Sydänsiirtopotilaan kotihoito-ohjeet

HELSINGIN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA Meilahden sairaala Kirurgian klinikka / Sydän- ja thoraxkirurgia Sisätautien klinikka / Kardiologia Sydänsiirtopotilaan kotihoito-ohjeet

1. JOHDANTO...1 2. SYDÄMENSIIRTO...2 2.1 SYDÄMENSIIRTO HOITOMUOTONA...2 2.2 SIIRRETYN SYDÄMEN TOIMINTA...2 3. HYLKIMISEN JA INFEKTIOIDEN ENNALTAEHKÄISY...2 3.1 LÄÄKEHOITO...2 3.1.1 IMMUNOSUPRESSIOLÄÄKKEET (eli hylkimisen estolääkkeet)...2 3.1.2 MUU LÄÄKEHOITO...4 3.1.3 HYVÄ MUISTAA...6 3.2 HYLKIMISEN OIREET...6 3.3 INFEKTIOIDEN EHKÄISY...7 3.3.1 ROKOTUKSET...8 3.3.2 KODIN SIIVOUS...8 3.3.3 LEMMIKKIELÄIMET...8 3.4 SYDÄNSIIRTOPOTILAAN SEURANTAOHJE...9 4 FYYSINEN HYVINVOINTI...10 4.1 IHONHOITO JA PESEYTYMINEN...10 4.2 HAMPAIDEN- JA SUUNHOITO...10 4.3 FYYSINEN KUNTO...11 4.4 RUOKAVALIO...12 4.5 NAUTINTOAINEET; ALKOHOLI, SAVUKKEET...14 5. PSYYKKINEN JA SOSIAALINEN HYVINVOINTI...14 5.1 PERHE JA YSTÄVÄT...14 5.2 SUKUPUOLIELÄMÄ...14 5.3 TYÖELÄMÄ JA HARRASTUKSET...15 5.4 SYDÄMEN- JA KEUHKONSIIRTOYHDISTYS...15 5.5 MATKUSTAMINEN...15 5.6 SOS-PASSI...15 6 LYHENTEITÄ JA SANASTOA...16

1. JOHDANTO Sydämensiirto aiheuttaa uuden elämäntilanteen. Se edellyttää sopeutumista sekä potilaalta että hänen omaisiltaan. Oikea tieto sydämensiirrosta vähentää ennakkoluuloja ja pelkoja. Fyysinen peruskunto ei kohene välittömästi leikkauksen jälkeen, vaan se saavutetaan säännöllisellä harjoituksella. Siirretyn sydämen toiminta ja lääkehoito edellyttävät jatkuvaa seurantaa ja huolenpitoa. Hyvin toteutetulla lääkehoidolla ehkäistään hylkimistä ja voidaan pitää sivuvaikutukset mahdollisimman pieninä. Mikäli ongelmia kuitenkin ilmenee, niitä osataan hoitaa jo saatujen kokemusten pohjalta. Esimerkiksi infektioiden hoito saattaa vaatia pitkiä sairaalajaksoja, jotka kysyvät potilaalta kärsivällisyyttä ja sitoutumista omaan hoitoonsa. Läheisten ja hoitohenkilökunnan tuki auttaa sopeutumisessa uusiin tilanteisiin. 1

2. SYDÄMENSIIRTO 2.1 SYDÄMENSIIRTO HOITOMUOTONA Sydämensiirto tehdään, jos sairastat vaikeaa sydämen vajaatoimintaa, jota ei muilla hoitomuodoilla kuten lääkehoidolla tai leikkauksella voida hoitaa. Syynä vajaatoimintaan voi olla sydänlihasrappeuma, sepelvaltimotauti, läppävika, sydänlihastulehdus tai synnynnäinen sydänvika. Sydämensiirto hoitomuotona soveltuu potilaalle, jonka elimistö on muutoin terve. Sydämen vajaatoiminnan aiheuttamat maksan ja munuaisten toimintahäiriöt korjaantuvat joko osittain tai kokonaan sydämensiirron jälkeen. 2.2 SIIRRETYN SYDÄMEN TOIMINTA Sydämensiirrossa luovutetun sydämen ja saajan aortta, keuhkovaltimo ja yläja alaonttolaskimot liitetään yhteen. Koska siirretyn sydämen ja vastaanottajan välillä ei ole hermoratayhteyttä, siirtosydän ei tunne kipua. Myöskin lepopulssi on tavallista nopeampi ja rasituksessa pulssitaso nousee hitaammin. Vastaavasti pulssin palautuminen rasituksen jälkeen on hitaampaa. Vuosien kuluessa siirtosydän sopeutuu osittain uuteen elimistöön, jolloin pulssin reagointi rasitukseen on lähempänä normaalia sydämen toimintaa. 3. HYLKIMISEN JA INFEKTIOIDEN ENNALTAEHKÄISY 3.1 LÄÄKEHOITO 3.1.1 IMMUNOSUPRESSIOLÄÄKKEET (eli hylkimisen estolääkkeet) Elimistö pitää uutta sydäntä vieraana ja alkaa hylkiä sitä. Tämän ehkäisemiseksi joudut käyttämään hylkimisenestolääkitystä loppuelämäsi ajan. Alkuvaiheessa käytetään kolmoislääkitystä (Siklosporiini, mykofenolaattimofetiili/atsatriopiini, prednisoloni). Lääkkeet ovat erityiskorvattavia ja niistä tehdään lääkärintodistus ennen kotiutusta. 2

