Neuvolaikäisten lasten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien yhteensovittaminen peruskunnassa Erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja kolmannen sektorin yhteistyöhanke (Kaarinan terveyskeskus - VSSHP:n lastenneurologinen yksikkö- Vajaaliikkeisten kunto r.y) LL Harri Arikka lastenneurologian erikoislääkäri TYKS/lastenklinikka lastenneurologian yksikkö
Vajaaliikkeisten Kunto Bot för Rörelsehindrade r.y. on vuonna 1953 perustettu yhdistys. Yhdistyksen toiminta-ajatuksena on edistää neurologisista syistä vammautuneiden lasten ja nuorten tutkimusta, hoitoa, kuntoutusta ja vaikeuksien ehkäisyä. Yhdistyksen toimintamuodot: - edistää ja tukea alansa tieteellistä tutkimusta ja tutkimustiedon käyttöä - tiedottaa ja vaikuttaa tarkoituksensa toteutumiseksi - edistää ja järjestää koulutus- ja opintotoimintaa - edistää palvelutoimintaa. Yhdistyksen toiminta nojaa alan kansainväliseen ja kansalliseen osaamiseen ja sen soveltamiseen asiantuntijapalveluina vammaistyön kehittämiseksi.
VLK muodostuu seitsemästä jäsen yhteisöstä: Mannerheimin Lastensuojeluliitto Mannerheims Barnskyddsförbund ry Lastensuojelun Keskusliitto Centralförbundet för Barnskydd ry Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Stiftelsen för handikappade barn och ungdomar Samfundet Folkhälsan rf Suomen Lastenlääkäriyhdistys Barnläkarföreningen i Finland ry Suomen CP-liitto ry Finlands CP-förbund rf Suomen Lastenneurologinen Yhdistys
ASIANTUNTIJATOIMINTA VLK.lla on 15:sta alueellista asiantuntijatoimikuntaa: Joensuussa, Jorvin piirissä pääkaupunkiseudulla, Jyväskylässä, Kajaanissa, Kuopiossa, Lahdessa, Lappeenrannassa, Mikkelissä, Oulussa, Porissa, Rovaniemellä, Seinäjoella, Tampereella, Turussa sekä Vaasassa. Asiantuntijatoimikuntien tavoitteena on paikallisesti vaikuttaa ja edistää alueensa vammaisten lasten tutkimusta, hoitoa, huoltoa ja kuntoutusta. Asiantuntijatoimikunnat toimivat mahdollisuuksiensa mukaan ja yhteistyössä muiden alueen asiantuntijoiden kanssa vammaisten lasten kuntoutuksen ja elinympäristön laadun parantamiseksi välittämällä tietoa, vaikuttamalla ja synnyttämällä keskustelua eri hallinnonalojen välillä. Asiantuntijatoimikuntien toiminnalla on merkittävä rooli alueellisen kuntoutustoiminnan kehittämisessä ja erityisesti aloitteentekijöinä. Toimintamuodot vaihtelivat asiantuntijatapaamisista koulutustilaisuuksiin ja kannanottoihin.
LAPSEN JA NUOREN HYVÄN KUNTOUTUKSEN TOTEUTUMINEN PALVELUVERKOSTOSSA PROJEKTI 2007 2011 Päämääränä on kehittää lasten, vanhempien ja ammattilaisten yhteistoimintaan perustuvia hyviä kuntoutuksen käytäntöjä ja työtapoja, sekä tukea kuntia toimimaan hyvien kuntoutuksen periaatteiden mukaan. Eeva Seppälä projektipäällikkö Tarja Nieminen suunnittelija Vajaaliikkeisten Kunto ry www.vlkunto.fi
Projektin tausta Erityistä tukea tarvitsevien lasten nuorten kuntoutuspalvelut ja perheen tuki on usein hajanaista. Kuntoutus koetaan tällä hetkellä järjestelmä- ja terveydenhuoltokeskeiseksi. Lapsi tai nuori perheineen tarvitsee tukea kuntoutuskokonaisuuden organisointiin ja hallintaan. Erityistä tukea tarvitsevien lasten määrä on lisääntynyt tai tarve on tullut näkyvämmäksi. Kunnan vastuu kuntoutuspalveluista on kasvanut, mutta toimintatavat ovat kehittymättömiä.
