MS-tauti opetti elämään rohkeammin!

1 /2013 Lehti ms-taudin pariss a eläville Huomio kognitiivisiin taitoihin Tärkeää puhetta seksistä MS-tauti opetti elämään rohkeammin!

Neurologi Marianne Männikkö: On tärkeää erottaa, mikä on turvalliseksi todistettua hoitoa, mikä vasta kokeiluasteella. s.10 s.12 tässä lehdessä Hanna tartuttaa positiivisuutta Seinäjoella... 4 Pohjanmaalla ei pelätä puhua MS-taudista... 10 s.14 Kuntoutusohjaajalta tukea voimaantumiseen... 12 Seksuaaliterapeutin vinkit MS-tautia sairastavalle... 14 Hoitaja vastaa: Miten toimintakykyä mitataan?... 18 Ennakoivat lausunnot Tässä Bayerin Primo-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmuustekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta www.bayer.com. Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi. Päätoimittaja: Anja-Leena Toivonen, Bayer Oy Toimitus: Mediaattori Oy taitto: Anna Räikkönen Paino: Newprint Julkaisija: Bayer Oy Espoo

Hyvä lukija Tässä lehdessä vierailemme Etelä-Pohjanmaalla, alueella, jossa MS-taudin esiintyvyys on maailman korkeimpia. Niinpä moni MS-tautiin sairastuva tietää jotakin sairaudesta jo etukäteen ja lähipiirissäkin voi olla MS-tautia sairastava. Seinäjoen keskussairaalassa on systemaattisesti kehitetty MS-taudin hoitoa ja siellä halutaan varmistaa, että jokainen sairastuva saa heti alusta alkaen riittävästi apua ja tukea. Neurologin ja sairaanhoitajan lisäksi uusi MS-diagnoosin saanut tapaa kuntoutusohjaajan, jonka tavoitteena on voimaannuttaa potilasta kohtaamaan sairaus ja elämään sen kanssa hyvää elämää. Tapaamme lehdessä 24-vuotiaana MS-tautiin sairastuneen Hannan, joka todella elää täyttä elämää Etelä-Pohjanmaalla MS-taudin kanssa tai siitä huolimatta. Hannan tarinaa lukiessa välittyy tunne, että pyörätuoli on luonnollinen osa hänen elämäänsä. Sen voi ottaa käyttöön, jos siltä tuntuu, mutta se ei kahlitse käyttäjäänsä. Sillä voi jopa hullutella. Sen sijaan Hanna kertoo, että eniten häntä pelottaa mahdollinen kognitiivisen puolen heikentyminen. Hannan ajatuksen jakaa varmaan moni MS-tautiin sairastuva. Kognitiivisella suoriutumisella tarkoitetaan muun muassa tiedon hankintaa ja sen käyttämistä, ajatteluprosessia, muistia, oppimista ja kykyä kommunikoida. Nämä kaikki ovat asioita, joita nykyajan tietoyhteiskunnassa tarvitaan päivittäin. Kognitiivinen suoriutuminen nähdään tärkeänä osana toimintakykyä ja elämänlaatua. MS-taudin etenemistä on perinteisesti seurattu Kurtzken 1950-luvulla kehittämän EDSS-asteikon avulla. Menetelmä perustuu paljolti liikuntakyvyn arviointiin. Se ottaa huonosti huomioon kognitiivisen suoritustason, eikä ollenkaan MS-tautiin liittyvää uupumista. Onkin hienoa lukea Primosta, että Peijaksen sairaalassa Vantaalla seurataan MS-tautia sairastavan toimintakykyä myös uudenlaisella menetelmällä, joka antaa kognitiivisille toiminnoille ja yläraajojen toiminnoille saman painoarvon kuin kävelykyvylle. Aktiivisella seurannalla asiaan voidaan puuttua varhain ja saada apua. Nyt Primosta voi lukea myös aiheesta, jota meiltä on toivottu paljon: seksuaalisuudesta. Psykiatrian erikoislääkäri, seksuaaliterapeutti Tapani Vuola rohkaisee puhumaan tunteista ja antamaan seksuaalisuudelle mahdollisuuden diagnoosin jälkeenkin. Toivon teiltä lukijat toiveita, kommentteja ja palautetta lehdestä. Hyviä lukuhetkiä toivottaen, Anja-Leena Toivonen päätoimittaja

Entistä rohkeampaa elämää Hanna Lahti sairastui MS-tautiin 24-vuotiaana seitsemän vuotta sitten. Tieto synnytystä todennäköisesti seuraavasta pahenemisvaiheesta ei pelottanut positiivista rohkelikkoa, joka halusi tulla äidiksi. Teksti TERHI KANGAS valokuvat Marko Koivuporras 4 1 2013 primo

primo 1 2013 5

6 1 2013 primo Liikuntakyvyn heikkenemisen sijaan eniten pelottaa kognitiivisen puolen heikentyminen. Millaista elämä on sitten, jos puhe alkaa puuroutua tai muisti pettää?

