SYDÄNLEIKATTUJEN TERVEYTEEN LIITTYVÄ ELÄMÄNLAATU

SYDÄNLEIKATTUJEN TERVEYTEEN LIITTYVÄ ELÄMÄNLAATU Kari-Ossian Marjanen Opinnäytetyö, syksy 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Helsinki Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja AMK

TIIVISTELMÄ Marjanen, Kari-Ossian. Sydänleikattujen terveyteen liittyvä elämänlaatu. Helsinki, syksy 2007. 39 s., 5 liitettä Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki, Hoitotyön koulutusohjelma, Sairaanhoitaja AMK Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ryhmäohjaukseen osallistuneiden sydänleikattujen potilaiden elämänlaatua. Aikaisempien tutkimusten mukaan sydäntautia sairastavan elämänlaatu on valtaväestöä huonompaa ja naisten elämänlaatu miehiin verrattuna heikompaa. Tutkimusongelmat tässä työssä olivat seuraavat: 1. Millainen on sydänleikatun terveyteen liittyvä elämänlaatu? 2. Miten sydänleikatun terveyteen liittyvä elämänlaatu eroaa valtaväestöstä? 3. Millä elämänlaadun ulottuvuuksilla (15D) nämä erot ovat selkeimmin havaittavissa? Tutkimuksen tarve nousi työelämästä ja halusta kehittää sydänleikattujen potilaiden leikkauksen jälkeistä hoitotyötä ja siten parantaa heidän elämänlaatuaan. Aineisto kerättiin 24 potilaalta. Tutkimuksen elämänlaatumittariksi valittiin Harri Sintosen kehittämä 15D-mittari, sairaudesta riippumaton lomake, jonka potilas itse täytti. Opinnäytetyöhön käytettävien resurssien takia tutkimus keskittyi vain kevään 2007 aikana ryhmiin osallistujiin. Osallistujien määrän takia päädyttiin kvantitatiiviseen tutkimusotteeseen ja edustavuuden takia kokonaisotantaan. 15D-mittarin luotettavuutta vahvisti, että mittaria on käytetty aktiivisesti noin 15 vuoden ajan ja sitä on kriittisesti vertailtu muihin elämänlaatumittareihin. Aineisto analysoitiin SPSS-ohjelmalla. Sydänleikattujen elämänlaatua kuvattiin käyttämällä keskiarvoja, keskihajontoja ja laskettuja 15D-arvoja. Valtaväestöä ja sydänleikattuja vertailtiin keskenään kahdenotoksen t-testillä. Avoimen kysymyksen vastaukset analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Kevään 2007 aikana ryhmäohjaukseen osallistuneiden terveyteen liittyvä elämänlaatu oli hyvää näköä, kuuloa, syömistä, puhetta ja henkistä toimintaa kuvaavilla ulottuvuuksilla ja avoimen kysymyksen vastaukset toivat esille leikkauksen parantavan sydänleikkauspotilaiden kokemaa elämänlaatua fyysisellä ulottuvuudella, poistamalla rytmihäiriöitä ja vähentäen oireenmukaisen lääkkeen tarvetta. Heikkoa elämänlaatu oli erityisesti nukkumista, tavanomaisia toimintoja, vaivoja ja oireita, energisyyttä ja sukupuolielämää kuvaavilla terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuuksilla. Avoimen kysymyksen vastaukset nostivat esille sydänleikatuilla esiintyvän mielialan vaihteluita ja erästä sydämenläppäleikattua uuden läpän aiheuttama ääni häiritsi päivittäin. Suhteessa valtaväestöön sydänleikkauspotilaan terveyteen liittyvä elämänlaatu oli tilastollisesti heikompaa niin kokonaislukeman (15D-luku) kuin myös liikuntakykyä, hengitystä, nukkumista, tavanomaisia toimintoja, ahdistuneisuutta, energisyyttä sekä sukupuolielämää kuvaavilla ulottuvuuksilla. Henkistä toimintaa kuvaavalla ulottuvuudella sydänleikatut ylsivät kuitenkin valtaväestöä tilastollisesti paremmalle tasolle. Tuloksia voidaan hyödyntää kehitettäessä sydänleikkauspotilaiden hoitotyötä. Ryhmäohjauksen vetäjät voivat näin kehittää potilasohjausta sisällöllisesti niillä alueilla, joissa sydänleikattujen elämänlaatu oli erityisen heikkoa. Asiasanat: terveyteen liittyvä elämänlaatu (HRQoL), sydäntaudit, 15D-mittari, kvantitatiivinen tutkimus

ABSTRACT Marjanen, Kari-Ossian Health-related quality of life among heart surgery patients 39 p., 5 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Fall 2007. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Health Service. Bachelor of Nursing The aim of the study was to define health-related quality of life (HRQoL) among heart surgery patients who took part in group counselling. The main goals of this study were to raise crucial points of heart surgery patients quality of life for the lecturers of the counselling and to develop the nursing after a heart surgery. This study was quantitative and contained one open-ended question. Twenty-four heart surgery patients participated in this study. The material was collected with the 15D instrument of health-related quality of life from three group counselling sessions in spring 2007. Comparison material presenting standard population for the 15D information collected was provided by the developer of the 15D questionnaire Harri Sintonen. The material of 15D was analyzed using the SPSS-program and was described using arithmetical means and standard deviations. Comparison of the standard population and the heart surgery patients was done with the t-test for independent samples. The open-ended question was analyzed by means of qualitative content analysis. The results of this study showed that the heart surgery patients participating in group counselling had poor health-related quality of life in the dimensions of sleeping, usual activities, discomforts and symptoms, vitality and sexual activities. Comparing standard population to heart surgery patients brought up following results: Statistically HRQoL was of poorer quality among heart surgery patients in mobility, breathing, sleeping, usual activities, distress, vitality and sexual activities than among standard population. Heart surgery patients obtained a statistically better result in the dimension measuring mental functions compared to standard population. Results of the open-ended question showed that heart surgery enhances the life quality indirectly by eliminating the pain caused by the ischemia of the heart muscle in physical activity and omitting the need for medication used for ischemic pain. On the other hand, one patient who underwent valve surgery reported that the new mechanical valve disturbs his daily life constantly with its sound. As conclusion, heart surgery patients need new interventions to improve their healthrelated quality of life. Results of this study show where the interventions should be aimed and in which areas the group counselling should be improved. The measurement of health-related quality of life is fairly easy and reliable. The healthrelated quality of life -studies should be part of daily activity in measuring different kinds of patients groups. Keywords: Health-related quality of life, heart disease, the 15D-instrument, quantitative research, content analysis

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 5 2 SYDÄNLEIKATTUJEN ELÄMÄNLAATU... 6 2.1 Terveyteen liittyvä elämänlaatu... 8 2.2 Sydänleikkauspotilaan elämänlaatu aikaisempien tutkimusten valossa... 9 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT... 12 4 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS... 13 4.1 15D-mittari elämänlaadun kuvaajana... 14 4.2 Tutkimusaineiston kerääminen... 16 4.3 Tutkimusaineiston käsittely ja analysointi... 17 5 TUTKIMUSEETTISET KYSYMYKSET... 19 6 TUTKIMUKSEN TULOKSET... 20 6.1 Sydänleikattujen taustatiedot... 20 6.2 Sydänleikattujen terveyteen liittyvä elämänlaatu... 21 6.3 Valtaväestön ja sydänleikattujen terveyteen liittyvän elämänlaadun erot... 22 7 POHDINTA... 23 7.1 Tärkeimmät tulokset... 23 7.2 Tutkimuksen luotettavuuden pohdintaa... 24 7.2.1 Tutkimuksen validiteetti... 24 7.2.2 Tutkimuksen reliabiliteetti... 25 7.4 Tutkimustulosten hyödyntäminen ja haasteet jatkotutkimuksiin... 27 LÄHTEET... 29 LIITE 1: Saatekirje LIITE 2: Kyselylomake LIITE 3: Keskiarvotaulukko ja keskihajonnat järjestettynä 15D-ulottuvuuksien mukaan LIITE 4: Riippumattomien otosten t-testi 15D-ulottuvuuksien mukaan LIITE 5: Aineiston pelkistäminen

