1
Uniuutiset 1/2013 Sisältö Kansisivu 1 Yhteystiedot; Unishop 2 Pääkirjoitus; Ajankohtaista 3 Kevätkokoukset; Vertaistuki; Terapiaryhmät 4 Hotakaisen Uni; Jäsenkertomus 5 Jäsenkertomus 6 Levottomat Jalat Päivä; Toimistomme henkilöitä ja vieraita 7 Damaskos Pariisi Helsinki 8 Vaara vaanii väsyneitä 9 Unettomuuden lääkkeetön hoito työterveyshuollossa 10 Pitkäkestoisen unettomuuden kognitiivis-behavioraalinen malli 11 Tempur ilmoitus 12 JULKAISIJA: Uniliitto ry Sitratori 3-00420 Helsinki Y-tunnus: 1559876-2 Puh.: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi internetissä: www.uniliitto.fi LEVIKKI: 5000 kpl Paino ja taitto: KTMP ISSN 1457-6406 JAKELU: Jäsenistö, sairaalat, terveyskeskukset, lääkäriasemat, työterveysasemat, apteekit ja Uniliiton postituslistalla olevat neurologit, tutkijat, terveydenhoitohenkilöt ja muita asiasta kiinnostuneita. LEHDEN TOIMITUS: Päätoimittaja: Pentti Fri Toimituskunta: Pentti Honkanen, Susan Pihl ja Rose-Marie Kjellberg. Taitto: Anne Teisseire TEKNISET TIEDOT: Väri: 4/4 Lehden koko: A4 Lehden laajuus: 12-20 sivua LEHDEN ILMESTYMISAJAT: Uniuutiset 2/2013 ilmestyy kesäkuussa. MATERIAALIEN TOIMITUSAJAT: Uniuutiset 2/2013 20.5.2013 mennessä MAINOKSET JA MATERIAALI: Mainoskoot: 1/1 sivu on A4 (+ bleedit 3mm) 1/2 sivua vaaka 184x133 1/2 sivua pysty 90x272 1/4 sivua vaaka 184x64 1/4 sivua pysty 90x13 PANKKIYHTEYS: FI55 6601 0001 0316 32 MAKSUEHTO: 8 vrk Digitaalinen aineisto: PDF-tiedostona tai kuvauskelpoisina paperioriginaaleina sisältäen tekstityyppi- ja 4-värimääritykset. Kuvat paperikopioina, dioina tai tiedostoina tulosteineen. Helsingin Uniyhdistys ry Sitratori 3, 00420 Helsinki Puh: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi YHTEYSTIEDOT Levottomat Jalat Restless Legs ry Sitratori 3, 00420 Helsinki Puh: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi Suomen Unettomat ry Sitratori 3, 00420 Helsinki Puh: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi Vantaan Uniyhdistys ry Sitratori 3, 00420 Helsinki Puh: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi Suomen Uniapneayhdistys ry Sitratori 3, 00420 Helsinki Puh: 010 292 8080 sähköposti: uniliitto@uniliitto.fi Suomen Narkolepsiayhdistys ry PL 93, 15101 Lahti, gsm 040-058 5005 sähköposti: narkolepsia.yhdistys@kolumbus.fi Pirkanmaan Uniyhdistys ry c/o Tampereen Seudun Vertaiskeskus ry Mustanlahdenkatu 19, 33210 Tampere Puh. (03) 211 0200 Satakunnan Uniyhdistys c/o Satakunnan Yhteisökeskus Isolinnankatu 16, 28100 Pori Puh. 040 131 4166. Turun Uniyhdistys ry Pintelikatu 1, 20660 Littoinen Puh. 02 275 5555 gsm 040 534 5555 UNISHOP Uniliitto palvelee jäsenistöään välittämällä uneen liittyviä tuotteita. Tempur tuotteista jäsenalennuksesi on 10 % Philips Respironics, ResMed ja Weinmann maskeja Torkkupeitto-Rentoutus-ja Uni-CD Terve Uni ja Unikoulu aikuisille M. Partinen ja M. Huovinen Unen Taidot Susan Pihl ja Anna-Mari Aronen Lisätietoja: www.uniliitto.fi/fi/unishop/hinnasto.html Kyselyt ja tilaukset Uniliiton toimistolta: Sitratori 3, 4. krs, 00420 Helsinki / Puh.: 010 292 8080 / uniliitto@uniliitto.fi Toimitus tapahtuu suoraan toimittajalta, joka perii toimituskulut. 2
PÄÄKIRJOITUS AJANKOHTAISTA Hyvät ystävät, Talven selkä alkaa taittua, kaamos vähenee ja aurinkoiset päivät lisääntyvät. Mikä voisikaan antaa enemmän uskoa elämään ja tulevaan. Uni on tärkeimpiä voiman lähteitämme ja unesta huolehtiminen antaa mahdollisuuden päivittäiseen jaksamiseen. Unesta huolestuminen taas voi pilata koko olemisen. Unilääkkeet eivät ole ratkaisu unettomuuteen ja uudet lääkkeettömät vaihtoehdot ovat antaneet usealle unipotilaalle apua. Levottomat jalat oireyhtymän kansainvälisen nimen vaihtaminen Restless Legs Syndromesta Willis-Ekbom diseaseksi on edistynyt viime vuosina. Jäsenkyselymme mukaan emme ole vielä muuttamassa levottomat jalat yhdistyksen nimeä Willis- Ekbom sairaudeksi. Nimen muuttamisasiassa voitte ottaa kantaa Uniliiton Facebook sivuilla tai sähköpostilla. Uniapnean hoito ei ole lainkaan edes tyydyttävällä tasolla. Resurssien puute näkyy pidentyneinä odotusaikoina ja myös potilaiden hoidon seuranta on liki unohtunut. Uniapneetikko ei jaksa itse seurata hoitoaan ja häntä viedäänkin kuin pässiä narusta. Laitteen käyttötunnit otetaan ylös ja sillä hyvä. Uniapnea sairauden seuranta ja muutokset hoidon tarpeesta jäävät tyystin potilaan omalla kontolla. Yleisöluennot Sleep School - Biomedicum Helsinki Sleep school is open to all students and