ALKOH L Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään "Jos mä nyt mietin aitiä, niin mä ajattelen että jos se olis ollut fiksu, se olis jättänyt sen alkoholin käyttämättä raskauden aikana. Toisaalta mä olen vihainen kun se teki mulle tan vamman. Se on ainiaan sellainen pieni viha. Mutta toisaalta mita se vihakin auttaa."näin pohtii 23-vuotias Sonja, yksi tähän kirjaan haastatelluista FAS-nuorista. Kun raskaana oleva nainen juo alkoholia, hän saattaa vaurioittaa sikiötä. Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö aiheuttaa yksittäisenä tekijänä eniten kehitysva mmaisuutta länsimaissa. Kun raskaana olevan naisen juomisesta puhutaan, keskustelu ohjautuu helposti pakkohoitoon. Mutta entä lapsi? Minkälaista on raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittaman lapsen elämä? Miten alkoholin vaurioittama lapsi voisi elää mahdollisimman hyvää elämää? Näihin kysymyksiin tämä teos pyrkii vastaamaan. Kirjassa esitellään monipuolisesti raskaudenaikaisen alkoholinkäytön seurauksia ja niihin liittyvää diagnosointia, kuntoutusta ja palvelujärjestelmän toimintaa. Alkoholi voi aiheuttaa lapselle monia eri vaurioita. Lääketieteessä on 2000-luvulla vakiintunut käsite FASD (fetal alcohol spectrum disorders) kuvaamaan alkoholialtistuksen aiheuttamien oireyhtymien kirjoa. Alkohol' lapselle aiheuttamat vauriot vaihtelevat lievistä oppimisvaikeuksista vaikeaan kehitysvammaan ja elimellisiin vaurioihin. Kirjan artikkelit esittävät kysymyksiä ja näkökulmia, joita tarvitaan käynnissä olevan yhteiskunnallisen keskustelun tueksi. Lisäksi kirjassa on omaelämäkerrallinen osuus, jossa oman tarinansa kertovat niin alkoholin vaurioittama nuori kuin alkoholia raskauden aikana käyttänyt äiti.
Julkaisija 1 Myynti Kehitysvammaliitto ry Viljatie 4 A, 00700 Helsinki puh. (09) 3480 90, fax (09) 3853 398 www.kehitysvammaliitto.fi Kehitysvammaliitto ry 2011 Toimitus: Suvi Vaarla Kannen kuva: Eeva Grönstrand Taitto: Birgit Tulla Painotyö: Solver palvelut Oy, Kouvola 2011 ISBN 978-951-580-501-0
Suvi Vaa rla (toim.) AI-I<C>I-1 l_lt '' AlJI=ItC>IT T Ai,f1A -y Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään
1 Sisältö Johdanto: alkoholialtistuksen vaikutukset lapsen elämään. Suvi Va arla 7 Diagnoosista kuntoutukseen FASDin historia ja yleisyys. Ilona Autti-Rämö 25 Alkoholialtistuksen vaikutukset aivojen kehitykseen ja FASO-lapsen kuntoutus. Kirsi Va ikenen 37 Sikiöaikana alkoholille altistuneet lapset sosiaalipediatrisessa työssä. Satu Kivitie-Kallio 49 Palvelut ja tukimuodot Vauvaperheiden päihdekuntoutus. Maarit Andersson 62 Sijaisperheiden näkökulma. Anna Asikainen 81 Kokemuksia vertaisryhmistä- nuorten ääni kuuluviin! Sari Somer 103 Yhteiskunnalliset merkitykset Äiti maaperänä. Ritva Nätkin 118 Lapsen etu ja moraalinen konflikti - miten FASD-diagnoosin saanut lapsi määritellään sosiaali- ja terveysalan ammattietiikassa? Susan Eriksson 138 Onko diagnoosi tarpeellinen? Pohdintoja lääketieteellisten diagnoosien yhteiskunnallisista merkityksistä. Antti Te ittinen 164 Omat tarinat Tyttäreni Kati. Seija K. Sisaren kertomus. Sofia Minun elämäni. Biologisen äidin tarina. Liisa H. Kolme unelmaa. Sonja ja hänen perhehoitoäitinsä 182 200 206 222
Johdanto 1 7 Johdanto: alkoholialtistuksen vaikutukset lapsen elämään Suvi Vaarla Mitä lapselle tapahtuu, jos äiti juo raskauden aikana? Minkälaisia vaurioita alkoholi lapselle aiheuttaa? Raskaudenaikaisesta päihteidenkäytöstä on viime vuosina keskusteltu paljon. Keskustelu painottuu kuitenkin ennen kaikkea äitiin ja tämän alkoholinkäyttöön. Harvoin pysähdytään miettimään, minkälaista lapsen elämä on, kun sen alkua on alkoholilla vaurioitettu. Alkoholi aiheuttaa päihteistä eniten sikiövaurioita ja on äitien käyttämistä päihteistä yleisin. Kun oma äiti on käytöksellään aiheuttanut lapselle elämänmittaisen vaurion, herättää pelkästään aiheesta puhuminen hyvin voimakkaita tunteita. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamat sikiövauriot ovat ilmiönä poikkeuksellisen vaikea, sillä tällöin äidin itsemääräämisoikeus ja lapsen oikeus syntyä terveenä asettuvat vastakkain. Tässä kirjassa kuvaillaan, minkälaisia seurauksia alkoholialtistus lapselle voi aiheuttaa. Artikkeleissa pohditaan aiheeseen liittyviä arvoja ja asenteita. Lisäksi artikkeleissa käsitellään vaurion saaneiden lasten tunnistamista. Alkoholivaurioon liittyvän diagnoosin saaminen ei ole aina helppoa. Tämä vaikuttaa myös lasten hoitoon ja kuntoutukseen. Kirjassa on annettu ääni myös niille, joita tämä asia henkilökohtaisesti koskee, niin alkoholia käyttäneelle äidille kuin alkoholin vaurioittamalle lapselle. Tämä kirja on syntynyt Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamassa Kehitysvammaliiton FASO-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittäminen -hankkeen (2oo8-2on) puitteissa. Hankkeen työnimenä on ollut myös "Näkymättömästä näkyväksi". Tällä haluttiin korostaa sitä, että alkoholin vaurioittamien lasten vuoro on tulla nyt näkyviin:
