KANSSAKÄYMINEN MUISTISAIRAAN HENKILÖN KANSSA Arja Isola Oulun yliopisto Terveystieteiden laitos 30.9.2009 Arja Isola 1 Toteaminen Eteneminen Vaiheet Pitkä matka kuljettavana > MITEN HYVIN TUNNEMME MUISTISAIRAAN IHMISEN REITIT? 30.9.2009 Arja Isola 2 Elämä etenevän muistisairauden kanssa - laadullinen pitkittäistutkimus Hanna Pesonen TtT-opiskelija 30.9.2009 Arja Isola 3
Taustaa tutkimukselle Väestön ikääntyessä dementian esiintyvyys kasvaa Vuonna 2015 Suomessa oletetaan olevan lähes 130 000 etenevään muistisairauteen sairastunutta ihmistä. Alle 65-vuotiailla dementoivat sairaudet ovat melko harvinaisia Suomessa noin 7 000 henkilöä 30.9.2009 Arja Isola 4 Keskivaikean ja vaikea-asteisen dementian esiintyvyys Suomessa Ikä (vuosina) Esiintyvyys (%) 30 64 0,26 65 74 4,2 75 84 10,7 85 35,0 30.9.2009 Arja Isola 5 Taustaa tutkimukselle Hoitotieteessä tutkimukset ovat kohdistuneet dementoituvien hoitotyöhön ja hoitotyön auttamismenetelmiin sekä omaisten kokemuksiin ja jaksamiseen muistisairaan läheisen rinnalla. Tutkimuksissa on varsin vähän selvitetty sairastuneiden omia kokemuksia. Aiemmat tutkimukset ovat pääsääntöisesti poikkileikkaustutkimuksia. Tarve kehittää asiakaslähtöisiä ja kuntouttavia tukimuotoja muistisairaille ja heidän läheisilleen sekä uudistaa dementoituvien hoitotyötä osallistavaksi. 30.9.2009 Arja Isola 6
Taustaa tutkimukselle Elämä etenevän muistisairauden kanssa on kuvattu yksilöllisenä prosessina, joka alkaa jo ennen sairauden varsinaista toteamista. Esidiagnostinen vaihe ihminen tunnistaa, että jotakin vialla : epävarmuuden ja pelon tunteet, pyrkimys säilyttää hallinnan tunne omassa elämässä 30.9.2009 Arja Isola 7 Diagnostinen vaihe diagnoosin varmistuminen on sairastuneen elämässä käännekohta; tragedia / ennalta tiedetty / helpottava tieto. Sairausdiagnoosin hyväksyminen tai kieltäminen. 30.9.2009 Arja Isola 8 Diagnoosin jälkeinen vaihe sairastunut kohtaa monia muutoksia, menetyksiä ja vaikeuksia elämän eri osa-alueilla Jokapäiväinen elämä: työ, päivittäiset toiminnat, tuen tarve Sosiaaliset suhteet: muutokset perheenjäsenten rooleissa, eläkkeelle jääminen, muutokset ystävyyssuhteissa Minäkuva: käsitys itsestä, itsetunto 30.9.2009 Arja Isola 9
Selviytymisen strategiat (Steeman et al. 2006) Self-protective strategies pyrkimys suojella omaa identiteettiä ja säilyttää elämä tavanomaisena Ongelmien vähättely/ kieltäminen Eristäytyminen, vetäytyminen sosiaalisista suhteista Itsetarkkailu, ulkoiset muistiavut, rutiini Integrative strategies sairauden hyväksyminen osaksi identiteettiä Tiedon hakeminen Muistiongelmista puhuminen avoimesti Pyrkimys elää täyttä elämää, myönteinen suhtautuminen Vertaistukiryhmiin osallistuminen Tulevaisuuteen valmistautuminen Turvautuminen läheiseen 30.9.2009 Arja Isola 10 Tutkimuksen tarkoitus Kuvailla ja ymmärtää dementoituvien henkilöiden ja heidän läheistensä näkökulmasta sitä, mitä on elää etenevän muistisairauden kanssa. 