Hyvänen aika. Nyt se Hanna on sitten joutunut pyörätuoliin! Hanna Lahti parkaisee eloisasti. Hän kuvailee karrikoiden kyläläisten reaktioita Etelä-Pohjanmaalla, kun hän huristelee kotikylän raittia sähköisellä pyörätuolillaan. Ja kun hän seuraavana päivänä piipahtaakin lähikaupassa jalkaisin, alkaa kuiskuttelu ihmeparantumisesta. Hanna ei ole menettänyt liikuntakykyään, mutta kokee pyörätuolin sen verran mukavaksi arjen apuvälineeksi, että ottaa sen mielellään mukaan, jos kävelyetäisyydet eivät ole täysin ennakoitavissa. Jalat kuitenkin väsyvät helposti. Olemme aina olleet mieheni kanssa vähän elämäntapaintiaaneja. Sairauden myötä mietin yhä harvemmin, mitä ihmiset minusta tai valinnoistani ajattelevat. Olen vain tyytyväinen, että on noin hieno apuväline kehitetty ja minulla on mahdollisuus kruisailla sillä ihan ilmaiseksi, Hanna nauraa. Hanna Lahti äänestettiin Nuorkauppakamarin kilpailussa vuonna 2006 Seinäjoen positiivisimmaksi ihmiseksi. Iloinen ja puhelias kampaaja oli tehnyt vaikutuksen kaupunkilaisiin ja hankkinut itselleen uskollisen asiakaskunnan. Elämä oli kaikin puolin mallillaan. Adios energiasyöpöille! Myöhemmin samana vuonna etelänlomalla Hanna kiinnitti huomiota huonontuneeseen tasapainoonsa. Lisäksi oikea jalka alkoi läpsyttää, kuten hän itse kuvailee. Se ei enää rullannut, kuten terve jalka askeltaessa rullaa. Kotiin palattuaan Hanna meni heti yksityiselle neurologille, joka laittoi hänet jatkotutkimuksiin keskussairaalaan. Noin vuoden kuluttua ensioireista diagnoosiksi vahvistui aaltoileva MS-tauti. Vähän hassusti sairauteni tosin aaltoilee, sillä seitsemän vuoden aikana on ollut vain kaksi pahenemisvaihetta. Jälkensä toki nekin ovat jättäneet. Kohta on täynnä ensimmäinen vuosikymmen, jonka aikana sairaus yleensä näyttää suuntansa. Olen toistaiseksi tilanteeseen suhteellisen tyytyväinen. Sitku-ajattelun sijaan elän täysillä tätä päivää. MS-tauti on opettanut elämään rohkeammin. Rohkeus näyttäytyy esimerkiksi niin, että Hanna on karsinut surutta elämästään turhat stressitekijät, kuten energiasyöpöt ihmiset ja asiat. Mielialalla on niin suuri merkitys, että Hanna on päättänyt keskittyä asioihin, joista irtoaa todellinen arjen ilo. Hän ei lataa suuria odotuksia esimerkiksi kerran vuodessa tehtävään ulkomaanmatkaan vaan nauttii, kun on jaksanut tehdä työpäivän rakastamassaan ammatissa. Ja illalla saa tehdä ihan tavallisia lapsiperheen asioita. Hammasta saa särkeä Hanna tietää, että hänestä voi helposti muodostua yltiöpositiivinen kuva. Muttei hänenkään mielensä aina ole naminami-asennossa. Välillä sairaus mietityttää ja vetää vakavaksi. > primo 1 2013 7