8 1 Johdanto alkoholivaurioista on uskallettava puhua, ja vaurioituneille lapsille on saatava sitä tukea, jota he tarvitsevat. Projektin lähtökohtana oli se tosiasia, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tällä hetkellä yksi merkittävimpiä kehitysvammaisuuden aiheuttajia länsimaissa. Samalla kuitenkin palvelujärjestelmän kyky vastata alkoholin vaurioittamien lasten erityistarpeisiin on puutteellinen. Asiaa koskeva tutkimustieto ei ole levinnyt sosiaali- ja terveyspalveluiden ammattilaisille, eikä näiden lasten ja nuorten tuen ja palveluiden järjestämiseen ole kehittynyt riittävästi toimintamalleja. Hanke on jatkoa Kehitysvammaliiton aikaisemmalle, vuosina 2ooo- 20o2 toteutetulle FAS-lasten ja -nuorten kuntoutusprojektille. Projektien merkitystä korostaa se, että FASO-diagnoosin saaneilla ei ole omaa potilasyhdistystä tai heidän etuaan ajavaa yhdistystä tai järjestöä. FASO kuvaa oireyhtymien kirjoa Alkoholin haitallisesta vaikutuksesta sikiöön raportoitiin tieteellisessä julkaisussa ensimmäisen kerran 1960-luvun lopulla. Oireyhtymää kutsuttiin termillä FAS (fetal alcohol syndrome). Alun perin FAS-oireyhtymään kuuluivat kasvuhäiriö, tyypilliset kasvonpiirteet, keskushermoston vaurio ja elinepämuodostuma muun muassa sydämessä, luustossa tai sukuelimissä. Suomalaiseen keskusteluun alkoholin aiheuttamat sikiövauriot nousivat 198o-luvulla Ilona Autti-Rämön ja Erja Halmesmäen väitöskirjojen myötä (Nätkin 2006, teoksessa Leppo 2oo8). Sittemmin on havaittu, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa laajan oireiden kirjon, ja diagnoosinimikkeitä on uudistettu. 2ooo-luvulla lääketieteessä on otettu käyttöön termi FASO (fetal alcohol spectrum disorders). Tällä viitataan alkoholin aiheuttamien oireyhtymien kirjoon. FASO kattaa neljä eri oireyhtymää, joista tunnetuin ja vakavin on FAS eli sikiön alkoholioireyhtymä. Tässä teoksessa käytetään käsitettä "FASO" kuvaamaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen lapselle aiheuttamia vaurioita. Tällä halutaan korostaa vaurioiden
Johdanto 1 9 moninaisuutta ja kirjoa. Usein törmää siihen harhaluuloon, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö joko aiheuttaa FAS-oireyhtymän, tai sitten lapsi on terve. Kyseessä ei kuitenkaan ole joko-tai-tilanne, vaan jatkumo, vaurioiden kirjo, jonka toisessa päässä ovat vakavat vauriot, toisessa epämääräiset, vaikeasti tunnistettavat tarkkaavuuden ja toiminnan säätelyn ongelmat. Äidin raskaudenaikaisella huumeidenkäytöllä ei ole yhtä selkeää yhteyttä lapsen kehitysvammaisuuteen kuin raskaudenaikaisella alkoholinkäytöllä (Koponen 2006, g). Va ikka alkoholi mainitaan eniten kehitysvammaisuutta aiheuttavana yksittäisenä tekijänä länsimaissa, silti vain osa alkoholille altistuneista lapsista on selkeästi kehitysvammaisia. Tyypillisiä alkoholialtistuksen aiheuttamia ongelmia ovat kielen ja puheen ongelmat, tarkkaavuuden ja keskittymiskyvyn häiriöt sekä sosiaalisen kanssakäymisen ongelmat. (Em., 148.) Ei ole olemassa yhtä yksittäistä testiä, jolla voisi selvittää, onko lapselle tullut äidin alkoholinkäytöstä vaurio. Alkoholi voi vaurioittaa sikiötä raskauden jokaisessa vaiheessa. Sikiön keskushermosto kehittyy koko raskauden ajan. Siksi äidin juoma alkoholi vaurioittaa todennäköisimmin juuri keskushermostoa. Alkoholi aiheuttaa myös keskenmenoriskin suurenemisen, sikiön kasvun hidastumista ja sikiön menehtymisen riskin koko raskauden ajan. Alkoholin aiheuttamat vauriot vaihtelevat lievistä oppimisvaikeuksista vaikeaan kehitysvaromaan ja elimellisiin vaurioihin. Erityisesti suurten alkoholiannosten ja pitkään jatkuvan juomisen on tiedetty olevan vahingollista sikiölle, mutta uudet tutkimukset osoittavat, että myös äidin kohtuullinen alkoholinkäyttö voi heikentää lapsen oppimistuloksia (Wilford ym. 2oo6). Yksilölliset erot vaurioiden syntymisessä ovat huomattavat. 1-2 viikoittaisen alkoholiannoksen ei tiedetä aiheuttavan sikiövaurioita, mutta tarkkaa riskirajaa ei tunneta. Siksi uusien suositusten mukaan alkoholia kannattaa olla juomatta koko raskauden ajan. Tässä kirjassa Ilona Autti-Rämö esittää kansainvälisiin lääketieteellisiin arvioihin perustuen, että Suomessa syntyy vuosittain noin soo- 6oo lasta, joilla on FASO, eli jonkinlainen alkoholin aiheuttama vaurio.
