Sydänlapset ja -aikuiset

Sydänlapset ja -aikuiset 1 /2013 Tulossa monipuolinen kurssikesä mukana kurssiliite 2013 Sydänvikojen tutkimusmenetelmät Selvennystä termiviidakkoon kardiologien salakieli Sivuääniä teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa

Tässä numerossa Edessä toiminnan täyteinen vuosi, pääkirjoitus 3 Sydänvikojen tutkimusmenetelmät 4 Melindan mukana kontrollikäynnillä 9 Selvennystä termiviidakkoon kardiologien salakieli 12 KURSSILIITE 16 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2013 17 Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille lapsen ollessa sairaalahoidossa 18 Sivuääniä teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa 20 Aikuisten tapaaminen Varalassa Tampereella 26 Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 30 Yhdistyksen jäsenmaksut 30 Kevätkokous kokouskutsu 31 Etsimme työntekijöitä 32 vakiot Pakina, Sanna lehto 19 Yhteystiedot 22 Tapahtumakalenteri 23 Alueet tiedottavat 24 Synja tiedottaa 26 4 20 Kurssityöntekijöitä haetaan kesän kursseille. Sivu 32 32 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kansi Melinda Stolt, kuvaaja Niki Strbian Päätoimittaja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitto Ritva Toivonen Painatus Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Painosmäärä 5 000 Ilmestyminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Aineiston kuvat Resoluutio 300 dpi toimitusosoite lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi jäsenlehden AIKATAULU 2013 NRO AINEISTO ILMESTYY 2/2013 22.03. 26.04. 3/2013 09.08. 13.09. 4/2013 18.10. 22.11. 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

pääkirjoitus 2013 Edessä toiminnan täyteinen vuosi Uusi vuosi, vanhoja sekä kourallinen uusiakin tuulia siinä juuri käyntiin pyörähtäneen vuoden suunnitelmat tiivistettynä. Vuoden ensimmäisen jäsenlehden yhteydessä julkaistaan nyt ensimmäistä kertaa kurssiliite, jossa on esiteltynä vuoden 2013 kurssit, leirit ja tapahtumat. Näin saamme mahdutettua enemmän asiapitoisia artikkeleja jäsenlehteen. Jo entuudestaan monipuolista kurssikalenteria täydentää tänä vuonna myös muutama uusi tapahtuma. Syyskaudeksi on suunnitteilla tapaamiset niin pitkä QT -oireyhtymää sairastavien perheiden vanhemmille kuin myös vanhempien yksikammiotapaaminen, joka on viimeksi järjestetty vuonna 2006. Näiden osalta suunnitelmat ovat vielä avoinna niin tarkemman aikataulun kuin järjestämispaikkojenkin osalta, joten tarkempaa tietoa tapahtumista on luvassa vasta seuraavassa jäsenlehdessä. Ajatuksissa on, että UVH-viikonlopusta rakennetaan enemmän SOVA-viikonlopun kaltainen, vähän suuremmalle joukolle suunnattu tapahtumaa. On kuitenkin varsin todennäköistä, että yhdistyksellä ei ole valitettavasti mahdollisuutta tarjota lastenhoitoa, jolloin lapset jäävät joko kotiin tai hoito on järjestettävä muutoin. Uusia tuulia edustaa myös Tanskan Legolandiin suuntautuva jäsenmatka, joka tänä vuonna korvaa varsin perinteiseksi muodostuneen sydänperheiden etelänmatkan. Etelään matkataan seuraavan kerran vuonna 2014. Uutena tapahtumana on myös loppukesään suunniteltu yhteispohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen lisätietoja tästäkin tapahtumasta on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä. Poikkeuksellista tämän vuoden kurssitarjonnassa on se, että yhdistys ei enää jatkossa järjestä Kelan rahoittamaa kuntoutusta. Valtaosa kursseista ja leireistä on siis yhdistyksen itsensä rahoittamia. Toisaalta tämä helpottaa kovastikin yhdistyksen kannalta kursseihin liittyvää työmäärää. Perheiden osalta vastaavasti se tuo helpotusta itse hakuprosessiin. Hakemuksen liitteeksi riittää jatkossa viimeisin epikriisi, jossa on hyvä olla suositus kuntoutuksesta. Lisäksi kurssivalinnat saadaan suoritettua aiempaa nopeammin. Myös itse kurssien ohjelmiin on tulossa jonkin verran muutoksia. Tämä koskee erityisesti sydännuorten kurssia sekä RAY:n kurssia, joka järjestetään tänä vuonna poikkeuksellisesti Peurungassa. Vaikka yhdistys ei enää järjestä Kelan rahoittamaa kuntoutusta, sitä on kuitenkin jatkossakin tarjolla. Kannattaa tarkistaa Kelan internetsivuilta löytyvän kurssihaun kautta, josko tarjonnasta löytyisi juuri sinulle sopiva kurssi. Kelan kustantamasta kurssitarjonnasta ja hakuprosessista löydät lisätietoja myös yhdistyksen kotisivuilla. Vuoteen mahtuu siis varsin monipuolisesti tapahtumia ja tarjontaa niin sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille kuin heidän läheisilleen unohtamatta tietenkään alueosastojen järjestämiä paikallistapahtumia. Luvassa on siis vähintäänkin tapahtumien ja toiminnan täyteinen vuosi! Vuoden 2013 kurssien ja leirien hakuaika käynnistyy kuumimmilleen tämän lehden ilmestymisen myötä jatkuen valtaosassa kursseista maaliskuun loppuun. Kannattaa olla tarkkana ja toimittaa hakemukset hyvissä ajoin. Kurssien anti tieto, kokemukset ja niillä syntyneet vertaiskontaktit uusien sydänystävien muodossa on jotain sellaista, mitä ei voi millään mittarilla mitata. Tapahtumiin kannattaa siis ehdottomasti hakea suosittelijoita on jo satoja. Liity sinäkin heidän joukkoonsa! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tapahtumiin kannattaa ehdottomasti hakea suosittelijoita on jo satoja. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 3

Sydänvikojen tutkimusmenetelmät Teksti: Katja Laine Kuvat: Sydänlapset ja -aikuiset ry:n arkisto Lähteet: Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry Sydänlapset lehti, 03/2004, Sydänvikojen kuvantamisen uudet menetelmät, Kirsi Lauerma Synnynnäisten sydänvikojen tutkimusmenetelmissä on tapahtunut viimeisten vuosikymmenten aikana suuria muutoksia. Kiitos kehittyneiden tutkimusmenetelmien, tänä päivänä arviolta noin kolmannes synnynnäisistä sydänvioista diagnosoidaan jo raskauden aikana, mutta silti usein lapsen sydänvika tulee perheelle yllätyksenä. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää. Noin yhdellä prosentilla vastasyntyneistä on sydänvika. Suomessa syntyy vuosittain noin 500 sydänlasta. Pienessä osassa potilaista sydänvika on perinnöllinen. Lisäksi tiedetään, että jotkut äidin sairastamat sairaudet ja lääkehoidot voivat joissakin tapauksissa aiheuttaa rakennevikoja ja rytmihäiriöitä. Jos lapsella on muiden elinten tai kromosomien poikkeavuuksia, kasvaa riski sydänvian osalta suuremmaksi. Yleensä kehityshäiriön syytä ei tiedetä ja lapsen sydänvika on puhdas sattuma. Sydänlapsen vointia arvioidaan silmämääräisen voinnin ja suorituskyvyn arvioinnin lisäksi oireiden perusteella sekä erilaisin tutkimusmenetelmin. Tässä artikkelissa käymme läpi erilaisia sydänvikojen tutkimusmenetelmiä, jotka useimmat ovat varsin tuttuja sydänkontrollikäynneiltä. Sikiöaikaiset tutkimusmenetelmät Monet sikiöiden rytmihäiriöistä havaitaan yleensä äitiysneuvoloissa sydänääniä kuunneltaessa. Rakenneviat tulisi sen sijaan löytää raskauden aikaisissa seulontaultraäänitutkimuksissa, joita yleensä tehdään kaksi. Ensimmäinen tutkimus tehdään keskimäärin 12. raskausviikolla, ja tutkimuksessa arvioidaan sikiön niskaturvotuksen paksuutta (kuva 1). Niskan alueen poikkeava nestekertymä voi olla viite lapsen 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Kuva 1 + + sydänviasta. Keskimäärin 2,5 millimetriä suurempi turvotus johtaa jatkotutkimuksiin, joista tärkein on istukan koepalasta tehtävä kromosomimääritys. Lisääntynyt niskaturvotus on myös aihe erillisen sydämen rakenneultraäänen tekemiselle. Toinen ultraäänitutkimus, niin sanottu rakenneultraääni tehdään yleensä 18. 20. raskausviikolla. Tässä tutkimuksessa selvitetään muun muassa sikiön sydämen nelilokeronäkymä, valtasuonten sijainti ja koko sekä sydämen rytmi. Suurin osa sydämen rakennevioista pystytään diagnosoimaan näillä raskausviikoilla. Seulonnan tekeminen vaatii kuitenkin tekijältään kokemusta ja hyvälaatuiset ultraäänilaitteet. Jos perheessä tai lähisuvussa on vaikeaasteinen synnynnäinen sydänvika, on erityisen tärkeää sekä perheen että tulevan lapsen kannalta tehdä seulontaa tarkempi, mielellään lastenkardiologin suorittama, sikiön sydänultraäänitutkimus raskauden 18. 