Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013

Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 PROJEKTIRAPORTTI Elina Salo Aivoliitto ry:n julkaisusarjan raportti 9

2

Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 PROJEKTIRAPORTTI Elina Salo Aivoliitto ry:n julkaisusarjan raportti 9 03/2014 T. Nieminen Oy, Painola Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 3

Sisällysluettelo 1. Tiivistelmä... 5 2. Taustaa... 6 3. Tavoitteet ja toimintamuodot... 6 4. Projektin tärkeimmät tuotokset... 7 5. Tulokset... 9 6. Vaikutukset ja haasteet... 10 7. Pohdintaa ja jatko... 11 Liitteet... 12 1. Henkilöstöresurssit...12 2. Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus -yleisötilaisuus...13 3. Valtakunnallinen mediatiedote...14 4. Vanhempien vinkkipäivä 6.10.2012...15 5. Juliste: Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus...16 6. Pienen kielipolku -mainos...17 7. Ilon askeleet -mainos...18 4

1. Tiivistelmä Aivoliiton Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti (Kielellinen erityisvaikeus -termin tunnettavuuden lisäämiseksi, 2011 2013) oli Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama käynnistämisprojekti (Ck). Projektin lähtökohtana oli vuoden 2010 toukokuussa ilmestynyt Käypä hoito -suositus lasten ja nuorten kielellisestä erityisvaikeudesta (ennen dysfasia) ja sen keskeinen sanoma. Suomessa oli aiemmin käytössä useita termejä dysfasian lisäksi ja tilanne aiheutti monesti epävarmuutta ja sekaannusta sekä perheissä, joiden lapsella oli kyseinen diagnoosi että ammattihenkilöissä, jotka työskentelivät näiden perheiden ja heidän lastensa kanssa. Projektin päätavoitteena oli uuden, suomenkielisen kielellinen erityisvaikeus -termin tunnetuksi tekeminen erityisesti perheille, joita asia koskettaa, ammattihenkilöille ja ns. suurelle yleisölle. Lisäksi tavoitteena oli nostaa esiin Käypä hoito -suosituksen keskeistä sanomaa, että kielellinen erityisvaikeus on laaja-alaisesti toimintakykyyn, osallistumiseen ja vuorovaikutukseen vaikuttava ongelma. Kielellinen erityisvaikeus tulee tunnistaa mahdollisimman varhain ja tukitoimet on aloitettava heti epäilyn herätessä. Uuden termin tunnettavuuden lisäämiseksi ja Käypä hoito -suosituksen keskeisen sanoman tutuksi tekemiseksi järjestettiin vanhemmille, ammattilaisille ja kaikille kiinnostuneille yleisötilaisuuksia eri puolilla Suomea. Lisäksi tuotettiin esitteitä, oppaita ja muuta materiaalia kielellisestä erityisvaikeudesta ja sen varhaisesta tunnistamisesta ja tukemisesta vanhempien ja ammattilaisten käyttöön. Sosiaalista mediaa ja viestintävälineitä hyödynnettiin tunnettavuuden lisäämisessä. Vanhemmille järjestettiin tietopäivät, joiden tavoitteena oli lisätä vanhempien tietoa ja taitoa tukea kotona lastaan, jolla on epäily tai jo diagnoosi kielellisestä erityisvaikeudesta. Ilon askeleet vinkkejä kouluikäisen lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi Oppaat Pienen kielipolku ja Ilon askeleet. Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 5