Kampaamossani puhutaan MS-taudista avoimesti. Asiakkaat ovat aina suhtautuneet ymmärtäväisesti. Heidänkin joukossaan on useampi taudin kanssa elävä, josta en ollut tiennyt mitään. Minusta on vähän naiivia sanoa, että sairastumisen jälkeen en enää valita pikkuasioista. Jos hammasta särkee, niin kyllä sitä vaan särkee, oli MS-tauti tai ei. Mutta ehkä minulla on aina ollut positiivinen perusvire elämään enkä siksi kauheasti kipuillut MS-diagnoosiakaan. MS-tauti oli Hannalle tuttu edellisistä sukupolvista, mutta sukulaisten ensioireet olivat aikoinaan hyvin erilaisia. Diagnoosi ei ollut varsinainen helpotus, mutta Hanna oli tyytyväinen, ettei kyse ollut pahemmasta. Aivokasvainkin oli ehtinyt käydä mielessä. Toiminnan naisena Hanna liittyi heti diagnoosin saatuaan paikalliseen MS-nuorten ryhmään ja ahmi kaiken sairauteen liittyvän tiedon, minkä sai käsiinsä. Hanna halusi alusta asti puhua ihmisille sairaudestaan, sillä hän uskoo, että avoimuus luo avoimuutta. MS-tautiin sopeutumista edisti myös elämänkumppani Eskon asenne. Onnellinen odotus Eskolle oli heti selvää, että yhteinen elämä tehdään sellaiseksi, että myös MS-tauti muuttujineen siihen mahtuisi. Ja kun lääkäri näytti vauvahaaveille vihreää valoa, ei nuoripari halunnut jäädä odottelemaan, millaiseksi sairaus muotoutuisi. Katariina syntyi hyvin sujuneen raskauden jälkeen vuonna 2009, mutta Hanna tiesi odottaa synnytyksen jälkeistä pahenemisvaihetta. Se tuli hieman arvioitua myöhemmin, tytön ollessa yhdeksän kuukauden ikäinen. Hannan vointi oli kyseisen kesän ajan niin huono, ettei hän olisi pärjännyt vauvan kanssa yksin. Eskolla oli töissä lomautukset juuri silloin. Ajatella, että sellainenkin voi olla positiivinen asia! Minusta ei olisi silloin ollut vauvaa kantamaan. Muutaman kerran kaaduinkin vähän pahemmin kotona, joten onneksi ei ollut lapsi sylissä. Nyt Katariina on jo melkein 4-vuotias ilopilleri, joka auttaa äitiä pihatöissä ja on rakastunut uudelleen vanhaan Hello Kitty -kolmipyöräiseen, vaikka vajassa odottaa myös isompien lasten pyörä. Nauru raikaa idyllisessä pihapiirissä, kun äiti ja tytär ottavat mittaa toisistaan välillä omin jaloin, välillä kumpikin omalla menopelillään. Toisinaan kruisaillaan sylitysten äidin tuolilla. Minimalistisesti portaita Hanna ei muistele vauva-aikaa erityisen raskaana, koska tietää, että vauvavalvomiset vaativat veronsa ihan kaikilla. Lisäksi hän kuvailee MS-tautiin tyypillisesti liittyvää fatiikkia eli uupumista omalla kohdallaan vain lieväksi. Jo kymmenen minuutin lepohetki auttaa, kun jalat väsyvät. Sen sijaan kuumuus ja höttöhiilariruoka saavat sekä jalat että pään pöpperöisiksi. Niitä Hanna yrittää vältellä. Satavuotiaan talovanhuksen keittiötä remontoidaan parhaillaan, jotta Hannan ruoanlaitto sujuisi siellä aiempaa ergonomisemmin. Kotia on vuosien varrella muutenkin muokattu mahdollisimman esteettömäksi. Myös työjärjestelyt on tehty niin, että Hanna pystyy jatkamaan unelma-ammatissaan. Muutama vuosi sitten Hanna siirsi yritystoimintansa Seinäjoen keskustasta Peräseinäjoelle, kun entisen liiketilan rappuset ja kesäinen kuumuus alkoivat rasittaa liiaksi. Kampaamo on nyt tehty täysin Hannan ehdoilla: vähän askelmia, lyhyet etäisyydet työpisteiden välillä ja hyvä satulatyötuoli, jonka avulla pitkänhuiskea nainen 8 1 2013 primo

"Pois alta, täältä tulee pohjalaista naisenergiaa!" pystyy työskentelemään seisomista välttäen. MS-tauti pakottaa pitämään yrittäjän työpäivät aiempaa paremmin kohtuullisen pituisina. Tässäkin Hanna näkee pelkästään hyvää. Aikaa jää perheelle, ystäville, harrastuksille ja potilasyhdistykselle, jonka hallitukseen hänet on hiljattain valittu. Nuortenkerhon toiminnassa on Seinäjoen seudulla aktiivisesti mukana toistakymmentä vertaistuesta nauttivaa nuorta aikuista, jotka on helppo saada innostumaan yhdessä tekemisestä. Vaan eihän se ihme ole, kun katsoo kerhotoiminnasta vastuun kantavaa puuhanaista. Seinäjoen positiivisin -palkinnon voisi hyvin myöntää Hanna Lahdelle myös vuonna 2013. primo 1 2013 9

Kiertelemättä ja kaartelematta Eteläpohjalaiset potilaat rohkenevat puhua MS-taudistaan vastuulääkäri Marianne Männikölle suoraan. Teksti Elina Puska valokuva Juha Harju Jos joku ei ole valmis lääkityksen aloittamiseen ensikäynnillä, jätän oven auki. Potilas saa aina mukaansa puhelinnumeron, johon voi soittaa ja sopia uuden käynnin. 10 1 2013 primo

