KOULUIKÄISEN REUMAA SAIRASTAVAN LAPSEN ELÄMÄNLAATU Jaana Kankaala Sonja Pulkkinen Opinnäytetyö, syksy 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)
TIIVISTELMÄ Jaana Kankaala & Sonja Pulkkinen. Kouluikäisen reumaa sairastavan lapsen elämänlaatu. Oulu, syksy 2005, 36 s., 5 liitettä. Diakonia- ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK). Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Apajasalon (1997) kehittämän 17Delämänlaatumittarin avulla reumaa sairastavien lasten elämänlaatua. Opinnäytetyö tehtiin kvantitatiivisella tutkimusmenetelmällä. Tutkittavat olivat 8 11-vuotiaita reumaa sairastavia lapsia. Tutkimusaineisto kerättiin postikyselyllä. Kysely lähetettiin 36 lapselle, joista 14 vastasi kyselyyn. Vastausprosentti oli 39 %. (n=14). Opinnäytetyön analysointimenetelmänä käytettiin kuvailevan tilastotieteen menetelmää. Tulokset esitettiin graafisten esitysten ja prosenttien avulla. Graafiset esitykset tehtiin Microsoft Excel- ohjelmalla. Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että kyselyyn vastanneet 8 11-vuotiaat reumaa sairastavat lapset kokivat elämänlaatunsa hyväksi 17D-elämänlaatumittarilla mitattuna. Vastauksien perusteella reuma ei vaikuttanut niinkään fyysiseen elämänlaatuun, vaan sosiaaliseen ja psyykkiseen elämänlaatuun. Opinnäytetyöstä saatuja tuloksia voidaan hyödyntää lasten ja nuorten hoitotyössä. Jatkossa 17D-elämänlaatumittaria voidaan kokeilla muilla pitkäaikaissairailla potilailla pitämällä terveitä lapsia vertailukohteena. Mittaria voidaan käyttää eri maissa ja näin voidaan vertailla hoidon vaikuttavuutta. Jatkossa voidaan tutkia, miksi reumaa sairastavat lapset kokevat, että reuma vaikuttaa eniten psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Asiasanat: lastenreuma, kouluikä, elämänlaatu, 17D-elämänlaatumittari, kvantitatiivinen tutkimus
ABSTRACT Jaana Kankaala & Sonja Pulkkinen. The Quality of life of school-aged children with rheumatism. Oulu, autumn 2005, 36 p., 5 appendices. Diaconia polytechnic, Oulu unit, Degree programme in social welfare, health care and education. Nurse. The purpose of this thesis was to describe the quality of life of children with rheumatism using 17D-quality of life meter which Apajasalo (1997) has developed. The thesis was made by using a quantitative method. The study sample comprised of school-aged children with rheumatism aged 8 11. The study sample was collected by a posted questionnaire. The inquiry was sent to 36 children of which 14 answered. The response was 39%. The material was analyzed by using a describing analysis method. The results were presented using a graphic presentation and percentages. The graphic presentations were made by Microsoft Excel program. As a conclusion it can be said that children with rheumatism aged 8 11 years who answered the inquiry experienced their quality of life good measured by 17Dquality of life meter. Based on the answers rheumatism did not influence so much the physical quality of life but social and mental quality of life. The results of the thesis can be used in children s and teenagers health care. In future the results of this thesis can be tested with other long-term patients keeping healthy children as a model. The meter can be used in different countries and so it is possible compare the effects on health. In future it can be examined why children with rheumatism experience that rheumatism influences mostly the mental and social quality of life. Key words: rheumatism, school-age, quality of life, 17D-quality of life meter, quantitative research
SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ...2 ABSTRACT...3 1 JOHDANTO...5 2 KOULUIKÄISEN REUMAA SAIRASTAVAN LAPSEN ELÄMÄNLAATU JA...6 SEN MITTAUS...6 2.1 Elämänlaatu aikaisempien tutkimuksien valossa...6 2.2 Kouluikäinen reumaa sairastava lapsi...9 2.2 15D-, 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit pitkäaikaissairaan lapsen elämänlaadun kuvaajina...11 3 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN...14 3.2 Opinnäytetyön menetelmä...14 3.3 Aineiston keruu 17D-elämänlaatumittarilla...15 3.4 Aineiston analyysi...16 4 TULOKSET...18 4.3 Sosiaalinen elämänlaatu...22 4.4 Yhteenvetoa tuloksista ja johtopäätökset...25 4.5 Tulosten vertailua aikaisempiin tutkimuksiin...26 5 POHDINTA...28 5.1 Eettisyyden ja luotettavuuden pohdintaa...28 5.3 Jatkokehittämishaasteet...31 LÄHTEET...32 LIITTEET LIITE 1 17D-elämänlaatumittari LIITE 2 Tuloksia LIITE 3 Sopimukset opinnäyteyhteistyöstä LIITE 4 Saatekirje 9.5.2005 LIITE 5 Kirjallinen suostumus
1 JOHDANTO Elämänlaadulla tarkoitetaan ihmisen tyytyväisyyttä ja onnellisuutta elämässä. Elämänlaatu on kokemuksellista ja siihen vaikuttavat monet asiat. Lasten kokemasta elämänlaadusta on hyvin vähän tietoa. Sen vuoksi halusimme tutkia lasten elämänlaatua. Pitkäaikaissairaudella on vaikutuksia kouluikäisen lapsen fyysisiin, psyykkisiin, henkisiin ja sosiaalisiin osa-alueisiin. Reuma pitkäaikaissairautena aiheuttaa muun muassa riippuvuutta vanhemmista ja ongelmia tunteiden ilmaisussa. Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten ja nuorten tulosyksikössä reumaa sairastavia lapsia hoidetaan kokonaisvaltaisesti ottaen huomioon heidän fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja henkinen elämänlaatu. Tärkeäksi asiaksi reumaa sairastavan lasten hoidossa koetaan muun muassa pelkojen ja kipujen lievittäminen. Kouluikäiselle lapsille hyvin keskeiset asiat kuten koulu, perhe ja ystävät pyritään huomioimaan. Reumaa sairastaville lapsille tarjotaan mahdollisuutta vertaistukeen ja heitä kannustetaan normaaliin elämään. Opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata Apajasalon (1997) kehittämän 17Delämänlaatumittarin avulla reumaa sairastavien lasten elämänlaatua. Opinnäytetyön tutkimusongelma on millaiseksi reumaa sairastavat lapset kokevat elämänlaatunsa 17Delämänlaatumittarilla mitattuna. Tavoitteena on, että opinnäytetyö palvelisi Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten ja nuorten tulosyksikköä. Pitkäaikaissairaan lapsen elämänlaadun mittaukseen on kehitetty erilaisia mittareita. Opinnäytetyössä käytetään Apajasalon kehittämää 17D-elämänlaatumittaria, joka on kehitetty 8 11-vuotiaille lapsille. Tarve reumaa sairastavien lasten elämänlaadun tutkimiseen lähti Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten ja nuorten tulosyksiköstä. Lasten ja nuorten tulosyksikkö halusi tietoa reumaa sairastavien lasten elämänlaadusta ja 17D-elämänlaatumittarin toimivuudesta pitkäaikaissairailla lapsilla. Kyselystä saatujen tulosten avulla saadaan uutta tietoa reumaa sairastavien lasten elämänlaadusta ja mittarin toimivuudesta.