2. Taustaa Käypä hoito -suositus Kielellinen erityisvaikeus (dysfasia, lapset ja nuoret) valmistui toukokuussa 2010. Se suositteli dysfasia-nimikkeen tilalle uutta suomenkielistä termiä kielellinen erityisvaikeus. Suomessa oli aiemmin käytössä termin dysfasia lisäksi useita muita termejä, esimerkiksi kielivaikeus, kielihäiriö, lasten puheen ja kielen kehityksen vaikeudet ja kielenkehityksen erityisvaikeus. Varsinkin lasten vanhemmissa tämä moninainen terminologia aiheutti hämmennystä ja epätietoisuutta. Myös palvelujärjestelmässä näiden lasten ja nuorten diagnosointi oli ollut horjuvaa ja hoito sekä kuntoutus vaihtelevaa. Suomessa puheen kehitys viivästyy noin 19 prosentilla lapsista ja heistä joka kolmannella eli noin 7 prosentilla on tukea ja kuntoutusta vaativa kielellinen erityisvaikeus, joka siis aiemmin tunnettiin dysfasiana. Suomessa oli aiemmin käytetty esiintyvyytenä noin 3 5 prosenttia, mutta Käypä hoito -suosituksessa kielellisen erityisvaikeuden esiintyvyydeksi todettiin noin 7 prosenttia. Kielellisen erityisvaikeuden varhainen tunnistaminen on erityisen tärkeää, jotta voidaan vähentää sen aiheuttamia haittoja lapselle ja hänen perheelleen. Sekä kotona, neuvolassa että päivähoidossa tulee tunnistaa ja kiinnittää huomiota jo 2 2,5 -vuotiaan lapsen puheen kehityksen viiveisiin. Jos epäily herää, tulee varhaiset tukitoimenpiteet aloittaa heti ja ohjata lapsi tarkempaan arvioon puheterapeutille. Ilman riittäviä ja tarkoituksenmukaisia tukitoimenpiteitä kielellinen erityisvaikeus aiheuttaa usein oppimisvaikeuksia, ongelmia kaverisuhteissa sekä haittaa tunne-elämän ja vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Myöhemmin kouluiässä riski masentumiseen kasvaa huomattavasti. Tukitoimet arjessa, kotona, päivähoidossa ja koulussa tulee käynnistää välittömästi jo kielihäiriöepäilyn herätessä, jotta ennuste on parempi. Yksi tärkeimpiä tukitoimia on vanhempien informoiminen kielellisestä erityisvaikeudesta ja sen hoidosta. Lisäksi perhe tarvitsee ohjausta ja perhettä tulee motivoida osallistumaan aktiivisesti lapsensa kuntoutukseen, sillä suurin osa tukitoimista toteutuu kotona ja päivähoidossa. Koska ei ole mitään yksittäistä testiä, jolla kielellinen erityisvaikeus voitaisiin todeta, perheiden omat epäilyt ja huoli lapsensa puheen kehityksestä korostuu. Nämä epäilyt tulee ottaa vakavasti, ja tällöin perhe tarvitsee erityistä tukea ja ohjausta. Koska kielellisten erityisvaikeuksien taustalla on mitä ilmeisimmin lapsen perimä, ns. riskiperheiden lasten puheen ja kielen kehityksen ongelmien varhainen tunnistaminen on erittäin tärkeää. Riskiperheillä tarkoitetaan perheitä, joissa sisaruksilla tai vanhemmilla esiintyy kielellisiä tai puheen tuottamisen vaikeuksia tai oppimisvaikeuksia. 3. Tavoitteet ja toimintamuodot Projektin päätavoitteena oli uudesta terminologiasta dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus tiedottaminen sekä perheille, joita asia koskettaa että ns. suurelle yleisölle ja työntekijöille, jotka työskentelevät kyseisten lasten tai nuorten ja heidän perheidensä kanssa. Tiedottaminen tapahtui järjestämällä avoimia yleisötilaisuuksia kielellisestä erityisvaikeudesta ja sen tunnistamisesta eri puolilla Suomea yhteistyössä liiton paikallisten yhdistysten kanssa. Tavoitteena oli järjestää 9 15 tilaisuutta kolmen vuoden aikana. Tietoa uudesta kielellinen erityisvaikeus -termistä ja tietoa varhaisen tunnistamisen ja tukemisen tärkeydestä jaettiin myös erilaisissa ammattilaistapahtumissa ja messuilla. Viestinnässä hyödynnettiin myös sosiaalisen median palveluita. Lisäksi tavoitteena oli, että perheillä on tietoa ja materiaalia siitä, miten ne voivat tukea arjessa lastaan tai nuortaan, jos tällä on kielellinen erityisvaikeus tai epäily siitä. Tavoitteena oli myös, että kielellinen erityisvaikeus -termi on tunnettu ja on tietoa siitä, mitä kielellinen erityisvaikeus merkitsee käytännössä perheiden elämässä. Lisäksi haluttiin saada termi käyttöön koko palvelujärjestelmään. Perhe ja lapsi, jolla on kielellisiä vaikeuksia, ohjautuu oikeisiin palveluihin mahdollisimman varhain ja näin voidaan ehkäistä lapsen ja perheen syrjäytyminen. Perheillä on arjen tukikeinoja ja tietoa sekä vanhemmat ovat saaneet ohjausta ja he ovat sitoutuneet hyvin lapsensa tai nuorensa tukemiseen arjessa. 6