30.9.2009 Arja Isola 11 Tutkimusaineisto Etenevään muistisairauteen sairastuneiden (n=8) sekä heidän läheisensä (n=8) haastattelut. Pitkittäistutkimusasetelma: haastattelut kolmesta viiteen kertaan noin 6-9 kuukauden välein 1.5-2 vuoden aikana. Havainnointi. Lisäksi kerätään tutkimuksen taustatietoina potilasdokumenteista diagnoosia, toimintakykyä ja mielialaa koskevien tutkimusten tulokset. 30.9.2009 Arja Isola 12
Tutkimusaineisto Tutkimukseen osallistumisen kriteerinä on, että dementoivan sairauden diagnoosi on todettu lieväasteisena. Tutkimukseen osallistuvien tulee olla kykeneviä päättämään osallistumisestaan tutkimukseen ja halukkaita kertomaan elämästään tutkijalle. Tutkimukseen osallistuu sekä kaupungissa että hajaasutusalueilla asuvia henkilöitä, eikä tiedonantajia ole rajattu esimerkiksi sairauden, iän tai sukulaisuussuhteen perusteella. 30.9.2009 Arja Isola 13 Eettiset kysymykset Hyvän aikaansaaminen suojeleminen vahingolta Ihmisarvon kunnioittaminen itsemääräämisoikeus tiedonsaantioikeus tietoon perustuvan suostumuksen periaate Oikeudenmukaisuus yksityisyys, anonymiteetti 30.9.2009 Arja Isola 14 Kohtaamisen ominaispiirteitä Suhtautuminen muistisairaaseen Vuorovaikutussuhteen luonne Työskentelytapa Muistisairaan osuus työskentelyssä 30.9.2009 Arja Isola 15
Hoitajien toimintamallit Hyljeksivästi Kylmästi rutiinilla Robottimaisesti Kasettimaisesti Taitavasti 30.9.2009 Arja Isola 16 Hoitaja talutti potilasta päiväsaliin. Hän istutti potilaan geriatriseen tuoliin laittaen pöydän eteen. Hän kiinnitti myös turvavyön. Hoitaja ei keskustellut potilaan kanssa eikä myöskään kertonut mitä teki. Hän asetti tyynyn tukemaan potilaan kättä. Potilas oli pieni kokoinen. Hänen jalkansa eivät ylettyneet jalkatuelle, joten ne jäivät roikkumaan hoitajan poistuessa. 30.9.2009 Arja Isola 17 Hoitaja työnsi tuolissa potilaan päiväsaliin istumaan. Hän asetti potilaan eteen pöydän. Pöydälle hän laittoi lehden ja suklaapaloja pienessä kipossa. Hoitaja puhdisti potilaan silmälasit ja asetti ne potilaan silmille. Koko ajan hän kertoili potilaalle mitä touhusi. Lopuksi hän sanoi potilaalle. Nyt voit lueskella ja nauttia suklaasta. Menen vielä tuonne töihin, mutta huuda jos tarvitset jotain. 30.9.2009 Arja Isola 18
Haasteellinen käyttäytyminen: Kyseessä oleva käyttäytyminen ikään kuin haastaa meidät miettimään toimintaamme Ei leimaa muistisairasta ongelmalliseksi tai häiritseväksi. Muistisairas ei pysty toimimaan samalla tavalla kuin henkilö, jonka kognitiiviset kyvyt eivät ole heikentyneet. Muistisairaita hoitavissa yhteisöissä on oltava joustavat ja sallivat toimintalinjat. 30.9.2009 Arja Isola 19 Haasteellisesti käyttäytyvän muistisairaan hoitaminen on suurimpia hoitotyön haasteita Hoitotyön henkilöstö joutuu päivittäin selvittelemään haasteelliseen käyttäytymiseen liittyviä ongelmia. Uhkaa muistisairaan ja hoitotyön henkilöstön työhyvinvointia. Aiheuttaa stressiä muille asiakkaille/potilaille. 