SOSIAALI- JA Dnro TERVEYSMINISTERIÖ PÖYTÄKIRJA 1/2000 Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen Neuvottelukunta (ETENE) 31.01.2000 Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 25.1.2000 klo 12.15-16 Paikka Kokoustila Lasaretti, Kirkkokatu 14 Läsnä: Martti Lindqvist pj (x) Risto Pelkonen vpj (x) jäsenet: varajäsenet: Sinikka Lylys (x) Kaisa-Sisko Määttä () Tarja Sipponen () Sirkka Puolanne () Markku Oinaala (x) Pirjo Pyöriä () Tapio Tervo () Erkki Torppa () Juha Metso () Ritva Valavaara () Helena Kääriäinen (x) Hannu Hausen () Marjatta Blanco Sequeiros () Vuokko Rauhala () Erik Anttinen (x) Olavi Lindfors () Kaija Nojonen () Aira Pihlainen () Pekka Louhiala (x) Juhani Pietarinen () Raimo Lahti (x) Martin Scheinin () Marita Liljeström () Raimo Pekkanen (x) Anneli Sarvimäki (x) Outi Viitaharju () Sirkku Eho (x) Metropoliitta Leo () Paula Kokkonen (x) Pirjo-Riitta Antvuori () Tuula Haatainen () Saara Karhu () Anne Huotari (x) Pehr Löv () Jaana Ylä-Mononen () Merikukka Forsius () Ritva Halila, pääsihteeri (x) 1 Kokouksen avaus Puheenjohtaja Martti Lindqvist avasi kokouksen menestyksellisen uuden vuosituhannen toivotuksin. Hyväksyttiin kokouksen esityslista siirtäen jaostojen toiminnasta keskustelu ennen keskustelua lobotomiasta. 2 Edellisen kokouksen pöytäkirja Pöytäkirja hyväksyttiin. Päätettiin, että edellisessä kokouksessa käsiteltyihin asioihin, erityisesti terminaalihoito-ohjeisiin ja hoitotestamenttien rekisteröinteihin palataan myöhemmissä kokouksissa v. 2000. Postiosoite: Pl 33, 00023 Valtioneuvosto Puhelin 09-1601 Sähköposti: Käyntiosoite: Kirkkokatu 14, Helsinki Suorapuhelin 09-160 3834 ritva.halila@stm.vn.fi Telekopio 09-160 4312 GSM: 050-370 6521
2(5) 3 Alaikäisten tahdosta riippumattoman psykiatrisen hoidon järjestämistä selvittävä työryhmä Risto Pomoell Sosiaali- ja terveysministeriöstä kertoi työryhmän toiminnasta, joka käsittelee alaikäisten erityisesti tahdonvastaisen psykiatrisen hoidon järjestämistä. Hänen johtamansa työryhmän selvitysten mukaan Suomessa alaikäisten psykiatrisessa hoidossa on toistuvasti tilanteita, joissa lasten ja nuorten hoitopaikat eivät riitä. Tahdosta riippumattomaan hoitoon joudutaan turvautumaan myös hoidollisten vaihtoehtojen puuttumisen vuoksi. Alaikäisiä sijoitetaan aikuisten osastoille vaikka tämä ei perustuisikaan nimenomaan alaikäisen etua koskevaan harkintaan. Vakavan mielenterveyden häiriön käsite on epämääräinen, ja potilaiden ja omaisten kuulemista ja hoitoon liittyvää tiedonsaantia saattaisi olla aiheellista kehittää. Hoidon tilastoinnissa olisi parannettavaa, mikä helpottaisi lainsäädännön valvontaa. Alaikäisten tahdosta riippumaton hoito on lähes kuusinkertaistunut 90-luvun aikana, ja psykiatriseen hoitoon käytetty rahamäärä on laskenut 25 %. Pomoellin johtamassa työryhmässä on selvitetty alaikäisten ja erittäin vaikeahoitoisten ja vaarallisten alaikäisten potilaiden psykiatrisen hoidon tarvetta. Tällä hetkellä Niuvanniemen sairaalassa on 10- paikkainen osasto, tarve olisi suurempi. Suomeen ehdotetaan 