Lisäksi tavoitteena oli Aivoliiton ja sen paikallisten yhdistysten aseman vahvistaminen myös tässä nimikemuutostilanteessa, jotta myös uudet perheet ohjautuvat edelleen vertaistuen pariin. Osatavoitteena oli julkaista esitteitä perheiden käyttöön kolmeen eri ikä- ja elämänvaiheeseen sekä järjestää Vanhempien tietopäivät, jotta perheillä on mahdollisimman helposti tietoa kielellisestä erityisvaikeudesta, sen tunnistamisesta ja siitä, miten vanhemmat voivat tukea ja ohjata lastaan kyseisissä ikävaiheissa. Lyhyen videon tuottaminen perheiden ja heidän lähipiirinsä käyttöön kielellisestä erityisvaikeudesta ja siitä miten perhe voi tukea ja ohjata lastaan tai nuortaan jolla on kielellinen erityisvaikeus. 4. Projektin tärkeimmät tuotokset Yleisötilaisuudet Projektissa järjestettiin yhteensä 14 kaikille avointa ja ilmaista yleisötilaisuutta (liite 2) kielellisestä erityisvaikeudesta eri puolilla Suomea. Tilaisuudet toteutettiin yhteistyössä Aivoliiton paikallisyhdistyksien kanssa, jos kyseisellä paikkakunnalla tai sen läheisyydessä toimi yhdistys. Kaikkia tilaisuuksia markkinoitiin kyseisen paikkakunnan ja sen lähialueen paikallislehteen ostetulla ilmoituksella. Lisäksi tilaisuuksia markkinoitiin liiton verkkosivuilla, liiton Kielipolku-lehdessä, sosiaalisessa mediassa ja suoramarkkinointina sekä sähköpostilla että kirjeitse esimerkiksi neuvoloihin, päiväkoteihin, kouluihin, sairaaloihin, terapeuteille ja muille yhteistyötahoille kyseisellä paikkakunnalla että sen lähikuntiin. Jokaisesta tilaisuudesta lähti mediatiedote (liite 3) kyseisen paikkakunnan ja sen lähialueen tiedotusvälineille. Tilaisuus koostui avauksesta, luennosta sekä paikallisen yhdistyksen esittäytymisestä tai vanhemman kokemuspuheenvuorosta. Tilaisuudet järjestettiin seuraavilla paikkakunnilla: Rovaniemi, Turku (kaksi tilaisuutta), Jyväskylä, Lahti, Espoo, Seinäjoki, Kuopio, Vantaa, Kokkola, Pori, Kajaani, Salo ja Hämeenlinna. Tilaisuudet oli järjestetty jo vuonna 2010 syksyllä ennen projektin aloittamista Oulussa, Helsingissä ja Tampereella. Tiedotteet viestintävälineille Vuosittain lähetettiin valtakunnallinen mediatiedote viestintävälineiden käyttöön. Sen otsikkona oli Älä anna puheen hämätä Kielellisten ongelmien varhainen tunnistaminen ja perheille annettava tuki ratkaisevan tärkeää. Aivoliitto julkaisi artikkelin Kuinka lapsesi oppi puhumaan?. Artikkelia varten haastateltiin kahta perhettä ja foniatria. Artikkeli julkaistiin Kielipolku-lehdessä ja siitä tarjottiin lyhennettyä versiota ja kuvia myös muiden viestintävälineiden käyttöön. Tapahtumat ja messut Aivoliitto oli näytteilleasettajana esimerkiksi Educa-koulutus- ja messutapahtumassa, Neuvolapäivillä, Varhaiskasvatusmessuilla, Hyvä alku -messuilla, Lastentarhanopettajapäivillä, Erityisopetuksen kansallisilla kehittämispäivillä ja Puheterapeuttipäivillä. Yhteensä tapahtumia ja messuja oli 38. Niissä kerrottiin ja jaettiin tietoa kielellisestä erityisvaikeudesta ja sen tunnistamisesta sekä lapsen että perheen tukemisesta esitteiden ja muun materiaalin avulla. Jaossa oli myös Käypä hoito -suosituksen tiivistelmä kielellisestä erityisvaikeudesta. Vanhempien tietopäivät Vanhemmille suunnattuja Kuvat ja viittomat leikki-ikäisen lapsen kielenkehityksen tukena -tilaisuuksia (liite 4) järjestettiin Lempäälässä ja Turussa. Tilaisuudet olivat toiminnallisia ja ryhmämuotoisia. Niissä painottui yhdessä tekeminen ja kokeminen sekä muilta vanhemmilta saatu vertaistuki ja kokemusten jakaminen. Tilaisuuden aluksi oli lyhyt alustus lapsen kielenkehityksestä, miten vanhemmat voivat tukea lapsensa kielenkehitystä sekä eleiden ja viittomien merkityksestä kielenkehityksen tukena. Sen jälkeen harjoiteltiin ryhmässä muutama laululeikki, jossa käytettiin eleitä ja viittomia. Ryhmässä vanhemmat tekivät perheensä käyttöön kuvitetun sadun tai laululeikin. Tilaisuudessa oli mahdollisuus tutustua myös viittoma- ja kuvamateriaaleihin, alan kirjallisuuteen ja esitteisiin. Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 7

