Muistisairaan ihmisen kotona asumisen edellytykset TERVE-SOS 2010: Toimiva arki IKÄÄNTYVÄN ARKI Ulla Eloniemi-Sulkava Gerontologian dosentti, FT, esh Vanhustyön keskusliitto ry, Tampereen yliopisto
Yhteistyö, räätälöinti, osaaminen ja koordinointi
Keskivaikean ja vaikean muistisairauden esiintyvyys (%) (Viramo ja Sulkava 2006) 35 35 30 25 20 15 10 5 0 10,70 4,20 0,26 30-64v 65-74v 75-84v 85- v
Muistisairaudet ja kotona asuminen Muistipotilaita noin 125 000 Suomessa lievä dementia 35 000 keskivaikea ja vaikea dementia 90 000 Kotona asuu Vähintään keskivaikeasti muistisairaista noin 50 000 on kotihoidossa Kaikista kotona asuvista yksin asuvia 60% Omaiset ja erityisesti puolisot mahdollistavat kotihoidon jatkumisen Muistipotilailla ikäluokassaan suurin riski päätyä pitkäaikaiseen hoitopaikkaan Pitkäaikaishoitopaikoissa 80-85%:lla on muistisairaus
Keskivaikean ja vaikean muistisairauden hoidosta aiheutuvat suorat kustannukset Suomessa (miljoona euroa) (Sulkava 2006) vuosi 2005 2010 2015 Avohoito 893 980 1 105 Laitoshoito 2 231 2 449 2 760 Yhteensä 3 124 3 429 3 865
Kustannuksista (Sulkava 2006) Avohoidon osuus kustannuksista on 28,6% vaikka 60% muistisairaista ihmisistä hoidetaan kotona Yhden muistisairaan ihmisen keskimääräiset vuosikustannukset laitoshoidossa 36 386 ja kotihoidossa 14 564 Keskimääräinen vuorokausikustannus laitoshoidossa on 100 ja kotihoidossa 40
Kustannuksista (Sulkava 2006) (2) Muistisairaiden ihmisten lääkehoitokustannukset olivat v. 2005 noin 50 milj. euroa eli 1.6% hoidon kokonaiskustannuksista Yhden muistisairaan ihmisen diagnostiset tutkimukset 800-1000 euroa >>> 14 000 uuden muistisairaan diagnostiset kulut 14 milj. euroa/ v. >>> 0.4% kokonaisvuosikustannuksista
Kotona asuminen Muistipotilaan toive Omaisen toive, erityisesti puolisohoitajat sitoutuneita Yhteiskunnan ja päättäjien toive
Muistipotilaan nykyinen ura (Erkinjuntti 2005, Pitkälä 2006) AT riski MCI MMSE 30 PREKLIININEN 28 DEMENTIA 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 DIAGNOS- 2 TIIKKA LIEVÄ AT KESKIVAIKEA AT VAIKEA AT LAITOSHOITO? MUSTA AUKKO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 vuosia
Kotona asumisen päättymistä ennakoivia tekijöitä 1. Muistipotilastekijät 2. Omaishoitajatekijät 3. Perheen psykososiaaliset tekijät 4. Hoito- ja palvelujärjestelmätekijät
Muistipotilastekijät Ei käytä antikolinesteraasilääkettä (AT-potilaat) Asuu yksin ilman hoitoon aktiivisesti osallistuvaa läheistä Käytösoireet Fyysisen toimintakyvyn vaikeudet pidätyskyvyttömyys kävelyvaikeudet lisääntynyt avuntarve pukeutumisessa ja peseytymisessä Kognitiivisen toimintakyvyn vaikeuksien lisääntyminen
Omaishoitajatekijät Omaishoitaja ei ole puoliso Omaishoitajan naissukupuoli Taakan kokemukset Koettu hoidon sitovuus Omaishoitajan oman terveydentilan ongelmat
Perheen psykososiaaliset tekijät Parisuhteen huono elämänaikainen laatu Perheen negatiiviset tunnesuhteet Perheen huonot keskinäiset välit
Hoito- ja palvelujärjestelmätekijät Riittämättömät palvelut Tuet eivät vastaa muistipotilaiden/ perheiden tarpeisiin Epäonnistunut lyhytaikaishoito Järjestelmän toimintatavat monimutkaisuus palveluista ei jaeta tietoa järjestelmälähtöisyys