Siklosporiini A: SANDIMMUN NEORAL Sandimmun Neoral otetaan säännöllisesti lääkärin määräämän ohjeen mukaan, yleensä kaksi tai kolme kertaa vuorokaudessa. Lääke on pakattu alumiinifolioon, josta se poistetaan juuri ennen lääkkeen nauttimista. Lääkettä voidaan tarvittaessa annostella myös nestemäisenä. Lääkehoidon tehoa seurataan määrittämällä verestä lääkeainepitoisuus ennen seuraavaa lääkeannosta (ns. nollanäyte). Tutkimuspäivänä ota lääke vasta verinäytteen jälkeen. Annostusta ei saa itse muuttaa, eikä lääkitystä saa missään tilanteessa lopettaa. Siklosporiinilla on yhteisvaikutuksia useiden lääkkeiden kanssa. Eräät lääkkeet heikentävä t (mm. epilepsialääkkeet, eräät antibiootit) ja toiset lisäävät (mm. eräät antibiootit, sieni- ja verenpainelääkkeet) siklosporiinin tehoa. Uuden lääkkeen (vaikkapa vain tilapäisen) aloittamisen yhteydessä on hyvä selvittää onko mahdollisia yhteisvaikutuksia olemassa. Greippiä tai greippimehua ei saa nauttia yhtä aikaa siklosporiinin kanssa, koska se voi muuttaa lääkeaineen tehoa. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Ruokahaluttomuus, pahoinvointi ja joskus oksentelu Tilapäinen käsien vapina, päänsärky Ihokarvojen kasvun lisääntyminen Turvotus Verenpaineen nousu Munuaisten toiminnanvajaus Ikenien liikakasvu Maksan toimintahäiriö Mykofenolaattimofetiili: CELLCEPT MMF (mykofenolaattimofetiili) otetaan lääkärin määräyksen mukaisesti yleensä kaksi kertaa vuorokaudessa. MMF vähentää hylkimistä aiheuttavien veren valkosolujen määrää. Vatsaärsytyksen välttämiseksi ota lääke aterian yhteydessä. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Pahoinvointi, närästys, oksentelu, ripuli Muutokset verenkuvassa (valkosolujen eli leukosyyttien lasku) ja vaikutukset verisoluihin; seuraa mustelmia, vuotoherkkyyttä 3

Atsatiopriini: AZAMUN / IMUREL Atsatiopriini tulee ottaa lääkärin määräyksen mukaan yleensä kaksi kertaa vuorokaudessa säännöllisin väliajoin. Atsatiopriini vähentää hylkimistä aiheuttavien veren valkosolujen määrää. Lääkehoidon tehoa seurataan tutkimalla verenkuvaa, minkä mukaan annosta muutetaan tarvittaessa. Ei voi käyttää kihtilääkkeiden kanssa. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Pahoinvointi, oksentelu ja ripuli Muutokset verenkuvassa (valkosolujen eli leukosyyttien ja verihiutaleiden eli trombosyyttien lasku) Maksan toimintahäiriöt, huomioi kutina sekä ihon ja silmän valkuaisen keltaisuus Prednisoloni: PREDNISOLON Prednisoloni on kortisonia vastaava aine, joka suojelee siirtoelimen soluja hylkimisreaktioilta. Se otetaan kerran päivässä aamuisin. Prednisolonin käytöstä pyritään luopumaan noin 6-12 kuukauden kuluttua siirrosta ellei hylkimisreaktioita ole ilmennyt. Yksittäisissä tapauksissa lääkitystä jatketaan pienellä annoksella. Kun kortisonilääkitys lopetetaan, saattaa esiintyä niveloireita, jotka yleensä helpottuvat viikkojen kuluessa. Ota lääke ruoan kanssa. Mahdolliset sivuvaikutukset: Infektioalttius Sokeritasapainon vaihtelut Osteoporoosi (=luukato) Ihomuutokset: ihon ohentuminen, akne, mustelmat Kasvojen pyöristyminen Mielialan vaihtelut Verenpaineen nousu Harmaakaihi 3.1.2 MUU LÄÄKEHOITO Immunosupressiolääkkeiden lisäksi käytetään muita lääkkeitä tukemaan elimistön puolustusmekanismeja sekä vähentämään mahdollisia hylkimisen estolääkkeiden sivuvaikutuksia. 4