6 2 KOULUIKÄISEN REUMAA SAIRASTAVAN LAPSEN ELÄMÄNLAATU JA SEN MITTAUS 2.1 Elämänlaatu aikaisempien tutkimuksien valossa Elämänlaatu käsite on tullut terveystieteisiin yhteiskuntatieteiden puolelta, missä elämänlaatuun liittyvää tutkimusta on tehty 1960-luvulta lähtien (Hentinen 1994). Yhtä yhteistä hyväksyttyä määritelmää elämänlaadulle ei ole, vaikka sitä on tutkittu eri tieteenaloilla monin eri tavoin (Lindström 1994, 11; Apajasalo 1997, 10). Elämänlaatua määritellään terveytenä, toimintakykynä, elämänhallintana tai näistä koituvana onnena ja tyytyväisyytenä (Hentinen 1994). Terveys on yksi elämänlaatuun vaikuttava tekijä (Hentinen 1994). Terveyteen liittyvä elämänlaatu sisältää 1) terveydenhoidon, terveystottumukset, terveystiedon ja -asenteet 2) palveluiden käytön, sosiaaliset verkostot ja selviytymistaidot 3) talouden, koulutuksen ja psyykkiset resurssit (Patrick & Erickson 1993, 21). Elämänlaadusta on tarkasteltu sen subjektiivisia ja objektiivisia piirteitä (Hentinen 1994). Elämänlaatu on kokemuksellista (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 139; Hentinen 1994; Lindström 1994, 11). Elämänlaatu yhdistetään positiivisiin arvoihin (Lindström 1994, 11). Se sisältää muun muassa riittävät tulot, harrastusmahdollisuudet ja sosiaaliset suhteet (Honkalampi 2001, 9). Elämänlaatu on arvio elämän perusarvoista ja tarkoituksesta (Hyland 1998, 430). Maailman terveysjärjestö (WHO) jakaa elämänlaadun fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen, sosiaalisiin suhteisiin, elinympäristöön, muista riippumattomuuteen ja hengellisyyteen (World Health Organization 1997). Elämänlaatua korostetaan tavoitteena lääketieteellisessä hoidossa ja terveydenhoidossa (Hörnquist 1982, 57). Hyvää elämänlaatua on, että saa elää ja kykenee toimimaan fyysisesti ja sosiaalisesti riippumattomasti. Potilaan elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä ovat yksilöllisyys, tiedonsaanti, turvallisuus, kunnioituksen saaminen, selviytyminen, itsensä tarpeelliseksi kokeminen ja itsekunnioituksen säilyminen. Emotionaalinen tuki on yhteydessä elämänlaatuun. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 139.)
7 Allardt on kehittänyt hyvinvoinnin käsitettä elämänlaadun suuntaan (Strandell 1995, 5). Allardtin (1976) mukaan hyvinvoinnin ulottuvuuksia ovat hyvinvointi-onnellisuus ja elintaso-elämänlaatu (Allardt 1976, 32). Hyvinvointi ymmärretään lapsen subjektiivisena käsityksenä ja kokemuksena hyvinvoinnistaan tai tarpeistaan. Lapsen hyvinvointia kuvataan sosiaalisena, henkisenä ja fyysisenä osallisuutena ja turvallisuutena. (Törrönen 1994, 60 61.) Kiili (1998) on tutkimuksessaan kehittänyt lapsilähtöistä hyvinvointitutkimusta nostamalla esiin lapsen omaa kokemusta hyvinvoinnistaan (Kiili 1998, 16). Elämänlaadun painottaminen vie hyvinvointi-käsitettä kvalitatiivisempaan ja subjektiivisempaan suuntaan, jonka vuoksi se muuttuu vaikeammin mitattavaksi. Hyvinvointi on aina subjektiivinen ja kulttuurisidonnainen kokemus. (Strandell 1995, 5 8.) Elämänlaatututkimuksen moniulotteisuus auttaa kohdistamaan huomion moniin sellaisiin terveyden ja muiden elinolojen saumakohtiin, jotka tutkimuksilta ovat jääneet usein sivuun. (Karisto 1984, 48.) Apajasalon (1997) mukaan lasten kokemasta elämänlaadusta on vähän tietoa (Apajasalo 1997, 61). Sawyer (2004) on tutkinut reumaa sairastavien 8 18-vuotiaiden lasten elämänlaatua. Lasten elämänlaatututkimus osoitti, että sairaus vaikuttaa lasten kykyyn keskittyä ja jaksaa koulussa. Tutkimuksessa tarkasteltiin elämänlaadun yhteyttä kipuun ja kivusta selviytymiseen. Lapset kokivat, että erilaiset kivusta selviytymiskeinot ovat tärkeitä. Lapset, joilla oli kipuja, kokivat ongelmia fyysisellä, emotionaalisella ja sosiaalisella alueella. Kivuliaat lapset kokivat enemmän ongelmia hoidoista selviytymisessä kuin ne lapset, joilla ei ollut kipuja. Reumaa sairastavilla lapsilla oli ongelmia fyysisellä ja psyykkisellä alueella. Emotionaaliset ongelmat ilmenivät vaikeuksina ystävyyssuhteissa ja koulussa. Lapset kokivat, että heillä oli ongelmia sairauteensa liittyvässä asioinnissa terveydenhoitohenkilökunnan luona. Vähiten heillä oli ongelmia sosiaalisissa toiminnoissa. (Sawyer, Whitman, Roberton, Taplin, Varni & Baghurst 2004, 325 330.) Lindström (1994) on elämänlaatututkimuksessaan rakentanut rungon elämänlaadun käsitteelle. Lindströmin tekemään Pohjoismaiseen lapsitutkimukseen osallistui 15 000 tervettä lasta ja noin 3000 esimerkiksi diabetesta tai kystistä fibroosia sairastavaa lasta. Tutkimukseen osallistuneet olivat 7 18-vuotiaita lapsia ja nuoria. Lindströmin (1994) tutkimuksen mukaan Pohjoismaissa asuvilla lapsilla on välineet hyvään elämänlaatuun.
8 Lähes 70 % lapsista ylitti Pohjoismaisen standardin lasten elämänlaadusta. Erot eri maiden lasten välillä olivat yleisesti ottaen pieniä. Ruotsalaisilla, tanskalaisilla ja norjalaisilla lapsilla oli paras elämänlaatu, kun taas suomalaisilla lapsilla elämänlaatu todettiin olevan hieman alhaisempi. Tutkimuksessa alhaisin elämänlaatu todettiin olevan islantilaisilla lapsilla. Kaikissa tutkimukseen osallistuneissa maissa todettiin 7 12-vuotiailla olevan paras elämänlaatu. Tutkimus osoitti elämänlaadun ja terveysongelmien välisen yhteyden heikoksi. (Lindström 1994, 89, 102, 125, 128 129.) Apajasalo ym. (1996 1997) ovat tehneet elämänlaatututkimuksia käyttäen 15D-, 16Dja 17D-elämänlaatumittareita. Apajasalo (1997) kehitti ja testasi tutkimuksessaan 17Delämänlaatumittaria vertaamalla terveiden ja elintensiirto- ja kasvuhäiriöpotilaiden elämänlaatua. Tutkimukseen osallistui 244 tervettä lasta, 22 elintensiirto- ja 10 kasvuhäiriötä sairastavaa potilasta. Elintensiirto- ja kasvuhäiriöpotilaiden elämänlaatu oli merkittävästi alhaisempi kuin verrokkien. Elintensiirtopotilailla oli enemmän ongelmia syömisessä, eritystoiminnassa ja keskittymisessä. Kasvuhäiriöpotilaat kokivat eniten ongelmia liikkumisen, koulun