10 1 Johdanto Näihin lukuihin suhteutettuna vain pieni osa vaurioituneista lapsista saa diagnoosin. Suomessa ei ole tarkkaa käsitystä alkoholinkäytön määristä ja yleisyydestä raskauden aikana. Tämä johtuu osaltaan siitä, että alkoholialtistuksen vaurioittamat lapset eivät aina saa oikeaa diagnoosia ja toisaalta siitä, että tapauksien ilmoittaminen lakisääteisiin valtakunnallisiin henkilörekistereihin on puutteellista (Autti Rämö & Ritvanen 2005). On todennäköistä, että suurin osa erityisesti lievistä vaurioista jää tunnistamatta. Tarkemmat tutkimukset paljastavat uusia riskiryhmiä: ruotsalaisessa tutkimuksessa yli puolella Itä Euroopasta adoptoiduista lapsista oli jokin FASDin kirjoon kuuluva oireyhtymä (Landgren ym. 2010). Odottavien ja pienten lasten äitien alkoholinkäytöstä on Suomessa vain vähän tutkittua tietoa. Päihderaskauksiin liittyvää riskiä arvioitaessa viitataan usein Pajulon (2001) tutkimukseen, jonka mukaan sekä odottavista että pienten lasten äideistä kuudella prosentilla ilmeni päihderiippuvuutta (alkoholi, huumeet ja lääkkeiden väärinkäyttö). Tutkimustuloksia ei voi kuitenkaan pitää täysin luotettavina, sillä vastausprosentti kyselyssä oli heikohko (Pajulo & Kalland 2oo8, 158). Kuusi prosenttia tästä väestöryhmästä merkitsisi vuositasolla 3000 riskiraskautta. Luvut perustuvat riskin arviointiin, ja on toki syytä kysyä, toteutuuko riski (ks. myös Nätkin 2oo6, 19). Alkoholialtistuksen lisäksi monet FASO-lapsista elävät vaurioittavassa ympäristössä myös syntymänsä jälkeen. Päihderiippuvaisessa perheessä kasvaminen voi olla vahingollista lapsen kehitykselle ja lisätä esimerkiksi keskushermostovaurioon liittyviä ongelmia. Koposen (2004, 2oosa, 2oosb, 2oo6) sosiaaliviraston asiakkaista tekemässä tutkimuksessa tuli esille, kuinka biologisissa perheissä kasvaneilla, alkoholille altistuneilla lapsilla voi olla hyvinkin rankkoja kokemuksia. Lapset olivat kokeneet hoidon laiminlyöntiä, vanhempien päihdeongelmia, mielenterveysongelmia ja perheväkivaltaa. Vastaavasti ne alkoholille raskausaikana altistuneet lapset, jotka sijoitettiin suoraan synnytyslaitokselta turvalliseen kasvuympäristöön, pärjäsivät parhaiten.