Molemmat tilaisuudet toteutettiin yhteistyössä Avain-säätiön kanssa. Toisessa tilaisuudessa oli paikalla kaksi Avain-säätiön työntekijää ja molemmissa tilaisuuksissa vanhemmat saivat käyttöönsä säätiön tuottamaa Kahva-materiaalia. Tilaisuuksista tiedotettiin vanhemmille paikallisten yhdistysten kautta, alueiden puheterapeuttien, sairaaloiden kuntoutusohjaajien, neuvoloiden ja päivähoidon työntekijöiden kautta sekä Aivoliiton Kielipolku-lehdessä. Sosiaalinen media Sosiaaliseen median palveluista Facebookiin avattiin vuoden 2011 syyskuussa Puhetta-sivusto, jonka avulla jaetaan tietoa kielellisestä erityisvaikeudesta, Aivoliiton palveluista sekä muista ajankohtaisista asioista, jotka liittyvät kielelliseen erityisvaikeuteen ja oppimisvaikeuksiin. Sen tavoitteena oli saavuttaa 500 tykkääjän raja projektin päättyessä. Facebookin Puhetta -sivuston kansikuva. Esitteet ja muut materiaalit Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus -julistetta (liite 5) jaettiin sekä perheiden että ammattihenkilöiden käyttöön uudesta termistä tiedottamisen helpottamiseksi. Juliste valmistui alkuvuodesta 2011. Viittis viittomia perheille -materiaalikansio perheiden käyttöön uudistettiin maaliskuussa 2011 Käypä hoito -suosituksen mukaiseksi terminologialtaan ja tekstisisällöltään. Kielellinen erityisvaikeus -esite julkaistiin toukokuussa 2011 ja sen sisällön tuottamisessa hyödynnettiin Käypä hoito -suositusta. Esite on suunnattu perheille, joiden lapsella tai nuorella on diagnosoitu kielellinen erityisvaikeus ja ammattihenkilöille, jotka työskentelevät näiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa ja muille asiasta kiinnostuneille. Pienen kielipolku vinkkejä lapsen kielenkehityksen tueksi -opas (liite 6) julkaistiin syyskuussa 2012. Oppaassa on vinkkejä vanhemmille lapsen kielenkehityksen tukemiseksi ja tietoa miten toimia, jos huolestuu lapsen kielenkehityksestä. Ilon askeleet vinkkejä kouluikäisen lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi -opas (liite 7) ilmestyi helmikuussa 2014. Oppaassa on vinkkejä, miten vanhemmat voivat tukea kouluikäisen lapsensa kielenkehitystä ja oppimista arjessa sekä tietoa siitä, mihin voi ottaa yhteyttä, jos on huolissaan lapsen kielenkehityksestä ja oppimisesta. Kielellinen erityisvaikeus -video julkaistaan keväällä 2014 ja se on katsottavissa Aivoliiton verkkosivujen kautta. Videolla kerrotaan lyhyesti, miten kielellinen erityisvaikeus ilmenee sekä tukitoimista ja kuntoutuksesta. Video on suunnattu vanhemmille. Voimaa vertaistuesta -video ilmestyy keväällä 2014 ja se suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on diagnosoitu kielellinen erityisvaikeus. Videolla vanhemmat kertovat ajatuksistaan ja vertaistuen merkityksestä, silloin kun lapsella on kielellinen erityisvaikeus. 8