Asetyylisalisyylihappo: (Primaspan ) estää jatkuvasti käytettynä verihiutaleiden yhteen takertumista ja ehkäisee veritulpan syntymistä. Valgansikloviiri: (Valcyte ) ehkäisee sytomegalo- ja herpesinfektioita. Lääkettä käytetään kolmen tai kuuden kuukauden ajan. Nauti tabletti kokonaisena ruoan kanssa. Mahdollisia sivuvaikutuksia: muutokset verenkuvassa, pahoinvointi, ripuli, huimaus. Asikloviiri: (Zovirax ) ehkäisee piilevien herpesvirusinfektioiden ja mm. vyöruusun puhkeamista. Asikloviiria käytetään kolmen kuukauden ajan, mikäli valgansikloviiri ei ole käytössä. Famotidiini: (Pepcidin ) ehkäisee vatsahaavan syntyä vähentämällä mahanesteen eritystä ja sen suolahappopitoisuutta. Lääkettä käytetään kortisonihoidon ajan. Lääke otetaan iltaisin. Sulfametoksatsoli-trimetopriimi: (Cotrim forte ) Annos 1x1 kolmena päivänä viikossa suojaa pneumocystis cariniin aiheuttamalta keuhkokuumeelta. Suojalääkitystä käytetään yleensä kuusi kuukautta. Sulfa-allergisille käytetään pentamidiini-inhalaatiota, joka annostellaan kerran kuukaudessa. Meilahden sairaalassa inhalaatiot annetaan keuhkosairauksien poliklinikalla.) Verenpainelääkkeet: Immunosupressiolääkkeet voivat aiheuttaa verenpaineen nousua, jota hoidetaan verenpainelääkkeillä. Ensisijaisesti käytetään kalsiumkanavan salpaajat ryhmään kuuluvia lääkkeitä. Joissakin tapauksissa tarvitaan kuitenkin useamman lääkkeen yhdistelmähoitoa. Statiini: (Pravachol ) laskee veren rasva-arvoja sekä suojaa sepelvaltimotaudilta. Lääke otetaan iltaisin, lääkitys on pysyvä. Nesteenpoistolääkkeitä: (esim. Furesis ) käytetään yksilöllisesti. Nesteenpoistolääkitys on tarpeen yleensä vain alkuvaiheessa siirron jälkeen. Osteoporoosin ennaltaehkäisyyn annetaan sairaalassa suonensisäinen lääketiputus (Zometa ). Lisäksi käytetään kalkki ja D-vitamiini valmisteita (Calcichew D3 forte, Kalcipos-D ). Magnesium: (Emgesan ) Nesteenpoistolääkityksen ja immunosupressiohoidon vuoksi magnesiumlisä voi olla tarpeen. 5

Tarvittaessa kipulääkkeet: (Panadol ; Tramal reseptilääke) Monet särkylääkkeet voivat haitata munuaisten toimintaa. Tilapäisen kivun hoitoon soveltuu parhaiten parasetamoli. Vaikeamman kivun hoidossa voidaan käyttää tramadolia (reseptilääke). Lääkehoitoa ei saa muuttaa ilman lääkärin määräystä. Jos sinulle tulee oireita, joita epäilet lääkkeistä johtuviksi, ota yhteys lääkäriin. 3.1.3 HYVÄ MUISTAA Säilytä lääkkeesi huoneenlämmössä, vältä lääkkeiden altistumista kosteudelle ja suoralle auringonvalolle. Varmista, että sinulla on riittävästi lääkkeitä. Uusi reseptisi vastaanottokäyntien yhteydessä. Jos menet muun kuin hoitavan lääkärin vastaanotolle, mainitse että sinulle on tehty elinsiirto. Ennen uuden lääkkeen aloittamista lääkäri varmistaa yhteensopivuuden hylkimisenestolääkkeiden kanssa. Koska luontaistuotteet voivat aiheuttaa yllättäviä yhteisvaikutuksia hylkimisenestolääkkeiden kanssa, ei näitä tule käyttää. Jos lääkkeiden imeytyminen on epävarmaa (oksentelu/ripuli), ota yhteyttä hoitopaikkaasi. Jos unohdat ottaa hylkimisenestolääkkeesi, ota annos heti kun huomaat sen. Jos huomaat asian vasta kun pitäisi ottaa seuraava annos, ota normaaliannos ja jatka määrätyin annoksin. Voit aina soittaa hoitavaan yksikköön ja kysyä neuvoa. 3.2 HYLKIMISEN OIREET Uuteen sydämeen totuttelu vie aikaa. Voinnissa mahdollisesti tapahtuvien muutosten havaitsemiseksi seurataan aluksi päivittäin ja sen jälkeen yksilöllisen voinnin mukaan: Verenpainetta (hanki oma verenpainemittari kotiin!) Pulssia Lämpö Painoa (Aamupaino) Ota yhteyttä lääkäriin, kun verenpaine muuttuu: a) yläpaine nousee; lisäksi ilmenee päänsärkyä, pahoinvointia b) alapaine on yli 100 mmhg c) verenpaine laskee 6

on rytmihäiriötuntemuksia pulssitaajuus laskee tai nousee on hengenahdistusta esiintyy käsien tai jalkojen turvotusta tai äkillinen painonnousu kainalolämpö yli 37,0 astetta tunnet heikotusta, väsymystä tai huonovointisuutta voit pahoin eikä lääkkeiden ottaminen suun kautta onnistu on ruokahaluttomuutta on ripulia pitkittynyttä hengitystieoireilua flunssan yhteydessä terveydentilassasi tapahtuu muita muutoksia Kaikista varotoimista huolimatta hylkimistä voi esiintyä. Jopa puolella sydänsiirtopotilaista on ainakin yksi hylkimistapahtuma ensimmäisen vuoden aikana. Hylkimisreaktiot ovat tavallisimpia ensimmäisten kuukausien aikana, mutta niitä voi esiintyä myöhemminkin. Varmin tapa todeta mahdollinen hylkiminen on tehdä sydänlihasbiopsia (EMB), näytteitä otetaan ensimmäisen vuoden aikana usein ja sen jälkeen harvemmin. Hylkimistä hoidetaan yleensä muuttamalla immunosupressiolääkkeiden annostusta tai aloittamalla tilapäisesti uusi lääke. Useimmat hylkimistapahtumat voidaan hoitaa menestyksellisesti. 3.3 INFEKTIOIDEN EHKÄISY Hylkimisen estolääkkeet (eli immunosupressiolääkkeet) alentavat elimistön puolustuskykyä erilaisia bakteeri-, virus- ja sieni-infektioita vastaan. Infektioriski on suurin ensimmäisinä kuukausina leikkauksen jälkeen. Tällöin saat ennaltaehkäisynä sytomegalo- ja Herpes Simplex-virusinfektioiden estoon valgansikloviiria (Valcyte ) tai asikloviiria (Zovirax ). Sulfametoksatsolin ja trimetopriimin yhdistelmällä (Cotrim forte ) estetään Pneumocystis carinii-alkueläimen aiheuttamaa keuhkokuumetta, hoito kestää kuusi kuukautta. Kotiutumisen jälkeen on aluksi (ensimmäiset kuukaudet siirron jälkeen) hyvä välttää infektiokontakteja, esim. suuria ihmisjoukkoja. Myöhemminkin on syytä välttää henkilöitä, joilla on tarttuva tulehdussairaus. Perheenjäsenen sairastuessa kaikki tehostavat käsihygieniaa. Jos sinulla on kuumetta ja muita infektio-oireita etenkin ensimmäisten kuukausien aikana, ota yhteyttä hoitoyksikköösi. 7

