OIKEUDENMUKAISUUSTEORIAT JA ERIKOISSAIRAANHOIDON KIRURGISTEN PALVELUIDEN KÄYTTÖ

OIKEUDENMUKAISUUSTEORIAT JA ERIKOISSAIRAANHOIDON KIRURGISTEN PALVELUIDEN KÄYTTÖ Kristiina Matikainen Pro gradu Kuopion yliopisto Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta Terveyshallinnon ja taloudenlaitos Terveystaloustiede Kesäkuu 2006

KUOPION YLIOPISTO, yhteiskuntatieteellinen tiedekunta terveyshallinnon ja taloudenlaitos, terveystaloustiede MATIKAINEN KRISTIINA: Oikeudenmukaisuusteoriat ja erikoissairaanhoidon kirurgisten palveluiden käyttö Opinnäytetutkielma, 88 sivua, 6 liitetaulukkoa (11 sivua) Ohjaajat: Professori Hannu Valtonen, Kesäkuu 2006 Avainsanat: oikeudenmukaisuus, terveyspolitiikka, tarpeenmukainen palveluiden käyttö, terveyspalveluiden käytön jakautuminen Oikeudenmukaisuus on suomalaisen terveydenhuoltopoliittisten strategia-asiakirjojen johtavia periaatteita. Yhteiskunnan tavoitteet väestön terveyden ja terveyspalveluiden osin perustuvat sekä oikeudenmukaisuusteorioihin että terveyspolitiikalle asetettuihin tavoitteisiin. Todellisen käytön jakaantuminen on hyvä tietopohja oikeudenmukaisuuden arvioinnille. Tässä tutkimuksessa oikeudenmukaisuuden käsitettä tarkasteltiin viiden eri teorian ja periaatteen kautta: egalitarismin, utilitarismin sekä John Rawlsin maksimin-periaatteen, Alan Williamsin fair innings -periaatteen ja Amartya Senin toimintamahdollisuuksien periaatteiden kautta. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää mitä erilaiset oikeudenmukaisuusteoriat tarkoittavat terveydenhuollon toiminnassa, miten ne esiintyvät suomalaisessa terveyspolitiikassa, ja millaisia oikeudenmukaisuusteorioita toteutunut terveyspalveluiden käyttö indikoi. Tutkimusaineisto muodostui vuosina 2001 2002 aikana erikoissairaanhoidossa operoiduista lonkan tekonivelleikkauksen ja koronaaritaudin vuoksi revaskularisaatiotoimenpiteessä olleiden Suomen kansalaisten rekisteritiedoista. Tutkimuksessa tarkasteltiin, miten toimenpiteet jakaantuivat eri ikä-, sukupuoli- ja sosioekonomisten ryhmien välillä. Lisäksi tarkasteltiin mitkä tekijät selittivät jonotusaikoja operaatioihin. Revaskularisaatiotoimenpiteiden kohdalla miesten ja nuorempien ikäluokkien painotus suhteessa ikävakioituun tarpeeseen näyttää toteutuvan palveluiden toteutuneessa käytössä. Lonkan tekonivelleikkauksissa miehillä painottuvat ylimmät tuloluokat, ja naisilla yhteiskunnalliselta asemaltaan alemmat toimihenkilöt olivat operoiduista yleisin ryhmä. Revaskularisaatiotoimenpiteissä operoiduista suuri osa edusti ylempiä koulutusasteita sekä kahta ylintä sosiaaliluokkaa. Lonkan tekoniveloperaatioiden kohdalla korkeampi koulutustaso sekä tulotaso osoittautuivat tässä tutkimuksessa vaikuttavan jonotusaikaa lyhentävästi. Myös niiden potilaiden kohdalla, jotka ovat saaneet lähetteen terveyskeskuksesta, jonotusaika on selvästi pidempi. Revaskularisaatiotoimenpiteissä ei aineistossa tullut esille tilastollisesti merkitseviä eroja jonotusajoissa sukupuoli-, ikä- tai sosioekonomisten tekijöiden mukaan. Tutkimustulos viittaa siihen, että erikoissairaanhoidon kirurgisten palveluiden toteutuneen käytön jakaantumisessa esiintyy ikä- ja sukupuolieroja sekä sosioekonomisia eroja.

UNIVERSITY OF KUOPIO, Faculty of Social sciences, Department of Health policy and Management, Health economics MATIKAINEN KRISTIINA: Equity theories and the use of elective surgery in specialized healthcare practice Master s thesis, 88 pages, 6 appendices (11 pages) Advisors: Professor Hannu Valtonen April 2006 Keywords: Equity, health policy, need for hospital care, distribution of hospital care utilization In Finnish society objectives about public health status and health service usage depend on both social equity theories and the aims in health policy. Actual distribution of utilization in health services is a good knowledge base for social equity evaluation. In this study a conception of equity is specified by five equity theories and principles: egalitarism, utilitarism, John Rawls and maxmin-principle, Alan Williams and fair innings-principle and Amartya Sen and capability of function-principle. The main aim of this study was to look into the equity conceptions and clarify what they mean in health care, how they occur in Finnish health policy and statements, and what kind of equity theories the actual utilization of specialised health care indicate. This study consider how in specialised health care hip replacement operations and coronary artery revascularization procedures were distributed between different age- and gender groups and socioeconomic groups. Secondly which variables explain the waiting times for operations? In revascularization procedures male gender and younger age groups seems to have stronger intensity in the actual utilization. In the hip replacement operations men, who have higher income bracket and women, whose social class is lower white-collar employee, were the most common groups. In revascularization procedures most of the patients were from higher education levels and from higher social classes. In hip replacement operations higher educational status and income level appear to decrease the waiting time for operation. Also patients, who have got their hospital ticket from health care centre, seem to have longer waiting time. In revascularization operations there weren t any differences in waiting times between gender, age or socioeconomic groups. The research results indicate that in specialised health care surgical services distribution appear to be age, gender and socioeconomic differences.

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 5 1.1 Tutkimusasetelma... 6 1.2 Tutkimustehtävät... 10 2 YHTEISKUNNAN OIKEUDENMUKAISUUSTEORIAT... 11 2.1 Egalitarismi... 13 2.2 Utilitarismi... 14 2.3 John Rawls ja maksimin-periaate... 15 2.4 Amartya Sen ja toimintamahdollisuuksien lähestymistapa... 17 2.5 Alan Williams ja fair innings -periaate... 20 3 OIKEUDENMUKAISUUSTAVOITTEET TERVEYSPOLITIIKASSA... 23 4 TERVEYSPALVELUIDEN TARPEENMUKAINEN KÄYTTÖ... 27 4.1 Tarpeen käsite terveydenhuollossa... 27 4.2.1 Tarve ja kyky hyötyä (capacity to benefit)... 27 4.2.2 Tarve ja huono terveys (ill health)... 28 4.3 Terveyspalveluiden käyttö... 31 4.3.1 Terveyspalveluiden tarjonta... 32 4.3.2 Terveyspalveluiden kysynnän säätely... 33 4.3.3 Hintasääntely... 33 4.3.4 Muu sääntely... 34 5 SOSIOEKONOMISET EROT JA TERVEYS... 35 6 LONKAN NIVELRIKKO JA KORONAARITAUTI... 38 6.1 Lonkan nivelrikon esiintyvyys... 38 6.2 Koronaaritaudin esiintyvyys... 39 7 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET... 42 8 EMPIIRISEN TUTKIMUKSEN AINEISTO JA TUTKIMUSMENETELMÄT... 44 8.1 Tutkimusaineisto... 44 8.2 Aineiston tilastollinen analyysi... 45 9 TULOKSET... 47 9.1 Endoproteesiaineiston taustatiedot... 47 9.2 Jonotiedot endoproteesiaineistossa... 51 9.3 Lonkan tekonivelleikkauksen todennäköisyyttä selittävät tekijät... 57 9.4 Koronaaridata-aineiston taustatiedot... 59 9.5 Jonotiedot koronaaridatassa... 64 9.6 Revaskularisaation todennäköisyyteen vaikuttavat tekijät... 68 10 JOHTOPÄÄTÖKSET... 71 11 POHDINTA... 79 LÄHTEET... 82