seniors who are interested in the basic mechanisms of sleep. Theme: Evolution of Sleep 27.3 klo 15 Katja Valli: Evolutionary theories on dream function: Practical implications 24.4 klo 15 Henna-Kaisa Wigren: Fish in evolution 29.5 klo 15 Tiina Paunio: Epigenetic mechanisms in adaptation to the environment- an evolutionary perspective Lectures in a small group will take place at the Institute of Biomedicine, Department of Physiology (meeting room), Biomedicum Helsinki, Haartmaninkatu 8 at 3pm on Wednesdays, once a month. Participation in the program gives one credit per year. All sleep researchers welcome! If you have any questions, contact Tarja Stenberg at: tarja.stenberg@helsinki.fi Oma uniapneani on muuttanut matkan aikana muotoaan sentraaliseksi ja laitehoito sen mukaisesti. Minua harmittaa suuresti, ettei jalan laskimotukoksesta aiheutuneen keuhkoambolian jälkihoitoon ja uuden laskimotukoksen ehkäisemiseksi loppuelämäkseni määrättyjä reisipituisia tukisukkia saa kunnan terveyspalveluina, vaan ne täytyy itse kustantaa. Kustannus on kuitenkin useita satoja euroja vuositasolla. Uniliiton toiminta on vilkastunut ja ryhmät toimivat aktiivisesti eri paikkakunnilla. Tietoa eri tapahtumista on saatavilla Uniliiton verkkosivuilta ja tästä lehdestä. Nyt tarvitaan lisää vapaaehtoistoimijoita suunnittelemaan ja toteuttamaan jäsentoimintojamme, koska meidän vanhempien toimijoiden voimat alkavat hiipua. Uniliiton tunnettavuus on lisääntynyt ja se tuo uusia haasteita ja tehtäviä. Nyt kaikki mukaan junaan se on liikkeellä ja kaikille halukkaille löytyy tekemistä eri toiminnoissa Tule mukaan kehittämään Uniliittoa ja sen jäsenjärjestöjä. Tarvitsemme lisää vapaaehtoistoimijoita hoitamaan ja edistämään asioitamme. Pentti Fri Uniliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Vireysviikon luennot Helsingin Aikuisopisto Töölöntullinkatu 8, 00250 Helsinki Luentosali 102 Keskiviikkona 3.4.2013 klo 15-16 "Mitä on hyvä uni?" Uniterapeutti Susan Pihl (Suomen Unettomat ry:n puheenjohtaja) Torstaina 4.4.2013 klo 16-17 "Väsymys ja väsymyksen vaikutuksista vireyteen" FRMS ohjaaja Päivi Saarijärvi (Vitalgo) Perjantaina 5.4.2013 klo 14-15 "Uni ja valo unihäiriöiden hoidossa" Ylilääkäri Timo Partonen (THL) klo 15-16 "Nukun yöni hyvin. Ravinnon vaikutus jaksamiseen ja uneen" Ravintoterapeutti Miia Inkeroinen (Nutrimia) 3
KEVÄTKOKOUKSET Kevätkokoukset pidetään 13.4.2013 Uniliiton toimistolla (Sitratori 3, 4. krs - 00420 Helsinki). Kokouksissa käsitellään liiton ja yhdistyksien sääntöjen mukaiset asiat. Tervetuloa! Helsingin Uniyhdistys ry:n kevätkokous pidetään klo 11:00 Suomen Unettomat ry:n kevätkokous pidetään klo 11:30 LJ RLS ry:n kevätkokous pidetään klo 12:00 Vantaan Uniyhdistys ry:n kevätkokous pidetään klo 12:30 Suomen Uniapneayhdistyksen kevätkokous pidetään klo 13:00 Uniliitto ry:n kevätkokous pidetään klo 13:30 Levottomat Jalat vertaistukiryhmä Helsingissä Kerran kuukaudessa Uniliiton toimistolla Seuraavat tapaamiset: ma 25.3. klo 17 ja ma 22.4. klo 17 Pirkanmaan Uniyhdistys ry:n vertaisillat Tampereella Jokaisen kuukauden kolmas keskiviikko klo 17 Tampereen Seudun Vertaiskeskuksessa Mustanlahdenkatu 19-03210 Tampere. Lisätietoja: Matti Mustajärvi 0400-622 144 Vahvistanet osallistumisesi toimistolle puhelimitse: 010 292 8080 tai sähköpostilla: uniliitto@uniliitto.fi viimeistään 8.4.2013 VERTAISTUKI Unitupa pääkaupunkiseudulla Unitupa on tarkoitettu kaikille unihäiriöistä kärsiville. Uniliitto on saanut Ray:n toiminta-avustusta unihäiriöistä kärsivien syrjäytymisen ehkäisemiseksi. Vertaistukiryhmät ehkäisevät syrjäytymistä tehokkaasti, koska yhteisöllisyys lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta ja kaikilla on ryhmässä vapaa sana. Vertaistukiryhmässä on mahdollisuus jakaa uniongelman herättämiä ajatuksia ja tunteita muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tapaamisten tarkoituksena on antaa mahdollisuus tutustua muihin samankaltaisista ongelmista kärsiviin. Ryhmäläisillä on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja olla yhteydessä toisiinsa myös tapaamisten välillä, jolloin vertaistuki on puhelinsoiton päässä joka päivä. Päivämäärät ja kellonajat ovat sovittavissa, kuitenkin niin, että ke - pe klo 12.00-19.00 välisenä aikana. Tapaamiset voisivat olla esimerkiksi kaksi kertaa kuukaudessa tai harvemmin. Aloituskuukausi voisi olla tammi-helmi- tai maaliskuu. Jos kiinnostuit ota yhteyttä uniliittoon puhelimitse: 