Lähestulkoon kaikki Etelä-Pohjanmaalla asuvat MS-tautia sairastavat ovat tavanneet neurologi Marianne Männikön. Hän on MS-tautipotilaiden vastuulääkäri Seinäjoen keskussairaalassa, jossa potilaita on enemmän kuin muualla Suomessa keskimäärin. Männikön mukaan potilaat ovat nykyään hyvin kiinnostuneita MS-taudista ja moni tietää siitä vastaanotolle tullessaan valtavan paljon. Verkosta löytyy kuitenkin kaikenlaista tietoa, mikä ei välttämättä pidä paikkaansa. Joskus olen jopa kuullut potilaalta ensimmäistä kertaa niin sanotusta uudesta hoitomuodosta. On kuitenkin tärkeää erottaa, mikä on tutkittua ja turvalliseksi todistettua hoitoa, mikä vasta kokeiluasteella. Meidän tehtävämme on vastata kaikkiin potilaiden kysymyksiin ja auttaa tulkitsemaan esimerkiksi netistä löytyvää tietoa, Männikkö sanoo. Sairaanhoitajan kautta kotiin Vastuulääkärinä Männikkö tekee valtaosan uusista MS-diagnooseista Seinäjoen alueella. Diagnoosikäynnillä hän käy potilaan kanssa läpi sairauden perusasioita ja valitsee lääkityksen. Epämääräisiin oireisiin sopiva diagnoosi on monelle potilaalle helpotus, mutta joillekin shokki. Lääkärin vastaanotolla ajatukset voivat risteillä niin, ettei diagnoosin tueksi annettava tieto välttämättä jää mieleen. Siksi potilas ohjataan heti sairaanhoitajalle, jolta hän saa ensitietoa ja kirjallista materiaalia. Samalla potilas voi kysyä tuoreeltaan niitä kysymyksiä, jotka eivät lääkärin luona ehkä ehtineet tulla mieleen. Uudelle MS-potilaalle varataan heti diagnoosin varmistuttua aika myös kuntoutusohjaajalle, joka jatkossa toimii lääkärin kanssa tiiviinä työparina. Kuntoutusohjaaja tutustuu potilaan elämäntilanteeseen ja antaa MS-tautiin, kuntoutukseen ja palveluihin liittyvää ohjausta sekä lääkehoidon aloittamiseen liittyvää ja tarvittaessa pistosopetusta. Männikön mukaan on tärkeää, että ammattilaisten yksinpuhelun sijaan potilas pääsee heti alusta alkaen ääneen. Tarvittaessa myös muut erityistyöntekijät ja muiden erikoisalojen osaajat ovat potilaan tukena hoidon alusta alkaen. Seinäjoen keskussairaalassa on vastikään mallinnettu MS-taudin hoitoketju. Koska MS-tauti on sairautena yksilöllinen, myös hoitoketju joustaa kunkin potilaan tarpeiden ja elämäntilanteiden mukaan. Jokainen tuntee jonkun Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella MS-tautia esiintyy jopa kaksin verroin muuhun Suomeen verrattuna. Syyksi on arveltu ympäristö- ja perintötekijöitä. Uusia diagnooseja tehdään muutama kuukaudessa. Kaikkiaan potilaita on maakunnassa kuutisensataa. Marianne Männikön vastaanotolla potilaita käy päivittäin neljästä kuuteen. Kaikki lääkehoitoa saavat sekä muut erikoissairaanhoidon osaamista tarvitsevat potilaat käyvät sairaalassa seurannassa. Puhumme potilaan kanssa lääkityksen lisäksi muun muassa perheen perustamisesta, työkyvystä ja kuntoutuksesta. Loppujen lopuksi lääkäri tietää aika paljon potilaan elämästä. Tämä on ehdottomasti myös työn suola: olen tukena ja mukana potilaiden elämässä hyvin kokonaisvaltaisesti. Varhain aloitettu hoito voi hidastaa taudin etenemistä. Koska MS-tauti on seudulla yleinen, lähes jokainen löytää lähipiiristään tutun MS-potilaan. Moni tuoreen diagnoosin saanut sanoo kuitenkin Männikölle, ettei olisi aavistanut työkaverin tai sukulaisen sairastavan MS-tautia, ellei asia olisi oman diagnoosin jälkeen tullut selville. Tähän Männikkö palaa usein uusien potilaiden kanssa: vaikka parantavaa hoitoa ei ole, varhain aloitettu hoito voi hidastaa taudin etenemistä ja moni pärjää esimerkiksi työelämässä pitkään. Marianne Männikkö palasi kotiseudulleen Seinäjoelle valmistuttuaan neurologiksi Oulusta kymmenisen vuotta sitten. Paluu Etelä-Pohjanmaalle oli mieluisa. Täällä asiat puhutaan suoraan ja niin kuin ne ovat. Lääkärillekin potilaat kertovat asioista avoimesti ja minulle tämä sopii hyvin. Koen, että ymmärrämme toisiamme ja silloin kaikkien on helppo olla. primo 1 2013 11