5. Tulokset Yleisötilaisuuksiin osallistui yhteensä 704 osallistujaa (yhteensä 14 tilaisuutta). Jokaiselle osallistujalle jaettiin tilaisuudessa tiivistelmä Käypä hoito -suosituksesta. Tilaisuuksissa oli jaossa myös muuta kielelliseen erityisvaikeuteen ja vertaistukeen liittyvää materiaalia. Tilaisuuksien osallistujilta ei kerätty kirjallista palautetta, koska tilaisuudet olivat luonteeltaan enemmän tiedotuksellisia. Osallistujille haluttiin antaa mahdollisuus osallistua tilaisuuksiin anonyymisti eli tilaisuuksiin ei ollut ennakkoilmoittautumista, vaan ne olivat avoimia kaikille kiinnostuneille. Viestintävälineille lähetettyjen mediatiedotteiden pohjalta kielellisestä erityisvaikeudesta julkaisivat artikkeleita esimerkiksi Radio Yle Tampere ja Jyväskylä, Ylen Ajantasa-ohjelma, Meidän perhe -lehden verkkosivut, Uusi Suomi -lehti, Iltalehti, Keski-Suomen viikkolehti, Lapin kansa ja Kotiseutuplus-lehti. Aivoliitto oli näytteilleasettajana messuilla ja tapahtumissa (yhteensä 38 tapahtumaa ja messua), joissa oli kävijöitä yhteensä noin 76 610 henkilöä. Näissä tilaisuuksissa jaettiin osallistujille tietoa kielellisestä erityisvaikeudesta ja sen tunnistamisesta sekä tukemisesta esitteiden ja muun materiaalin avulla. Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus -julisteesta otettiin 1 500 kappaleen painos ja sitä on jaettu noin 1 100 kappaletta. Viittis viittomia perheille -materiaalikansio uudistettiin tekstien osalta ja siitä otettiin yhteensä 1 000 kappaleen painos. Kielellinen erityisvaikeus -esitteestä on otettu yhteensä 20 000 kappaleen painos ja sitä on jaettu noin 15 000 kappaletta. Pienen kielipolku vinkkejä lapsen kielenkehityksen tueksi -oppaasta vanhemmille on otettu yhteensä 70 000 kappaleen painos ja sitä on jaettu noin 62 000 kappaletta. Ilon askeleet vinkkejä kouluikäisen lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi -oppaasta on otettu 20 000 kappaleen painos. Kielellinen erityisvaikeus- ja Voimaa vertaistuesta -videot ilmestyivät ja ovat katsottavissa Aivoliiton verkkosivujen kautta. Sosiaalisen median palveluista käyttöön otettiin Facebook. Sinne avattiin Puhetta-sivusto, joka tarjoaa mahdollisuuden jakaa tietoa kielellisestä erityisvaikeudesta ja siihen liittyvistä tapahtumista, tutkimuksista jne. sekä lisää Aivoliiton että sen jäsenyhdistysten välistä vuorovaikutusta. Sivustoa hyödynnettiin myös tiedotettaessa projektin toiminnoista ja uusista materiaaleista. Esimerkiksi päivitys Pienen kielipolku -esitteen julkaisemisesta sai yhdessä vuorokaudessa 39 jakoa. Sivustolla oli 653 tykkääjää projektin päättyessä ja sivuston julkaisut näki viikoittain noin 60 2 200 henkilöä. Vanhemmille suunnattuihin Kuvat ja viittomat lapsen kielenkehityksen tukena -tietopäiviin Turussa ja Lempäälässä osallistui 32 vanhempaa ja 19 lasta. Lapsille oli järjestetty ohjattua tekemistä vanhempien osallistuessa omaan ohjelmaansa. Tilaisuudet olivat toiminnallisia ja niissä tehtiin kuvamateriaalia myös kotona käytettäväksi. Tilaisuuksissa vanhemmat jakoivat myös omia kokemuksiaan lapsen puheen- ja kielenkehityksen tukemisesta kotona. Tilaisuudet toteutettiin yhteistyössä Avain-säätiön kanssa. Vanhemmilta kerätyssä palautteessa korostui erityisesti seuraavat asiat: tilaisuuteen oli helppo osallistua, kun lastenhoito oli järjestetty, muiden vanhempien tapaaminen ja kokemusten jakaminen heidän kanssaan, asioita sai kokeilla ja tehdä itse käytännössä ja niitä on siten helpompi toteuttaa myös kotona. Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 9

6. Vaikutukset ja haasteet Kielellinen erityisvaikeus -termi on tunnettu perheiden, ammattihenkilöiden ja ns. suuren yleisön keskuudessa ja tietoisuus, mitä on kielellinen erityisvaikeus, miten se tunnistetaan ja miten se näkyy lapsen tai nuoren elämässä on lisääntynyt. Esimerkiksi osa Aivoliiton dysfasia -jäsenyhdistyksistä on muuttanut nimensä kielellinen erityisvaikeus -yhdistyksiksi. Perheet löytävät vertaistuen ja yhdistystoiminnan pariin sujuvasti, kun käytössä on yhteinen termi myös yhdistystoiminnassa. Myös ammattihenkilöiden nimikkeitä on muutettu uuden terminologian mukaiseksi, esimerkiksi nimike dysfasia-kuntoutusohjaaja -> kuntoutusohjaaja kielellinen erityisvaikeus. Sosiaalisen median palveluista Facebookissa on käytössä Puhetta-sivusto, jonka julkaisuja jaetaan tykkääjien toimesta myös laajasti ja esimerkiksi Uusi esite Pienen kielipolku julkaistu -päivityksestä tehtiin 36 jakoa alle vuorokaudessa ja sivuston tykkäysten määrät lisääntyvät noin 10 15 uudella tykkäyksellä kuukaudessa. Sivusto täydentää liiton verkkosivujen palveluja, lisää liiton tunnettavuutta ja toimii ajankohtaisten asioiden nopeana viestintä- ja vuorovaikutusvälineenä. Vanhemmilla on käytössään materiaalia, tietoa ja käytännön vinkkejä, kuinka he voivat tukea arjessa oman lapsensa kielenkehitystä ja oppimista. Tarvittaessa he osaavat myös hakea lisätietoa ja tukea, jos jokin asia huolestuttaa heitä lapsen kielenkehityksessä tai oppimisessa. Osassa neuvoloista, esimerkiksi Torniossa, jaetaan kaikille pienten lasten vanhemmille opas Pienen kielipolku vinkkejä lapsen kielenkehityksen tueksi. Pienen kielipolku -oppaasta on otettu yhteensä 70 000 kappaleen painos noin puolentoista vuoden aikana. Ilon askeleet -oppaasta on otettu 20 000 kappaleen painos jaettavaksi kouluikäisen lapsen vanhemmille kouluterveydenhuollon ja muiden yhteistyötahojen kautta. Perheet saavat heti tukea, kun herää epäily kielellisestä erityisvaikeudesta, ja vanhemmat saavat tietoa, tukea ja ohjausta lapsensa kielenkehityksen tukemiseen arjessa. Perheet saavat tukea riippumatta lapsen vaikeuden asteesta (lievä keskivaikea vaikea). Vanhempien tietopäiviä toteutettiin kokeilutyyppisesti kaksi ja niihin osallistumisen ehtona ei ollut lapsen saama diagnoosi, vaan vanhempien huoli leikki-ikäisen lapsensa kielenkehityksestä ja halu saada tukea, ohjausta ja vinkkejä lapsen kielenkehityksen tukemiseen perheen arkeen. Tilaisuuksiin osallistuivat useista perheistä molemmat vanhemmat. Yhdessä tekeminen ja kokeileminen toisten vanhempien kanssa koettiin antoisana ja helppona tapana osallistua. Uuden termin kielellinen erityisvaikeus tunnettavuuden lisääminen vaatii useita vuosia, eivätkä vanhat termit poistu hetkessä käytöstä. Ne ovat aluksi käytössä uuden termin rinnalla, kunnes uusi termi tunnistetaan jo muutenkin. 10