010-292 8080 tai sähköpostilla: uni@kolumbus.fi Helsingin Unitupa Uniliiton toimisto Sitratori 3 00420 Helsinki Lisätietoja: 010 292 8080 (Mika Huhtakangas) Seuraava tapaaminen: to 4.4.2013 klo 14 Vantaan Unitupa Vapaa-ajankeskus Viola Orvokkirinne 4-01300 Vantaa Lisätietoja: 040-777 1785 (Eero Eronen) Seuraava tapaaminen: ke 3.4.2013 klo 13-16 TERAPIARYHMÄT Pääkaupunkiseudulla terapiaryhmät unettomuudesta kärsiville henkilöille jatkavat keväällä. Aloitamme keväällä ilmaiset ryhmätapaamiset uniapneasta kärsiville henkilöille. Ryhmien tavoitteet: - Opastaa ja auttaa unettomia henkilöitä parantamaan elämänlaatuaan korjaamalla uniongelmia - Löytää vertaistukea. Lisätä terveyttä ja hyvinvointia. Ryhmien toiminta: Käyntikertoja on 6 ja osallistujien lukumäärä on 5-8 henkilöä/ryhmä. Tapaamiset tapahtuvat noin 2 viikon välein. Jos olette kiinnostuneita osallistumaan ryhmään, voitte ottaa yhteyttä Uniliittoon puhelimitse (ark. klo 10-16) : 010 292 8080 tai sähköpostilla : uni@kolumbus.fi Huom! Ilmoittautuminen on sitova. Kirjoita Uniuutisiin! Kerro oma tarinasi tai mielipiteesi vaikka nimimerkillä. Lehtemme kaipaa jäsentemme kirjoituksia, joten tartu kynään rohkeasti! Tarinan voi kirjoittaa kirjeitse (Uniliitto ry - Sitratori 3-00420 Helsinki) tai lähettää sähköpostitse meille (uniliitto@uniliitto.fi). Käymme kirjoituksen läpi ja muokkaamme sitä tarvittaessa. 4
Kelan etuuksien muistilista Uniliiton jäsenille Vuosi 2013 tuo merkittäviä muutoksia moniin Kelan maksamiin etuuksiin. Esimerkit: Muutoksia lääkekorvauksiin Sairausvakuutus korvaa osan asiakkaalle määrätyn lääkkeen kustannuksista perus- tai erityiskorvauksena. Helmikuun 2013 alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 %:sta 35 %:iin ja alempi erityiskorvaus 72 %:sta 65 %:iin Ylempi erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan. Yksityisen sairaanhoidon korvauksissa siirrytään uuteen korvausjärjestelmään vuoden 2013 alussa. Korotukset sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismääriin Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77 euroon arkipäivältä. Tarkista oikeutesi! Katso www.kela.fi tai soita Kelaan Sairastaminen > Puh.: 020 692 204 Sairaanhoitokorvaukset, lääkekorvaukset, matkakorvaukset, sairauspäiväraha ja erityishoitoraha HOTAKAISEN UNI Unet ovat mielenkiintoisia. Mutta minkälaisia unia muut ihmiset näkevät? Me-lehden kolumnisti, kirjailija Kari Hotakainen näki unta seteleistä. Setelit kannattelivat raajarikkoa ja avasivat astmaattisen hengityksen, setelit kuljettivat ihmisiä teatteriin, oopperaan ja kirjastoon, setelit silittivät sotilaan lakanat ja pyyhkivät opettajan liitutaulun, kirjoittaa Hotakainen. Eikä siinä vielä kaikki: setelit saivat aikaan sairaalan. Setelit kahahtivat tyhjille tonteille, ja kohta siinä oli sairaala. Setelit korjasivat särkyneitä luita ja asettivat tyynyjä potilaiden päiden alle, asemaan ja palkkatasoon katsomatta. Herättyään Hotakainen tajusi heti, miten tulkita unta: setelit olivat verorahoja. Toivotaan, että näitä verorahoja riittää sekä kirjailijan uniin että hyviin tarkoituksiin myös vuonna 2013. Teksti: Pentti Honkanen Lähde: Me-lehti 12/2012 JÄSENKERTOMUS Minun levottomat jalkani On 1990 luvun loppupuoliskon arkiaamu. Takana on erittäin levoton ja huonosti nukuttu yö. Olin ollut liikkeellä lähes koko yön. Heti kun asetuin sänkyyn, jalkoja piti liikutella ja vatkata kaiken aikaa, oli kummallisia tuntemuksia lantioista jalkapohjiin saakka. Olin aivan ihmeissäni; mitä tämä on? Tunsin itseni muuten aivan terveeksi ja ajattelin, että kyseessä on ehkä jokin iskiashermon aiheuttama vaiva. Se oli ensimmäinen kosketus RLS- oireyhtymään, josta en tiennyt silloin mitään. Kului monta vuotta ja mitään oireyhtymään viittaavaa ei juuri esiintynyt, unohdin koko asian. On vuosi 2002 ja erittäin levoton ja tuskainen yö takana. Olin taas ihmeissäni ja muistin edellisen kerran saman ongelman. Yöllä ajattelin, että olenko tulossa hulluksi, vai mikä ihme minua vaivaa? Edessä oli kiireinen koulutuspäivä, olin hyvin väsynyt ja se varmaan näkyi myös ulospäin. Pidin koulutusta terveydenhuollon ammattiihmisille yhdessä erään neurologin kanssa. Lounastauolla hän kysyi minulta, olinko väsynyt? Kerroin hänelle koko episodin, myös aiemman tapauksen. Hän kuunteli ja kyseli vähän lisää ja kertoi vaivan olevan ihan todellisen (en siis ole tulossa hulluksi ) ja siihen olevan myös tehokkaita lääkkeitä. Hän kirjoitti minulle Sifrol-reseptin ja