ALUEELLISEN ASIANTUNTIJAJA TUKIKESKUKSEN

1 ALUEELLISEN ASIANTUNTIJAJA TUKIKESKUKSEN LOPPURAPORTTI Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry ja Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi

2 SISÄLTÖ JOHDANTO...3 1. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan lähtökohdat...4 2. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan resurssit ja tavoitteet...5 3. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan tulokset...9 3.1. Tulosten mittaaminen...9 3.2. Tuotokset...10 3.3. Tulokset...10 3.4. Muistiluotsiverkoston kriteerit...11 4. Muistiluotsin toiminnat Etelä-Pohjanmaalla...13 4.1. Asiakastyö, neuvonta ja ohjaus, täydentävä tuki ja palveluohjaus (=palveluneuvonta)...13 4.2. Vapaaehtois- ja vertaistoiminta, osallisuus ja ryhmätoiminta...14 4.3. Vaikuttamistyö, hoito- ja palveluketjut, täydentävä tuki ja palveluohjaus (=palveluneuvonta)...15 4.4. Verkottuminen ja yhteistyö sekä maakunnan muistityön koordinointi...15 4.5. Tiedon levitys, ajankohtaisen tiedon kokoaminen ja jakaminen...16 5. Muistiluotsin laatulupaus ja siihen vastaaminen, toiminnan vaikutukset ja vaikutuksien mittaaminen...17 6. Muistiluotsi-hankkeen ongelmia ja haasteita...18 6.1. Hankkeen alkuvaiheessa...18 6.2. Hankkeen välillä...18 6.3. Hankkeen lopussa...19 7. Lupaavia käytäntöjä niiden toimivuuden analysointia...20 8. Hankkeen tuloksia, lupaavia käytäntöjä, niiden hyödyntäminen ja juurruttaminen...21 9. Muistiluotsi-hankkeen keskeisin anti ja miten sen näkyminen Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen toiminnassa tulevaisuudessa...24 Lopuksi...25 Tausta-aineisto...26

3 JOHDANTO Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi aloitti toimintansa 1.3.2006 ja päättyi 31.1.2012. Tämä loppuraportti kuvaa jo aiemmin laaditun tiiviin loppuraportin lisäksi Muistiluotsin hanketoimintaa ja perustuu rahoittajan suosituksiin. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry on toteuttanut Muistiluotsi-ohjelman mukaista hanketta alun perin Muistimakasiini - työnimellä (murresana makasiini tarkoittaa varastoa). Hankkeeseen on myönnetty aloitusvuoden jälkeen vuosittain 130.000 rahoitusta RAY:n projektirahoituksena. Toiminnan yhtenä tarkoituksena on ollut koordinoida yhdistyksen järjestö-, hanke- ja palvelutuotantotoimintaa ja luoda sen kautta järjestelmää, jolla saavutetaan Muistiluotsi-ohjelman mukaiset yleiset tavoitteet: vaikuttaa kuntien hoitoketjujen luomiseen ja toimivuuteen, tarjota sairastuneille ja heidän omaishoitajilleen mahdollisuus osallistumiseen ja verkottaa eri toimijoita. Hankkeessa, joka jatkuu edelleen RAY:n Ak -rahoitteisena toimintana, ovat työskennelleet: Projektipäällikkö Minna Huhtamäki-Kuoppala 2006 - edelleen Projektityöntekijä Heli Ridanpää 2006-2011 Projektityöntekijä Sirpa Niemi 2006-2008 Projektityöntekijä Marja Saarimaa 2007-2008 Projektityöntekijä Satu Skinnari 2008-2009 Projektityöntekijä Sisko Moilanen 2009-2011 Projektityöntekijä Johanna Ekola 2011 - edelleen Projektityöntekijä Leena Huhtala 2012 - edelleen Projektityöntekijöiden sijaisena Heli Ridanpää 1.1. 30.4.2012 Projektityöntekijöiden sijaisena Maija Välimäki 10.4.2012 - edelleen Hankkeen ohjaustyöryhmään ovat kuuluneet yhdistyksen puheenjohtajat Maija Välimäki ja Sari Autio, rahastonhoitaja Riitta Prusti, Muistiliiton alueohjaaja Henna Nikumaa, ylilääkäri Keijo Koivisto, yliopettaja Sirkka-Liisa Palomäki, psykiatrian sairaanhoitajat Satu Pakkala ja Liisa Tiensuu sekä lyhyen aikaa fysioterapeutti Helena Mantere.

4 1. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan lähtökohdat Suomalaisten ikääntymisen myötä muistisairaiden kansalaisten määrä kasvaa, koska riski sairastua muistisairauksiin lisääntyy ikääntymisen myötä. Etelä-Pohjanmaalla arvioitiin hankekauden aikana v. 2009 väestöennusteen mukaan olevan n. 4.400 vähintään keskivaikeasti muistisairasta asukasta. Lievätkin sairaustapaukset huomioiden luvun arvioitiin nousevan n. 6.600:aan. V. 2020 lukujen arvioidaan olevan 5.500 ja 8.200. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden määrien ajateltiin olevan 2009 n. 230 ja edelleen v. 2020 n. 210. Maakunnassa on tehty muistiyhdistyksen perustamisen jälkeen muistityötä 25 vuotta. Etelä- Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ensimmäinen hoito-ohjelma julkaistiin v. 1992. Hanketoimintaa muistiyhdistyksen kautta on toteutettu vuodesta 1992 lähtien. Kuva 1: Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n hankeketju ja toiminnan merkkipaalut 1987 2011. Kuvaus on laadittu v. 2008.

5 Alueena Etelä-Pohjanmaan maakunta on keskimääräisen suomalaisen maakunnan kokoinen. Maakunnan suurimmat kaupungit ovat Seinäjoki (56.000 asukasta), Kauhava (17.000 asukasta), Kauhajoki (16.000 asukasta) ja Lapua (14.000 asukasta). Pienin kunta on noin 1.600 asukkaan Karijoki. Kaiken kaikkiaan maakunnassa asuu n. 194.000 asukasta. Keskimääräinen väestöntiheys jää hieman alle koko maan keskiarvon, eli voidaan sanoa, että maakunta on paremminkin harvaanasuttu alue. Haja-asutusalueet ovat suuria. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon asukaskohtaiset nettokustannukset ovat muuta maata keskimääräistä korkeammat. Erikoissairaanhoidon kustannukset ovat kasvaneet maakunnassamme keskimääräistä nopeammin. Väestön terveydentila jää alle maan keskitason, kun mittarina on Kelan ikävakioitu sairastavuusindeksi. Kansantautien määrä on Kelan terveyspuntarin mukaan keskimääräistä korkeampi. Etelä-Pohjanmaalla oli maakunnistamme v. 2008 toiseksi heikoin väestöllinen huoltosuhde. Yhtä työikäistä kohti oli maakunnassamme 0,57 huollettavaa, kun koko maan luku oli 0,5 (Isojoki 0,72, Seinäjoki 0,5). Työvoiman tarve kasvaa erityisesti sosiaali- ja terveyspalveluissa. Koska maakunnassa on koko maata keskimääräistä matalammat verotulot, tuloveroprosentti on keskimääräistä korkeampi ja alueen väestönkehitys on huolestuttava, rahoituksen riittävyyden ongelmat lisääntyvät erityisesti pienissä kunnissa. Maakunnan kyky rahoittaa peruspalveluja on vaikeutunut. Muuttoliike ja väestön ikärakenne vaikuttavat kunnallisten palvelujen järjestämiseen. Kuntien jakautuminen kasvaviin kuntiin ja vähenevän ja vanhenevan väestön kuntiin aiheuttaa monenlaisia haasteita ja palvelutason sopeuttamistoimia kunnissa. 2. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan resurssit ja tavoitteet Suunnitteluvaiheessa projektissa on ajateltu toimivan kokopäiväisesti kaksi työntekijää, jotka toimivat työparina. Molemmille määriteltiin omat vastuualueet. Toimintatavoitteiden laajuuden ja toimintamuotojen runsauden vuoksi kahden henkilön työpanosta lisättiin kolmannella työntekijällä heti syksyllä 2006. Se mahdollisti maakunnallisesti laajemman toiminnan. Samalla alueellinen tasa-arvo lisääntyi. Pari viimeistä hankevuotta Muistiluotsi-toimintaa toteutettiin järjestämällä toiminnat kohdentaen mm. toimistopalvelut kolmelle maakunnan seutukunnalle maakuntakeskukseen Seinäjoelle (maakuntakeskus ja eteläinen alue), Kauhavalle (pohjoinen ja itäinen alue) ja Kauhajoelle (Suupohjan ja lännen alue). Seuraavassa esitetään vuonna 2005 tehdyssä hakemuksessa asetetut tavoitteet ja aikaansaannoksia. 2.1. Alueella toimii muistisairautta sairastavien asiantuntija- ja tukipalvelukeskus. Muistiluotsi on vakiinnuttanut paikkansa maakunnan muistitiedon keskuksena. RAY:n kohdennetulla avustuksella jatkuva Muistiluotsin toimintakausi jatkuu heti 1.2.2012 hankekauden jälkeen. 2.2. Muistisairaiden ja heidän läheistensä ääni kuuluu ja näkyy entistä selkeämmin julkisten palvelujen kehittämisessä. Muistiluotsista on toimittu mm. kuntien tai kuntayhtymien ikä(poliittisten) ohjelmien tai vanhuspoliittisten strategiatyöryhmien asiantuntijajäsenenä. Myös muiden hankkeiden, kuten Kaste-hankkeeseen kuuluvan Pohjalaismaakuntien Ikä-Kaste-toiminnan ja muiden

