Gravidan tilastot. 29.1.2016 Paviljonki Klö Tiina Tuohimetsä

Gravidan tilastot 29.1.2016 Paviljonki Klö Tiina Tuohimetsä

Gravidan tilastot 2015 Syntyneitä lapsia 2695 kpl Yhdistelmäseulonta 1974 kpl Pt-down 30 kpl Seulontaan osallistuneet 73,25 % (yhdistelmäseulonta) 74,36 % ( + Pt-Down) Korkea riski 35 kpl Korkea riski 35 kpl

Trisomiat 2015 T21 3 kpl T 18 4 kpl (2 ei laskentaa) T 13 Läpimenneet T21 1 kpl (ei hälyttänyt, ei rakennepoikkeavuuksia) T18 1 kpl (syke H14) Muut Turner 1 Catch 22 1

Jatkotutkimukset 2015 LVP 31 kpl 13 seulahälytys 5 alkuraskauden uä-löydös 11 rakenneuä 1 uä-myöhempi 1 ikä 3 muut NIPT 27 kpl IVB 4 lähetettiin 1 otettiin LVP-komplikaatiot 1 GK 14 5 kromosomipoikkeavuuden vuoksi 7 rakennepoikkeavuuden vuoksi 2 geneettisen taudin vuoksi

Rakennepoikkeavuudet/ major Omphalocele x2 Amnionband Sacrococcygeal teratoma Allobar holoprosencephaly Kylothorax Gastrosciisi x2 Inienkefalia ARPKD Huulihalkiota, kampuroita, hydronefrooseja Mola TOF Dekstropositio Truncus HLHS+isomerismi Truncus+ yksikammiosydän Yksikammiosydän Poikkeava sydämen positio Vsd:tä Läpi: duplikaatiosyndr? Truncus, IAA, munuaisdysplasia, anusatresia, virtsarakon puuttuminen

I felt they cared. I was not just another interesting science experiment. Tammikuun kihlaus Paviljonki 29.1.2016 Klö Tiina Tuohimetsä

Lähteet Bratt Ewa-Lena, Järvholm Stina, Ekman-Joelson Britt-Marie, Mattson Lars-Åke and Mellander Mats 2015. Parent s experiences of counselling and their need for support following a prenatal diagnosis of congenital heart disease- a qualitative study in a Swedish context. Research article. BMC Pregnancy & Childbirth 15/171:3-23. Guon Jennifer, Wilfond Benjamin S, Farlow Barbara, Brazg Tracy and Janvier Annie 2013. Our children are not a diagnosis: The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18. Research article. American Journal of Medical Genetics Part A 164A:308-318. Fisher Jane 2012. Supporting patients after disclosure of abnormal first trimester screening results. Review. Current Opinion. Prenatal Diagnosis 24/2:109-113. Lalor Joan G, Devane Declar and Begley Cecily M 2007. Unexpected diagnosis of fetal abnormality: Women s encounters with caregivers. Article. Birth 34/1:80-88. Asplin Nina, Wessel Hans, Marions Lena and Georgsson Öhman Susanne 2011. Pregnant women s experiences, needs, and preferences regarding information about malformations detected by ultrasound scan. Article. Sexual & Reproductive Healthcare. 3(2012):73-78 Hilton-Kamm Debra, Sklansky Mark and Chang Ruey-Kang 2014. How not to tell parents about their child s new diagnosis of congenital heart disease: an internet survey of 841 parents. Article. Pediatric Cardiology. 35/2: 239-252 Åhman Annika, Lindgren Peter and Sarkadi Anna 2011. Facts first, then reaction- expectant fathers experiences of an ultrasound screening indentifying markers. Article. Midwifery 28:667-675. Coleman Priscilla K. 2015. Diagnosis of fetal anomaly and increased maternal psychological toll associated with pregnancy termination. Article. Issues in Law & Medicine 30/1: 3-23 Carlsson Tommy, Bergman Gunnar, Karlsson Anna-Maija and Mattson Elisabet 2015. Content and quality of information websites about congenital heart defects following a prenatal diagnosis. Article. Interactive Journal of Medical Research. [http://www.i-jmr.org/] Isle Sherokee 1995. Precious lives, painful choices: Helping parents who have abnormal prenatal test results. The Journal of Perinatal Education. Article. 4/4: 11-18. Carlsson Tommy, Bergman Gunnar, Melander-Marttala Ulla, Wadesten Barbro and Mattson Elisabet 2015. Information folowing a diagnosis of congenital heart defect: experiences among parents to prenatally diagnosed children. Article. Plos One, A Peer-Rewied Open Acces Journal. 10/2 :e0117995 [ http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pcm433322/] Koponen Katriina and Laaksonen Kaisa 2009. Sikiötutkimukset ja raskaudenkeskeytys. Toimijuuden rakentuminen äitien kertomuksissa. Pro gradu-tutkielma. Jyväskylän yliopisto. Kasvatustieteiden laitos. Erityispedagogiikan yksikkö. Willis A.M., Smith S.K., Meiser B, Muller C, Lewis S and Halliday J. 2014. How do prospective parents prefer to receive information about prenatal screening and diagnostic testing? Reseach letter. Prenatal Diagnosis 35:100-102. Sommerseth Eva and Sundby Johanne 2010. Women s experiences when ultrasound examinations give unexpected findings in the second trimester. Article. Women and Birth 23:111-116.