aloitin lääkityksen samana iltana. Lääkitys ei tehonnut odotetulla tavalla, vaan aiheutti moninkertaiset oireet, voimakkaan palelun ja levottomuuden ylä- ja alaraajoissa. Ajattelin, että minun pitää vain tottua lääkkeeseen, eihän mikään lääke auta heti. Jatkoin sinnikkäästi puolisen vuotta, koska minua pelotti; ellei tämä lääkitys auta, mitä sitten? Neurologi oli kertonut, että tämä lääke auttaa lähes kaikkia oireyhtymästä kärsiviä. Olin aika epätoivoinen; miksi tämä ei auta minun oireisiini? Jouduin olkapääleikkaukseen näihin aikoihin ja sain kipulääkkeeksi Tramal 50mg. Heti ensimmäisen kapselin oton jälkeen huomasin lämmön ja levon tunteen alaraajoissani; jalat olivat ikään kuin raskaat, lämpimät ja aivan hiljaiset. Ajattelin, että se oli kai vain sattumaa, mutta joka kerta lääkkeen oton jälkeen tunne oli samanlainen ja nukuin autuaan onnellista yöunta eikä oireilua esiintynyt päivälläkään. Vaiva invalidisoi minut Kipulääkityksen loputtua aloitin taas Sifrol-lääkityksen ja RLS- oireet olivat aivan hirveät. Vaiva invalidisoi minut totaalisesti. En voinut käydä teatterissa, elokuvissa tai tehdä lentomatkoja. Päiväsaikaan oireita oli myös, heti jos tein töitä koneella tai yleensä olin paikoillani. Vapaalla ollessani 5
en voinut kuvitellakaan ottavani päivänokosia, siitä ei tullut mitään. Sifrol-lääkityksestä ei minulle ollut toivottua apua, olin siitä nyt vakuuttunut. Otin yhteyttä lääkkeen määränneeseen neurologiin ja kerroin taas tarinani, myös Tramalin vaikutuksen oireisiini. Hän kertoi, että sitä on käytetty RLS- oireyhtymän hoitoon ja hän kirjoittaa minulle kokeeksi siitä reseptin: 50mg iltaisin. Lääke tehosi toivotulla tavalla. Olin siitä hyvin kiitollinen, koska elämäni oli todella kiireistä ja levollinen yöuni oli tarpeen. Sittemmin lääkitystä on jouduttu lisäämään 50mgx3. Jäädessäni eläkkeelle muutama vuosi sitten vaihdoin paikkakuntaa, mutta kyseinen neurologi oli edelleen lääkärini tässä asiassa. Minua mietitytti tämä Tramallääkitys, vaikka se tehosikin vaivaani, eikä siitä ollut mitään sivuvaikutuksia, olisin halunnut kokeilla jotain muuta lääkitystä. Pelkäsin, että jään jotenkin koukkuun tähän lääkkeeseen. Soitin neurologille keväällä 2009 ja sovin hänen vastaanotolle ajan tulevalle kesälle lääkityksen vaihtoa / kokeilua varten. En ehtinyt käydä vastaanotolla, hän kuoli ennen sitä aivan yllättäen ja moni asia jäi minua vaivaamaan ja selvittämättä. Esimerkiksi, miksi ja miten Tramal-lääkitys auttaa oireisiini? Mikä sen vaikutusmekanismi on juuri tähän oireyhtymään? Sehän luetaan opiaatteihin kuuluvaksi kipulääkkeeksi. Kiireisinä työvuosinani en tullut kysyneeksi asiasta, olin vain tyytyväinen, kun sain lääkkeestä avun. Tilasin ajan paikkakuntamme terveyskeskukseen, jos saisin sieltä apua asiaan. En saanut. Lääkäri oli sitä mieltä, että olen jo käyttänyt Tramalia niin pitkään, että olen kyllä jo koukussa lääkkeeseen. Saisin vain olla hyvilläni, kun on sellainen lääke löytynyt, joka auttaa. Läheskään kaikille ei löydy auttavaa lääkettä. Lääkäri myös sanoi suoraan, ettei hänellä ole osaamista lääkkeen vaihtamiseen, eikä hän oikein hallitse koko RLSoireyhtymää. Hän ei myöskään osannut kertoa, mihin Tramal-lääkityksen teho perustuu. Pitäisi hakeutua neurologin vastaanotolle. Näillä korkeuksilla ei ole yksityisvastaanottoa pitävää neurologia ja lähimmän keskussairaalan neurologille on pitkät jonot oikeita sairaita, sanoi terveyskeskuksen lääkäri. Tämä oli kuin isku vasten kasvoja. Tiedän, ettei tämä oireyhtymä aiheuta kuolemaa, mutta elämänlaatuun sillä on ratkaiseva merkitys. Pahimmassa tapauksessa se saa ihmisen eristäytymään, koska paikallaan olo on niin hankalaa, jopa mahdotonta ja kotona voi veuhtoa niin paljon kuin tarvis on, mutta julkisilla paikoilla ja vierailulla se on toivotonta. Kukaan, jolla itsellään ei ole kokemusta tästä vaivasta, ei voi ymmärtää ongelman hankaluutta ja laajuutta. En mielelläni puhu vaivasta kenellekään muulle kuin perheeni jäsenille. Välillä elän normaalisti Olen pärjännyt tällä Tramal-annostuksella hyvin. Välillä unohdan koko vaivan ja elän aivan normaalisti. Se edellyttää kuitenkin lääkkeen säännöllistä käyttämistä. Välillä on kuitenkin ajanjaksoja, jolloin tuntuu, ettei tämäkään lääkitys riitä ja joudun ottamaan ylimääräisen lääkkeen. Se pelottaa. En tiedä, miksi ajoittain tilanne on pahempi. Väsymys lisää levottomuutta, sen olen huomannut. Jäin eläkkeelle vähän ennen aikojani mieheni omaishoitajaksi, hän