1 JOHDANTO Sydän- ja verisuonitaudit ovat Suomessa yksi yleisimmistä kuolemaan johtavista sairauksista. Tilastokeskuksen (2006) vuoden 2005 tilastojen mukaan työikäisten 15 64- vuotiaiden miesten kohdalla sepelvaltimotauti oli toiseksi yleisin kuoleman syy. Naisten kohdalla sepelvaltimotauti sijoittui viidenneksi yleisimmäksi syyksi. Aikaisempien tutkimusten perusteella tehtyjen johtopäätösten mukaan sepelvaltimotautia sairastavien naisten terveyteen liittyvä elämänlaatu on heikompaa kuin miesten. Tutkimukset osoittavat myös, että sepelvaltimotautia sairastavilla terveyteen liittyvä elämänlaatu on valtaväestöä heikompaa. Tämän opinnäytetyön lähtökohtana oli mielenkiinto sydänleikatun potilaan terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Tarkoituksena oli kuvata sydänleikkauksesta toipuvan elämänlaatua. Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena ja Harri Sintosen kehittämää 15Dmittaria. Lisäksi aineistoa kerättiin avoimen kysymyksen avulla. Tutkimuksen kohteena ovat Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin (HUS) Sydän- ja thoraxkirurgian klinikka ja Uudenmaan Sydänpiiri ry:n järjestämän ryhmäohjauksen osallistujat, jotka olivat olleet sydänleikkauksessa. Sydänleikkauspotilaille suunnattuja ryhmänohjauksia on järjestetty aktiivisesti syksystä 2003 lähtien. Ryhmän tarkoituksena on ollut tarjota leikatuille mahdollisuus pohtia leikkauskokemuksiaan, saada tietoa leikkauksen jälkeisestä kuntoutumisesta sekä saada vertaistukea muilta leikkauksessa olleilta. Tämä opinnäytetyö on osa Sydänleikkauspotilaan elämänlaatu hanketta HUS Sydänja thoraxkirurgian klinikan ja Uudenmaan Sydänpiiri ry:n kanssa. Hankkeen tarkoituksena on tutkimusten ja opinnäytetöiden avulla tuottaa tietoa sydänleikkauspotilaiden elämänlaadusta. Tarve tutkimukselle nousi sydänleikkauksesta toipuville potilaille suunnatun ryhmänohjauksen työntekijöiltä ja taustaorganisaatiolta, koska aikaisempia tutkimuksia ryhmäohjauksen osallistujista ei ollut.

6 2 SYDÄNLEIKATTUJEN ELÄMÄNLAATU Vanhasen ja Mustosen (2005) selvityksen mukaan sydänsairauksien esiintyvyydessä ja hoidoissa on tapahtunut huomattavia muutoksia viimeisten vuosikymmenien aikana. Suomen Sydänliiton perustamisen aikaan vuonna 1955 oli tavallista, että työikäinen mies kuoli sydänkohtaukseen ennen viidettäkymmenettä ikävuottaan. Vuoteen 2005 mennessä suomalaisen työikäisen miehen kuolleisuus sepelvaltimotautiin on vähentynyt tilastojen mukaan yli 70 prosenttia 1960-luvun huippuvuosista. Kuolleisuuden lasku on osin Pohjois-Karjala -projektin aikaansaannosta. Projektin alkuaikoina kiinnitettiin huomiota ennen kaikkea kohonneeseen verenpaineeseen, kolesteroliin ja tupakointiin. 1980-luvun puoliväliin mennessä väestön keskimääräisen kolesterolitason ja verenpaineen lasku sekä miesten tupakoinnin puolittuminen selittävät suureksi osaksi sepelvaltimotaudin sairastuvuuden laskua. 1980-luvulta alkaen hoitomenetelmiin kiinnitettiin myös enemmän huomiota ja niitä kehitettiin vastaamaan kasvavia tarpeita. Sepelvaltimotaudin ensihoidon kehittäminen on parantanut sydäninfarktin saaneen potilaan selviytymisen ennustetta huomattavasti; liuotushoito voidaan aloittaa heti ensihoitohenkilökunnan toimesta tapahtumapaikalla, missä sydänkohtaus on sattunut. Nopea hoidon aloittaminen sepelvaltimoissa olevan hyytymän ja siitä aiheutuvan kuolion ehkäisyssä parantaa potilaan selviytymismahdollisuuksia. (Vanhanen & Mustonen 2005.) Ohitusleikkaukset aloitettiin Suomessa 1970-luvulla. Mikäli taustalla 1970- ja 1980- luvuilla oli vaikea sepelvaltimotauti, pallolaajennuksia tai liuotushoitoja ei ollut vielä käytössä ja vain harva vaikeanlaatuista sepelvaltimotautia sairastava pääsi ohitusleikkaukseen ja kuolleisuus oli korkea. Nykyään vaikeaa sepelvaltimotautia sairastava voidaan hoitaa nopeasti. Esimerkiksi sydäninfarktipotilaan hoitoaika sairaalassa on lyhimmillään kolmesta viiteen päivää tai jopa vähemmän. Yksi tärkeimmistä hoitoa nopeuttavista toimenpiteistä on sepelvaltimoiden tilan kartoittava varjoainekuvaus, joka voidaan nykyään suorittaa potilaalle jo saman päivän aikana. (Vanhanen & Mustonen 2003.) Kesäkuun 2007 tilanteen mukaan Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä ohitusleikkaukseen oli jonossa yhteensä 84 potilasta. Heistä suurin osa (n=67) oli ollut jonossa 0 3kk ja ainoastaan 17 potilaista oli jonottanut 3 5kk toimenpiteeseen. Kokonaisuudessaan sydän ja thoraxkirurgiaan oli jonossa 368 potilasta. (HUS/HYKS 2007.) Tästä voidaan päätellä hoitotakuun toteutuvan ohitusleikkaukseen jonottavien kohdalla hyvin ja hoitoon pääsyn olevan nopeaa. Jonottavien potilaiden lisäksi joitain kiireellisimpiä tapauksia hoidetaan myös päivystysleikkauksilla.

7 Vanhasen ja Mustosen (2003) mukaan ohitusleikkauksia tehdään nykyään jo kaikissa yliopistosairaaloissa, Vaasan keskussairaalassa ja kahdessa yksityissairaalassa. Ensimmäinen pallolaajennus tehtiin vuonna 1977. Ohitusleikkauksien määrä kasvoi 1980- luvulla nopeasti ja 1980-luvun puolivälistä leikkaukset ylittivät tuhannen vuosittaisen leikkauksen rajan. Vuonna 1992 leikkauksia tehtiin jo 3000 vuodessa. Nykyään leikkauksien määrä on vakiintunut noin 3900:aan vuositasolla. Somaattiseen erikoissairaanhoitoon lähettävä taho oli 37 % hoitojaksoista terveyskeskus ja 16 prosentissa yksityinen terveydenhuolto. Ilman lähetettä alkoi 21 % somaattisen erikoissairaanhoidon hoitojaksoista. Keskimääräinen hoitoajan pituus sairaalassa oli 3,9 vuorokautta, kun se vuotta aikaisemmin oli 4,1 vuorokautta. Verenkiertoelinten sairaudet olivat maassamme edelleen hallitseva syy somaattisen erikoissairaanhoidon potilaaksi joutumiselle vuonna 2005. Edelliseen vuoteen verrattuna potilaiden määrä (93 234 potilasta) väheni prosentilla. Eniten hoitopäiviä tässä tautiryhmässä käytettiin aivoinfarktin (106 151 hoitopäivää) ja akuutin sydäninfarktin (71 067 hoitopäivää) hoitoon. (Stakes 2007.) Tilastot antavat olettaa, että noin joka viides sydänleikkaukseen joutuvista ei ole ollut tietoinen sairastamastaan taudista tai että oireet ovat pahentuneet äkillisesti. Tuoreimpia sydänleikkauksia koskevat rekisterit vuodelta 2003 kertovat, että toimenpiteitä tehtiin yhteensä reilu 11000. Tilastot ovat osittain puutteellisia. Sydäntoimenpiteet olivat jaettu kahteen ryhmään, sepelvaltimoiden pallolaajennuksiin ja stenttauksiin eli verkkoputkien asennuksiin, jotka mahdollistavat veren esteettömän virtauksen suonessa sekä hankittujen sydänvikojen leikkauksiin. Pallolaajennuksia ja stenttauksia tehtiin yhteensä 6700 ja hankittujen sydänvikojen leikkauksia 4744. Hankittujen sydänvikojen leikkausten luvussa ei ollut mukana kaikkien sairaaloiden tietoja vuodelta 2003. Vuonna 2002 hankittujen sydänvikojen takia tehtiin rekisterin mukaan 5140 leikkausta. Hankittujen sydänvikojen leikkaukset olivat jaoteltu seuraaviin toimenpiteisiin: sepelvaltimoiden ohitusleikkauksiin (n=3943), sydämen läppäleikkauksiin (n=682) ja muihin sydänleikkauksiin (n=119), nämä käsittivät avosydänleikkaukset lukuun ottamatta synnynnäisiä tai sepelvaltimoiden ohitus- ja läppäleikkauksia. Vuonna 2002 tehtiin myös 5365 pallolaajennusta tai stenttausta. Kaikissa toimenpiteissä oli kasvua edellisiin vuosiin. Pallolaajennusten määrä suhteessa ohitusleikkauksiin on ollut kasvussa jo useamman vuoden; vuonna 2002 suhdeluku oli 1,4 ja vuonna 2003 se nousi jo 1,7:ään pallolaajennusta yhtä ohitusleikkausta kohti. (Suomen sydäntutkimus- ja toimenpiderekisteri 2003.)