20. viikolla. Tarkempi tutkimus on tarpeen tehdä myös silloin, jos sikiöllä on vaikeita rytmihäiriöitä, seulonnassa herää epäily sydämen poikkeavuudesta, on todettu kromosomipoikkeavuus tai muiden elinten epämuodostumia. Myös äidin vaikea raskauden aikainen sairaus tai lääkitys voi olla aiheena sydämen tarkempaan ultraäänitutkimukseen. Vaikka vielä tänä päivänä ei pystytäkään vaikuttamaan syntymättömän lapsen rakennevian kehitykseen, on aikaisesta diagnoosista hyötyä ennen kaikkea lapselle itselleen, mutta myös lapsen vanhemmillekin. Esimerkiksi tietyn tyyppisissä sydänvioissa sikiöaikana aloitetulla lääkityksellä voidaan helpottaa lapsen oireita, suunnitella ennalta mahdollisia toimenpiteitä ja siten parantaa syntyvän lapsen ennustetta. Myös tulevien vanhempien kannalta on hyvä saada aikaa valmistautua tilanteeseen sekä saada realistista tietoa sydänvian vaikutuksesta elämään niin lääketieteelliseltä näkökulmasta kuin vertaiskokemusten kautta. Valtaosa synnynnäisistä rakennevioista on tänä päivän hyvin hoidettavissa, ja lapsen ennuste on hyvä. Useat tutkimukset ovat vahvistaneet, että vaikeasti sydänvikaisten lasten leikkausta edeltävä ja sen jälkeinen ennuste on parempi, kun sydänvika on todettu ennen syntymää. Sydänvian oireet Sydänviat oireilevat monin erin tavoin ja yksilölliset erot ovat suuria, vaikka olisikin kyse lähes samantyyppisistä sydänvioista. Jotkut sydänvikaiset hengästyvät pienestäkin rasituksesta normaalia enemmän. Sydänvian seurauksena heidän keuhkoihinsa virtaa liian runsaasti tai liian vähän verta, tai sydän pumppaa liian vähän verta. Liian runsas verenvirtaus keuhkoihin tekee keuhkot jäykiksi. Keuhkojen laajentaminen jokaisen hengenvedon yhteydessä käy tavallista raskaammaksi. Pienillä imeväisillä hengästyminen näkyy rintakehän liikkeinä, ja hengästymisen seurauksena he eivät jaksa syödä riittävästi. Syöttäessä kannattaa siksi pitää lepotaukoja. Monet sydänlapsista myös hikoilevat herkästi. Vanhemmilla lapsilla ja aikuisilla keuhkojen verentungoksesta seuraa alentunut liikkumis- ja suorituskyky. Jos keuhkoihin menee liian vähän verta, lihakset eivät saa riittävästi happea, jolloin suorituskyky alenee. Terveelläkin huulet, sormenpäät ja kynsien alukset sinertävät silloin kun paleltaa. Tämä johtuu ihon ääreisverenkierron muutoksista. Kielen ja varpaiden sinertyminen sitä vastoin aiheutuu siitä, että kiertävä veri on tavallista tummempaa, vähähappista. Sydämen sykkeen hidastuminen ja veren salpautuminen suuriin laskimoihin voi aiheuttaa huimausta ja jopa pyörtymistä. Sydänvikainen, joka on sininen, tai jonka sydän pumppaa heikosti, saattaa valittaa väsymystä tai lihasheikkoutta. Syynä on se, etteivät lihakset saa riittävästi happirikasta verta. Jos paksu sydänlihas keuhkovaltimon tyven kohdalla ahtauttaa veren virtausta, ja jos keuhkovaltimon ahtauma supistuu, keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta. Hapekkaan veren määrä vähenee ja sinisyys pahenee. Mikäli tähän sinisyyteen liittyy samanaikaisesti lapsen levottomuutta, väsymystä ja velttoutta, kutsutaan tätä tilaa syanoosi- eli sinisyyskohtaukseksi. Se alkaa hitaasti ja saattaa mennä itsestään ohi, jos lapsi onnistutaan rauhoittamaan. Ellei lapsen sinisyys nopeasti ala korjaantua, kyseessä voi olla vakava tila, ja on heti otettava yhteyttä lääkäriin. Sydämentykytys alkaa sydänpotilaalla jo tavallista pienemmän ponnistelun jälkeen. Levossa alkava sydämentykytys voi olla merkki rytmihäiriöstä. Jos tykytys kestää kauan eikä se mene itsestään ohi aiheuttaen huonovointisuutta, on syytä hakeutua hoitoon välittömästi. Valmenna lasta tutkimuksiin Erityisesti leikki-ikäistä lasta olisi hyvä valmentaa tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi lääkärileikein. Monilta leluvalmistajilta löytyy lääkärin tutkimus-leluja, joita on hyvä käyttää apuna. Kuuntele lasta stetoskoopilla ja anna lapsenkin kuunnella sydäntä. Jos sinulla on tallessa käytettyjä elektrodeja vanhoista tutkimuskerroista, niitä voi kiinnittää vaikkapa lempinukkeen tai nalleen. Kun lapsi suostuu, voit kiinnittää niitä myös lapsen iholle. Leiki, että itse olet EKG-kone ja piirrä käyrä paperille. Anna myös lapsen piirtää "EKG-käyriä". Ota ultraääntä varten esille jotain ihovoidetta ja sopiva muoviesine, joka voidaan kuvitella ultraäänianturiksi. Puserra voidetta omalle rinnallesi ja kerro kuinka kylmältä se tuntuu. Ehkä lapsi innostuu itse kokeilemaan samaa. Aseta leikkianturi voiteen kohdalle rinnallesi ja liikuta anturia edestakaisin. Kerro, että telkkarista nähdään, miten oma sydän sykkii. Usein lapsesta otetaan myös verinäytteitä sairaalakäynnin yhteydessä. Jos luulet, että verinäyte otetaan kerro siitä lapselle. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää. E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 5

Erityisesti leikkiikäistä lasta olisi hyvä valmentaa tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi lääkärileikein. E E Sano, että se sattuu, mutta kipu menee nopeasti ohi. Leikkikää, että sinua pistetään sormenpäähän. Monien tutkimusten osalta on ensiarvoisen tärkeää, että lapsi on rauhallinen, liikkumatta ja yhteistyökykyinen. Jos lapsi on kovin väsynyt tai nälkäinen, tutkimusten tekeminen voi olla melko haasteellista. Joskus suunnitellun tutkimuksen voi yhteistyökyvyn puuttuessa jättää seuraavaan kertaan tai siirtää vaikka seuraavalle päivälle, mutta ajoittain tutkimuksen tekeminen juuri siinä hetkessä ja tilanteessa on välttämätön. Joskus näissä tilanteissa lapsi voidaan rauhoittaa lääkkeillä usein onneksi rauhoittamiseen riittää Muumivideot. Perustutkimukset Toistuvat tutkimukset voivat olla välttämättömiä potilaan sydänvian tarkkaa selvitystä ja seurantaa varten. Kaikkien ei suinkaan tarvitse käydä läpi kaikkia sydäntutkimuksia. Pelkän lääkärintarkastuksen perusteella lapsi voidaan yleensä todeta täysin terveeksi. Ulkoisen tarkastuksen perusteella asiantunteva lääkäri saa paljon arvokkaita tietoja. Ihon, huulten, kielen ja sormien väri sekä sormenpäiden ja kynsien muoto voivat kertoa esimerkiksi veren vajaasta happipitoisuudesta. Usein sydänvikainen lapsi on myös pienikasvuinen. Kontrollikäynnillä tarkkaillaankin lapsen kasvun kehitystä. Hyvä ravitsemustila onkin ensiarvoisen tärkeää sydänlapsille. Laskemalla sykkeen (pulssin) ja tunnustelemalla sen voimakkuutta ylä- ja alaraajoissa, verenpainemittauksella sekä verikokeilla saadaan lisätietoja. Myös tunnustelemalla maksan kokoa ja sydämen supistelua sekä tarkkailemalla kaulalaskimoiden täyttymisastetta saadaan arvokasta lisätietoa. Stetoskoopin avulla lääkäri tarkkailee sydänääniä ja toteaa mahdolliset sivuäänet, jotka johtuvat verivirran pyörteistä. Sivuääni voi kertoa sydänläppien ahtaumista tai vuodoista tai ylimääräisistä aukoista. Osa näistä veren virtaamisesta johtuvista sivuäänistä on täysin viattomia. Nopea lepopulssi on tavallinen sydänlapsilla Veren happipitoisuus eli saturaatio-arvo voidaan mitata veren hapenkuljetuskykyä kivuttomasti asettamalla sormeen, varpaisiin tai korvannipukkaan pieni anturi, joka antaa heti luotettavan lukeman. Arvo on normaalisti 98 100 välillä, mutta sydänlapsilla voidaan vioista ja tilanteesta riippuen nähdä arvoja 70 100 välillä, joskus jopa alhaisempiakin lukuja. Maksa turpoaa, jos siihen kertyy paljon verta. Niin tapahtuu laskimopaineen noustessa heikentyneen sydämen pumppaustoiminnan seurauksena. Aikuisilla kohonneesta laskimopaineesta seuraa kudosten turpoamista. Se on helposti todettavissa. Kun sormella painaa nilkan ihoa, siihen jää kuoppa. Kun sydämen työ on raskasta, saattavat sydämen seinämien lihakset paksuuntua ja sydän laajentua. Myös lapsilla voi esiintyä turvotusta esimerkiksi kasvoissa (silmäluomissa). Mikäli turvotusta esiintyy, lapselle usein määrätään nesteenpoistolääkitys, joka poistaa turvotusta ja helpottaa sydämen työtä. Jos sydämen läpät vuotavat (läppäinsuffisienssi), verta syöksyy taaksepäin, ja siitä syntyy vuotoääni. Sivuääni syntyy myös, jos läppäaukko on ahtautunut (stenoosi) tai jos sydämessä on ylimääräisiä aukkoja, joiden kautta tapahtuu oikovirtausta (suntti). Useimmat lapsen sydämestä kuuluvat sivuäänet ovat toiminnallisia, lapsen vilkkaan verenkierron aiheuttamia normaaleja virtausääniä. Terveen sydämen virtausäänet saattavat kuulua erityisen voimakkaina, kun lapsi on kuumeinen tai kun hän jännittää lääkärintarkastusta. Vastaavasti hyvinkin monimutkainen sydänvika voi aiheuttaa vain hyvin pienen sivuäänen. Harjaantunut