sairastaa myelomaa ja tarvitsee tällä hetkellä aika paljon apua. Joudun myös valvomaan enemmän ja ehkä se laukaisee tilanteen ajoittaisen pahenemisen. Minun oireyhtymäni aiheuttaa levottomuutta myös yläraajoissa hartioista lähtien jalkapohjiin saakka, joissa tuntemukset ovat moninaisia. Jalkateriä ja jalkapohjia paleltaa, aivan kuin jalat olisivat jääsangossa ja rikkoutunut jää pistelisi jalkapohjia. Se on ihan kamalaa. Jalat ovat kuitenkin aivan lämpimät. Palelen myös ihan kauttaaltaan, makaan monen peiton alla niin kauan kunnes tunnen lämmön palaavan ja se tapahtuu 1-2h kuluttua Tramalin ottamisen jälkeen. Olen silloin aivan toimintakyvytön. Myös kämmenissä on palelun ja kaikenlaisen pistelyn tunnetta. Pelkään kovin sitä, että nykyinen lääkitys lopettaa tehoamasta. Mistä saan apua? Lähimmän neurologin vastaanotolle on satoja kilometrejä matkaa, mutta jostakin minun on apua haettava tarvittaessa. Tunsin olevani turvassa silloin kun olin neurologin hoidossa. Vuosi sitten minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta ja niihin aikoihin myös RLS- oireilu oli todella hankalaa. Liekö niillä mitään yhteyttä, vai pelkkä sattuma? Ihmettelen kovasti, että en ollut aiemmin kuullutkaan mistään levottomat jalat oireyhtymästä, vaikka olen terveydenhuollon ammattilainen! Neurologi kertoi, että se on hyvin yleinen ja tavallinen vaiva. Olen luonnollisesti tutustunut asiaan myöhemmin ja tiedän suurin piirtein, mistä on kysymys. Olen ahdistunut siitä, että ilmeisesti oireyhtymä ei eläessäni helpota otettaan, ehkäpä pahenee entisestään. On ilmeistä, että kaikki lääkärit eivät tunne asiaa eivätkä ymmärrä ongelman hankaluutta. En tiedä mitä tekisin ilman lääkitystä; oireet ajavat aivan hulluuden partaalle ja pahimpina aikoina on mielessäni käväissyt jopa itsetuhoisia ajatuksen välähdyksiä, kun olen ollut aivan kestokykyni rajoilla useita vuorokausia. Onneksi tämän lääkityksen aikana on harvoin ollut niin pahoja päiviä ja öitä. Hankalat oireet, vipattavat jalat. Tiedän, että oireyhtymä on yleinen, jokainen oireilee omalla tavallaan ja kokemus on hyvin subjektiivinen. Välillä vain tuntuu, ettei kenelläkään ole näin kokonaisvaltaista levottomuutta, kuin minulla! A.V. 6
Hyvät Levottomat Jalat - RLS ry:n jäsenet! 23. syyskuuta 2013 vietetään Suomessa Kansainvälistä Levottomat Jalat Päivää. Tervetuloa osallistumaan ja antamaan ehdotuksia meille sähköpostitse: uniliitto@uniliitto.fi tai postilla: LJ-RLS ry - Sitratori 3 00420 Helsinki Tulkaa mukaan jakamaan tietoa yleisölle Levottomat Jalat oireyhtymästä, keräämään varoja ja auttamaan! TOIMISTOMME HENKILÖITÄ Jaana Honkonen Minkälaisia työtehtäviä sinulla on Uniliiton toimistossa? Aloitin työt Uniliiton toimistossa vuoden alussa. Työpaikka on tuttu, sillä olin täällä töissä muutama vuosi sitten. Toimistotöitä olen tehnyt parikymmentä vuotta muun muassa laskuttajana ja tilausten käsittelijänä huolintaliikkeessä. Uniliiton toimistossa työtehtäviini kuuluu esimerkiksi rekistereiden päivitykset ja tapahtumien järjestäminen. Nyt on talvi, mutta miten vietät kesälomasi? Perheemme menee kesäisin Kesälahdelle äitini kotipaikkaan. Mikään ei ole parempaa kuin juoda aamu kahvit aitan rappusilla! Aitassa nukahtaa myös hyvin lintujen lauluun. Ihan yksin emme siellä asu, sillä karhunpesä on joskus ollut 300 metrin päässä talosta. Joskus pelottaa lastenkin puolesta, sillä poikani on vasta 12-vuotias ja tytär 9-vuotias. Mitä harrastat? Meidän perheessä on aina pidetty burmakissaa. Nimensä mukaisesti se on kotoisen Burmasta nykyisestä Myanmarista, jossa näiden kissojen tiedetään asuneen temppeleissä. Osallistun Burmakissan Ystävät yhdistyksen toimintaan. Nyt meillä on kaksi burmakissaa Gine ja Gizi. Gine on jo 6-vuotias ja puhuu enemmän. Gizi on rauhallisempi ja vasta puolitoistavuotias. Gine on ehkä vähän varautunut, koska se tuli meille vasta muutama kuukausi sitten. Teksti: P. Honkanen; kuvat: J. Honkonen ja P. Savolainen TOIMISTOMME VIERAITA Helsingin Uniyhdistyksen jäsen Juha Karsikas Minkälaista uniapnean oireista olet kärsinyt? Olen kuorsannut pienestä pitäen, ja niinpä kurkku oli aina aamuisin kipeä. Vireystilani oli jatkuvasti niin huono, että töiden jälkeen minun piti mennä pariksi tunniksi nukkumaan. Sen lisäksi vaimo kertoi hengityskatkoksistani. Miten hoito alkoi? Hakeuduin useampaan otteeseen työterveyslääkärin vastaanotolle. Hän piti kuorsausta sosiaalisena ongelmana ja ehdotti vaimolle korvatulppia. Miten