8 Sydänleikkauspotilas on keväällä 2007 HUS Sydän- ja thoraxkirurgian klinikan ja Uudenmaan Sydänpiiri ry:n järjestämälle ryhmänohjausluennolle osallistunut ohitusleikkauksessa tai sydämenläppäleikkauksessa ollut potilas. 2.1 Terveyteen liittyvä elämänlaatu Elämänlaadun tutkimusta on ohjannut Maailman Terveysjärjestön, World Health Organization, määritelmä terveydestä fyysisenä, psyykkisenä ja sosiaalisena hyvinvoinnin tilana, eikä suppeasti määriteltynä vain sairauden puuttumisena (World Health Organization 1948). Hoito- ja lääketieteissä elämänlaadun tutkimus on nopeimmin kasvavia tutkimuksen aloja (Rapley 2003, 140). Yleisesti ottaen elämänlaatua pidetään laajana käsitteenä (Kaukua 2006, 1). Terveyteen liittyvä elämänlaatu (health related quality of life) on kapeampi käsite, joka sisältää sairauksien ja niiden hoidon vaikutukset toimintakykyyn ja hyvinvointiin (Sintonen 2001, 328; Rapley 2003, 140 141.). Yleisesti terveyteen liittyvää elämänlaatua on tutkittu kysymällä sitä potilaalta itseltään tai jonkun on pyydetty arvioimaan sitä potilaan puolesta. Morrein painottaa Rapleyn kirjassa potilaan henkilökohtaista arviota omasta elämänlaadusta, joka on käyttökelpoinen sellaisella lääketieteen alueella, jossa hoitotyö kohdistuu yksittäisiin ihmisiin (Rapley 2003, 141). Sintonen puoltaa omassa artikkelissaan Morreinin näkemystä toteamalla, että henkilökohtaiselle mielipiteelle annettu hoito- ja lääketieteissä kasvavassa määrin huomiota (Sintonen 2001, 328). Koska henkilökohtaista arviota on terveyteen liittyvästä elämänlaadusta pidetty tärkeänä, tuon omassa opinnäytetyössäni tämän näkökulman esille käyttämällä potilaan itse täyttämää kyselylomaketta. Valtioneuvoston periaatepäätös Terveys 2015 -kansanterveysohjelmasta linjaa kansallista terveyspolitiikkaamme 15 vuoden tähtäimellä. Strategian pääpaino on terveyden edistämisessä. Strategian taustana on Maailman terveysjärjestön WHO:n Terveyttä kaikille ohjelma. Terveys 2015 on yhteistyöohjelma, joka toimii laajana kehyksenä yhteiskunnan eri osa-alueilla kehitettävälle terveyden edistämiselle. Terveys syntyy, sitä turvataan ja se voi heikentyä ihmisten arjen olosuhteiden, vuorovaikutuksen, elämäntapojen ja valintojen tuloksena. Terveyteen vaikuttavat arkisten ympäristöjen esimerkiksi kotien, asuma-alueiden, liikenteen, koulujen, työpaikkojen ja vapaa-ajan toimintojen biologiset, psyykkiset, kemialliset, fysikaaliset ja sosiaaliset ominaisuudet.

9 Siihen vaikuttavat ihmisten keskinäinen sosiaalinen tuki, yhteenkuuluvuus ja huolenpito sekä ihmisten tiedot, taidot ja koulutus. Terveydenhuolto on merkityksellinen ihmisten sairastuessa, mutta myös sairauksien ehkäisyssä ja terveyden edistämisessä. Terveys 2015 -ohjelma ohjaa tavoitteillaan erikoissairaanhoitoa ja terveyden edistämistä. Leikkaustoiminnan ja muiden terveyttä edistävien hoitotoimenpiteiden tarkoituksena on parantaa elämänlaatua tuottamalla lisää elinvuosia, lisäämällä terveyttä elämään ja elämää vuosiin. Tarkoituksena on myös vähentää väestöryhmien välisiä terveyseroja. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2001, 1 10.) 2.2 Sydänleikkauspotilaan elämänlaatu aikaisempien tutkimusten valossa Suomessa sydänleikkauspotilaisiin kohdistuneita tutkimuksia on paljon, mutta näiden potilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun tutkimusta on tehty niukasti. Elämänlaatu tutkimusta ovat suorittaneet Kattainen (2004), Salminen (2006) työryhmineen, Lukkarinen ja Hentinen (2005) niin yksin kuin yhdessä. Elämänlaadun tutkijat ympäri maailmaa ovat kehittäneet useita mittareita kuten Nottingham Health Profile (NHP), SF-20-, EQ-5D- ja 15D-mittarit (Sintonen 2001, 328.). Sydäntauteja sairastavien elämänlaatua on Suomessa tutkittu 15D- ja NHP-mittareilla. 15D-mittarilla on tehty laajoja ihmisjoukkoja käsittäviä tutkimuksia. 15D-mittari mittaa terveyteen liittyvää elämänlaatua 15 ulottuvuudella. 15D-mittarilla on arvioitu sepelvaltimotautia sairastavien iäkkäiden elämänlaatua (Salminen ym. 2006) ja tehty pitkittäistutkimus sepelvaltimopotilaiden ohitusleikkaus- ja pallolaajennuspotilaiden terveyteen liittyvästä elämänlaadusta (Kattainen 2004), sekä kartoitettu sydänjärjestön neuvontaja ryhmätoimintaohjelman vaikutusta iäkkäiden sepelvaltimotautipotilaiden elämänlaatuun (Salminen ym. 2004). Lukkarinen (1999) ja Lukkarinen, Hentinen (2005) ovat niin ikään tutkineet sepelvaltimotautia sairastavien potilaiden elämänlaatua ja elämänkulkua ja arvioineet sepelvaltimotautipotilaiden elämänlaatua hoitotoimenpiteiden jälkeen. Käyttäen Nottingham Health Profile -mittaria. NHP-mittari on yksi suomeksi käännetyistä terveyteen liittyvää elämänlaatua mittaavista mittareista, ja siinä on reilut 40 kysymystä. (Koivukangas, Ohinmaan & Koivukangas 1995.) Salminen (2006) työryhmineen esittelee terveyteen liittyvän elämänlaadun lähinnä vertailemalla naisten ja miesten välisiä eroja ja heidän suhdettaan valtaväestöön. Kattaisen (2004) raportoinnissa ei myöskään eritellä potilaiden terveyteen liittyvää elämän-