Johdanto 11 Alkoholin vaurioittama lapsi on usein levoton, itkuinen ja hänellä saattaa olla aistiyliherkkyyksiä. Alkoholia käyttävä äiti taas voi olla ärtynyt, poissaoleva ja laiminlyödä lapsensa hoivaa. Nämä kaksi ovat siten erittäin huono yhdistelmä. Päihdeongelmaisen äidin omat varhaiset hoitokokemukset ovat usein negatiivisia. Siksi riski, että hän siirtää näitä kokemuksia omaan lapseensa, on suuri. Raskaus on lisäksi usein suunnittelematon, mikä tuo mukanaan psyykkistä painolastia. Äidillä voi olla tarve kieltää raskaus, tai toisaalta hänellä saattaa olla tarve idealisoida sitä. Äidin oma tarvitsevuus on suuri, ja vauvan tarvitsevuus voi olla äidille sietämätöntä. (Pajulo & Kalland 2oo8, 161.) Sikiöaikana alkoholille altistunut lapsi on erityisen herkkä ympäristön ärsykkeille, kuten vaiolle ja äänille. Lapsi tarvitsisi erittäin turvallisen, vakaan ja ennustettavan kasvuympäristön. Pahinta on, jos lapsi altistuu sekä pahoinpitelylle että laiminlyönnille. Ne voivat aiheuttaa jopa pysyvän keskushermostovaurion. (Em., 153-154.) Biologisissa perheissä eläneistä lapsista oli Koposen (2oo6) tekemässä tutkimuksessa vaikea erottaa, missä määrin lapsilla ilmenevät oireet olivat peräisin jo kohdussa saadusta alkoholialtistuksesta ja missä määrin vaikeista kasvuolosuhteista. Hankalaa lasten kannalta oli se, että vaikeista kokemuksista huolimatta harva lapsi oli saanut psykoterapiaa tai neuropsykologista kuntoutusta. FAS O-lapsen ennusteeseen vaikuttaakin se, missä iässä hän pääsee kuntoutukseen. Alkoholin vaurioittamien lasten elämään kuuluu monenlaisia haasteita. Jos lapselle on kehittynyt esimerkiksi neurologinen vaurio, hän saattaa tarvita neuropsykologista kuntoutusta, puheterapiaa, lääkitystä, psykoterapiaa tai toimintaterapiaa. Aikuistuessaan hän voi tarvita asumispalveluita ja avustajia. FASO-oireyhtymiin liittyy usein ikätovereita hitaampi kehittyminen, ja itsenäistyminen tapahtuu myöhemmin. Siksi FASO-nuoret tarvitsevat tukea matkalla kohti itsenäistä elämää.
12 Johdanto Diagnoosiin ja hoitoon pääsyyn liittyvät vaikeudet FASO-oireyhtymien diagnoosien tekeminen vaatii erityisosaamista, jota kaikilla paikkakunnilla ei ole saatavissa. FASO-diagnostiikka ei ole helppoa edes kokeneelle alan lääkärille (Autti-Rämö & Ritvanen zoos). Lisäksi osa lääkäreistä ei ole halukkaita tekemään diagnoosia, koska he kokevat, että se saattaa leimata sekä äidin että lapsen. On esitetty, että lapsen kannalta olisi tärkeämpää tunnistaa hoitoa ja kuntoutusta vaativat oireet kuin tehdä FASO-diagnoosi (diagnoosin ongelmista ks. em.). Vanhempien saattaa olla helpompi hyväksyä, että lapsella on esimerkiksi oppimisvaikeus tai tarkkaavuushäiriö kuin että hänellä on alkoholialtistuksen aiheuttama vaurio. Joskus lääkärit kokevat, että vanhempien syyllistäminen haittaisi hoitosuhdetta ja vaikeuttaisi lapsen tilannetta entisestään. Lisävaikeutena diagnoosien tekemisessä on, että raskaudenaikaisen alkoholinkäytön selvittäminen jälkikäteen on hyvin vaikeaa: suurin osa äideistä ei halua tunnustaa alkoholinkäyttöään. Alkoholialtistukseen liittyviä diagnooseja kuormittavat vaikeat kysymykset äidin raskaudenaikaisesta käytöksestä ja mahdollisesta syyllisyydestä lapsen vammaan. Hoitoon hakeutumisessa ja pääsyssä on myös sosiaalisia ja kulttuurisia esteitä. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että diagnoosin saaminen ehkäisee lapsen myöhempiä ongelmia. Oiagnoosi antaa selityksen mahdollisesti hankalaliekin oireilulle, ja lapsen erityisvaikeudet osataan ottaa paremmin huomioon. Lisäksi diagnoosi on - ainakin periaatteessamyös avain yhteiskunnan palveluiden saamiseen. Kokemukset nuorten aikuisten FASO-vertaisryhmistä osoittavat, että oman identiteetin kannalta on tärkeää, että vaikeuksilla on nimi (ks. Somer tässä kirjassa). Oiagnoosilla on toki myös kääntöpuolensa: se on tapa luokitella ihmisiä (ks. Teittinen tässä kirjassa) ja sellaisena voi saada ylikorostuneen merkityksen ihmisen elämässä. Oiagnoosi ei kuitenkaan kerro yksilöstä paljoakaan. Asian voi ilmaista niinkin, että diagnoosi määrittää ihmistä juuri niin paljon kuin sen annetaan määrittää. Jos FASOnuori nähdään pelkän vaurionsa kautta, on todennäköistä, että diag-