sait oikean diagnoosin? Olo ei parantunut. Vuoden 2003 loppupuolella sain ylipuhuttua saman työterveyslääkärin, joka sitten lähettikin minut suppea unipolygrafia tutkimukseen. Kun tutkimus oli tehty, tutkiva lääkäri lupasi ilmoittaa tuloksen seuraavalla viikolla. En päässyt laboratoriosta edes työpaikalle takaisin, kun lääkäri jo soitti ja kertoi diagnoosin: uniapnea. Sain CPAP-laitteen. Laitteen hinta oli tuolloin 1000 euroa ja maksoin sen itse. Viikon käytön jälkeen tunsin voivani paremmin, ja puolen vuoden päästä olin jo aika hyvässä kunnossa. Myöhemmin tulin mukaan Uniliiton toimintaan. Pentti Frin avustuksella sain myös kostuttimen CPAPlaitteeseeni. Se on auttanut paljon. Mistä olet saanut vertaistukea? Olen käynyt Uniliiton järjestämissä Unitupavertaistukiryhmissä. Hakeuduin myös KELAn kuntoutukseen ja pääsin Anttolan Hoviin uniapneakoulutukseen. Siellä tutustuin muihin, joilla on sama sairaus. Vertaistuesta on ollut paljon apua. Minkälainen on kuntosi nyt? CPAP-laitteen käytön johdosta vireystila on hyvä. Olen tottunut ajatukseen, että tämän laitteen kanssa on vain elettävä. Miten pidät huolta kunnostasi? Paino pyrki jossain vaiheessa nousemaan. Mutta sain painosta pois 15 kiloa. Ajan työmatkat polkupyörällä Helsingin Vuosaaresta Malminkartanoon, ja niinpä 7
pyöräilyä kertyy sulan maan aikana 6-7 tuntia joka viikko. Talvella käyn uimassa avannossa. Mitä mieltä olet unihäiriöiden hoidosta Suomessa? Hoito on varmaan parantunut ainakin HUS:in alueella. Mutta tutkimuksiin kannattaa hakeutua oma-aloitteisesti vaikka yksityislääkärin kautta, jos epäilee unihäiriötä. Hoito alkaa, kun diagnoosi on saatu. Näetkö hyviä unia vai painajaisia? Näen hyviä ja huonoja unia tilanteen mukaan. Huonoja unia tulee, jos unirytmi menee rikki. Minkälaista vapaa-ajan toimintaa harrastat? Asun Vuosaaressa Helsingissä. Taloyhtiöömme on tulossa putkiremontti. Olen hallituksen puheenjohtaja ja remontti teettää töitä. Järjestötoimintaan osallistun Rastilan talviuimareissa. Teksti ja kuva: Pentti Honkanen UNIAPNEA Damaskos Pariisi Helsinki 10.000 laajaa polygrafiaa vuodesta 1985 lähtien, kertoo Adel Bachour. Unihäiriöiden hoidosta Adel Bachour kiinnostui Antoine- Béclère sairaalassa, joka sijaitsee Clamart kaupungissa, Pariisin lähiössä. Sairaalassa tehtiin laaja polygrafia tutkimuksia kolme kertaa viikossa. Tulosteet saimme siihen aikaan paperille printattuina liuskoina. Samaa laboratoriota käytettiin sekä aikuisten että lasten tutkimuksiin, mikä aiheutti paljon erikoisjärjestelyjä. Jos potilaalla todettiin uniapnea, hoito aloitettiin saman tien. Lääkärin uransa Adel Bachour aloitti jo 23-vuotiaana vuonna 1981, jolloin hän valmistui lääkäriksi Damaskoksen yliopistossa. Syyriassa oli pakollinen asevelvollisuus kuten Suomessakin, ja niinpä hän toimi lääkärinä Syyrian armeijassa kaksi vuotta. Armeijan jälkeen Adel Bachour halusi erikoistua. Hän muutti Pariisiin 1983 ja valmistui Pariisin yliopistossa keuhkosairauksien erikoislääkäriksi. Sairaala- ja erikoislääkärinä Adel Bachour työskenteli sitten Ranskassa kymmenen vuotta, kunnes muutti perheineen Suomeen vuonna 1994. Ranskassa hankittu keuhkosairauksien erikoislääkärin pätevyys ei kuitenkaan riittänyt Suomessa. Niinpä Adel Bachour suoritti vaadittavat lisäopinnot Tampereen ja Helsingin yliopistossa saadakseen luvan toimia Suomessa laillistettuna lääkärinä ja myöhemmin keuhkosairauksien erikoislääkärinä. Vuosi 1996 oli merkittävä virstanpylväs Adel Bachourin uralla. Meilahden sairaalaan rakennettiin unilaboratorio, ja siitä pitäen hän on työskennellyt unilaboratorion lääkärinä. EL Adel Bachour suomalaisten uniapneetikkojen avuksi Meilahden sairaalan uniklinikka toimii Iho- ja allergiasairaalassa, joka sijaitsee mäen päällä. Jalkaisin saapuva potilas saa kavuta ylös jyrkähköä tietä, mikä panee hänet ehkä puuskuttamaan. Unilaboratorion erikoislääkäri Adel Bachourilla, on pitkä kokemus uniapnean hoidosta: Meilahden unilaboratorio täyttää kansainväliset vaatimukset, ja vuosittain teemme noin 500 laajaa polygrafiaa, Adel Bachour kertoo. Itse olen tehnyt yli Antoine-Béclère sairaalassa alkanut kiinnostus unihäiriöiden hoitoon vain vahvistui vuosien kuluessa. Vuonna 2004 Adel Bachour väitteli Helsingin yliopistossa lääketieteen tohtoriksi uniapnean tutkimuksesta ja hoidosta. Mitä uutta siis on odotettavissa uniapnean hoidossa? Uniapnean hoitoon ei uusia lääkkeitä Adel Bachourin mukaan ole tulossa markkinoille lähivuosina. Lääkkeiden kehitystyö kestää kauan. Viiden vuoden kuluessa tuskin tulee uutta suun kautta nautittavaa lääkettä uniapnean hoitoon. Niille potilaille, joille CPAP-laite ei sovi, kokeilemme suukojeen eli hammaskiskojen käyttöä. Suukojeiden käyttö on lisääntynyt viime vuosina. 8