This study, similar to previous studies on prenatal screening, showed that parents were unprepared to handle the information that their foetus had a cardiac defect. Since the scan was offered routinely it was viewed as nonthreatening -Bratt et al. 2015-

Recasting Hope naisten sopeutuminen ja selviytyminen sikiön poikkeavuuden aiheuttamasta traumasta 1.vaihe Assume normal Oletus normaalista, vaikka poikkeavia oireita 2.vaihe Shock Shokki, epätoivo, toivo virheestä, fyysiset oireet kuten unettomuus 3.vaihe Gaining Meaning Merkitys. Mitä tarkoittaa? Tarve sopeutua tilanteeseen. Tiedontarve. Yksilölliset prosessit. 4.vaihe Rebuilding Päätöksen jälkeen. Riippuu ennusteesta mutta myös dg:n varmuudesta. (Lalor, Begley ang Galayan 2009)

Sommerseth Eva and Johanne Sundby 2010. Women s experiences when ultrasound examinations give unexpected findings in the second trimester. Article. Women and Birth 23:111-116. Toivo ja hyväksyntä muutos täynnä odotuksia olevasta naisesta naiseksi kriisitilanteessa toivo ja epätoivo vaihtelevat, luovuttamisen tunne, kaaostila Etääntyminen ja kieltäminen etääntyminen omasta kehosta ja vauvasta (objekti) etääntyminen omista tunteista etääntyminen omasta raskaudesta raskauden piilottelu, siitä ei keskusteltu tulevaisuutta äitinä ei enää ollut tapahtuu jollekin toiselle Suru ja syyllisyys päätöstilanteessa tiedon vastaanottamista ja päätöksen tekoa vaikeuttivat kriisi, nopea aikataulu ja teknisten yksityiskohtien läpikäyminen surun ja syyllisyyden tunne varjostivat Kohti hyväksyntää jälkeenpäin suru koettiin itseaiheutetuksi näkeminen, hautajaiset, valokuvat Henkilökunta: keskustelu, muodollinen ja epämuodollinen tuki, empatia ja tila käsitellä tunteita, odotuksia ja pulmia. Reflective decission-making

Asplin Nina, Wessel Hans, Marions Lena, Georgsson Öhman Susanne 2011. Pregnant women s experience, need, and preferences regarding information about malformations detected by ultrasound scan. Article. Sexual & Reproductive Healthcare 3:73-78. 1. Informaatio - syyllisyys, epäselvyydet, pelko - nopea konsultaatio - internet - väärä turvallisuuden tunne tai päinvastoin - suullinen informaatio unohtuu helposti tai jää jopa huomiotta - ennuste - liian vähän aikaa päätöksentekoon 2. Ammattilaisten ja kommunikaation merkitys - keskustelumahdollisuus - tunne välittämisestä - riittävästi aikaa - riittävät resurssit 3. Henkinen valmistautuminen - oikea tieto osaajilta - suullisesti ja kirjallisesti - parhaimmat ja huonoimmat skenaariot 4. Tiedon hankinta - mahdollisimman paljon tietoa - tietoa voi olla vaikea ymmärtää - täsmennettyä, yksilöllistä tietoa - toivo-epätoivo 5. Koherenssin tunne - varma dg ennen päätöksiä - yhdenmukainen tieto 6. Positiivinen lähestymistapa - normaaliuden kokemus tärkeä - sikiön personointi - rohkaisu

The needs of fathers when abnormal results are disclosed should not be overlooked -Fisher 2012-