TAULUKKO 1. Oikeudenmukaisuusfilosofiat. Periaatteet ja operationalisointi empiiristä tutkimusta varten... 9 TAULUKKO 2. Itse ilmoitettuna kävelyvaikeutta tai ontumista esiintyy lonkan vaivan takia (%) (mukaeltu Terveys 2000 perusraportti.)... 39 TAULUKKO 3. Lonkan nivelrikon ikävakioitu esiintyvyys lääkärin kliinisen arvioinnin mukaan (%). (mukaeltu Terveys 2000 perusraportti.)... 39 TAULUKKO 4. Itse ilmoitettujen sydänsairauksien esiintyvyys (%).(mukaeltu Terveys 2000 perusraportti.)... 40 TAULUKKO 5. Lääkärin kliinisen arvioinnin perusteella sydänsairauksien ikävakioitu esiintyvyys (%). (mukaeltu Terveys 2000 perusraportti.)... 40 TAULUKKO 6. Lonkan tekonivelleikkaus-aineiston jakaumat ja vakiointi iän, sosiaaliluokan, koulutusasteen siviilisäädyn ja tuloluokan mukaan, miehet... 47 TAULUKKO 7. Lonkan tekonivelleikkaus aineiston jakaumat ja vakiointi iän, sosiaaliluokan, koulutusasteen siviilisäädyn ja tuloluokan mukaan, naiset.... 48 TAULUKKO 8. Lonkan endoproteesioperaatioaineisto. Lähetteen antajan ja potilaiden tuloluokkien välinen yhteys ja jakaumat, miehet ja naiset... 50 TAULUKKO 9. Jonotusaika lonkan tekonivelleikkaukseen ja puuttuvat hoitoonasettamispäivät sairaanhoitopiireittäin vuosina 2001 2002... 51 TAULUKKO 10. Lonkan tekonivelleikkaukseen jonotusajan (log) keskiarvot ja p-arvot lähetteenantajan mukaan, riippumattomien otosten T-testi... 53 TAULUKKO 11. Lineaarisen regressiomallin estimoidut kertoimet jonoajalle (log) lonkan tekonivelleikkaukseen (n=6113)... 54 TAULUKKO 12. Negatiivisen binomijakauman estimoidut kertoimet jonoajalle lonkan tekonivelleikkaukseen (n=6113)... 56 TAULUKKO 13. Logistisen regressiomallin estimoidut kertoimet lonkan tekonivelleikkaukselle. Verrokkiväestö (v. 2001 2001)... 57 TAULUKKO 14. Operaatiovolyymit palveluntuottajittain vuosina 2 001 ja 2002.... 59 TAULUKKO 15. Revaskularisaatiossa olleiden potilaiden jakaumat ja vakiointi iän, sosioekonomisen aseman, koulutusasteen siviilisäädyn ja tuloluokan mukaan, miehet.60 TAULUKKO 16. Revaskularisaatiossa olleiden potilaiden jakaumat ja vakiointi iän, sosioekonomisen aseman, koulutusasteen siviilisäädyn ja tuloluokan mukaan, naiset.. 61 TAULUKKO 17. Revaskularisaatiotoimenpiteet. Lähetteen antajan ja potilaiden tuloluokkien välinen yhteys ja jakaumat, miehet ja naiset... 63 TAULUKKO 18. Jonotusaika revaskularisaatiotoimenpiteeseen ja puuttuvat hoitoonasettamispäivät sairaanhoitopiireittäin vuosina 2001 2002... 64 TAULUKKO 19. Lineaarisen regressiomallin estimoidut kertoimet jonoajalle (log) revaskularisaatiotoimenpiteeseen (n=1604).... 65 TAULUKKO 20. Negatiivisen binomijakauman estimoidut kertoimet jonoajalle revaskularisaatiotoimenpiteeseen (n=1604)... 67 TAULUKKO 21. Logistisen regressiomallin estimoidut kertoimet sydämen revaskularisaatiotoimenpiteelle, riskiväestö 2001 2001... 68 TAULUKKO 22. Lääkärin toteama lonkan nivelrikon ikävakioitu esiintyvyys ja operaatiomäärät 2001 2002 ikävakioituina (%), miehet ja naiset.... 72 TAULUKKO 23. Lääkärin toteama sepelvaltimotaudin oireiden ikävakioitu esiintyvyys ja operaatiomäärät 2001 2002 ikävakioituina (%), miehet ja naiset... 73 TAULUKKO 24. Lonkan tekonivelleikkaukset. Operationalisointi, tarve ja toteutunut käyttö.... 75 TAULUKKO 25. Revaskularisaatiotoimenpiteet. Operationalisointi, tarve ja toteutunut käyttö.... 76

KUVIO 1. Tutkimuksen viitekehys... 7 KUVIO 2. Sairauden vakavuus ja kyky hyötyä kombinaatiot (mukaeltu Olsen 1997, 636)... 29 KUVIO 3. Koronaaritautia sairastavien henkilöiden määrä Suomessa vuosina 1980 ja 2000. (mukaeltu Kattainen ym. 2006, 300.)... 41 KUVIO 4. Lonkan tekonivelleikkaukset. Jonopäivien (log.) keskiarvojen vaihtelu ikäryhmittäin, miehet ja naiset... 52 KUVIO 5. Lonkan tekonivelleikkaukset. Jonopäivien (log.) keskiarvojen vaihtelu tuloluokittain, miehet ja naiset... 53

5 1 JOHDANTO Oikeudenmukaisuus ja tasa-arvo, niin materiaalisen kuin immateriaalisenkin hyvän jakautumisessa, ovat aina kiinnostaneet ryhmässä toimivaa ihmistä. Vauraissa länsimaissa, joissa yhteiskuntapolitiikka ja terveyspolitiikka ovat kehittyneet voimakkaasti viime vuosikymmenien aikana, erityisen tärkeiksi ovat nousseet kysymykset hyödykkeiden jaon oikeudenmukaisuudesta ja yksilöiden oikeuksista. (Häyry 1997, 133.) Terveydenhuollon palveluiden jakauman oikeudenmukaisuus ja se, miten terveydenhuollon palveluiden tarpeisiin vastataan, riippuu yhteiskunnassa vallitsevista eettisistä teorioista. Kaikki terveydenhuollon oikeudenmukaisuuden ja tarpeen käsitteet tulee liittää eettiseen teoriaan tai teoriaan yhteiskunnallisesta oikeudenmukaisuudesta. (Häkkinen 1992,4 5.) STAKESin vs. johtaja Juha Teperi kirjoittaa Helsingin Sanomissa 8.10.2004, että terveydenhuollosta puuttuu yhä oikeudenmukaisuus. Teperi mainitsee kirjoituksessaan, että terveydenhuoltopolitiikan suuri haaste on oikeudenmukaisuus ja sen saavuttaminen edellyttää rakenteellisia toimenpiteitä. (Teperi 2004.) OECD:n vuonna 2004 julkaisema kansainvälinen vertailututkimus osoitti, että kaikkien lääkärissäkäyntien tarvevakioitu jakauma oli kaikkein eniten hyvätuloisia suosiva Yhdysvalloissa, Portugalissa ja Suomessa.(OECD 2004). Myös dosentti Ilka Kangas esittää artikkelissaan Ken on maassa tervein - tulevaisuutena eriarvoinen terveydenhuolto?, että oikeudenmukaisuus ja tasa-arvoisuus ovat hyvinvointivaltion arvoja, jotka ovat kärsineet Suomessa arvovaltatappion 1990-luvun laman myötä. (Kangas 2005, 19.) Terveydenhuollon organisoinnin, tavoitteiden asettelun, sekä toiminnan ja palveluiden jakautumisen tulee perustua oikeudenmukaisuuden periaatteisiin. Terveyspalveluiden sosiaalista oikeudenmukaisuutta arvioitaessa on syytä selvittää sosiaaliryhmien välisiä eroja eri terveydenhuollon palveluiden käytössä. Palveluiden saatavuuden, käytön ja laadun yhtenäistäminen kaventaa terveyseroja. (Keskimäki, Koskinen, Teperi 2002, 281 282; Forssas, Keskimäki, Reunanen, Koskinen 2003, 43) Terveydenhuollon ideaalisena tavoitteena on tarpeenmukainen palveluiden käyttö. Hoidon kohdentuminen tulisi selittyä vain hoidon tarpeella eikä toissijaisten tekijöiden kuten iän, koulutustason, tulotason tai sosioekonomisen aseman mukaan. Tarve arvioidaan yksilökohtaisesti, ja