6 maakunnallisten hankkeiden kanssa on tehty yhteistyötä ja näin täydennetty hoito- ja palveluketjua toiminta-alueella. Myös erilaisten hoiva- tai hoitokotien saneeraus- tai rakentamistyöryhmissä on kuultu Muistiluotsin työntekijöitä. Yleisö- tms. tilaisuuksien kautta on tuotu esiin sairastuneiden ja läheisten arjen haasteita. 2.3. Toimitaan asiantuntija-apuna kehitettäessä vanhoja käytäntöjä sekä uusien palvelujen käynnistämisvaiheessa. Muistiluotsi on ollut useissa muistisairaiden hoito- ja palveluketjun rakentamisprosesseissa mukana muistisairaiden ja omaisten arjen asiantuntijoina ja vaikuttamassa muistityön kehittymiseen maakunnassa. Hoitopolkuja on rakennettu koko maakunnan alueella. 2.4. Muistipotilaiden palveluohjaus kehittyy. Palveluohjauksen ja neuvonnan käsite on kirkastunut toimijoille eri sektoreilla. Palveluneuvontaa on toteutettu runsaasti. Palveluohjauksellista otetta on kokeiltu myös yhdistyksen muissa hankkeissa, mutta koska varsinainen palveluohjaus kuuluu kuntien omaan toimintaan, ei palveluneuvontaa sellaisenaan ole toteutettu. Kotikäyntityön kautta annettu yksilöllistä tukea, henkistä apua ja tukea sekä kokonaisvaltaista neuvontaa. Viimeisenä toimintavuonna ei enää kotikäyntitoimintaa ole toteutettu. Henkilökohtainen neuvonta on toteutettu puhelin-, toimisto- ja tilaisuuksissa sekä kirjallisesti annettuna neuvontana. 2.5. Vertaistuen ja vapaaehtoistyön mahdollisuudet kehittyvät siten, että ne ovat merkittävä osa muistisairaiden ja heidän perheidensä kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutussuunnitelmien tekeminen on edelleen puutteellista. Haasteena on sosiaali- ja terveydenhuollon erilaiset käytännöt esim. asiakkaiden hoidon, palvelun ja kuntoutuksen seurannassa sekä tilannearvioinnissa. Toimijoiden erilaiset käytössä olevat sähköiset järjestelmät luovat myös kirjavuutta toteuttamiseen. Pitäisi pystyä toimimaan ilman päällekäisyyksiä ja helpottamaan arjessa tehtävää työtä. POTKU-hankkeen kautta luotavasta järjestelmästä odotetaan paljon. Osallistumismahdollisuksien määrä alueella on lisääntynyt ja toimintaryhmien kokoontumiset ovat vakiinnuttaneet paikkansa. Niitä toivotaan jatkuvasti myös lisää. Alueella on vuosien aikana kokeiltu myös alaosastotoimintaa, mutta se ei toimi ilman muistiasiantuntijan läsnäoloa, joten toimintaryhmät ovat korvanneet alaosastot. Vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen on resurssoitu vuosittain, osin omana toimintana, osin verkostoitumalla muiden toimijoiden kanssa. Vapaaehtoisten määrä on edelleen melko pieni. Verkostojen kautta on saatu ammattihenkilöitä kuntakentälle vahvistamaan muistityötä, mutta he tekevät työn ammattityönään. Verkostotoimintaa kehitetään edelleen. 2.6. Luonnolliset sosiaaliset verkostot vahvistuvat muistisairaitten ja heidän läheistensä tueksi. Yhdistyksen kaikissa hankkeissa on pyritty toimimaan siten, että muistihoitajien, muistiyhdyshenkilöiden, kuntoutusvastaavien ja muistikotien henkilökuntien verkostot ovat omaisten ja sairastuneiden tukena. Heidän yhteystietojaan on jaettu. Lisäksi on järjestetty tilaisuuksia, joissa sairastuneet ja läheiset voivat kohdata oman alueen yhdyshenkilöitä. Luonnolliset sosiaaliset verkostot ovat muodostuneet osaksi muistisairaiden ja läheisten arkea. Mm. ryhmissä, kursseilla ja retkillä on tutustuttu ja saatu esim. tuttavapariskuntia ja näin vahvistettu vertaistuellista aspektia. Osa viestintää on myös sähköisillä alustoilla siksi tietoa ja toimintaa on myös kotisivuilla ja sosiaalisessa mediassa. Nämä osaltaan saattavat korvata osan palveluneuvontaa. 2.7. Yhdistyksen tuottama asiantuntijuus on palvelujärjestelmän käytössä hankkeita suunniteltaessa. Yhdistyksellä on ollut Muistiluotsin aikana omassa yhdistyksessä myös muita hankkeita, Muista liikkua!- ja TunneElämää-hankeet. Myös muiden yhdistysten ja toimijoiden sekä

7 niiden hankkeiden kanssa on ollut niin yhteistyötä kuin kumppanuushankkeita. Näitä ovat mm. RAYrahoitteiset Kaikki tuloo ittelle-hanke ja Vapa-hankeet sekä Kaste-hankkeisiin kuuluva Pohjanmaan vanhustyön kehittämiskeskus-hanke (Väli-Suomen Ikä-Kaste). Myös muiden muistiyhdistysten kanssa on tehty hankesuunnittelun kanssa yhteistyötä, joka on kantanut hedelmää: 2012 alkaa Seksuaalinen hyvinvointi etenevissä muistisairauksissa hanke yhdessä Suomen Dementiayhdistys ry:n kanssa. Härmän Kuntoutus OY:n kanssa suunnitellut ja toteutetut Kelan sopeutumisvalmennuskurssit on pidetty Ylihärmässä. V:lle 2013 ei tarjousta kuitenkaan voitu jättää Kelan standardien muututtua. Alueelta ei löydy geriatria tai neurologia, joka sitoutuisi kurssin lääkäriksi useiksi vuosiksi eteenpäin. Tulevaisuudessa onkin huomioitava nämä asiat toimintojen järjestämisessä. 2.8. E-P:n Muistiyhdistys ry:n tieto, taito ja ymmärrys koetaan tärkeäksi sekä sairastuneiden, omaisten sekä palvelujen tuottajien taholta. Vertaistuen ja vapaaehtoistoiminnan lisääntyvä tarve on ollut esillä maakunnallisessa selvitystyössä. Samoin paikallisten palveluiden puuttuminen kohdennettuna muistisairaille ja erityisesti työikäisenä sairastuneille ja läheisille. Alueellisten erojen on nähty kärjistyvän entisestään muistisairaiden tutkimusten, hoidon ja kuntoutuksen alalla. Alle 65- vuotiaille muistisairautta sairastaville ja heidän perheilleen ei ole edellenkään riittävästi tukitoimia. Muistiluotsi on toiminut koordinoiden yhdistyksen järjestö-, hanke ja palvelutuotantotoimintaa Etelä- Pohjanmaalla. Näin ollen sekä Muistiluotsi, Muista liikkua!- ja TunneElämää-hankkeiden kanssa tiiviissä yhteistyössä on nivottu toiminnat järkeväksi kokonaisuudeksi. Näillä resursseilla on pystytty vastaamaan siihen tarpeeseen mikä muistityön saralla on ollut. Yhteenlaskettu henkilöstöresurssi on ollut korkeimmillaan jopa 7 henkilöä / v. (eri hankkeet ja palvelutuotanto yhdessä). V. 2011 on tehty toimintatavan muutoksia ja suunnattu toimintaa kohti Ak-avusteista Muistiluotsia. Linjauksen mukaan Muistiluotsi on oma toiminnallinen linjansa ja järjestö-, palvelu- ja hanketoiminta nivotaan toiseksi linjaksi. Toimintamalli on esitelty jäsenistölle ja kuntien toimijoille jäsenkirjeen ja tiedotteen kautta, sekä hankkeen seminaariaineistossa ja esityksissä. Muistiluotsin tulevaisuudessa yhteistyötä tehdään edelleen omien hankkeiden ja yhteistyöhankkeiden kanssa. 2.9. Yhteistyössä kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökunnan, erityisesti muistihoitajien kanssa ja kartoitetaan oman alueen dementoivaa sairautta sairastavat ja heidän läheisensä. Hankkeen aikana ei ole tehty erillistä yksityiskohtaista selvitystä koko alueen tilanteesta, mutta tarvittaessa on läpikäyty kunnissa tilastolliset perusteet sairastuneista asukkaista. Lisäksi muistihoitajien kanssa on jatkuvaa tiedonvaihtoa, jossa mm. keskustellaan yksittäisistä tilanteista ja palvelujen tai tukitoimien ja osallistumismahdollisuuksien tarpeista paikkakunnilla. Myös yhteisiä ensitietopäiviä on järjestetty alueella, esim. Kuusiokunnissa ja Seinäjoella. 2.10. Käydään kartoittava kierros dementia-yksiköissä. Aiemmin tilanne selvitettiin erillisessä hankkeessa vv. 1996 99. Muistiluotsista tehtiin kartoitus alueen muistikoteihin v. 2008 ja tilannetta verrattiin v:n 1999 tilanteeseen. Kartoituksesta on olemassa erillinen selvitysasiakirja. Muistiluotsista on sen hankevuosina lähestytty säännöllisesti muistikoteja mm. tilaisuuksien ja luentotilaisuuksien tiimoilta. Lisäksi on ollut kokeiluja (haasteelliset asiakastilanteet, yhdessä TunneElämää-hankkeen kanssa) ja kehittämiskeskusteluja sekä omaisille suunnattuja tapahtumia. Myös yhdistyksen markkinointikokonaisuuteen liittyen tehty Pro gradu-työ tehtiin yhteistyössä yksityisen muistikodin kanssa. Muistikotien verkostolle järjestetään myös yhteisiä verkostotapaamisia ja tiedonvaihtoa säännöllisesti.