Projektin tarkoitus Lasten ja nuorten kuntoutukseen tarvitaan uusia toimintatapoja, jotka lisäävät yhteistoimintaa perheiden ja asiantuntijoiden välillä Päämääränä on tukea kuntia kehittämään kuntoutuksen ja muiden tukitoimien järjestämistä Tavoitteena on vähentää perheiden taakkaa lapsen ja nuoren kuntoutuksen järjestämisessä
Projektiryhmä 2009-2011 Projektin johtaja : LL, lastenneurologian erik.lääk Harri Arikka Ohjausryhmä: Matti Koivikko, lääkintöneuvos, VLK ry kunniajäsen, lastenneurologian dosentti, TaYs Heikki Lyytinen, professori, Jyväskylän yo, psykologian laitos, J-kylä Ilona Autti-Rämö, johtava tutkija, Kela, HKI Marju Silander, vammaisen lapsen vanhempien edustaja, Uudenmaan cp-yhdistys, Espoo Salla Sipari, FT, yliopettaja, Metropolia amk, HKI Tuula Haukka-Wacklin, toiminnanjohtaja, Ensi- ja turvakoti ry, Tre Tiina Suomela-Markkanen asiantuntijalääkäri, KELA, Hki Helena Miller, johtaja, Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus, Yläne Aimo Strömberg pääsihteeri, ICPS/Suomen CP-liitto, HKI Roger Byring yl.lastenneurologi Kårkulla Samkommun Hannu Heiskala ylilääkäri, Hyks,lasten ja nuorten sairauksien toimiala, LNklinikka, Jorvin yksikkö Projektipäällikkö THM Eeva Seppälä Projektisuunnittelija TtM Tarja Nieminen maalisk-11
Hyvä Kuntoutus-hanke 2007-2011; toimintastrategia 1.09 Tavoitteet Lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelua ohjaavat Hyvän kuntoutuksen periaatteet Toimijatahot suunnittelevat ja kehittävät työtä Hyvän kuntoutuksen periaatteiden mukaan paikallisen resurssien pohjalta Käytännön toimijat saavat tietoa ja tukea alueelle koulutetulta avainja yhdyshenkilöverkostolta Toimenpiteet I Asiantuntijatoimikuntien, avain- ja yhdyshenkilöiden osahankkeiden taloudellinen tuki, neuvonta, ohjaus, konsultaatio II Viestintä ja koulutustilaisuudet, joiden aiheena on Hyvä kuntoutus; avoimet foorumit tiedon jakaminen, tiedottaminen, kuntoutuksen toimijoille Yhteisöllinen oppimisprosessi Tuotokset ja Tulokset 1 Osahankkeiden synnyttäminen ja niiden toteutumisen tuki. 2 Hyvän kuntoutuksen koulutus avain- ja yhdyshenkilöille 3 Avoimet foorumit kuntoutuksen toimijoille 4 Hyvän Kuntoutuksen oppaat ja wwwsivut Työkalut/ Työkäytännöt ja yhteistoiminnal set työtavat/ verkostot alueelliseen hyvään kuntoutuksen suunnitteluun (3-9) (pilotit) Tuotetaan tietoa kuntoutuksen alueellisen suunnittelun tilanteesta ja Hyvän kuntoutuksen periaatteiden käytäntöön soveltamisesta Lyhyen aikavälin vaikutukset Vanhemmilla on käsitys alueellisesta kuntoutuksen palvelu kokonaisuudesta Kuntoutuksen työntekijöiden työskentelyä ohjaavat Hyvät kuntoutuksen periaatteet Perheiden ja ammattilaisten yhteistoimintaverkost oa ohjaa hyvän kuntoutuksen periaatteet Alueelliset palvelut järjestetään paikallisten resurssien ja voimavarojen pohjalta suunnitelmallisesti Kuntoutuksen toimijat saavat tietoa kuntoutuksen hyvistä käytännöistä avain- ja yhdyshenkilöverkost olta Pitkän aikavälin vaikutukset Lasten ja nuorten kuntoutusta suunnittelusta toteutukseen, seurantaan ja arviointiin ohjaavat Hyvän kuntoutuksen periaatteet Lapsen ja nuoren yksilöllinen kuntoutussuunnitelma syntyy dialogissa Lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelu sujuvaa ja perheiden taakkaa vähentävää Kunnat käyttävät työvälinettä soveltaen hyviä käytäntöjä Kunnat laativat lapsi- ja perhepoliittisen strategian, joka sisältää kuntoutuksen Sovelletaan Hyvän kuntoutuksen periaatteita käytännössä
Käytännössä 1) Perheet ovat asiantuntijoita 2) Paikalliset ja alueelliset voimavarat käyttöön 3) Tukitoimia järjestävä organisaatio? 4) Tukitoimen saatavuus? 5) Toteutuksen sujuvuus? 6) Tiedon saatavuus ja kulku?