6 siihen vaikuttavat potilaan terveysongelman vakavuus, käytettävissä olevien ratkaisutapojen tehokkuus sekä potilaan mahdollisuudet hyötyä terveydenhuollon toimenpiteistä. Tutkielmani teoriaosassa tarkastelen terveyspalveluiden tarpeen käsitettä sekä terveyspalveluiden käyttöön vaikuttavia tekijöitä osana palvelujen jakaantumisen oikeudenmukaisuuden arviointia. Tarkastelen tutkielmassani oikeudenmukaisuuden käsitettä viiden eri teorian ja periaatteen kautta: egalitarismin, utilitarismin sekä Rawlsin maksimin, Alan Williamsin fair innings ja Amartya Senin toimintamahdollisuuksien periaatteiden kautta. Oikeudenmukaisuusfilosofioita tutkitaan empiriassa erikoissairaanhoidon kirurgisen toiminnan, lonkan tekonivelkirurgia ja sydämen revaskularisaatiotoimenpiteet, aineistoissa. Tavoitteena on selvittää mitä erilaiset oikeudenmukaisuusteoriat tarkoittavat terveydenhuollon toiminnassa, miten ne esiintyvät suomalaisessa terveyspolitiikassa, ja millaisia oikeudenmukaisuusteorioita toteutunut terveyspalveluiden käyttö indikoi. Pyrkimyksenä on löytää vastaus kysymyksiin: mitä oikeudenmukaisuudella tarkoitetaan eri teorioissa, mitä tarkoittaa oikeudenmukaisuus terveydenhuollossa ja miten oikeudenmukaisuusperiaatteet toteutuvat erikoissairaanhoidon kahdessa kirurgisen terveyspalvelun käytössä? 1.1 Tutkimusasetelma Tässä tutkimuksessa terveydenhuollon palvelujen käytön jakautumista tarkastellaan teleologisen teorian mukaan, jolloin teon seuraukset määräävät onko jokin toiminta oikea tai väärä ja onko jonkin teon tekeminen velvollisuus. (Haaparanta & Niiniluoto 1998, 84) Ihmiskäsitys on deterministinen eli ihminen ja hänen toimintansa on tilanteen ja ympäristön määräämää, ja yhteiskunta instituutioineen, rakenteineen ja prosesseineen on ihmisen tahdosta riippumattomia ja häneen pakottavasti vaikuttavia sosiaalisia faktoja. (Niiniluoto 1983, 246 253) Ontologisen realismin mukaan todellisuus on olemassa reaalisesti. Tutkimuksessa keskitytään faktojen tutkimiseen. Sosiaaliset faktat perustuvat yhteiskunnan kollektiiviseen tietoisuuteen, ne ovat yleisiä ja niillä on rajoittava tai pakottava vaikutus yksilöihin. Terveystaloustieteen tehtävänä on avustaa päätöksentekoa analysoimalla vaihtoehtoisten toimenpiteiden tehokkuutta ja oikeudenmukaisuutta. Normatiivinen taloustiede tutkii sitä, miten asioiden tulisi olla joidenkin arvojen perusteella ja vastaa kysymykseen mitä, miten paljon ja kenelle tuotteita ja palveluita tulisi tuottaa. Normatiivinen talousetiikka tarjoaa ohjeellisia

7 toimintamalleja, joiden tarkoituksena on auttaa yksittäistä henkilöä tai yhteiskuntaa saavuttamaan objektiivinen kokonaisetu. (Haverinen 2004; Begg, Fischer, Dornbusch 2003, 10.) Tutkimuksen viitekehys esitetään kuviossa 1. Terveydenhuollon palvelujen käytön katsotaan tässä tutkimuksessa olevan seurausta palveluiden kysynnästä ja palveluiden tarjonnasta. Terveyden kysyntämallissa terveydentila sisällytetään kuluttajan hyötyfunktioon, jolloin terveyspalveluiden kysyntä on terveyden kysynnästä johdettua kysyntää. Tässä työssä on katsottu terveyspalveluiden tarpeen riippuvan taudin vakavuudesta (diagnoosi). Terveyspalveluiden kysyntään katsotaan vaikuttavan tulot, koulutustaso, ikä, sukupuoli ja yhteiskunnallinen asema. Terveyspalveluiden tarjontapuolta edustavat lähetteiden antajat ja sairaanhoitopiirit. TARVE Diagnoosi Ikä Sukupuoli Hoitoon hakeutumisen kulttuuri PALVELUJEN KYSYNTÄ Koulutustaso Tulotaso Yhteiskunnallinen asema KÄYTTÖ Terveydenhuollon toimenpide Hoitoon ottamisen kulttuuri PALVELUIDEN TARJONTA Lähetteenantaja Sairaanhoitopiirit KUVIO 1. Tutkimuksen viitekehys.

8 Kvantitatiivinen tutkimus edellyttää käsitteiden määrittelemistä sellaisiksi analyyttisiksi käsitteiksi, joita voidaan mitata. Operationalisoinnin avulla tutkimuksen kohteena oleva abstrakti asia jaetaan osiin, jotta saadaan aikaan mittareita eli muuttujia, joilla ilmiötä voidaan mitata. Operationalisoinnilla varmistetaan abstraktin käsitteellisen tason eli teorian ja konkreettisen empiirisen tason eli varsinaisen mittarin tai muuttujan mahdollisimman hyvä vastaavuus. Huolellinen operationalisointi mahdollistaa oikeansuuntaisen tulkinnan eli yleistämisen ja siirtymisen taas empiiriseltä käytännön tasolta teoreettisemmalle tasolle. (Alkula, Pöntinen, Ylöstalo 1994, 75 76.) Tässä tutkimuksessa olen operationalisoinut oikeudenmukaisuusteorioiden periaatteet seuraavasti: Egalitaristisessa oikeudenmukaisuudessa katsotaan, että jokainen yksilö on itsessään arvokas ja tällöin oikeutettu yhtäläiseen kohteluun. Tällöin terveydenhuollon palveluiden käyttö jakaantuu tasaisesti riippumatta käyttäjien sukupuolesta tai iästä. Aineistosta tarkastellaan näiden tekijöiden variaatiota palveluiden käyttäjissä. Utilitarismilla tarkoitetaan tavoitetta maksimoida hoidettavien potilaiden määrä ja sairaalapalveluiden käyttöaste. Palveluiden tarpeenmukaista käyttöä arvioidaan vertaamalla palveluiden tarvetta sairastavuuteen riskiväestössä. Jos palveluiden käyttöä eivät selitä muut tekijät, kuten sukupuoli, ikä tai tulotaso, voidaan katsoa, että utilitaristinen oikeudenmukaisuusteorian periaatteet toteutuvat palveluiden käytössä. Rawlsilaisuuden oikeudenmukaisuusperiaatteiden mukaan terveydenhuollon toiminnan tavoitteena on parantaa mahdollisimman paljon huono-osaisimpien asemaa. Huono-osaiset käsitetään tässä tutkimuksessa tulojen ja yhteiskunnallisen aseman suhteen alemmiksi ryhmiksi. Jos palveluiden käyttö keskittyy ylempiin sosioekonomisiin ryhmiin, eivät Rawlsin oikeudenmukaisuuden periaatteet toteudu. Fair innings periaatteessa jokainen yksilö on oikeutettu terveyden ja eliniän reiluun osuuteen. Iältään nuoremmille ryhmille on asetettava isommat oikeudenmukaisuuspainot palveluiden käytön jakaantumisen suhteen. Aineistosta tarkastellaan mitkä ikäryhmät painottuvat palveluiden käyttäjissä. Toimintamahdollisuuksien periaatteessa yhteiskunnan on luotava ulkoiset materiaaliset olosuhteet ja monipuoliset resurssit, huolehdittava niiden saatavuudesta sekä erilaisten sosiaalisten järjestelyiden reiluudesta, jotka kaikki mahdollistavat yksilöiden toiminnan. Yksilöillä tulee olla yhtäläinen mahdollisuus huolehtia terveydestään ja käyttää terveydenhuollon palveluita. Palvelutarjonta ei saisi tuottaa eroja palvelujen käytössä. Aineistosta tarkastellaan vaikuttaako se mistä erikoissairaanhoitoon tullaan (lähettävä taho) eroja jonotusaikoihin. Tutkimuksessa mukana olevat oikeudenmukaisuusfilosofiat ja -periaatteet ja niiden operationalisointi empiiristä tutkimusta varten esitetään taulukossa 1.