8 2.11. Järjestetään omaisille ja sairastuneille tilaisuuksia, kursseja, retkiä, ryhmiä yms. heidän omien tarpeittensa pohjalta. Tarvekartoitusta ja toiveita on kysytty jäsenkyselyillä sekä erilaisissa tilaisuuksissa palautteella (kirjallinen palautelomake). Myös viestit, joita yhdistykseen on tullut, on huomioitu. Näin on toteutettu asiakaslähtöistä tiedonkeruuta ja pyritty siihen, että asiakaskunta tuo esiin ne vertaistuen saamisen muodot, joita tarvitaan. Samalla on löydetty keinoja heidän mieltymyksensä niistä keinoista, joilla saada vaihtelua arkeen ja toisaalta ammattimaista tietoa, ohjausta ja neuvontaa. Palautteessa toivotaan edelleen runsaasti säännöllisesti kokoontuvia ammattilaisten ohjaamia ryhmiä, kursseja ja muita osallistumismahdollisuuksia, kuten muistikahviloita, virkistyslomia ja tempauksia arjen iloksi. 2.12. Rakennetaan ja vahvistetaan verkostoa joka koostuu muistisairautta sairastavista ja heidän läheisistään sekä muista vapaaehtoisista toimijoista. Alueelle on syntynyt toimintaryhmiä, joissa ovat mukana sairastuneet ja läheiset. Vapaaehtoisia on ollut vaikea saada mukaan, joten ryhmiä ohjaa yhdistyksen työntekijät. Toisaalta on rakentunut ammattilaisten verkostoja, joita ovat muistihoitajat, muistiyhdyshenkilöt, kuntoutusvastaavat ja muistikotien verkostot. Verkostoitumis-teemaan tullaan panostamaan tulevaisuudessa entistä enemmän ja tekemään toiminnasta entistä suunnitellumpaa. 2.13. Valmennetaan vapaaehtoisia vapaaehtoistyöhön. SPR:n ja Järjestötalon Tukihenkilötoiminnan sekä muiden yhdistysten, kuten esim. Omaishoitajat Mielenterveyden tukena ry:n, ja niiden hankkeiden kanssa on tehty yhteistyötä kurssitettaessa vapaaehtoisia. Kun Muistiluotsista on oltu mukana kursseilla, on tavoitettu vapaaehtoisia, jotka ovat muiden toimijoiden kirjoissa. He ovat saaneet näin muistikoulutusta ja tiedotusta muistisairaiden kohtaamisesta. Eläkeliiton ja Kansallisten senioreiden kerhot ja muistikerhot ovat niin ikään vapaaehtoisesti viemässä muistiviestiä eteenpäin. Olemme olleet heidän kanssaan Muistiluotsista yhteistyössä, samoin kuin esim. veteraanijärjestöjen kanssa. 2.14. Yhteistyötä tehdään alueella toimivien yhdistysten kanssa. Hankevuosien aikana on tehty yhteistyötä. Muistiluotsilla on kymmeniä kumppaneita niin yhdistyksiä kuin toisia hankkeita, joiden kanssa on tehty joko kertatempauksia tai sitten säännöllisiä toimintoja. Kaiken kaikkiaan kumppanuuksia on kertynyt satakunta. 2.15. Vapaaehtoisverkosto kytketään osaksi kuntoutussuunnitelmaa. Koska vapaaehtoisten rekrytointi ei ole onnistunut odotetusti, on toiminnan kehittämistä jatkettava edelleen. Toisaalta vapaaehtoisia on koulutettu alueella ja heille on jaettu tietoa myös muistisairauksista ja muistisairaiden kohtaamisesta, joten vapaaehtoisilla on tietopuolista osaamista aiheesta. Verkostot ovat vahvistuneet ja tietoisuus kuntoutussuunnitelmista on lisääntynyt. Näiden asioiden yhteennivominen yhdessä kumppaneiden kanssa on Muistiluotsin toimintakauden tehtäviä. 2.16. Kehitetään perusterveydenhuollon kanssa muistipotilaiden jatkohoidon ja arvioinnin toimintamallia, joka nyt on vielä satunnaista ja tuetaan kuntia muistisairaiden palveluketjun vahvistamisessa, esimerkiksi olemalla henkilökunnan tukena asiantuntijaroolissa uusien palvelujen aloittamisvaiheessa. Hoitoketjumallien tulisi olla selkeä osa kunnallista sosiaali- ja terveyshuoltoa. Siksi Pohjalaismaakuntien vanhustyön kehittämiskeskus-hankkeen kanssa laadittiin hoitoketjusta malli (QPR-malli) Ky Kaksineuvoisen alueelta. Se on saatavana sähköisenä versiona Kaste-hankkeen sivuilta sekä omien kotisivujemme kautta linkitettynä. Sen lisäksi on olemassa ketjujen kuvauksia useiden muiden kuntien omasta toiminnasta. Mallinnokset, Hyvät käytännöt ja muut kuvaukset käytännön toiminnoista ovat jatkotyöskentelyssä asioita, joita tulisi tehdä enemmän. Osana

9 verkostotyön kehittämistä voidaan oman maakunnan sisällä saada kuvauksia tehdyksi laajemminkin. Hankkeen suunnitteluvaiheessa ajateltiin näitä kuvattavia toimintoja olevan esim. päivätoiminta, lyhytaikaishoito ja kotihoito. Ajateltiin, että saatuja kokemuksia levitetään aktiivisesti koko alueella. Muistiluotsista ja muista yhdistyksen hankkeista on oltu asiantuntijana mm. vanhustyönstrategioiden laadinnassa. Lisäksi konsultoitu toimintojen kehittämisen linjauksissa, oltu mukana muistityöryhmissä ym. yhteistyöryhmissä. 3. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi-toiminnan tulokset Muistiluotsi -hankkeen keskeisenä tuloksena voidaan sanoa, että hankekautena yhdistyksen ja Muistiluotsin toimintamalli on selkeytynyt tarkastellen yhdistyksen hanke-, palvelutuotanto- ja järjestötoimintaa. Hankkeen aikana kuntien muistityön verkostot ovat kehittyneet ja hoito- ja palveluketjut ovat täydentyneet erilaisilla osallistumismahdollisuuksilla, joista osa on kunnallisten toimijoiden, osa järjestöjen toimintoja. Vaikka hoito- ja palveluketju on edelleen osin pirstaleinen, on se kuitenkin entistä selkeämpi. Muistihoitajat, muistineuvolat, muistitestaukset ja sairastuneille tehtävät kontrollitapaamiset ovat osassa toiminta-aluetta hyvin strukturoituja. Pullonkaulana ovat lähinnä seurantakäynnit. Ensitietopäivät ja luentosarjat, erilaiset ryhmät, kuten toiminnalliset ja muistijumpparyhmät, muistikahvilat, omaistenryhmät, virkistystapahtumat, sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat sekä muut erityistapahtumat ja tempaukset ovat vakiinnuttaneet paikkansa ja täydentävät kunnallista hoitopolkua monissa kunnissa. Hanketoiminnan jälkeen muistioireisilla, sairastuneilla, omaisilla, läheisillä ja hoitajilla on mahdollisuus ottaa yhteyttä Muistiluotsiin, josta saa tietoa, tukea, ohjausta ja neuvontaa. Muistisairaiden erityisasemaan on kiinnitettävä huomiota. Kuntien toimintojen rakenteelliset muutokset, muistisairaiden määrä ja tieto hyvistä hoito- ja kuntoutuskäytännöistä on suunnannut huomioimaan muistisairaan hoitopolun ja sen kehittämisen haasteet. Vaikka hoito- ja palveluketjut eivät siis vielä ole valmiita ja puutteita ja aukkoja on, mutta kehittämiskohdat ovat paremmin tiedostettuja kuin aiemmin. 3.1. Tulosten mittaaminen Toiminnan suunnitteluvaiheessa asetettuja tavoitteita on ollut paljon. Muistiluotsin arjen toiminnassa ja tavoitteissa on arvioitu keskusteluin, kyselyin ja kokouksissa käydyin neuvotteluin sitä tilannetta, missä muistityön saralla on ollut edistystä ja missä tarvitaan lisäpanostamista. Palaaminen aika ajoin Muistiluotsin tavoiteryppääseen ja keskustelu työryhmässä ja hallituksen ja ohjaustyöryhmän edustajien kanssa on ollut tärkeää, verkostoyhteistyötä unohtamatta. Yhteistyö toisten hankkeiden, esim. muiden Muistiluotsien, yhdistysten RAY-avusteisten hankkeiden ja esim. KASTE -hankkeen Pohjalaismaakuntien vanhustyön kehittämiskeskus-hankkeen kanssa, sekä kuntatoimijoiden ja muiden sidosryhmien kanssa, on ollut erityisen tärkeää ja antoisaa. Arviointimenetelmiä on monia. Laadullista aineistoa ja tilastollista materiaalia on kerätty koko Muistiluotsin ajan. Hankevuosien aikana metodeja on ollut useita ja hankkeen loppuvaiheessa on

