Pohdintoja kehitysvammatutkimuksesta Tilanne ja tulevaisuudennäkymät Rovaniemi 14.2.2008 Heikki Seppälä Tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtaja Kehitysvammaliitto
Tilannearvion taustaa Ks. Ilka Haarni: Keskeneräistä yhdenvertaisuutta. Vammaisten henkilöiden hyvinvointi ja elinolot tutkimustiedon valossa. Stakesin raportteja 6/2006. Vammaispoliittisen selonteon tausta-aineistoksi laadittu katsaus. Tieto vammaisten henkilöiden olosuhteista ja asemasta Suomessa on hajallaan ja pirstaleista. Tilanne on hankaloittanut ( ) vammaisten henkilöiden aseman arvioimista. Tietoa ei juuri ole kootusti tarjolla, vaan ( ) sitä on kerätty satunnaisesti. Monesta asiasta ja joistakin vammaisryhmistä tietoa ei ole edes kerätty. (s. 12)
Edelleen: Vammaisten henkilöiden asemaa ei juuri seurata säännöllisesti, vaan yksittäiset erilliset tutkimukset toimivat tiedonlähteinä. Tilanteeseen on monta syytä. Keskeisin niistä on se, että vammaistutkimuksen rahoitus on vähäistä. ( ) Tutkimuksen volyymi on liian pieni: jokainen tutkimus on pioneerityö, kun tutkimustraditio on ohut. Valtaosa vammaisuuteen liittyvästä tutkimuksesta onkin selvitystyyppistä eikä tiettyjä poikkeuksia lukuun ottamatta kovin korkeatasoista tieteellisestä näkökulmasta.
Miten tämä ilmenee kehitysvammatutkimuksessa? Yliopistollista, kehitysvammaisuuten kohdentuvaa tutkimusta ei käytännössä ole Kehitysvammaisuutta ei juurikaan käsitellä alan kannalta keskeisten oppiaineiden opetuksessa (lääketiede, psykologia, kasvatustieteet, yhteiskuntatieteet) Marginaalitutkimusta marginaali-ilmiöstä? Mutta: marginaalissa tapahtuvat mielenkiintoisimmat asiat Kaksi kehitysvammatutkimuksen keskittymää Suomessa, molemmat edustavat ns. kolmatta sektoria Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kehittämiskeskus (ent. tutkimusyksikkö Kotu) yhteiskuntatieteellinen tutkimus Rinnekodin tutkimussäätiö lääketieteellinen tutkimus
Tutkimusrahoitus on hanke- ja projektikohtaista: Kehitysvammaliitossa tehdyn tutkimuksen rahoittaa pääasiallisesti RAY Rinnekoti-säätiö myöntää yksittäisiä tutkimusapurahoja Pitkäjänteiset tutkimusohjelmat vielä harvinaisia, poikkeuksena Kehitysvammaisten elämänkulku hanke, tällä hetkellä Vammaistutkimus 2007-2010 ohjelma Tutkimukseen on jäänyt vahingollisia aukkoja ja katvealueita, olennaista tutkimustietoa puuttuu Erityisesti kehitysvammalaitosten supistamiseen liittyvien ilmiöiden tutkiminen 1990-luvun alkuvuosista tähän päivään.
Millaista tutkimusta tarvitaan? Ilka Haarni 2006: suosituksia tutkimustoiminnan vahvistamiseen Käyttäjä- ja kokijanäkökulman korostaminen lisää tietoa vammaisten ihmisten yksilöllisistä elämäntilanteista, -vaiheista ja tarpeista Elämänkulullinen näkökulma Vammaisten ihmisten asemassa tapahtuvien muutosten seuraaminen (mm. esteettömyydessä tapahtuvien muutosten vaikutus elinoloihin ja hyvinvointiin) Sukupuolinäkökulman huomioon ottaminen Lisää vertailevaa vammaistutkimusta Erityiskysymyksiin paneutuvaa tutkimusta, esim. vammaisuutta koskevat asenteet ja sijoittuminen työelämään
Sovellettuna kehitysvammatutkimukseen: Vammaisia koskevan kansainvälisen tutkimustiedon tutkiminen ja analysointi on tarpeen: Kansainvälisten virtausten ja muutosten seuraaminen Uuden teoria- ja menetelmätiedon välittäminen meille Meta-analyysit keskeisistä aiheista ja tutkimuksista (esim. laitosjärjestelmästä luopuminen, henkilökohtaisen avun mallit, työllistymisen edistämisen ratkaisut) Vammaispalveluiden ja niissä tapahtuneiden muutosten tutkimus on tarpeen Esim. mitä tapahtuu ns. erityisasiantuntemukselle, kun palvelujärjestelmä hajaantuu ja laitosjärjestelmästä luovutaan?
Kehitysvammaisten ihmisten elämän tutkiminen on tarpeen: Kehitysvammainen perheessään henkilön itsensä ja hänen omaistensa näkökulmat Elämän tärkeät siirtymävaiheet ja elämänpolkujen muodostuminen Elinolot, aineelliset ja henkiset voimavarat (erityiskysymyksenä kehitysvammaisten köyhyys) Osallisuus vai syrjäytyminen? Kehitysvammainen ihminen palveluiden käyttäjänä eri elämänvaiheissa: mikä merkitys kv-palveluilla oikeasti on? mistä tarvittava apu ja tuki todellisuudessa tulee? mitä on näiden ihmisten tarvitsema kehitysvammahuolto?