10 laatua vaan Salmisen (2006) ja hänen työryhmänsä tapaan vertaillaan eriryhmien välisiä eroja keskittyen ennen ja jälkeen toimenpiteitä tyyppiseen asetelmaan. Näyttää siis siltä, että mittareita (15D ja NHP) on käytetty huonosti yksittäisen potilasryhmän profiilin kuvaukseen. Kaikissa tutkimuksissa on terveyteen liittyvää elämänlaatua käsitelty eroina suhteessa valtaväestöön tai eroteltu sukupuolten välisinä eroja. (Salminen ym. 2006; Kattainen 2004; Lukkarinen 1999; Lukkarinen & Hentinen 2005.) Näiden tutkimusten tulokset osoittavat, että miesten ja naisten välillä on eroja heidän kokemassaan elämänlaadussa. (Salminen ym. 2006; Kattainen 2004; Lukkarinen 1999). Salmisen ym. (2006) suorittamassa tutkimuksessa 15D-mittarilla, naisten elämänlaatu osoittautui miehiä heikommaksi liikuntakykyä, näköä, nukkumista ja masentuneisuutta kuvaavilla ulottuvuuksilla. Naisten eduksi havaittiin eroa sukupuolielämää kuvaavassa ulottuvuudessa (Salminen ym. 2006; Kattainen 2004). Kattainen on omassa tutkimuksessaan päätynyt samansuuntaisiin tuloksiin. Katainen on kuitenkin todennut, että pallolaajennuksessa olleilla potilailla elämänlaadun ulottuvuuksissa ei ollut eroja ennen toimenpiteitä, vaan erot ilmenivät toimenpiteiden jälkeen. Naisilla oli enemmän vaikeuksia hengittämisen ja miehillä sukupuolielämän kanssa. Kattaisen tutkimuksessa ohitusleikkauspotilaiden elämänlaatu erosi naisilla liikkumista, hengittämistä, nukkumista, masentuneisuutta, ahdistuneisuutta ja energisyyttä kuvaavien ulottuvuuksien osalta huonompaan suuntaan sekä miehillä sukupuolielämää kuvaavan ulottuvuuden osalta. (Kattainen 2004.) Salmisen ym. (2004) tutkimuksen mukaan reilun puolen vuoden mittaisella sydänjärjestön ryhmätoimintaohjelmalla ei ollut vaikutusta iäkkäiden sepelvaltimotautipotilaiden elämänlaatuun 15D-mittarilla mitattaessa. Tilastollisesti suuntaa antavana tuloksena oli, että naisten masentuneisuus olisi lisääntynyt seurannan aikana ja miesten kohdalla selviytyminen normaaleista toiminnoista heikkeni. Sepelvaltimotautia sairastavien elämänlaatu osoittautui olevan myös vertailuväestöä huonompaa, mutta pitkittäistutkimusten mukaan koettu elämänlaatu palautui puolen vuoden aikana hoitotoimenpiteistä vertailuväestön tasolle (Kattainen 2004). Lukkarisen ja Hentisen tutkimuksen mukaan tiettyjen elämänlaatua mittaavien osa-alueiden osalta elämänlaatu paranee jopa 8 vuoden ajanjaksolla (Lukkarinen & Hentinen 2005). Aikaisempien tutkimusten perusteella olisi odotettavissa, että tässä tutkimuksessa eroja naisten ja miesten koetun elämänlaadun suhteen ilmenee joidenkin elämänlaatua

11 kuvaavien ulottuvuuksien osalta. On myös odotettavissa, että elämänlaatu on heikompaa sydänleikkauspotilaille järjestetyssä ryhmässä kuin vertailuväestöllä, mutta kuinka paljon ja millä elämänlaatua mittaavilla osa-alueilla, selviää tämän tutkimuksen tuloksissa.

12 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT Tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla ryhmäohjaukseen osallistuneiden sydänleikkauspotilaiden elämänlaatua. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää sydänleikattujen potilaiden leikkauksen jälkeistä hoitotyötä. Tässä tutkimuksessa käytetty 15D:n tuottama profiili antaa viitteitä sydänleikattujen elämänlaatuun vaikuttavien osa-alueiden kriittisistä pisteistä, joiden perusteella ryhmätoimintaa voidaan kehittää ja näin entisestään parantaa leikkauksessa olleiden elämänlaatua. Tutkimuksessani oli seuraavat tutkimusongelmat: 1. Millainen on sydänleikatun terveyteen liittyvä elämänlaatu? 2. Miten sydänleikatun terveyteen liittyvä elämänlaatu eroaa valtaväestöstä? 3. Millä elämänlaadun ulottuvuuksilla (15D) nämä erot ovat selkeimmin havaittavissa?

13 4 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS Tieteellinen tutkimus on luova prosessi, jonka päämääränä on ongelmanratkaisu, ja jolla pyritään selvittämään tutkimuskohteen lainalaisuuksia ja toimintaperiaatteita. Empiirinen tutkimus perustuu teoreettisen tutkimuksen perusteella kehitettyihin menetelmiin. Se voi olla luonteeltaan kvalitatiivista tai kvantitatiivista. Menetelmän valintaa ohjaavat tutkimusongelman ja tavoitteen lisäksi käytettävissä olevat resurssit. Tässä opinnäytetyössä on päädytty kuvailevaan tutkimukseen. Kuvaileva eli deskriptiivinen tutkimus on empiirisen tutkimuksen perusmuoto. Se pyrkii vastaamaan kysymyksiin mikä, kuka, millainen, missä ja milloin. Kuvaileva tutkimus vaatii laajan aineiston, koska siinä on tärkeää tulosten luotettavuus, tarkkuus ja yleistettävyys. (Heikkilä 1998, 13 14.) Laaja aineisto pyrittiin keräämään kvantitatiivista menetelmää käyttäen ja kvalitatiivista menetelmää hyödynnettiin, jotta potilaiden oma kokemus esille. Perusjoukon odotettiin olevan noin 10 20 osallistujaa ryhmää kohden. Puolivuosittain sydänleikkauspotilaille suunnattuja ryhmiä on järjestetty pääsääntöisesti viisi. Yhteensä puolen vuoden jaksolla osallistujia odotettiin siis olevan noin 50 100. Päädyin kvantitatiiviseen tutkimukseen, jotta tavoitan tästä ryhmästä mahdollisimman monet. Katsoin myös tutkimuksen edustavuuden kannalta kokonaisotannan olevan paras ratkaisu. Aineiston keruussa käytetään yleensä standardoitua tutkimuslomaketta valmiine vastausvaihtoehtoineen (Heikkilä 1998, 15 16). Suomessa 15D-mittari on vakiinnuttanut asemaansa terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarina ja sillä on pitkät perinteet. Mittari on myös osoittautunut luotettavaksi ja hyväksi terveyteen liittyvän elämänlaadun kuvaajaksi. Lupa mittarin käyttöön on saatu mittarin kehittäjältä Harri Sintoselta. Kvantitatiivista tutkimusta arvostellaan usein pinnallisuudesta, koska tutkija ei siinä pääse riittävän syvälle tutkittavien maailmaan (Heikkilä 1998, 16). 15D-mittarilla kerätty aineisto kuvaa profiilina, minkälainen on ryhmäohjaukseen osallistuneiden elämänlaatu. Profiilista voidaan erotella iän ja sukupuolen mukaan vakioituja kuvaajia ja hakea eroja ryhmän sisällä. Vertailupohjaa lisää myös valtaväestöä kuvaava aineisto, joka on saatavilla mittarin kehittäjältä. Aineistojen vertailuun vaaditaan tiedot otoksen keskiiästä, ikä hajonnasta ja eri sukupuolten edustajien määrästä, jolloin siitä voidaan muodostaa vertailukelpoinen kuvaaja. Avoimella kysymyksellä syvennettiin kvantitatiivista tutkimusta. Avoimen kysymyksen tarkoitus oli nostaa sydänleikkauksessa olleen potilaan kokemus 15D-mittarilla kerätystä aineistosta ja lisäämään mittarin kuvaaman profiilin luotettavuutta

