Polku vertaisesta kokemusasiantuntijaksi Kokemusasiantuntijuus on vakiintunut viime vuosien sosiaali- ja terveydenhuollon keskusteluun. Käsite liittyy ajattelutapaan, jossa korostetaan palvelun käyttäjien osallisuutta, mahdollisuutta vaikuttaa omaan hoitoonsa, palvelujen sisältöön, laatuun, toimintaan ja päätöksentekoon sekä heidän osallistamistaan tutkimus-, arviointi- ja kehittämistyön tekemiseen (Sverdrup ym. 2007; STM 2009; Laitila 2010; Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijatoiminnan juuret ovat kuitenkin kolmannen sektorin vertaistoiminnassa. Järjestöissä on hyödynnetty kokemusasiantuntijoiden osaamista jo kauan (THL; Hietala & Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijuutta käytetään usein yleisnimityksenä ja kattokäsitteenä kokemusasiantuntijoiden tehtävistä ja vertaistuen muodoista (Jankko 2008; Hietala & Rissanen 2015, 19). Sitä kritisoidaan joskus jäykäksi käsitteeksi, joka perustuu perinteisiin oppiarvoihin ja koulutukseen. Osa toimijoista puhuukin mieluummin kokemusosaajista. Kokemusosaajat voivat olla osa hoito- ja palvelujärjestelmää sekä tuoda esiin palvelun käyttäjien kokemuksia ja näkemyksiä (Kärkkäinen 2009, 10). Vertaistuella tarkoitetaan yleensä toimintaa toisten asiakkaiden, kuntoutujien tai kohtalotoverien kanssa esimerkiksi vertaisryhmissä. Kokemusasiantuntija käsite liittyy taas palvelujärjestelmässä toimimiseen. (STM 2009.) Kokemusasiantuntijatoimintaan liittyy kiinteästi osallistumisen ja osallisuuden käsitteet. Osallisuus voidaan määritellä asiakkaiden asiantuntijuuden hyväksymiseksi ja tunnustamiseksi niin, että sitä hyödynnetään palvelujen suunnittelussa, toteuttamisessa ja arvioinnissa (Laitila 2010). Tämä edellyttää palvelun käyttäjien näkökulmien ja kokemusten pitämistä arvokkaina ja pätevinä (Lester ym. 2006). Tällainen osallisuus on voimaannuttavaa ja vaikuttaa monella tavalla osallistujien hyvinvointiin. Kokemusasiantuntijatoiminta perustuu samankaltaiseen ajattelutapaan. Palvelun käyttäjiä ei nähdä vain hoidon tai kuntoutuksen kohteina vaan aktiivisina toimijoina. Kokemusasiantuntijuuden kautta voidaan myös antaa ääni perinteisesti äänettömille asiakasryhmille esimerkiksi mielenterveys- ja päihdekuntoutujille. (Rissanen 2015.) Kokemusasiantuntijuuteen voidaan liittää niin sanotusta recovery -ajattelusta tuttu näkemys, jonka mukaan työntekijän asenne ja toiminta vaikuttavat kuntoutusprosessiin joko kannustavasti tai hidastavasti (Shepred 2008). Kokemusasiantuntijaksi kasvaminen Kokemusasiantuntijana toimiminen on yhtä aikaa voimaannuttavaa sekä vaativaa ja haastavaa. Potilaasta tai kuntoutujasta kasvaminen tai muuttuminen kokemusasiantuntijaksi vaatii kypsyyttä ja tietoa (Lehto & Hietala-Paalasmaa 2007), aikaa sekä identiteetin muuttumista (Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijuus myös kypsyy ja kehittyy samalla tavalla kuin asiantuntijuus yleensä. Tehtävissä toimimisen rinnalla kokemusasiantuntijat tarvitsevat tukea esimerkiksi työohjausta, valmennusta, jatkokoulutusta, virkistäytymistä tai asiakassuhteen (Hietala & Rissanen 2015). Olen hahmottanut tien kuntoutujasta kokemusasiantuntijaksi kuvaksi (kuva 1).