3.3.1 ROKOTUKSET Rokotuksia annetaan tartuntatautien ehkäisemiseksi aikaisintaan puolen vuoden kuluttua sydämensiirrosta, jolloin immunosupressiolääkityksen kevennyttyä saadaan rokotuksille parempi vaste. Syksyisin annettavan influenssa-rokotuksen voi ottaa kuitenkin jo kolmen kuukauden kuluttua siirrosta. Rokotesuositus: Tetanus-d-rokote (= jäykkäkouristus + kurkkumätä); jos edellisestä tehosteesta yli 5 vuotta, annetaan tehoste siirtolistalle laitettaessa ja sen jälkeen 10 vuoden välein. Pneumokokki-rokote; annetaan siirtolistalle laitettaessa ja sen jälkeen 5 vuoden välein. Influenssa-rokote; annetaan kerran vuodessa ennen epidemiakauden alkua (suositellaan myös perheenjäsenille). Seuraavia rokotteita voidaan käyttää ilman vaaraa tavanomaisista poikkeavista sivuvaikutuksista: Td (tetanus+difteria), inaktivoitu poliorokote, haemophilus influenzae tyyppi-b, meningokokki, lavantauti inaktivoitu (injisoitava), hepatiitti A ja B, japanin aivotulehdusrokote, kolera, difteria, rabies (raivotauti), puutiaisaivotulehdusrokote Eläviä rokotteita EI voi käyttää: BCG (= tuberkuloosirokote), polio-sabin (suun kautta otettava, ei saa antaa myöskään elinsiirtopotilaan perheenjäsenille), MPR (sikotauti+tuhkarokko+vihurirokko), keltakuume, lavantauti (suun kautta otettava), isorokkorokote 3.3.2 KODIN SIIVOUS Koti pidetään puhtaana ja pölyttömänä. Peseytymistiloissa pintojen tulisi olla ehjiä ja helposti puhdistettavia. Jos kotona tehdään remonttia, jossa puretaan rakenteita, on sieni-infektioriskin vuoksi hyvä olla poissa purkutöiden ajan. 3.3.3 LEMMIKKIELÄIMET Lemmikkieläimistä ei tarvitse luopua elinsiirron vuoksi. On kuitenkin huomioitava, että esim. linnut, kissat, jyrsijät ja matelijat voivat levittää infektiotauteja hylkimisenestolääkitystä käyttävälle potilaalle. Samoin on huolehdittava, että koiralla/kissalla on oma paikka muualla kuin makuuhuoneessa. Monelle lemmikkieläimet ovat kannustava tekijä toipumisvaiheessa. 8