korva osaa erottaa erilaiset sivuäänet toisistaan. Joskus on tarpeen suorittaa myös thorax-röntgentutkimus, jossa kuvataan rintakehän ja sen elimet. Kuvaus antaa tärkeää tietoa sydämen koosta, sijainnista ja muodosta. Siitä saadaan myös tietoa verivirtauksen määrästä keuhkoissa. Laboratoriotutkimukset Tavallisia verikokeita ovat hemoglobiini (Hb), punasolumäärä (Er), hematokriitti (Hkr, solutilavuuden osuus veren kokonaistilavuudesta), valkosolujen määrä (Leuc) ja verihiutaleiden määrä (Tromb). Trombosyyteillä on tärkeä tehtävä, kun veri hyytyy. C-reaktiivinen proteiini (CRP) viittaa kohotessaan bakteeritulehdukseen. Lisäksi usein tutkitaan usein veren happi-emäs-tasapaino ("Astrup") sekä NTproBNP -arvo, joka kertoo sydämen kuormittumisen asteesta. Hemoglobiini on punasolujen sisältämä väriaine, jonka tehtävä on kuljettaa happea ja hiilidioksidia elimistössä. Sen määrä voi olla liian alhainen tai liian korkea. Sinisillä lapsilla on usein poikkeuksellisen korkea hemoglobiini. Korkea Hb turvaa kudosten hapensaannin vaikka sydän pumppaa heikosti verta. Jos Hb alkaa kohota voimakkaasti, on se merkki siitä, että elimistö pyrkii kompensoimaan lisääntyvän hapenpuutteen. Tätä tilannetta voidaan verrata siihen, mikä tapahtuisi, jos itse nousisit korkealle vuorelle, jossa ilman happiosapaine on hyvin alhainen. Nouseva Hb-arvo voi olla hälyttävä merkki, joka osoittaa, että nyt pitäisi ryhtyä toimenpiteisiin. Hyvin korkea Hb tekee veren erittäin sakeaksi, jolloin se kiertää huonosti. Tästä selvitään tavallisesti sydänleikkauksella, mutta ellei sydänleikkausta voida suorittaa, tyydytään siihen, että osa sakeasta verestä lasketaan pois ja korvataan 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

vastaavalla määrällä suolaliuosta tai veriplasmaa, jolloin veri laimenee. Tämä on tietenkin vain tilapäinen apu. BNP-arvo kertoo sydämen vajaatoiminnan asteesta. Verestä voidaan mitata joko BNP:tä tai nykyään tavallisemmin sen esiastetta NTproBNP:tä. BNP-arvo kohoaa sydämen vajaatoiminnassa. Arvo on sitä korkeampi, mitä vaikeammasta vajaatoiminnasta on kyse. Arvo voi olla kuitenkin kohtalaisesti koholla ilman varsinaista vajaatoimintaakin kun sydän on lujilla, kuten oikovirtausvioissa tai aorttaläpän ahtaumassa. ProBNP-arvon viitearvot ovat laboratoriokohtaisia ja ne vaihtelevat iän ja sukupuolen mukaan. Arvoissa voi olla paljonkin vaihtelua ja terveilläkin imeväisillä arvo voi olla jopa tuhansissa. Arvoa seurataankin pitkällä aikavälillä, jolloin siinä tapahtuvat muutokset on helpommin nähtävissä. Tarvittaessa lääkäri voi määrätä myös muita verikokeita, jossa esimerkiksi mitataan jonkin tietyn lääkeaineen pitoisuutta. EKG-tutkimus EKG (Elektro-Kardio-Grafia), "sydänfilmi", antaa arvokasta tietoa sydämestä. Siinä tutkitaan sydämen sähköistä toimintaa. Iholle kiinnitetään laastarilla kymmenen elektrodia, yksi joka raajaan ja kuusi rintakehälle. EKG näyttää sydämen rytmin, ja siitä voidaan päätellä, missä sähköinen impulssi syntyy, kuinka se johtuu eteisistä kammioihin, miten se leviää kammioissa ja onko jompikumpi kammio ylikuormittunut. Tutkimus on kivuton ja se kestää vain noin viisi minuuttia, jos lapsi on rauhallinen. Tilapäisesti ilmenevät rytmihäiriöt eivät aina näy EKG:ssa. Silloin voi olla hyötyä EKG:n pitkäaikaisesta nauhoittamisesta. Pitkäaikaisnauhoitusta kutsutaan Holter-tutkimukseksi, jossa nauhuri taltioi kasetille EKG:n 24 tunnin ajalta. Korvalappustereon kokoinen nauhuri kannetaan vyötäröllä. Elektrodit kiinnitetään iholle kuten tavallisessa EKG:ssa, ja johdot yhdistetään nauhuriin. Potilas voi nauhoituksen aikana liikkua vapaasti, hän saa ulkoilla ja hän voi mennä kouluun tai työhön. Vain uiminen ja suihkussa käynti on kiellettyä. Jos potilaalla esiintyy oireita kuten pyörtymistä, huimausta, rintakipua tai sydämen tykytystä, on näiden oireiden laatu usein selvitettävissä Holter-nauhoituksella. Jos oireita esiintyy hyvin harvoin, niitä on vaikea todeta 24 tunnin Holternauhoituksella. Tapahtuma-EKG on hyödyllinen silloin kun rytmihäiriökohtauksia esiintyy harvoin. Laitteen avulla voidaan seurata sydämen sykettä useamman vuorokauden ajan. Kun oireita ilmaantuu, on painettava nappia, jolloin EKG-käyrä tallentuu parin minuutin ajalta ennen napinpainallusta ja sen jälkeen. Joskus on tarpeen tutkia, miten sydän toimii ruumiillisen ponnistuksen aikana. Silloin puhutaan rasituskokeesta. Useimmiten potilas polkee kuntopyörää, ja rasituskuormaa nostetaan asteittain, kunnes saavutetaan maksimaalinen suorituskyky ja potilas uupuu. Rasituksen aikana sairaanhoitaja mittaa pulssia ja verenpainetta ja laite piirtää EKG-käyriä. Kokeen avulla voidaan mitata suorituskykyä, lisäksi voidaan selvittää, lisääntyvätkö vai häviävätkö potilaalla mahdollisesti esiintyvät rytmihäiriöt rasituksen aikana. Rasituskoe auttaa lääkäriä arvioimaan, kuinka paljon potilas voi turvallisesti rasittaa itseään esimerkiksi urheillessa. Ultraäänitutkimus Kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on yksinkertainen ja kivuton tapa kuvata sydäntä ja se onkin mullistanut synnynnäisten sydänvikojen tutkimushoidon. Tekniikka perustuu siihen, että sydämeen suunnataan hyvin korkeataajuisia ääniaaltoja. Ääni heijastuu sydämen rakenteista, jolloin syntyy tutkaa muistuttava kuva. Vaikka tutkimus on täysin kivuton, voidaan lapselle joskus joutua antamaan rauhoittavaa lääkettä, jotta hän pysyisi hiljaa ja rauhallisena tutkimuksen ajan. Tutkimusaika vaihtelee, tavallisesti se kestää noin viitisentoista minuuttia. Anturi, joka lähettää ääniaallot, asetetaan iholle, jolle on levitetty voidetta (geeliä). Kaiku heijastuu takaisin anturiin ja kulkee sähköjohtoa pitkin tietokoneeseen, jonka kuvaputkeen ilmestyy sykkivän sydämen kuva. Kuvantaminen voidaan tallentaa digitaalisesti ja tärkeistä kohdista otetaan myös valokuvia. Nykyisin käytetään jonkin verran myös kolmiulotteista ultraäänitutkimusta, sillä siitä on todettu olevan hyötyä tietyissä rakennevioissa. Kaikututkimuksen onnistuminen riippuu tekijän osaamisesta ja kokemuksesta sekä potilaan iästä ja ruumiinrakenteesta. Pienten lasten sydänvikojen diagnostiikka ja leikkauksen jälkeinen seuranta voidaan melkein aina suorittaa kaikututkimuksella. Potilaiden kasvaessa näkyvyys sydämeen usein heikkenee. Lasten kaikukuvaus onnistuu useimmiten rintakehän päältä, mutta nuorten ja aikuisten kuvauksessa tutkimus joudutaan joskus tekemään ruokatorven kautta (TEE-tutkimus). Ultraäänitutkimus antaa tietoja sydämen lokeroiden koosta sekä seinämien ja läppien liikkeistä. Veren virtaus nähdään sykkivinä väreinä. Verivirran suunnan ja nopeuden näyttö perustuu Doppler-ilmiöön. Jos verivirta lähestyy anturia, se näkyy kuvaputkessa punaisena, jos se etääntyy anturista, se piirtyy sinisenä. Väreillä ei ole mitään tekemistä veren happipitoisuuden kanssa. Väri-Dopplertutkimuksella voidaan helposti havaita poikkeavat virtaukset ylimääräisissä aukoissa tai vuotavissa läpissä. Verisuonten tai läppien ahtaumien kohdalla veren virtausnopeus kiihtyy, ja E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 7

