kaikkien tässäkin hankkeessa tekemä työ on ilman palkkaa. Toisaalta, voiko hyvää mieltä parempaa palkkaa saada. Juhani Brodkin hammaslääkäri Rinnekoti-Säätiö Tansania, Livingstone vuoret Rinneviesti 4/2014 9
Asumispalvelut Rinnekoti-Säätiön Asumispalvelujen uusi aluevaltaus: Henkilökohtainen tuki ja apu oman elämän tueksi keväästä 2015 alkaen Sari Vahersalmi H Henkilökohtainen tuki ja apu on vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua. Henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista, eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Välttämättömästä ja toistuvasta avun tarpeesta on kyse, kun tarvitsee paljon apua ja tarvitsee apua jatkuvasti, tai tarvitsee apua vähemmän, mutta toistuvasti. Itsemääräämisoikeutta ja itsenäisyyttä korostava palvelu edellyttää, että vaikeavammainen henkilö pystyy määrittelemään, mihin tarvitsee apua, ja millä tavoin. Palvelua hakiessa voidaan henkilön kuulemisessa käyttää tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voidaan tukeutua, mutta avun tarpeen määrittelyn ei tule perustua toisen henkilön esittämiin näkemyksiin. Henkilökohtaisessa avussa keskeistä on, että vammainen henkilö itse päättää siitä, missä, milloin ja miten hän saa apua sekä kuka häntä avustaa. Avustajan tehtävänä on auttaa vammaista henkilöä tekemään niitä asioita, joita hän tekisi itse, jos vamma ei olisi esteenä. Itsenäisen elämän toteutumiseksi on oleellista, että vammainen henkilö on työnjohtajan asemassa, avustajan jättäytyessä taustalle, antaen vammaisen henkilön olla oman elämänsä keskiössä. Henkilökohtaista apua ohjaavat eettiset periaatteet (otos Assistentti.infon eettisistä periaatteista): Ihmisarvo Jokaisella ihmisellä on arvo ja häntä tulee kunnioittaa ainutkertaisena yksilönä, jolla on oikeus elää hyvä ja arvokas elämä. Osapuolten tulee kunnioittaa toistensa elämänhistoriaa ja henkilökohtaista elämänkatsomusta. Itsemääräämisoikeus Vammaisella ihmisellä on oikeus itsenäiseen elämään ja oikeus päättää siihen liittyvistä asioista. Henkilökohtaisen avun käyttäjä päättää henkilökohtaisen avun sisällön ja toteutustavan. Osapuolet kunnioittavat toistensa itsemääräämisoikeutta omaan elämäänsä. Ammatillinen yhteistoiminta Henkilökohtaisessa avussa on kyse avustamisesta, joka perustuu luottamukselliseen yhteistyöhön ja sopimusten noudattamiseen. 10 Rinneviesti 4/2014
Kilpailu Keskeistä on, että vammainen henkilö itse päättää siitä, missä, milloin ja miten hän saa apua sekä kuka häntä avustaa. Kommunikaatiossa halutaan ymmärtää toista, käytetään ymmärrettävää kieltä ja tarvittaessa kommunikoinnin apuvälineitä. Salassapito ja yksityisyys Avustaja on vaitiolovelvollinen, hän ei (työsuhteen päättymisen jälkeenkään) saa kertoa työssään kuulemiaan, näkemiään ja tekemiään henkilökohtaisen avun käyttäjään liittyviä yksityisiä asioita muille. Osapuolet kunnioittavat toistensa fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista loukkaamattomuutta ja yksityisyyttä. Lain mukaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää kolmella tavalla: työnantajamallilla, palvelusetelillä ja ostopalveluna. Moni vammainen henkilö toimiikin itse