Kuntoutusohjaaja luotsaa pois tuuliajolta Potilaan omista voimavaroista ja ajatuksista löytyy viime kädessä rohkeus elää elämää eteenpäin, tietää kuntoutusohjaaja Annikki Hallila yli 30 vuoden kokemuksella. Teksti Terhi Kangas valokuva Juha Harju Kun MS-diagnoosin saaneelle on lähtenyt Seinäjoen keskussairaalasta kutsu ensimmäiseen kuntoutusohjaajan tapaamiseen, soittaa kuntoutusohjaaja Annikki Hallila vielä henkilökohtaisesti potilaalle. Haluan korostaa, että lähiomaiset ovat todella tervetulleita mukaan. Perhekeskeisyys ja lasten huomiointi ovat mielestäni tässä työssä ihan ykkösjuttuja. Moni ottaakin ensitapaamiseen mukaan puolison, vanhemman tai hyvän ystävän. Osa haluaa tulla ensimmäisellä kerralla yksin ja myös se on Hallilan mielestä hyvä valinta. Oikeita reagointitapoja tuoreeseen diagnoosiin on juuri niin monta kuin MS-potilaitakin. Yksi ottaa tiedon vastaan tyynesti eikä näytä tunteita ulospäin, toinen itkee ääneen ja huutaa hädän ulos. Kaikenlainen reagointi on normaalia ja inhimillistä. Pyrin antamaan turvan siihen hetkeen ja mahdollisuuden kosketukseen, jos tarve on. Siinä kohtaa minä ensisijaisesti kuuntelen, Hallila kuvailee. Ensitapaaminen kuntoutusohjaajan kanssa pyritään järjestämään kuukauden sisällä diagnoosista. Nopea tapaaminen on tärkeää paitsi käytännön asioiden, kuten mahdollisen injektio-opetuksen vuoksi, myös tiedon karttumisen kannalta. Tiedon kautta uudet keinot Oman sairauden asiantuntijaksi potilas tulee vähitellen. Alussa voikin olla hyvä hieman suojella itseään ja kertoa asiasta vain aivan lähimmille. Sitten kun on itse jonkin verran vahvistunut henkisesti, eivät ulkopuolisten hankalatkaan kysymykset aiheuta turhaa ylimääräistä huolta. Hoitosuhde kuntoutusohjaajan kanssa on MS-taudin luonteen vuoksi hyvin yksilöllinen. Kyse voi olla muutamasta tapaamisesta tai vuosien mittaisesta yhteistyöstä. Yhdessä käydään läpi erilaisia kuntoutuspalveluja ja pohditaan kuntoutussuunnitelmaa. Lisäksi voidaan täyttää vaikkapa kuntoutushakemuksia, jos potilas tarvitsee niihin apua. Hallila tekee tarvittaessa myös kotikäyntejä. "Läheiset haluavat tukea potilasta mahdollisimman hyvin. Tärkein viestini potilaan läheisille on, että jokainen sairastunut haluaa, että häntä kohdellaan omana itsenään ja samalla lailla kuin aikaisemmin. Hallila toivoisi ymmärrystä erityisesti MS-taudin näkymättömiin oireisiin, joita ovat erilaiset kognitio-oireet ja uupumus. Uuvahtaminen on yleistä ja se voi pahimmillaan aiheuttaa väärinkäsityksiä esimerkiksi työpaikoilla. Myös perheen arjessa puolison tulisi ymmärtää, että levähtämisen jälkeen MS-potilas jaksaa taas tehdä asioita. Kuntoutusohjaajan lisäksi potilas saa tietoa myös MS-yhdistykseltä. Kaikkein tärkein yhdistyksen anti on Hallilan mielestä vertaistuki. 12 1 2013 primo

Jokainen sairastunut haluaa, että häntä kohdellaan omana itsenään ja samalla tavalla kuin aikaisemmin. Voimaannuttavat suunnitelmat Seinäjoella yhdistystoiminta on poikkeuksellisen aktiivista. Tarjolla on esimerkiksi monenlaisia kerhoja, joita Hallilakin suosittelee lämpimästi. Mielekkääseen harrastukseen liittyvä tulevaisuuden suunnitelma antaa voimaa. Potilaan voimaannuttaminen on todella tärkeää. Haluan tukea elämänhallintaa niin, että potilas itse oppii vähitellen ottamaan vastuuta asioista niin pitkälle kuin mahdollista ja kokee, että homma on hallinnassa. Potilas ei saa jäädä tuuliajolle. Hallila toivoo, että potilas löytäisi rohkeuden elää tässä päivässä ja katsoa tulevaisuuteen. Joskus asiaa pohditaan yhdessä hyvin konkreettisesti: Hallila kysyy, haluaako potilas istua tuoliin odottamaan, mitä kymmenen vuoden päästä tapahtuu vai katsoisiko mieluummin sairautta suoraan silmiin. Kuntoutusohjaaja antaa pohdinnan tueksi muun muassa tietoa lääkehoidoista ja eväitä itsehoitoon. Monet vastasairastuneen mielessä pyörivät kysymykset liittyvät elämän perusasioihin ja omaan toimintakykyyn. Pystynkö jatkamaan työssäni? Uskallanko suunnitella perheen perustamista? Miten elämäni muuttuu? Joudunko pyörätuoliin? Säilytänkö itsemääräämisoikeuteni? Vaikkei pomminvarmoja vastauksia olekaan, helpottaa potilasta usein kuntoutusohjaajan kokemukseen pohjautuva tieto: Sairaus ei välttämättä ole niin vammauttava kuin ensimmäisissä peloissa pään sisällä. Kannustan aina elämään oman näköistä elämää sairaudenkin kanssa. primo 1 2013 13