kuntoutussuunnitelma 11 v. lastenneuvola apuvälinekeskus oppivelvollisuus perhetyö lastenneurologian poliklinikka ELTO lastensuojelu vammaistuki erityispäivähoito palvelusuunnitelma erityisneuvola avustaja erityishuoltosuunnitelma lääkehoito KELA Vapaa-ajan avustaja HOJKS tulkkipalvelu
Kuntoutuksen veturi - kuka ohjaa junaa?
Terveydenhuollon tehtävänä on tarjota mahdollisimman korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta kuntalaisilleen. Terveydenhuollon tehtäviin kuuluu myös sairauksien ja vammojen ennaltaehkäisevä työ. TYÖN JAKO Yleisesti esiintyvät sairaudet harvinaiset sairaudet perusterveydenhuolto erikoissairaanhoito
erikoissairaanhoito konfrontaatio perusterveydenhuolto
Erikoissairaanhoitoon lähettämisen aiheita - harvinainen sairaus (~ kehityshäiriö) - vaikeahoitoisuus - diagnostiset ongelmat - konsultointi, toinen mielipide - oman tietotaidon puute - vanhempien vaatimus - päivähoidon/koulun toivomus - työntekijöiden puute - lapsi kuuluu erikoissairaanhoitoon
Vaikeudet erikoissairaanhoidossa -lähetteet lisääntyneet kaiken aikaan, kysyntä ylittää tarjonnan -määrän kasvaessa uhkaa laatu heikentyä -palvelu etääntyy liiaksi lapsesta ja kunnasta -vanhempien ja lähettävän tahon odotukset voivat jäädä täyttymättä -seuranta seurannan vuoksi -kustannukset nousevat liiaksi
FAKTAA - vastuu terveydenhuollon palveluiden järjestämisestä on viime kädessä peruskunnalla - erikoissairaanhoito on luonteeltaan konsultoivaa toimintaa - kunnan perusterveydenhuollon järjestäväksi kuuluvat yleiset terveydenhuollon palvelut (lasten toiminta-, fysio-, puheterapia ja psykologitoiminta) - diagnoosit voidaan asettaa perusterveydenhuollossa - vammaistuen (ent. hoitotuki) edellytys ei ole erikoissairaanhoidon näkemys tai diagnoosi - lapsen ennaltaehkäisevä terveydenhuolto, kasvun ja kehityksen seuranta kuuluu neuvolaan (kouluun) vaikka lapsi on erikoissairaanhoidon seurannassa
Lastenneurologian tulevaisuuden haasteet potilas määrät kasvavat vaikeammin vammautuneiden elinvuosien lisääntyminen uusia diagnooseja hoitomahdollisuuksia entistä enemmän väestörakenteen muuttuminen - ulkomaalaisten osuus kasvaa - vanhemmiksi tullaan entistä varttuneempana - keinoalkuisten raskauksien lisääntyminen - ikääntyvä väestö tule olemaan kansanterveystyön polttopisteessä!!!