avustajansa työnantajana, mutta kaikki eivät siihen pysty, tai eivät halua toimia työnantajana. Palveluseteli- ja ostopalvelumallissa kunta maksaa palveluntuottajalle henkilökohtaisesta avusta, joka toimii avustajien työnantajana, hoitaen kaikki työnantajavelvoitteet. Rinnekoti-Säätiössä valmistaudumme antamaan keväästä 2015 alkaen palveluseteli- ja ostopalvelumallin mukaista henkilökohtaista tukea ja apua. Palvelua on suunniteltu pitäen erityisesti mielessä ne vammaiset henkilöt, jotka tarvitsevat tukea jo palvelun sisällön määrittelyssä ja avustamisen ohjaamisessa. Palvelun sisällön suunnittelussa voi vammainen henkilö käyttää apuna myös läheisiä ihmisiä ja kertoa toiveensa esimerkiksi kuvien avulla. Palvelussa käytettävät suunnitelmat ja sopimukset teemme kuvatuettuina ja parhaillaan etsimme helppokäyttöistä järjestelmää, jonka avulla vaikeavammainen henkilö voi hoitaa kunnan mahdollisesti vaatimaa palvelun raportointia ja esimerkiksi antaa palautetta avustamisesta. Tarvittaessa myös näissä asioissa avustetaan. Vaikka avustajilta ei vaadita mitään koulutusta, me haluamme kouluttaa avustajia tehtäväänsä varten: mm. antaa tietoa autismin kirjosta, vuorovaikutuksesta ja erilaisten kommunikaatiokeinojen merkityksestä. Tärkeämmäksi kuitenkin muodostuu avustajan perehdytys, joka tehdään siinä ympäristössä, missä avustaminen pääsääntöisesti tapahtuu. Yhdessä palvelun käyttäjän ja avustajan kanssa käymme läpi, mitä avustamiseen kuuluu. Näin avustaja oppii kunkin avustettavan henkilön tavat ja asiat joissa tarvitsee apua, sekä miten henkilö haluaa tulla avustetuksi. Päätös henkilökohtaisen avun saamiseksi haetaan oman kunnan sosiaalityöntekijältä. Marja Palkki Henkilökohtaisen tuen ja avun palveluvastaava Rinneviesti 4/2014 11
Ajankohtaista Sari Vahersalmi SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2015 Norio-keskuksessa järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai kehitysvamma. Kurssit järjestetään yhteistyössä Kelan kanssa. Kurssit on hakuvaiheessa kohdennettu laajemmille diagnoosiryhmille. Ohessa alustava kurssiohjelma vuodelle 2015. Hakuaika päättyy n. kolme kuukautta ennen kurssin alkua. Vapaita paikkoja voi tiedustella vielä hakuajan päätyttyäkin. Hakuohjeet ja muuta lisätietoa saat kotisivuiltamme www.norio-keskus.fi Norio-Keskus, Kornetintie 8, 00380 Helsinki, p. Puh. 09 8551130 norio-keskus@rinnekoti.fi 12 Rinneviesti 4/2014
Laki 1(1) SOPEUTUMISVALMENNUS- KURSSIT 2015 CP oireyhtymää sairastavien liikuntavammaisten lasten perhekurssit alle kouluikäisille lapsille perheineen 13.-17.4.2015 (5 pv) Kelan nro 54960 10.-14.8.2015 (5 pv) Kelan nro 54961 koulunsa aloittaville lapsille perheineen 16.-20.3.2015 (5 pv) Kelan nro 54962 4.-8.5.2015 Kelan nro 54963 alakoululaisille lapsille perheineen 12.-16.10.2015 (5 pv) Kelan nro 54964 23.-27.11.2015 (5 pv) Kelan nro 54965 Kehitysvammaisten, kehityshäiriöisten ja monivammaisten lasten perhekurssit alle kouluikäisille lapsille perheineen 9.-13.3.2015 (5 pv) Kelan nro 54967 1.-5.6.2015 (5 pv) Kelan nro 54966 koulunsa aloittaville lapsille perheineen 26.-30.1.2015 (5 pv) Kelan nro 54968 7.