10 selvillä ne instrumentit, joilla toiminnan arviointia ja tilastoja kerätään. Tarvittaessa menetelmiä uusitaan. Muistiluotsin valtakunnallisen koordinaation kautta on arvioitu toimintaa. Oman yhdistyksen toimintoihin paneutunut interventio / Kuntoutussäätiö, sekä Suomen Yrittäjäopistolta saatu sparraus, erilaisten menetelmien kokeilu ja käyttö ovat tuoneet kaikki lisänsä arviointikokonaisuuteen. Näitä ovat mm. 2006 aloitettu hallituksen ITE-arviointi, Järvi-hankkeen materiaali, MUH-aineisto ja muut avoimet materiaalit, mutta myös omat tiedonkeräyspohjat. 3.2. Tuotokset Alueella toimii muistisairautta sairastavien asiantuntija- ja tukipalvelukeskus. Hankkeesta on tehty yksi väliraportti ja loppuraportti. Toimintakertomuksissa on käsitelty omalla tuloskortistolla vuosittan hankkeeseen liittyvät tavoitteet ja toteutuminen. Lisäksi on tehty opinnäytetöitä. Opas muistisairautta sairastavien vertaisryhmän ohjaajalle on saatu käyttöön muualta, vaikka luonnos on tehty itsekin. Hankkeen aikana on kerätty runsas muistikerhomateriaalivaranto käyttöön. Lisäksi on läpikäyty ryhmän laatukriteeristö. Yhdistyksessä on laadittu omavalvontasuunnitelma, joka on käypä myös muistikerhotoiminnassa. Opas viikonloppukurssin ohjaajalle on laadittu, samoin opas kouluikäisille lapsille ja nuorille. Se on tehty opiskelijatyönä, mutta se ei ole käytössä. Lisäksi käytetään hyväksi yhdessä TunneElämää-hankkeen ja Muista liikkua! hankkeen tuottamaa ja kehittämää materiaalia. Näistä mainittakoon aihepiirittäiset esitteet ja käytösoireiden läpikäyntiin ja niiden selvittelyyn liittyvä tarkastelumalli. 3.3. Tulokset Hankkeen tarkoituksena on ollut kehittää alueelle muistitukikeskus, mallintaa kokeilujen kautta toimintamuotoja (osallistumismahdollisuuksia), juurruttaa toimintoja, rakentaa verkostoja, olla muistityön tukema maakunnassa ja selvittää edelleen kehitettäviä kohteita. Hankkeen aikana toteutetut ryhmät, tilaisuudet ja koulutukset osallistujamäärineen esitetään taulukossa 1 (Liite 1). Verkostojen kehittymisen kautta on turvattu entistä monipuolisemmat ja vakiintuneemmat hoitoketjut kuntiin. Näin muistisairailla on omissa kunnissaan sosiaali- ja terveydenhuollon yhdyshenkilöt tukenaan yhdistystoiminnan rinnalla. Muistiluotsin toimintamalli saatiin rakennettua yritysten ja erehdysten kautta kuuden vuoden aikana. Toimintamallin rakentamisessa kokeilut ja niiden arviointi, heikkojenkin signaalien huomioiminen ja yleensä toimintojen selkeyttäminen ovat olleet osa arkea. Vaikka kaikista toiminnoista ei ole kirjattu hyvää käytäntöä, on toimintamuotojen suunnitteluun, kokeiluun, arviointiin, muutoksiin ja juurruttamiseen panostettu. Hankevuosien aikana on priorisoitu toiminnat, mitkä järjestölähtöisesti toteutetaan maakunnassa Muistiluotsin kautta v. 2012 eteenpäin. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n toiminnan organisointi esitetään Kuvassa 2:

11 Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry Hallitus Johtoryhmä Toimikunnat Järjestötoiminta / Hallitus Palvelutoiminta / Kehittämispäällikkö Hanketoiminta / Kehittämispäällikkö C-hankkeet ja aluejohtaja Ak-toiminta Sääntömääräiset asiat ja varainhankinta Muistineuvola - palvelu Koulutus ja tilauskoulutus Testauspalvelu Päivätoiminta Kulttuurista muistoja projektivastaava ja projektityöntekij ä Etelä- Pohjanmaan Muistiluotsi aluejohtaja, kuntoutussuunnittelija, muistineuvoja Kuva 2: Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n organisaatio 2012 3.4. Muistiluotsiverkoston kriteerit Muistiluotsiverkostossa toiminnan kriteereiksi on asetettu: sitoutuminen verkoston toimintaan, asiakaslähtöisyys, osallisuus, vertaisuus, maakunnallisuus ja arviointi. Sitoutuminen. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin henkilökunta on osallistunut verkostotapaamisiin ja mahdollisuuksien mukaan myös työntekijäpäiville sekä aluetapaamisiin. Hankkeen aikana uusiin yhteishankkeisiin tartuttiin ennakkoluulottomasti: Järvi-hanke (järjestöjen arviointiosaamisen kehittämishanke), Muistiliiton kuntoutusmalli- ja työikäisenä sairastuneiden hankkeet ja muut

12 yhteistyöhankkeet ovat kuuluneet toimintaan. Myös Kuntoutussäätiön toteuttamaan verkostohankkeen arviointiin on osallistuttu. Kehittämispäällikkö Minna Huhtamäki-Kuoppala on ollut mukana hankkeen valtakunnan ohjaustyöryhmässä. Muistiluotsi-viestiä on viety eteenpäin myös STM:n Kansallisen Muistiohjelman työryhmässä ja sen palvelujaoksessa, koska kehittämispäällikkö on ollut työryhmissä Muistiliitto ry:n edustajana. Muistiluotsin jatkuessa organisaatiot sitoutuvat yhteiseen työskentelyyn toimintamallissa ovat mukana niin Muistiliitto ry kuin alueelliset yhdistykset Muistiluotseineen. Asiakaslähtöisyys. Kentältä tulevat viestit on huomioitu herkästi, eli on havaittu hyvin heikkojakin signaaleja. Sairastuneiden, omaisten, ammattihenkilöiden ja muiden toimijoiden antama tieto ja palaute on kerätty ja käsitelty; ensin työntekijöiden kesken ja tarvittaessa hallituksessa ja ohjaustyöryhmässä. Palautetta on kerätty myös kirjallisena eri asiakasryhmiltä ja erilaisissa tilaisuuksissa ja se jatkuu kohdennetun toiminnan kohdallakin. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin toimintatapa on ollut jalkautua maakunnan alueelle pitämään tilaisuuksia ja ryhmiä ja näin tarjota osallistumismahdollisuuksia. Hankkeen aikana on pidetty vuosittaista kirjaa siitä, millä paikkakunnilla olemme olleet, ja käyntien ja läsnäolijoiden määrä on kirjattu. Käynneillä on kerätty palautetta, joka huomioidaan toiminnan kehittämistyössä. Useimmiten tilaisuudet ja ryhmät ovat olleet taajamissa, mutta myös hajaasutusalueilla, esim. Nuorisoseurataloilla tai kylätaloilla. Osallisuuden ja vertaisuuden tavoite on huomioitu erityisesti ryhmätoiminnoissa. Vakiintuneiden toimintaryhmien kehittämisen pohjana ovat olleet erilaisten ryhmien kokeilut. Niiden pohjalta on muodostunut kuva siitä, millaiset ryhmät sopivat alueemme asukkaiden toivomiksi muistiryhmiksi tällä hetkellä. On kuitenkin oltava avoin uusillekin toimintamuodoille. Osallisuutta tukeva ja vertaistukea tarjoava Muistiluotsiryhmä Etelä-Pohjanmaalla pähkinänkuoressa: ohjaaja yhdistyksestä muistijumppa jumppa, tasapainoharjoitteet tai muu fyysinen harjoite keskustelu, vapaamuotoinen hetki joskus joku alustus / vierailija kahvittelu Vertaisuutta, niin omaisten kuin sairastuneiden, tuetaan niin ryhmillä kuin muillakin tapahtumilla. Muita tapahtumia ovat olleet esim. virkistysviikonloput tai virkistyspäivät, tuetut lomat (MTLH:n ja Vaasan Muistiyhdistyksen kanssa yhdessä), sopeutumisvalmennuskurssit (Kela ja Härmän Kuntoutus Oy), retket, juhlat, yleisötilaisuudet, messut ja muut tempaukset. Ryhmät ovat olleet joko sairastuneiden ryhmiä, omaisten ryhmiä tai ns. sekaryhmiä. Monet ryhmät ovat saaneet liikkeelle ihmisiä myös ns. ennaltaehkäisevässä mielessä mukana ovat voineet olla niin muistioireisia kuin heitä, joilla ei vielä oireita ole. Koska terveydenedistäminen, erityisesti aivoterveyden edistäminen ja valistustyö, ovat osa Muistiluotsin tehtävää. Myös ammattihenkilöstön vertaisuuteen on kiinnitetty huomiota. Kokoamalla verkostoja muistihoitajista, muistiyhdyshenkilöistä, kuntoutusvastaavista ja muistikotien henkilökunnasta, olemme