E E Potilaalle tehdyssä 3-ulotteisessa aortan tietokonekuvauksessa nähdään paikallinen tiukka koarktaatio aortan kaaren loppuosassa (nuoli). Aortan koarktaatio magneettikuvauksessa (nuoli osoittaa kaventumakohdan). verivirran nopeuden määritys auttaa arvioimaan ahtauman vaikeusastetta. Tietokonetomografia Kun perinteiset kuvantamismenetelmät eivät anna synnynnäisen sydänvian rakenteista kaikkea tarvittavaa tietoa, voidaan lapselle tehdä tietokonetomografiakuvaus. Lapselle laitetaan varjoaineinjektiota ja rauhoittavaa lääkitystä varten laskimokanyyli. Lapsen munuaisten toiminta on etukäteen selvitetty verikokeella, sillä varjoainetta ei voida käyttää jos potilaalla on munuaisen vajaatoimintaa. Rintakehän alueen kuvaus suoritetaan siten, että lapsi makaa tutkimuspöydällä selällään, käsivarret pään vieressä. Rintakehästä otetaan ensin paikannuskuva, jonka perusteella suunnitellaan varsinainen kuvasarja. Varjoaineruiskutuksen jälkeen rintakehä kuvataan hengityspidätyksessä. Kuvauksen aikana lapsi liukuu kuvauspöydän mukana laitteen donitsin muotoisen aukon läpi, donitsissa pyörii 0,5 sekunnin kierrosnopeudella röntgenputki ja säteilyä mittaava tunnistin. Tunnistimen mittaustieto siirtyy tietokoneeseen, jossa muodostuu kuvasarja tutkimusalueesta. Tietokonetomografiakuvia ei tulosteta lainkaan filmeille vaan kolmiulotteista kuva-avaruutta tarkastellaan työaseman kuvaruudulta. Kolmiulotteisuus auttaa sekä kardiologeja että kirurgeja hahmottamaan lapsen suoniston tilanteen jatkotutkimuksia ja hoitoja ajatellen. Lapsi viipyy tutkimushuoneessa yhteensä kymmenisen minuuttia, josta varsinaiseen kuvaukseen kuluu vain muutamia sekunteja. Tietokonetomografiaa voidaan käyttää pientenkin rakenteiden tutkimiseen ja se on suositeltava menetelmä potilailla, joiden kuvaus täytyy tapahtua nopeasti. Magneettikuvaus Myös magneettikuvauksella voidaan selvittää synnynnäisen sydänvian aiheuttamia muutoksia. Kun tietokonetomografian avulla kuvataan sydämeen liittyvien suonien rakenteita, voidaan magneettikuvauksella selvittää sydämen toimintaa sekä läppien ja verisuonten virtausolosuhteita. Magneettikuvauslaite mittaa ihmiskehon vesimolekyylien määrää ja käyttäytymistä magneettikentässä. Magneettikuvausta pidetään erinomaisena tutkimusmenetelmänä lapsille, koska siinä ei käytetä röntgensäteitä. Magneettikuvaus kestää kuitenkin pitkään, vähintään 30 minuuttia, joten pienet lapset pitää nukuttaa tutkimusta varten. Lapsia, joilla on sydämen tahdistin, ei yleensä voida lainkaan kuvata magneettitutkimuksella. Osa nykyisistä tahdistimista kestää tarvittaessa magneettitutkimuksen. Magneettikuvauksessa käytettävät varjoainemäärät ovat pienempiä kuin tietokonetomografiassa. Magneettikuvauksen alkaessa lapsi asetetaan tutkimuspöydälle selälleen ja kuvaussignaalia vastaanottavat anturit kiinnitetään tutkittavan alueen ympärille. Potilaspöytä liukuu noin metrin pituisen putken keskiosaan, jossa kuvaus tapahtuu. Anestesialääkäri valvoo potilaan vointia kuvaushuoneessa koko kuvauksen ajan ja herättää hänet tutkimuksen jälkeen. Kuvat siirtyvät magneettikuvauslaitteesta digitaaliseen kuva-arkistoon, johon kaikilla potilasta hoitavilla lääkäreillä on näkyvyys omista tietokoneistaan. Magneettikuvauksen erotuskyky ei ole yhtä hyvä kuin tietokonetomografiassa, mutta sillä voidaan mitata sydämen ja suonten virtauksia ilman röntgensäteilyä. Sydämen katetrointi Verenkiertoelinten toiminnan ja rakenteen kaikkien yksityiskohtien määrittelemiseksi sydämen katetrointi on joskus välttämätön tutkimus. Katetrointitutkimuksessa sydämeen viedään nivustaipeen kautta verisuonia pitkin katetri, jonka kautta voidaan mitata muun muassa kaikkien sydämen lokeroiden verenpaine, ottaa näytteitä ja tarkastella varjoainekuvauksilla verisuonistoa. Röntgenvarjoainetta ruiskutetaan sydämeen tai verisuoneen ja varjoaineen kulku kuvataan kahdelta suunnalta samanaikaisesti. Katetrointi kestää yleensä yhdestä kolmeen tuntiin. Tutkimuksen loputtua punktiokohtaan asetetaan tunnin ajaksi painoside. Lapsi siirretään heräämöön muutamaksi tunniksi, mutta joskus hoito jatkuu suoraan vuode- tai teho-osastolla. Lapsen pitää olla vuodelevossa tutkimuspäivää seuraavaan aamuun asti. Punktiokohdassa saattaa tuntua arkuutta tai kipua, johon tarvittaessa annetaan kipulääkettä. Tutkimuksen tehnyt kardiologi kertoo vanhemmille tutkimuksen tuloksista ja jatkosuunnitelmista. Kotiin pääsee yleensä tutkimusta seuraavana päivänä. Vaikka tutkimus on melko monimutkainen, se sujuu yleensä ongelmitta. Tänä päivänä katetrointien yhteydessä voidaan tehdä paljon myös hoitotoimenpiteitä ja jopa korjata tietyntyyppisiä sydänvikoja. Tällöin puhutaan toimenpidekatetroinnista eli interventionaalinen katetroinnista. Katetroinnissa voidaan esimerkiksi suorittaa ahtaumien korjauksia, sulkea eteisväliseinän aukkoja tai polttaa ylimääräinen johtorata, joka aiheuttaa rytmihäiriöitä. Katetrointitutkimuksesta sekä interventiokatetroinneista on luvassa lisää tietoa tulevissa jäsenlehdissä. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Melindan mukana kontrollikäynnillä Melinda Stolt, kaksivuotias pikkuneiti, touhuaa innokkaasti Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan sydänaseman leikkihuoneessa. Saparopäinen tyttö, nukke kainalossa, puhua pärpättää iloisesti ja ojentaa leluja muille kontrollikäynnillään oleville lapsille. Myös Melindalla on kontrolli ja meillä oli ilo päästä seuraamaan hänen kontrollikäyntiään. Teksti ja kuvat Katja Laine Stoltien perheeseen kuuluu Melindan lisäksi äiti Johanna, isä Derek sekä sisarukset Jessica ja Jonatan. Lisäksi perheeseen kuuluu karvaisia ystäviä, Schipperke-koiria, joita on ajoittain enemmänkin, sillä perheen äiti harrastaa näiden koirien kasvatusta. Äkkiseltään puuhakasta neitiä katsellessa ei uskoisi, että hänellä on sydänvika. Melinda syntyi syyskuussa 2010 täyden kymmenen pisteen tyttönä, mutta jo synnytyssalissa prinsessamme jäi kiinni huonosta happisaturaatiosta, Johanna äiti kertoo. Tyttö kiidätettiin kiireesti Lastenklinikalle, jossa hänellä todettiin kriittinen pulmonaalistenoosi, hypoplastinen trikuspidaaliläppä, pulmonaaliläppä ja oikea kammio. Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin vuorokauden ikäisenä, josta Melinda onneksi toipui nopeasti. Ensimmäinen sairaalavisiitti jäi vain kahden viikon mittaiseksi. Kun Melinda oli kolmen kuukauden ikäinen, tyttö meni yllättäen huonoon kuntoon, Johanna muistelee. Tytölle tehtiin katetroinnin yhteydessä pallolaajennus, jossa ahtaumaa korjattiin. Koska Melindan oikea kammio oli kooltaan tavallista pienempi ja sen rakenne oli poikkeava, ensimmäinen puoli vuotta perhe sai jännittää, päädytäänkö tulevassa korjausleikkauksessa yksi- vaiko kaksikammioratkaisuun. Melindan ollessa yhdeksän kuukauden ikäinen, hänelle tehtiin korjausleikkaus, jossa päädyttiin kaksikammioratkaisuun. Leikkauksessa myös korjattiin läppiä. Kaikkinensa Melindan leikkaukset ovat sujuneet todella hyvin ja toipuminen on ollut nopeaa, Johanna kertoo. Leikkihuone tullut tutuksi Kuten sanottu, touhukkaasta tytöstä ei voisi kuvitella, että alkutaival on ollut rankka. Tyttö voi nyt hyvin, kasvaa ja kehittyy normaalisti, on muutenkin melko aktiivinen lapsi, äiti toteaa. Äiti kuitenkin myöntää, että kontrollikäynnit aina jännittävät. Melindalla jätettiin yksi läpistä korjaamatta, jota pitää tietysti tarkkailla. Tämä myös mitä todennäköisimmin tarkoittaa sitä, että tytölle on tulossa vielä yksi korjausleikkaus myöhemmin, Johanna huokaa. E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 9

E E Lastenklinikan sydänasema on tullut perheelle kovin tutuksi. Alussa kävimme kontrolleissa lähes viikoittain ja tuntui, että kardiologikin vaihtui joka kerta, Johanna kertoo. Korjausleikkauksen jälkeen kontrolliväliä pidennettiin ensin kolmeen kuukauteen ja nyt Melinda käy kontrolleissa puolen vuoden välein, äiti jatkaa. Ja kardiologikin on onneksi nykyisin ollut aina sama Melindan omana lääkärinä on tällä hetkellä Jaana Pihkala, josta kovasti pidämme, Johanna kiittelee. Sydänfilmi Muumien kanssa Meidän jutustelun keskeyttää sydänhoitaja, joka ohjaa Melindan vanhempineen tutkimushuoneeseen. Seuraan vähin äänin perässä. Vierestä seuraten huomaa, että tytön vireystasossa tapahtuu muutos hän on selvästi hiukan jännittynyt, ehkä hiukan jopa ärtynyt siirtyessämme tutkimushuoneeseen. Liekö hymyhuulen kulmien kurtistelu johtunut sitten keskeytyneistä leikeistä vaiko sitten tulevista tutkimuksista. Aivan ensimmäisenä Melindalta mitataan verenpaine ja tarkistetaan saturaatio. Seuraavana vuorossa on EKG, joka sitten vaatiikin osakseen hivenen maanittelua ja suostuttelua tyttö ei millään tahtoisi antaa kiinnittää EKG-elektroideja itseensä. Yleensä Melinda on hyvin hoitomyönteinen ja tutkimukset sujuvat ongelmitta, mutta tietysti ajoittain sitten tyttö pistää kampoihin vähän enemmän kuin olisi tarpeen, Johanna naurahtaa. Derek-isä onnistuu siirtämään tytön huomion taustalla pyörivään Muumi-videoon ja lätkät saadaan paikoilleen ja EKG saadaan onnistuneesti otettua. Olitpa reipas tyttö, hoitajakin kiittelee. Seuraavaksi tarkistetaan miten olet kasvanut, hän jatkaa. Onnistuisiko pituuden mittaaminen tällä kertaa ihan isojen tyttöjen mittarilla? Ja onnistuihan se hienosti. Seuraavaksi tyttö hypähtää puntarille ja tarkistetaan, miten on ruoka maistunut. Perustutkimusten jälkeen hoitaja ohjaa perheen takaisin leikkitilaan odottelemaan pääsyä Jaanan vastaanotolle. Melinda jatkaa hyväntuulisena