-11.12.2015 (5 pv) Kelan nro 54969 alakoululaisille lapsille perheineen 20.-24.4.2015 (5 pv) Kelan nro 54970 17.-21.8.2015 (5 pv) Kelan nro 54971 Luuston ja nivelten kehityshäiriöitä sairastavien lasten perhekurssit 23.-27.2.2015 (5 pv) Kelan nro 55486 28.9. 2.10.2015 (5 pv) Kelan nro 55484 9.-13.11.2015 (5 pv) Kelan nro 55485 Sukukromosomipoikkeavuudet sairausryhmään kuuluvien lasten perhekurssit 18.-22.5.2015 (5 pv) Kelan nro 55160 14.-18.9.2015 (5 pv) Kelan nro 55161 Synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien lasten perhekurssit 12.-16.1.2015 (5 pv) Kelan nro 55487 26.-30.10.2015 (5 pv) Kelan nro 55488 30.11.-4.12.2015 (5 pv) Kelan nro 55489 Suoliston kehityshäiriöitä sairastavien lasten perhekurssit 9.-13.2.2015 (5 pv) Kelan nro 55483 31.8.-4.9.2015 (5 pv) Kelan nro 55482 Rinnekoti-Säätiö, Norio-keskus Kornetintie 8, 00380 Helsinki norio-keskus@rinnekoti.fi 09 8551 454, 09 8551 130 Rinneviesti 4/2014 13
Ajankohtaista 10 vuotta Orphanetyhteistyötä Orphanet-verkkosivusto www.orpha. net perustettiin Ranskassa vuonna 1997 jakamaan luotettavaa tietoa harvinaisista sairauksista. Samoihin aikoihin harvinaissairaudet nousivat myös painopistealueeksi EU:n kansanterveysohjelmassa, joten oli luontevaa että Orphanet alkoi vähitellen laajentua europpalaiseksi verkkopalveluksi. EU on osallistunut projektin rahoitukseen vuodesta 2000 lähtien. Tiedonjakamisen lisäksi Orphanetin tavoitteena on lisätä alan ihmisten verkostoitumista ja parantaa harvinaissairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa. Tällä hetkellä Orphanet on seitsemällä kielellä, suomeksi on käännetty esittelysivut ja lyhyitä yhteenvetoartikkeleita. Suomi liittyi mukaan Orphanetyhteistyöhön vuonna 2004. Käytännössä mukaan lähteminen tarkoitti sitä, että Orphanetista alkoi löytyä tietoja myös suomalaisista potilasyhdistyksistä, laboratorioista, tutkimusprojekteista jne. asiantuntijoineen. Suomalaiset asiantuntijat ovat myös kirjoittaneet artikkeleita harvinaissairauksista Orphanettiin. Kunkin maan Orphanet-työryhmä kerää ja päivittää tiedot tietokantaan, osallistuu verkkopalvelun kehittämiseen ja toimii linkkinä oman maansa ja Pariisin INSERMIN välillä, mistä hanketta koordinoidaan. Suomessa Orphanet-yhteyksiä hoidetaan Rinnekoti-Säätiön Noriokeskuksesta. Taustaorganisaatio kussakin maassa osallistuu myös Orphanetin rahoittamiseen, noin puolet rahoituksesta tulee EU:lta. Tiina Elina Nurmisen enkeleitä Orphanetin erikoisuus muihin harvinaissairauksien verkkosivustoihin verrattuna on siinä, että Orphanet tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Perusajatus on, että yksittäiseen sairauteen on linkitetty paitsi artikkeleita, myös tiedot potilasyhdistyksistä ja osaamis keskuksista, joita monessa maassa jo on - ja Suomeenkin tulossa. Kuhunkin sairauteen on yhdistetty myös laboratoriot, jotka tekevät kyseisen sairauden diagnostiikkaa. Harvinaissairauksissa geenitestiä tekevää laboratoriota joudutaan usein etsimään oman maan rajojen ulkopuolelta. Eniten Orphanettia käytetään juuri perustiedon ja sopivan laboratorion etsimiseen. Kuhunkin Orphanetissa olevaan harvinaissairauteen on linkitetty myös lääkkeet, mikäli niitä