Uniapnealle altistaa muun muassa tupakointi, liiallinen alkoholin käyttö, ylipaino, nenän tukkoisuus, epäsäännöllinen unirytmi ja rakenteellinen vika ylähengitysteiden alueella. Painon pudotus auttaa uniapneasta kärsivää ylipainoista potilasta. Jos potilaalla on keskivaikea tai vaikea uniapnea, niin laihtuminen normaalipainoon auttaa merkittävästi. Joka toinen toipuu uniapneasta, joka toinen ei - laihtumisesta huolimatta, mutta uniapnean vaikeusaste pienenee. Mutta laihtumisella on myös vaikutusta potilaan muuhun terveydentilaan. Potilas voi kärsiä uniapnean lisäksi sydämen rytmihäiriöstä, hankalahoitoisesta sokeritaudista tai verenpaineesta. Laihtumisen seurauksena näiden tautien lääkityksen annostusta voidaan monesti vähentää. Adel Bachourin mielestä ihmisten pitäisi panostaa unen laatuun. Hyvä vuode maksaa vähän verrattuna kodin muihin hankintoihin. Omat valinnat ratkaisevat kuitenkin vielä enemmän: alkoholia ei kannata juoda ennen nukkumaan menoa, eikä riidellä. Makuuhuoneen pitäisi olla hyvin tuuletettu, ja sen lämpö sopiva. Hyvä uni virkistää ja auttaa jaksamaan, korostaa Adel Bachour. Päiväunet kannattaa ottaa, jos siihen on mahdollisuus. Pohjoismaissa päiväuniin suhtaudutaan eri tavalla kuin Välimeren maissa, joihin Syyriakin kuuluu. Kun on kuuma, ihmiset vetäytyvät sisätiloihin lepäämään. Näin valveilla olo rytmittyy kahteen osaan. Kukaan ei pidä päiväunia laiskurin merkkinä. Päiväunien tulisi olla kuitenkin lyhyet. Puoli tuntia, tunti korkeintaan, muuten yöuni häiriintyy. Haastattelu päättyy. Adel Bachour jää tarkastelemaan laajan polygrafian tuloksia. Sen hän on tehnyt tuhansia kertoja, ensin printattuina paperitulosteina Pariisissa ja nyt tietokoneen näytöltä Helsingissä. Niinpä potilas voi nukkua hyvillä mielin CPAP-laitteensa kanssa. Hänen asiansa on osaavissa käsissä. Teksti ja kuva: Pentti Honkanen CPAP CPAP-laite puhaltaa sieraimiin ilmaa letkun ja nenämaskin kautta. Ilma kulkeutuu ylähengitysteihin pitäen ne kevyellä paineella auki. Uniapneetikot käyttävät laitetta yöllä nukkuessaan. Nimitys tulee sanoista Continuous Positive Airway Pressure. SUPPEA- JA LAAJA POLYGRAFIA Unihäiriöiden tutkimusmenetelmiä. Suppealla polygrafialla rekisteröidään muun muassa potilaan hengitysliikkeet, hengitysilman virtaus, kuorsaus, sydänsähkökäyrä sekä veren happikyllästeisyys. Laajalla polygrafialla rekisteröidään edellisten lisäksi muun muassa aivosähkökäyrä ja silmän liikkeet. VÄSYMYYS Vaara vaanii väsyneitä Haluaisitko istua lentokoneessa, jonka ohjaamossa kuski nuokkuu? Tuskinpa. Mutta hyvää vireyttä tarvitsevat muutkin kuin lentokoneiden kapteenit. Päivi Saarijärvi liittyi Uniliiton jäseneksi heti, kun sai tietää meistä. Eikä ihme, sillä hänen yrityksensä Vitalgo taistelee väsymystä vastaan hyvän unen puolesta. Kiinnostukseni väsymysriskien hallintaan perustuu omaan kokemukseeni vuorotyöstä, kun toimin lentoliikenteen valvojana, kertoo Päivi Saarijärvi. Väsymys johtaa vaaratilanteisiin ja virheisiin ja niihin ei kaikissa ammateissa ole kerta kaikkiaan varaa. Henki voi mennä, joko oma tai toisten tai molempien. Henki myös menee, sillä joka vuosi maanteillä kuolee muutama kymmenen suomalaista nimenomaan autokuljettajan nukahtamisen seurauksena. Lentäjien ja autokuljettajien lisäksi vireää mieltä kaipaavat esimerkiksi kirurgit, joiden pitäisi toki olla veitsenteräviä nimenomaan työaikana. Vitalgon palvelut on tarkoitettu yrityksille. Veitsenterävyydestä ei luulisi olevan haittaa Atrian teurastamossa, Nesteen öljynjalostamolla tai Fortumin ydinvoimalassa, mutta Vitalgon konsultoinnista hyötyvät erityisesti ne yritykset, joissa työt tehdään epäsäännöllisinä työvuoroina. Palvelut Päivi Saarijärvi toteuttaa käyttämällä kansainvälisesti hyväksyttyä Fatigue Risk Management System eli väsymysriskinhallinta -menetelmää. Konsultoinnin lopputuloksena yritys saa käyttöönsä tietoa, koulutusta, mittareita ja hyviä käytäntöjä, joiden avulla työntekijöiden vireystila pysyy turvallisella tasolla vuorokauden kaikkina aikoina. Laki ja työehtosopimukset eivät työntekijöiden vireyttä takaa. Avainasemassa lopputuloksen kannalta on ymmärrys väsymyksen aiheuttamista riskeistä ja työvuorojen suunnittelu. Usein työehtosopimuksen ja työaikalain mukaan laadittu työvuorolista ei ota huomioon työn kuormitusta, levon ajoitusta eikä elimistön vuorokausirytmiä. 9