ja harrastusten ja puheen dimensioissa. Kasvuhäiriöpotilaat olivat tyytymättömimpiä ulkonäköönsä. (Apajasalo, Rautonen, Holmberg, Sinkkonen, Aalberg, Pihko, Siimes, Kaitila, Mäkelä, Erkkilä & Sintonen 1996, 532, 535.) Apajasalo ym. (1996) käytti tutkimuksessaan 16D-elämänlaatumittaria. Tutkimukseen osallistui 239 tervettä, viisi elintensiirtoa odottavaa, 19 kasvuhäiriötä ja 32 epilepsiaa sairastavaa 12 15-vuotiasta lasta. Elintensiirtoa odottavien lasten elämänlaatu todettiin merkittävästi alhaisemmaksi. Heillä oli enemmän hengittämiseen, syömiseen, erittämiseen liittyviä ongelmia. Terveet verrokit pärjäsivät paremmin kouluun, harrastuksiin, ystäviin ja liikkumiseen liittyvissä dimensioissa. Elintensiirtoa odottavat, kasvuhäiriö- ja epilepsia potilaat saivat verrokkeja paremmat pisteet terveyttä, pelokkuutta ja jännittyneisyyttä käsittelevistä dimensioista. Kasvuhäiriöpotilaat olivat tyytymättömimpiä ulkonäköönsä. (Apajasalo, Sintonen, Holmberg, Sinkkonen, Aalberg, Pihko, Siimes, Kaitila, Mäkelä, Rantakari, Anttila & Rautonen 1996, 205, 208 209.) Apajasalon ym. (1997) tutkimuksessa testattiin 15D-elämänlaatumittaria 16 54- vuotiailla ja 16D-elämänlaatumittaria 12 15-vuotiailla kasvuhäiriöpotilailla ja
9 verrokeilla. Tutkimukseen osallistui 121 aikuista ja 19 nuorta. 16 54-vuotiaiden kasvuhäiriöpotilaiden elämänlaatu todettiin merkittävästi alhaisemmaksi kuin terveiden verrokkien. Eroavaisuuksia kasvuhäiriöpotilaiden ja terveiden aikuisten välillä oli liikkumisen, hengittämisen, päivittäisten toimintojen, seksuaalisen aktiivisuuden sekä epämukavuuden dimensioissa. Potilaat raportoivat vähemmän ongelmia psyykkisissä toiminnoissa kuin verrokit. Elämänlaadun ja iän välillä nähtiin selvä yhteys. 12 15- vuotiaiden nuorten tulokset olivat samansuuntaisia kuin aikuisten. Kasvuhäiriö potilaat saivat alhaisempia pisteitä liikkumiseen, kouluun, harrastuksiin ja ystäviin liittyvistä dimensioista. Potilaat olivat tyytymättömämpiä ulkonäköönsä kuin verrokit, mutta heillä oli vähemmän unihäiriöitä verrokkeihin verrattuna (Apajasalo, Sintonen, Rautonen & Kaitila 1997, 1 5.) Elämänlaadulla tarkoitetaan lapsen tyytyväisyyttä ja onnellisuutta elämään, johon terveys olennaisesti liittyy. Elämänlaatu on hyvinvointia ja se perustuu lapsen omaan kokemukseen hyvinvoinnistaan ja onnellisuudestaan. Lapsi itse määrittelee asioiden merkityksen. Tutkimusten mukaan kouluikäisillä lapsilla on välineet hyvään elämänlaatuun. Pitkäaikaissairaudet vaikuttavat lasten elämänlaatuun aiheuttamalla fyysisiä, psyykkisiä, henkisiä ja sosiaalisia ongelmia. Pitkäaikaissairaus voi vaikuttaa muun muassa lapsen mielialaan, toimintakykyyn, itsenäistymiseen ja henkiseen hyvinvointiin. 2.2 Kouluikäinen reumaa sairastava lapsi Kokonaispersoonallisuuden kehityksen kannalta kouluikä on tärkeä vaihe (Dunderfelt 2004, 88). Kouluikä alkaa lapsen aloittaessa koulunkäynnin, ja se kestää murrosiän alkamiseen saakka. Se on älyllisen kasvun ja kehityksen aikaa. (Katajamäki 2004, 72 73.) Se on myös ajattelutavan oppimisen vaihe (Turunen 2005, 81). Kouluikäisen lapsen sosiaalisessa kehityksessä kaverit ja perhe merkitsevät hyvin paljon (Pulkkinen 2002, 112; Katajamäki 2004, 73). Vuorovaikutuksessa lapsi oppii hallitsemaan ja sisäistämään omia tunteitaan ja ymmärtämään toisten tunteita (Pulkkinen 2002, 113). Kouluikäisen lapsen kehitykseen kuuluu voimakas fyysinen kasvu (Jarasto & Sinervo 1998, 23; Klingberg 1971, 47). Kouluikä merkitsee ratkaisevaa käännettä myös lapsen henkisessä kehityksessä, koska kouluikäisen lapsen tunne-elämään tulee moraalisia
10 tunteita (Piaget 1988, 62, 80). Kouluikää pidetään kehityksessä eräänlaisena tunteiden lepokautena, jolloin kyky soveltaa loogista ajattelua kasvaa voimakkaasti (Rödstam 1992, 23, 38). Lastenreumaan sairastuu vuosittain maassamme noin 140 lasta. Sairastuneista on noin 70 % tyttöjä. (Haapasaari 2002, 167.) Suomessa on noin 800 hoitoa tarvitsevaa alle 16- vuotiasta lasta (Honkanen & Lahdenne 2004, 406). Maassamme on päästy kouluikäisten lastenreuman hoidossa hyviin hoitotuloksiin hoidon keskittämisellä ja tehostamisella. Suurin osa vaikeimmin lastenreumaan sairastuneista pysyy työ- ja toimintakykyisinä, ja pysyvä invaliditeetti on harvinaista. (Isomäki, Martio & Ström 2002, 12.) Lastenreuma ei ole yhtenäinen ja yksi tauti, vaan se käsittää joukon erilaisia tauteja, joiden oireena on niveltulehdus. Se jaetaan seitsemään alatyyppiin ja kaikista näistä käytetään yhteistä nimeä lastenreuma, juveniili idiopaattinen artriitti (JIA). (Isomäki ym. 2002, 11.) Lastenreuma voi alkaa lapsen ollessa kouluikäinen. Sen aiheuttajaa ei tiedetä. Lastenreuma on heterogeeninen ja harvinainen sairaus, jonka etiologia on tuntematon. Sillä näyttäisi olevan perinnöllinen taipumus. (Haapasaari 2002, 167.) Taudin uusiminen aikuisiällä on mahdollista (Honkanen & Lahdenne 2004, 408). Lastenreumassa aktiivivaiheet ja rauhalliset vaiheet vuorottelevat (Honkanen & Lahdenne 2004, 408). Ensioireena kouluikäisellä lapsella voi olla nivelen jäykkyyttä aamuisin, kuumeilua ja hentoa ihottumaa vartalolla (Isomäki ym. 2002, 11). Diagnoosin kriteerinä on selvä nivelturvotus. Lastenreumassa ei ole spesifistä laboratoriotestiä, jolla diagnoosi varmentuisi. (Haapasaari 2002, 167.) Lastenreuman vaikeusaste vaihtelee potilaiden välillä. Sairaudessa voi esiintyä nivelen toiminnan eriasteisia vajauksia tai nivel voi tuhoutua. (Isomäki ym. 2002, 11.) Kouluikäisen lastenreumaa sairastavan lapsen hoidossa on kivunlievitys yksi keskeisimmistä tavoitteista. Taudin aktiivivaiheessa tulehduskipulääkkeiden käyttö on usein tarpeellista. (Nurminen 2002, 239.) Reuman lääkehoidossa käytetään glukokortikoideja ja antireumaattisia lääkkeitä (Vauhkonen 2002, 509). Kouluikäiselle lapselle lastenreuma voi aiheuttaa kasvuhäiriön ongelmia, koska vaikean taudin tai kortisonihoidon seurauksena pituuskasvu voi hidastua (Isomäki ym. 2002, 11).