kyseisessä sairaudessa on. Niin ikään linkitykset on tehty rekistereihin, tutkimusprojekteihin ja verkostoihin. Orphanet julkaisee myös omaa raporttisarjaa mm. harvinaissairauksien yleisyydestä ja harvinaislääkkeistä. Kaikkien tietokantojen haaste on tietojen päivittäminen, näin on myös Orphanetissa. Se että jokainen Orphanettiin osallistuva maa vastaa itse tietojensa keräämisestä asettaa omat vaatimuksensa myös tiedon tasalaatuisuudelle ja laadunvalvonnalle. Tiedon oltava oikeaa, mutta myös merkityksellistä juuri Orphanettia ajatellen. Nyt päivittämiseen on kehitelty uusi verkkotyökalu. Siinä jokainen ammattilainen (esim. laboratorion johtaja) jonka nimi on Orphanetissa, voi luoda oman tilin, jota kautta päivittäminen kätevästi tapahtuu haluttuna ajankohtana vuosittaisen päivityskierroksen sijaan. Päivitysasioissa voi tietysti aina olla yhteydessä Orphanetinformaatikkoon, tilin luominen ei ole pakollista. Leena Toivanen informaatikko, VTM Rinnekoti-Säätiö, Norio-keskus leena.toivanen@rinnekoti.fi 14 Rinneviesti 4/2014
Kolumni Tänään on tänään. Se ei muutu mihinkään suuntaan. Tarkoitan että tiedustella kyllä saa. Sellaisia Woimalan ja Aapon kodin paperitöitä minulla on että imurointia ja moppausta ja pölyjen pyyhintää. Omat pyykit voi vaikka pestä toisena työpäivänä. Tämmöistä tämä on lumilautailijan elämä. Tänään ei tosiaankaan huomista murehdita. Jutut työstä jatkuu. Pölyjen pyyhintää ja haravointia, sitten oli ruokataukoa ja sitten taas loppu haravointia ja laattojen hinkkaamista. Sellaisia töitä minulla on siellä Aaponkodilla. Se on vanhusten hoitopaikka. Työllä se pitääkin elättää itsensä. Sitä minä itse yritänkin ja se taas tarkoittaa sitä, että lumilautailun suhteessa vasta meneekin sitä rahaa. Totuutta suoraan silmiin. Totuus on se että lumilautailuun menee tuhansia ja vieläkin tuhansia työrahoja. * Enkä minäkään en ole toipunut omasta sydänsurustani. Se taas tarkoittaa että herra jumala minä itse kohta olen naimisissa tuon lumilautani kanssa. Mitä minä itse höpisen siitä. Näin minä itse olen mennyt koko ajan alemmaksi sen lumilautani kanssa. Olen koko loppuelämäni ajan lumilautani kanssa. Entäs rakkauselämä. Minulla on se lumilautani kanssa. Janne Matilainen Rinneviesti 4/2014 15
Tutkimus Aki Hannukka Kysymystä pohdittiin viime kevään kehitysvammalääkäreiden koulutustilaisuudessa. Yleinen konsensus oli, ettei tämän kiistanalaisen kommunikaatiomenetelmän käyttöä pitäisi kokonaan kieltää. Fasilitaatio eli avustettu kommunikaatiomenetelmä voi auttaa arjen haasteista selviytymisessä, mutta sen käyttöön liittyy myös ongelmia. Aina ei voi olla varma siitä, että onko kyse fasilitoijan vai avustajan ajatuksista. Salliako fasilitaatio vai ei? Fasilitaatiolla tarkoitetaan tuettua kommunikaatiota, jota käytetään puhumattoman autistisen henkilön puhetta korvaavana menetelmänä. Siinä fasilitoija pitää avustajan kädestä, kyynärpäästä tai olkapäästä kiinni ja kirjoittaa avustettavan kädenliikkeen mukaan joko kirjaintaululle, näppäimistölle, kommunikaattorille tai tietokoneelle. Avustaja lukee sitten ääneen tällä tavoin tuotettua tekstiä. Tästä kiistanalaisesta kommunikaatiomenetelmästä