Valtakunnallinen kysely Alzheimerin tautia sairastavien puolisoille (Raivio ym. 2007) LAPPI Postikysely Satunnaisotanta AT:tä sairastavien ja AKElääkettä käyttävien KELA rekisteristä N= 1989, palautus 75% Omaishoitajia n=1214 KESKI-SUOMI POHJOIS KARJALA TAMPERE HELSINKI
Kyselyn tuloksia AT sairastavien henkilöiden puolisohoitajien keski-ikä 78 v, keskimäärin yli 50 v avioliitto takana 34%:lla puolisohoitajista subjektiivinen terveydentila heikko Sairastuneilla puolisoilla paljon oireita ja avun tarvetta: 40% vaatii puolison jatkuvaa läsnäoloa 72%:lla levottomuutta 46%:lla pidätyskyvyttömyyttä 35% tarvitsee tukea liikkuessa 44% häiritsee puolison yöunta
Sopeutuminen omaishoitajana olemiseen Hyvin tai melko hyvin sopeutuneita 92.2% Tyytyväisiä avioliittoon 63%
Palvelut joihin koettiin tarvetta vrt mitä saatiin... 70 60 50 40 30 Toivottu/tarve Sai palvelua 20 10 0 Fysioterapia Omaishoidon tuki Siivousapua Kotimiespalvelu
Tyytyväisyys palveluihin 39% perheistä oli tyytyväisiä saamiinsa palveluihin 29% koki että oli helppoa saada tietoa tarjolla olevista palveluista 31% koki voivansa vaikuttaa siihen, mitä palveluita he saivat
Nykyjärjestelmä muistipotilaan ja hänen perheensä näkökulmasta APTEEKKI farmaseutti ATERIA - PALVELU DEMENTIANEUVOJA JALKAHOITO OMAHOITO- VÄLINEJAKELU KOTIHOITO/-KSH -siivous,pyykki - kauppa-asiat - hälytyspalvelut - lääkityksen seuranta JÄRJESTÖJEN JA YKSITYISET PALVELUT: - kotipalvelu - Senioripysäkki -omaishoitoyhdistykset -fysioterapia -lääkärit L = lääkärin lähete/lausunto tarvitaan asian/palvelun hakemiseksi Saarenheimo ja Pietilä 2006 RAVINTO- NEUVONTA HAMMASHOITO ravitsemusterapeutti L TERVEYDEN- L L HOITAJA L Perhe OMAISHOIDON TUESTA VASTAAVA VETERAANI- KUNTOUTUS avo/laitos VETERAANI- TOIMISTO L L L FYSIOTERAPIA Terveyskeskuslääkäri L KULJETUS- PALVELUT VANHUSPALVELUJEN SOSIAALITYONTEKIJÄ PÄIVÄ- TOIMINTA L L L L L L L L LAH-hoitojaksot PANKKI - valtuutus - juristit L L APUVÄLINEET asunnon muutostyöt apuvälineyksikkö/ toimintaterapeutti L KELA: -lääkekorvaukset L - hoitotuki - asumistuki - sopeutumisvalmennus - kuntoutus VEROTTAJA: -kotitalousvähennys - veronmaksukyvyn vähennys INVAPARKKIOIKEUS Poliisi ERIKOISLÄÄKÄRI Pkl:n MUISTIHOITAJA MAISTRAATTI edunvalvonta
Jaana Suhonen, Kari Alhainen, Ulla Eloniemi-Sulkava, Pirjo Juhela, Kati Juva, Minna Löppönen, Markku Makkonen, Matti Mäkelä, Tuula Pirttilä, Kaisu Pitkälä, Anne Remes, Raimo Sulkava, Petteri Viramo, Timo Erkinjuntti. Hyvät hoitokäytännöt etenevien muistisairauksien kaikissa vaiheissa. Suomen Lääkärilehti 10/2008 vsk 63
Muistikoordinaattori varmistaa muistipotilaan avohoidon toteutumisen (SLL, väite 7..) Muistipotilaan avohoidon seurannassa yksilöllisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman toteutuminen vaatii muistisairauksien hoidon erityisosaamisen lisäksi palveluiden hyvää tuntemusta sekä yhteistyötä potilaiden ja heidän perheidensä kanssa. Hoidon säännöllinen seuranta kannattaa keskittää muistisairauksiin perehtyneelle muistikoordinaattorille, jonka työparina on muistisairauksiin perehtynyt terveyskeskuslääkäri, kotihoidon tai muistipoliklinikan lääkäri.