11 Kouluikä on tärkeä lapsen kehitysvaihe. Kouluikään kuuluu voimakas fyysinen, älyllinen ja henkinen kehitys. Lastenreuma voi vaikuttaa kouluikäisen lapsen fyysiseen kehitykseen aiheuttamalla kasvuhäiriöitä. Lastenreuma aiheuttaa fyysisiä oireita, kuten nivelen jäykkyyttä aamuisin ja se voi vaikuttaa kouluikäisen lapsen elämänlaatuun. 2.2 15D-, 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit pitkäaikaissairaan lapsen elämänlaadun kuvaajina Lääketieteellisen teknologian ja elämänlaatu-ideologian nousu voimistivat yleisen, herkän, luotettavan ja helppokäyttöisen terveyteen liittyvän elämänlaatua mittaavan mittarin tarvetta (Sintonen & Pekurinen 1993, 185). Aikuisten terveyteen liittyvät elämänlaatumittarit eivät sellaisenaan sovellu lasten terveyteen liittyvään elämänlaadun mittaamiseen (Apajasalo 1997, 8). Tämä loi tarpeen lasten elämänlaatumittarin kehittämiselle. Apajasalo (1997) on kehittänyt 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit. 16Delämänlaatumittari on suunniteltu 12 15-vuotiaille lapsille ja 17D-elämänlaatumittari 8 11-vuotiaille lapsille. Tutkimuksen pohjana oli Sintosen aikuisille suunnittelema 15D-kyselylomake ja Yhdysvalloissa ja Kanadassa kehitetyt lasten terveydentilan mittarit. 15D-elämänlaatumittarin kautta saadun tiedon ja kokemuksen pohjalta suunniteltiin 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit. (Apajasalo 1997, 32, 34.) 16D- ja 17D-elämänlaatumittarit ovat helppokäyttöisiä ja hyväksyttäviä elämänlaatumittareita. 15D-elämänlaatumittaria kehitettäessä testattiin useita eri arvottamismenetelmiä. Yksi arvottamismenetelmistä osoittautui validiksi ja sitä sovellettiin 16D- ja 17D-elämänlaatumittareihin. 16D- ja 17D-elämänlaatumittareiden suunnitteluvaiheessa pyrittiin varmistamaan myös mittareiden sisällön validiteetti. Lasten ja nuorten elämänlaadun kannalta oleellisia dimensioita lisättiin ja epäoleelliset dimensiot poistettiin, kunnes mittarit saatiin sisällöllisesti elämänlaadun käsitteen kattaviksi. (Apajasalo 1997, 54 55.) 17D-elämänlaatumittari käsittää lapsen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen elämänlaadun. 17D-elämänlaatumittarin (Liite 1) dimensiot ovat: liikuntakyky, näkö, kuulo, puhe, hengitys, nukkuminen, syöminen, eritystoiminta, vaivat ja oireet, koulu ja
12 harrastukset, ystävät, ulkonäkö, energisyys, masentuneisuus, pelokkuus ja jännittyneisyys, keskittyminen sekä oppiminen ja muisti. Jokaisessa kysymyksessä on viisi vastausvaihtoehtoa. Tutkittava valitsee jokaisen kysymyksen kohdalla sellaisen vaihtoehdon, joka parhaiten kuvaa hänen nykyistä terveydentilaansa. (Apajasalo 1997, 42, 61.) Elämänlaatumittareiden avulla voidaan selvittää, minkälaisia vaikutuksia erilaisilla pitkäaikaissairauksilla ja hoitomuodoilla on kouluikäisten lasten ja nuorten terveyteen liittyvään elämänlaatuun (Apajasalo 1997, 9). Reumaa sairastavilla lapsilla ja nuorilla on havaittu riippuvuutta vanhemmistaan. Heillä on kyvyttömyyttä ilmaista tunteitaan sanallisesti. Fyysisesti paremmin toimeentulevilla lapsilla on enemmän psyykkisiä ongelmia kuin vajaakykyisemmillä, minkä on arveltu johtuvan vajaakykyisemmän saamasta suuremmasta ympäristön ymmärtämyksestä. (Moilanen 1996, 320.) Pitkäaikaissairaus tai vamma voi vaikuttaa lapsen mielialaan ja käsitykseen itsestään aiheuttamalla esimerkiksi heikon itsetunnon. Toimintakyvyn heikkenemiseen tai paranemiseen vaikuttaa ympäristön käsitys lapsen sairaudesta ja perheen sopeutuminen sairauteen. Pitkäaikaissairaus voi vaikuttaa henkiseen hyvinvointiin, jos sairaus aiheuttaa kroonista kipua, hengenahdistusta, rajoituksia liikunnassa ja ruokavaliossa. 17D- elämänlaatumittari kuvaa lasten mielialaa, toimintakykyä, kipua, hengenahdistusta, syömistä, mutta ei kysy perheen ja ympäristön sopeutumisesta sairauteen. Sairaus voi aiheuttaa erilaisuuden tunnetta. 17D- elämänlaatumittari ei kuvaa lapsen itsenäistymistä ja sairauden tuottamaa erilaisuuden tunnetta suoraan. Sairauden tuoma erilaisuuden tunne voi näkyä sosiaalisen elämänlaadun osa- alueella. (Moilanen 1996, 314; Apajasalo 1997, 42.) Sairauden psykologiset vaikutukset riippuvat persoonallisuuden kehitysvaiheesta, sairauden ominaispiirteistä, käytössä olevista ihmissuhteista, kyvystä surra, mielen keinoista ja voimavaroista sekä informaatiosta ja kyvystä käyttää informaatiota hyväksi. Psykologiset vaikutukset näkyvät siinä, miten sairaus ja sen hoito vaikuttavat psyykkiseen kehitykseen ja muovaavat kehittyvää persoonallisuutta. Sairauteen liittyy psyykkistä taantumista, ja lapsi tarvitsee aikuista surun käsittelemiseen. 17Delämänlaatumittari mittaa sairauden vaikutusta psyykkiseen elämänlaatuun. Sopeutuakseen sairauteen lapsi tarvitsee tietoa sairaudestaan. Tietoa annettaessa on
13 huomioitava lapsen rajallinen kyky ottaa vastaan annettua tietoa. (Aalberg & Siimes 1999, 242 243.) Sawyerin ym. (2004) tutkimuksen mukaan pitkäaikaissairaudella on vaikutuksia kouluikäisen lapsen fyysisiin, psyykkisiin, henkisiin ja sosiaalisiin osa-alueisiin (Sawyer ym. 2004, 325 330). Pitkäaikaissairaan kouluikäisen lapsen sosiaaliset ja älylliset taidot ovat hyvin kehittyneet. Sairaus voi olla kuitenkin uhka pätevyyden tunteelle ja sille, selviytyykö lapsi ikätovereidensa tasoisesti. (Moilanen 1996, 317.) 17D- elämänlaatumittari kuvaa pitkäaikaissairaiden lasten sosiaalista elämänlaatua kysymyksillä koulunkäynnistä, harrastuksista ja ystävien saamisesta. (Apajasalo 1997, 42).
14 3 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN 3.1 Opinnäytetyön tarkoitus ja tutkimusongelma Opinnäytetyön tarkoituksena on tutkia Apajasalon (1997) kehittämän 17Delämänlaatumittarin avulla reumaa sairastavien lasten elämänlaatua. Tavoitteena on, että opinnäytetyö palvelisi Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten ja nuorten tulosyksikköä. Tästä aineistosta saatuja tietoja voidaan hyödyntää pitkäaikaissairaiden lasten hoitotyössä. Opinnäytetyön tutkimusongelma on: 1. Millaiseksi reumaa sairastavat lapset kokevat elämänlaatunsa 17Delämänlaatumittarilla mitattuna? 3.2 Opinnäytetyön menetelmä Opinnäytetyö reumaa sairastavista lapsista on kvantitatiivinen eli määrällinen tutkimus. Opinnäytetyö on kuvaileva eli deskriptiivinen tutkimus. Kuvaileva tutkimus vastaa kysymyksiin: mikä, kuka, millainen, missä ja milloin. (Heikkilä 2001, 14.) Kvantitatiivisessa tutkimuksessa aiemmat teoriat ja tutkimuksissa tehdyt johtopäätökset ovat keskeisiä. Tutkimuksen havaintoaineisto soveltuu määrälliseen, numeeriseen mittaamiseen, ja keskeiset käsitteet ovat määritelty hyvin. Otantasuunnitelma ja tarkka koehenkilömääritelmä kuuluvat kvantitatiiviseen tutkimukseen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2003, 129.) Opinnäytetyö määrittelee keskeiset käsitteet. Vastaukset käsiteltiin sukupuolen mukaan. Opinnäytetyöllä oli tarkka suunnitelma koehenkilöiden valinnan ja määrän suhteen. Opinnäytetyön kohderyhmäksi muodostuivat kaikki 8 11- vuotiaat reumaa sairastavat lapset Pohjois-Suomesta. Kvantitatiivisessa tutkimuksessa muuttujat tehdään taulukoiksi ja aineisto saatetaan tilastollisesti käsiteltävään muotoon. Tulokset kuvataan yleensä prosenttitaulukkojen avulla ja hypoteesien esittäminen on tärkeää. (Hirsjärvi ym. 2003, 129.)