pidettiin kahden tunnin luentosessio Ruissalossa järjestetyillä kehitysvammapsykiatrian -päivillä, jossa puheterapeutti Marianne Möttölä alusti aihetta kertomalla, että Miten fasilitaation on tarkoitus toimia kommunikaation tukena?. Itse puheenjohtajan ominaisuudessa pohdin fasilitaatiota kehitysvammalääkärin näkökulmasta. Aikaa keskusteluille jäi runsaasti yhden puhujan esityksen peruunnuttua. Tässä kirjoituksessa valotetaan käytyjä keskusteluita. Tunteita pintaan nostattava puheenaihe Fasilitaatio (FC-kommunikaatio) on suosittu kommunikaatiomenetelmä autistisia henkilöitä hoitavien keskuudessa, vaikka sen luotettavuutta ei ole pystytty osoittamaan maailmalla tehdyissä sokkoutetuissa tutkimusasetelmissa. Suomessakin aiheesta on tehty yksi gradu-tutkimus Jyväskylän Yliopistossa vuonna 2005 (Fasilitaatio faktaa, fiktiota vai filunkia?) ja tulos oli odotetun kaltainen eli johtopäätökseksi tuli, että autistit eivät itse tuota tekstiä, vaan se on lähtöisin avustajilta. Kehitysvammalääkäreiden koulutustilaisuudessa pohdittiin, että miten tähän käytännön toimijoiden ja tieteellisiin tutkimuksiin näkemyksensä perustavien asiantuntijoiden väliseen ristiriitaan pitäisi suhtautua. Kukaan ei oikein ymmärrä, että mitä FC-kommunikaatiossa tapahtuu. Hämmennystä herättää mm. se, että miten kirjoitus- ja lukutaidottomat pystyvät fasilitoimaan. Autistiset fasilitoijathan eivät välttämättä edes katso aakkostauluun, joka on heidän edessään tai sivulla vaan katse on aivan muualla ja siitä huolimatta he pystyvät osoittamaan hyvin nopeaan tahtiin kirjaimia, jotka tulkki eli ohjaaja sitten puhuu sanoiksi ja lauseiksi. Varsin outona pidetään myös sitä, että fasilitoija voi käyttää sellaisia sanoja, joiden merkitystä hänen ei odoteta ymmärtävän. Esimerkkinä tästä mainittakoon kuinka yksi vahvasti autistinen 5-vuotias lapsi oli käyttänyt sellaisia sanoja kuin reagointi ja avioero, jotka eivät kuulu vielä tämänikäisen lapsen sanavarastoon. Yksi monia askarruttava kysymys liittyy siihen, että miksi autistit tarvitsevat tuen kirjainten osoittamiseen. Tähän fasilitaation kannattajat vastaavat, että siksi kun heillä on apraksia (=neuropsykologinen häiriö eli kykenemättömyys suorittaa liiketoimintoja johtuen liikkeiden ohjelmoinnin toimimattomuudesta silloin kun motoriikka on muutoin kunnossa). Epäilijät 16 Rinneviesti 4/2014
puolestaan ihmettelevät, että Mikä se sellainen apraksia on, joka tulee esille vain aakkostaulun edessä? He käyttävät sormiaan kuvien osoittamiseen ja etsimiseen kuvakansiosta, he osaavat käyttää käsiään ja sormiaan pukemiseen, riisumiseen, syömiseen ja repimiseen ym. tuhoavaan käyttäytymiseen. Esimerkkejä elävästä elämästä Ongelmakenttää hyvin valaiseva esimerkki oli tapahtunut eräässä päivätoimintakeskuksessa, jossa autistinen nuori mies oli yhtäkkisesti alkanut kertomaan vakavasta masennuksestaan ja itsemurhaaikeistaan ilman, että kotona olisi huomattu mitään poikkeavaa hänen käytöksessään. Asiaa tarkemmin selvitettäessä oli käynyt ilmi, että kyseistä autistista nuorta avustaneella ohjaajalla itsellään oli vakavia mielialaongelmia. Ohjaajan vaihdoksen myötä autistin itsetuhoiset