12- paikkaista osastoa, jonka perustamiskustannukset olisivat 8-10 mmk, käyttökustannukset n. 7 mmk/v. Helsingissä tämän lisäksi olisi mahdollisesti oma yksikkö erittäin vaikeahoitoisille nuorille. Huumeiden sekä alkoholin ja lääkkeiden käyttö ja sekakäyttö ovat lisänneet ongelmia. On laskettu, ottä päihteiden suurkuluttajista n. 50 %:lla on myös mielenterveyden ongelmia. On kuitenkin muistettava, että ongelmia ei ole pelkästään aggressiivisesti käyttäytyvillä nuorilla, vaan myös masentuneet, itsemurha-alttiit, vetäytyvät nuoret tarvitsevat apua. Keskustelussa todettiin, että asia on erittäin tärkeä, ja koskettelee ETENE:lle keskeisiä potilaiden oikeuksia ja terveydenhuollon oikeuden mukaisuutta. Todettiin, että vaikka nuorten mielenterveyden edistäminen kuuluu hallitusohjelmaan ja STM:n tavoite- ja toimintaohjelmaan, Suomessa on alueita joista kokonaan puuttuvat nuorten psykiatriset osastot. Esim. Lapissa tahdosta riippumaton hoito tulisi järjestää Oulussa, jossa paikat ovat ajoittain täynnä, ja sen vuoksi nuoria hoidetaan ajoittain aikuisten osastolla. Toukokuussa 2000 Terve-SOS-messuilla Tampereella käsitellään myös lasten ja nuorten mielenterveyden ongelmia. Eduskunnassa järjestetään kaksipäiväinen seminaari päihdeasiain neuvottelukunnan toimesta. Päätettiin palata asiaan terveydenhuollon oikeudenmukaisuusteeman puitteissa tämän vuoden aikana. 4 Etiikka ja oikeudenmukaisuus terveydenhuollossa Asiasta alustivat johtaja Juha Teperi ja LT Ilmo Keskimäki STAKES:ista. Ilmo Keskimäki oli myös toimittanut ETENE:lle aiheeseen tutustumiseksi Sosiaalilääketieteellisessä aikakauslehdessä
julkaisemansa artikkelin Tuloryhmien väliset erot sairaalapalvelujen käytössä. Hänen alustuksensa mukaan suomalaiselle terveydenhuoltojärjestelmälle on ominaista kustannusten tasaus, palvelujen verorahoitus ja ilmaisuus tai suhteellisen matalat käyttömaksut useimmissa palveluissa. Terveydenhuoltojärjestelmä on koko väestön kattava. Eriarvoistavia rakenteita meillä on potilaiden korkeat kustannusosuudet (terveydenhuollon kokonaismenoista yli 20 %, suun terveydenhuolto, kunnallisten avohoitopalveluiden puutteellinen tarjonta erikoissairaanhoidon osalta, yksityispalveluiden suuri osuus (avohoidossa yli 20 %), lisämaksulliset palvelut (erikoismaksuluokka) sekä työterveyshuollon järjestelyt. Kototalouksien sairaskulujen osuus on alemmissa tuloluokissa n. 8 % kokonaiskuluista, ylimmässä tuloluokassa 3 %. Esimerkiksi ylimmässä tuloluokassa tehdään 1,5-kertaisesti kaihileikkauksia verrattuna alimmaiseen tuloluokkaan, ja kirurgisissa sepelvaltimoiden ohitusleikkauksia ja pallolaajennuksia tehdään korkeimmissa tuloluokissa enemmän, kuolleisuuden ollessa suurempi matalimmissa tuloluokissa. Diabetekseen kuolleisuus on kaksinkertainen työntekijäryhmässä verrattuna toimihenkilöihin 30-55-vuotiailla. Väestöryhmien eriarvoisuus on monimutkainen asia, joissa vaikuttavat mm. alueellinen hoitoon pääsy ja eriarvoisuus, kuntien talous ja hoitokäytäntöerot, pula vaihtoehdoista. Kunnat ovat 90-luvulla saaneet itsenäisen vallan