Seksistä kannattaa puhua Seksuaaliterapeutti rohkaisee keskustelemaan seksistä ja antamaan sille mahdollisuuden ehkä rikkaampanakin kuin ennen. Teksti ELINA PUSKA valokuvat VESA LAITINEN 14 1 2013 primo

Ihmiset arvottavat seksiä eri tavoin. Toisille se on äärimmäisen tärkeää, toisilla seksi tulee aina listan viimeisenä vain ja ainoastaan, jos aikaa ja voimia on jäljellä. Kun elämän arvojärjestystä joutuu sairauden myötä pohtimaan, tulee myös seksin merkitys mietittäväksi. MS-tauti voi vaikuttaa seksuaalisuuteen fyysisen toimintakyvyn tai psykologisten tekijöiden kautta. Jos sairauden vuoksi joutuu haastamaan tavanomaisen ja totutun käsityksen seksistä, voi sille löytää uudenlaista arvostusta. Mahdollisten ongelmien tunnistaminen voi parantaa parisuhdetta ja omanarvontuntoa. Keskustelun kautta suorituskeskeisyys voi vaihtua kokeiluun, nauttimiseen ja yhdessä oloon, sanoo Bayerin asiantuntijalääkäri, psykiatrian erikoislääkäri, seksuaaliterapeutti Tapani Vuola. Vuola antaa MS-tautia sairastavalle vinkkejä seksuaalisuuden kohtaamiseen. > primo 1 2013 15

> Puhu tunteistasi ja kysy toisen tuntemuksia. Neljä vinkkiä seksuaalisuuden kohtaamiseen Mikä tahansa sairaus voi vaikuttaa seksuaalisuuteen. Mikä tahansa pitkäaikaissairaus voi myös vaikuttaa minäkuvaan ja kokemukseen itsestä. MS-taudissa tuntoaistin muutokset, väsymys, virtsarakon toimintahäiriöt tai lihasjäykkyys voivat hankaloittaa seksielämää tai ainakin mietityttää suhteen molempia osapuolia. Noin kolmella neljästä MS-potilaasta sairaus vaikuttaa tavalla tai toisella seksuaalisuuteen. Aina sairaus ei määrittele seksuaalisuutta lainkaan. Seksi luo hyvinvointia ja terveyttä, ja se voi olla joillekin tärkeä osa elämää. MS-tautia sairastavan ei tarvitse välttää seksiä tai luulla, että sitä pitäisi välttää. Kumppanin on hyvä tietää, että vaikka sairaus aiheuttaisi muutoksia seksielämään, tunteet kumppania kohtaan eivät muutu. Mahdollinen avun tarve ei myöskään välttämättä tarkoita sitä, että halu seksiin vähenisi. Seksistä puhuminen voi auttaa vähentämään suorituspaineita ja seksiin liittyvää epävarmuutta. Samalla on hyvä muistaa, että myös kumppanilla on oikeus seksiin. Parisuhteessa on paikallaan kysyä, miten kumppani pärjää oman seksuaalisuutensa kanssa. Joskus kumppani voi pelätä seksin harrastamista MS-tautia sairastavan kanssa. Vahva hoivaava rooli voi vaikeuttaa tilannetta ja tappaa halut molemmilta osapuolilta. Tasapuolinen ja avoin kumppanuussuhde on tärkeää parisuhteessa. Kumppaneiden voi olla hyvä yhdessä miettiä, onko suhteessa tilaa läheisyydelle ilman seksiä. Läheisyys ja mielihyvä ylläpitävät rakkautta. Joskus sähköposti tai kirje voi olla puhetta helpompi muoto pukea omat ajatukset sanoiksi. > Huolehdi ja nauti itsestäsi. MS-taudin ei tarvitse määrittää koko persoonaa. Sairaudesta huolimatta MS-tautia sairastava voi olla itsestään nauttiva aikuinen, joka pitää huolta terveydestään, hyvinvoinnistaan ja ulkonäöstään. Terveet elintavat, kuten riittävä liikunta, uni, monipuolinen ravinto ja tupakoimattomuus vaikuttavat merkittävästi omaan jaksamiseen ja hyvän olon tunteeseen. Pukeutuminen ja itsensä ehostaminen ylläpitävät hyvää ruumiinkuvaa. Haalistuneessa yöpaidassa ei tarvitse kulkea aamusta iltaan. Stereotypiat kauneudesta on tehty vastustettaviksi. Kauneuden kirjo on laaja, ja kaunis voi olla lukemattomilla tavoilla. Esimerkiksi kampaajalla tai hemmotteluhoidoissa käynti hellii sekä mieltä että kehoa. Aikuisten on lupa nauttia myös kahdenkeskisestä laatuajasta. Kumppanin huolenpito voi lisätä hellyyttä. 16 1 2013 primo