9 TAULUKKO 1. Oikeudenmukaisuusfilosofiat. Periaatteet ja operationalisointi empiiristä tutkimusta varten EGALITARISMI UTILITARISMI RAWLS SEN FAIR INNINGS TEORIA Teleologinen l. seurausetiikka Teleologinen Deontologinen l. velvollisuusetiikka PERIAATE Tasapuolisuus takaa oikeudenmukaisuuden Maksimituotos maksimimäärälle henkilöitä ORIENTAATIO Toiminnan lopputulos ratkaisee Toiminnan loppusumma ratkaisee Huonoimmassa asemassa olevien kautta toimintavaihtoehtojen evaluaatio Sitoutuminen sopimuksiin Deontologinen Enemmän tilaa tekemisen ja olemisen variaatioille Valinnanvapaus Teleologinen Jokaiselle reilut tilaisuudet ja osuudet elämän aikaisessa terveydessä. Aikaperspektiivi; paljonko saanut ja paljonko on saamatta. NÄKÖKULMA Yksilö itsessään arvokas Universalius; kaikkia koskeva, yhteinen etu Yhteiskunnallisten institutioiden toiminta Yhteiskunnan toiminnan tavoite on taata olosuhteet valintojen mahdollisuudella Jokaisella oikeutus normaaliin määrään elinvuosia. KOHDERYHMÄ Yksilö Mahdollisimman monelle. Huonoimmin pärjäävien aseman turvaaminen. Hoidotta jätettyjen kohtalo TERVEYDEN- HUOLTO OPERATIONALI- SOINTI Terveyden kokonaisprofiili tärkeä Palvelut jakautuvat tasaisesti. Esiintyykö sukupuoli- tai ikäeroja palvelujen käytössä? Yksilön kapasiteetti hyötyä terveyspalveluista tärkeä Palveluiden käyttö on tarpeenmukaista. Toteutuuko palveluiden käyttö suhteessa sairastavuuteen riskiväestössä? Terveys ei ole olennainen oikeudenmukaisuuspohdinnassa Palvelut parantavat huono-osaisimpien asemaa. Miten palveluiden käyttö jakautuu sosioekonomisten tekijöiden suhteen? Yksilö ja hänen valintojen kombinaatiot. Sosiaalinen oikeudenmukaisuus ja yleinen tasa-arvo Terveys on tärkeä ja kriittinen tekijä. Multidimensionaalinen. Tarkoittaa sekä terveyssaavutuksia että myös mahdollisuuksia saavuttaa hyvä terveys Jokaisella on oltava mahdollisuus huolehtia terveydestään. Onko lähettävällä taholla vaikutusta jonoaikoihin? Nuoremmille ikäryhmille suurempi paino. Oikeudenmukaisuuspainot reflektoivat terveyshyötyjä eri yksilöiden välillä. Palveluiden käytön tulisi painottua nuoremmille ikäryhmille. Mitkä ikäryhmät painottuvat palveluiden käyttäjissä?

10 1.2 Tutkimustehtävät Tämän tutkimuksen tehtävänä on tarkastella erikoissairaanhoidon palveluiden käytön jakautumista. Millaiset oikeudenmukaisuuden periaatteet ja filosofiat toteutuvat erikoissairaanhoidon palveluissa ja miten yhteiskunnan eri oikeudenmukaisuusteoriat näkyvät erikoissairaanhoidon palveluiden jakautumisessa. Onko palveluiden käyttäjäryhmien välillä havaittavissa sukupolvi tai sosioekonomisia eroja? Tarkastelen näitä seikkoja erikoissairaanhoidon palveluiden käytössä kahden kirurgisen potilasaineiston kautta; potilaat, joille suoritettu ensimmäinen endoproteesioperaatio vuosien 2001 ja 2002 aikana, sekä koronaaritaudin vuoksi revaskularisaatiotoimenpiteen läpikäyneet potilaat vuosina 2001 ja 2002. Aineistosta tarkastellaan potilaiden ikä-, koulutus-, sukupuoli-, tulotaso- ja sosiaaliluokkien jakaumia. Lisäksi tarkastellaan jonotusaikoja, jolloin hypoteesina on, että iäkkäämmillä ja alemmilla sosioekonomisilla luokilla on pidemmät jonotusajat ja, että lähettävällä taholla on merkitystä jonotusaikaan. Tutkimuksen tutkimustehtävät ovat: 1. Mitä terveydenhuollon oikeudenmukaisuus tarkoittaa eri teorioiden ja periaatteiden kautta tarkasteltuna? 2. Miten kirurgisen erikoissairaanhoidon palveluiden käyttö jakautuu eri sosioekonomisten ryhmien sekä ikä- ja sukupuoliryhmien kesken? 3. Mitkä tekijät selittävät jonotusaikoja? 4. Millaiset oikeudenmukaisuuden periaatteet ovat toteutuneet kun tarkastellaan terveyspoliittisia tavoitteita ja palveluiden toteutunutta käyttöä?

11 2 YHTEISKUNNAN OIKEUDENMUKAISUUSTEORIAT Oikeudenmukaisuus on yhteiskunnallisten etujen ja uhrausten yhteen sitomista. Yhteiskunnallisena ongelmana on määrittää, mikä on kaikille kuuluva osuus ja mikä on kaikille kuuluva uhraus tai panos. (Hautamäki 1993, 152.) Yhteiskunnan oikeudenmukaisuuden teoriat ovat eettisiä teorioita, jotka määrittelevät oikeudenmukaisen ja tasa-arvoisen taloudellisten resurssien jakauman. Teoriat pyrkivät vastaamaan kysymykseen, millä tavalla kansalaisia on kohdeltava. (Räikkä 1994, 46 47.) Oikeudenmukaisuusetiikan mukaan moraalinen päätöksenteko tulee perustua mahdollisuuksien, hyvinvoinnin ja velvollisuuksien reiluun jakautumiseen yhteiskunnassa. Oikeudet nähdään moraalin peruselementteinä, jotka eivät ole vain velvollisuuksien tai hyötytarkastelujen osia ja seurauksia. Tällöin ihmisten väliset suhteet perustuvat oikeuksille ja vapauksille. (Airaksinen 1987, 188.) Oikeudenmukaisuus ei ole alun perin tarkoittanut hyvyyden tasajakoa vaan oikeuden kunnioittamista ja ansion antamista. Platon (427 353 ekr.) esitti teoksessaan Valtio, että yhteisössä vallitsee (sosiaalinen) oikeudenmukaisuus, jos jokainen suorittaa hänelle kuuluvat tehtävät ja jos jokainen saa pitää omansa muiden riistämättä. (Platon 2001, 146 148.) Aristoteles (348 321 ekr.) pohti oikeudenmukaisuuden ongelmaa teoksessaan Nikomakhoksen etiikka erotellen oikeudenmukaisuuden jakavaan eli distributiiviseen oikeudenmukaisuuteen ja korvaavaan eli redistributiiviseen oikeudenmukaisuuteen. Aristoteleen mukaan jakava oikeudenmukaisuus ei tarkoittanut sitä, että kaikilla tulisi olla yhtä paljon hyvää, vaan hän piti oikeudenmukaisena jakoperusteena suhteellisuusperiaatetta, jossa hyvyyksiä jaetaan kullekin hänen ansioittensa mukaan tai demokratioissa kansalaisuuden mukaan. Korvaavassa oikeudenmukaisuudessa on kysymys yksityisten ihmisten välisistä suhteista ja näiden suhteiden tulisi perustua vastavuoroisuuteen. Molempien osapuolten suostumus eli sopimus takaa vastavuoroisuuden tai vaihdon legitiimisyyden. (Aristoteles 1981, 70 91.)