Erilaiset muistipotilaat hyötyvät koordinaattoritoiminnasta(satunnaistetut kontrolloidut interventiotutkimukset) Mittelman ym. 1996 puolisohoitajat, muistipotilailla AT muistineuvoja, ei lääkäriä erit. lievästi dementoituneet hyötyivät Eloniemi-Sulkava ym. 2001 omaishoitajat: 56% puolisoita, 44% muita eri muistisairaudet: AT 54% koordinaattori, geriatri nopea puuttuminen kotihoidon riskitilanteisiin erit. vaikeasti dementoituneet hyötyivät?
Erilaiset muistipotilaat hyötyvät koordinaattoritoiminnasta (satunnaistetut kontrolloidut interventiotutkimukset) Vuori & Eloniemi-Sulkava 2002 yksin asuvat, lievä sairauden aste 88 % koordinaattori, geriatri eri muistisairaudet: AT 70% Eloniemi-Sulkava ym. 2006, 2009 Puoliso-omaishoitajat Muistipotilaat: AT 85%, vähintään keskivaikea 75% Koordinaattori + geriatri Yhteistyö perheiden kanssa, räätälöinti Nopea puuttuminen kotihoidon riskitilanteisiin Vähensi kustannuksia
Vanhustyön keskusliiton Geriatrisen kuntoutuksen kehittämishanke 2002-2006 (Pitkälä ym.) Ikääntyneiden yksinäisyys Omaishoitoperheiden arki ja tukeminen Kolmannen sektorin rooli ja kuntoutuksen solmukohdat Omaishoito yhteistyönä -tukimalli
Omaishoito yhteistyönä tukimalli (Eloniemi-Sulkava ym. 2006) Muistikoordinaattori Geriatri/ lääkäri MUISTISAIRAS IHMINEN OMAISHOITAJA Räätälöidyt tukimuodot Tavoitteelliset vertaisryhmät KESKEISET TOIMINTAPERIAATTEET Koko perheen tukeminen Joustavuus ja ripeä reagointi Erilaisten kulttuurien tunnistaminen ja hyväksyminen: kulttuurinen herkkyys Perheen autonomian kunnioittaminen Perhe-elämän tukeminen Optimismi ja voimavarojen tukeminen
Omaishoito yhteistyönä -tukimallissa Ei palvelujen yksisuuntaista jakamista, vaan yhteistyötä. Perhe päättää omista asioistaan, mutta tarvitsee tulkiksi luotettavan ja pysyvän ammattilaisen. Perheen omat voimavarat ja joustavat palvelut muodostavat kokonaisuuden, joka jättää tilaa perheen arjelle. Hyvin koordinoitu ja turvallisuutta synnyttävä tuki tulee yhteiskunnallekin edullisemmaksi.
Muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa laaja-alainen tukeminen (1) Miten tekeminen Kriisitilanteiden ennakointi, ripeä tarttuminen tilanteisiin Ongelmaratkaisutaitojen tärkeys Koordinointi ja räätälöinti Ammattilaisten laaja gerontologinen osaaminen
Muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa laaja-alainen tukeminen (2) Omaisen tukeminen Koulutus : sairauden eri vaiheiden ja tilanteiden mukaan Omaishoitajan terveydentilan ja toimintakyvyn hoito Yksilöllinen ja tilannekohtainen psykologinen tuki Toimijuuden tukeminen Tavoitteelliset vertaisryhmät (räätälöidysti) Taloudelliset tuet Sairastuneen joustavat ja kuntouttavat lyhytaikaishoidot
Muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa laaja-alainen tukeminen (3) Muistisairaan ihmisen näyttöön perustuva hoito muistisairauden varhainen diagnosointi muiden sairauksien ja oireiden hyvä hoito lääkityksen seuranta: polyfarmasia, alilääkitys, sivuvaikutukset kuntoutustarpeen seuranta >> kuntoutuksen järjestäminen ravitsemustilan seuranta ennaltaehkäisy, esim. lonkkamurtumat
Kiitos!