kulttuurimuutokset perherakenne muuttunut monikulttuurisuus muutokset arvomaailmassa - potilaasta asiakkaaksi - itsemääräämisoikeuden lisääntyminen - yleinen tietoisuus sairauksista lisääntynyt - lääkärin auktoriteetin vähentyminen - yleinen vaatimustaso noussut
- koulu- ja sosiaalitoimi hoitokulttuurin muuttuminen lastenneurologia eriytynyt omaksi alakseen lääkärin aseman muuttuminen auktoriteetista asiantuntijaksi moniammatillisuus työryhmätyöskentely hoitotieteen nousu lääketieteen rinnalle potilastietojärjestelmien muuttuminen KELAn käytäntöjen muuttuminen etuuksien ja lausuntojen lisääntyminen raja-aitojen kaatuminen erisektoreiden välillä
Erityistä tuen tarvetta neuvolaikäisillä lapsilla ja heidän perheillään on 10 30 %:lla. 15 %:lla esikoulu- ja kouluikäisillä lapsilla esiintyy lieviä kehitys- ja oppimisvaikeuksia (n. 5 %:lla kielellisiä ongelmia) (n. 5 7 %:lla tarkkaavaisuuden ongelmia) Vaikea-asteisten kehityshäiriöiden esiintyvyys suomalaisväestössä kehitysvammaisuus 1% FAS 1% vaikea-asteinen dysfasia 0.5% kuulovamma 0.4% näkövamma 0.2% liikuntavamma 0.2% autismi 0.2% lihastauti 0.1%
Psykososiaaliset tekijät - epävakaa perhetilanne - vanhempien päihteiden käyttö - vanhempien mielenterveysongelma - lapsen kaltoinkohtelu (laiminlyönti) - heikko sosioekonominen tila - vanhempien alhainen koulutustaso - varttuneempi isä - keinoalkuinen raskaus - monikulttuurisuus
Erikoissairaanhoidon mitoitus lastenneurologiassa I) jatkuva sairaalahoidon tarve 0.002 % II) ympärivuorokautinen hoidon tarve kotioloissa 0.02 % III) jatkuva hoidon, kuntoutuksen ja tukitoimien tarve, osallistumista päivähoitoon ja koulunkäyntiin tuetaan 0.2 % IV) pitkäaikainen hoidon ja kuntoutuksen tarve, tukitoimin päivittäistoiminnot ja osallistuminen onnistuu 2 % yhteensä runsaat 2 % V) lyhytaikainen tai ajoittainen tuentarve kehityksen erityispiirteiden vuoksi 20 % (M. Koivikko ja S. Sipari: Lapsen ja nuorenhyvä kuntoutus 2006)
I) Tiedon keruu vaihe sosiodemografia kuntalaisten määrä, lapsiperheiden ja lasten osuus, n:la ikäisten osuus maahanmuuttajien osuus neuvolat - terveydenhoitajat, lääkärit ja erityistyöntekijät - neuvolan kehitysseulassa kiinnijääneiden osuus - terveyskeskuksen puhe- ja fysioterapiaa tarvitsevien määrä - päivähoidon puheterapeutilla käyvien lapsien määrä päiväkotien osuus, ELTOt ja avustajat, erityislasten määrä ja päiväkodin arvio virallisten tukitoimien ulkopuolelle mutta tukea tarvitsevien lasten määrästä muussa päivähoitojärjestelyssä tukea tarvitsevat lapset pidennetyn oppivelvollisuus päätöksen saaneet koulukypsyystesteissä jatkoselvittelyjä tarvitsevat TYKS:n lastenneurologisen yksikön kuntoutusseurannassa olevat lapset psykiatrisen hoidon tai tukitoimien piirissä olevat lapset perheneuvolan seurannassa olevat alle kouluikäiset lapset lastensuojelun ja perhetyön piirissä olevat alle kouluikäiset lapset kehitysvammapalvelujen piirissä olevat alle kouluikäiset lapset kolmannen sektorin osuus ja palvelutarjonta yksityisen palvelutuottajien osuus (terveydenhuolto/sosiaalisektori)