12 Kahden viime vuosisadan ajan käsityksiä yhteiskunnan oikeudenmukaisuudesta ovat hallinneet periaatteet, jotka ovat johdettavissa klassisen liberalismin tai perinteisen poliittisen taloustieteen oletuksista. (Häyry 1997, 141.) Liberaalisissa demokratioissa korvaava oikeudenmukaisuus on oikeudenmukaisuuden perusmuoto. (Hautamäki 1993, 152.) Liberalismi on ollut modernin yhteiskunnan johtava poliittinen aate 1700-luvulta lähtien. Liberaalinen oikeusvaltio suojelee yksilön oikeuksia. Keskeisenä ajatuksena on, että valtion tulee taata yksilöille yhtäläiset perusoikeudet ja tasaveroiset peruslähtökohdat, mutta muuten pidättäytyä puuttumasta yksilöiden elämään ja toimintaan. (Kotkavirta 1996, 100; vrt. Sen 1992, 39 53) Oikeudenmukaisuuden formaalinen eli muodollinen periaate on, että samanlaisia tapauksia on kohdeltava aina samalla tavalla (horisontaalinen oikeudenmukaisuus), ja erilaisia tapauksia on kohdeltava eri tavalla (vertikaalinen oikeudenmukaisuus). Keskustelu oikeudenmukaisuudesta on keskustelua ennen kaikkea siitä, minkälaisten ominaisuuksien mukaan erilaiset asiat ja hyödykkeet tulisi jakaa. Oikeudenmukaisuus (equity, justice) on normatiivinen, arvoihin sidottu käsite, kun puolestaan tasa-arvo (equality) on positiivinen, kuvaileva ja usein eri jakaumien (tilastollisia) ominaisuuksia koskeva käsite. Tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus ovat käsitteinä samansisältöisiä ainoastaan silloin, kun oikeudenmukaisuus on määritelty tasa-arvoa koskevan kriteerin perusteella. Oikeudenmukaisuuden eri kriteerit johtavat usein erilaisiin tasa-arvon kriteereihin. Ne heijastavat yksilöiden, väestöryhmien tai päätöksentekijöiden arvoja ja liittyvät läheisesti koko yhteiskuntaa koskeviin teorioihin ja ideologioihin. (Häkkinen 1992, 4 5.) Keskeinen kysymys oikeudenmukaisuusteorioissa on, minkä suhteen ihmisen etu tulisi määritellä: hyödyn kuten utilitarismissa, perushyödykkeen kuten Rawlsilla vai egalitaristisen yhtäläisen osuuden saavuttamisen perusteella? Alan Williamsin mukaan yksilöillä tulee olla oikeudenmukainen, reilu osuus elämään. Taloustieteilijä Amartya Senin mukaan taas oikea tapa määritellä ihmisen etu ei ole hyöty eikä hyödykkeet, vaan ihmisen toimintamahdollisuudet.

13 2.1 Egalitarismi Egalitarismin kannattajien mielestä oikeudenmukaisuus vaatii jokaisen moraaliseen yhteisöön kuuluvan yksilön yhtäläistä kohtelua. Yksilöiden kohtelussa ei sallita merkittäviä eroja sellaisten ominaisuuksien perusteella, joita yksilöt eivät ole itse vapaaehtoisesti valinneet (esim. ikä, rotu, sukupuoli tai ruumiinvamma). Egalitarismin mukaan relevantisti samanlaisissa tilanteissa relevantisti samanlaisia yksilöitä on kohdeltava relevantisti samalla tavalla (Häyry 1997, 143). Egalitarismi pyritään oikeuttamaan joko periaatteellisesti tai yksilöiden suurimpaan onnellisuuteen vedoten. Yhteiskunta, jossa kaikkien tarpeet on yhtäläisesti tyydytetty, on periaatteellisen egalitaristin mielestä oikeudenmukaisempi ja siten tavoiteltavampi kuin yhteiskunta, josta tasapuolisuus puuttuu. Vahva egalitarismi käsittää ajatuksen siitä, että jokainen saa identtisen osuuden. (Olsen 1997, 627.) Egalitarismin periaatteet takaavat sen, ettei kenenkään tarpeita tyydytetä enempää tai vähempää kuin kenenkään muunkaan. Ne eivät kuitenkaan takaa sitä, että yhteiskunnassa pyrittäisiin mahdollisimman suureen tarpeiden tyydytykseen. Ihannetilanteessa egalitaristinen yhteiskunta pystyisi täyttämään jokaisen jäsenensä kaikki perustavat tarpeet ja näin takaamaan jokaiselle täydellisen oikeuden elämään, vapauteen ja onnellisuuteen. Periaatteellisen egalitarismin kannalta kysymykset, kenen tarpeet tulisi tyydyttää ja mitkä tarpeet tulisi ottaa ensimmäisinä huomioon, ovat epäoikeudenmukaisia ja yhdentekeviä. Mitä tahansa tarpeita yhteiskunnassa tyydytetään, tasapuolisuus riittää oikeudenmukaisuuden takeeksi. Teorian mukaan perustavin samanlaisuuden kriteeri on se, mitä kukin yksilö tarvitsee. (Häyry 1997, 143 156.) Egalitarismi ei siis ole materiaalisen hyvän jakamisen mitta, vaan se pitää sisällään ajatuksen, että jokainen yksilö on itsessään arvokas ja tällöin oikeutettu yhtäläiseen kohteluun. Egalitarismin mukaan kaikki yksilöt ovat yhdenvertaisuuden perusteella oikeutettuja tarpeidensa yhtäläiseen tyydytykseen. Koska yksilöiden tarpeet ovat erilaisia, heitä on tasapuolisuuden periaatteen mukaisesti myös kohdeltava eri tavoin. Ne terveydenhuollon toimet ja panostukset, joilla lopputavoitteeseen pyritään, varioivat yksilöiden tarpeiden mukaan.

14 2.2 Utilitarismi Utilitarismi on hyötymoraali, jonka mukaan teko on eettisesti oikein, jos se tuottaa suurimman mahdollisen hyödyn suurimmalle mahdolliselle ihmisjoukolle. Sillä, kuten egalitarismillakin, on seuraussuhteinen orientaatio.(olsen 1997, 627.) Utilitarismiin liittyy vahvasti kaikkia koskeva eli universaaliusperiaate. Teleologinen eli seurausetiikka määrittää tekojen moraalisen arvon tekojen tarkoitettujen seurausten perusteella. Seurausetiikka asettaa eettisen toiminnan johtavaksi periaatteeksi pyrkimyksen tehdä tilanteessa aina se teko, jonka seurauksena on kaikkien ihmisten kannalta suurin mahdollinen mielihyvä. Seurausetiikan perusperiaatteesta seuraa, että joku normaalisti kielletty teko voi olla jossain tietynlaisissa tilanteissa sallittu. Seurausetiikan alalajeja ovat tilanneutilitarismi ja sääntöutilitarismi. Sääntöteoriat määrittävät hyvän ja väärän sääntöjen avulla. Tilanneutilitarismissa tekoja tulisi tuomita vain vallitsevan tilanteen mukaan. (Mill 2000, 140 141.) Klassinen utilitarismi yhdistetään Jeremy Benthamin ja John Stuart Millin teoksiin. Benthamin ja Millin klassinen utilitarismi vaatii, että moraalisten toimijoiden tulisi toiminnallaan aina tähdätä mahdollisimman monen tuntevan olion mahdollisimman suureen mielihyvään, onnellisuuteen tai hyvinvointiin. Kun kaikkien yksilöiden onnellisuudelle ja kärsimykselle annetaan hyötylaskelmissa sama painoarvo, suurten kansanjoukkojen edun pitäisi useammissa tapauksissa ohittaa tärkeysjärjestyksessä pienempien ryhmien ja yksittäisten yksilöiden toiveet ja tarpeet. (Mill 1891, 121 122; Bentham 1995, 11 16. ) Utilitaristiset standardit edellyttävät minimoimaan sairauksien aiheuttamaa kokonaissummaa ja maksimoimaan populaation terveyden määrää kiinnittämättä huomiota siihen, miten terveys ja sairaudet jakaantuvat tai kuka saa hyödyt. (Brock 2004, 215) Utilitarismi korostaa seuraamuksellisuutta; valinnat eri vaihtoehtoisten toimenpiteiden välillä tulee tehdä niiden kokonaisvaikutusten perusteella. Hyödyn maksimoinnin edellytys on, että yksilölliset rajahyödyt ovat yhtä suuret. Tieto yksilön kapasiteetista hyötyä terveyspalveluista on relevantti jakaumapäätöksiä tehtäessä. (Olsen 1997, 636 637; Sen 1992, 13.)