3.4 SYDÄNSIIRTOPOTILAAN SEURANTAOHJE 0-2 kk siirrosta 1 krt/1-2 vkoa 1 krt/2 vkoa 1 kk siirrosta 2-3 kk siirrosta 1 krt/2 vkoa 1 krt/kk 3-6 kk siirrosta 1 krt/2 vkoa 1 krt/kk 1 krt/3 kk 1 krt/6 kk 6-12 kk siirrosta 1-2 krt/kk 1 krt/8 vkoa 12 kk 1-2 vuotta siirrosta 1 krt/3 kk 1 krt/6 kk 1 krt/vuosi > 2 vuotta siirrosta 1 krt/3-4 kk 1 krt/vuosi 1 krt/2 vuotta EMB ECHO Koronaariangio TVK, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc EMB, ECHO, EKG, Thorax Kreatiniiniclerance (tai GFR) TVK, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc EMB, ECHO, EKG, Thorax TVK, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, CMV-ea-TX (2 vkon välein 3 kk ajan, kun Valcyte-profylaksia päättynyt!) EMB, ECHO, EKG, Thorax Mg, Ca-ion, Kol, HDL-Kol, LDL, Trigly, PLV+U Kreatiniiniclerance tai Cr-EDTA-Cl, Ca-ion, S-D-25, S-TRAP5b, S-PNIP, luustontiheysmittaus PVK-T, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc EMB, ECHO, EKG, Thorax Cr-EDTA-Cl, Kol, HDL-Kol, LDL, Trigly, PLV+U, Ca-ion, Mg, S-D-25, S-TRAP5b, S-PNIP, luustontiheysmittaus PVK-T, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, ECHO, EKG EMB Cr-EDTA-CL, Kol, HDL-Kol, LDL, Trigly, PLV+U, Thorax PVK-T, K, Na, Krea, Urea, CRP, La, CyaSpes (CyaFpia), ALAT, AFOS, Bil, B-gluc, Mg, Ca-ion, ECHO, EKG Cr-EDTA-Cl, Kol, HDL-Kol, LDL, Trigly, PLV+U, Thorax, EMB Tarvittaessa S-D-25, S-TRAP5b, S-PINP, luustontiheysmittaus 10 vuoden kuluttua siirrosta rutiinibiopsiat voidaan lopettaa, mikäli sydänsiirteen toiminta on normaali, merkittäviä hyljintäreaktioita ei ole esiintynyt ja immunosuppressiivisen lääkityksen annostus on vakaa. Tehdään jokaisella seurantakäynnillä 3-4 kk välein ja huomioidaan vasemman kammion funktio, seinämien paksuus ja liikkuvuus, arvio diastolisesta funktiosta mitraalisisäänvirtausnopeus ja pulmonaalivenavirtaus) ja mahdolliset effuusiot. 1 ja 5 vuotta siirrosta, tämän jälkeen harkinnan mukaan, mikäli aikaisemminssa angioissa progressiivisia koronaarimuutoksia, osoitus iskemiasta tai graftin toiminta heikkenee Lääkityksen arviointi Arvioidaan immunosuppression sopivuus suhteutettuna ajankohtaan siirrosta Arvioidaan lääkityksen sopivuus suhteutettuna munuaisten toimintaan (kreatiniinipuhdistuman perusteella, pelkkä kreatiniini ei ole riittävä!) Arvioidaan verenpainelääkityksen riittävyys Arvioidaan lipidilääkityksen riittävyys CyaSpes-vaihteluväli (CyaFPIA-arvot 30% suuremmat) 0-3 kk: 200-300 3-6 kk: 175-225 6-12 kk: 150-200 > 12 kk: 100-150 9

4 FYYSINEN HYVINVOINTI Vaikeaa sydämen vajaatoimintaa sairastaneen potilaan yleiskunto on huomattavasti alentunut ennen sydämensiirtoa. Suorituskyvyn palautuminen vaatii usean kuukauden harjoittelun. Toisaalta hylkimisen estolääkitys altistaa tulehduksille. Siten omasta terveydestä huolehtiminen ja fyysisen kunnon ylläpito takaavat elämänlaadun kannalta parhaan tuloksen ja tulehdukset pysyvät kurissa. 4.1 IHONHOITO JA PESEYTYMINEN Hylkimisen estolääkitys (eli immunosupressiolääkitys) voi aiheuttaa ihon kuivumista. Voit hoitaa ihoa perusvoiteilla. Lääkitys saattaa aiheuttaa myös ihon rasvaisuutta ja näppylöitä kasvojen sekä ylävartalon alueella. Vaurioitunut iho on hyvä elatusalusta bakteereille. Jokaisella tulee olla henkilökohtaiset peseytymisvälineet. Pese kädet usein ja huolellisesti (ulkoa tullessa, wc:ssä käymisen jälkeen, ennen ruokailua ja lääkkeen ottoa, ruoanvalmistuksen aikana), koska niiden kautta leviää suurin osa bakteereista. Jalat ja erityisesti varpaiden välit on hoidettava huolella, kynsiä unohtamatta. Suihkussa käynti on paras tapa peseytyä, saunoakin voi normaalisti. Yleisissä saunoissa tulee käyttää istuinsuojaa sekä suojajalkineita. Kolmen ensimmäisen kuukauden jälkeen voi uida uimahallissa sekä puhtaissa järvi- ja merivesissä. Auringon ultraviolettisäteet voivat vaurioittaa ihoa ja altistaa ihon pahanlaatuisille muutoksille. Vältä liiallista auringonottoa ja estä ihon palaminen riittävällä vaatetuksella sekä käyttämällä aurinkorasvoja, joissa on korkea suojakerroin. Seuraa ihosi kuntoa ja luomien mahdollisia muutoksia (väri, koko, muoto, kutina, haavaumia jotka eivät parane). Immunosupressiolääkkeet lisäävät ihokarvojen kasvua tilapäisesti ensimmäisen vuoden aikana. Jos haluat poistaa häiritseviä ihokarvoja kasvojen alueelta, huomioi että ohentunut iho vaurioituu herkästi. Kosmetologilla on käytettävissä erilaisia ihokarvojen poistomenetelmiä. 4.2 HAMPAIDEN- JA SUUNHOITO Kolmen ensimmäisen kuukauden ajan hoida hampaat ja suu tehostetusti tulehdusten (eli infektioiden) ehkäisemiseksi. Tavallisen hampaiden harjaamisen lisäksi desinfioi suu kaksi kertaa vuorokaudessa (Corsodyl ). Suuhuuhteet saattavat värjätä hampaat ja kielen pinnan ruskehtaviksi, mikä on täysin vaaratonta. Hiivatulehduksen ehkäisemiseksi käytetään suutippoja 10