30.9.2009 Arja Isola 20 Lisää tapaturmia ja kaatumisia Aiheuttaa taloudellisia kustannuksia henkilökunnan loppuun palamisena, välineiden rikkoutumisena ja henkilökunnan poissaoloina. Aiheuttaa muistisairaan syrjään vetäytymistä ja eristäytymistä. Lisää myös fyysisten ja kemiallisten pakotteiden käyttöä, joka puolestaan saattaa aiheuttaa tapaturmia ja inhimillistä kärsimystä muistisairaille ja heidän omaisilleen. >Nämä ongelmat korostuvat yhtäältä niukkenevien hoitotyön resurssien ja toisaalta laitoshoitoa tarvitsevien muistisairaiden ihmisten määrän kasvaessa 30.9.2009 Arja Isola 21
Haasteellisen käyttäytymisen muotoja fyysinen aggressiivisuus levottomuus kielellinen aggressiivisuus huutelu häiritseminen sylkeminen ulosteilla sotkeminen pahatuulenpuuskat epäluuloisuus vaeltelu/eksyminen tavaroiden rikkominen toistuva kysely ohjeiden seuraamattomuus ravinnoksi sopimattoman syöminen häiritsevät pöytätavat unihäiriöt poikkeava seksuaalinen käyttäytyminen 30.9.2009 Arja Isola 22 Tarkoituksena oli laadullisesti kuvailla hoitotyön toimintamalleja Aineisto kerättiin seurantatutkimukseen osallistuneilta osastoilta. Tutkimuksessa haastateltiin kaikki kyseisillä osastoilla hoitotyöhön osallistuvat henkilöt (N=62). Haastateltavat olivat sairaanhoitajia, mielenterveyshoitajia, lähihoitajia ja sairaala-apulaisia. Haastateltavien keski-ikä oli 43 vuotta. 30.9.2009 Arja Isola 23 Tulokset Analyysin tuloksena löydettiin kolme hoitotyön toiminnan pääluokkaa: Persoonan käyttö Järkiperäistäminen Intuitiivinen toiminta 30.9.2009 Arja Isola 24
Persoonan käyttö Ihmisenä oleminen Huumorin hyödyntäminen Luovuuden hyödyntäminen 30.9.2009 Arja Isola 25 Järkiperäistäminen Perustelu Vakuuttaminen Ohjaaminen Ympäristön muokkaaminen 30.9.2009 Arja Isola 26 Intuitiivinen toiminta Ennalta ehkäisy Mukaan meneminen Huomion ohjaaminen muuhun 30.9.2009 Arja Isola 27
Muistisairaan toiminnan fyysinen rajoittaminen Reetta Saarnio Määritellään toiminnaksi, jolla muistisairaan liikkumista rajoitetaan välittömästi tai välillisesti fyysisillä tai mekaanisella keinoilla esimerkiksi erilaisten laitteiden tai varusteiden avulla 30.9.2009 Arja Isola 28 Esimerkiksi Sängynlaidat Geriatrinen tuoli Tavallinen tuoli /pyörätuoli+pöytälevy Tavallinen tuoli/pyörätuoli+vyökiinnitys Huoneen oven lukitseminen Turvaliivit Vuodevaatteet Ranne- ja vyötäröpidikkeet 30.9.2009 Arja Isola 29 Perusteluja käytölle Turvallisuuden lisääminen Potilastovereiden häiritsemisen estäminen Vaeltelu Hoitotoimenpiteiden mahdollistaminen Hoitohenkilökunnan määrä? ristiriitaista tietoa TUTKIMUSTULOSTEN MUKAAN FYYSISTEN RAJOITTEIDEN KÄYTÖLLÄ EI PYSTYTÄ ESTÄMÄÄN KAATUMISIA JA PUTOAMISIA 30.9.2009 Arja Isola 30