15 Utilitaristeja usein kritisoidaan yksilönvapauden huomiotta jättämisestä. Jos ainoastaan seurauksia (concequences) pidetään tärkeinä, voi se johtaa toimiin, jotka lisäisivät kokonaisutiliteettia mutta, jotka eivät sopisi yhteen käsitykseen oikeudenmukaisuudesta. Utilitaristisessa lähestymistavassa kiinnitetään huomiota väestön keskimääräiseen tai kokonaisterveystilaan eikä sen vaihtelun vähentämiseen. Terveystaloustieteen käyttämiä mittareita kritisoidaan olevan voimakkaasti utilitaristisia, jolloin toimenpiteiden aikaansaama hyödyn maksimi on toimenpiteiden paremmuuden kriteeri. Myös terveyspolitiikan tasotavoitteen voidaan katsoa olevan utilitaristinen, jolloin huomio kiinnitetään terveyden kokonaismäärään huomioimatta lisääntyviä väestöryhmien välisiä terveyseroja. (Häkkinen 1992, 8 13.) 2.3 John Rawls ja maksimin-periaate Yhdysvaltalainen moraalifilosofi John Rawls on esittänyt yhteiskuntafilosofisessa teoksessaan A Theory of Justice (1972), teorian siitä, miltä näyttäisivät oikeudenmukaisen yhteiskunnan perusperiaatteet. Rawlsin teos on liberalistisen oikeudenmukaisuuden kokonaisesitys ja hän edustaa liberalismia, joka korostaa oikeudenmukaisuuskysymysten tärkeyttä. (Kotkavirta 1996, 101.) Rawlsin teoria on periaate-eettinen, deontologinen eli velvollisuusetiikan teoria, jonka mukaan tekojen moraalinen arvo määräytyy itse tekojen tai niiden pohjana olevien sääntöjen perusteella. Teorian perusteella poliittisessa päätöksenteossa oikeudenmukaisuutta koskevat normit ovat ensisijaisia henkilökohtaista hyvää koskeviin arvoihin nähden. Rawlsin mukaan oikeudenmukaisuuden tulee olla inhimillisten instituutioiden ja myös lakien perustavanlaatuinen hyve. Yhteiskunnalliset sopimukset on laadittava siten, että ne ovat oikeudenmukaisia, ja kaikki voivat ne hyväksyä, jolloin yhteiskunnan periaatteet ovat omia periaatteita. Kun moraali on itse valittu, sen noudattaminen on jokaisen velvollisuus. (Rawls 1988, 84 85.) Rawls ulottaa moraalisäännöt yhteiskunnallisten instituutioiden toimintaan. Hänen esittämä teoria oikeudesta reiluutena (justice as fairness) vastaa distributiivisen oikeudenmukaisuuden ongelmaan kuvitellulla tilanteella alkutilanteesta, jossa ihmiset joutuvat valitsemaan yhteiskunnan säännöt tietämättä mitään etukäteen omasta asemastaan, ns. tietämättömyyden verhon takaa. Vapauttaan ja hyvinvointiaan

16 arvostavat ihmiset päätyvät Rawlsin mukaan ratkaisuun, jossa kukaan ei joudu kovin huonoon asemaan. (Rawls 1988, 20 25; Niiniluoto 1993, 122.) Rawlsin mukaan tietämättömyyden verhon takana ihmiset hyväksyisivät kaksi keskeistä oikeudenmukaisuuden periaatetta. Ensimmäisen, ns. vapausperiaatteen mukaan jokaisen yksilön on saatava olla niin vapaa kuin on mahdollista rajoittamatta muiden yksilöiden vastaavaa vapautta. (Häyry 1997, 146.) Toisen, ns. eroperiaatteen mukaan, sosiaaliset ja taloudelliset eriarvoisuudet on järjestettävä niin, että ne tuottavat huonoimmassa asemassa oleville suurimman mahdollisen hyödyn reilulla tavalla yhtäläisten mahdollisuuksien ehdoilla. (Saastamoinen 1998, 223 224.) Sääntöjen joutuessa keskenään ristiriitaan ensimmäisen toteutuminen on varmistettava toisen kustannuksellakin. (Häyry 1997, 147.) Ollessaan alkuasetelmassa ihmiset eivät tiedä omaa asemaansa ja Rawlsin mukaan ihmiset eivät valitsisi utilitaristisen teorian mukaista maxmax-strategiaa, joka maksimoi vain kokonaishyötyä. (Kotkavirta 1996, 106.) Ihmisten astuttua tietämättömyyden verhon takaa todelliseen yhteiskuntaan ja sen kilpailutilanteisiin eriarvoisuus tulee sallituksi, mutta vain edellytyksellä, että se hyödyttää kaikkia yhteiskunnan jäseniä. Esimerkiksi epätasainen tulonjako on sallittavaa, jos talouselämää stimuloimalla parannetaan myös heikoimmin ansaitsevien asemaa. (Niiniluoto 1993, 122.) Rawlsin malli ei kiinnitä mitään huomiota hyödykkeiden jakautumiseen ihmisten kesken. Rawls on oikeudenmukaisuuden teoriassaan egalitaristi, mutta hyväksyy epätasa-arvoisuuden yhteiskunnassa niin kauan kuin se takaa huonoimmassa asemassa olevalle ryhmälle parhaimman mahdollisen hyödyn. Hänen erilaisuuden prinsiippinsä edellyttää, että jokainen järjestely evaluoidaan (arvioidaan) huonoimmassa asemassa olevien kannalta. Vaihtoehtoisia toimenpiteitä verrataan keskenään ainoastaan huonoimmassa asemassa olevien intresseistä. Hyvinvoinnin jakotapa on tehokas (efficient) silloin, kun ei voida antaa hyvää kenellekään ottamatta samalla pois joltain toiselta. Tämä Rawlsin tehokkuusperiaate muistuttaa taloustieteellistä Pareto-optimaalisuuden käsitettä. (Airaksinen 1987, 214.) Rawlsin erilaisuuden periaate koskee sosiaalisia primaarihyödykkeitä. Ne ovat tekijöitä, joita jokaisen rationaalisen ihmisen oletetaan haluavan, ja joiksi Rawls alun perin sisällytti perusoikeuden ja vapauden, mahdollisuudet, vallan, tulot ja varallisuuden sekä itsekunnioituksen. Oikeudenmukaisuusperiaatteet koskevat vain edellä mainittuja sosiaalisia primaarihyödykkeitä, joihin Rawls ei sisällytä terveyspalveluita.(olsen 1997,

17 628.) Rawls sisällyttää terveyden luonnollisiin primaarihyödykkeisiin, joka on toisaalta panos sosiaaliseen järjestelmään ja toisaalta hyvä ominaisuus tai etu, joka tuottaa mielihyvää yksilölle tai hänen ympäristölleen. Se miten eri terveystilat alun perin jakautuvat yksilöiden kesken ja muutokset terveydentilassa ajan kuluessa eivät Rawlsin mielestä ole epäoikeudenmukaisuuteen liittyviä kysymyksiä, silloin kun kaikilla on olemassa yhtäläiset mahdollisuudet terveyspalveluiden käyttöön ja terveyden jakautumista pidetään yhteisenä etuna. Tämä viittaa siihen, että edut jaetaan niin, ettei kukaan joudu huonompaan asemaan saamatta kompensoivia etuuksia sosiaalisista primaarihyödykkeistä. (Sintonen 1981, 42 43; Valtonen 1993, 197.) Yksinkertaistetusti Rawlsin teoria voidaan esittää siten, että tavoitteena on maksimoida huono-osaisten tuloja ja varallisuutta koskevat odotukset sillä rajoituksella, että turvataan koko väestön perusvapaudet ja mahdollisuudet. Rawlsin mukaan oikeudenmukaisuus tai reilun pelin periaate (justice as fairness) ei merkitse tasajakoa. Toiset saavat enemmän kuin toiset, mutta alistuminen yhteisiin sääntöihin kuuluu reilun pelin henkeen. (Rawls 1988, 75 77.) Se, mitä huono-osaisilla tarkoitetaan teoriassa, ei ole määritelty. Yleensä tutkimuksissa huonoimmassa asemassa olevat käsitetään tulotasoltaan, koulutustasoltaan, sosiaaliluokaltaan tai terveydentilaltaan alemmiksi ryhmiksi. 2.4 Amartya Sen ja toimintamahdollisuuksien lähestymistapa Intialainen taloustieteen nobelisti vuodelta 1998 Amartya Sen käsittelee oikeudenmukaisuutta vapautena ja toimintamahdollisuutena elää ja saavuttaa yksilön arvostamat tilat erilaisten toimintavaihtoehtojen kautta. Toimintamahdollisuuksien lähestymistavassa voidaan nähdä viitteitä Aristoteleen ajatukseen hyvästä elämästä, joka saavutetaan elämällä hyveen mukaan eli kaikessa kohtuullisesti. Erityispiirteenä toimintamahdollisuuksien perusajatuksessa on, että se on vähemmän itsetietoinen ja vähemmän pakottavan täydellinen kuin muut vaihtoehdot. (Sen 1992, 1 5.) Senin mukaan elämä voidaan nähdä erilaisten toimintojen joukkona. Relevantit toiminnot voivat vaihdella perustavista elementeistä kuten ravitsemuksesta, terveydestä, ennenaikaisen kuolleisuuden ja sairastavuuden ehkäisystä aina kompleksisimpiin