kokemusasiantuntian tehtävät kokemuksen työstäminen asiantuntijuudeksi toipuminen tai kuntoutuminen tuki: työohjaus vertaistuki valmennus asiakassuhde kokemus: elämä, ongelma, diagnoosi, hoito, kuntoutus as Kuva 1 Tie kokemusasiantuntijaksi (Rissanen 2015) Kokemusasiantuntijuus perustuu omakohtaiseen kokemukseen esimerkiksi a elämän vaikeuksista, ongelman tai sairauden kanssa elämisestä, asiakkuudesta tai hoidossa tai kuntoutuksessa olemisesta. Kokemusasiantuntijana toiminen edellyttää ensinnäkin jonkinlaista toipumis- tai kuntoutumisprosessia tai etäisyyttä vaikeista kokemuksista tai elämäntilanteesta (Jankko vertaistuki 2008; Hietala & Rissanen 2015). Toiseksi kokemus on työstettävä asiantuntijuudeksi koulutuksen, valmennuksen, vertaistuen, itseopiskelun tai asiakassuhde tehtävissä oppimisen kautta. Kokemusasiantuntijalta vaaditaan kouluttautumista, reflektoitua tiedontuottamista, ajankohtaisten asioiden seuraamista, keskustelua, kokemusten jakamista toisten kuntoutujien, ammattiauttajien, tutkijoiden tai palvelujen kehittäjien kanssa (Jankko 2008; Salo 2010) sekä jatkuvaa asioiden kyselemistä ja kyseenalaistamista (Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijan on kyettävä pohtimaan kokemuksiaan ja osattava välittää kokemustietoa eteenpäin. Haastavaa on osata ottaa huomioon toimintaympäristö ja erilaisissa tilanteissa käytettävä kieli sekä samaan aikaan säilyttää oma näkökulmansa ja tuoda se esiin tarkoituksenmukaisesti. Valmennuksen ja koulutuksen onkin tärkeä tarjota valmiuksia näiden vaatimusten kohtaamiseen. (Hietala & Rissanen 2015.) Kokemusasiantuntijatehtävien luonne ja erilaisuus asettaa haasteensa koulutukselle. Sen sisällön on vastattava tehtävien luonnetta, vaatimuksia ja annettava niissä tarvittavia valmiuksia. Kokemusasiantuntijakoulutuksen sisältönä voi olla esimerkiksi ihmisen psyykkinen kehitys ja elämänkaari, psyykkiset sairaudet ja psykiatriset häiriöt sekä niiden hoito ja kuntoutus, kuntoutuminen, pedagogiset perusvalmiudet, tietotekniset taidot, esiintymistaidot, oman elämäntarinan jäsentäminen, sosiaalilainsäädäntö sekä stigma ja asenteet. Kokemusasiantuntijakoulutukset eivät ole hoitoa eivätkä kuntoutusta, vaikka ne voimaannuttavat ja tukevat kuntoutumista. Koulutuksen kautta kuntoutujille tarjoutuu usein uusia ja monipuolisempia rooleja. (Hietala & Rissanen 2015, 31.) Koulutuksen ydin muodostuu usein ryhmäläisten tarinoista ja niiden herättämistä keskusteluista. Oma tarina on kokemusasiantuntijan tärkeä työkalu ja sen työstäminen kerrottavaan muotoon kuului esimerkiksi Mielen avain -hankkeen kokemusasiantuntijakoulutusmalliin (Rissanen ym. 2012). Tarinan kirjoittaminen on myös konkreettinen tapa työstää kokemusta asiantuntijuudeksi. Oman tarinan kertominen koetaan
usein voimaannuttavana ja toivoa lisäävänä, mutta myös ahdistavana ja vaikeana (Rissanen 2015). Lisäksi oman tarinan pohtiminen ja kirjoittaminen voi tuoda uuden näkökulman omaan tai läheisten elämään. Kokemusasiantuntijat itse pitävät toistensa tarinoiden kuulemista ja vertaistukea tärkeänä sekä hyödyllisenä myös kokemusasiantuntijakoulutuksessa. Kokemusten jakaminen toisten samankaltaisia asioita kokeneiden kanssa voi tuoda uudenlaisen tunteen ymmärtämisestä ja ymmärretyksi tulemisesta. Vertaisia kohtaamalla on mahdollista löytää uusia ihmissuhteita, ja se voi vastata esimerkiksi psyykkiseen sairastumiseen usein