14 4.1 15D-mittari elämänlaadun kuvaajana Elämänlaadun mittaamisessa on kaksi suuntausta: Toiset kannattavat elämänlaatua kuvaavia profiileja ja toiset yhden indeksiluvun tuottavia mittareita. Jälkimmäisessä kiistellään siitä, miten mittaukset pitäisi arvioida tai painottaa erillisten ulottuvuuksien tai väittämien yhdistämisvaiheessa. Tämä johtuu, että ei ole selkeää yhtenäistä kantaa siitä mitä terveyteen liittyvä elämänlaatu on. Yleisesti hyväksyttyä on, että terveyteen liittyvä elämänlaatu on moniulotteinen käsite, joka sisältää fyysiset, emotionaaliset ja sosiaaliset osatekijät, joihin sairaus tai hoito vaikuttaa. Erityisen tärkeänä pidetään sitä, että jokainen itse arvioi terveyteen liittyvään elämänlaatuun vaikuttavia osatekijöitä omasta näkökulmastaan, jolloin voidaan tehdä päätelmiä sairauden tai hoidon vaikutuksista. Siitä ei ole kuitenkaan päästy yhteisymmärrykseen kuinka monta ja mitä ulottuvuutta jokaista osatekijää kohden pitäisi esiintyä. (Sintonen 2001, 328.) Harri Sintonen on pyrkinyt vastaamaan asetettuihin haasteisiin ja kehittänyt 15Dmittarin. 15D on geneerinen (ei sairaudesta riippuva), kattava, 15 ulottuvuutta käsittävä, itse täytettävä terveyteen liittyvän elämänlaadun (HRQoL) mittari, jota voidaan käyttää profiililuvun ja yksittäisen elämänlaadun tasoa kuvaavan luvun muodostamiseen. (Sintonen 2001, 328.) 15D-mittari pyrkii kattamaan Maailman terveysjärjestön (WHO:n) määritelmän terveydestä fyysisen, henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilana. 15D:n kehittely alkoi 1970- luvun loppupuolella, ja sen tarkoituksena oli kehittää mittari, joka ensisijaisesti tuottaa yhden elämänlaatua kuvaavan indeksiluvun, väliltä 0 1, 0=kuollut ja 1=ongelmaton tilaa kaikissa ulottuvuuksissa, mutta tärkeänä osana myös elämänlaatua kuvaavan profiilin. (Sintonen 2001, 329.) Alkuvaiheessa, vuonna 1981, mittari käsitti 12 ulottuvuutta, mutta palaute lääketieteen ammattilaisilta johti muokkaukseen, jonka tuloksena ensimmäinen 15-ulottuvuuksinen 15D-mittari kehitettiin. Kahdessa suuressa potilastutkimuksessa mittaria käyttäneiden palaute ja erilaisten kokemuksellisten faktorianalyysien käyttö johti lomakkeen muokkaamiseen sen nykyiseen muotoon vuonna 1992. Mittarin kehitys on kuvattu perusteellisemmin Harri Sintosen julkaisussa vuodelta 1994. Mittari sisältää nykyisellään seuraavat ulottuvuudet: liikkuminen, näkö, kuulo, hengitys, nukkuminen, syöminen, puhuminen, eritystoiminta, tavanomaiset toiminnot, henkinen toiminta, vaivat ja oireet, ma-

15 sentuneisuus, ahdistuneisuus, energisyys ja sukupuolielämä (LIITE 2; Sintonen 2001, 329; Taulukko 1.) Taulukko 1. Mittarin ulottuvuudet ovat puolestaan jaettu viiteen tasoon. Esimerkkinä ulottuvuuden NÄKÖ viisi tasoa. 15D Harri Sintonen Taso 1. Taso 2. Taso 3. Taso 4. Taso 5. Näen normaalisti eli näen lukea lehteä ja TV:n tekstejä vaikeuksitta (silmälaseilla tai ilman). Näen lukea lehteä ja/tai TV:n tekstejä pienin vaikeuksin (silmälaseilla tai ilman). Näen lukea lehteä ja/tai TV:n tekstejä huomattavin vaikeuksin (silmälaseilla tai ilman). En näe lukea lehteä enkä TV:n tekstejä ilman silmälaseja tai niiden kanssa, mutta näen kulkea ilman opasta. En näe lukea oppaatta eli olen lähes tai täysin sokea Elämänlaadun mittaaminen on osoittautunut helpoksi: mittauksen kohteena olevat henkilöt tässä tutkimuksessa potilaat täyttävät kyselylomakkeen, josta he valitsevat jokaiselta ulottuvuudelta sen tason, joka parhaiten kuvaa heidän terveydentilaansa kyseisenä päivänä. Lomakkeen täyttäminen vie aikaa noin 5 10 minuuttia. (Sintonen 2001, 329.) Käytännössä 15D-lomakkeen käyttömyöntyvyys on osoittautunut hyväksi, mikä näkyy korkeina vastaus- ja täyttöprosentteina. Suomessa tehdyissä postikyselyissä vastausprosentti on vaihdellut 65 94 % riippuen siitä, onko lähetetty muistutus ja mitä muuta kysely on sisältänyt. Ulottuvuuksien täyttöprosentti on vaihdellut 96 100 %, lukuun ottamatta sukupuolielämää kuvaava ulottuvuutta, jonka täyttöprosentti on ollut 90 92 %. Vertailussa 15D-mittari on yltänyt yhtä hyviin prosentteihin suhteessa NHP-, SF-20 ja EQ-5D-mitareihin. Pieni määrä lomakkeen tyhjiä kohtia voidaan kuitenkin täydentää luotettavasti käyttäen muiden kyselyyn osallistuneiden ikä- ja sukupuolivakioituja muuttujia. (Sintonen 2001, 329 330.) Päädyin käyttämään 15D-mittaria sen luotettavuuden ja helppokäyttöisyyden takia. Toinen kriteeri tutkimustani tehdessäni oli, että tutkimuksen suorittaminen ei rasittaisi sydänleikattuja, vain tutkittava asia oli esitetty viidellätoista ytimekkäällä ja yhdellä tutkijan lisäämällä avoimella kysymyksellä. 15D-mittarilla kerätyt laajat väestöreferenssit suomalaisista antoivat myös mahdollisuuden verrata sydänleikkauspotilaiden elämänlaatua valtaväestöä kuvaavaan aineistoon.

16 4.2 Tutkimusaineiston kerääminen Syksyn 2006 loppupuolella ryhmäohjauksen vetäjien kanssa suunniteltiin ja aikataulutettiin leikkauspotilaille järjestetyt ryhmät. Aikataulut lyötiin lukkoon kevään 2007 alussa. Jokaisen luennon päätteeksi tutkijalle varattiin aikaa noin puoli tuntia esitellä tutkimus, jakaa ja kerätä lomakkeet. Tämä toteutui hyvin, vaikkakin luennon alussa potilaiden esittäytymiseen käytetty aika saattoi venyä ja näin kaventaa tutkimukselle varattua aikaa. Ohjausryhmään osallistuneet olivat kuitenkin hyvin motivoituneita kuuntelemaan ja osallistumaan tutkimukseen. Tutkimuksen suorittamisella ryhmänohjauksessa pyrittiin saamaan mahdollisimman korkea vastausprosentti, joka toteutui hyvin. Postikyselyllä ei välttämättä olisi tavoitettu kaikkia ryhmään osallistuneita. Huonommillaan Sintosen (2001, 329 330.) suorittamissa postikyselyissä vastausprosentti oli vain 64 %. Tutkijan ja ryhmän tapaamisella ja tutkimuksen esittelemisellä ryhmäohjauksessa pyrittiin saamaan tilanteesta henkilökohtaisempi, mutta myös yksityisempi kuin jos osallistujia olisi lähestytty kirjeitse. Tutkimuksen aineisto kerättiin kolmelta leikkauksen jälkeiseltä ryhmältä, jotka käsittivät kaikki kevään 2007 aikana sydänleikatuille potilaille järjestettyä ohjausryhmää. Ryhmät kokoontuivat Meilahden sairaalan luentosalissa maalis-, huhti- ja toukokuussa. Ryhmät oli tarkoitettu myös leikattujen omaisille. Vastaamisrauhan turvaamiseksi tutkijan osuus oli virallisen luennon jälkeen suunnattu vain potilaille. Ryhmiin osallistujia rohkaistiin vastaamaan kyselyyn ja kertomalla tutkimuksen tarkoituksesta. Lisäksi heille annettiin luettavaksi kyselylomakkeen liitteenä oleva saatekirje. (LIITE 1; LIITE 2.) Kyselylomakkeet täytettiin luennolla, jossa tutkija oli itse paikalla esittelemässä tutkimuksen tarkoituksen. Oletuksena oli, että osallistujat, jotka suostuvat tutkimukseen, täyttävät koko lomakkeen eli 15D-mittarin lisäksi taustatietokysymykset ja avoimen kysymyksen ja potilaat, jotka kieltäytyvät tutkimuksesta, jättävät 15D-lomakkeen täyttämättä, mutta täyttävät halutessaan tiedot iästä ja sukupuolesta. Näin toimiessaan tutkija saa tiedon siitä, kuinka moni kieltäytyi tutkimuksesta. Luennolta aikaisemmin lähteneet tai kiireeseen vedonneet eivät kuitenkaan täyttäneet taustatietolomakkeita. Lomakkeen täyttämiseen varattiin aikaa 20 minuuttia, joka oli riittävä. Kaikki vastanneet täyttivät kyselylomakkeen 15D-osiota koskevalta osalta, mutta osa jätti vastaamatta tai ilmaisi vastaamisen olleen vaikeaa avoimeen kysymykseen. Avoimeen kysymykseen tulleet vastaukset vaihtelivat lyhyistä ja ytimekkäistä, lähes luettelomaisista listauksista