18 saavutuksiin kuten onnellisuus, itsekunnioitus ja yhteisön jäsenenä toimiminen. Toiminnot ovat perustavia ihmisen olemiselle ja hyvinvoinnille. Toimintamahdollisuudet (capability to function) edustavat erilaisia olemisen ja tekemisen toimintakombinaatioita, joita ihminen voi saavuttaa, ja ne reflektoivat yksilön vapautta valita arvostamansa kombinaatio ja vapautta saavuttaa hyvinvointia. Mahdollisuudet edustavat useita vaihtoehtoisia toiminnan kombinaatioita, joista yksilö voi valita yhden kombinaation. Mahdollisuuksien lähestymistapa eroaa utilitaristisesta evaluaatiosta tekemällä enemmän tilaa tekemisten ja olemisten variaatioille. (Sen 1992, 39 53.) Toimintamahdollisuudet voidaan jakaa kolmeen pääluokkaan: 1. Perusmahdollisuudet (basic capabilities). Yksilön perustaidot, jotka mahdollistavat vaativampien toimintojen kehittämisen. 2. Sisäiset mahdollisuudet (internal capabilities). Riittävä henkinen ja ruumiillinen kunto, jotta yksilö voi toimia vastuullisesti. Kehitys-, harjoitus-, ja koulutusprosessien kautta perustaidot kehittyvät sisäisiksi mahdollisuuksiksi. 3. Yhdistetyt mahdollisuudet (combined capabilities). Pitää sisällään sekä sisäiset ja ulkoiset toimintaedellytykset. Yhteiskunnan toiminnan tavoite on edistää näitä mahdollisuuksia koulutuksen kautta sekä luomalla ulkoiset materiaaliset olosuhteet, jotka mahdollistavat yksilöiden toiminnan. (Nussbaum 2001; Anand 2005, 300.) Toimintamahdollisuuden periaatteen mukaan hyvän elämän mallia tai rajoja ei määrittele valtio tai muu auktoriteetti, vaan jokainen yksilö itse voi löytää hyvälle elämälle keskeiset piirteet. Senin luoma malli resurssien oikeudenmukaiselle jakautumiselle pyrkii kehittelemään Rawlsin deontologista hyvinvointiliberalismia korvaamalla primaarihyödykkeet inhimillisillä toimintamahdollisuuksilla. Kun tarpeiden tyydyttämisessä keskitytään inhimillisten toimintamahdollisuuksien turvaamiseen, siirtyy hyvinvointiyhteiskunnan painopiste materiaalisesta vauraudesta inhimilliseen toimintaan. Hyvinvoinnin kriteeriksi saadaan tällöin inhimillinen toiminta eikä ainoastaan materiaalinen elintaso. (Hellsten 1995.) Amartya Senin mukaan sairaus ja terveys tulee nähdä keskeisinä tekijöinä keskusteltaessa yhteiskunnan oikeudenmukaisuudesta ja tasa-arvosta. Terveys on yksi tärkeimmistä tekijöistä ihmisen elämässä ja sen merkitys on kriittinen yksilön toimintamahdollisuuksien valinnoissa. Adekvaatin lähestymistavan terveyteen tulee

19 ottaa huomioon paitsi yleiset sosiaalisten ja taloudellisten tekijöiden vaikutukset myös vaihtelut muiden parametrien osin, kuten esimerkiksi yksilön toimintarajoitukset, yksilöllinen sairastuvuusalttius ja eri alueiden epidemiologiset riskit. Terveyspolitiikassa on tarve erottaa tasa-arvoisuus terveyssaavutuksissa ja tasaarvoisuus terveyspalveluiden resurssien jakautumisessa. Kun resurssien allokaatio on relevantti prosessin näkökannalta, niin terveyssaavutukset ovat keskeiset oikeudenmukaisuudessa yleisesti ja erityisesti terveyden oikeudenmukaisuudessa. Terveydestä puhuttaessa oikeudenmukaisuus on moniulotteinen käsite. Se sisältää paitsi terveyssaavutukset mutta myös mahdollisuudet saavuttaa hyvä terveys. Terveyden oikeudenmukaisuus sisältää prosessin oikeudellisuuden ja täten kiinnittää huomiota nondiskriminaation tärkeyteen terveyspalveluiden jakautumisessa. Adekvaatti sitoutuminen terveyden oikeudenmukaisuuteen edellyttää, että terveyden näkökulma integroidaan laajempaan yhteyteen sosiaalisen oikeudenmukaisuuden ja yleisen tasaarvon kanssa. Lisäksi kiinnitetään tarvittavaa huomiota resurssien monipuolisuuteen ja monipuoliseen saatavuuteen sekä erilaisten sosiaalisten järjestelyiden vaikutuksiin. Senin mukaan terveyden oikeudenmukaisuutta ei pidä tarkastella erillisenä tekijänä, vaan se on osa laajempaa kokonaisuutta arvioitaessa sosiaalisten järjestelyiden reiluutta ja oikeudenmukaisuutta sisältäen myös taloudellisen allokaation. (Sen 2004, 21 31.) Toimintamahdollisuuden lähestymistapaa on tällä hetkellä mahdotonta tuoda taloudelliseen evaluaatioon. Asianmukainen lista analyysissa huomioitavista toiminnoista puuttuu. Eri toimintojen väliset vaihtosuhteet ovat määrittämättä. Kuinka arvioida toimintamahdollisuuksien toteutumista; onko kyseessä tietoinen valinta johtuen yksilöiden preferenssieroista vai johtuuko käyttäytyminen toimintamahdollisuuksien puutteesta? Ongelmana on, että toimintamahdollisuuksien malli on riippuvainen paitsi terveyden ulottuvuuksista mutta myös muista ei-terveysfaktoista kuten varallisuus, koulutus, paikalliset olosuhteet, sosiaaliset suhteet. Ratkaisuksi on ehdotettu muun muassa toimintamahdollisuuksien arvottamista laatupainotettujen elinvuosien tapaan eli capability QALY -mallia. (Cookson 2005, 817 829.)