15 Opinnäytetyössä kuvataan tutkimustulokset taulukoiden avulla. Taulukot ovat jaoteltu dimensioittain. Dimensiot ovat jaettu fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. 3.3 Aineiston keruu 17D-elämänlaatumittarilla Tutkimusaineiston keruu aloitettiin tutkimussuunnitelman hyväksyttämisen jälkeen. Tutkimussuunnitelma hyväksyttiin Diakonia-ammattikorkeakoulun Oulun yksikössä ja Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten- ja nuorten tulosyksikössä, minkä jälkeen tehtiin sopimus opinnäytetyöstä. (Liite 3) Tutkittavien yhteystiedot saatiin Oulun yliopistollisen sairaalan Lasten- ja nuorten tulosyksiköstä. Yhteystiedoista saatiin lapsen nimi, ikä, osoite ja diagnoosi, jotka olivat keskeisiä tietoja opinnäytetyön toteuttamista varten. Tutkittavat olivat Pohjois- Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelta. He olivat 8 11-vuotiaita tyttöjä ja poikia, ja heidän diagnoosinaan oli lastenreuma (STAKES 1995, 531). Tutkimusaineisto kerättiin postikyselyllä. Kyselylomake lähetettiin 36 lapselle, joista 14 vastasi kyselyyn. Vastanneista kuusi (6) oli tyttöjä ja kahdeksan (8) poikia. Vastausprosentti oli 39 % (n=14). Kaikki vastaukset otettiin huomioon. Tulokset käsiteltiin Microsoft Excel -ohjelmalla. Kyselyssä tietojen hankinta suoritetaan valmiilla lomakkeella, jossa on valmiina joukko kysymyksiä. Vastaajat saavat itse valita ajankohdan, jolloin haluavat täyttää kyselylomakkeen. Määräajan asettaminen parantaa vastausprosenttia. (Järvinen & Järvinen 1994, 90 91.) Kyselylomakkeen mukana lähetettiin valmiiksi maksettu vastauskirjekuori. Kyselomakkeen yhteydessä lähetettiin myös saatekirje (Liite 4) ja suostumuslomake (Liite 5) lapselle ja hänen vanhemmilleen. Saatekirjeessä tutkittavia pyydettiin vastaamaan kyselylomakkeen kysymyksiin ja lähettämään vastauskirje kahden viikon kuluessa kyselylomakkeen saapumisesta. 17D-elämänlaatumittari on tarkoitettu 8 11-vuotiaille kouluikäisille lapsille. Mittari sisältää 17 monivalintakysymystä, joista jokainen edustaa yhtä terveyteen liittyvää
16 dimensiota. (Apajasalo 1997, 61.) Elämänlaatumittarin dimensiot ovat liikuntakyky, näkö, kuulo, puhe, hengitys, nukkuminen, syöminen, eritystoiminta, vaivat ja oireet, koulu ja harrastukset, ystävät, ulkonäkö, energisyys, masentuneisuus, pelokkuus ja jännittyneisyys, keskittyminen sekä oppiminen ja muisti. Vastausvaihtoehtoja on jokaisessa kysymyksessä viisi. Tutkittava valitsee kysymyksen kohdalla sellaisen vaihtoehdon, joka parhaiten kuvaa hänen nykyistä terveydentilaansa. 17Delämänlaatumittari (Liite1) on helppokäyttöinen ja hyväksyttävä. (Apajasalo 1997, 54, 61.) 3.4 Aineiston analyysi Analysointimenetelmänä käytettiin kuvailevan tilastotieteen menetelmää (Valli 2001, 47). Kuvailevan tilastotieteen menetelmän tarkoituksena on selvittää havaintoaineksen rakenne ja käyttökelpoisuus jatkoanalyysia varten. Tutkijalle selviää, millaisia jatkotoimenpiteitä aineistolle on analyysin edetessä mahdollista suorittaa. Kuvailevan tilastotieteen menetelmiä ovat erilaiset frekvenssijakaumat ja niiden graafiset havainnollistukset, ristiintaulukointi, histogrammit, parvidiagrammit, pylväskuviot ja vastepinnat. (Laippala, Paavilainen & Koponen 1997, 76 77.) Kuvailevan tilastotieteen menetelmistä käytettiin frekvenssijakaumia ja niiden graafisia havainnollistuksia. Tuloksissa käytettiin prosenttijakaumia. Graafiset taulukot tehtiin Microsoft Excel -ohjelmaa käyttäen. Opinnäytetyön tuloksista tehtiin yhdenmukaiset ja piirakkamaiset taulukot, koska niiden haluttiin olevan selkeitä ja helposti ymmärrettäviä. Opinnäytetyö oli otantatutkimus, sillä siinä tutkittiin vain tietyn perusjoukon osajoukkoa (Holopainen & Pulkkinen 2001, 8). Aineiston analyysi aloitettiin kesäkuussa 2005. Tutkittavien vastauksiin perehdyttiin huolellisesti. Aluksi erotettiin kyselylomakkeeseen vastanneet sukupuolen mukaan. Tulokset käsiteltiin nimettöminä. Tyttöjen ja poikien vastaukset jokaisesta kysymyksestä laskettiin erikseen ja tutkimusaineisto muutettiin numeeriseen muotoon Excel ohjelmalla. Jokainen dimensio eroteltiin toisistaan ja tyttöjen ja poikien vastauksia vertailtiin toisiinsa. Vastauksien vertailujen jälkeen saatiin tulokset. Tulokset
17 jaettiin fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Tuloksista tehtiin johtopäätökset.
18 4 TULOKSET Tulokset jaettiin kolmeen osa-alueeseen, jotka ovat fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen elämänlaatu (Kuvio 1). Osa-alueiden jako tehtiin Apajasalon (1997) tutkimuksen mukaan (Apajasalo 1997, 42). Fyysinen elämänlaatu Psyykkinen elämänlaatu Sosiaalinen elämänlaatu Näkö Kuulo Liikuntakyky Syöminen Nukkuminen Hengitys Vaivat ja oireet Energisyys Koulu ja harrastukset Ystävät Keskittyminen Eritystoiminta Pelokkuus Puhe Ulkonäkö Masentuneisuus Oppiminen ja muisti KUVIO 1. Elämänlaadun osa-alueiden lajittelu
19 4.1 Fyysinen elämänlaatu Kyselyyn vastanneiden mukaan reuma ei vaikuttanut kovinkaan paljon lapsen fyysiseen elämänlaatuun. Kyselyyn vastanneilla reumaa sairastavilla lapsilla ei ollut ongelmia näkökyvyn ja erityksen dimensioissa (Liite 2). Yhdellä (1) kysymykseen vastanneista pojista oli pieniä vaikeuksia kuulla normaalia puhetta, mutta muilla kyselyyn vastanneista ei ilmennyt kuulemisen alueella ongelmia (Liite 2). Vastauksien perusteella reumaa sairastavat lapset eivät tarvitse apuvälineitä eikä heillä ole ongelmia syödä itsenäisesti. Tytöistä yksi (1) vastasi kävelemisen olevan vaikeaa ilman apuvälinettä, mutta muilla vastanneista ei ollut ongelmia liikkumisen alueella. (Liite 2) Yhdellä (1) kysymyksiin vastanneista pojista oli pieniä vaikeuksia syödä itsenäisesti (Liite 2). Reumaa sairastavat lapset olivat melko tyytyväisiä ulkonäköönsä. Tyttöjen ja poikien välinen ero oli hyvin pieni ulkonäköön liittyvässä kysymyksessä. Tytöistä neljä (4) oli täysin tyytyväisiä ja kaksi (2) melko tyytyväisiä painoonsa, pituuteensa ja ulkonäköönsä (Kuvio 2). Samaan kysymykseen pojista seitsemän (7) vastasi olevansa täysin tyytyväisiä ja yksi (1) vastasi olevansa hieman tyytymätön ulkonäköönsä (Kuvio 2). Tyttöjen tyytyväisyys painoon, pituuteen ja ulkonäköön Poikien tyytyväisyys painoon, pituuteen ja ulkonäköön 33 % 13 % 67 % 87 % olen täysin tyytyväinen olen melko tyytyväinen olen täysin tyytyväinen olen hieman tyytymätön KUVIO 2. Tyttöjen ja poikien tyytyväisyys ulkonäköönsä.