Kaarina-Piikkiön nla ikäiset lapset 2008 2848 lasta (1091) 38% - somaattisen sairauden vuoksi erikoissairaanhoidossa (246) 8.6 % - terveydenhoitaja huoli perheen psykosos.tilanteesta (186) 6.5 % - terveyskeskuksen puheterapia (170) 6.0 % - terveyskeskuksen psykologi (112) 3.9 % - TYKS/lastenneurologia (74) 3.0 % - terveydenhoitajan huoli lapsen kehityksestä (65) 2.3 % - terveyskeskuksen fysioterapia (58) 2.0 % - 5-v. nla seulassa kiinni jääneet (53) 1.9 % - lastensuojelu (51) 1.8 % - vieraskieli (29) 1.0 % - kasvatus- ja perhenla kontakti (25) 0.9 % - terveyskeskuksen toimintaterapia ostopalveluna (13) 0.5 % - lastenpsykiatria (5) 0.2 % - erityishuoltopiirin nla (4) 0.1 %
Erikoissairaanhoidossa (325) 11 % - somaattisen sairauden vuoksi erikoissairaanhoidossa (246) 8.6 % - TYKS/lastenneurologia (74) 3.0 % - lastenpsykiatria (5) 0.2 % Sosiaalitoimen seurannassa (80) 2.8 % - lastensuojelu (51) 1.8 % - kasvatus- ja perhenla kontakti (25) 0.9 % - erityishuoltopiirin nla (4) 0.1 % Terveyskeskuksen neuvolan seurannassa (686) 24 % - terveydenhoitaja huoli perheen psykosos.tilanteesta (186) 6.5 % - terveyskeskuksen puheterapia (170) 6.0 % - terveyskeskuksen psykologi (112) 3.9 % - terveydenhoitajan huoli lapsen kehityksestä (65) 2.3 % - terveyskeskuksen fysioterapia (58) 2.0 % - 5-v. nla seulassa kiinni jääneet (53) 1.9 % - vieraskieli (29) 1.0 % - terveyskeskuksen toimintaterapia ostopalveluna (13) 0.5 %
SUMMA SUMMARUM palveluohjauksellinen työote, palvelut paranee tarpeet ja kustannukset paremmin ennakoitavissa turhien päällekkäisten toimintojen purku ei tarvetta uusien toimien perustamiseen ei tarvetta organisaatiomuutoksiin tulevaisuuden mielekäs työjako, vasen käsi tietää mitä oikea tekee nykyisten ja tulevien lakien ja hankkeiden henki toteutuu
Kunnalla pitäisi olla lasten varalta kokonaissuunnitelma jossa huomioidaan kaikki lapset. Kaikkien lasten kehitystä on tuettava, joidenkin kohdalla tuen tarvetta on enemmän. Kustannusten jakautuminen; tavalliset lapset (~80 %) tuottaa 67 % kustannuksista erityisen tuen tarvitsevat (~20 %) tuottaa 26 % vaikea vammaiset (~2 %) tuottaa 7 %
Lasten kehitysarviointi Valtaosa lasten kehitysongelmista on lieviä, osin normaalivariaatioon kuuluvia ja osin psykososiaaliseen kasvuympäristöön liittyviä. Kehityksen pulmatilanteiden selvittelyissä perusterveydenhuollon rooli on keskeinen ja erikoissairaanhoidon osuus on perusterveydenhuoltoa täydentävä.
Kehityksen tukitoimet Lapsen kehityksen ja vanhempien kasvatustyön tukeminen on ensisijaista ja tukitoimet on aloitettava viivyttelemättä pulmatilanteiden tunnistamisen jälkeen. Jos lapsen terveydentila on määräävätekijä suunniteltaessa lapsen mahdollisuuksia osallistua päivähoitoon ja koulunkäyntiin, niin lapsi hyötyy lääkinnällisestä kuntoutussuunnitelmasta.
Useimmiten päivähoidon ja koulun tukitoimet ovat keskeisiä ja terveydenhuollon osuus on luonteeltaan konsultoivaa
KOULU NEUVOLA - kehitysseulat - kasvatustuki KASVATUS- JA PERHENEUVOLA PÄIVÄHOITO ja ESIOPETUS - päivähoidon kuntoutussuunn. PERHE
II) Tarpeesta toimintaan suositus tukitoimien järjestämisestä - yksilöllinen suunnitelma lapsen ja perheen tukitoimista; kuka kerää ja integroi tiedon? - kuntakohtainen suunnitelma palvelutarvitsijoiden määrästä ja yhteistyömallista hallintokuntien välillä; salassapitovelvollisuus ja tietosuojaongelmat
Mikä muuttuu? -Lapsikohtainen portfolio (koontiote palvelu- ja kuntoutussuunnitelmista) neuvolassa -Kuntakohtainen suunnitelma erityispalvelujen järjestämisestä