20 2.5 Alan Williams ja fair innings -periaate Englantilainen taloustieteilijä Alan Williams kysyy onko oikeudenmukaista, että yhden laatupainotetun elinvuoden (QALY) lisääntyminen arvotetaan yhtäläisesti yksilölle, joka on jo rikas vuosien suhteen tai yksilölle, jonka elämä ilman hoitoa olisi lyhyt ja surkea. Fair innings -termi on peräisin krikettipelistä, jossa inning tarkoittaa aikaa, jonka pelaaja on kentällä ja "fair innings" -periaate kriketin herrasmiessopimusta, jonka mukaan joukkueenjohtajan tulee antaa kaikille joukkueen jäsenille yhtäläinen tilaisuus pelata.(ryynänen, Myllykangas, Kinnunen, Isomäki, Takala 1999, 78.) Fair innings lähestymistapa reflektoi yleisiä ihmisten tunnelmia siitä, että jokaisella on oikeutus saavuttaa normaali määrä terveyttä, joka yleensä ilmaistaan elinvuosissa. Yksilöiden, jotka ovat saavuttaneet korkean iän tai ovat lähestymässä sitä, elämää ei tulisi pitkittää jos se tapahtuu nuorempien henkilöiden kustannuksella. Aikaperspektiivinä arvioitaessa reiluuden jakautumista Williamsilla on koko ihmisen elinikä. (Williams 1997, 117 132; Bleichrodt, Diecidue, Quiggin 2004, 158.) Terveystaloustieteellisessä terveysvaikutusten mittauksessa otetaan huomioon toiminnan aikaansaama muutos sekä elämän pituudessa että laadussa. Nämä muutokset yhdistetään yhdeksi mittaluvuksi painottamalla elämänlaatua sillä vaihtokurssilla, joka ihmisillä on elämän laadun ja pituuden välillä. Vaihtokurssia on haettu väestöön tai potilaisiin kohdistetuilla arvottamistutkimuksilla. Jokainen QALY vastaa yhtä elinvuotta täydessä terveydentilassa. Näin terveydenhuollon toimien vaikuttavuutta voidaan mitata laatupainotettujen elinvuosien eli QALYjen muutoksella. Yksilöiden välisten hyötyjen vertailu on QALYssa ratkaistu käyttämällä kaikille yksilöille samoja painoja riippumatta siitä, miten he itse arvottavat terveyttä ja sen ulottuvuuksia. Terveyden maksimoinnissa lähtökohtana on utilitaristinen periaate, että voimavarojen allokoinnissa pääpaino tulee antaa toiminnoille, joilla voidaan edullisimmin tuottaa QALYja. (Häkkinen 1992,10.) Useissa terveystaloustieteellisissä julkaisuissa on keskusteltu oikeudenmukaisuuspainojen sisällyttämisestä QALYihin, mutta hyvin vähän empiiristä tutkimusta on tehty asiasta. QALY:n perusongelmahan on Alan Williamsin (1997) esittämän oikeudenmukaiset osuudet argumentin puuttuminen (fair innings). Williams

21 katsoo, että paras keino integroida tehokkuus ja oikeudenmukaisuusnäkökannat terveydenhuoltoon on liittää oikeudenmukaisuuspainot QALY:ihin. QALY:t mittaavat terveydenhuollosta saatavia hyötyjä standardiyksiköissä. Niihin liitetyt oikeudenmukaisuuspainot mahdollistaisivat hyötyjen arvioinnin laajentumisen yksilökohtaiseksi sen lisäksi, että ne ovat politiikkasidonnaisia. Williamsin mukaan siirtyminen yleisestä reilusta osuudesta erityisiin spesifisiin numeraalisiin painoihin, jotka reflektoivat terveyshyötyjen sosiaalisia rajahyötyjä eri yksilöillä, estää oikeudenmukaisuuspainojen käytön kohtuuttoman ja epäluotettavan lopputuloksen tuottamiseen. (Williams 1997, 128.) Alan Williams laajentaa siis ajatuksensa reilusta osuudesta koskemaan myös elämän laatua. Norjalainen terveystaloustieteilijä Erik Nord kritisoi tätä reilujen osuuksienajatuksen laajennusta elämän laatuun, jolloin nuorille ihmisille tulisi antaa etuoikeus vanhempien ikäluokkien suhteen kun kyseessä on toiminnalliset parannukset tai oireiden lievittäminen ei-fataaleissa tiloissa. Nord puhuukin mieluummin sairauden vakavuuden-lähestymistavasta, jossa pyritään tavoittamaan ne, jotka ovat huonommassa asemassa nyt tai tulevaisuudessa. Nord toteaakin, että vaikka sairauden vakavuuden lähestymistapa ei ole niin kattava kuin fair innings-lähestymistapa, se lepää varmemmalla teoreettisella ja empiirisellä pohjalla. Originaalinen fair inningsargumentti on vakuuttava erityisesti evaluoitaessa elinvuosia pidentäviä toimenpiteitä. Laajentamisen elämän laatua koskemaan Nord katsoo sen tarvitsevan vielä teoreettista ja empiiristä selvitystä ja tutkimusta.(nord 2005, 257 263.) Williamsia on kritisoitu myös ikäsyrjinnästä. Alan Williams korostaa vasteissaan kritiikkiin, etteivät hänen esittämänsä argumentit nuorempien eduksi ole ehdottomia vanhempien ihmisten hyötyihin nähden. Kyseessä on vain suuremman painon antaminen nuoremmille ikäryhmille kuin vanhemmille. (Williams 1997, 820.) Ihmiset näyttävät arvottavan terveyden ja terveyspalveluiden jakautumista eri tavalla nuorten ja vanhempien ihmisten välillä ja tämän on todettu olevan riippumatonta vastaajan iästä. Nuoren ihmisen sairastuminen ja kuolema koetaan suuremmaksi menetykseksi, kun taas vanhemmilla henkilöillä ne koetaan elämänkaareen kuuluviksi luonnollisiksi tapahtumiksi. Useissa tehdyissä kyselytutkimuksissa on todettu vastaajien antavan alemman prioriteetin vanhemmille ihmisille; esimerkiksi ruotsalaiset arvottivat yhden 30-vuotiaan yksilön pelastamisen olevan ekvivalentti 35:den 70-vuotiaan pelastamisen

22 kanssa. (Johannesson, Johansson 1996, 156.) Alan Williams toteaa vuonna 2005 julkaistussa haastattelussa, että jos tavoite on vähentää eriarvoisuutta elämän aikaisessa terveydessä, täytyy asettaa etusijalle haavoittuvaiset nuoret (alle 50-vuotiaat) ja toiselle sijalle pitkäikäiset vanhukset, muuten mitään ratkaisevaa ei koskaan tapahdu näiden eriarvoisuuksien vähentämiseksi. (Valtonen 2005, 338).

23 3 OIKEUDENMUKAISUUSTAVOITTEET TERVEYSPOLITIIKASSA Yhteiskunnan tavoitteet väestön terveyden ja terveyspalveluiden osin perustuvat sekä oikeudenmukaisuusteorioihin että terveyspolitiikalle asetettuihin tavoitteisiin. Terveydessä ja terveydenhuollossa ei ole olemassa yksiselitteisiä oikeudenmukaisuuskriteereitä, jotka olisivat samanaikaisesti sekä riittävän yleisiä ollakseen laajasti hyväksyttyjä että riittävän yksityiskohtaisia ollakseen sovellettavissa käytäntöön ja siten myös empiirisesti mitattavissa. Oikeudenmukaisella terveyspalveluiden kohdentumisella tarkoitetaan, että palvelut kohdentuvat niiden todellisen tarpeen mukaisesti eikä henkilön taustaan liittyvien tekijöiden mukaan. Johtopäätökset palvelujen käytön oikeudenmukaisuudesta joudutaan usein perustamaan pelkästään palveluiden käytön jakaantumiseen. Todellisen käytön jakaantumisesta on mahdollista vetää terveyspolitiikan kannalta oleellisia johtopäätöksiä oikeudenmukaisuuden arvioinnissa.(teperi 2005, 106 107.) Amartya Senin mukaan terveyspolitiikassa yleisesti olisi nähtävä ero oikeudenmukaisuudessa terveyden saavutuksissa liittyen mahdollisuuksiin ja vapauteen, sekä oikeudenmukaisuudessa terveyden resurssien jakautumisessa. Senin mukaan terveys on keskeinen hyvinvoinnin painotuksessa, sillä vapaus ja toimintavalmiudet, joita yksilöillä on, ovat riippuvaisia terveyssaavutuksista. Hän ehdottaakin vaihtoa utilitaristisesta periaatteesta jokaiselle utiliteetin mukaan periaatteeseen jokaiselle hänen tarpeensa mukaan (Sen 2002, 659 663). Terveyspolitiikan, palvelujen ja sosiaaliturvan kehittämisen on perustuttava riittäviin tietoihin väestön terveydestä, terveystarpeista, palveluista ja niiden vaikuttavuudesta. Terveyspolitiikan erityisenä vastuuna on huolehtia terveyserojen suunnitelmallisesta kaventamisesta. (Koskinen, Sihto, Keskimäki, Lahelma 2002, 45 49; Aromaa, Huttunen, Koskinen, Teperi 2005, 465.) Terveyspolitiikan perustavoitteet jakautuvat tasotavoitteisiin ja jakaumatavoitteisiin. Tasotavoitteiden tavoitteena on varmistaa väestön terveyden mahdollisimman korkea taso, jolloin viitataan yhtä aikaa elämän pituuteen ja sen laatuun. Terveyden jakaumatavoite taas käsittää aktiiviset toimenpiteet, joilla pyritään takaamaan