17 pitkiin luonnehdintoihin. Tutkimukseen otettiin mukaan kaikki lomakkeen palauttaneet potilaat ja aikaisemmin luennolta poistuneet kirjattiin tutkimuksesta kieltäytyjiin. Väestöä kuvaava (n=2739) profiili saatiin Harri Sintoselta, koska vuoden 2007 aikana julkaistuksi suunniteltua Internet-palvelua ei ollut vielä saatavilla. 4.3 Tutkimusaineiston käsittely ja analysointi Lomakkeen tiedot tallennettiin tietokoneelle käyttäen Excel-ohjelmaa ja analyyseihin SPSS-tilasto-ohjelmaa. Sydänleikatuiden vastauksista muodostettiin 15D-mittarin (Liite 2.) ulottuvuudet sisältävä profiili heidän terveyteen liittyvästä elämänlaadusta käyttäen apuna Excel-ohjelmaa. Profiili muodostui ulottuvuuksien mukaan järjestetyistä ulottuvuuksille lasketuiden arvoitusten keskiarvosta ja indeksiluku ulottuvuuksille laskettujen erityisten preferenssi painotuksien mukaan. Profiilien ja indeksilukujen vertailuun käytettiin väestöreferenssejä, jotka saatiin mittarin kehittäjältä. Tilastollisiin analyyseihin käytettiin SPSS- ja esittämiseen graafisessa muodossa Excel-ohjelmaa, koska Excelohjelma tuottaa havainnollisempia kuvaajia verrattuna SPSS-ohjelman tulosteisiin. Analyysimenetelminä käytettiin frekvenssejä, keskiarvoja ja keskihajontoja. Vertailtaessa sydänleikkauksessa olleita väestöön käytettiin Levenen keskiarvotestiä sekä kahden otoksen t-testiä, joilla selvisi aineistojen väliset tilastollisesti merkitsevät erot. (Sintonen 1996.) Levenen testi määritteli miltä riviltä t-testin merkitsevyys oli luettavissa (Equal variances assumed/not assumed). Testi suoritettiin 95 prosentin luottamusvälillä, jolloin kahdenryhmän välistä tilastollisesti merkitsevää eroa osoitti p-arvo joka oli pienempi kuin 0,05. Jos Levenen testin p-arvo oli suurempi kuin valittu riskitaso, t-testin merkitsevyys luettiin assumed -riviltä ja jos taas Levenen testin p-arvo oli pienempi kuin valittu riskitaso, luettiin merkitsevyys not assumed -riviltä. Levenen testi testasi nollahypoteesia, jonka mukaan selitettävän muuttujan varianssi on perusjoukossa molemmilla sama. Kumpaa SPSS-ohjelman määritelmää, eri varianssioletuksilla laskettua t-testiä käytetään määrää Levelen testin p-arvo. (Ylä-Anttila 2003.) Avoin kysymys Miten leikkaus on mielestäsi vaikuttanut elämänlaatuusi? analysoitiin käyttäen apuna sisällön analyysiä. Sisällön analyysi on paljon käytetty tutkimusaineiston analyysimenetelmä hoitotieteellisissä tutkimuksissa, jolla voidaan analysoida dokumentteja systemaattisesti ja objektiivisesti. Tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää,

18 joko lähtien aineistosta induktiivisesti eli yksittäisestä yleiseen tai deduktiivisesti, jolloin analyysia ohjaa aikaisempaan tietoon perustuva luokittelurunko. Tässä tutkimuksessa päädyttiin induktiiviseen lähestymistapaan. Avoimeen kysymykseen tulleet vastaukset käytiin läpi systemaattisesti kysymällä jokaiselta vastaukselta sydänleikatuille esitettyä kysymystä Miten leikkaus on mielestäsi vaikuttanut elämänlaatuusi?. Aineisto, joka ei vastannut kysymykseen, hylättiin ja vastauksista poimittiin suoraan kysymykseen vastanneet ilmaisut. Ilmaisut pelkistettiin ja ilmaisuista muodostuivat positiiviset ja negatiiviset vaikutukset jotka kuvasivat leikkauksen vaikutuksia elämänlaatuun. (Kyngäs & Vanhanen 1999.)

19 5 TUTKIMUSEETTISET KYSYMYKSET Tutkimuksen eettisyyttä on tarkasteltu Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) julkaisun perusteella. (kts. ETENE 2001.) Tutkimus suunniteltiin perusteellisesti ja tutkimukselle haettiin asianmukainen tutkimuslupa Uudenmaan Sydänliiton toiminnanjohtaja, Juhani Nikuselta. Huolellisella suunnittelulla varmistuttiin, että tutkimusongelmiin saatiin vastaus käytetyllä menetelmällä. Tutkimuksen aikataulu osoittautui realistiseksi ja tutkimus pystyttiin toteuttamaan sille sovittuna ajankohtana. Tietoja kerättäessä tutkittaville tuli selvittää kirjallisesti sekä suullisesti tutkimuksen tarkoitus ja käyttötapa sekä anonymiteetti, luottamuksellisuus ja vapaaehtoisuus. Tutkittaville kerrottiin myös tavoite parantaa sydänleikkauspotilaiden leikkauksen jälkeistä hoitotyötä. (LIITE 1.) Tutkimuksen tulee olla rehellinen, puolueeton ja suunniteltu niin, että tutkimukseen osallistujille ei aiheudu haittaa. Raportissa tulee esittää kaikki tärkeät tulokset ja johtopäätökset eikä siitä saa jättää toimeksiantajan tai muun instanssin kannalta epäedullisia tuloksia pois (Heikkilä 1998, 30.). Tutkimukseen osallistuminen oli kaikille vapaaehtoista ja mahdollisuus tutkimuksen keskeyttämiselle missä tutkimuksen vaiheessa vain oli mahdollista. Tutkittaville pyrittiin luomaan rauhallinen ilmapiiri tutkimukseen vastaamiseen. Vastaaminen 15D-lomakkeeseen katsottiin suostumukseksi ja luennolta poistuminen aikaisemmin kieltäytymiseksi. Tutkimuksen julkisuus pyrkii takaamaan sen rehellisyyden. Kysymyksessä on Diakonia-ammattikorkeakoulun opinnäytetyö, joka esitetään opinnäytetyön julkistusseminaarissa syksyllä 2007 ja julkaistaan Diakonia-ammattikorkeakoulun opinnäytetyönä. Opinnäytetyö on julkaisun jälkeen lainattavissa oppilaitoksen kirjastosta ja luettavissa sähköisessä muodossa koulun Internet-sivuilla PDF-muodossa. Aineistoa kerättäessä ja tuloksia raportoitaessa pidettiin huolta siitä, että tutkittujen henkilöllisyys pysyisi salassa. Tuloksia ei saa esittää sellaisessa muodossa, että yksittäinen tutkimuksessa ollut potilas olisi tunnistettavissa. (Heikkilä, 1998, 30.) Tässä tutkimuksessa mukana olleiden henkilöllisyys ei tule ilmi, koska lomakkeet täytettiin nimettömänä ja tulokset esitellään kokonaisuutena, joista yksittäistä potilasta ei voi tunnistaa.