13 saavuttaneet suuren joukon ammattilaisia, jotka tarvitsevat vertaistensa kanssa keskustelua, kokemusten vaihtoa ja uuden oppimista. Näiden vertaisverkostojen tapaamisten järjestäminen jatkuu edelleen Muistiluotsissa v. 2012. Muistiluotsi ei toteuta täydennyskoulutusta. Omaishoitajien koulutus ja omaisille ja sairastuneille järjestettävät tietopuoliset tilaisuudet ovat tärkeitä ja niiden järjestäminen jatkuu. Maakunnallisuus on toteutunut. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen toiminta-alueena on Etelä- Pohjanmaan maakunta ja alueella ei toimi muita muistiyhdistyksiä. Toimistot sijaitsivat vuoden -11 loppuun saakka Seinäjoella, Kauhavalla ja Kauhajoella. Kauhajoen toimiston toiminta päättyi vuoden vaihteessa. Yhdistyksellä ei ole toimivia alaosastoja, mutta säännöllisesti kokoontuvat ryhmät eri puolilla maakuntaa ovat tarjonneet asukkaille osallistumismahdollisuuksia. Tilaisuudet, tapahtumat, tempaukset ja koulutukset on kirjatttu ja toteutumista seurataan. Näin alueellinen tasa-arvo on pyritty huomioimaan. Maakunnan alueella on järjestetty myös keskitetysti tai seutukunnittain osa tapahtumista ja tilaisuuksista, koska niiden hajauttaminen eri puolille ei välttämättä olisi tuonut erityisiä etuja. Näitä ovat olleet esim. ensitietopäivät (viimeisen vuoden aikana diagnosoiduille omaisineen), sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, tuetut lomat, kerran vuodessa tapahtuvat koulutukset tai verkoston tapaamiset ja tempaukset (esim. isot yleisötilaisuudet, messut ja liikuntatempaukset). 4. Muistiluotsin toiminnat Etelä-Pohjanmaalla 4.1. Asiakastyö, neuvonta ja ohjaus, täydentävä tuki ja palveluohjaus (=palveluneuvonta) Asiakastyö on laaja käsite. Asiakaslähtöisessä ajattelussa asiakas nähdään resurssiksi ellei ole asiakasta, ei ole toimintaa. Toiminnassa asiakkaiden tarpeet on pyritty kartoittamaan mahdollisimman perusteellisesti. Apuna on käytetty segmentointia, eli asiakkaiden jaottelua otollisiin kohderyhmiin. Mitä paremmin Muistiluotsi tuntee asiakkaansa, sen paremmin pystytään toteuttamaan tavoitteet ja esim. tavoite 1 asiakastyö neuvonta ja ohjaus. Palveluohjaus on asiakaslähtöistä sosiaali- ja terveysalan työtä. Palveluohjaus perustuu asiakkaan ja hänen palveluohjaajansa tasa-arvoiseen ja luottamukselliseen suhteeseen. Palveluohjauksen asiakkaana voivat olla monia eri palveluita samanaikaisesti tarvitsevat kansalaiset ja henkilöt ja perheet, jotka tarvitsevat tukea oman itsenäisen elämänsä vahvistamisessa. Yleisenä ja keskeisenä lähtökohtana toiminnalle on asiakkaan toimeksianto. Alkuvaihe perustuu luottamuksen rakentamiseen, ja jossa palveluohjaaja kartoittaa asiakkaan voimavaroja ja tuen tarvetta. Asiakkaan omaa toimintakykyä pyritään alusta alkaen tukemaan ja työvaiheessa toimitaan asiakkaan omalle itsenäiselle elämälleen asetettujen tavoitteiden puolesta ja aktivoidaan asiakkaan tukiverkosto. Tuki rakentuu asiakkaan, hänen

14 sosiaalisen verkoston, palveluohjaajan ja muiden palvelutuottajien yhdistettyjen voimavarojen varaan. Lopetus- tai lepovaiheessa asiakas on saavuttanut omalle itsenäiselle elämälleen asettamansa tavoitteet. Palveluohjaus katsotaan kunnalliseksi toiminnaksi, mutta yleistä palveluneuvontaa Muistiluotsi on antanut ja antaa edelleen asiakkailleen. Muistiluotsin asiakkaiden segmentointia ajatellen Muistiluotsilla on asiakkaina yksilöitä, jotka pohtivat aivoterveyttään, muistioireitaan, omaa muistisairauttaan tai läheistensä muistipulmia. Asiakkaina voi olla myös omaisia, omaishoitajia ja läheisiä. Muistiluotsiin ovat ottaneet yhteyttä myös sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijät sekä alan opettajat, esimiehet ja luottamushenkilöt. Asiantuntijasegmenttejä ovat oppilaitosten opettajat, tutkijat, muiden järjestöjen toimijat ja kumppanit. Yksi segmentti on esim. tiedotusvälineiden edustajat. Nämä em. segmentit voidaan jakaa edelleen pienempiin kohderyhmiin, esim. lähihoitajaopiskelijat. Asiakaslähtöisessä toiminnassa on tutustuttu asiakkaiden arkielämään ja käyty näiden kanssa vuoropuhelua eri kanavien välityksellä. Näitä kanavia ovat esimerkiksi erilaiset, myös sähköiset, viestintäkanavat, asiakastilaisuudet, tukipalvelut, valitusten ja palautteen käsittely sekä asiakastyytyväisyyskyselyt. Siksi palautteenkeruu toiminnoista on tärkeää. Koska Muistiluotsin tehtävänä on ollut antaa mm. muistineuvontaa ja ohjausta ja myös palveluneuvontaa, asiakkaat on tunnettava ja heidän lähtökohtansa ymmärrettävä, että voidaan turvata asiakkaan lähtökohdista toteutettava järjestölähtöinen täydentävä tuki. Keinoja ovat olleet esim. puhelinneuvonta, tiedotus, kirjallinen materiaali ja verkkoviestintä, sairastuneiden, omaisten ja läheisten tukeminen neuvonta-tilaisuuuksissa sekä vertaisryhmissä. Esimerkkinä on kotisivujen neuvonta- ja ohjausosuuteen liittyvän Muistimakasiinin sisältö: Makasiini-sana tarkoittaa varastoa tai varastorakennusta, kuten aittaa. Muistimakasiinista löydät materiaalia ja linkkejä virikemateriaalia varten ja ideoita muisteluhetkiin. Kirjallisuusvinkit on koottu aihepiireittäin avuksesi. Uusimpana osana on tietoa oikeuksista ja sosiaaliturvasta. Muistitietolaari puolestaan on muistitiedon varastopaikka, josta saa ammentaa tietoa omiin tarpeisiinsa mm. erilaisista etenevistä muistisairauksista. www.muistiyhdistys.fi 4.2. Vapaaehtois- ja vertaistoiminta, osallisuus ja ryhmätoiminta Vertaistoiminta, kuten erilaisten osallisuusmahdollisuuksien järjestäminen, ryhmätoiminta, tilaisuudet ja tapahtumat sekä sairastuneiden ja omaisten virkistysmahdollisuuksien organisointi on ollut tärkeä osa Muistiluotsissa tehtävää työtä tavoitteen saavuttamiseksi. Tiedot on numeerisesti esitetty taulukossa 1 (Liite 1). Koska maakunnassa on alueita, joilla ei ole kovinkaan paljon osallistumismahdollisuuksia ikääntyville ja muistisairaille sekä omaisille, on näihin asioihin kiinnitetty huomiota toimintoja järjestettäessä. Osallistumismahdollisuuksina Muistiluotsista on mahdollistettu toimintaryhmiä, muistikahvilatoimintaa, muistiryhmiä, tilaisuuksia, koulutuksia, tempauksia, virkistystapahtumia ym. tilaisuuksia. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin toiminnassa tullaan tulevinakin vuosina huomioimaan myös vapaaehtois-toiminta. Ystäväkoulutusten kautta kouluttaminen on hyvin organisoitu esim. SPR:n ja Tukihenkilötoiminnan kautta, mutta muistityöhön vapaaehtoistoimijoita ei saada. Nyt on tehtävä analyysiä, mitä voidaan tehdä ja miten, että toimintaa syntyy. Koska erityisesti vapaaehtoistyön