pitkälle päättää, miten rahansa käyttävät, mutta tarvittaisiinko kuitenkin valtiovallalta enemmän ohjausta? Eriloissairaanhoidon säästöt 90-luvulla ovat kohdistuneet lähinnä mielenterveystyöhön, muualla rahoitus on kasvanut tehon myös parantuessa. Yhteenvetona oikeudenmukaisuus terveydenhuollossa on asiana monimutkainen, koska itse oikeudenmukaisuuden käsitteenä ei ole yhdenmukainen. ETENE seuraakin tilannetta ja ottaa tämän vuoden aikana asian tiimoilta 3-5 erityiskysymystä jatkokäsittelyyn esimerkiksi kesän seminaarissa. 5 Yhteisten ohjeiden jaosto Pääsihteeri jakoi neuvottelukunnan jäsenille yhteisten eettisten ohjeiden jaoston laatimat ohjeet ja niihin liittyvän johdanto-osan. Työryhmä halusi ETENE:lle painottaa, että ohjeet eivät ole vielä viimeistellyssä muodossa, ja pääsihteeri haluaisi ETENE:n jäseniltä kommentteja jatkotyöskentelyä varten. 3(5) Neuvottelukunnassa keskusteltiin siitä, että kenelle yhteiset ohjeet olisivat tarkoitettu. Keskeiset terveydenhuollon ammattiryhmät on hyvä ottaa mukaan ohjeita kommentoimaan. Yleispiirteiset, yleiset ohjeet tuntuivat parhaalta, yksityiskohtaisuuksia pyrittäisiin välttämään. Ehdotettiin, että ohjeita käsiteltäisiin vielä seuraavassa neuvottelukunnan kokouksessa, ennen kuin pyydettäisiin kommentteja muualta. 6 Lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) Jaoston puheenjohtaja kertoi jaoston toiminnasta sekä lain voimaantuloon liittyneistä epäselvyyksistä. TUKIJA:lle kuuluvat
tutkimuslain mukaan kansainvälisten monikeskustutkimusten eettinen arviointi ja siitä annettava kansallinen lausunto. ETENE:n asetuksen ja tutkimuslain välillä on ollut ristiriita, joka on poistumassa lähiaikoina asetusmuutoksella. Tutkimuslain voimaantullessa alueellisten eettisten toimikuntien kenttä on ollut hajalla, eikä lääninhallituksissa ole ollut luetteloita eettisistä toimikunnista. Jaoston resurssit ovat olleet suhteellisen niukat verrattuna alun työmäärään, tilanne helpottanee myös jatkossa. ETENE:n pääsihteeri ja osastosihteeri ovat paljon joutuneet vastailemaan kysymyksiin, tämä helpottunee koulutuksen ja yhteistyön myötä, jota on viritelty sekä lääketeollisuuden, yliopistojen sekä eettisten toimikuntien suuntaan. 7 Eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen kannanotto poikien ympärileikkaukseen Todettiin eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen lausunnossa olevan sitä mieltä, että poikien ympärileikkaus suoritettuna suostumukseen kykenemättömille pojille on oikeudellisesti kyseenalainen, ja tästä syystä sitä ei tulisi tehdä julkisen terveydenhuollon piirissä. Perusteluina tälle olivat Suomen allekirjoittamat kansainväliset sopimukset. Hän ehdottaa Eduskunnan ottavan asiaan kantaa jatkossa perusoikeuksien keskinäiseen punnitsemiseen perustuen. 