leikkiään siitä, mihin hän hetki sitten jäi. Ultraan Ti-Ti -nallen tahtiin Kovin pitkästi emme ehdi odotella, kun jo Jaana noutaakin meidät tutkimushuoneeseen. Peruskuulumisten vaihtojen jälkeen Jaana keskittää huomionsa tutkimuspöydällä istuvaan Melindaan. Mitäs sinulle kuuluu? Jaana kyselee tytöltä, johon Melinda reippaasti myös vastaa, jota ihailen ääneen. Äiti kertookin nauraen Jaana-lääkärin vierailevan melko usein myös tytön leikeissä. Jaana tarkistaa Melindan EKG:n, verenpaineen ja saturaation tulokset. Kaikki näyttää hyvältä niiden suhteen. Erityismaininnan saa tytön kasvu, sillä tyttö on kirinyt kasvukäyrät pituuden osalta kiinni ikätasolle eikä painostakaan enää puutu paljoa. Seuraavaksi kuunnellaan sydäntä ja tarkistetaan, että maksa ei ole laajentunut. Kaikki tuntuu olevan odotusten mukaisesti myös niidenkin osalta. Mitäs Melinda haluaisit katsoa ultran aikana? Jaana kysyy. Koska jo EKG:n oton yhteydessä tyttö kaipaili Ti-Ti -nallea viihdyttäjäkseen, ei ole kahta kysettäkään, mihin viihdykkeeseen ultran aikana päädytään. Dvd:n pyörähtäessä käyntiin, Jaana hiljenee keskittyen ultraäänilaitteen näyttöön. Melinda sitä vastoin lauleskelee hyväntuulisena Ti-Ti -nallen tahtiin. Jaana suorittaa monenlaisia mittauksia, välillä pysäyttää kuvan, mittaa käyrää ja tarkistaa arvoja. Tutkii ja vaihtaa kuvakulmaa, tarkistelee virtauksia. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Jaana kertoo, että Melindan kohdalla on tärkeää seurata kammioiden kokoa ja supistuvuutta. Erityisesti koska Melindan oikea kammio oli lähtökohtaisesti kooltaan pieni ja sen lihasseinämä oli paksu, on tärkeää tarkkailla, ettei seinämä paksuunnu ja että kammiot kasvavat hyvin. Lisäksi on tärkeää tarkkailla vuotavaa keuhkovaltimon läppää, joka voi alkaa kuormittamaan oikeaa kammiota. Vuotavan läpän korjaaminen tulevaisuudessa on melko todennäköistä, mutta aika näyttää minkälaisella aikataululla leikkuriin on syytä mennä. Lähitulevaisuudessa leikkaus ei ainakaan tällä voinnilla ole todennäköinen, Jaana sanoo. Ultran lopuksi Jaana vetää yhteen käynnin tulokset vanhemmille. Tilanne vaikuttaa oikein hyvältä, tyttö kasvaa hyvin, sydän supistelee nätisti eikä vuotava läppä aiheuta toistaiseksi ylimääräistä painekuormaa sydämelle. Tilanteeseen siis voi olla tyytyväinen ja lääkitystä jatketaan ennallaan. Seuraava kontrolli sovitaan puolen vuoden päähän, mutta jos vointi jatkuu näin hyvänä ja muuttumattomana, voidaan kontrolliväliä mahdollisesti tulevaisuudessa pidentää. Uskallamme siis hyvillä mielin jatkaa Thaimaan-matkan suunnittelua? Johanna kysäisee toiveikkaana. Kyllä vain, kunhan kierrätte kaukaa kaikki vatsapöpöt, Jaana sanoo. Myös mahdollisen jumppaharrastuksen aloittamiseen Jaana näyttää vihreää valoa: Jos vaan tyttö itse haluaa ja jaksaa, niin ilman muuta jumppailemaan voi mennä. Äiti kertookin, miten innokkaasti Melinda on aina seuraamassa isosisko-jessican jumppaharjoituksia ja kovasti yrittää matkia siskoaan. Hyvin Melinda ainakin jaksaa kiivetä jumppasalin 96 porrasaskelmaa, joten jaksamiseen ei sydänvika tunnu toistaiseksi vaikuttavan, Johanna naurahtaen kertoo. Se on hyvä merkki. Labrassa klovnien kanssa Vielä ennen kotiinlähtöä on vuorossa laboratoriokokeet, jossa Melindalla otetaan verenkuvan lisäksi pro-bnp -arvo. Tällä kertaa ei tule thoraxia, vaan se on vuorossa seuraavan kontrollikäynnin yhteydessä. Matkalla laboratorioon kohtaamme SairaalaKlovnit, jotka ovat onneksemme juuri tänään viihdyttämässä lapsia sairaalassa. Jonotus laboratorioon sujuu siis yhdessä hujauksessa, kun pellet hauskuuttavat tyttöä. Verikokeenotto sujuu jouhevasti, turvallisesti isän sylissä. Paljoa ei näytä tyttö huuliaan mutristavan verikoetta otettaessa. Se sujuukin Lastenklinikalla onneksi näpsäkästi sormenpää-näytteenä, joka tietysti on lasten kannalta huomattavasti miellyttävämpi vaihtoehto kuin suoninäyte. Verikokeen jälkeen Melindan kontrollikäynti on ohitse. Aikaa vierähti useampi tunti kaikkinensa. Kyllä tässä helposti puoli työpäivää menee, isä sanoo. Mutta toisaalta mielellään sitä tahtoo mukaan tulla kontrolleihin, jos se vain suinkin on mahdollista. Saa sitä ensi käden tietoa, Derek jatkaa naurahtaen. On tärkeää, että olemme molemmat mukana kontrolleissa, Johannakin toteaa. Melindan kontrollikäynti onnistui siis hyvin ja kuulumiset ovat hyviä. Ja itse tyttökin oli oikein yhteistyökykyinen ja reipas, vaikka äiti muuta hieman pelkäsikin. Hyvillä mielin tässä voi tosiaan suunnata ajatuksia perheen tulevaan matkaan, jota kaikki innolla jo odotamme, Johanna sanoo. Tulevaisuutta tietysti varjostaa mahdolliset lisätoimenpiteet, mutta Johanna kieltäytyy murehtimasta asiaa etukäteen. Näillä mennään positiivisesti ja hyvillä mielin eteenpäin, Johanna huikkaa lopuksi. Se on ihan hyvä ohjenuora kaikille sydänlasten vanhemmille. Keuhkovaltimon läpän ahtauma, PS Keuhkovaltimon ahtauma eli pulmonaalistenoosi (PS) on keuhkovaltimon läpän epämuodostuma, joka rajoittaa läpän avautumista. Vikaan liittyy voimakas sivuääni, ja tämän johdosta diagnoosi selviää yleensä varhain. Oikea kammio rasittuu, kun se tavallista korkeammalla paineella puristaa verta läpän kautta keuhkovaltimoon. Keuhkovaltimon runko läpän takana laajenee, ja oikea kammio voi ylirasittua. Lievä ahtauma ei vaadi mitään toimenpiteitä. Vaikea-asteisessa keuhkovaltimon läpän ahtaumassa tehdään jo varhain pallolaajennus. Tarvittaessa ahtaumaa korjataan leikkauksella. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 11

Selvennystä termiviidakkoon kardiologien salakieli Teksti Katja Laine Lähde Sydänlapsesta aikuiseksi, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry Monille sydänlasten vanhemmille sydänvikoihin liittyvä terminologia on ainakin alkutaipaleella hyvinkin vierasta. Synnynnäisiin sydänvikoihin liittyy monia kirjainyhdistelmiä ja lääkärien käyttämiä vierasperäisiä sanoja, jotka ovat asiaan vihkiytymättömälle täysin tuntemattomia. Hyvin nopeasti diagnoosin saamisen jälkeen termistö kuitenkin alkaa selkiintyä myös vanhemmille, jolloin samat termit ja kirjainlyhenteet vilisevät myös sydänlasten vanhempien keskusteluissa. Jo pelkästään synnynnäisten sydänvikojen diagnooseihin liittyy useita kymmeniä, ellei jopa satoja, erilaisia kirjainlyhenteitä. Kontrollikäynnin jälkeen postiluukusta tipahtavan epikriisin eli hoitoyhteenvedon tulkitseminen, vaatii usein melkeinpä sanakirjaa tai jonkinlaista käännösohjelmaa. Samoin sydännuorille ja -aikuisille termistö voi olla vieras, koska vanhemmat ovat perehtyneet termistöön heitä enemmän. Tässä artikkelissa saadaan hivenen selvennystä kardiologien käyttämään salakieleen. Kardiologien ja kirurgien keskinäisissä neuvotteluissa tarvitaan tarkka ja yksiselitteinen, molemmille osapuolille selvä kieli, jossa joka yksityiskohdalla on sovittu nimi. Tautien, elinten, rakenteiden ja epämuodostumien kohdalla käytetään perinteisesti latinankielisiä nimityksiä, sillä ne ovat kansainvälisiä. Tärkein ammattikirjallisuus julkaistaan suurilla kansainvälisillä kielillä. Englanninkielen merkitys on kasvamassa, varsinkin kun selvitellään uuteen teknologiaan liittyviä käsitteitä. Kun kardiologit jokapäiväisessä kielenkäytössä keskenään käyttävät tätä ammattikieltä, lääkärin voi monesti olla hyvin vaikeata ilmaista asiat yksiselitteisesti suomeksi siitä yksinkertaisesta syystä, että näille käsitteille ei aina löydy suomalaista sanaa. Synnynnäiset sydänviat on myös luokiteltu kansainvälisen tautiluokituksen (ICD-10) mukaan, jota ylläpitää kansainvälisesti Maailman terveysjärjestö WHO ja Suomessa Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL. Alun perin kuolinsyy- ja sairastuvuustilastojen laatimisen helpottamiseksi luodussa tautiluokituksessa on erilaisia nimikekoodeja jo yli 12 000 kappaletta. Tautiluokitus löytyy myös internetistä. Sairauskertomus eli anamneesi Lääkärien muistiinpanot potilaan sairaudesta tallennetaan sairauskertomukseen. Tämän asiakirjan oleellinen osa on "anamnesis", anamneesi, kertomus potilaan aikaisemmasta voinnista ja sairauden kulusta. Tämä perustuu potilaan tai hänet tuntevien lähiomaisten kertomuksiin, mutta siihen sisällytetään yleensä myös toisen lääkärin lähetteeseen kirjoittamia tietoja. Tämän jälkeen potilasta tutkinut lääkäri kirjaa sairauskertomukseen