neljä kertaa vuorokaudessa (Mycostatin ). Se heikentää makuaistia. Hammaslankaa voi käyttää, jos ikenien limakalvot ovat ehjät. Ensimmäisen puolen vuoden aikana sydänsiirron jälkeen tulisi välttää hampaistoon kohdistuvia toimenpiteitä. Jatkossa hammaslääkärissä on hyvä käydä kaksi kertaa vuodessa ja tarvittaessa useammin. Antibioottisuojaksi ennen toimenpidettä (esim. ikenien leikkaukset, hammaskiven poisto) annetaan ensisijaisesti amoksisilliinia 3 g x 1 (esim. Amorion 500 mg 6 tbl). Penisilliini-yliherkille valitaan roksitromysiini 300 mg x 1 (esim. Surlid 150 mg 2 tbl) tai klindamysiini 600 mg (esim. Dalacin 300 mg 2 kaps). Lääke otetaan kerta-annoksena 1 tunti ennen toimenpidettä. 4.3 FYYSINEN KUNTO Leikkauksen jälkeen aloitetaan liikunta jo tehohoitovaiheessa, tarkoituksena on fyysisen suorituskyvyn ja kunnon parantuminen. Harjoittelu aloitetaan pyöräilyllä ja voimistelulla. Liikunta kuuluu toipilasvaiheeseen ja sitä tulee jatkaa kotiutumisen jälkeenkin. Ainakin ensimmäisen vuoden ajan siirrosta kuntoa pystyy kohottamaan ja sen jälkeen on kuntoa pidettävä yllä. Harjoittelu tähtää kestävyyden, voiman ja liikkuvuuden paranemiseen ja sitä kautta parempaan selviytymiseen päivittäisissä toiminnoissa niin kotioloissa, vapaaaikana kuin työelämässäkin. Rintalastan luutuminen kestää 6-8 viikkoa. Tänä aikana tulee välttää rintakehää voimakkaasti kuormittavaa rasitusta, kuten raskaiden taakkojen nostamista, roikkumista käsien varassa, punnerruksia ja myös autolla ajoa. Kaatuminen saattaa aiheuttaa rintalastaa tukevien teräslankojen katkeamisen. Turvallinen liikkuminen edellyttää hyvää tasapainoa. Tasapainon säilyttäminen hyvänä vaatii niskan ja rintakehän liikkuvuutta sekä kohtuullista lihaskuntoa. Sairaalassa laaditaan jokaiselle oma ohjelma, jossa otetaan huomioon kunkin yksilölliset ongelmat. Ikä, leikkausta edeltävä kunto, selkä- ja niveloireet sekä aikaisemmat liikuntatottumukset ja mieltymykset vaikuttavat harjoitteluun sekä liikuntaohjelman suunnitteluun. Aerobista kuntoa, hengitys- ja verenkiertoelimistöä harjoittavia lajeja ovat kävely, pyöräily, hiihto, uinti ja hölkkä. Marjastaminen, puutarhanhoito, haravoiminen ja siivous eli erilaiset hyötyliikuntamuodot lisäävät myös kuntoa. Tehokasta liikuntaa tulee myös helposti lisää tekemällä esim. kauppamatkat kävellen ja käyttämällä portaita hissin sijasta. Aerobisen kunnon lisäksi on harjoitettava ala- ja yläraajojen sekä vartalon lihasten voimaa ja kestävyyttä. 11

Pulssi ei nouse heti liikuntasuorituksen alussa vaan viiveellä, koska siirretyn sydämen ja muun elimistön väliltä puuttuu hermoratayhteys. Sen vuoksi kunnollinen lämmittely ja rauhallinen aloitus ovat tärkeitä. Hengästyminen (ei hengenahdistus) ja hikoilu ovat useimmiten hyväksi. Pulssi myös laskee hitaasti, joten tehokasta jäähdyttelyä ei saa unohtaa. Ennen ja jälkeen liikuntasuorituksen tulee venytellä; siten ehkäistään vammoja ja lihasten kipeytymistä. Fyysisen kunnon kohottamiseksi liikunnan tulee olla säännöllistä, 3-6 kertaa viikossa tapahtuvaa ja kestoltaan 30-60 min. Jaksaakseen harrastaa liikuntaa säännöllisesti on löydettävä itselleen sopiva liikuntamuoto. Toisille sopii liikkuminen yksin, toiset haluavat harjoitella ryhmässä. Tärkeää on kokea liikunnan tuomaa hyvää oloa, niin fyysistä kuin vielä enemmän henkistä virkistystä. Liikkuminen ei saa tulla stressiksi. Sairaana tai väsyneenä ei pidä rasittaa itseään liikunnalla. Jos sepelvaltimoissa on todettu ahtaumia, pulssitaso EI saa nousta yli 120 / minuutti. Rauhallista liikuntaa voi silloinkin harrastaa. 4.4 RUOKAVALIO Monipuolinen ja riittävä ravinto nopeuttaa toipumista. Ruoan tulisi olla vähämikrobista. Mikrobimäärän vähentämiseksi lämminruoka kuumennetaan kunnolla. Kasviksia ja hedelmiä voi syödä pestyinä ja kuorittuina. Ensimmäiset kolme kuukautta on syytä välttää lehtivihanneksia, koska ne ovat kosketuksissa multaan. Myöhemmin niitä voi käyttää, kun huuhtelee huolellisesti lehti kerrallaan. Pehmeäkuoriset marjat kuten mansikka ja vadelma homehtuvat helposti, lisäksi mansikka on vaikea puhdistaa mullasta. Haitallisia mikrobeja voi löytyä myös ulkomaisista homejuustoista, raa asta tai huonosti kypsennetystä broilerista, lihasta, kananmunasta sekä kuumentamattomista pähkinöistä, manteleista, mausteista ja yrteistä. Kunnolla kuumennettuina näitä voi käyttää. Äyriäisiä ei kannata syödä kypsentämättömänä mm. A-hepatiitti riskin vuoksi. Erityisesti ulkomailla tai ravintolassa syödessä ruoan puhtaus on huomioitava (noutopöytä, irtojäätelö, jääpalat, pesemättömät /kuorimattomat hedelmät ja vihannekset). Toipumisajan jälkeen paino nousee herkästi. Ylipaino rasittaa elimistöä ja altistaa lisäsairauksille. Syömällä sydänystävällisesti saat strategiset mittasi helpommin kohdalleen: painon, verenpaineen ja kolesterolin. Yli puolet päivittäisestä rasvasta saamme piilorasvana ruokien mukana: maidosta ja maitovalmisteista, juustoista, lihasta ja makkarasta. Loput on ns. näkyvää rasvaa, jonka panemme pannulle tai levitämme leivälle. Valitse rasvattomia 12