20 4.2 Psyykkinen elämänlaatu Saatujen tulosten mukaan reuma vaikutti enemmän reumaa sairastavan lapsen psyykkiseen kuin fyysiseen hyvinvointiin. Unihäiriöt ovat lisääntyneet lapsilla, mutta tämä mittari ei kerro suoraan reuman vaikutuksesta unettomuuteen. Enemmistö reumaa sairastavista tytöistä ja pojista koki vaikeuksia nukahtamisessa. Tytöistä kaksi (2) (Kuvio 3) ja pojista kolme (3) (Kuvio 3) vastasivat nukahtavansa helposti ja nukkuvansa hyvin. Tytöistä neljä (4) ja pojista viisi (5) koki, että heillä on joskus vaikeuksia nukahtaa, he näkevät joskus painajaisunia tai heräilevät muuten keskellä yötä. Tyttöjen kokemus nukkumisesta Poikien kokemus nukkumisesta 33 % 38 % 67 % 62 % nukahdan helposti ja nukun hyvin nukahdan helposti ja nukun hyvin minun on joskus vaikea nukahtaa, näen joskus painajaisunia tai heräilen muuten keskellä yötä minun on joskus vaikea nukahtaa, näen joskus painajaisunia tai heräilen muuten keskellä yötä KUVIO 3. Tyttöjen ja poikien kokemukset nukkumisestaan. Tulosten perusteella reumaa sairastavat lapset eivät kärsineet hengenahdistuksesta. Kysymykseen, jossa kysyttiin, onko vastaajalla hengenahdistusta, vastasivat kaikki yhtä (1) poikaa lukuun ottamatta kielteisesti. Yhdellä (1) vastanneista pojista oli juostessa tai reippaasti kävellessä hengenahdistusta. (Liite 2) Reuma aiheutti oireita ja vaivoja tytöille ja pojille. Viisi (5) tytöistä koki, että heillä oli vähän oireita tai vaivoja, kuten esimerkiksi kipua, särkyä, pahoinvointia ja kutinaa. Tytöistä yksi (1) vastasi, että hänellä oli aika paljon oireita tai vaivoja. (Kuvio 4) Pojista yksi (1) koki, että hänellä ei ole ollenkaan oireita, ja pojista seitsemän (7) koki vaivoja ja oireita olevan vähän. (Kuvio 4)
21 Tyttöjen kokemus vaivoista ja oireista Poikien kokemus vaivoista ja oireista 17 % 13 % 83 % 87 % vähän aika paljon ei ollenkaan vähän KUVIO 4. Tyttöjen ja poikien kokemukset vaivoistaan ja oireistaan. Tulokset antoivat positiivisen kuvan vastanneiden reumaa sairastavien lasten terveydestä ja reippaudesta. Tytöistä viisi (5) ja pojista viisi (5) tunsivat olonsa terveeksi ja reippaaksi. Yksi (1) tytöistä ja kolme (3) pojista tunsivat olonsa hieman väsyneeksi, sairaaksi tai voimattomaksi. (Kuvio 5) Tyttöjen kokemus energisyydestä Poikien kokemus energisyydestä 17 % 38 % 83 % 62 % terveeksi ja reippaaksi hieman sairaaksi, väsyneeksi tai voimattomaksi terveeksi ja reippaaksi hieman sairaaksi, väsyneeksi tai voimattomaksi KUVIO 5. Tyttöjen ja poikien kokemukset energisyydestään.
22 Pojat kokivat enemmän pelokkuutta ja jännittyneisyyttä kuin kyselyyn vastanneet tytöt. Yksikään tytöistä ei tuntenut itseään pelokkaaksi tai jännittyneeksi. (Liite 2) Pojista kuusi (6) ei tuntenut itseään pelokkaaksi tai jännittyneeksi, yksi (1) tunsi itsensä hieman pelokkaaksi tai jännittyneeksi. Yksi (1) vastanneista pojista tunsi itsensä melko pelokkaaksi tai jännittyneeksi. (Liite 2) Huolimatta sairaudestaan opinnäytetyöhön vastanneet reumaa sairastavat lapset tunsivat itsensä iloisiksi ja onnellisiksi. Tytöistä yksi (1) ja pojista yksi (1) tunsi itsensä hieman surulliseksi, onnettomaksi tai masentuneeksi. Tytöistä viisi (5) ja pojista seitsemän (7) koki olevansa iloisia ja onnellisia. (Kuvio 6) Tyttöjen kokemus mielialasta Poikien kokemus mielialasta 17 % 13 % 83 % 87 % Iloiseksi ja onnelliseksi? Iloiseksi ja onnelliseksi? Hieman surulliseksi, onnettomaksi tai masentuneeksi? Hieman surulliseksi, onnettomaksi tai masentuneeksi? KUVIO 6. Tyttöjen ja poikien kokemukset mielialastaan. 4.3 Sosiaalinen elämänlaatu Opinnäytetyöhön vastanneet reumaa sairastavat lapset kokivat, että reuma vaikuttaa sosiaaliseen elämänlaatuun. Reuman koetaan haittaavan koulunkäyntiä ja harrastuksia. Tytöistä kolme (3) ja pojista neljä (4) vastasi terveydentilansa haittaavan vähän koulunkäyntiä tai harrastuksia. Tytöistä kolme (3) ja pojista neljä (4) koki, että terveydentila ei haittaa koulunkäyntiä tai harrastuksia. (Kuvio 7)
23 Tyttöjen kokemus reuman vaikutuksesta koulunkäyntiin ja harrastuksiin Poikien kokemus reuman vaikutuksesta koulunkäyntiin ja harrastuksiin 50 % 50 % 50 % 50 % ei haittaa ollenkaan ei haittaa ollenkaan haittaa vähän (esim.ei voi osallistua liikuntatunneille) haittaa vähän (esim.ei voi osallistua liikuntatunneille) KUVIO 7. Tyttöjen ja poikien kokemukset reuman vaikutuksesta koulunkäyntiin ja harrastuksiin. Vastauksien perusteella terveydentila vaikutti enemmän pojilla kuin tytöillä ystävien saamiseen. Tytöistä viisi (5) ja pojista viisi (5) vastasi, että terveydentila ei vaikeuta ollenkaan ystävien saamista ja ystävien kanssa olemista. Tytöistä yksi (1) ja pojista kolme (3) koki, että terveydentila haittasi vähän ystävien saamista ja heidän kanssaan olemista. (Kuvio 8) Tyttöjen kokemus terveydentilan vaikutuksesta ystävien saamiseen tai ystävien kanssa olemiseen Poikien kokemus terveydentilan vaikutuksesta ystävien saamiseen tai ystävien kanssa olemiseen 17 % 38 % 83 % 62 % ei ollenkaan vähän ei ollenkaan vähän KUVIO 8. Tyttöjen ja poikien kokemuksia ystävien saamisesta ja ystävien kanssa olemisesta
24 Tulosten perusteella reumaa sairastavilla lapsilla on eniten ongelmia keskittymiskyvyn alueella. Reumaa sairastavat lapset kokivat, että heillä on keskittymisvaikeuksia. Puolet (3) tytöistä ja puolet (4) pojista jaksoi keskittyä pitkäksi aikaa. Puolet (3) tytöistä ja kaksi (2) pojista jaksoi keskittyä melko pitkäksi aikaa. Kaksi (2) pojista vastasi keskittyvänsä vain vähäksi aikaa kerrallaan. (Kuvio 9) Tyttöjen kokemus keskittymiskyvystä Poikien kokemus keskittymiskyvystä 25 % 25 % 50 % 50 % 50 % pitkäksi aikaa melko pitkäksi aikaa pitkäksi aikaa melko pitkäksi aikaa vain vähäksi aikaa kerrallaan KUVIO 9. Tyttöjen ja poikien kokemukset keskittymisvaikeuksista. Reumaa sairastavilla lapsilla oli vaikeuksia uusien asioiden oppimisessa. Kaksi (2) tytöistä ja kolme (3) pojista vastasi, että heillä oli pieniä vaikeuksia oppia uusia asioita tai muistaa oppimaansa. Neljä (4) tytöistä ja viisi (5) pojista koki, että heille uuden oppiminen oli helppoa ja he muistivat oppimansa hyvin. (Kuvio 10) Tyttöjen kokemus oppimisesta ja muistista Poikien kokemus oppimisesta ja muistista 33 % 38 % 67 % 62 % Opin uusia asioita helposti ja muistan oppimani hyvin Minulla on pieniä vaikeuksia oppia uusia asioita tai muistaa oppimaani Opin uusia asioita helposti ja muistan oppimani hyvin Minulla on pieniä vaikeuksia oppia uusia asioita tai muistaa oppimaani KUVIO 10. Tyttöjen ja poikien kokemukset oppimisesta ja muistista.