viestit olivat loppuneet. Yksi autismiyksikössä tilapäisjaksolla ollut tyttö oli puolestaan kertonut fasilitoiden, kuinka hän oli joutunut insestin uhriksi. Väitteen vakavuus oli johtanut oikeuspsykiatrisiin tutkimuksiin, mutta mitään syytettä ei ollut pystytty nostamaan johtuen siitä, että fasilitoiden tuotettua kertomusta ei ollut pidetty luotettavana. Se, että oliko seksuaalirikosta oikeasti tapahtunut vai ei, lienee jäänyt vaille lopullista vastausta. Rahaa ja aikaa tähän prosessiin oli todennäköisesti kuitenkin kulunut paljon. FC-kommunikaatio koettiin parempana vaihtoehtona kuin täydellinen vuorovaikutteisuuden puute. Vuorovaikutteisuuden merkitys käytökseen Ymmärryksen ja ymmärretyksi tulemisen puute lisää ahdistuneisuutta ja aggressiivisuutta niin autistisilla kuin muillakin. Taakka on erityisen suuri niille, jotka eivät pysty ilmaisemaan tuntemuksiaan sanoin. Täten yksi tärkeimmistä haastavan käytöksen kuntoutusmuodoista liittyy nimenomaan kommunikaatiomenetelmien kehittämiseen. FC-kommunikaatio on monien autististen henkilöiden kohdalla (sen tieteellisestä kiistanalaisuudesta huolimatta) osoittautunut käytännössä käänteen tekeväksi puuttuvaksi palaseksi. Tästä oivana esimerkkinä kerroin australialaisesta Downin oireyhtymän omaavasta autistisesta miehestä, Glen Sheppard sta, joka vieraili Rinnekodissa muutama vuosi sitten. Hän on FC-kommunikaation löydettyään päätynyt ulosteillaan tuhrivasta kauhukakarasta yliopistotutkinnon kaunokirjallisuudesta suorittaneeksi sekä kirjoja ja runoja edelleen kirjoittavaksi aikuiseksi mieheksi. Hänellä on kirjoittajan uransa varrella ollut monia eri fasilitoijia. Se, että Glen ei ole voinut hyödyntää omaa paniikkihäiriöstä kärsivää veljeään avustajanaan, vahvistaa tutkimuksin osoitettua käsitystä siitä, että fasilitoiden tuotettu tieto tulee avustajalta. Toisaalta monien eri avustajien käyttö tämän miehen kohdalla viittaa vahvasti siihen, että kirjallinen yliopistotutkintoon johtanut tuotos on ollut hänen omaansa eikä siis eri fasilitoijien yhteistyön tulos. Fasilitaatio tietyin rajoituksin osaksi hyvää arkea Kysyttäessä session päätteeksi, että kuinka moni osallistujista kokee, ettei FC-kommunikaatiota pitäisi sallia lainkaan, yksikään käsi ei noussut ylös. Kyseisen session puheenjohtajana ja luennoijana tulkitsin tämän tarkoittavan varovaista positiivista suhtautumista menetelmän käyttöön. Tulin käytyjen keskustelujen perusteella puheenjohtajan ominaisuudessa seuraaviin johtopäätöksiin. Fasilitaation kieltäminen voisi johtaa arvaamattomiin seuraamuksiin. Todennäköisesti kommunikaatiomenetelmän käyttöä jatkettaisiin joka tapauksessa, jolloin täysin kontrolloimattomana se voisi johtaa monenlaisiin, mm. juuri edellä esitetyn kaltaisiin virhetulkintoihin ja muihin moninaisiin ongelmiin. Fasilitoiden tuotettavaa tietoa ei voida pitää oikeudellisesti luotettavana tietolähteenä, mutta siitä voi olla käyttäjilleen paljon sekundaarihyötyä. FC-kommunikaatio koettiin parempana vaihtoehtona kuin täydellinen vuorovaikutteisuuden puute sekä siitä johtuvat käytösongelmat ja psyykenlääkityksen tehostamistarpeet. Oikein käytettynä FC-kommunikaation