tekemänsä havainnot potilaan terveydentilasta, "status praesens" tai status. Hän tekee tarkat muistiinpanot esimerkiksi sydänäänistä. Sivuäänen voimakkuus voidaan kuvata asteilla. Ensimmäisen asteen sivuääni on hyvin heikko, kuudennen asteen sivuääni on kaikkein voimakkain. Sitten saattaa seurata päivittäin tehtyjä lisämerkintöjä uusista käänteistä, uusista havainnoista ja tutkimustuloksista tai lääkärin pohdiskelua. Tällaiset päivittäiset merkinnät kulkevat nimellä "decursus", taudin kulku. Voidaan myös pyytää toisen lääkärin, esimerkiksi toisen alan asiantuntijan kannanotto, "konsultaatio". Pediatri pyytää usein kardiologin konsultaation potilaasta, jolla kuuluu sivuääni sydämessä. Hoitoyhteenveto eli epikriisi Kun käydään kontrollikäynnillä tai sairaanhoitojakso päättyy ja kaikki tutkimustulokset ovat saapuneet, lääkäri kirjoittaa hoitoyhteenvedon, josta käytetään nimitystä "epikriisi". Siinä mainitaan sairaalahoitojakso ja taudin diagnoosi. Diagnooseja saattaa olla useampia. Epikriisi on tarkoitettu jatkohoidon helpottamiseksi, ja se lähetetään useimmiten potilaan jatkohoitoon osallistuvalle lääkärille ja sille lääkärille, joka lähetti potilaan sairaalaan. Epikriisi voidaan myös lähettää neuvolaan tai koululääkärille. Epikriisin liitteeksi voidaan lähettää leikkauskertomus, röntgenlausuntoja, laboratoriovastauksia jne. Lääkärillä on salassapitovelvollisuus, ja siksi tietojen lähettämiseen tai luovuttamiseen muille on kysyttävä potilaan tai hänen vanhempansa lupa. Epikriisi lähetetään usein myös kotiin, ja potilaalla tai hänen vanhemmillaan on oikeus saada epikriisikopio, jos he sen pyytävät. Usein epikriisikopio tulee perheille automaattisesti, ilman erillistä pyyntöä. Tällä menettelyllä pyritään varmistamaan, että kotiväki saa tarvitsemansa tiedot, jotka ovat käytettävissä, jos joudutaan äkillisesti kääntymään lääkärin puoleen. Kuten sanottu, epikriisi voi olla maallikolle hyvin vaikeaselkoinen. Siinä on paljon vieraita sanoja, koska se on tarkoitettu lääkärien kesken tapahtuvaksi tiedonvälitykseksi. Usein tarvittaisiin ammattihenkilö selostamaan, mitä kaikki vaikeat sanat epikriisissä tarkoittavat, mutta aina ei tällaista apua ole saatavissa. Siksipä julkaisemme osia Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjasta löytyvän listauksesta avuksenne. Myös internetistä löytyy usein helpotusta epikriisin tulkintaan. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Lääkärien käyttämä salakieli. Lista joistakin sydäntautialaan liittyvistä käsitteistä. ablaatio sydämen ylimääräisen johtoradan tai muun rytmihäiriöitä aiheuttavan kohdan tuhoaminen alveoli keuhkorakkula analgeetti kipulääke anamneesi sairauskertomustiedot sairauden aikaisemmista vaiheista anastomoosi yhdyssuoni, yhdyshaara, yhdistäminen anemia verenpuute aneurysma verisuonen pullistuma angina pectoris kivulias sepelvaltimon kouristus angiografia verisuonten kuvantaminen röntgenvarjoaineella angiokardiografia verisuonten ja sydämen röntgenvarjoainekuvantaminen angioplastia verisuonen muovaus, verisuonen pallolaajennushoito anomalia epämuodostuma, rakennevika antikoagulantti veren hyytymistä ja veritulppia estävä lääke antiseptinen bakteereja tappava aortta valtimorunko, lähtee vasemmasta kammiosta arteria valtimo, joka kuljettaa verta poispäin sydämestä arytmia sydämen sykkeen häiriö asyanoottinen sydänvika ilman veren happivajausta asystolia sydämen pysähdys, sydämen lamaus atelektaasi keuhkon tai sen osan tukkeutuminen, ilmattomuus atresia täydellinen tukos atrium sydämen eteinen AV-solmuke johtoradan hermosolmuke sydämen eteis-kammio-rajalla auskultaatio sydämen tai keuhkojen äänten kuuntelu avosydänleikkaus sydänkeuhkokone-leikkaus, jossa sydän pysäytetään ja se avataan korjausta varten banding ahtauttamisleikkaus, keuhkovaltimon kiristys beetasalpaaja lääke, joka salpaa adrenaliinille herkät sympaattisen hermon päätteet bidirektionaalinen kahteen suuntaan johtava (esim. molempiin keuhkoihin johtava suntti) biologinen läppä läppä eläinkunnasta (vastakohta on mekaaninen läppä) biopsia koepala Blalock-Taussig (B-T) sunttileikkaus, jossa toisen yläraajan valtimo katkaistaan ja liitetään keuhkovaltimoon Botalli avoin valtimotiehyt bradykardia sydämen liian harva syke bronkoskopia tähystys keuhkoputkiin bronkus keuhkoputken haara cardiac output verimäärä, jonka sydän pumppaa minuutissa conduit keinoaineverisuoni, jossa voi olla läppä coronarisuoni sepelvaltimo defekti puutos defibrilloida sydämen normaalin sykkeen palauttaminen sähköiskulla degeneratiivinen rappeutuva dekstrokardia sydän sijaitsee poikkeuksellisesti rintaontelon oikeassa puoliskossa diafragma pallea diagnoosi taudin nimitys diagnostiikka taudin määritys diastole sydänkammion lepovaihe diastolinen verenpaine alempi verenpainelukema, joka vallitsee vasemman kammion lepovaiheessa dilataatio laajeneminen, laajentaminen distaalinen etäinen diureetti virtsantuloa lisäävä lääke Doppler värähtelytaajuuden muutokseen perustuva nopeuden määritys Doppler-tutkimus verivirran suunnan ja nopeuden näyttö kaikututkimuksen avulla dreeni leikkausalueelle jätetty putki, jonka kautta veri voi poistua ductus arteriosus avoin valtimotiehyt, joka johtaa aortasta keuhkovaltimoon ductus Botalli avoin valtimotiehyt dyspnea hengenahdistus dysrytmia poikkeava sydämen syke effuusio nestekertymä ruumiinonteloon Eisenmengerin oireyhtymä pysyvästi kohonnut keuhkovaltimon verenpaine ejektiofraktio osa kammion verimäärästä, joka poistuu joka lyönnillä elektiivinen leikkaus suunniteltu leikkaus (vastakohta on päivystysleikkaus) elektrodi sähköjohto, joka käytetään kun otetaan EKG tai sydän tahdistetaan embolia liikkeelle lähtenyt veritulppa endokardium sydämen sisäkalvo endokardiitti sydämen sisäkalvon tulehdus, sydänläppätulehdus epikriisi sairauden kulusta laadittu hoitoyhteenveto eteisvärinä eteisperäinen sydämen täysin epäsäännöllinen syke etiologia syy, esimerkiksi taudin syy eteisseptumdefekti eteisväliseinän puutos ekstrasystolia ennenaikainen tai ylimääräinen sydämen lyönti fenestraatio leikkauksen yhteydessä tehty reikä, joka alentaa sydämeen palaavan veren painetta fibroosi arpimuodostus fisteli ylimääräinen yhteys esim. valtimosta laskimoon fonokardiografia sydänäänten rekisteröinti käyrän muotoisena Fontan-leikkaus laskimoveri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon oikean kammion ohitse foramen ovale soikea aukko, sikiön eteisten välinen yhteys frenikus-hermo pallean liikkeitä välittävä hermo Glennin leikkaus yläonttolaskimon veri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon grafti siirrännäinen, esim. verisuonisiirrännäinen Hancock tehdasvalmisteinen verisuoniproteesi, jossa voi olla läppä hemodynamiikka verenkierto hemolyysi veren punasolujen hajoaminen hepariini lääkeaine, joka estää veren hyytymisen hepatiitti maksan tulehdus Hisin kimppu sydämen johtoradan osa, joka johtaa eteisistä kammioihin Holter 24 tunnin EKG-nauhoitus homografti vainajalta talteen otettu verisuonisiirrännäinen hypertonia korkea verenpaine hypertrofia liikakasvu, liian paksu sydämen seinämä hypoglykemia liian alhainen verensokeri hypoksia kudosten hapenpuute hypoplasia alikehittyneisyys hypotermia normaalia alhaisempi ruumiinlämpö hypotonia liian alhainen verenpaine imeväinen alle vuoden ikäinen lapsi infuusio nesteen jatkuva anto suoneen infuusiopumppu nesteen annostelua suoneen säätävä pumppu insuffisienssi vajaatoiminta interventiokatetrointi sydänkatetrilla suoritettava hoitotoimenpide intubaatio hengitysputken asettaminen henkitorveen invasiivinen tutkimus elimistöön tunkeutuva tutkimus, esim. sydämen E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 13