liittyvään sosiaaliseen eristäytymiseen tai ihmissuhdeverkoston supistumiseen. (Rissanen 2015.) Toisten kokemusten kuuleminen voi lisätä valmiuksia toimia kokemusasiantuntijana sillä se voi avata uudenlaisia näkökulmia mielenterveys- ja päihdeongelmiin. Kokemusasiantuntijakoulutuksen merkityksestä ja tarpeesta ollaan montaa eri mieltä. Tällä hetkellä sitä tarjoavat useat eri tahot. Koulutuksen sisällöt, pituudet vaihtelevat hyvinkin paljon. Haasteena on, ettei koulutukseen liittyviä asioita koordinoida missään. Usein ollaan sitä mieltä, että koulutusta tulisi yhtenäistää ja että kokemusasiantuntijana toimiminen edellyttää koulutuksen käymistä. (THL). Pelkkä kokemus ei riitä sillä, kokemusasiantuntijat toimivat monenlaisissa rooleissa esimerkiksi oppilaitoksissa, julkisella ja kolmannella sektorilla sekä vertaisten, ammattiauttajien, päättäjien ja tutkijoiden kanssa. Näin ollen kokemusasiantuntija voi tarvita tietoa palveluista, sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmästä, mielenterveys- ja päihdeongelmista, niiden hoidosta, ryhmänohjaamisesta ja kouluttamisesta. (Mielen avain -hanke; Hietala & Rissanen 2015, 29.) Kokemusasiantuntijatoiminnan merkitys Kokemusasiantuntija- ja vertaistoiminta voi hyödyttää toimijaa itseään, toisia kuntoutujia, ammattiauttajia sekä sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmää (Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijalle itselle on keskeistä mahdollisuus kääntää sairaus, ongelmat tai vaikeat kokemukset ja elämäntilanteet voimavaraksi. Kokemusasiantuntijaksi kouluttautuminen tai kokemusasiantuntijatehtävissä toimiminen on monelle tärkeä vaihe kuntoutumisessa ja elämässä eteenpäin menemisessä. Sen kautta voi siirtyä avun vastaanottajasta sen antajaksi tai palvelujen kehittäjäksi. (Hietala & Rissanen 2015.) Kokemusasiantuntijuuteen liittyvä osallisuus ja osallistuminen voi lisätä osallistujien uskoa itseensä, mahdollisuuksiinsa ja tulevaisuuteensa sekä vahvistaa itsetuntoa. Se voi tuoda elämään ja arkeen säännöllisyyttä, mielekästä ja motivoivaa tekemistä. Voi sanoa, että kokemusasiantuntijatoiminta on muuttanut mielenterveyskuntoutuksen työtoiminnan perinteitä. Perinteinen käsillä tekeminen, askartelu tai käsityöt eivät motivoi kaikkia. (Rissanen 2015.) Kokemusasiantuntijat voivat antaa ammattiauttajille ruohonjuuritason tietoa sairastamisesta, kuntoutumisesta, kuntoutujien arjesta, asiakastyöstä sekä haastaa arvioimaan ammatillisia toimintatapoja ja auttamismenetelmiä. Omakohtaisiin kokemuksiin perustuvien tarinoiden kuuleminen voi auttaa työntekijöitä ymmärtämään entistä paremmin asiakkaiden asiakassuhteisiin, palvelujen sisältöön, vuorovaikutukseen ja järjestelmän toimivuuteen kohdistuvia odotuksia sekä tarpeita. Kokemusasiantuntijatoiminta voi myös vahvistaa asiakaslähtöisyyttä ja osallisuutta. (Hietala & Rissanen 2015.) Kokemusasiantuntijuuden keskeinen viesti on toivo. Kokemusasiantuntija voi osoittaa toisille kuntoutujille, heidän läheisilleen ja työntekijöille, että toipuminen on mahdollista, kaikesta huolimatta jokaisella on jotain annettavaa (Rissanen 2007; 2015). Kokemusasiantuntijuudessa yksilöä voimaannuttavaa on myös sen tuomat mahdollisuudet merkitykselliseen toimintaan kuten vaikuttamiseen, opiskeluun, itsensä kehittämiseen tai työn tekemiseen. Oleellista on toiminnan omatahtisuus ja vapaaehtoisuus (Hietala & Rissanen 2015).