riskit jäänevät vähäisiksi. Fasilitaatio tulisi sallia yhtenä, mutta ei mielellään ainoana, kommunikaation mahdollistavana menetelmänä. Virhetulkintojen ja käytön estämiseksi avustajia pitäisi olla useampia kuin vain yksi henkilö. Lisäksi menetelmän käyttöä olisi ideaalitilanteessa valvomassa puheterapeutti ja psykologi työparina. Tätä työpariajatusta tultaneen mahdollisesti pohtimaan jatkossa liittojenkin tasolla. Nina Bjelogrlic-Laakso LT, FM Aikuispalvelujen ylilääkäri Rinneviesti 4/2014 17
Ihmiset Sointukylpy Olen pitänyt sointukylpyjä Nyyttipuiston toimintakeskuksen aistihuoneessa vajaan vuoden ajan. Taustalla on ollut videotykin heijastama luontovideo ilman ääntä ja värivalot tuomassa tunnelmaa. Ryhmässä on ollut keskimäärin neljä asiakasta kerralla, mutta yleensä 3-6 henkilöä. Sointukylpy tarkoittaa erityisten 12 metallin seoksesta taottujen kaunissointisten harmonisten äänimaljojen soittamista. Maljoja soitetaan huopapäisellä malletilla. Erikokoiset maljat soivat eri tavalla ja eri taajuuksilla (MHz). Olen asetellut soittamani maljat liikuteltavalle pöydälle, jossa on pyörät alla. Siten olen voinut rullailla pöytää lähemmäs asiakkaita tilanteen ja tunnelman mukaan. Tarkkailen myös asiakkaiden osoittamaa aktiivisuutta ja vastaanottavuutta. Maljoja soitetaan huopapäisellä malletilla. Erikokoiset maljat soivat eri lailla. Maljoja olen soittanut aina ensin vähän etäämpää, että asiakkaat ehtivät tottua äänimaailmaan. Vähitellen olen siirtynyt lähemmäksi, jos tilanne on ollut otollinen. Toiset asiakkaista ovat vähitellen kerta kerralta tehneet eleitä maljojen suuntaan kurkottaakseen niitä kädellään, ja olenkin antanut heidän myös soittaa. Sointukylpyjen lisäksi maljoilla voi tehdä myös kehotyöskentelyä, äänimaljahierontaa. Kaikki ryhmän asiakkaat ovat vähitellen viikkojen ja kuukausien kuluessa antaneet soittaa maljaa myös esim. kädellä, jalkojen päällä tai hartioilla. Osa heistä on antanut soittaa vain pienen hetken, osa pidemmän aikaa. Toisinaan kun olen ottanut maljan pois, on käynyt niin, että asiakas on jollain eleellä ilmaissut haluavansa lisää. Silloin olen jatkanut soittoa. Maljojen soitolla on ollut mielestäni rentouttava ja rauhoittava vaikutus. Eräskin asiakas, joka on yleensä paljon äänessä, on lähes poikkeuksetta rauhoittunut kuuntelemaan ja on silminnähden rentoutuneen oloinen. Samoin eräs toinen asiakas, jolla on tiettyjä hokemia, on yleensä hiljentynyt kuuntelemaan aivan rauhassa. Sointukylpyihin osallistuneista suurimmalla osalla ei ole puhuttua kieltä lainkaan tai vain muutama sana. Osalla heistä on autistisia piirteitä. Nyt minulla on suunnitelmissa aloittaa myös Ainontuvalla äänimaljojen käyttö rentoutushetkissä ja mahdollisesti myös vähän yksilöllisemmin, mahdollisuuksien mukaan. Merja Mäkelä ohjaaja, koulutettu äänimaljahieronnan harjoittaja Äänimaljahieronta toimii syvärentoutuksena hoitaen lempeästi sekä kehoa että mieltä. Maljan resonointi ja äänivärähtelyt saavuttavat myös alueet, minne hierojan sormet eivät yllä. Äänihieronta saa kehon yli sata triljoonaa solua värähtelemään. Äänen ja sen värähtelyn vaikutus on rentouttava, virkistävä ja tasapainottava. Sointukylvyissä käytetään äänimaljojen lisäksi usein myös gongia ja symbaaleja. Länsimaiseen käyttöön kehitelty äänimaljahieronta tulee Saksasta, se on nimetty kehittäjänsä Peter Hessin mukaan. Menetelmän juuret ovat Intiassa. 18 Rinneviesti 4/2014