15 kehittäminen vaatii lisää panostusta, kehitetään muiden toimijoiden kanssa kumppanuusyhteistyötä (Järjestötalo / tukihenkilötoiminta, SPR, seurakunnat). 4.3. Vaikuttamistyö, hoito- ja palveluketjut, täydentävä tuki ja palveluohjaus (=palveluneuvonta) Vaikuttamistyössä Muistiluotsista on toimittu asiantuntijana hoito- ja palveluketjujen rakentamisessa. Olemme tulleet esille toimintoinemme järjestölähtöisenä toimijana ja korostaneet rooliamme hoitoketjua täydentävänä ja sairastuneita ja omaisia tukevana toimijana. V. 2012 on valmistumassa STM:n työryhmän valmistelema Kansallinen Muistiohjelma. Etelä- Pohjanmaan Muistiluotsin kehittämispäällikkö Minna Huhtamäki-Kuoppala on ollut mukana työryhmässä Muistiliitto ry:n edustajana. Sisällöstä nousee tarpeita kansalaisjärjestölähtöiselle toiminnalle, eli Muistiohjelma tuo esille haasteita ja tehtäviä tulevaisuudessa edelleen myös järjestöille. Muistiohjelmassa nousee esiin muistityön kehittämisen haasteet v:een 2020. Se tulee korostamaan aivoterveyden edistämistä, muistisairauksien varhaista toteamista, kotihoidon tukemista erityisesti katkeamattoman hoito- ja palveluketjun avulla sekä omaishoitajien tukemista. Tieteelliseen tutkimukseen panostaminen, tutkimukseen perustuva hoitotyö, hoitohenkilökunnan koulutus ja siihen liittyvät kriteerit ovat myös voimakkaasti esillä. Em. ohjelmassa myös edunvalvonnallinen vaikuttaminen nousee esiin yhtenä vaikuttamistyön kohteena. Tukipalveluiden ja etuuksien saamisessa on jatkossakin haasteita. 4.4. Verkottuminen ja yhteistyö sekä maakunnan muistityön koordinointi Verkottuminen, verkostot, verkostoyhteistyö - siinä asioita, joita Muistiluotsissa on korostettu sen hankekauden aikana. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi on ollut mukana Muistiliiton verkostoissa, mutta myös omalla toiminta-alueella on luotu verkostoja. Ensimmäiset muistityön verkostot on maakunnassa luotu 1990-luvun alussa, kun luotiin muisti(dementia)yhdyshenkilöverkosto. Sittemmin ovat syntyneet muistihoitajien, kuntoutusvastaavien ja muistikotien henkilökunnan verkostot (Kuva 3). Muistiluotsin työntekijät ovat lisäksi mukana monissa verkostoissa, joita se ei itse koordinoi. Muistiluotsissa maakunnan muistityön koordinointi ja verkostojen koordinointi (muistihoitajat, - yhdyshenkilöt, kuntoutusvastaavat ja muistikotien henkilökunnat ym. verkostot) jatkuu ja kehittyy edelleen. Verkostojen välinen yhteistyö vaatii myös resurssointia. Muistiluotsitoiminassa aloitetaan v. 2012 yhteistyöryhmä ohjaustyöryhmän rinnalla. Se muodostuu kumppaneista ja toimii muistityön kehittämiseksi maakunnassa. Hankkeen aikana tällaista ryhmää ei ollut, mutta sen toimintaa ainakin alkuaikoina kokeillaan verkostomaisen työskentelyn kehittämisessä.

16 Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi Muistikotien henkilökunta Muistiyhdyshenkilöt Muistisairas läheisineen Kuntoutus-vastaavat Muistihoitajat, - neuvojat ja koordinaattorit Kuva 3: Muistiluotsin verkostot maakunnassa tukemassa muistisairasta omaisineen. 4.5. Tiedon levitys, ajankohtaisen tiedon kokoaminen ja jakaminen Tiedon levitys perustuu ajankohtaisen tiedon kokoamiseen ja jakamiseen. Tiedon levitystä on tehty verkostossa Muistiluotsien kesken ja yhteistyötahoille, mutta suurimmassa merkityksessä on ollut yhä enenevissä määrin yleinen aivoterveydestä viestittäminen, ohjaus- ja neuvonta sekä osallistumismahdollisuuksista tiedottaminen eri kanavia hyödyntäen. Kansainvälisen tiedon ja kokemusten vaihdon kenttänä on ollut mm. Oslossa 2008 pidetty Euroopan Alzheimer-järjestön konferenssi, johon osallistuttiin. Myös säännöllinen kansainvälisten tutkimustulosten ja julkaisujen seuraaminen on osa ajantasalla pysymistä. Kansainvälisessä työssä pitäydytään toimintamallien tarkasteluun ja tiedonhankintaan. Jatkossa viestintäsuunnitelma on yksi ohjaava asiakirja. Laajempia opinnäytetöitä hankkeen aikana on tehty kaksi, joiden lisäksi opiskelijat ovat tehneet pienempimuotoisia tarkasteluja kehittämistehtävinään esim. viriketoiminnasta tai kuntoutuksesta muistisairauksien hoidossa sekä omaishoitajuuteen liittyen. Opinnäytetyöaiheita on esitetty opiskelijoille vuosittain mm. Ammattikorkeakoululla. Lisäksi opiskelijat ovat tehneet Muistiluotsille projektiharjoitteluja, tempauksia, haastatteluja ja selvityksiä, kehittämistehtäviä ja raportteja niin Ammattikorkeakoulun kuin Sedun koulutusohjelmissa. Julkaistut opinnäytetyöt ovat: Sari Hyytinen: Varhainen tukeminen ja selviytyminen muistisairauden alkuvaiheessa. Sosiaali- ja terveysalan yksikkö. Sosiaali- ja terveysalan kehittämisen ja johtamisen koulutusohjelma. Ylempi ammattikorkeakoulututkinto 2011. Tiina Riutta: Etelä-Pohjanmaan Muistihäiriö- ja dementiayhdistyksen markkinoinnin toimivuusselvitys. Markkinoinnin pro gradu tutkielma. Vaasan yliopisto, Kauppatieteellinen tiedekunta, Markkinoinnin laitos. 2008.

17 5. Muistiluotsin laatulupaus ja siihen vastaaminen, toiminnan vaikutukset ja vaikutuksien mittaaminen Muistiluotsi laatulupaus sanoo: Muistiluotsin tehtävänä on varmistaa maakunnassaan, että muistisairaat ja heidän perheensä saavat riittävästi tietoa muistisairauksista, ohjausta ja neuvontaa näihin liittyvistä palvelu- ja tukimuodoista ja mahdollisuuden osallistua heille tarkoitettuihin, arkea helpottaviin toimintoihin. Muistiluotsit toimivat maakunnassaan sen puolesta, että muistisairaalla ja hänen perheellään olisi mahdollisuus vaikuttaa ja osallistua täysivaltaisena jäsenenä omassa toimintaympäristössään. Saamamme palaute on edelleen se, että muistisairauksista saa edelleen liian vähän tietoa, tieto on hajanaista, järjestelmällisyydessä on aukkoja tai puutteita ja alueella on paikkakunnittaisia eroja tiedon saannissa. Jatkuvasti tulee uusia muistisairaita ja heidän omaisiaan, joille muistisairaudet ovat uusi asia. Myös osallistumismahdollisuuksien vähyys, omaishoitajien tukiryhmien määrä ja systemaattisen ensitiedon puute koetaan haasteena. Osa omaisista kokee, että he olisivat tarvinneet heti diagnosoinnin jälkeen aktiivista tiedotusta ja tukea, osa puolestaan on sitä mieltä, että tukea on saatu riittävästi sairauden alkuvaiheessa, mutta tietoa myöhemmässä vaiheessa on vaikeampaa saada. Tämä kuvaa sitä, että tarpeet ovat hyvin yksilöllisiä. Se tuo esille myös sen, miten sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kolmannen sektorin tulisi muodostaa saumattomia ketjuja tukemaan muistisairasta omaisineen sekä erilaisia vaihtoehtoja ihmisten tueksi. Toiminnan arviointi on ollut sekä yhdistyksen, että Muistiluotsin omaa toimintaa, mutta myös Muistiliiton Muistiluotsi-organisaation ja rahoittajan toteuttamaa ja ohjeistamaa. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsissa on laadittu Ak-rahoitteista toimintaa silmälläpitäen arviointipohjia, joiden kautta voidaan sekä yksittäisiä tilanteita, että toiminnan sisältöä arvioida. Käytössä on ollut palautelomakkeita, kyselyjä, opinnäytetöitä ja itsearviointeja. Lisäksi toimintaa on tilastoitu numeerisesti ja paikkakunnittain sekä toimintamuodoittain ja osallistujamääriä kirjaten. Hankkeen aikana kukin työntekijä on tilastoinut omat tapahtumansa ja sitten kaikki on yhdistetty. Käytössä on taulukkomalli, jossa näkyvät myös kaikki alueen paikkakunnat. Taulukkoa kehitetään edelleen. Taulukko on liitteenä 1. Vuoden 2006 tilastossa on mukana vielä työikäisten oma ryhmä Seinäjoella, joka siirtyi kaupungin toiminnaksi v. 2007. V:n 2007-08 tilastoissa mukana joitain yhteishankkeita mm. Muista liikkua hankkeen kanssa, esim. Apuvälinepäivä (tempaus, jossa paikalla n. 1.400 henkeä). Toisaalta joitain tilastointeja uupuu vuodelta 2007, koska odotimme Muistiluotsi-koordinaatiolta yhteisiä tilastointipohjia. Koska niitä ei tullut, jatkoimme käytössä ollutta menetelmää vuodelta 2006. Toiminnallisista ryhmistä erityisesti v. 2007 osa juurtui ja siirtyi kuntien omaan toimintaan. Samaan aikaan vakiintuivat suurimmassa osassa kuntia muistineuvoloiden toimintatavat. Hankkeen aikana henkilökohtaisten neuvontatoimien merkitys näkyi siinä, että kotikäyntien aikana saatiin arvokasta aineistoa toiminnan edelleen kehittämiseksi, huomioiden se, että palveluohjausta ja kotikäyntejä ei vuonna 2011 eteenpäin enää ole tehty. Koska Muistiluotsi koordinoi yhdistyksen kaikkea hanke-, palvelu- ja järjestötoimintaa, näissä toiminnoissa esille tullet haasteet vaikuttivat Muistiluotsin arjen tilanteisiin (esim. sairauspoissaolot ja sijaisuusjärjestelyt).