Johdanto 1 13 noosilla selitetään myös sellaista, mikä johtuu tosiasiassa jostain aivan muusta. Tällaista yliselittämistä kuvataan englannin kielessä termillä diagnostic overshadowing (Seppälä 2010, 182). Käytäntö on kuitenkin osoittanut, että vaikka diagnoosi saadaan, se ei valitettavasti aina takaa kuntoutukseen pääsemistä. Ilmiöön liittyvät kielteiset tunteet voivat siirtyä myös hoitohenkilökunnan asenteisiin ja esimerkiksi koululaitokseen. Vaihtoehtoisesti ongelmaa peitellään tai ei haluta tai kyetä näkemään. Sekä äidit että neuvolan työntekijät kokevat hankalaksi puheeksi ottamisen. Myös päihdetyö raskaana olevien äitien kanssa on suuri haaste työntekijöille. Työntekijät jakavat yhteiskunnassa vallitsevat moraalikäsitykset ja ylipäätään käsitykset siitä, mikä on normaalia ja mikä ei. Hoitosuhteeseen tuo haasteita lisäksi se, että päihdeongelmaisilla äideillä on usein vaikeuksia luottaa keneenkään. Päihteiden kanssa kamppaileva äiti voi pelätä, että jos hän puhuu ongelmistaan, hänet leimataan huonoksi äidiksi ja lapsi otetaan häneltä pois. Puheeksi ottamisen vaikeus koskettaa siis paitsi työntekijää, myös asiakasta itseään. Häpeä ja pelko voivat toimia esteenä hoitoon hakeutumiselle. Vakavasta päihdeongelmasta kärsivän naisen elämänhallinta on puutteellista ja raskaus alkaa usein suunnittelematta. Päihteitä käyttävä äiti on yleensä todella yksin raskautensa kanssa (ks. myös Boelius 2oo8, 82). Puheeksi ottamisen vaikeus kytkeytyy myös aihetta koskevaan yhteiskunnalliseen ilmapiiriin. Raskaana olevan naisen päihteidenkäyttö on yhteiskunnassamme tabu, ja päihteitä käyttävä, raskaana oleva nainen rikkoo voimallisesti lastaan kaikilla mahdollisilla tavoilla suojelevan äidin myyttiä. Hyvät ja pahat äidit Suomalaisten alkoholinkäyttö 196o-luvulta 2ooo-luvulle on lisääntynyt dramaattisesti. Erityisesti naisten juoman alkoholin määrä on lisääntynyt, ja naisilla alkoholinkäytön muutosten kulttuurinen merkitys on suurempi kuin miehillä (Mäkelä ym. 2010). Alkoholinkäyttö
14 Johdanto kytkeytyy sukupuoliseen merkitysjärjestelmään: runsaan juomisen on perinteisesti katsottu kuuluvan miehiseen maailmaan, ja juova nainen mielletään edelleen helposti miehiseksi. Kuten Boelius (2oo8, 71) huomauttaa, naisilla on ollut varsin omaperäinen rooli niin raittiuden kuin päihteidenkäytönkin historiassa: naisten - varsinkin äitien - päihteiden käyttöön on suhtauduttu kielteisemmin ja tuomitsevammin kuin miesten koko tasa-arvokehityksen ajan. Naisten tehtävänä on ollut kontrolloida miesten juomista ja esiintyä moraalisesti ylemmällä tasolla. Alkoholia käyttävä äiti edustaa kulttuurissamme huonoa äitiyttä, jota on vaikea käsitellä edes käsitteellisellä tasolla. Historiallisesti ja kulttuurisesti äitiys ja päihteet ovat olleet toisensa poissulkevia (Nätkin 2006, 10). Naiseuteen liitetään yleensä perhe, ja toisaalta alkoholi ja perhe ovat yhdistelmä, joka herättää voimakkaita tunteita. Perheen ongelmat loukkaavat tietyllä tavoin myös yhteisöä (Itä puisto 2001, 37). Äidin päihdeongelma onkin suhteellisen nuori sosiaalinen ongelma tieteellisessä ja ammatillisessa mielessä (Nätkin 2oo6, 19). Äitiyden ja päihteidenkäytön yhdistelmän erikoisuus heijastuu myös kielenkäyttöön. Puhutaan päihdeäideistä ja huumeäideistä, mutta ei päihdeisistä tai huumeisistä (Itäpuisto 2005). "Päihdeäiti" on itsessään kategoria, joka synnyttää kuvan yhtenäisestä ryhmästä, jossa kaikki jäsenet käyttäytyvät tietyllä tavalla. Päihdeäiti on mielikuvissa vastuuton ja äitiydessään epäonnistunut. On olemassa viitteitä siitä, että käynnissä on jonkinlainen äitiyden murros ja päihteiden kohtuukäyttö sallitaan myös äideille (JuttuJa 2006). Suhtautuminen naisten päihdeongelmaan saa kuitenkin uusia merkityksiä, jos siihen liittyy raskaus. Tällöin sikiön ja äidin edut asettuvat vastakkain, ja äiti muuttuu uhrista voimakkaasti vastuunalaiseksi (ks. myös Nätkin 2oo6, so-51). Alkoholia juova odottava äiti leimautuu hetkessä huonoksi ja pahaksi äidiksi, jota tulee hoitaa pakolla. Va ikka päihdeongelmaista naista ymmärrettäisiin, ymmärrys loppuu, kun nainen tulee raskaaksi. Äidinrakkaus nähdään kulttuurissamme voimakkaana, ylläpitävänä, suorastaan vietinomaisena voimana. Tästä mallista poikkeava äiti