E E katetrointi iskuvolyymi yhdellä sydämen lyönnillä kammiosta poistuva verimäärä kalsiuminsalpaaja rytmihäiriölääke ja verenpainelääke kammiovärinä sydänpysähdys, kammioitten kouristus kammioseptumdefekti kammioväliseinän ylimääräinen aukko kapillaarisuoni pienin verisuonihaara, hiussuoni kardiologi sydäntautien erikoislääkäri kardiologinen sydäntautiopillinen katetri ohut letku, esim. sydänkatetri, virtsakatetri katetriablaatio toimenpide, jossa tuhotaan rytmihäiriökeskus katetrointi sydämen ja verenkierron paine- ja virtausmittausten suorittaminen keloidi koholla oleva, paksu leikkausarpi koarktaatio htauma aortan kaaren ja laskevan aortan rajalla kollateraali ylimääräinen ahtauman ohi johtava verisuoni tai aortasta keuhkosuoniin johtava yhdyssuoni kongenitaalinen synnynnäinen kontrastiaine varjoaine verenkierron röntgenkuvantamiseen koronarisuoni sepelvaltimo, tuo sydänlihakselle verta kryoablaatio rytmihäiriöalueen tuhoaminen jäähdyttämällä läppäinsuffisienssi läppävuoto magneettikuvaus sisäelinten kuvantaminen suurtehoisen magneetin avulla magnetokardiografia sydämen sykkeen synnyttämien magneettisten i lmiöiden rekisteröinti mesokardia sydän sijaitsee poikkeuksellisesti aivan keskellä rintakehää mitraaliläppä vasemmanpuoleinen eteis-kammioläppä, hiippaläppä mortaliteetti kuolleisuus myokardi sydänlihas myokardiitti sydänlihastulehdus neonataalikirurgia alle kuukauden ikäisen lapsen leikkaus noninvasiivinen ei ruumiiseen tunkeutuva tutkimus, esim. kaikututkimus ja röntgentutkimus Norwoodin leikkaus alikehittyneen vasemman kammion (HLHS) korjauksen ensimmäinen leikkausvaihe obstruktio umpeutuminen, tukkeutuminen onttolaskimot suuret laskimot, jotka tuovat verta sydämeen pacemaker sydämen tahdistin palliatiivinen oireita lievittävä toimenpide, kun korjaavaa toimenpidettä ei voida suorittaa palpitaatio sydämen tykytyksen tuntemus papillaarilihas nystyrälihas, joka säätää eteis-kammioläppien liikkeet pareesi halvaus paroksysmaalinen takykardia sydämen tiheälyöntisyyskohtaus patch keinoainepaikka (yleensä Gore-Tex tai Dacron) patologi lääkäri, joka on erikoistunut tekemään ruumiinavauksia ja tutkimaan kudosnäytteitä patologinen sairaalloinen pediatri lastenlääkäri pediatrinen lastentautiopillinen perfuusio kudosten veren virtaus, myös sydänkeuhkokoneen käyttö perikardium sydänpussi perikardieffuusio nestettä sydänpussissa perikardiitti sydänpussin tulehdus perinataalinen syntymähetken lähelle ajoittuva peritoneaalidialyysi veren keinotekoinen puhdistaminen kuona-aineista vatsaontelon huuhtelun avulla perkutaaninen ihon kautta, ihon läpi tapahtuva pleura keuhkopussi polysytemia veressä on liian paljon punasoluja postoperatiivinen leikkauksen jälkeinen prekordiaalinen sydämen edessä profylaksi ennalta ehkäisevä toimenpide proksimaalinen lähellä tyveä, lähellä keskustaa pulmonalis keuhkovaltimo, joka vie verta keuhkoihin pumppu sydänkeuhkokone pumppuveri avosydänleikkausta edeltävä verinäyte tarkkaa veriryhmän määritystä ja ristikoetta varten pulmonaaliläppä keuhkovaltimon tyven läppä radiokardiografia verenkierron kartoitus ruiskuttamalla radioisotooppeja verisuoneen ratsastava läppä läppä johtaa kahteen kammioon ratsastava verisuoni verisuoni lähtee kahdesta kammioista resektio pois leikkaaminen, osittainen poisto residiivi tautitilan palautuminen respiraattori hengityskone ristikoe verien yhteensopivuustesti ristitsevä läppä läpän kannatuslaitteet kiinnittyvät kahteen eri kammioon ruptuura katkeaminen, repeäminen rytminsiirto sydämen normaalin sykkeen palauttaminen sähköiskulla tai sähkötahdistuksella septaatio yhteisen eteisen tai yhteisen kammion jakaminen keinotekoisella väliseinällä septum sydämen väliseinä sinus coronarius koronaarisinus, sydänlihaksen laskimorunko sinusrytmi normaali eteisen sinussolmukkeesta alkava sydämen syke sinussolmuke sydämen hermosolmuke, joka säätelee sykkeen situs inversus kaikki sisäelimet sijaitsevat väärällä puolella stenoosi ahtauma stentti metalliverkkoputki, joka asetetaan ahtaaseen suoneen laajentamistoimenpiteen yhteydessä subvalvulaarinen läpän alla sijaitseva (esimerkiksi ahtauma tai ylimääräinen aukko sydämen väliseinässä) suljettu sydänleikkaus leikkaus, jossa sydäntä ei pysäytetä eikä avata suntti yhteys valtimoverenkierron ja keuhkoverenkierron välillä sternotomia rintaontelon avaaminen halkaisemalla rintalasta subkutaani ihon alle sutuura ommel switch-leikkaus valtasuonten ristiin vaihto transpositiossa syanoosi veren hapenpuutteesta johtuva sinisyys sydämen vajaatoiminta sydän ei pysty pumppaamaan tarpeeksi verta syndrooma oireyhtymä systole sydämen kammioitten supistusvaihe Ote epikriisistä Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa fokusoitu lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio prominoivat. Perikardieffuusiota. Hemodynaamisesti merkityksetön perimembranoottinen defekti ennallaan. Mitraaliläpän anteriorinen prolapsi A2-alueella ennallaan. Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on posteriorisesti suuntautuva vuoto. Vuoto on graavi. Sama suomennettuna Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa on keskitytty lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio tavallista suuremmat. Sydänpussissa nestettä. Verenkierrollisesti merkityksettömän kammioväliseinäaukko kalvomaisen osassa ennallaan. Mitraaliläpän (eli hiippaläpän) etummaisessa osassa taipuma ennallaan. Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on taaksepäin suuntautuva vuoto. Vuoto on voimakasasteinen. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

systolinen verenpaine ylempi verenpainelukema, joka liittyy vasemman kammion supistukseen tahdistinelektrodi sähköjohto, joka yhdistää tahdistimen sydänlihakseen takykardia sydämen liian tiheä syke trakea keuhkoputki transoesophageaalinen ruokatorven kautta tapahtuva (esim. ultraäänitutkimus) transpositio valtasuonten lähtöpaikka on vaihtunut trikuspidaaliläppä oikeanpuoleinen eteis-kammioläppä, kolmipurjeläppä thoraxkirurgia rintaontelokirurgia thoraxröntgen rintaontelon ja sen elinten röntgenkuvaus tomografia kerros-kuvantaminen tromboosi veritulppa trombosyytti verihiutale, joka tarvitaan kun veri hyytyy täydellinen AV-katkos eteisten supistus ei lainkaan välity kammioihin ultraäänitutkimus kudosten rakenteiden ja liikkeiden kaikukuvantaminen unifokalisaatio leikkaus: aortasta keuhkokiertoon johtavia suonia kootaan yhdeksi rungoksi vagus-hermo kiertävä hermo, joka mm. hidastaa sydämen sykkeen valvoplastia ahtaan läpän avaaminen pallolaajennuksella valvotomia ahtaan läpän avaaminen leikkaamalla vasodilataattori verisuonia laajentava lääke vastasyntynyt alle kuukauden ikäinen lapsi vena laskimo ventrikkeli sydämen kammio ventrikulaarinen kammioperäinen, esim. ennenaikainen lyönti vitium vika yksikammioinen sydän toinen kammio on niin pieni, ettei se pysty suorittamaan pumppaustehtäväänsä ödeema turvotus Lisää lääketieteellisiä termejä: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_teos=ltt Ote epikriisistä Hyvä postoperatiivinen tilanne. AV-läpissä hemodynaamisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa hieman turbulenttia virtausta kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään diureettilääkitys. Seuraava kontrolli vuoden kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä thoraxrtg ja laboratoriokokeet. Sama suomennettuna Hyvä leikkauksen jälkeinen tilanne. Eteis-kammioläpissä (mitraali eli hiippaläppä sekä trikuspidaaliläppä) verenkierrollisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa hieman pyörteinen virtaus kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään nesteenpoistolääkitys. Seuraava kontrolli vuoden kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä rintaontelon ja sen elinten röntgenkuvaus ja laboratoriokokeet. Kirjainlyhenteet Kardiologit käyttävät paljon lyhenteitä. Lyhenteet antavat mahdollisuuden ilmaista diagnostiikan kannalta tärkeitä tietoja tarkasti ja lyhyesti. Lyhenteiden avulla on helppo täydentää kuvia. Seuraavia lyhenteitä käytetään yleisesti kardiologisissa teksteissä ja kuvissa: A2 AI ALCAPA AO ARVD AS ASD AV- AVB AVSD BNP CHD CI CMP CO COA CRP CW-Doppler DILV DOLV toisen sydänäänen aorttakomponentti, joka syntyy kun aorttaläppä sulkeutuu aortic incompetence, aorttaläpän vuoto anomalous left coronary artery from pulmonary artery vasemman sepelvaltimon poikkeuksellinen lähtö keuhkovaltimosta aortta oikean kammion tautitila, johon liittyy toistuvia ja iän myötä pahenevia rytmihäiriöitä aortic stenosis, aortan tyven tai aortan läpän ahtauma atrial septal defect, eteisväliseinäaukko atrioventricular, eteiskammioatrioventricular block, eteiskammiokatkos atrioventricular septal defect, eteiskammioväliseinän yhteinen aukko sydämen vajaatoiminnan verikoe congenital heart disease, synnynnäinen sydänvika cardiac index, sydämen minuuttitilavuus