18 6. Muistiluotsi-hankkeen ongelmia ja haasteita 6.1. Hankkeen alkuvaiheessa Hankkeen alussa oli havaittavissa uuden toiminnan ja ison ja monta tavoitetta omaavan hankkeen alkukankeus. Piti ymmärtää tavoite, suunnitelma ja toiminnalle asetetut odotukset. Koko yhdistyksen toiminnassa oli meneillään monia asioita päällekkäin; muistineuvolaa toteutettiin kymmenellä paikkakunnalla palvelutuotantona, Ikäkeskus-hanke oli toiminnassa viimeistä vuottaan ennen siirtymistä kaupungin toiminnaksi ja lisäksi tehtiin uusi hankehakemus / Muista liikkua! hankkeesta. Muista liikkua! -hankkeeseen kuuluva rekrytointi ja Ikäkeskuksen siirtymävaiheen haasteet kohdattiin alkuvuodesta 2007. TunneElämää-hankkeen suunnittelu 2007 ja käynnistäminen ja erilaiset vaiheet olivat arkea vuoteen 2011 saakka myös Muistiluotsin paikalliskoordinaatiossa. Muistiluotsiverkostolta ja koordinaatiolta odotettiin enemmän selkeää ohjausta, yhteistä tilastointipohjaa ja toiminnan arviointilomakkeita sekä toisiin Muistiluotseihin ja niiden toimintoihin paneutumista esittelyjä ja jakamista yhteispäivissä. Verkostopäivät keskittyivät toisenlaisiin teemoihin ja siihen sisälle pääseminen oli ajoittain jokseenkin hankalaa. Heti alussa ymmärsimme arvioinnin ja toimintaympäristön dynaamisuuden merkityksen: Ei voi olla itse paikallaan ja toimia tietyin tavoin, jos maailma ympärillä on jatkuvassa muutoksessa. Järvi-hankkeen alku ja alkuvaiheen innostus oli suurta, mutta työmäärä, joka siihen liittyi, yllätti. Samalla tavalla kävi Työikäisten hankkeen 2008-2011 kanssa innostus ja ajatus toimintaan paneutumisesta oli suurta, mutta käytännössä mm. Muistiluotsin muut tavoitteet ja toiminnat veivät suurimman osan ajasta ja näihin em. jäi hyvin vähän aikaa paneutua. Järvi-hankkeen mukanaan tuomat mahdollisuudet tosin hyödynnettiin, joskin myöhemmin menetelmiä muutettiin vastaamaan paremmin omaa toimintaa. 6.2. Hankkeen välillä Haasteellista on ollut henkilöstön vaihtuvuus. Vaikka henkilökunta on ollut toiminnasta innostunutta, motivoitunutta ja osaavaa, on ollut haasteena vaihtuvuus. Hanketyyppisestä työstä halutaan pois vakituisemman työsuhteen pariin ja toisaalta hanketyöhön vakituisen työnantajan palveluksesta ei saa kuin 1-2 vuotta työlomaa. Jälkikäteen tarkasteltuna jokainen Muistiluotsissa työskennellyt on tuonut omaa osaamistaan ja erityistaitojaan yhdistyksen käyttöön ja Muistiluotsin hyödyksi. Mm. kuntouttava työote, toimintakykyä ylläpitävät toiminnat ryhmissä, muistikuntoutusryhmien sisällöt, päihdeosaaminen / päihteiden käytön puheeksi ottaminen, psykiatrian osaaminen ja perusterveydenhuollon tuntemus ovat olleet asioita, joita on opittu ymmärtämään. Haasteena on ollut ajoittain myös yhdistyksen ja muiden toimijoiden päällekkäisten hankkeiden synergiaedun ymmärtäminen ja hyödyntäminen. Välillä se on sitonut aikaa enemmän, toisinaan vähemmän. Samalla myös se, että on jouduttu koordinoimaan monia asioita, on tuonut arkeen ajoittain sekavuutta josta on päästy aina välillä hahmotetumpaan toimintaan kaaoksesta hallitumpaan kaaokseen. On myös opittu tarttumaan hetkeen. Kun on saatu viesti, palaute, havainto, kokemus tai ajatus, on sen oivalluksen jälkeen lähdetty miettimään uusia toimintatapoja ja innovaatioita. Näin esim. erilaiset yhteistyömuodot, kuten Aikuisliikuntapäivä, erilaiset muut tempaukset ja tilaisuudet ovat saaneet

19 alkunsa. Kaikki ei tietenkään ole tuottanut sellaista tulosta, kuin odotti, mutta kokemuksista on opittu ja viisastuttukin. Haasteena käytännön toiminnassa on ollut, että yhdistyksen 20-vuotisen hankehistorian takia rasitteeksi on jäänyt kulloisenkin hankkeen kautta tehty kaikki yhdistystoiminta. Muistiluotsissa tulikin eteen vaihe, jossa piti oppia koordinoimaan ja järjestämään toimintaa a) yhdistystoiminnaksi, b) hanketoiminnaksi ja c) palvelutuotanto / koulutustoiminnaksi. On ollut pakko oppia ajattelemaan sektoreittain ja näin selkeyttämään toimintaa koko yhdistyksessä niin luottamushenkilö- kuin työntekijätasolla. Alaosastotoimintaa on hankkeen aikana kokeiltu, mutta koska alaosastot eivät kokoonnu ilman Muistiluotsin työntekijää, on päädytty toimintaryhmätoiminnan kehittämiseen. Näin pystytään tukemaan ja toimimaan tasapuolisesti maakunnan alueella. Haasteellista on löytää yhteistä aikaa mennä läpi hyviä käytäntöjä ja mallinnuksia. Tällainen työ voidaan ajoittain kokea rasittavana, mutta tuotos on kuitenkin helpotus arkeen. Arkea helpottaisi, kun ne tehtäisiin kerralla kuntoon, niin niitä olisi helppo päivittää! 6.3. Hankkeen lopussa Hankkeen päättyessä on pikku hiljaa luovuttava hankkeeseen liittyvistä kehittämistoiminnan asioista ja suunnattava uuteen toimintaan. Haasteellinen vaihe oli syksyllä 2011, kun hakemukset Ak-avustuksesta olivat lähteneet Raha-automaattiyhdistykseen, mutta päätöstä jatkosta ei ollut. Henkinen stressi työntekijöillä siitä, jatkuuko työ vai ei, onko osattu tehdä hakemukset oikein ja luopua oikeista asioista, säilyttää oikeat asiat, oli suuri. Samaan aikaan uutisointi hanketoiminnasta ja siihen liittyneistä väärinkäytöksistä pelotti. Vaikka tiesimme tekevämme oikein, avoimesti, rehellisesti ja taitojemme ja kykyjemme mukaan, tuli jännitystä ja pelkoa, että emme osaakaan tehdä asioita oikein. Ehkä myös turhautumista voi ajoittain aistia, sillä työntekijät odottivat yhdistyksen hallitukselta, esimieheltä, Muistiluotsilta, Muistiliitolta, verkostolta ja muilta tahoilta tietoa, päätöksiä, suosituksia tms. sellaisia asioita, joita ei saanut tai ollut. Hankkeen aikana on opittu sietämään keskeneräisiä asioita ja toisaalta realistisuutta mitä tehdään, miksi, mitä palautetta saadaan, keneltä, miten. On ollut pakko turvautua heikkojen signaalien havaitsemiseen ja mennä sen mukaan eteenpäin niinä aikoina, kun ei tullut voimakkaita signaaleja. Toisaalta havaittiin ristiriitoja: eräässä vaiheessa sanottiin tuotteistakaa Muistiluotsissa, koordinoikaa Muistiluotsista käsin. Myöhemmin sanottiin, että Ak -avusteisella toiminnalla ei saakaan koordinoida koko yhdistyksen toimintaa, tai kehitettyjä ja tuotteistettuja palveluita ei saa käyttää Muistiluotsin osana. Jatkuvassa muutoksessa elämisen jälkeen onkin erikoista lähteä tilanteesta, että saa tehdä tiettyjä asioita, eikä välttämättä tarvitse kehittää uutta. Toisaalta Muistiluotsi-toimijoina olemme oppineet arvioimaan ja kehittämään. Toimintamuodot eivät kuitenkaan voi jatkua ainaisesti samoina, vaan niitä pitää arvioida ja kehittää. Ymmärrys siitä, että nyt ei tarvitse kehittää tässä puitteissa suuria uusia menetelmiä, on sisäistettävä.