7. Pohdintaa ja jatko Projektissa päätavoite oli uuden termin tutuksi tekeminen ja materiaalin tuottaminen perheiden tueksi ja tähän tavoitteeseen päästiin suunnitellusti. Aivoliitto on sitoutunut päivittämään ja kehittämään Facebookin Puhetta-sivustoa sekä esitteitä ja muita materiaaleja, joita projektissa tuotettiin. Alkuperäinen projektisuunnitelma oli laajempi, mutta projektihakemusta ja -suunnitelmaa tarkennettiin rahoittajan toivomuksesta tammikuussa vuonna 2011, jolloin syntyi nyt toteutetun projektin suunnitelma. Alkuperäisessä projektisuunnitelmassa oli suunniteltu Vanhempien tietopäivät -toimintamuoto huomattavasti laajempana kokonaisuutena, mutta nyt niitä toteutettiin kokeiluluontoisesti vain kaksi tilaisuutta Turussa ja Lempäälässä. Tilaisuuksista saatu palaute sekä osallistujilta että yhteistyökumppanilta Avain-säätiöltä oli kuitenkin niin positiivista, että Aivoliitto päätti hakea tähän toimintaan rahoitusta uudella projektianomuksella, jossa hyödynnettäisiin jo tuotettuja materiaaleja sekä saatuja hyviä kokemuksia. Projektianomus Arjen vinkit vanhemmille - lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi, kun perheen lapsella on erityisiä haasteita kielenkehityksessä ja/tai kielellisessä oppimisessa alakouluiässä ei kuitenkaan ensimmäisellä hakukerralla saanut vielä rahoitusta. Projektianomusta tarkennetaan saadun palautteen pohjalta ja projektia anotaan uudestaan. Piirros Hanne Itärinne Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti 2011 2013 11

LIITTEET 1. Henkilöstöresurssit Suunnittelija Elina Salo 1.3.2011 31.12.2013 (0,5 henkilötyövuotta). Tiedottaja Miia Suoyrjö (0,5 henkilötyövuotta). Projektin johtoryhmä Johtoryhmä kokoontui yhteensä kuusi (6) kertaa. Johtoryhmän jäsenet: toiminnanjohtaja Tiina Viljanen, Aivoliitto ry hallintopäällikkö Kirsi Haanperä, Aivoliitto ry järjestöpäällikkö Marika Railila 13.2.2012 asti, 14.2.2012 alkaen Tom Anthoni, Aivoliitto ry projektipäällikkö Marika Railila 14.2.2012 alkaen, Aivoliitto ry palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski, Aivoliitto ry viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila suunnittelija Elina Salo Projektin ohjausryhmä Ohjausryhmä kokoontui yhteensä 15 kertaa. Ohjausryhmän jäsenet: erityisasiantuntija Hannele Merikoski, Avain-säätiö puheterapeutti Salla Pallari 30.1.2013 asti, 1.2.2013 alkaen Marjut Paavilainen, Aivoliitto ry tiedottaja Miia Suoyrjö 31.12.2011 asti, 1.1. 31.12.2012 Pia Puustelli, 1.1. 31.7.2013 Miia Suoyrjö, 1.8.2013 alkaen Hanne Itärinne, Aivoliitto ry vastaava ohjaaja Pia Laverman 15.8.2012 asti, 16.8.2012 alkaen Marianne Kulmala, Suomen Nuortentalo Oy suunnittelija Elina Salo, Aivoliitto ry 12 LIITTEET

2. Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus -yleisötilaisuus Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus Kielellistä erityisvaikeutta on Suomessa aiemmin kutsuttu dysfasiaksi. Kielellinen erityisvaikeus (specific language impairment, SLI) vaikuttaa laaja-alaisesti lapsen ja nuoren toimintakykyyn, osallistumiseen ja vuorovaikutukseen. Kielellisessä erityisvaikeudessa lapsen/nuoren kielellinen oppiminen on hidasta ja hä nen kielellinen toimintakykynsä on ikään nähden puutteellinen, vaikka näönvarainen päättelykyky on normaali. Kielellinen erityisvaikeus voidaan diagnosoida leikkiiässä, mutta tukitoimet tulee aloittaa jo epäilyvaiheessa. Varhain aloitetut, riittävät ja oikein kohdennetut tukitoimenpiteet pienentävät erityisvaikeuden haittaa. Kielellisen erityisvaikeuden syy on usein perinnöllinen. Sen esiintyvyys on noin seit semän prosenttia. Suomessa on siten noin 70 000 alle 18-vuotiasta lasta ja nuorta, jolla on kielellinen erityisvaikeus. Tervetuloa Aivoliiton yleisötilaisuuteen kuulemaan lisää kielellisestä erityisvaikeudesta 18.4.2012 Vantaa klo 18.00 20.00 Metropolia ammattikorkeakoulu, auditorio (AD190) Lummetie 2, Tikkurila, Vantaa Avaus Elina Salo, suunnittelija, Aivoliitto ry Luennoitsijana Marja Asikainen, foniatrian erikoislääkäri, LT Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistys ry esittelee toimintaansa. Lisätietoja: Suunnittelija Elina Salo/Aivoliitto ry, p. 040 5437 292, elina.salo@aivoliitto.fi Käypä hoito -suositus lasten ja nuorten kielellisestä erityisvaikeudesta valmistui tou kokuussa 2010. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Foniatrit ry:n ja Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen asettama työryhmä on koonnut suosituksen. Aivoliitto ry Suvilinnantie 2, 20900 Turku Puh. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.facebook.com/puhetta LIITTEET 13

3. Valtakunnallinen mediatiedote Aivoliitto ry: Avoin yleisötilaisuus lasten ja nuorten kielellisestä erityisvaikeudesta Kokkolassa 16.4.2012, Vantaalla 18.4.2012 ja Seinäjoella 14.5.2012 Tiedote + kutsu toimittajille Älä anna puheen hämätä Kielellisten ongelmien varhainen tunnistaminen ja perheille annettava tuki ratkaisevan tärkeää Suomessa on noin 70 000 alle 18-vuotiasta lasta ja nuorta, joilla on kielellinen erityisvaikeus (aiemmin dysfasia). Kielellisen erityisvaikeuden varhainen tunnistaminen ja lapsen ja hänen perheensä tukeminen ovat avainasemassa ongelmasta aiheutuvien vaikeuksien vähentämisessä. Vanhemmat ja lasten kanssa päivittäin tekemisissä olevat päivähoidon ammattilaiset voivat tehdä paljon lapsen tukemiseksi. Ilman riittäviä ja tarkoituksenmukaisia tukitoimenpiteitä kielellinen erityisvaikeus (aiemmin dysfasia) voi aiheuttaa lapselle ja nuorelle oppimisvaikeuksia ja ongelmia kaverisuhteissa sekä haitata tunne-elämän ja vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Ennuste on parempi, jos tukitoimet käynnistetään jo kielihäiriöepäilyn herätessä. Tämä on mahdollista sekä kotona että päivähoidossa. Hämäävä puhe peittää ongelmia alleen Kielellisessä erityisvaikeudessa lapsen kielellinen toimintakyky ei kehity iän mukaisten odotusten tasoisesti. Häiriö ei selity neurologisilla tai aistitoimintojen, tunne-elämän tai ympäristötekijöiden poikkeavuuksilla. Taustalla on mitä ilmeisimmin lapsen perimä. Kielellinen erityisvaikeus on häiriö, jossa lapsen kielellinen toimintakyky on puutteellista. Kyse ei ole vain puuttuvasta puheesta tai sen viivästymisestä, jota esiintyy vähintään joka viidennellä lapsella. Heistä kaikki oppivat jossain vaiheessa puhumaan, mutta he eivät kuitenkaan välttämättä ole ikätoveriensa tasolla kielellisessä toimintakyvyssä. Puheen alkaminen ei siis tarkoita, että lapsen kielelliset ongelmat olisivat takanapäin. Hänen sanavarastonsa voi olla liian niukka, mikä vaikeuttaa uuden tiedon hankkimista ja prosessointia eikä lapsi tai nuori pysty aina ymmärtämään muiden puhetta. Tästä seuraa väistämättä oppimisvaikeuksia koulussa ja ongelmiin tarttuminen vasta silloin on jo huomattavasti vaikeampaa kuin varhaisessa leikki-iässä. Lapsella ja nuorella on usein vaikeuksia myös omien tunteidensa ilmaisemisessa. Vuonna 2010 annettu Käypä hoito -suositus, jonka ovat laatineet Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Foniatrit ry:n ja Suomen Lastenneurologian yhdistyksen asettama työryhmä, painottaa kielellisen erityisvaikeuden hoitosuosituksessa varhaista tukea, jota sekä lapsi että hänen perheensä tarvitsevat. Puheterapian lisäksi lasta voidaan tukea monin tavoin arjessa jo ennen virallista diagnoosia, joka voidaan usein luotettavasti asettaa vasta 5-6-vuotiaana. Tämä on mahdollista, jos vanhemmat ja lapsen kanssa aikaa viettävät aikuiset ovat tietoisia pienistä keinoista, joilla lapsen kielenkäyttöä voidaan kotona ja päivähoidossa tukea. Vanhemmilla on oikeus saada tukea voidakseen ohjata lastaan. Liian pitkäksi venähtänyt odottelu ja kyllä se puhe sieltä ajan myötä tulee -asenne vie monia mahdollisuuksia helpottaa kielellisestä erityisvaikeudesta kärsivän lapsen elämää. 14 LIITTEET