Åhman Annika, Lindgren Peter and Sarkadi Anna 2011. Facts first, then reaction- Expectant fathers experiences of an ultrasound screening indentifying soft markers. Article. Midwifery 28 e667-675. Turhautuminen ja seuraukset -taustalla odotus terveestä lapsesta, ei tunneta seulontojen sisältöjä eikä potentiaalia -tieto perustuu puolisoiden ja ystävien kertomuksiin -mitä seurauksia perheelle? Miten puoliso jaksaa? Käytännön asiat? - Omat johtopäätökset usein virheellisiä, turhautuminen, ahdistus. Factoja kontrollin saavuttamiseksi -kontrolli ja ymmärrys-> miten käsitellä ja miten toimia -riskilukujen ymmärtäminen vaikeaa -objektiivisuuden säilyttäminen vaikeaa todennäköisyyksissä Huoli puolisosta -oma rooli -puolisot usein huolestuneempia -selittävä, ymmärtävä ja lohduttava rooli Rutiinit pois - ristiriita: Olisiko halunnutkaan tietää? Toisaalta tieto auttaa valmistautumaan. - ensisijaisen tutkijan on saatava ja pystyttävä kertomaan löydöksistä. - nopea konsultaatio - kirjallinen informaatio LVP- Yhteinen päätös - naisen vartalo - yhteinen päätös helpottaa naista lopullisen päätöksen tekemisessä, sitouttaa miestä päätöksentekoon - usko lääkäriin - turvallista - hyöty-haitta puntarointia - hoitohenkilökunta, asenteet, rivien välistä lukeminen Faktojen kerääminen miehille tapa helpottaa ahdistusta. Naiset kaipaavat empatiaa. Miehen rooli: Fact manager tarve ja kapasiteetti

whatever information is provided and however high quality it may be it has no effect on the acute psychological reaction in women faced with worrying finding -Fisher 2012-

Tieto Ensitieto saadaan usein sanattomasti Elämän pahin päivä, päätöksillä elinikäiset seuraukset Potilaan oikeudet Realistinen etukäteistieto seulonnoista - ei kuitenkaan valmistele psyykkisiin reaktioihin kun poikkeavaa löytyy - ei poista myöhempää ohjauksen tarvetta Nopea konsultaatio Yhteenveto nähdystä/ DG? Lapsen ennuste Parhain ja huonoin skenaario Kirjallinen materiaali. Suullinen informaatio unohtuu helposti tai jää noteeraamatta Piirrokset, taulukot Puoliso mukaan. Vanhemmat voivat silti ymmärtää tiedon eri tavalla Poimitaan ja muokataan tietoa omaan ajatteluun sopivaksi Tulevaisuus -Synnytys, hoito -Talousasiat -Muut lapset, vaikutus perheeseen Osaajat/ ei harjoitella Ei hierarkiaa Mahdollisuus ottaa yhteyttä, mihin?

Internet- isäntä vai renki? Ohjaus oikeille, tarkoituksenmukaisille tiedonlähteille -> lisää kykyä informoituun päätöksentekoon Auttaa muistamaan aiemmin annettua informaatiota Tietoa etsitään vaillinaisilla tiedoilla Voi myös lisätä tiedontarvetta Voi lisätä pelkoa Osa tietoisesti välttää käyttämästä Potilaan kyky hyödyntää huomioitava Sivustoja kehitettävä enemmän prenataaliaikaa koskeviksi Sosiaalinen media/ blogit / vertaistuki

Laatu Tapa, jolla tieto annetaan. Keskittyvä, aktiivinen ja kysymykset mahdollistava. Niin paljon kuin mahdollista - Yksilöllisyys, sulattelu, kyky vastaanottaa Riittävästi aikaa Ymmärrettävästi Toistot Auta ymmärtämään Ei arvottavaa (syyllisyys), rivien välistä lukeminen Selkeä, asiallinen, rehellinen, ei pimitetä Normaalius, terveys-> toivon ja voiman lähde Yhteneväistä. Ristiriitainen, epäasiallinen jopa väärä informaatio-> turvattomuus, huoli, omat tulkinnat Jatkuvuus The information received at a CHD diagnosis and the manner in which it is given may shape parents perceptions of their child s chance for survival and might influence decision making -Hilton- Kamm et al 2013-

Tuki Ambivalentit tunteet hyväksyttäviä Mikä tahansa päätös on riski ja kivulias omalla tavallaan Puhu surusta ja menetyksestä Myötätunto ja empatia auttavat luomaan kommunikaatiota ja lisäävät turvallisuutta Ystävällisyys, kohteliaisuus, välittäminen, hyvät tavat Ei tuomita Tunnustetaan ja kunnioitetaan rakkaus lapseen Jatkuvuus, lisää ymmärrystä, helpottaa ahdistusta Vertaistuki (ohjaus) Tukiverkostot (läheiset) Tulevaisuus Psykiatria, sosiaalityö

Sherokee Isle. Precious lives, painful choises: Helping parents who have abnormal prenatal test result 1995. The Journal of Perinatal Education 4/4: 11-18 Jokaiseen tekoon ja tekemättä jättämiseen liittyy valinta siitä, mikä on tärkeää ja mikä vähemmän tärkeää. -Brian Tracy- Vanhemmat Mitkä ovat arvoni? Keneltä saamme tukea? Kuinka kerromme muille? Mitä kerromme muille? (Kerrommeko muille?) Minkä päätöksen kanssa voin elää? Onko jonkin vaihtoehdon kanssa mahdotonta edes kuvitella elävänsä?