Yhteiskunnallisesti tärkeitä teemoja Laitosjärjestelmästä luopumisen analyysi: Minne laitoksista muutetaan ja millaiseen elämään? Perusoikeuksien toteutuminen Identiteetti ja kansalaisuus Asuminen, asukkaan asema, avun ja tuen järjestämisen innovaatiot Henkilökohtaisen avun järjestämisen mallit Mitä tapahtuu tukijan ja tuettavan välillä? Miten selviydytään ennakoimattomista tilanteista? Työllistyminen Tutkimus tuetusti työllistyneiden elämässä tapahtuvista muutoksista, ts. työllistymisen yksilöllisistä vaikutuksista? Työllistymisen yhteisölliset vaikutukset?
Koulu ja inkluusio Erityisopetuksen lisääminen on tullut tiensä päähän Inklusiivisen koulun toteuttamisen mallit Inklusiivisen koulun yksilölliset ja yhteisölliset vaikutukset Kommunikaation tukemisen keinot ja vaikutukset Kehitysvammainen ihminen tietoyhteiskunnan jäsenenä Saavutettavat verkkopalvelut
Kehitysvammaliitto tutkimusorganisaationa Oma tutkimus- ja kehittämiskeskus Tutkimus tiiviissä vuoropuhelussa liiton tuottamien asiantuntijapalveluiden kanssa (arviointipalvelut, kehittämishankkeet, konsultointi- ja koulutuspalvelut) Henkilöstöä yhteensä 20 (koko liitossa >80) Tutkimustiimi (tutkimuspäällikkönä dos. Antti Teittinen) Koordinoi ja ohjaa liitossa tehtävää tutkimustoimintaa ja uusien hankkeiden valmistelua (tällä hetkellä 10 liiton työntekijää tekee tutkimusta) Päätoimisia tutkijoita 4, joista kolme väitelleitä Tutkimusseminaarit, tutkijoiden kouluttautuminen Kotimainen ja kansainvälinen yhteydenpito ja yhteistyö
Tutkimuksen infrastruktuuri kunnossa Kirjasto, tietopalvelut, muut tukipalvelut Yhteydet tiedeyhteisöön Oma kustantamo Opike, oma tieteellinen julkaisusarja, yhteydet tiedekustantamoihin ja tiedelehtiin Laajat kontaktiverkot palvelukenttään Maine luotettavana yhteistyötahona Paljon kokemusta erilaisten tutkimushankkeiden hallinnoinnista ja käytännön toteuttamisesta Käyttäjänäkökulma totuttu pitämään keskeisesti mukana Laaja kokemus palvelukentän kanssa yhteistyössä toteutetuista hankkeista
Nyt meneillään: Vammaisten elinolot (YTT Susan Eriksson-Piela) Ylisektorinen laadullinen tutkimus siitä, miten vammaiset henkilöt kokevat oman elämänsä Deinstitutionalisaatio (YTT Kaarlo Laine) Eurooppalaiseen aineistoon perustuva meta-analyysi laitoshoidosta luopumiseen liittyvistä tekijöistä Kehitysvammaisen ihmisen toimintakyvyn arviointi (PsM Markus Sundin, PsL Heikki Seppälä) Kirjallisuuskatsaus 2008, työseminaarisarja 2007-2008 Uuden arviointimenetelmän luonnos, testaukset alkavat syksyllä 2008, jatkuvat 2009
Working carers and caring workers (YTT Sonja Miettinen) Akatemian rahoituksella tehtävä tutkimus omaishoitajien arjesta, käynnistyy kesällä 2008, osa JY:n hallinnoimaa kansainvälistä tutkimusprojektia Projekteissa tehtävä tutkimustyö Pienestä kiinni projekti: 1) Kuntien näkemykset kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumistarpeista (YM Minna Harjajärvi ja VM Kirsti Kuusterä); 2) Asiakkaan oman äänen kuuluville saaminen ja tuen tarpeiden selvittäminen (KM Tea Kairi); 3) ICF-käsitteistö toimintakyvyn ja osallisuuden analyysissä (YTT Sonja Miettinen).
Oiva-projekti: Osaavan kommunikaatiokumppanin muotokuva (FM Katja Vuoti, väitöskirjatutkimus) Edellisten lisäksi: Tutkimus puhevammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumisesta (KM Eija Roisko) Käynnistymässä lisäksi vuonna 2008: Tutkimus kunnallisten sosiaali- ja terveyspalveluiden tavoista kohdata FASD-lapsia ja nuoria ja heidän perheitään (YTT Susan Eriksson-Piela) Tehty periaatteellinen linjaus siitä, että kaikkiin kehittämishankkeisiin liitetään aihepiiriä koskeva tutkimus
Loppukommentteja Kehitysvammaisuutta koskevat käsitykset ovat murroksessa Kehitysvammapalvelut ovat murroksessa Elämme poikkeuksellisen mielenkiintoisia aikoja Tarvitaan poikkeuksellista panostusta tutkimukseen