25 Sosiaalisella elämänlaadun osa- alueella reuma vaikutti kaikkiin muihin paitsi puheen alueeseen. Lapsilla ei ollut vaikeuksia puheen alueella, eikä heillä näyttänyt olevan suurempia vaikeuksia kyselylomakkeen täyttämisessä. Kaikki tytöistä ja kuusi (6) pojista vastasi kyselylomakkeen täyttämisen olevan helppoa. Kaksi (2) pojista koki kyselylomakkeen täyttämisen olevan melko helppoa. (Liite 2) 4.4 Yhteenvetoa tuloksista ja johtopäätökset Yhdellä tutkittavista oli liikkumisen alueella ongelmia. Oletus tutkimuksen alussa oli, että reumaa sairastavilla lapsilla olisi enemmän ongelmia liikkumisen alueella. Pojat kokivat tyttöjä enemmän vaikeuksia ystävien saamisessa terveydentilansa vuoksi. Keskittymiskykyyn liittyvässä kysymyksessä ilmeni, että pojilla oli tyttöjä enemmän vaikeuksia keskittyä samaan asiaan pitkäksi aikaa. Huomiota herätti, että osa pojista pystyi keskittymään vain vähän aikaa kerrallaan. Osalla tytöistä ja pojista ilmeni pieniä vaikeuksia oppia uusia asioita ja muistaa oppimaansa. Tytöt kokivat enemmän epävarmuutta ulkonäköön liittyvässä kysymyksessä. Puolet tytöistä ja pojista koki, että terveydentila vaikeutti koulunkäyntiä ja harrastuksia. Nukkumiseen liittyvä kysymys herätti huomiota, sillä vastanneista suurin osa koki, että heillä oli unettomuutta. Unettomuuden takana olevia syitä voivat olla reumasta ja sen hoidosta aiheutuvat kivut tai psyykkiset tekijät. Kyselylomakkeessa oli tila, johon tutkittavat saattoivat kirjoittaa mielessään olevia asioita. Yhdestä vastauksesta ilmeni, että kouluyhteisö ei tue ja ymmärrä riittävästi reumaa sairastavaa lasta. Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että kyselyyn vastanneet 8 11-vuotiaat reumaa sairastavat lapset kokivat elämänlaatunsa hyväksi 17D-elämänlaatumittarilla mitattuna. Kyselyyn osallistuneet reumaa sairastavat lapset kokivat eniten ongelmia ulkonäköön, nukkumiseen, vaivoihin ja oireisiin, energisyyteen, masentuneisuuteen, kouluun ja harrastuksiin, ystäviin, keskittymiseen ja oppimiseen liittyvissä dimensioissa. Eniten reuma näytti vaikuttavan keskittymiskykyyn. Sosiaalisen elämänlaadun osa- alueella reuma vaikuttaa kaikki muihin paitsi puheen alueeseen. Vastauksien perusteella reuma
26 ei vaikuttanut niinkään fyysiseen elämänlaatuun, vaan pikemminkin sosiaaliseen ja psyykkiseen elämänlaatuun. 4.5 Tulosten vertailua aikaisempiin tutkimuksiin Sawyerin (2004) tutkimuksen mukaan reuma ei vaikuta niinkään sosiaalisiin toimintoihin, vaan fyysisiin ja psyykkisiin osa-alueisiin (Sawyer ym. 2004, 325 330). Opinnäytetyön tutkimustulosten perusteella reuma vaikuttaa eniten lapsen psyykkisiin ja sosiaalisiin osa-alueisiin. Tulokset eroavat toisistaan. 17D-elämänlaatumittarilla saatujen tulosten perusteella kasvuhäiriöpotilailla on ongelmia esimerkiksi syömisessä, virtsaamisessa, ulostamisessa ja keskittymiskyvyssä. Kasvuhäiriöpotilaat ovat vähiten tyytyväisiä ulkonäköönsä. Samalla mittarilla saatujen tulosten perusteella elintensiirtopotilailla on eniten ongelmia liikkuvuudessa, koulunkäynnissä, harrastuksissa ja puhumisessa. (Apajasalo ym. 1996, 535.) Opinnäytetyöstä saadut tulokset eroavat eniten verrattuna kasvuhäiriö potilaisiin. Kasvuhäiriöt vaikuttavat eniten fyysiseen elämänlaatuun, kun taas reuma opinnäytetyön tulosten mukaan vaikuttaa psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Kasvuhäiriöpotilaat ja reumaa sairastavat lapset kokevat, että heillä on keskittymisvaikeuksia. Elintensiirto potilaat kokevat samalla tavalla kuin reumaa sairastavat lapset ongelmia sosiaalisella elämänlaadun osa- alueella. 16D- elämänlaatumittarilla saatujen tulosten mukaan elintensiirtoa odottavien lasten elämänlaatu todettiin merkittävästi alhaisimmaksi. Heillä oli enemmän hengittämiseen, syömiseen ja erittämiseen liittyviä ongelmia. Terveet verrokit pärjäsivät paremmin kouluun, harrastuksiin, ystäviin ja liikkumiseen liittyvissä dimensioissa. Elintensiirtoa odottavat ja kasvuhäiriö- ja epilepsia potilaat saivat verrokkeja paremmat pisteet terveyttä, pelokkuutta ja jännittyneisyyttä käsittelevistä dimensioista. Kasvuhäiriöpotilaat olivat tyytymättömimpiä ulkonäköönsä. (Apajasalo ym. 1996, 205, 208 209.) Aikaisempien tutkimusten mukaan 17D- ja 16D- mittarilla mitattuna kasvuhäiriöpotilaat kokivat eniten tyytymättömyyttä ulkonäköönsä (Apajasalo 1996, 535; Apajasalo 1996, 205, 208-209). Opinnäytetyön tutkimustulosten mukaan osa reumaan sairastavista lapsista koki tyytymättömyyttä ulkonäköönsä. He eivät kokeneet lainkaan ongelmia syömisessä ja erittämisessä. Opinnäytetyön tulosten mukaan reumaa
27 sairastavilla lapsilla oli ongelmia koulunkäyntiin ja harrastuksiin sekä ystävien saamiseen liittyvissä dimensioissa. Opinnäytetyön mukaan reumaa sairastavilla lapsilla on eniten ongelmia koulunkäynnissä, harrastuksissa, keskittymiskyvyssä ja uuden oppimisessa. Vertailtaessa opinnäytetyöstä saatuja tuloksia toisista sairausryhmistä saatuihin tutkimustuloksiin voidaan huomata, että elintensiirtopotilaiden ja reumaa sairastavien lasten kokemukset elämänlaadusta ovat yhteneväisiä. Lindströmin (1994) tutkimuksen mukaan Pohjoismaissa asuvilla lapsilla on välineet hyvään elämänlaatuun. Kyselystä saadut vastaukset antoivat hyvän kuvan reumaa sairastavien lasten elämänlaadusta.