Vuorokaudenaika ei saisi vaikuttaa työvireyteen. Kuitenkin fysiologiamme ja vuorokausirytmimme vaikuttavat mitä suurimmassa määrin toimintaamme, kertoo P. Saarijärvi. Vireys virkistää myös firman tulosta. Toimistossa harva pääsee vahingoittamaan itseään tai sivullisia, mutta kyllä tietotyöläisen työn tulos paranee, jos järki juoksee eikä seiso. Virkeä tekee työnsä paremmin, kun töitä on ensin järjestetty uudelleen. Myös yrityksen kustannukset alenevat, kun tapaturmia, toimintakatkoja ja sairauspoissaoloja sattuu harvemmin. Siksi työntekijöittensä vireystilan hallinta on yritykselle sijoitus eikä kustannus. Ja tekeehän virkeä mieli hyvää ihan vaikka parisuhteelle kotona töiden jälkeen. Teksti: Pentti Honkanen; kuva: Vitalgo Lisätietoa: www.vitalgo.fi Tutkimukseen osallistui 33 henkilöä, jotka jaettiin 5-8 hengen ryhmiin. Kullekin unettomalle hoito käsitti seitsemän ryhmäkäyntiä ja yhden yksilökäynnin. Ryhmien vetäjinä toimivat työterveyshuollon hoitajat, jotka olivat saaneet tehtävään kaksipäiväisen koulutuksen. Ryhmätapaamisten aikana käsiteltiin muun muassa elämäntapojen ja nukkumistottumusten merkitystä unettomuuden näkökannalta. Vetäjän tehtävänä oli neuvoa ja ohjata ryhmän toimintaa. Hoitomalli tuotti tulosta Ryhmähoito tuotti tulosta. Potilaiden nukahtamisviive lyheni, nukkumisaika piteni ja unen tehokkuus sekä virkistävyys paranivat. Unilääkkeiden runsas käyttö väheni selvästi. Unilääkkeitä vähintään kolme kertaa viikossa käyttäviä oli tutkimuksen alussa 23 prosenttia osallistujista. Kuuden kuukauden kuluttua seurannassa tämä osuus oli supistunut kahdeksaan prosenttiin. Kliinisesti merkittävästä unettomuudesta kärsi ennen hoitoa 92 prosenttia ja kuuden kuukauden kuluttua enää 46 prosenttia osallistujista. Lisäksi heidän ahdistus- ja masennusoireensa vähenivät merkittävästi. UNETTOMUUS Unettomuuden lääkkeetön hoito työterveyshuollossa Unipilleri ei ole enää ainoa ratkaisu Hyvällä unella on keskeinen merkitys ihmisen hyvinvoinnille sekä toiminta- ja työkyvylle. Toistaiseksi kuitenkin vain pienellä osalla unettomista on mahdollisuus saada lääkkeetöntä hoitoa. Eräs saksalainen unitutkija arvioi, että vain yksi prosentti kaikista unettomista saa suositusten mukaista lääkkeetöntä hoitoa, kertoo terveyspsykologian erikoispsykologi Heli Järnefelt Työterveyslaitokselta. Vuonna 2008 Työterveyslaitos ja Yleisradio ryhtyivät yhteistyöhön. Työterveyshuollon tutkimusryhmä sovelsi ryhmähoitoa Yleisradiossa työskenteleviin unettomiin potilaisiin. Potilaat olivat Yleisradiossa säännöllistä päivätyötä tekeviä työntekijöitä. Kriteerinä oli vähintään kolme kuukautta kestänyt ei-elimellinen unettomuus. Tutkimuksessa saatiin näyttöä siitä, että työterveyshuollon hoitajilla on lyhyenkin perehdytyksen jälkeen edellytykset antaa ryhmähoitoa vaikuttavasti. Suomessa unettomuuden ryhmähoitoa on käytetty vasta jonkin aikaa. Työterveyslaitoksen suositus on, että ryhmäkäyntejä on kuusi kertaa. Useimmiten se riittää. Yksilökäynti voidaan varata potilaalle tarpeen mukaan. Hoitomalli on rantatutunut Suomeen Englannista ja Kanadasta. Ryhmähoito sopii suurimmalle osalle, mutta ei kaikille. Jotkut eivät esimerkiksi halua käsitellä unettomuuttaan muiden kuullen, kertoo Heli Järnefelt. Hoitomalli on kustannustehokas, koska 5-8 potilasta voidaan hoitaa samalla kertaa. Ryhmän vetäjät voidaan myös pienin kustannuksin perehdyttää tehtäväänsä. Mutta ennen kaikkea unettomuudesta kärsivä potilas saa myös lääkkeetöntä apua ja ryhmässä myös vertaistukea tilanteeseensa. Tutkimusryhmä on selvittänyt hoitomallin soveltuvuutta myös epäsäännöllistä työaikaa tekevien unettomuuden hoidossa ja tulokset näyttävät lupaavilta myös näissä ryhmissä. Teksti: Pentti Honkanen; kuva: Työterveyslaitos. 10
Unettomuus voi pitkittyä haitallisten nukkumistottumusten, elämäntapojen ja uneen liittyvien ajatusten seurauksena. Ne lisäävät kokonaisvaltaista ylivireyttä, joka on ikään kuin unettomuutta käynnissä pitävä moottori. Unettomuuden valveajan seuraukset voivat omalta osaltaan ylläpitää haitallisia tottumuksia ja uneen liittyviä huoliajatuksia. Pitkäkestoisen unettomuuden kognitiivis-behavioraalinen malli (mukailtu Charles Morinin mallista) Lähde: Järnefelt H., Hublin C. (toim.); Työikäisten unettomuuden hoito; Työterveyslaitos 2012. 11
12