> Tutustu tekniikoihin. Seksi ei välttämättä ole samanlaista kuin ennen. Siksi on hyvä suhtautua siihen avoimesti ja laajentaa seksin määritelmää kattamaan muutakin kuin yhdyntä. Suuseksi, käsiseksi ja apuvälineiden käyttö ovat vaihtoehtoja perinteiselle yhdynnälle. Muutkin stimulaattorit, esimerkiksi erotiikkaa sisältävät elokuvat voivat tuoda seksielämään vaihtelua ja olla hyviä apuvälineitä kiihottumiseen, mikäli molemmat osapuolet ovat sinut niiden käytön kanssa. Asento-oppaista voi olla hyötyä. Yhdynnässä MS-tautia sairastavan voi olla helpompi olla alla ja toinen voi tehdä isomman työn. Myös liukasteen käyttöä kannattaa opetella. Liukastetta voi käyttää sekä yhdynnässä että erogeenisten alueiden hieromiseen. Riisuminenkin voi olla osa seksiä, jos se tehdään hitaasti ja yhteiseen päämäärään tähdäten. Itsetyydytys ei ole pois kumppanilta tai kumppanin kanssa harrastetusta seksistä. Se ylläpitää mielikuvia ja auttaa samalla pysymään kärryillä omista tuntemuksista. Puolittainen seksi, jossa toinen tyydyttyy ja toinen seuraa ja hyväilee, voi olla kiihottavaa ja nautinnollista molemmille osapuolille. Seksiä ei tarvitse aina harrastaa pimeässä makuuhuoneessa. On tärkeää, että aikuisilla on kuitenkin oma rauha ja lupa seksin harrastamiseen ilman pelkoa ulkopuolisista häiriötekijöistä. Myös halailu, läheisyys ja koskettaminen ovat tärkeitä parisuhteen rakennuspalikoita ja ylläpitävät seksiä. Kumppaneilla on kuitenkin hyvä olla yhteinen sopimus siitä, mikä johtaa seksiin ja mikä ei. > Puhu lääkärille lääkkeistä ja niiden mahdollisista haitoista. Monia MS-taudin aiheuttamia terveysongelmia, kuten erektiohäiriötä, virtsankarkailua ja masennusta voidaan hoitaa tehokkaasti oikeanlaisella lääkityksellä. Lääkkeillä voi kuitenkin olla merkittäviä haittavaikutuksia seksuaalisuuteen. Siksi lääkkeistä, niiden haitoista ja ajoituksesta kannattaa keskustella lääkärin kanssa. Virtsankarkailua ehkäisevät antikolinergiset lääkkeet kannattaa ajoittaa ennen seksiä väsyttäviä tai huonovointisuutta aiheuttavia lääkkeitä sen sijaan ei. Tavanomaiset serotonergiset masennuslääkkeet voivat vähentää halukkuutta ja seksuaalisen mielihyvän kokemista, joten niiden tilalle voidaan harkita sellaisia lääkkeitä, jotka eivät aiheuta vastaavia haittoja. MS-taudin vaikutuksia seksuaalisuuteen on tutkittu yllättävän vähän. Ehkä siksi aiheesta myös puhutaan vähän. Potilas voi olettaa, että lääkäri kysyy mahdollisista ongelmista ja lääkäri puolestaan luottaa siihen, että potilas kysyy, jos on kysyttävää. Seksi on osa terveyttä ja siksi sekä potilaan että hoitojärjestelmän tulee olla aktiivinen myös tämän osa-alueen huomioimisessa ja hoitamisessa. Seksuaalisuuteen liittyvistä asioista kannattaa keskustella MS-hoitajan ja oman hoitavan lääkärin tai terveyskeskuslääkärin kanssa. Keskusteluapua saa myös vertaistukiryhmistä, seksuaalineuvojilta ja -terapeuteilta sekä esimerkiksi Väestöliitosta. > www.vaestoliitto.fi/ seksuaalisuus/palvelut/puhelinpalvelut/ primo 1 2013 17