20 6 TUTKIMUKSEN TULOKSET 6.1 Sydänleikattujen taustatiedot Tutkimus toteutettiin kevään 2007 aikana HUS Sydän- ja thoraxkirurgian klinikan ja Uudenmaan Sydänpiiri ry:n järjestämällä sydänleikkauspotilaille suunnatulla ryhmäpotilasohjaus luennolla. Luentoja järjestettiin kolme kappaletta. Luennoille osallistui 28 sydänleikkauksessa ollutta, joista varsinaiseen tutkimukseen osallistui 24 potilasta, vastausprosentin ollessa 85,7 %. Tutkimukseen osallistuneista suurin osa (71 %) oli miehiä. Vastaajien keski-ikä oli 58 vuotta, nuorimman olleessa 35-vuotias ja vanhimman 73-vuotias. Yhdeksäntoista (79,15 %) potilasta ilmoitti elävänsä parisuhteessa. Heillä on mahdollisuus saada tukea puolisoltaan toipuessaan leikkauksesta. Suurin osa (66,7 %) ilmoitti olevansa työelämässä. Suurella osa potilaista (87,5 %) leikkauksessa oli 3 kk. Vain kolmella (12,5 %) leikkauksesta oli kulunut yli 3 kk. Seitsemälletoista (71 %) oli suoritettu sydämenohitusleikkaus ja seitsemälle (29 %) sydämenläppäleikkaus. (Taulukko 2.) Taulukko 2. Sydänleikkauksessa olleiden taustatiedot (n=24) Taustamuuttujat % n Sukupuoli Naiset 29 7 Miehet 71 17 Ikäryhmä 50-vuotiaat tai alle 8,3 2 51 60-vuotiaat 45,85 11 61-vuotiaat tai yli 45,85 11 Siviilisääty Avioliitto 62,5 15 Avoliitto 16,65 4 Eronnut 16,65 4 Leski 4,2 1 Työelämässä On 66,7 16 Ei ole 33,3 8 Päiviä leikkauksesta 90 päivää tai alle 87,5 21 91 180 päivää 8,3 2 181 270 päivää 0 0 271 päivää tai enemmän 4,2 1 Leikkaus Ohitusleikkaus 71 17 Läppäleikkaus 29 7

21 6.2 Sydänleikattujen terveyteen liittyvä elämänlaatu Sydänleikatun terveyteen liittyvää elämänlaatua kuvaa 15D-lukema 0.861. Sydänleikattujen terveyteen liittyvä elämänlaatu oli hyvää näköä 0,9730, kuuloa 0,9671, syömistä 1,00, puhetta 0,9506 ja henkistä toimintaa 0,9554 kuvaavilla ulottuvuuksilla. (Kuvio 1.; LIITE 3.) Avoin kysymys nosti esille leikkauksen positiivisia vaikutuksia potilaiden kokemaan elämänlaatuun (LIITE 5.): Leikkaus lisäsi epäsuorasti sydänleikkauspotilaiden arvostusta elämänarvoihin, joka nosti terveiden elämänarvojen merkitystä heidän elämässään. Elämänlaatu parani auttamalla sydänleikattuja vähentämään oireen mukaisesta lääkitystä: helpottava tunne tulla toimeen ilman nitroja Leikkauksen vaikutukset ulottuivat myös poistamaan kipuja näin helpottamalla potilaiden oloa: on helpompi olla. Rintakipuja ei enää ole Potilaat kokivat myös pystyvänsä lisäämään rasitusta enemmän kuin ennen leikkausta. Sydänlihaksen hapenpuutteesta johtuvat rytmihäiriöt poistuivat leikkauksen myötä: rytmihäiriöt vähentyneet, ei ole ollut rytmihäiriöitä Osalla leikkaus laski verenpainetta: verenpaineeni on kyllä laskenut ja ehkä on vähän kevyempi olo Kuvio 1. Sydänleikattujen ja valtaväestön 15D-profiilit

22 Erityisen heikkoa sydänleikkauksessa olleiden elämänlaatu oli nukkumista 0,7613, tavanomaisia toimintoja 0,7407, vaivoja ja oireita 0,7389, energisyyttä 0,7572 ja sukupuolielämää 0,7376 kuvaavilla terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuuksilla. (Kuvio 1.; LIITE 3.) Avoimen kysymyksen esille nostamat negatiiviset vaikutukset potilaiden elämänlaatuun olivat seuraavanlaisia (LIITE 5.): Leikkaus aiheutti joillain potilaista mielialan vaihteluita: olen ollut pirteä ja toimintatarmoine, tällä viikolla on puhti puuttunut ja tuntuu kurjemmalta Samalla leikkaus aiheutti uudenlaisia kipuja, jotka paikantuivat leikkaushaavoihin. Haavan parantuessa esiintyvät haavakivut kuitenkin helpottavat. Eräs läppäleikkauksessa ollut koki uuden läpän häiritsevän häntä päivittäin, koska hän kuulee mekaanisen läpän nakutuksen aina kun on hiljaista: uusi läppä häiritsee melkoisesti oloani päivällä ja yöllä Otoksen suppeuden takia sukupuolten välinen vertailu ei ollut mielekästä vaan vertailu olisi vaatinut laajemman aineiston. 6.3 Valtaväestön ja sydänleikattujen terveyteen liittyvän elämänlaadun erot Vertailtaessa ulottuvuuksien mukaan väestöä ja sydänleikattuja, tilastollisesti merkitseviä eroja löytyi (p<0.05) liikuntakykyä 0.9372 vs. 0.8604 (p=0.048), hengitystä 0.8964 vs. 0.8086 (p=0.015), nukkumista 0.8404 vs. 0.7613 (p=0.022), tavanomaisia toimintoja 0.9004 vs. 0.7407 (p=0.000), ahdistuneisuutta 0.9037 vs. 0.8396 (p=0.041), energisyyttä 0.8601 vs. 0.7572 (p=0.001) sekä sukupuoli elämää 0.884 vs. 0.7376 (p=0.001) kuvaavilla ulottuvuuksilla, joissa väestön terveyteen liittyvä elämänlaatu oli sydänleikattuja paremmalla tasolla. Henkistä toimintaa 0.8865 vs. 0.9554 (p=0.010) kuvaavalla ulottuvuudella sydänleikatut ylsivät kuitenkin valtaväestöä paremmalle tasolle. 15D-luvuilla oli myös tilastollisesti merkitsevää eroa (p=0.017) väestöllä (0.904) ollen yleisesti ottaen parempi elämänlaatu kuin sydänleikatuilla (0.861). (Kuvio 1.; LIITE 3.; LIITE 4.) Tilastollisesti merkitseviä eroja ei löytynyt valtaväestön ja sydänleikkauksessa olleiden väliltä näköä 0.953 vs. 0.973 (p=0.438), kuuloa 0.957 vs. 0.9671 (p=0.650), syömistä 0.9957 vs. 1 (p=0.614), puhetta 0.9785 vs. 0.9506 (p=0.239), eritystä 0.8946 vs. 0.896 (p=0.971), vaivoja ja oireita 0.765 vs. 0.739 (p=0.543) ja masentuneisuutta 0.9047 vs. 0.8525 (p=0.082) kuvaavilta ulottuvuuksilta. (Kuvio 1.; LIITE 3.; LIITE 4.)