Kokemusasiantuntijatoiminnalla on myös merkitystä sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmälle sekä laajemmin yhteiskunnalle. Esimerkiksi kokemuskouluttajat ovat murtaneet ennakkoluuloja ja pelkoja erilaisuutta ja sairauksia kohtaan (Putkonen ym. 2010, 138). Kokemusasiantuntijatoiminnan avulla on mahdollista lisätä palvelun käyttäjien kansalaisoikeuksien toteutumista, vahvistaa osallisuutta (Vänskä ym. 2011) sekä pidentää työuria (Rissanen 2015). Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämisen haasteet Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämisen haasteena on se, että palvelun käyttäjien ja ammattiauttajien yhteistyön tekemisestä puuttuvat rakenteet ja perinteet erityisesti julkisella sektorilla. Myös kokemusasiantuntijan ja ammattilaisen roolit yhteistyössä ovat edelleen määrittelemättä ja epäselviä. Toiminnan vakiintumattomuus tuo omat ongelmansa myös hyvien käytäntöjen juurruttamiseen ja kokemusasiantuntijoiden tukemiseen. Erityisesti tarvitaan työnohjausta, jatkokoulusta, kokemusasiantuntijan roolien, vastuukysymysten, vakuutusturvan, palkkioiden maksamisen ja toiminnan puitteiden selventämistä (Hietala & Rissanen 2015). Perinteisesti suomalainen sosiaali- ja terveydenhuoltoalan työ on perustunut ammatilliseen koulutukseen ja asiantuntijuuteen. Myös asiakas- ja käyttäjälähtöisyyden tavoitteet on usein asetettu ammatillisten toimijoiden määrittämistä lähtökohdista. Tämä on kuitenkin ristiriidassa osallistamisen periaatteiden kanssa. Sen lähtökohtana ovat osallistujien näkökulmat ja tarpeet. (Hyväri & Rissanen 2014.) Kokemusasiantuntijatoiminta muuttaa perinteistä käsitystä ammattiavusta, asiantuntijuudesta, hoidosta, kuntoutuksesta ja kuntoutumisesta. Siinä on kysymys asiakkaiden osallistumisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksista sekä ammattilaisten työotteiden ja ammatillisuuden muutoksesta eli hoito- ja kuntoutuskulttuurin sekä työtapojen muuttamisesta. Haastavaksi tämän tekee kulttuurin muuttamisen haastavuus ja hitaus (Virtanen ). Toisaalta sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän perinteiset ajattelutavat, työkäytännöt sekä asiakkaan ja työntekijän roolit vaikuttavat myös kokemusasiantuntijoiden ja ammattilaisten välisiin suhteisiin. Parhaimmillaan toimintakulttuurin muutos ja työntekijöiden uudenlainen tapa hahmottaa ammatillinen rooli, tehtävänsä sekä tieto mahdollistaa asiakkaan kuntoutumisen, mutta lisää myös työntekijän työtyytyväisyyttä. Ajattelu- ja toimintatapojen muuttuminen sekä yhteistyö kokemusasiantuntijoiden kanssa voi siis haastaa ja muuttaa ammatillisuutta sekä toimintatapoja tavalla, joka hyödyttää sekä työntekijöitä että kuntoutujia. Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittäminen on perustunut paljolti erilaisiin hankkeisiin ja projekteihin. Niiden päätyttyä toiminnan juurtuminen sosiaali- ja terveydenhuoltoon on ollut haastavaa. Hankkeet tuovat omat taloudelliset ja henkilöstöresurssinsa. Liian usein hankkeissa syntyneet käytännöt jäävät työkiireiden, lakisääteisten tehtävien, organisaatiomuutosten ja henkilövaihdosten alle. Erityisen haastavaksi uusien käytäntöjen juurruttaminen on osoittautunut virastoympäristössä. Erityispalveluissa, kuten