Johdanto 1 15 koetaan helposti poikkeavana, vajaana ja epäonnistuneena. Katvalan (zom) mukaan hyvästä äidistä puhuminen on aina mahdollista ja sallittua, huonosta äidistä ja äitiydestä taas ei voi puhua tai sitä ei määritellä tarkemmin. Äiti halutaan sinnikkäästi nähdä tietynlaisena, hyvänä tai jopa täydellisenä. Hyvän ja huonon äidin erottelua pidetään yllättävän kyseenalaistamattomana ja itsestään selvänä. Äitiys on alue, jossa elää kauaskin menneisyyteen ulottuvia uskomuksia. Äitiyden käsitteestä käydään kulttuurissamme jatkuvaa määrittelykamppailua. Hyvän äidin mallista kiistellään, samoin kuin siitä, kenellä on oikeus äitiyteen tai toisaalta vapaaehtoiseen lapsettomuuteen. Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on vaikea aihe, johon liittyy tietynlaista moraalipaniikkia. Vaikuttaakin siltä, että raskaana olevan naisen juominen on niin vaikea asia, että asiallinen keskustelu siitä on lähes mahdotonta. Vaikka odottavan äidin juominen on kulttuurissamme niin voimakkaasti tuomittu, tosiasia on, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö koskettaa loppujen lopuksi isoa osaa odottavista äideistä. Monen naisen kohdalle on osunut se tilanne, että raskautta ei huomata heti alusta asti, vaan se voi tulla yllätyksenä. Ennen tietoa raskaudesta odottava nainen on saattanut käyttää alkoholia, joskus reippaastikin. Suurin osa kuitenkin lopettaa juomisen heti, kun saa tiedon raskaudesta. Juomisesta aiheutunutta syyllisyyttä voidaan kantaa vuosia, jopa vuosikymmeniä. Arvailujen varassa on sekin, kuinka paljon raskaudenkeskeytyksiä tehdään raskaudenaikaisen juomisen vuoksi. Kategorinen leima huonosta äidistä ja lapsen vauriosta synnyttää häpeän ja salailun kulttuuria, joka viime kädessä voi heijastua myös siihen, miten lapseen suhtaudutaan. Vaikka tämän kirjan sisällön painopiste ei olekaan alkoholia käyttävän äidin, vaan ennen kaikkea tämän lapsen tarkastelussa, selittää "päihdeäiteihin" liittyvä keskustelu sitä, miksi lasten alkoholivaurioista on ollut niin vaikea puhua. Kysymys pakkohoidosta Julkisessa keskustelussa alkoholien vaurioittamien lasten ongelmat yritetään ratkaista yleensä ehdottamalla pakkohoitoa. Matti Va nhasen
16 1 Johdanto II hallituksen ohjelmassa kiinnitettiin erityistä huomiota päihdeongelmaisten raskaana olevien naisten palveluiden varmistamiseen. Tätä varten perustettiin työryhmä, joka luovutti raporttinsa helmikuussa 2009. Työryhmän raportissa raskaana oleville naisille ehdotettiin subjektiivista oikeutta päästä välittömästi päihdehoitoon. Julkisuudessa eniten huomiota sai työryhmän ehdotus tahdosta riippumattomasta hoidosta. Kirjan toimittamishetkellä on voimassa laki, jonka mukaan mahdollisuus tahdonvastaiseen hoitoon on "terveysvaaran" perusteella, mutta tätä mahdollisuutta on käytetty äärimmäisen harvoin. Lain tulki ntaan liittyy myös ongelmia. Raskaana olevan naisen tapauksessa tämä terveysvaara kohdistuisi siis naiseen itseensä, ei sikiöön, joka ei syntymättömänä ole vielä itsenäinen oikeussubjekti. Alkio tai sikiö ei ole perus- ja ihmisoikeuksilla suojattu yksilö tai henkilö. Ihminen tulee täysimääräisesti perusoikeuksien haltijaksi syntymänsä hetkellä. Naisen itsemääräämisoikeutta on kuitenkin eri maissa vaihtelevasti kavennettu ihmisen alkiolle ja sikiölle annetun suojan vuoksi raskausviikkojen määrän lisääntyessä. Tahdosta riippumattomassa hoidossa joudutaan punnitsemaan keskenään raskaana olevan naisen itsemääräämisoikeutta, hoidon vaikuttavuutta ja toisaalta lapsen oikeuksia. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2009, 36.} Julkisuudessa käyty keskustelu tahdonvastaisesta hoidosta sivuaakio siten vanhaa kiistaa siitä, mistä perus- ja ihmisoikeussuoja alkaa. Suomessa asia on ratkaistu perusoikeusuudistuksen yhteydessä 1990-luvun puolivälissä, eikä kansainvälisissä ihmisoikeussopimuksissa oikeuksia syntymättömille vielä myönnetä. (Nieminen 2010, 538.) Raskaana olevan naisen tahdonvastainen hoito on mahdollista muun muassa Norjassa ja Ruotsissa, mutta tätä mahdollisuutta on sovellettu lähinnä huumeriippuvaisiin. On varsin todennäköistä, että tahdosta riippumaton hoito ei voi kokonaan estää FASO-lasten syntymistä. Moni nainen juo tietämättä olevansa raskaana, ja raskaus havaitaan vasta myöhäisessä vaiheessa. Tahdosta riippumaton hoito todennäköisesti estäisi lisävaurioiden syntymistä ennen kaikkea raskauden loppuvaiheessa.