8 Keskustelua lobotomiasta STM:n lausuntopyyntö, keskustelun alustajana emeritusprofessori Kalle Achté. Hän valotti aluksi lobotomiahoidon historiaa. Lobotomia toimenpiteenä on tullut käyttöön 1940- ja 1950-luvuilla, jolloin tarkoitus on ollut lievittää levottomien skitsofreniaa sairastavien potilaiden vaivoja. Suomessa lobotomialeikkaukset on aloitettu v. 1946.Suomessa näitä toimenpiteitä suorittivat yksinomaan Suomen Punaisen Ristin sairaalan, myöhemmin Töölön sairaalan lääkärit, ja Suomessa lobotomioita on tehty n. 1500. Lobotomiaan liittyi huomattava sivuvaikutusriski, kuolleisuus oli n. 5 % luokkaa, tämän lisäksi potilailla kuvattiin paljon epilepsiaa, aivoverenvuotoja, aivokalvontulehduksia sekä apaattisuutta. Lobotomian läpikäyneet potilaat olivat psyykkisesti passiivisia, tunteettomia. Koska toimenpide rauhoitti tuskaisia potilaita, haittavaikutuksiin ei tällöin kiinnitetty niin huomiota. 1950-luvulla kehitettiin säästävämpi tekniikka, joka suurelta osin on ollut Suomessa käytössä. Lobotomiaan pyydettiin suostumus potilaan omaisilta, ei itse potilailta. 4(5) Professori Kalle Achté on tehnyt Suomessa tehdyistä lobotomioista selvityksen Suomen Psykiatriyhdistykselle v. 1957, ja tämän jälkeen lobotomioista on Suomessa luovuttu 60-luvulla. Jo aiemmin toimenpiteen oikeutusta kyseenalaistettiin, ja mm. Lapinlahden sairaalassa lobotomialle oli varsin tiukat kriteerit. Psyykenlääkkeiden tultua markkinoille lobotomioiden tarve pieneni ja loppui. Suomessa viimeiset lobotomiat on tehty 60-luvun alkupuolella, muualla maailmassa on tehty 80-luvulle saakka jonkin verran toisella tekniikalla ja edelleenkin joitain muunnelmia on käytössä. Lobotomia on ollut aikanaan levottomille, ahdistuneille potilaille ainoa käytettävissä oleva hoitokeino, ja Nobelin ansainneena on ollut kuitenkin paljon maailmanlaajuisesti käytössä. Sen haitat tunnettiin, mutta parempaa hoitokeinoa ei ollut tiedossa. Tällöin ajateltiin, että vaikeasti psyykkisesti sairas ei ollut oikeustoimikelpoinen eikä tämän
5(5) vuoksi potilaan tahtoa näinkään suureen operaatioon kysytty. Ylipäätään potilaan kuuleminen on muuttunut tärkeämmäksi vasta myöhemmin. ETENE:ltä on pyydetty kannanottoa lobotomiapotilaille mahdollisesti maksettaviin korvauksiin. Korvattavuus on kuitenkin monimutkainen asia eikä ETENE:n päätettävissä. Lääketieteessä on muitakin toimenpiteitä jotka ajan mittaan ovat osoittautuneet huonoiksi, vääriksi ja eettisesti arveluttaviksi hoidoiksi, ja parempien hoitomuotojen syrjäyttäessä ne toimenpiteistä on luovuttu (pakkosterilisaatiot, röntgenkastraatiot). Asiasta päätettiin keskustella vielä ETENE:n seuraavassa kokouksessa ja tehdä lausunto sosiaali- ja terveysministeriölle tämän keskustelun pohjalta. 9 Kesän seminaari 10 Muut asiat 11 Kokouksen päätös Seminaari pidetään yksipäiväisenä, 17.8.2000, paikka ja ohjelma ilmoitetaan myöhemmin. Yhtenä teemoista olisi terveydenhuollon oikeudenmukaisuus ja siihen liittyvät asiat, etiikan opetus terveydenhuollon ammattihenkilöille voisi olla toinen teema. Asiasta lähemmin seuraavissa kokouksissa, pääsihteeri valmistelee kokousta ja aiheita. Ei ollut. Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 16.10. Seuraava kokous on sovitusti 4.4.2000 klo 14.30-17. Martti Lindqvist ETENE:n puheenjohtaja Ritva Halila ETENE:n pääsihteeri