sairaanhoitopiireissä, päihde- ja mielenterveyspalveluissa tai asumisyksiköissä, kehitetyt toimintatavat jäävät useammin elämään. Toisaalta esimerkiksi STOP Huumeille ry:n Helsingin kaupungin sosiaalivirastossa toteuttama Fattaluuta-hanke on osoittanut, että viraston aulassa käynnistynyt vertaistukihenkilötoiminta voi edetä ammattilaisten työryhmiin, asiakastyön yhteiskehittämiseksi. Kokemusasiantuntijoiden osallistuminen palvelujen toteuttamiseen, suunnitteluun ja arviointiin on haaste kokemusasiantuntijoille, ammattiauttajille ja työkäytännöille. Ammattilaisten ja kokemusasiantuntijoiden tasavertainen yhteistyö edellyttää toiminnan tavoitteiden ja sisältöjen määrittelemistä yhdessä, yhteisten pelisääntöjen pohjalta. Kaikilla osapuolilla on oltava valmius toimia yhteistyössä. Haasteista huolimatta kokemusasiantuntijuus voi avata uusia toimintamalleja sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaan, tutkimukseen ja kehittämiseen. Kokemusasiantuntijuus näyttää hyödyttävän toiminnan kaikkia
osapuolia sekä palvelujärjestelmää. Ammattilaisten ymmärryksen lisääntyminen parantaa asiakastyön laatua, lisää heidän työtyytyväisyyttään ja palvelujen asiakaslähtöisyyttä (Simpson & House 2003). Useissa maissa, kuten esimerkiksi Australiassa, Kanadassa, Isossa-Britanniassa, Uudessa-Seelannissa ja USA:ssa on käytetty vertaistyöntekijöitä koulutuksessa ja palvelujen arvioinnissa jo kauan. Tämän on todettu vähentäneen sairaalahoitojen tarvetta, mielenterveyspalvelujen käyttöä ja psyykkistä kärsimystä, lisänneen elämänlaatua, työllisyyttä ja olevan kustannustehokasta. Vertaistyöntekijöiden osallistuminen vähentää myös kuntoutujiin kohdistuvaa stigmaa, sillä se osoittaa heidän voivan tuoda panoksensa palvelujärjestelmän toimintaan. (Peters 2010.) Toisenlaisiakin tuloksia on saatu. On esimeriksi todettu, ettei palvelun käyttäjien osallistumisen vaikutuksesta terveyspalvelujen laatuun ole saatu varmaa eikä vakuuttavaa näyttöä (Simecs ym. 2003, 4 5). Myös vertaistuen merkitystä vaikeiden psyykkisten sairauksien hoidossa on kyseenalaistettu. Sen myönteiset vaikutukset näyttäisivät liittyvät toivoon ja voimaantumiseen. (Lloyd-Evans ym. 2014.) Asiakastyössä ja palvelujärjestelmässä voidaan hyödyntää myös ammattilaisilla olevaa kokemusasiantuntijuutta. Se voi perustua työntekijän kokemukseen omasta sairaudesta, ongelmasta, palveluiden käyttämisestä, läheisenä olemisesta tai työstä. Erityisesti päihdetyössä ammattilaisten omakohtaiset kokemukset ovat saaneet merkittävän aseman osana asiantuntijuutta (Andersson ym. 2011). Kirjallisuus Hyväri & Rissanen 2014 Kärkkäinen, A (toim) (2009) En valinnut tätä sairautta: Kokemustietoa mielenterveyden häiriöistä. Muotialan asuin- ja toimintakeskus. Pohjola 2010 Rissanen, Päivi (2015) Toivoton tapaus? Aurotenografia sairastumisesta ja kuntoutumisesta. (Väitöskirjan käsikirjoitus) Swantz 1997 THL: Valtakunnallista tietoa kokemusasiantuntijatoiminnasta Jarno Karjalainen, THL 18.11.2014 http://www.sosiaalikollega.fi/kehittajaasiakastoiminta/kehittajaasiakasfoorumit/kehasfoorumi_xii_marras 2014/valtakunn_kokemusasiantuntijatoiminta_karjalainen181114 Shepred, Geoff; Boardman, Jed & Slade, Mike (2008) Making Recovery a Reality. London: Sainsbury Centre for Mental Health.