tai vähä-rasvaisia raaka-aineita. Valmista ruoka keittäen, teflonpannussa paistaen, uunissa hauduttaen, grillaamalla tai pariloimalla, mikroaaltouunissa. Karta turhaa rasvaa, käytä tarvittaessa kasviöljyä tai kasvimargariinia. Pieni määrä kasviöljyä varmistaa kaikille ihmisille välttämättömien hyvien rasvahappojen saannin. Suolaa on syytä käyttää aina niukasti. Kannattaa suosia runsaskuituista ruokaa, se antaa kylläisen olon, täyttää vatsan ja pitää suolen toiminnan säännöllisenä. Parhaimmat kuidun lähteet ovat viljavalmisteet (täysjyväleipä ja -puuro, tumma riisi ja tumma pasta), vihannekset, juurekset, hedelmät ja marjat sekä pavut ja herneet Immunosupressiolääkkeet altistavat kihdille. Seerumin virtsahappopitoisuutta nostavat nahkoineen syötävät pikkukalat, sisäelimet, äyriäiset ja mäti sekä suurien liha-, kala- ja riista-annosten syöminen. Alkoholi ja erityisesti olut, sekä ylipaino lisäävät kihtioireita. RUOAN VALMISTUKSEN 10 KULTAISTA SÄÄNTÖÄ 1. Valitse laadukkaita tuotteita; hyväkuntoisen näköisiä ja tuoreita. Tarkista päiväysmerkinnät. 2. Kuljeta elintarvikkeet nopeasti kotiin. Kuumana kesäpäivänä käytä kylmälaukkua. 3. Säilytä pilaantuvat elintarvikkeet kylmässä (+2-+5 astetta). Hanki jääkaappiin lämpömittari. 4. Käytä elintarvikkeet tuoreina. Tarkista päiväysmerkinnät ennen käyttöä. 5. Aloita ruoanvalmistus käsien pesusta. Pese käsiä myös ruoanvalmistuksen aikana ja etenkin kun siirryt käsittelemään uutta ruoka-ainetta. 6. Pidä keittiö, leikkuulaudat ja välineet puhtaina. Varaa raa alle lihalle, kasviksille, vihanneksille, kalalle ja leivälle kullekin omat leikkuulaudat. 7. Vältä bakteerien levittämistä raaoista elintarvikkeista kypsiin ja kypsentämättömänä syötäviin, esim. salaatteihin. Muista kullekin omat työvälineet, käsienpesu ja työpinnoista ja siistimisvälineistä huolehtiminen. 8. Kuumenna ruoka kauttaaltaan kypsäksi. 9. Tarjoile ruoka heti. Jos tarjoamiseen on yli 2 tuntia, jäähdytä ruoka nopeasti, säilytä kylmässä ja kuumenna ennen tarjoilua uudestaan. 10. Kuumenna uudelleen lämmitettävä ruoka huolellisesti. 13

4.5 NAUTINTOAINEET; ALKOHOLI, SAVUKKEET Alkoholi sisältää kaloreita, lisää ruokahalua sekä vaikuttaa verensokeritasapainoon ja monien lääkkeiden (mm. siklosporiini) aineenvaihduntaan. Alkoholin jatkuva käyttö ei ole sallittua, koska se lisää lääkehoitoon jo sinänsä liittyvää riskiä maksasolujen ärsyyntymisestä ja tuhosta, mikä näkyy verikokeissa maksaentsyymien nousuna. Humalatilaa pitää ehdottomasti välttää. Tupakointi on haitallista terveydelle: se nostaa verenpainetta, lisää sepelvaltimotaudin riskiä ja aiheuttaa muita verisuonisairauksia. Keuhkokuumeriski lisääntyy huomattavasti, myös krooniset keuhkosairaudet ja keuhkosyöpä ovet yleisempiä tupakoivilla. Tupakointi on ehdottomasti kielletty sydämensiirron jälkeen. 5. PSYYKKINEN JA SOSIAALINEN HYVINVOINTI 5.1 PERHE JA YSTÄVÄT Leikkauksen jälkeiset mielialamuutokset ovat yleisiä toipumisvaiheessa. Totuttelu normaaliin elämänrytmiin vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä sekä toipilaalta itseltään että läheisiltä. Perheen ja ystävien tuki, leikkaukseen ja jatkohoitoon liittyvä asiallinen tieto sekä avoin keskustelu auttavat vähentämään pelkoja ja ennakkoluuloja. Vaikeissa elämäntilanteissa niin potilaan kuin hänen läheisensäkin tulee hakeutua terveyskeskuksen tai keskussairaalan lääkärin, hoitajan, sosiaalityöntekijän tai psykologin vastaanotolle. 5.2 SUKUPUOLIELÄMÄ On hyvä muistaa, että parisuhteessa seksuaalisuus käsittää paljon muutakin kuin yhdynnän. Sukupuolisen kanssakäymisen voi aloittaa voinnin mukaan. Hylkimisen estolääkitys muuttaa hormonitoimintaa, mikä saattaa aiheuttaa sukupuolista kyvyttömyyttä eli impotenssia. Oireet voivat lievittyä ajan kuluessa. Oireiden pitkittyessä lääkityksen uudelleen suunnittelu (mm. verenpainelääkkeet) tai erityinen lääkehoito voi olla tarpeen. Peseytyminen ennen ja jälkeen yhdynnän on suositeltavaa. Kondomin käyttö suojaa parhaiten tartunnoilta. Perhesuunnittelua koskevissa asioissa on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa. 14