valokuva SINI JUUTILAINEN Hoitaja vastaa Palstalla MS-hoitaja vastaa potilaita askarruttaviin kysymyksiin Miten MS-potilaan toimintakykyä voidaan mitata? MS-hoitaja Tarja Pakanen Peijaksen sairaalasta Vantaalta: Yleisin arviointimenetelmä on neurologiseen statukseen pohjautuva EDSS-luokitus, jonka tekee neurologian erikoislääkäri. Toimintakykyä arvioidaan asteikolla 0 10. Myös hoitajan vastaanotolla selvitetään taudin oireiden osa-alueita potilaan kanssa keskustelemalla ja erilaisten testistöjen avulla. Peijaksessa on tänä keväänä otettu käyttöön kolme uutta testiä, joita on tarkoitus tehdä vuosikontrollien yhteydessä. Kävelytestissä mitataan kymmenen metrin kävelymatka nor- maalivauhdilla ja maksimivauhdilla. Testissä ei ole pisteytystä tai viitearvoja, vaan tuloksia verrataan potilaan omaan suoritukseen edellisissä testeissä. Samoin menetellään palikkatestiksikin kutsutussa 9-reikäisessä tappitestissä, joka kertoo käsien toimivuudesta ja sorminäppäryydestä. SDMT-testillä arvioidaan kognitiivista toimintakykyä, kuten tarkkaavaisuutta ja muistia. Tehtävissä yhdistetään erilaisia symboleita eri numeroihin 90 sekunnin ajan. Jos potilaan pistemäärä putoaa huomattavasti edelliseen testikertaan verrattuna, voi tarkempi tutkimus olla tarpeen. Kognitiivinen toimintakyky, joka ei aina näy ulospäin, on tähän asti jäänyt fyysistä toimintakykyä huonommalle seurannalle. Potilas ei välttämättä osaa kuvailla muistiin tai oppimiseen liittyviä oireita kovin hyvin, joten itsearvio voi olla epäluotettava. Kognitiiviset taidot ovat yleisen elämänlaadun, kuten työkyvyn, harrastusten ja potilaan itsenäisen elämän kannalta oleellisia, joten seurannan tehostaminen on tärkeää. 18 1 2013 primo

Anna palautetta Primosta Kerro meille, mitä mieltä olet Primon jutuista. Kaikkien syyskuun loppuun mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon pehmeitä käsipyyhesettejä. Samalla kupongilla voit myös tilata Primon maksutta itsellesi! Suurkiitos palautteista, joita saimme viime lehdestä! Primosta sanottiin mm. seuraavaa: Tarinoita tavallisista MS-tautia sairastavista ihmisistä. Positiivinen asenne: elämä kantaa. Olen huomannut sen itsekin. Lehti kertoo sairaudesta kauniisti. Että sen kanssa on hyvä elää, kun tietää asiasta jotain. Pidin Marko Björs/Ratsastusterapia -jutusta: harrastan itsekin ratsastusta MS-taudista huolimatta. Joskus voisi kirjoittaa miten pärjää, kun on yksin ja on MS. Bayer 150 vuotta Elokuussa tulee kuluneeksi 150 vuotta siitä, kun saksalainen liikemies Friedrich Bayer ja värjääjä Johann Friedrich Weskott keksivät lukuisten kokeiden jälkeen, miten valmistaa fuksianpunaista väriainetta. Tästä innovaatiosta sai alkunsa tutkimustyöhön keskittyvä kansainvälinen yritys, jossa työskentelee nykyisin yli 111 000 ammattilaista ympäri maailmaa. Bayer on tutkinut ja kehittänyt MS-taudin hoitoja jo yli 25 vuoden ajan. Primo-lehteä MS-taudin parissa eläville Bayer on julkaissut vuodesta 2008 alkaen. Aspirin on yksi Bayerin tunnetuimmista tuotteista. 1 /2013 Lehti ms-taudin parissa eläville Arvonta- ja tilauskuponki Millä arvosanoilla kuvailisit Primon juttuja? Osallistun arvontaan Tilaan maksuttoman Primon itselleni 5 = Erittäin hyvä, 4 = Melko hyvä, 3 = En osaa sanoa, 2 = Melko huono, 1 = Huono 1 2 3 4 5 Entistä rohkeampaa elämää (s. 4) Nimi 1 2 3 4 5 Kiertelemättä ja kaartelematta (s. 10) 1 2 3 4 5 Kuntoutusohjaaja luotsaa pois tuuliajolta (s. 12) Katuosoite 1 2 3 4 5 Seksistä kannattaa puhua (s. 14) 1 2 3 4 5 Miten MS-potilaan toimintakykyä voidaan mitata? (s. 18) 1 2 3 4 5 Yleisarvosana Primosta 1/2013 Terveiseni Primon toimitukselle: Postinumero ja -paikka Kaikkien syyskuun loppuun mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon käsipyyhesettejä.

Kattava tietopaketti diagnoosin saaneille ja vastauksia kysymyksiin, jotka usein mietityttävät. Mikä MS-tauti on? Miksi juuri minä? Miten MS-tauti etenee? Miten MS-tautia hoidetaan? Lue vinkkejä ja käytännön ohjeita helpottamaan jokapäiväistä elämää. Sivustolta löydät myös kaikki Primo-lehdet sähköisinä ja paljon muuta. Bayerin Medinfo palvelee älä jää kysymystesi kanssa yksin Bayerin Medinfo auttaa sinua kaikissa Bayerin tuotteisiin liittyvissä kysymyksissä. Soita 020 785 8222 Tai lähetä sähköpostia: medinfo@bayer.fi Soita arkipäivisin kello 9 15, muina aikoina voit jättää soitto pyynnön vastaajaan. Puheluusi vastataan Bayerin lääketieteelliseltä osastolta Espoosta. Primo maksaa postimaksun 1 /2013 Lehti ms-taudin parissa eläville BAYER OY tunnus 5003223 info: espoo 02003 vastauslähetys L.FI.06.2013.1778