Johdanto 1 17 Pakkohoito ei myöskään ratkaise jo syntyneiden lasten tilannetta, eli niiden henkilöiden, joista tämä kirja kertoo. Tilanne on sama, kuin jos mistä tahansa muusta vammasta ja siihen liittyvistä erityishaasteista puhuttaessa keskustelu palaisi joka kerta sikiöseulontoihin ja äidin raskaudenaikaiseen käytökseen. Sellainen keskustelu ei hyödytä vammansa kanssa elävien henkilöiden elämää, vaan päinvastoin kyseenalaistaa heidän oikeutensa ja mahdollisuutensa elää toivottuina yhteiskunnan jäseninä. Jo syntyneiden lasten tilanne tulisikin erottaa pakkohoitokeskustelusta ja nähdä FASO-lasten elämä ja sen erityishaasteet sellaisina kuin ne ovat. Näkökulmana lasten elämä Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on ilmiö, jossa on vaikea välttää moraalisia kannanottoja. Ongelmallista on, jos raskaudenaikaiseen juomiseen liittyvät asenteet ja kielteiset tunteet heijastuvat itse lapseen. Käytännön seurauksena nämä asenteet vaikuttavat esimerkiksi siihen, kuinka helposti lasten vanhemmat uskaltavat viedä oireilevan lapsen tutkimuksiin tai miten asiaa käsitellään päiväkodissa ja koulussa. Lapset on usein unohdettu alkoholinkäyttöä koskevissa tutkimuksissa (Itäpuisto 2005). Erityisen vähän on tutkittu alkoholille altistuneita lapsia, niin suomalaisissa kuin kansainvälisissä tutkimuksissa (Koponen 2006, 161). Alkoholiongelmia on tutkittu ensisijaisesti yksilön lähtökohdista ja omaisten näkökulma on jäänyt vähemmälle huomiolle. Lisäksi yhtenä syynä lasten kokemusmaailman tutkimattomuuteen on se, että lapsuus nähdään helposti vain eräänlaisena välivaiheena, siirtymävaiheena kohti aikuisuutta. Lasten kokemuksia tarkastellaan ennen kaikkea ongelmista käsin. Itäpuisto (2005, 41) huomauttaa myös, että alkoholiongelmaisten vanhempien lapsia koskeva tutkimus saattaa osaltaan vahvistaa yksipuolisia ja jopa vahingollisia käsityksiä, jos lapsuus nähdään vain ongelmanäkökulmasta.
18 1 Johdanto Lisäksi lasten näkeminen pelkästään uhreina on ongelmallista heidän kuntoutumisensa kannalta. Kuva lapsesta vain vaurion tai vamman näkökulmasta on lapsen itsensä kannalta vaarallista - siitä voi tulla itseään toteuttava ennuste. Vaikka FASO-henkilöt usein tarvitsevatkin tukea elämässään, heidät tulee kuitenkin nähdä yksilöinä, joista jokaisella on erilainen taustansa ja omat, yksilölliset tarpeensa. FASO-lapsi ei ole pelkästään uhri, vaan selviytyjä ja omassa elämänpiirissään omaa lapsuuttaan elävä ihminen. Lapsen tulisi voida elää normaalia lapsuutta ilman äidin raskaudenaikaisen käytöksen aiheuttamaa taakkaa. FASO-lasten asemaa voi parhaiten tarkastella adoptoitujen, sijoitettujen tai lastenkodissa asuvien lasten kohdalla. Tällöin lasta huoltavan henkilön kanssa ei tarvitse käsitellä kysymystä mahdollisesta alkoholinkäytöstä, vaan on mahdollista keskittyä lapsen kuntoutukseen. Todennäköisenä seurauksena on kuitenkin se, että ilmiöstä nähdään tällöin kaikista vakavin puoli: pahasti vaurioituneet lapset ja vakavasti alkoholisoituneet äidit. Tämä on kuitenkin vain osa ongelmaa, jäävuoren huippu. Vaikka FASO-ilmiö usein tutkimuksessa kytkeytyy sosiaaliseen huono-osaisuuteen ja ylisukupolviseen päihteidenkäytön kierteeseen, on ilmiöllä myös toinen, keskiluokkainen ja kätketty puoli. Tämä tarina on vielä täysin kertomatta. On todennäköistä, että omien biologisten vanhempiensa kanssa elää lukuisia FASO-lapsia, joiden oirehdinta on selitetty esimerkiksi AOHO:lla. Alkoholivaurioihin liittyvä syyllisyys ja häpeä estävät vanhempia kuitenkin hakemasta lapselle muuta kuin oireenmukaista hoitoa. Kirjan artikkelien esittely Kirja on monitieteellinen kokonaisuus, josta lukija voi valita itseään kiinnostavat tekstit. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön seurauksia tarkastellaan lääketieteen, neuropsykologian, yhteiskuntatieteiden ja omaelämäkertojen näkökulmasta.