DVD-vinkki Elokuvasuositus Temple Grandin DVD - Warner Home Video, 2011 Temple Grandin on tositapahtumiin perustuva draamaelokuva autismia sairastavasta naisesta. Elokuva sijoittuu pääosin 1960-luvulle, jolloin autismia ei juuri tunnettu ja usein sen ajateltiin johtuvan äidin tunnekylmyydestä. Temple Grandin, jota elokuvassa varsin menestyksekkäästi näyttelee Claire Danes, on elämässään tehnyt merkittävän uran eläintenkäyttäytymistieteen parissa sekä myös autismikonsulttina. Grandin toimii edelleen Coloradon valtionyliopiston eläintieteen apulaisprofessorina. Elokuva keskittyy Grandinin nuoruuteen ja uran alkuvaiheisiin. Elokuva on vahva kuvaus nuoren naisen sinnikkyydestä ja peräänantamattomuudesta. Temple Grandin on elokuvana sekä viihdyttävä että erittäin hyödyllinen kaikille autismin kirjon henkilöiden parissa työskenteleville. Elokuva tuo vahvasti esiin autistisen henkilön omaa näkökulmaa sekä kokemusta siitä, miten kuormittavia ja vaikeita monet arjen tilanteet ja asiat voivat olla. Laura Heino toimintaterapeutti Rinnekoti-Säätiö 040-04807024 Rinneviesti 4/2014 19
Vapaaehtoistyö Hyvä kello kauas kuuluu kaksitoista pientä kirkonkelloa Koivurinteellä, Länsirinteellä, Metsärinteellä ja Petuniassa Käsikellosekstetti Campanitas Espoosta soittaa kahdellatoista kädellään kahtatoista käsikelloa. Käsikellot kehitettiin 1600-luvun Englannissa kirkonkellojen soiton harjoittelua varten. Jokainen kello on tarkasti viritetty nuotti. Soitto on yhteen hengittävää yhteispeliä. Lokakuisena sunnuntaina Campanitasryhmä saapui Rinnekodin Lakistoon soittamaan harvinaisia soittimiaan. Soittajista yksi on lainoppinut, toinen lähihoitaja tai ekonomi tai kieltenopettaja tai insinööri: yhdessä he muodostavat Campanitas-kellonsoittajaryhmän. Koivurinteessä, Länsirinteessä, Metsärinteessä ja Petuniassa vallitsi soiton aikana rauhallinen ja harras ilmapiiri. Käsikellot sopivat etenkin joulumusiikin esittämiseen, asiakkaiden ilmeet ja eleet kertoivat heidän kuuntelevan ja seuraavan musiikkia. Rinnekodissa oli ilo kuulla, kun puhumattomat asukkaat alkoivat hyräillä musiikin mukana. Se tarkoitti sitä, että uusi elämys sai vastakaikua, kertoo Pirjo Sørensen Campanitasryhmästä. Tämä ryhmä soittaa perhejuhlissa, hoivakodeissa ja kauppakeskuksissa ilahduttaakseen muita kellojen heleillä äänillä. Kellonsoittajat ovat ihan omanlaisensa ihmislaji, naurahtaa Pirjo Sørensen. Paras mahdollisuus kuulla kelloja livenä lähitulevaisuudessa on Myyrmäen kirkossa Vantaalla 14.12.2014 klo 18.15 Sonus-käsikelloyhtyeen joulukonsertissa. Lisätiedot sähköpostitse: pirjo.sorensen@kolumbus.fi. Nämä käsikellot on hankittu Yhdysvalloista Schulmerich -kellovalimosta. Kelloja voi olla jopa seitsemän oktaavia isossa ryhmässä. Kolmen oktaavin kellosetti maksaa pienen auton verran. Kellojen ääni on taivaallisen kaunis. Käsikellosekstetti Campanitas Rinnekodissa. 20 Rinneviesti 4/2014