20 7. Lupaavia käytäntöjä niiden toimivuuden analysointia Termille Hyvä käytäntö ei ole yksiselitteistä määritelmää, vaan se saa eri sisältöjä ja merkityksiä riippuen määrittelijästä. Kirjallisuudessa Hyvää käytäntöä kuvataan "tavoiteltuja ja positiivisia vaikutuksia tuottavina toimintatapoina", jotka ovat myös siirrettävissä eri ympäristöihin. Lupaava käytäntö voi olla uudistus, onnistunut muutos tai hyväksi arvioitu perinteisempi toimintatapa. Keskeistä on, että se on mallina muille. Hyvän käytännön yleiset tunnuspiirteet voivat myös auttaa hyvän käytännön tunnistamisessa. Tunnuspiirteitä ovat: käytäntö, joka on koettu toimintaympäristössään toimivaksi ja arvioitu kohderyhmälleen hyvää tuottavaksi eettisesti hyväksyttävä perustuu monipuoliseen tietoon vaikuttavuudesta ja/tai toimivuudesta kuvattu siten, että lukija pystyy arvioimaan, millaiseen tietoon käytännön toimivuus perustuu ja millainen tieto siitä puuttuu tiivistetty selkeästi ja yksityiskohtaisesti mutta tarpeeksi yleistettävästi niin, että käytännön käyttöönotto on mahdollista (www.peda.net 5.4.2012) Käytännön toiminta Muistiluotsissa on toimintatutkimuksellisella otteeella tehtävää toimintaa työmuotojen toteuttamista arvioidaan ja niitä voidaan muuttaa arvioinnin pohjalta ja perusteelta. Antti Eskola (1973, s.184) kuvailee toimintatutkimuksen prosessia seuraavasti: "Liikkeelle lähdetään tilanteen analyysistä ja tosiasioiden havainnoinnista. Sitä seuraa ongelman käsitteellinen ja teoreettinen muotoilu sekä toimenpiteiden suunnittelu. Seuraavaksi suoritetaan nuo toimenpiteet ja arvioidaan niiden vaikutukset. Tämä ehkä aiheuttaa muutoksia teoriaan ja korjauksia toimenpiteisiin, eli spiraali alkaa toisen kierroksensa." Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin käytännössä vakiintuneita toimintoja, joista tulevaisuudessa on tehtävä kuvaukset joko Hyvinä käytäntöinä tai prosessikuvauksina, ovat: tiedotus, ohjaus ja neuvonta; puhelimitse, toimistolla, kirjeitse, sähköpostilla, uusien viestintäkanavien käyttö, verkkoviestintä, internet-sivut osoitteessa www.muistiyhdistys.fi ja Facebook-yhteisön ryhmä ryhmät, muistikahvilat, toimintaryhmät ja muut osallistumismahdollisuudet muistityön verkostot; muistiyhdyshenkilöt, muistihoitajat, kuntoutusvastaavat (kuvaus olemassa) ja muistikotien työntekijät sidosryhmäyhteistyö, yhteishankkeet tai toiminnat eri toimijoiden kanssa vaikuttamis ja muu verkostotyö, joissa asiantuntijan rooli; ikääntymispoliittisten ikäohjelmien laatimisessa ja vanhustyön strategioissa, Kansallinen Muistiohjelma Yhdistyksen laatukäsikirja, palvelukuvaus ja palveluprosessit on asiakirja, joka on laadittu v. 2009. Sen päivitys on meneillään. Siihen tulee päivitetyt kuvaukset ja mallinnokset. Vuoden -09 versio on

21 ladattavissa kotisivuilta. Sen lisäksi yhdistyksellä on omien sääntöjen lisäksi matkustus- ja taloussäännöstö, jotka ohjaavat toimintaa. Myös mm. järjestötoiminnan osalta hallituksen oma ITEarviointi on yksi vakiintuneista toiminnan instrumenteista. 8. Hankkeen tuloksia, lupaavia käytäntöjä, niiden hyödyntäminen ja juurruttaminen Etelä-Pohjanmaan maakunta on toimintaympäristö, johon Muistiluotsin toimintaa on juurrutettu maakunnalliseksi toiminnaksi. Pitkän hankehistorian omaavana toimijana muistiyhdistys on ollut kuntien ja kuntayhtymien luonnollinen yhteistyötaho. Vaikka muistityön eteen on tehty pitkä rupeama työtä, tekemistä on vielä paljon. Muistiluotsi-hankeen aikana on yritetty laajentaa organisoitunutta toimintaa muistiyhdistyksen alaosastotoiminnan kautta, mutta se ei ole juurtunut. Kokoontumisrutiinit tarvitsevat veturikseen Muistiluotsin työntekijän. Alueellamme on vapaaehtoistoimijoista monilla yhdistyksillä vajetta ja Muistiyhdistys kuuluu näiden yhdistysten mukaan. Toisaalta osa hankkeen aikana kehitetyistä toiminnoista on juurrutettu osaksi maakunnallista kenttää mm. palvelutuotannon kautta (Kuva 4). Haasteena on tällä hetkellä se, että kuntatoimijat odottavat Muistiluotsilta maksutonta tai edullista koulutusta henkilökunnalleen. Näille tahoille on tiedotettu palvelutuotantotoiminnan mahdollisuuksista, jotka kuuluvat yhdistyksen palvelutuotantosektorille ja josta vastaa yhdistyksen kehittämispäällikkö. Koulutus Konsultaatio - muistisairauksista - muistikodit työyhteisöissä ja - palveluketju oppilaitoksissa - muistineuvola - VoiTas- ja Kunnonhoitaja Päivätoiminta Hankkeissa - ryhmät asiantuntijapalvelut, - päivätoimintapäivät koulutus, testaus Kuva 4: Muistiluotsitoiminnan aikana kehitettyjä toimintoja, jotka ovat siirtyneet palvelutuotantoon. Muistiluotsin toiminta tarkoittaa tiettyä osaa Etelä-Pohjanmaan alueella tehtävästä muistityöstä, ja jonka organisoi Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry. 1.2.2012 alkaen se toteutetaan Rahaautomaattiyhdistys ry:n ns. Ak-avustuksen turvin. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi on osa Muistiliitto ry:n Muistiluotsien verkostosta, joka kattaa Suomen. Toiminnan sisältö on jaettu viiteen

22 toiminnalliseen kokonaisuuteen, jotka on yhteisesti sovittu Muistiluotsin tehtäviksi. Muistiluotsin verkostotoimintaa kuvataan alla (Kuva 5). Jäsenet Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n hallitus Muistiluotsin kumppanit maakunnassa Muistiliitto ry Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsi Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin ohjaustyöryhmä Muistiluotsin valtakunnan ohjaustyöryhmä Muistiluotsin valtakunnan verkosto Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin yhteistyöryhmä Kuva 5. Verkostotoimintaa Muistiluotsissa Vuosittain on toteutettu toimintoja ennaltasuunnitellusti, huomioiden toimintasuunnitelma tavoitteineen, vuosikalenteri teemaviikkoineen ja suunnitelluine tapahtumineen, ryhmät alueilla, sekä koulutukset, seminaarit ja tempaukset. Painotusalueet ovat mukautuneet vuosisuunnitelmaan ja on tarkistettu vuosittain. Toiminnassa on huomioitu myös Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n muu toiminta ja sen tukeminen, mahdollisten muiden hallinnoivan yhdistyksen hankkeiden kanssa tehtävä yhteistyö, tuki ja neuvonta, yhteistyötahojen toiminnat ja tapahtumat sekä kumppanuushankkeissa tapahtuvat toiminnat. Toimintaa on ohjannut myös arviointi ja palaute, johon on reagoitu helposti. Toiminnassa on ollut aina tärkeää se, että huomioidaan myös vaimeat signaalit. Muistiluotsin yhteisesti keräämiä Hyviä käytäntöjä voidaan levittää myös omalla alueella. Toiminnan on organisoinut Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry. Muistiluotsia ohjaa sekä hallitus, että projektin ohjausryhmä. Jatkossa alueella on myös kumppaneista muodostettu yhteistyöryhmä. Valtakunnan verkoston toimintaa koordinoi edelleen Muistiliitto ry. Muiden alueiden Muistiluotsien kanssa tehdään yhteistyötä verkostotyön kautta. Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin työryhmä on moniammatillinen, jossa on jatkossakin kolme (3) työntekijää. Työryhmä antaa ohjausta, neuvontaa, palveluneuvontaa ja tietoa omassa työssään. Kaikki järjestävät myös erilaisia osallistumismahdollisuuksia, kuten ryhmiä (keskustelu-, vertais-, muistikahvila-), toiminnallisia ryhmiä ja muita alueella tarvittavia ryhmiä sekä muita tilaisuuksia, tapahtumia tai koulutuksia ja ovat asiantuntijoina ja konsultteina apuna muistityön kehittämisessä maakunnassa. Vaikka Muistiluotsi on oma taloudellinen ja hallinnollinen kokonaisuutensa, se ei ole "erillinen saareke" yhdistyksen toiminnassa, vaan yhteistyö hallintoon ja mahdollisiin muihin yhdistyksen toimintoihin on luonnollista.

23 Toimintaa arvioidaan Muistiluotsiverkoston, Muistiliiton ja rahoittajan sopimalla tavalla ja sen lisäksi tehdään omaa arviointia. Toimintojen määrää, osallistujamäärää, alueellista toimintaa ja toiminnan laatua ja palautetta tilastoidaan ja siitä saadaan tietoa toiminnan oikein kohdentamiseksi. Asiakastyö Ohjaus Neuvonta Palveluneuvonta ja tiedonjako Vapaaehtois- ja vertaistoiminta Ryhmät Tilaisuudet ja tapahtumat Tiedotus Tiedon kokoaminen ja jakaminen Vaikuttamistyö hoito- ja palveluketjussa Verkostot Muistityön koordinointi Kuva 6: Muistiluotsitoiminnat Hankkeen aikana Hyvän käytännön kuvaus on laajimmin tehty kuntoutusvastaavien verkoston perustamisesta. Se on esitetty myös Muistiliiton Työikäis-projektin kautta. Toisaalta myös mm. sopeutumisvalmennustoiminnan puitteissa tehty yhteistyö on saanut huomiota osakseen ja prosessi on esitelty myös muutamissa julkaisuissa. Valitettavasti tämä yhteistyö päättyy nyt, kun yhteistyökumppanimme ei voi tarjota Kelalle uutta kurssijaksoa. Pullonkaulaksi osoittautui se, että alueen geriatrit tai neurologit eivät voi sitoutua kurssin lääkäreiksi ja alueella heitä on vähän.