Communication issues are central component to care provision in this area.respond to parent s questions honestly with ever information is available at that time. Professional boundaries that prevent this response, real or otherwise; mitigate against providing women with sensitive care they need and deserve -Lalor et al 2007-

AIKA/RESURSSIT TIETO/ OSAAMINEN Perhe/ Paradoksit Odotukset Vastuu Aika Hyöty Toivo Suru Tieto TUKI/ EMPATIA LAATU

I Didn t need frequent scans, but somebody you can ring you need pregnancy information as well as support you need someone to tread lightly with you -Lalor et al 2007-

KIITOS We suggest establishing a specialist midwifery role to provide ongoing support for parents to meet this need. To avoid unsupportive encounters between caregivers and women, any education in this area should endeavor to assist health professionals to identify their personal beliefs and consider the possible influence they may have on women s experiences when caregivers and women s choises diverge. -Lalor et al 2007-

Lähteet Bratt Ewa-Lena, Järvholm Stina, Ekman-Joelson Britt-Marie, Mattson Lars-Åke and Mellander Mats 2015. Parent s experiences of counselling and their need for support following a prenatal diagnosis of congenital heart disease- a qualitative study in a Swedish context. Research article. BMC Pregnancy & Childbirth 15/171:3-23. Guon Jennifer, Wilfond Benjamin S, Farlow Barbara, Brazg Tracy and Janvier Annie 2013. Our children are not a diagnosis: The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18. Research article. American Journal of Medical Genetics Part A 164A:308-318. Fisher Jane 2012. Supporting patients after disclosure of abnormal first trimester screening results. Review. Current Opinion. Prenatal Diagnosis 24/2:109-113. Lalor Joan G, Devane Declar and Begley Cecily M 2007. Unexpected diagnosis of fetal abnormality: Women s encounters with caregivers. Article. Birth 34/1:80-88. Asplin Nina, Wessel Hans, Marions Lena and Georgsson Öhman Susanne 2011. Pregnant women s experiences, needs, and preferences regarding information about malformations detected by ultrasound scan. Article. Sexual & Reproductive Healthcare. 3(2012):73-78 Hilton-Kamm Debra, Sklansky Mark and Chang Ruey-Kang 2014. How not to tell parents about their child s new diagnosis of congenital heart disease: an internet survey of 841 parents. Article. Pediatric Cardiology. 35/2: 239-252 Åhman Annika, Lindgren Peter and Sarkadi Anna 2011. Facts first, then reaction- expectant fathers experiences of an ultrasound screening indentifying markers. Article. Midwifery 28:667-675. Coleman Priscilla K. 2015. Diagnosis of fetal anomaly and increased maternal psychological toll associated with pregnancy termination. Article. Issues in Law & Medicine 30/1: 3-23 Carlsson Tommy, Bergman Gunnar, Karlsson Anna-Maija and Mattson Elisabet 2015. Content and quality of information websites about congenital heart defects following a prenatal diagnosis. Article. Interactive Journal of Medical Research. [http://www.i-jmr.org/] Isle Sherokee 1995. Precious lives, painful choices: Helping parents who have abnormal prenatal test results. The Journal of Perinatal Education. Article. 4/4: 11-18. Carlsson Tommy, Bergman Gunnar, Melander-Marttala Ulla, Wadesten Barbro and Mattson Elisabet 2015. Information folowing a diagnosis of congenital heart defect: experiences among parents to prenatally diagnosed children. Article. Plos One, A Peer-Rewied Open Acces Journal. 10/2 :e0117995 [ http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pcm433322/] Koponen Katriina and Laaksonen Kaisa 2009. Sikiötutkimukset ja raskaudenkeskeytys. Toimijuuden rakentuminen äitien kertomuksissa. Pro gradu-tutkielma. Jyväskylän yliopisto. Kasvatustieteiden laitos. Erityispedagogiikan yksikkö. Willis A.M., Smith S.K., Meiser B, Muller C, Lewis S and Halliday J. 2014. How do prospective parents prefer to receive information about prenatal screening and diagnostic testing? Reseach letter. Prenatal Diagnosis 35:100-102. Sommerseth Eva and Sundby Johanne 2010. Women s experiences when ultrasound examinations give unexpected findings in the second trimester. Article. Women and Birth 23:111-116.