5.3 TYÖELÄMÄ JA HARRASTUKSET Sopeutumisen kannalta on tärkeää pyrkiä jatkamaan normaalia elämää. Työelämään palaaminen on mahdollista kolmen kuukauden kuluttua leikkauksesta, kunkin yksilöllinen toipuminen huomioiden. Työhön paluuseen sydämensiirron jälkeen vaikuttavat monet tekijät, esim. jäljellä oleva työkyky ja työn luonne. Joskus työelämään palaamiseksi tarvitaan uudelleen koulutusta tai kuntoutusta. Näissä tilanteissa keskustele asiasta hoitavan lääkärin ja sosiaalityöntekijän kanssa. Sydämensiirto ei yleensä estä entisten harrastusten jatkamista. Kontaktilajeja (judo, karate, nyrkkeily ym.) ei suositella. 5.4 SYDÄMEN- JA KEUHKONSIIRTOYHDISTYS Sydän- ja keuhkosiirrokkaat, SYKE ry, toimii siirron saaneiden henkilöiden ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja tukijärjestönä. Keskeinen toimintaperiaate on yhteydenpito ja vuorovaikutus sekä kokemusten vaihto. Keskustelu toisen siirtopotilaan (vertaisapu) kanssa antaa todenmukaista tietoa sairauskokemuksesta. Lisätietoja yhdistyksestä saa koordinaattoreilta ja sosiaalityöntekijältä, myös soittamalla suoraan SYKE ry:n p. 09-752 752 40 tai kotisivuilta www.syke-elinsiirrot.fi ja sähköpostiosoitteesta syke@sykeelinsiirrot.fi. 5.5 MATKUSTAMINEN Ulkomaille matkustamista suositellaan vasta puolen vuoden kuluttua leikkauksesta. Matkailuun liittyvistä riskeistä ja tartunnoilta suojautumisesta tulee neuvotella hoitavan lääkärin kanssa erityisesti matkustettaessa maihin, joissa on huomattavasti Suomea runsaammin tartuntatauteja ja huono hygieniataso. Tarkista, että asianmukaiset rokotukset ovat kunnossa ja varaa riittävästi lääkkeitä matkalle mukaan. Muista ottaa kaikki lääkkeet käsimatkatavaroihin. Matkavakuutuksen pitää olla voimassa. 5.6 SOS-PASSI SOS-passi on yhteenveto terveystiedoista ja lääkityksestä. Suosittelemme sen hankintaa. Hoitava lääkäri kirjaa siihen tehdyn toimenpiteen ja jatkuvan lääkityksen. SOS-passin voi ostaa mm. HYKS:n Meilahden sairaalan kioskista tai tilata SPR:n piiritoimistosta. 15

6 LYHENTEITÄ JA SANASTOA Afos = maksan toimintaa kuvaava verikoe Alat = maksan toimintaa kuvaava verikoe Bil = maksan toimintaa kuvaava verikoe CRP = kohonneet arvot viittaavat tulehdukseen Cya = veren siklosporiinipitoisuus; arvojen mukaan määrätään Sandimmun Neoral - annostus Diureetti = nesteenpoistolääke ECHO = sydämen ultraäänitutkimus EKG = sydänfilmi EMB = endomyocardiumbiopsia, sydänlihasbiopsia; B-Gluk = veren sokeri HDL-kol = kolesteroli; hyvänlaatuinen verenrasva Immunosupressiolääkkeet = hylkimisen estolääkkeet K = kalium; elimistölle tärkeä elektrolyytti, sitä poistuu mm. nesteenpoistolääkityksen aikana Krea = munuaisten toimintaa kuvaava verikoe Kol = kolesteroli, veren rasva-arvo Koronaariangio = sepelvaltimoiden varjoainekuvaus Kromi-edta/GFR = isotooppitutkimus; verikokein selvitetään munuaisten toimintaa (tutkimus kestää noin 5 tuntia) La = lasko, senkka ; kohonneet arvot saattavat viitata tulehdukseen Leuk = leukosyytit, veren valkosolut Na = natrium; elimistön suola, sitä poistuu mm. nesteenpoistolääkityksen aikana PLV+U = virtsanäyte; puhtaasti laskettu virtsa PVK = perusverenkuva, sisältää mm. hemoglobiinin ja Rejektio = hylkiminen RR = verenpaine Thorax-rtg = thx-rtg; keuhkokuva Trigly = tirglyseridit; pahanlaatuinen verenrasva Tromb = trombosyytit, verihiutaleet TT = tietokonetomografia, tietokoneella tehtävä viipalekuvaus TVK = täydellinen verenkuva 16