Johdanto 19 Ilona Autti-Rämö kuvaa FASD-diagnoosien erityispiirteitä ja yleisyyttä. Artikkelissa tuodaan esille, kuinka diagnoosin tekeminen vaatii asiantuntemusta. Ei ole olemassa tyypillistä alkoholin vaurioittamaa lasta eikä yhtä, tiettyä kuntoutusmuotoa. Jokaisen lapsen kohdalla on huomioitava lapsen yksilölliset tarpeet. Satu Kivitie-Kallio kirjoittaa sosiaalipediatrisesta työstä. Kivitie-Kallion mukaan olisi äärimmäisen tärkeää saada lapsen päihdealtistus selville vauva-aikana, tai mieluiten jo odotusaikana. Tätä voi luonnehtia tuhannen taalan paikaksi, sillä myöhemmin altistuksen selvittäminen voi olla hyvin hankalaa. Sosiaalipediatrisessa työssä näkyy, kuinka vanhempien päihdeongelmat ja lapsen kaltoinkohtelu kietoutuvat usein yhteen. Kirsi Vaikanen tarkastelee neuropsykologisesta näkökulmasta alkoholialtistuksen vaikutusta lapsen kehitykseen. Aivojen kehitykseen vaikuttavat mahdollisen alkoholialtistuksen ohella monet muut tekijät. Alkoholisaituneen äidin lapsi voi olla kaksinkertaisessa vaarassa, sillä puutteet varhaisessa vuorovaikutuksessa voivat aiheuttaa aivojen kehityshäiriöitä. Alkoholialtistus aiheuttaa lapselle ongelmia erityisesti tiedonkäsittelyssä ja tarkkaavuuden säätelyssä. Yhteiskuntatieteellisessä osassa Ritva Nätkin pohtii artikkelissaan äitiyttä maaperä-vertauksen kautta. Äiti voidaan nähdä lapsen maaperänä, kasvualustana. Parhaimmillaan äiti on kasvualustana ravitseva ja hoivaava. Joskus äitiys on kuitenkin ehtynyttä tai jopa pilaantunutta maaperää. Äitiys on kyllästetty kulttuurisilla odotuksilla ja uskomuksilla. Päihdeongelmainen äiti on kulttuurissamme huono äiti, johon kohdistuu kategorisia leimoja. Sosiologi Susan Eriksson on tutkinut sikiöaikaisen alkoholialtistuksen parissa työskentelevien ammattilaisten arvoja ja asenteita. Työntekijän asenteet, arvot ja uskomukset säätelevät hänen toimintaansa. Kuten tässäkin johdannossa on käynyt ilmi, raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on aihe, joka herättää voimakkaita asenteita ja tunteita. Artikkelissaan Eriksson tarkastelee sitä, minkälaisia ammattieettisiä periaatteita pidetään yllä sosiaali- ja terveysalan ammatillisissa FASOlasten hoitoon liittyvissä käytännöissä.
20 1 Johdanto FASO-diagnooseja ei voikaan tarkastella vain lääketieteellisenä kysymyksenä. Antti Teittisen artikkelissa pohditaan diagnoosien yhteiskunnallista merkitystä. Teittisen mukaan lääketieteelliset diagnoosit ovat modernin yhteiskunnan keskeisimpiä tapoja kategorioida ja tuottaa yhteiskunnallisia jakaja. Lääketieteellinen tieto perustuu asiantuntijuuteen, ja tällaista tietoa itsessään voi tarkastella yhtenä yhteiskunnallisen hallinnan muotona. Uudet diagnoosit, kuten esimerkiksi AOHO tai FASO-diagnoosit, näyttävät avaavan uudenlaisia asiantuntijuuden määrittelykamppailuja. Monet FASO-lapset tulevat lastensuojelun kautta sijoitetuksi biologisen perheen ulkopuolelle. Perhehoito tuo lapsen elämään usein turvaa, mutta se ei kuitenkaan riitä kuntoutukseksi. Anna Asikainen kuvaa artikkelissaan niitä hankaluuksia, joita perhehoitovanhemmat kohtaavat ajaessaan FASO-lasten asemaa. Työpareina heillä on usein sosiaalityöntekijä. Ilman diagnoosia palveluita on kuitenkin vaikea saada, ja lisäksi salassapitosäännökset tekevät perhehoidosta usein yksinäistä työtä. Perhehoitovanhempien asema on epäselvä ja toisaalta palvelujärjestelmässä he edustavat epävirallista hoivaa. Perhehoitovanhemmat ovatkin monesti kokeneet jäävänsä yksin lapsen hankalan oireyhtymän kanssa, josta ei voi salassapitosäännösten vuoksi keskustella avoimesti. Monet FASO-lasten perheet ovat joutuneet taistelemaan saadakseen lapselle sopivia tuki palveluita. Sijoitus perhehoitoon loppuu 18-vuotiaana tai viimeistään 21-vuotiaana. Monet nuoret tarvitsisivat perhehoitoa kuitenkin pidempään. Maarit Andersson kuvaa, kuinka Pidä kiinni -hoitojärjestelmässä on saatu äiti-vauva-parien kanssa työskentelystä hyviä kokemuksia. Päihdeongelmiin erikoistuneissa ensikodeissa äidit saavat tukea päihteettömyyteen ja vauvan kanssa tapahtuvan varhaisen vuorovaikutuksen kehittämiseen. Kuntoutuksessa käytetään reflektiivistä työotetta: työssä tuetaan äidin kykyä asettua vauvan asemaan. Äitiä ohjataan huomioimaan vauva ja saamaan mielihyvää tämän hoidosta; näin äidin aivot virittäytyvät päihteiden sijasta kohti vauvaa ja tämän hyvinvointia. Sari Somer tuo artikkelissaan esille kokemuksia nuorten vertaisryhmistä. Kehitysvammaliitossa on järjestetty FASO-nuorille vertaisryh-