Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MStautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta. Kelan Verkkokuntoutushanke 16.4.2013 Maire Heikkinen
Sisältö MS ja kuntoutus Verkosta voimaa ja tukea kurssit Tutkimuksen kulku ja tulokset Pohdintaa ja johtopäätökset Maire Heikkinen 2
MS-tauti 1 Multippeliskleroosi: etenevä neurologinen sairaus Suomi 7.000, maailma 2 milj. Alatyypit: aaltomainen/primaaristi etenevä/ sekundaarisesti etenevä/hyvänlaatuinen Oireet: näköhäiriöt, tuntohäiriöt, raajojen liikkeet ja voima, tasapaino, uupuminen, virtsarakko/ suoli, masennus, kognitio, kipu Diagnoosi: magneettikuvaus, selkäydinnestetutk. Maire Heikkinen 3
MS-tauti 2 Syntymekanismi epäselvä, ei perinnöllinen sairaus, mutta perintö- ja ympäristötekijät voivat vaikuttaa Virukset, UV-säteily ja D-vitamiinin vähäisyys sekä syntymäkuukausi saattavat vaikuttaa. Lääkitys: pahenemisvaiheita vähentäviä, ei etenevälle; oireenmukaisia (kortikosteroidi); vitamiinit Maire Heikkinen 4
Kuntoutus Suomen MS-liitto ry, Avokuntoutus Aksoni, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus ym. Sopeutumisvalmennus, vertaistuki Liikunta, peruskunto, fysioterapia Kuntoutuskurssit tietoverkossa Maire Heikkinen 5
Verkosta voimaa ja tukea Kurssin tavoitteet: jakaa kokemuksia, ajatuksia ja tunteita sairauden kanssa elämisestä löytää vastauksia ja saada apua toisilta samassa elämäntilanteessa olevilta saada ajankohtaista tietoa sairaudesta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Maire Heikkinen 6
Kaksi kurssia 21.11.2005-25.8.2006 Pohjois- ja Järvi- Suomen alueilla 10 kutsuttu, 3 jäi pois, 1 mies 6.10.2006-20.4.2007 Pääkaupunkiseudulla 10 kutsuttu, 2 miestä Kursseilla kaksi ohjaajaa (aktivoijat, asiantuntijat). Kurssilaisilla käytössä omat tai työpaikan tietokoneet ja toimivat Internet-yhteydet. Työkaluna Nettineuvola keskusteluohjelmisto (Mindcom Oy) Maire Heikkinen 7
Verkkokurssi 4. Verkkoyhteisö Ohjaajat 1. Kutsu 3. Avaus- 4a. Ohjaus 6. Pää- Osanottajat 2. Ilmoittautuminen ko- kous 4b. Vertaiskeskustelu tös- kokous Työkalu Tietokanta 5. Nettineuvola Maire Heikkinen 8
Tutkimuksen vaiheet Tutkimuskysymys: Soveltuuko Internet kuntoutuskurssin apuvälineeksi? Maire Heikkinen 9
Kurssilaisten kokemaa Luokittelu Plussaa Miinusta Tarkoitus + vertaistuki +saatu informaatio +saatu/annettu apu -odotukset kurssimaisesta opetuksesta Ihmiset Toimintatavat Tietojärjestelmä +tunteminen +yhteisyys, tuki, empatia +ilmaisun helppous +sovittu alussa +ei kurinpitotarvetta +riippumattomuus ajasta ja paikasta +laitteisto ja verkko ok +Nettineuvola helppo -helppo passivoitua -ilmaisun vaikeus -ilmeiden ja eleiden puuttuminen Maire Heikkinen 10
Kurssien vertailu Samanlaista: Ikärakenne 25-55v Positiivisuus, empatia, luottamus Vertaistuki Aktiivisuus:korkea > laskeva Alku/lopputapaamiset tärkeitä Ohjaajat aktivoijia Eroja: Kurssien pituudet Maantieteelliset alueet Keskustelutyylit Aikaisempi kokemus verkkoyhteisöistä Terveydentilan merkitys Jatko kurssin jälkeen Maire Heikkinen 11
Tilanne kurssin jälkeen Maire Heikkinen 12
Kahden vuoden kuluttua Ensimmäinen kurssi Yhteydenpito jatkui Ryhmäsähköposti, ei vetäjää Aktiivisuus väheni Keskustelujen muoto asiakysymykset >> mitä kuuluu Toinen kurssi Yhteydenpito päättyi kurssin päättyessä Muutama kahdenvälinen sähköpostiyhteys Miksi? - Sitoutuminen - Yhteisöllisyys - Tarve Maire Heikkinen 13
Pohdintaa Mitä uutta? Verkkokurssit pitkäaikaisten verkkoyhteisöjen liikkeellepanijoina Uuden teknologian hyödyntäminen sosiaalisen median mahdollisuudet Mitä vastakkaista? Yhteisön jäsenten tunteminen välttämätöntä syvän luottamuksen luomiseksi Maire Heikkinen 14
Johtopäätökset Internet sopii tietyin varauksin kuntoutuksen apuvälineeksi, kursseja kannattaa jatkaa Kurssilaisten sitoutuminen tärkeää Tutkimustulokset ovat hyödynnettävissä uusien kuntoutusmenetelmien suunnittelussa MS-potilaille ja myös muiden pitkäkestoisten sairauksien kuntoutuksessa. Tietotekniikka voi toimia perinteisten kuntoutustapojen rinnalla ja parantaa pitkäaikaissairaiden elämisen laatua. Maire Heikkinen 15
Heikkinen M (2011). Small Closed Virtual Communities. Case: Power and Support from the Net. Rehabilitation courses for people with multiple sclerosis. PhD thesis, University of Tampere http://tampub.uta.fi/handle/10024/66396/browse?type=author HeikkinenM. Verkosta voimaa ja tukea. Kuntoutus 4/2011, 30-35. Laiho M. Yhteisöllisyyttä verkossa. Avain 3/2011, 40-44. Kiitos. Maire Heikkinen 16