HAITTOJA Aiheuttaa inkontinenssia, painehaavaumia, liikkumattomuutta, agitaatiokäyttäytymistä, lisää lääkkeiden käyttöä Altistaa infektioille, laitostumiselle, vakaville vammoille, jopa ennenaikaisille kuolemille 30.9.2009 Arja Isola 31 Muistisairaat ja omaiset Lisää turvallisuutta Kuuluu vanhustenhoitoon Loukkaa itsemääräämisoikeutta Lisää loukkaantumisriskiä 30.9.2009 Arja Isola 32 KOSKA fyysisten rajoitteiden käyttö estää itsemääräämisoikeuden ja perusoikeuksien mm. henkilökohtaisen koskemattomuuden ja liikkumisvapauden toteutumisen, voidaan katsoa laitoshoidossa tapahtuvan tarpeettoman fyysisen rajoittamisen olevan eräs fyysisen kaltoinkohtelun esiintymismuoto 30.9.2009 Arja Isola 33
Aineisto Aineisto kerättiin lääneittäin terveyskeskusten vuodeosastoilla sekä kunnallisissa ja yksityisissä vanhainkodeissa työskentelevältä hoitohenkilökunnalta käyttämällä ositettua otantaa TK (N=259), Kunnalliset vk (N=468), yksityiset vk (N=80) Valittiin systemaattisella otannalla 70 laitoksesta 1520 hoitajaa mukaan Vastausprosentti 78 (n=1148) 30.9.2009 Arja Isola 34 Fyysisten rajoitteiden käytön esiintyvyys 88 % työyksiköistä käytettiin kyselyä edeltävällä viikolla Käyttö oli tilastollisesti erittäin merkitsevästi yhteydessä laitosmuotoon, asiakaspaikkamäärään ja merkitsevästi yhteydessä ammatilliseen koulutukseen TK eniten, 20 tai alle asiakaspaikkaisissa vähiten Lähi/perushoitajista 90 % Keskimäärin 6 vanhuksen kohdalla oli käytetty 30.9.2009 Arja Isola 35 Käytetyt rajoittamismuodot Sängynlaidat 84 % Geriatrinen tuoli + pöytälevy 75 % Pyörätuoli 64 % Tavallinen tuoli+vyökiinnitys 33 % Turvaliivi 22 % Magneettivyö 14 % Lepositeet 12 % Huoneen oven lukitseminen/sulkeminen 7 % 30.9.2009 Arja Isola 36
Lisäksi 9 % käytti seuraavia rajoitteita Haaravyötä ja turvapeittoa Vanhuksen toinen tai molemmat kädet sidottiin kiinni sängynlaitoihin tai suihkulavetin laitaan Peiton reunat patjan alle Pyörätuoli asetettiin pöytään kiinni Vanhus sidottiin vyöllä wc-istuimelle 30.9.2009 Arja Isola 37 Eroja 12 % ei käytetty edeltävän viikon aikana lainkaan 8 % vain yhtä rajoittamismuotoa ja 20 % kahta rajoittamismuotoa Keskimäärin työyksiköissä käytettiin kolmea rajoittamismuotoa Yhdessä prosentissa käytettiin 7-8 muotoa Rajoittamismuotojen lukumäärä tilastollisesti erittäin merkitsevästi yhteydessä laitosmuotoon, asiakaspaikkamäärään ja merkitsevästi yhteydessä maantieteelliseen sijaintiin ja vastaajien ammatilliseen koulutukseen 30.9.2009 Arja Isola 38 Korkeintaan 20 paikkaisissa vähemmän rajoittamisen eri muotoja kuin 21-30 paikkaisissa Etelä- ja länsisuomalaisissa vähemmän rajoittamisen eri muotoja kuin itä- ja pohjoissuomalaisissa Ei ammatillistakoulutusta omaavat käyttivät vähemmän rajoittamisen eri muotoja kuin ammatillista koulutusta omaavat 30.9.2009 Arja Isola 39