28 5 POHDINTA 5.1 Eettisyyden ja luotettavuuden pohdintaa Opinnäytetyön lähtökohtana oli tutkimussuunnitelma, joka hyväksyttiin Diakoniaammattikorkeakoulun Oulun yksikössä ja Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Tutkimussuunnitelman hyväksymisen jälkeen tehtiin sopimus opinnäyteyhteistyöstä. (Liite 3) Kyselylomakkeen lähettämisen yhteydessä lapselle lähetettiin saatekirje. (Liite 4) Saatekirjeessä varmistettiin tutkittavalle ja hänen huoltajalleen, että tutkimukseen osallistuvien lasten henkilötiedot eivät tulisi muiden kuin tutkijoiden tietoon. Lapsen tietojen luottamuksellisuus turvattiin koululta saatujen ohjeiden mukaan. Lapsen nimettömyys turvattiin pitämällä yhteystiedot ainoastaan tutkijoiden hallussa. Tulokset käsiteltiin nimettöminä. Kyselylomakkeiden lähettämisen jälkeen yhteystiedot luovutettiin Oulun yliopistollisen sairaalaan Lasten ja nuorten tulosyksikköön. Opinnäytetyöprosessin päätyttyä suostumuslomake ja kyselystä saadut tulokset viedään Oulun yliopistollisen sairaalaan Lasten ja nuorten tulosyksikköön, jossa turvataan niiden asianmukainen käsittely. Koska tutkittavat olivat alaikäisiä, lähetettiin kirjeen mukana eettisen toimikunnan mukainen tutkimuksen suostumuslomake. (Liite 5) Siinä kerrottiin huoltajalle opinnäytetyöstä, sen tarkoituksesta ja vaitiolovelvollisuudesta. Näin vanhempi oli tietoinen tutkimukseen osallistumisesta ja hänellä oli mahdollisuus päättää lapsen osallistumisesta siihen. Tutkimukseen osallistuminen oli vapaaehtoista. Yhdessä lasten ja nuorten tulosyksikön opintoja ohjaavan henkilön kanssa päädyttiin lähettämään postikysely lapsen nimellä. Kahden lapsen vanhemmilla oli kysyttävää opinnäytetyöstä, ja heille annettiin lisätietoa. Lasten ja nuorten tulosyksikön opintoja ohjaava henkilö on auttanut meitä kysymyksiä herättävien tilanteiden selvittämisessä. Kyselylomakkeen lähettämisestä tuli esiin kaksi keskustelua herättävää asiaa. Ensimmäinen asia oli kyselylomakkeen lähettäminen lapsen nimellä. Osa vanhemmista hämmentyi siitä, että kirjeet olivat osoitettu lapselle. Näiden vanhempien mielestä kirje olisi pitänyt lähettää huoltajan nimellä, koska kyseessä oli alaikäinen lapsi. Toinen asia
29 koski yhteystietoja. Osa vanhemmista oli ymmällään, kuinka opiskelijat olivat saaneet heidän lapsensa yhteystiedot. Osa vanhemmista koki turvattomuutta, sillä he eivät olisi halunneet opinnäytetyön tekijöiden tietävän lapsensa sairaudesta. Esille tulleet kysymykset palvelivat Lasten ja nuorten tulosyksikköä, sillä niiden ansiosta saatiin arvokasta opinnäytetöiden ohjaukseen liittyvää tietoa. Keskustelua herättävät kysymykset loivat tarpeen päivittää tulosyksikön opiskelijoille antamat ohjeistukset. Vastausprosentti muodostaa kyselytutkimuksessa merkittävän luotettavuuskriteeriin (Järvinen & Järvinen 1994, 91). Kyselyyn vastanneiden määrä oli pieni, vaikka kysely lähetettiin kaikille 8 11-vuotiaille lastenreumaa sairastaville lapsille Oulun yliopistollisen sairaanhoitopiirin alueella. 61 % tutkittavista ei vastannut kyselylomakkeeseen, ja näin opinnäytetyön luotettavuus kärsi. Lasten ja nuorten tulosyksikön opintoja ohjaavan henkilön kanssa päädyttiin siihen, että uusintakyselystä luovutaan johtuen vanhempien palautteista. Määrällisen tutkimuksen tulokset ovat juuri niin luotettavia kuin siinä käytetty mittari. On tärkeää saada tietoa tutkittavasta asiasta eli tutkimusongelmasta. (Paunonen & Vehviläinen- Julkunen 1997, 206 207.) Opinnäytetyössä käytetty 17Delämänlaatumittari mittaa elämänlaatua ja mittari on validi. Apajasalo (1997) on testannut 17D-elämänlaatumittarin validiteetin eli soveltuvuuden verrokkiryhmässä sekä elintensiirron saaneilla ja kasvuhäiriöpotilailla (Apajasalo 1997, 36). Oman arviomme mukaan tutkimusprosessi sujui hyvin. Vaikeuksia tuotti reumaa sairastavien lasten elämänlaatua koskevien tutkimuksien vähyys. Mielestämme tutkimuksen validius kärsi, koska emme saaneet riittävästi vastauksia. Tulosten perusteella saimme kuitenkin suuntaa antavan kuvan reumaa sairastavien lasten elämänlaadusta. 5.2 Tulosten pohdintaa Kyselystä saatujen tulosten perusteella reuma vaikuttaa ystävien kanssa olemiseen ja ystävien saamiseen. Reuma pitkäaikaissairautena voi aiheuttaa erilaisuuden tunnetta ja
30 siten itsetunnon heikkenemistä. Reumaa sairastava lapsi voi kokea epävarmuutta eikä uskalla lähestyä ikätovereitaan. Toisaalta koulusta poissaolot voivat erkaannuttaa kaveripiiristä ja lapsi voi jäädä yksin. Nämä asiat voivat aiheuttaa myös keskittymiskyvyn puutetta ja vaikeuksia uuden oppimisessa. Reumaa sairastavilla lapsilla oli paljon keskittymisvaikeuksia. Vaivat ja oireet esimerkiksi kivut voivat vaikuttaa keskittymiskykyyn. Sairaudesta ja sen aiheuttamista tunteista tulisi puhua avoimesti perheessä. Vanhemmat näyttävät mallia siitä miten sairauteen tulisi suhtautua. Jos vanhemmat häpeävät ja salailevat lapsensa sairautta on lapsenkin vaikea suhtautua itseensä ja sairauteensa normaalisti. Tämä lisää sairaudesta aiheutuvaa erilaisuuden tunnetta. Jos lapsi ei hyväksy sairauttaan kokee hän varmasti ongelmia psyykkisillä ja sosiaalisilla alueilla. Tulosten mukaan reumaa sairastavat lapset kokivat unettomuutta. Sairauden vaikutusta unettomuuteen on vaikea arvioida. Reumaa sairastavat lapset kokivat paljon lieviä vaivoja ja oireita kuten kipua, joten unettomuuden taustalla voi olla hyvinkin erilaiset kivut. Unettomuuden taustalla voi olla myös sosiaaliset syyt esimerkiksi vaikeudet koulussa tai ystävien kanssa olemisessa. Osa reumaa sairastavista lapsista koki tyytymättömyyttä ulkonäköönsä, mutta on vaikea tietää onko se reuman aiheuttamaa vai ei. Tulosten perusteella reuma vaikuttaa eniten lapsen psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Tästä herääkin kysymys, kiinnitetäänkö reumaa sairastavien lasten hoidossa riittävästi huomiota lapsen psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Reuman hoidossa keskitytään liiaksikin fyysisten oireiden hoitoon jättäen liian vähälle huomiolle pitkäaikaissairauden vaikutus lapsen psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Sairauden aiheuttamat fyysiset ongelmat on helpompi huomioida ja hoitaa. Tutkimusten mukaan pitkäaikaissairaus vaikuttaa lapsen fyysiseen, psyykkiseen, henkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun. Reuma luetaan pitkäaikaissairauksiin. 17Delämänlaatumittaria voidaan käyttää reumaa sairastavien lasten elämänlaadun mittaamiseen, koska se ottaa kokonaisvaltaisesti huomioon kaikki elämänlaadun osaalueet. Tuloksista nähdään mihin osa- alueeseen sairaus vaikuttaa eniten ja mihin sairaudella ei ole niin suurta vaikutusta. Kun saadaan tietää mihin osa- alueeseen sairaus vaikuttaa eniten voidaan lapsen hoidossa keskittyä olennaisimpiin asioihin ja näin parantaa lapsen elämänlaatua.
31 Lasten vastaukset antoivat sellaisen vaikutelman, että kyselylomakkeen täyttämiseen oli käytetty aikaa ja kysymyksiin oli vastattu rehellisesti. Kaikkiin kyselylomakkeessa olleisiin kysymyksiin oli vastattu. Tuntui siltä, että lapset olivat olleet todella kiinnostuneita kysymyksistä. Kyselyn kautta saadut vastaukset antavat suuntaa lapsen kokemuksista reuman kanssa elämisestä ja reuman vaikutuksesta terveyteen. Kyselystä saadut vastaukset eivät kertoneet pelkästään reuman vaikutuksesta elämänlaatuun. Koska opinnäytetyössä reumaa sairastavilla ei ollut verrokkiryhmää on sairauden vaikutusta elämänlaatuun vaikeampi arvioida. Laadullinen tutkimus voi antaa selvemmän kuvan reuman vaikutuksesta elämänlaatuun, koska laadullisen tutkimuksen kautta voidaan saada esille lapsen subjektiivinen kokemus. 5.3 Jatkokehittämishaasteet 17D-elämänlaatumittaria voidaan jatkossa kokeilla reumaa sairastavien lasten lisäksi muilla pitkäaikaissairauksia sairastavilla lapsilla. Näin saadaan selville eri pitkäaikaissairauksien vaikutukset lasten elämänlaatuun. Hoitohenkilökunta ja lähipiiri ymmärtävät paremmin miten sairaus vaikuttaa lapsen elämänlaatuun. Tutkittaessa pitkäaikaissairaiden lasten elämänlaatua, olisi hyvä pitää terveitä lapsia vertailukohteina. Olisi mielenkiintoista saada selville, kuinka kouluikäiset reumaa sairastavat lapset kokevat elämänlaatunsa eri maissa 17D-elämänlaatumittarilla mitattuna. Tuloksia ja eri maissa käytössä olevien hoitomuotojen vaikuttavuutta ja tehokkuutta voitaisiin vertailla keskenään. Tämän opinnäytetyön mukaan reuma vaikuttaa eniten lapsen sosiaaliseen ja psyykkiseen elämänlaatuun. Jatkossa voidaan tutkia, miksi reumaa sairastavat lapset kokevat, että reumaa vaikuttaa eniten psyykkiseen ja sosiaaliseen elämänlaatuun.