23 7 POHDINTA 7.1 Tärkeimmät tulokset Sydänleikattujen terveyteen liittyvä elämänlaatu oli hyvää näköä, kuuloa, syömistä, puhetta ja henkistä toimintaa kuvaavilla ulottuvuuksilla, näin osoittaen ulottuvuudet joissa sydänleikatuilla ei esiinny vakavia ongelmia. Avoin kysymys nosti esille positiivisia vaikutuksia potilaiden kokemaan elämänlaatuun. Leikkaus parantaa elämänlaatua vähentämällä oireenmukaisen lääkityksen tarvetta ja poistaen ennen leikkausta esiintyviä fyysisiä oireita. Leikkauksen jälkeen sydänleikatut pystyivät harrastamaan liikuntaa paremmin kuin ennen leikkausta ja myös terveet elämän arvot vakiinnuttivat asemaansa sydänleikattujen jokapäiväisessä elämässä. Heikkoa sydänleikkauspotilaan elämänlaatu oli erityisesti nukkumista, tavanomaisia toimintoja, vaivoja ja oireita, energisyyttä ja sukupuolielämää kuvaavilla terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuuksilla. Avoin kysymys nosti esille myös negatiivisia vaikutuksia koettuun elämänlaatuun. Haavakipu lannisti osaa toipumassa olevia potilaita ja osalla esiintyi mielialanvaihteluita leikkauksen jälkeen. Toimenpiteistä ilmenneet positiiviset vaikutukset vahvistavat aikaisempien tutkimusten tuloksia siitä, että potilaat hyötyvät heille suoritetuista toimenpiteistä. (Lukkarinen 1999.; Kattainen 2004.; Lukkarinen & Hentinen 2005.) Negatiiviset tulokset vahvistivat myös Lukkarisen (1999) tuloksia siitä, että toimenpiteet parantavat fyysistä terveydentilaa, mutta elämänlaatu heikkeni tunnereaktioiden ulottuvuuksilla ottaen huomioon sydänleikatuilla esiintyvät mielialanvaihtelut. Suhteessa valtaväestöön sydänleikkauspotilaan elämänlaatu oli tilastollisesti heikompaa niin kokonaislukeman (15D-luku) kuin myös tiettyjen ulottuvuuksien osalta. Tutkimuksen tulokset vahvistivat aikaisempien tutkimusten tuloksia siitä, että sydäntautia sairastavalla on huonompi elämänlaatu valtaväestöön verrattaessa (Salminen ym. 2006.; Kattainen 2004). Pitkittäistutkimusten pohjalta on kuitenkin odotettavaa, että sydänleikattujen elämänlaatu paranee valtaväestön tasolle noin puolen vuoden ajanjaksolla, koska on viitteitä siitä, että toimenpide jo itsessään parantaa elämänlaatua (Kattainen 2004). Mielenkiintoista olisikin selvittää ohjausryhmään osallistuneiden elämänlaatu puolen vuoden ja vuoden päästä edellisestä mittauksesta. Samalla voisi selvittää ryhmäohjauksessa käsiteltyjen asioiden toteutumisesta kuten liikuntaohjauksen, jonka tarkoituksena on motivoida sydänleikattu sisällyttämään reipasta liikuntaa jokapäiväiseen elämään.

24 Aikaisempien tutkimusten mukaan (Salminen ym. 2004) reilun puolen vuoden mittaisella sydänjärjestön neuvonta- ja ryhmätoimintaohjelmalla ei ollut vaikutusta osallistujien elämänlaatuun. Tässä tutkimuksessa kiinnittäisin kuitenkin varovaisesti huomiota siihen, että sydänleikatuilla henkistä toimintaa kuvaavalla ulottuvuudella terveyteen liittyvä elämänlaatu oli tilastollisesti merkitsevästi parempaa. Tämä voisi olla osoitus siitä, että juuri saatu ohjaus olisi motivoinut sydänleikattuja potilaita ja nostanut heidän mielialaansa. 7.2 Tutkimuksen luotettavuuden pohdintaa Kato muodostui potilaista, jotka kieltäytyivät osallistumasta tutkimukseen. Kyselyn suorittaminen luennon aikana laski mahdollista katoa suhteessa postikyselyyn, joka oli yksi peruste suorittaa kysely ryhmäohjauksessa. Kato jäi verraten pieneksi, joka osaltaan parantaa tutkimuksen luotettavuutta. 7.2.1 Tutkimuksen validiteetti Tässä tutkimuksessa onnistuttiin vastaamaan esitettyihin tutkimusongelmiin 15Dmittarin avulla, jota täydennettiin avoimella kysymyksellä. 15D-mittaria on tutkittu ja testattu reilun 15 vuoden ajan. Mittaamisen validiteetti ilmaisee, missä määrin on kyetty mittaamaan juuri sitä, mitä pitikin mitata. Ideaalitilanne on se, että muuttuja mittaa täsmälleen sitä, mitä oli tarkoitus mitata (Holopainen & Pulkkinen 2002, 14.). Validilla mittarilla suoritetut tutkimukset ovat keskimäärin oikeita (Heikkilä 1998, 28.). Mittauksen validiteettiin liittyy läheisesti systemaattisen virheen mahdollisuus. Systemaattinen virhe syntyy helposti jostakin aineiston keräämiseen liittyvästä tekijästä. Mahdollinen virhelähde on osallistujien valehteleminen. (Heikkilä 1998, 28 29, 178) Tutkimuksessa täytyy ottaa huomioon, että sydänleikkauspotilaille järjestetyn ryhmäohjauksen osallistujat saattoivat kaunistella tai vähätellä heidän terveydentilaansa ja näin terveyteen liittyvä elämänlaatu on mahdollisesti vääristynyt. Näin tulokset voivat kuvata enemmänkin sitä, minkä sydänleikkauspotilaille järjestettyyn ryhmäohjaukseen osallistuneet haluaisivat heidän elämänlaatunsa olevan.

25 Validiteetti rakentuu myös seuraavista kokonaisuuksista: Sisällön validiteetti. 15D-mittari sisältää terveyden fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden, jotka maailman terveysjärjestö on määritellyt. Kehittelyprosessin aikana ulottuvuudet ovat muotoutuneet laajan joukon ja tutkimusten antaman palautteen kautta. Mittarin laaja vertailu on osoittanut sen olevan luotettava ja se kattaa paremmin terveyteen liittyvän elämänlaadun määritelmän kuin NHP-mittari. (Sintonen 2001, 330.) Tämä puoltaa 15D-mittarin käyttöä mitattaessa terveyteen liittyvää elämänlaatua ja tulosten kuvaavan hyvin terveyteen liittyvää elämänlaatua ottaen huomioon mahdollisen vastausten kaunistelun. Käsitevaliditeetti. Empiirisen tutkimuksen valossa 15D-mittarin korrelaatio, eli kahden muuttujan välinen riippuvuus, mittarien NHP, SF-20 ja EQ-5D kanssa vertailtavien ulottuvuuksien osalta on korkeampaa kuin ei vertailukelpoisten ulottuvuuksien suhteen mitattaessa mittarin ominaisuuksia. Tämä on malli, jonka tarkoituksena on paljastaa mittarin yhtenäisyys- ja erottelukyky. Yhdessä nämä vahvistavat yhteneväisyyden ja erottelukyvyn kanssa 15D-mittarin käsitevaliditeettia. (Sintonen 2001, 330) 15D-mittari tuottaa siis tarkemman kuvan terveyteen liittyvästä elämänlaadusta kuin muut käytössä olevat mittarit. Mittarin herkkyyttä on haluttu parantaa sisällyttämällä siihen seuraavat ulottuvuudet: masentuneisuus, ahdistuneisuus, energisyys sekä vaivat ja oireet, jotta se ei tuottaisi terveillä ihmisillä liian korkeita lukuja. Nämä korostavat paremmin mittarin erottelukykyä, mikä mahdollistaa mittarin käytön myös kohtuullisen terveellä väestöllä. Ulottuvuuksilla kuten liikkuminen, hengittäminen, syöminen, eritystoiminta ja henkinen toiminta, haluttiin vastavuoroisesti varmistua siitä, että kohtuullisen sairailla mittari ei tuottaisi liian matalia lukuja ja mahdollinen heikkeneminen elämänlaadussa olisi helpompi havaita. Teoreettisesti mittari määrittelee yli 30 miljardia erilaista terveydentilan profiilia (Sintonen 1996) kattaen myös kuoleman ja tiedostamattoman. Mittarin erotottelukyky ja herkkyys muutoksille on siis korkea. (Sintonen 2001, 330.) 7.2.2 Tutkimuksen reliabiliteetti Reliabiliteetilla tarkoitetaan tutkimuksen tulosten tarkkuutta. Otoskoolla on tarkoitus varmistua siitä, että tulokset eivät ole sattumanvaraisia. Tieteellisiä tuloksia ei pidä yleistää niiden pätevyysalueen ulkopuolelle. (Heikkilä 1998, 30.) Vastausprosentin olleen korkea, tulosten edustavuus ryhmää kuvailtaessa on hyvä. Tämän tutkimuksen