FYYSISTEN RAJOITTEIDEN KÄYTÖN SYYT Vanhus on vaaraksi itselleen Vanhus on häiriöksi ympäristölle Hoitajan käyttämä vanhuksen toiminnan rutiininomainen rajoittaminen 30.9.2009 Arja Isola 40 Päätelmät Fyysisen rajoittamisen muotoja käytetään paljon vanhusten laitoshoidossa Olisi tärkeää pyrkiä rajoittamaan käyttöä, koska se voi olla haitallista vanhukselle asiakaspaikkamäärä korkeintaan 20 hoitajien lukumäärä! hoitajien työhyvinvointi eettiset kysymykset koulutuksessa tilannekohtaisuus toimintamallit yksiköissä Lainsäädännön selkeyttäminen 30.9.2009 Arja Isola 41 Iloisia ja surullisia reittejä Joet voisivat olla erilaisia yksiköitä, joissa palvellaan muistisairaita ja heidän omaisiaan. Yksikön vetäjänä luova ja rohkea ja työnsä hallitseva johtaja. Muistisairaat kokisivat turvallisuutta, toimisivat kykyjensä mukaisesti, iloa ja nautintoja. Työntekijät kokisivat iloa tiiviistä työskentelystä muistisairaiden ja omaisten kanssa. 30.9.2009 Arja Isola 42
MERI Meri on yhteiskuntamme, jossa arvostetaan muistisairaita ja huolehditaan siitä, että he saavat tarkoituksenmukaista ja hyvää hoitoa. Lisäksi huolehditaan omaisten jaksamisesta. Tukea ja arvostusta saavat myös työntekijät ja johtajat vaativan ja arvokkaan työn toteuttamisesta. Yhteiskunta olemme me kaikki, joten jokaisen meistä on katsottava peiliin ja arvioida tilanne ja arvomme omalta osaltamme. 30.9.2009 Arja Isola 43 ILO - SPINOZA On viisaampaa iloita kuin murehtia sitä, mikä meitä kohtaa Ilo on kaiken olevaisen perimmäinen ylläpitäjä. Ilo on Jumalten kipinä, sytyttävä ja kuolematon voima. Ilo yhdistää ajan ja paikan kokemiset kokonaisuudeksi. 30.9.2009 Arja Isola 44 Ilo ilmenee toivona, luottamuksena, kiintymyksenä, myötätuntona, itsekunnioituksena ja mielenrauhana. Ilo on elinvoimaa. Ilo ilmenee meissä fyysisenä kasvuna, ruumiin terveytenä ja voimana sekä toisaalta henkisenä energiana eli mielen vireytenä ja haluna kehittää monipuolisia älyllisiä taitoja. 30.9.2009 Arja Isola 45
Mitä voimakkaampi on elinvoimasi, mitä isompi ilosi määrä, sitä täydellisemmin pystyt toteuttamaan omia kehityksesi ja kasvusi mahdollisuuksia. Jokainen yksilö on aktiivinen ja elämänhaluinen. Ilo on siis elinvoimaa. 30.9.2009 Arja Isola 46 Ilo on siirtymistä pienemmästä suurempaan täydellisyyteen Spinozan mielestä kenenkään ei pitäisi miettiä omia puutteitaan ja heikkoja kohtia. Itsetuntemus tarkoittaa myötäsyntyisen elinvoiman löytämistä. Meidän tulee miettiä kykyämme toimia. Aktiivinen ajattelu lisää myönteisten tunteiden voimaa ja vahvistaa minuutta. 30.9.2009 Arja Isola 47 Spinozan mukaan alhaisin ilon muoto on aistien nautinnot. Mitä suurempi ilo meidät valtaa, sitä täydellisimmiksi tulemme. 30.9.2009 Arja Isola 48
Mahdollisuuksia Uhkia Yhteiskunta Palvelujärjestelmä Organisaatio Hoitaja Omaiset Yhteiskunta Palvelujärjestelmä Organisaatio Hoitaja Omaiset 30.9.2009 Arja Isola 49 MINÄ OON KUIN KÖYHÄN HEVONEN, ETTÄ MINÄ OON SIIHEN KAURA-ANNOKSEEN TYYTYVÄENE 30.9.2009 Arja Isola 50