4. Vanhempien vinkkipäivä 6.10.2012 Vanhempien vinkkipäivä lauantaina 6.10.2012 Kuvat ja viittomat leikkiikäisen lapsen kielen kehityksen tukena Aivoliitto järjestää yhdessä OK -opintokeskuksen kanssa leikki-ikäisen lapsen vanhemmille toiminnallisen ja ryhmämuotoisen tilaisuuden lapsen kielen kehityksen tukemisesta. Tilaisuuden ajan on järjestetty lastenhoito (4 10-vuotiaille lapsille, ilmoittautumiset ennakkoon). Paikkakunnat: 6.10.2012 klo 10.00 13.00. Suvituuli, Suvilinnantie 2, 20900 Turku. 6.10.2012 klo 12.00 15.00. PiiPoo, Ideaparkintie 4, 37570 Lempäälä. Kumpaankin tilaisuuteen mahtuu 20 vanhempaa ja lastenhoitoon 15 lasta ja ne ovat osallistujille ilmaisia. Tilaisuuksissa on kahvitarjoilu ja välipala lapsille. Ilmoittautuminen 12.9.2012 mennessä. Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Aivoliitto ry Suunnittelija Elina Salo elina.salo@aivoliitto.fi ja p. 040 5437 292 Aivoliitto ry Suvilinnantie 2, 20900 Turku Puh. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.facebook.com/puhetta LIITTEET 15

C M Y CM MY CY CMY K Aivoliitto_SLI_juliste.ai 5. Juliste: 1 18.1.2011 12.39 Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus Dysfasialla on uusi nimi kielellinen erityisvaikeus. www.aivoliitto.fi 16 LIITTEET

6. Pienen kielipolku -mainos Uusi opas vanhemmille Pienen kielipolku vinkkejä lapsen kielenkehityksen tueksi Tutustu Aivoliiton oppaaseen, jossa on vinkkejä lapsesi kielenkehityksen tukemiseen sekä kivaan yhdessäoloon. Opas on maksuton ja sitä voi tilata Aivoliiton verkkokaupasta www.aivoliitto.fi > Verkko- kauppa, numerosta 02 2138 222 (ma ke) tai sähköpostitse pia.vuoltee@aivoliitto.fi. Oppaaseen voi tutustua myös sähköisessä muodossa osoitteessa www.aivoliitto.fi > Kielellinen erityisvaikeus > Julkaisut. Suvilinnantie 2, 20900 Turku p. 02 2138 200 www.aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi www.facebook.com/puhetta LIITTEET 17

7. Ilon askeleet -mainos Uusi opas vanhemmille Ilon askeleet vinkkejä kouluikäisen lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi Tutustu Aivoliiton oppaaseen, jossa on vinkkejä kouluikäisen lapsesi kielenkehityksen ja oppimisen tukemiseen. Opas on maksuton ja sitä voi tilata Aivoliiton verkkokaupasta www.aivoliitto.fi > Verkkokauppa tai sähköpostitse tilaukset@aivoliitto.fi. Isompia määriä tilattaessa postituskulut tulevat tilaajan maksettaviksi. Oppaaseen voi tutustua myös sähköisessä muodossa osoitteessa www.aivoliitto.fi > Kielellinen erityisvaikeus > Julkaisut. Suvilinnantie 2, 20900 Turku p. 02 2138 200 www.aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi www.facebook.com/puhetta 18 LIITTEET

Aivoliitto ry Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.facebook.com/puhetta