kehon pinta-alaa kohti suhteutettuna (l/min/m2) cardiomyopathy, kardiomyopatia, sydänlihastauti cardiac output, sydämen pumppaama minuuttitilavuus coarctation of aorta, aortan koarktaatio bakteeritulehdusta osoittava laboratoriokoe continuous wave -Doppler, jatkuva Doppler double inlet left ventricle, molemmat AV-läpät avautuvat vasempaan kammioon double outlet left ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät vasemmasta kammiosta DORV ECC ECD ECHO ECMO EF EFE EMB EPS FS HLHS HOCM IAA / A IAA / B IAA / C IVC IVS LA double outlet right ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät oikeasta kammiosta extra-corporeal circulation, sydänkeuhkokoneen ylläpitämä verenkierto endocardial cushion defect = AVSD ultraäänitutkimus, kaikukuvantaminen keinohapetus, extracorporeal membrane oxygenator ejektiofraktio, luku joka kertoo montako prosenttia vasemman kammion verimäärästä poistuu systolessa endocardial fibroelastosis, sydämen sisäkalvon fibroelastoosi eli paksuuntuminen endomyocardial biopsy, koepala sydämen sisäpinnasta elektrofysiologinen tutkimus fractional shortening, vasemman kammion läpimitan supistuskerroin, fraktionaalinen supistuminen hypoplastic left heart syndrome, vasemman kammion vajaakehittyneisyys -oireyhtymä hypertrophic obstructive cardiomyopathy, ahtauttava sydänlihaksen paksuuntumistauti interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen katkos vasemman solisvaltimon alapuolella interrupted aortic arch, aortankaaren katkos kaulavaltimon ja vasemman solisvaltimon välissä interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen katkos kaulavaltimoiden välissä inferior vena cava, alaonttolaskimo intact ventricular septum, ehjä kammioväliseinä left atrium, vasen eteinen E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 15

IRROITETTAVA KURSSILIITE E E LAA LAD LAHB LBBB LGL LPA LPHB LPV LQTS LV LVEF LVH LVOTO LVPW M-mode MPA MR MRI MS MV NMR NYHA P2 PA PA+IVS PAC PAPVD PDA PH PI PPHNS PRO-BNP PS PVC left atrial appendage, vasemman eteisen korvake left anterior descendent, vasemman sepelvaltimon sydämen etupinnassa laskeva haara left anterior hemiblock, johtoradan vasemman etuhaaran katkos left bundle branch block, sydämen johtoradan vasemman päähaaran katkos Lown-Ganong-Levinen oireyhtymä (harvinainen rytmihäiriöille altistava tila) left pulmonary artery, keuhkovaltimon vasen haara left posterior hemiblock, sydämen johtoradan vasemman takahaaran katkos left pulmonary vein, vasemman keuhkon laskimo Long QT -syndrome, pitkä QT -oireyhtymä, tautila, johon liittyy hyvin vakavia rytmihäiriöitä left ventricle, vasen kammio Vasemman kammion ejektiofraktio, katso ejektiofrakt. left ventricular hypertrophy, vasemman kammion liikakasvu eli hypertrofia left ventricular outflow tract obstruction, vasemman kammion ulosvirtausalueen ahtauma Left ventricular posterior wall, Vasemman kammion takaseinämä motion mode, kaikukuvantamisen liikenäyttö main pulmonary artery, keuhkovaltimon päärunko mitral regurgitation, mitraliläpän vuoto magnetic resonance imaging, magneettikuvantaminen mitral stenosis, mitraaliläpän ahtauma mitral valve, mitraaliläppä = hiippaläppä nucleo-magnetic resonance, magneetti-kuvantaminen New York Heart Association -luokitus, joka kuvastaa fyysistä suorituskykyä (luokat I IV) toisen sydänäänen jälkimmäinen komponentti, joka syntyy kun keuhkovaltimon läppä sulkeutuu pulmonary atresia, keuhkovaltimon rungon tukos pulmonary atresia with intact ventricular septum, keuhkovaltimon tukos ja ehjä kammioväliseinä premature atrial contraction, eteisperäinen lisälyönti partial anomalous pulmonary venous drainage, osittainen poikkeava keuhkolaskimoiden lasku patent ductus arteriosus, avoin valtimotiehyt pulmonary hypertension, kohonnut keuhkoverenpaine pulmonary incompetence, keuhkovaltimoläpän vuoto persistent pulmonary hypertension in the newborn -syndrome, pitkittynyt vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimon verenpaine -oireyhtymä sydämen vajaatoiminnan verikoe (BNP:n esiaste) pulmonary stenosis, keuhkovaltimon läpän ahtauma premature ventricular contraction, kammioperäinen PVR PW-Doppler QP QP:QS QS QT-aika RA RAA RBBB RECOA RPA RPV RR RV RVH RVP S1 S2 SND SVC SVT TA TAC TAPVD TC-PCleikkaus TGA TI TOF TT TV UVH UÄ VA VES VSD VT WPW lisälyönti pulmonary vascular resistance, keuhkoverenkierron virtausvastus pulsed wave -Doppler, pulsoiva Doppler keuhkoverenkierron eli pienen verenkierron virtaus keuhkoverenkierron virtauksen suhde systeemiverenkierron eli aortan virtaukseen systeemiverenkierron eli ison verenkierron virtaus EKG-käyrästä mitattu aika Q-heilahduksen alusta T-heilahduksen loppuum right atrium, oikea eteinen right atrial appendage, oikean eteisen korvake right bundle branch block, sydämen johtoradan oikean haaran katkos re-coarctation, koarktaation uudelleen ahtautuminen right pulmonary artery, keuhkovaltimon oikea haara right pulmonary vein, oikean keuhkon laskimo verenpaineen mittaus mansetilla raajasta (Riva-Rocchi n menetelmä) right ventricle, oikea kammio right ventricular hypertrophy, oikean kammion hypertrofia eli liikakasvu right ventricular pressure, oikean kammion paine ensimmäinen sydänääni toinen sydänääni sinus node dysfunction, sinussolmukkeen toimintahäiriö superior vena cava, yläonttolaskimo supraventricular tachycardia, eteisperäinen tiheälyöntisyyskohtaus tricuspid atresia, trikuspidaaliläpän tukos truncus arteriosus communis, yhteinen valtimorunko total anomalous pulmonary venous drainage, kaikkien keuhkolaskimoiden viallinen lasku totaalinen onttolaskimo-keuhkovaltimo-anastomoosi transposition of great arteries, valtasuonten transpositio tricuspid incompetence, trikuspidaaliläpän vuoto tetralogy of Fallot, Fallot n tetralogia (katso Fallot) tietokonetomografia, kerros-rtgkuvantaminen tricuspid valve, trikuspidaaliläppä univentricular heart, yksikammioinen sydän ultraäänitutkimus, kaikututkimus ventriculo-arterial, yhteys kammiosta valtimoon ventricular extrasystole, kammioperäinen lisälyönti ventricular septal defect, kammioväliseinäaukko ventricular tachycardia, kammioperäinen tiheälyöntisyyskohtaus Wolff-Parkinson-White -syndrooma, oireyhtymä, jossa tiheälyöntisyyskohtaukset ovat hyvin tavallisia ICD-10 tautiluokituksen mukaiset diagnoosit suomennettuna Q20.1 DORV operata Double Outlet Right Ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät oikeanpuoleisesta kammiosta, operata = operoitu eli leikattu Q20.3 TGA operata Transposition of Great Arteries, valtasuonten transpositio, aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa (tässä tapauksessa leikattu) Q25.1 Coarctatio aortae operata CoA, Coarctation of Aorta, aortan koarktaatio eli ahtauma (tässä tapauksessa leikattu) Q25.40 HAA operata Hypoplastic Aortic Arch, vajaakehittynyt aortan kaari (tässä tapauksessa leikattu) Q21.0 VSD Ventricular Septal Defect, kammioväliseinän aukko ICD-10 tautiluokitushaku: http://91.202.112.142/codeserver/pages/classification-view-page.xhtml?classificationkey=23&versionkey=58 ICD-10 tautiluokitus (THL): http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/15c30d65-2b96-41d7-aca8-1a05aa8a0a19 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Teksti Katariina Pärssinen Lähde www.kela.fi Ensi vuosi tuo merkittäviä muutoksia moniin Kelan maksamiin etuuksiin. Osa muutoksista odottaa kuitenkin vielä lakien vahvistamista. Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2013 Muutoksia lääkekorvauksiin Sairausvakuutus korvaa osan asiakkaalle määrätyn lääkkeen kustannuksista perustai erityiskorvauksena. Helmikuun 2013 alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 %:sta 35 %:iin ja alempi erityiskorvaus 72 %:sta 65 %:iin Ylempi erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan. Sen sijaan asiakkaan lääkekustannusten vuotuinen omavastuuosuus (ns. lääkekatto) alenee ensi vuoden alusta 670 euroon. Omavastuuosuuden täytyttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta lääkkeestään 1,50 euroa ostokertaa kohti. Muutoksia yksityisen hoidon Kela-korvauksiin ja matkakorvauksiin Yksityisen sairaanhoidon korvauksissa siirrytään uuteen korvausjärjestelmään vuoden 2013 alussa. Prosenttiosuuksiin perustuvasta korvauksesta luovutaan, ja Kela vahvistaa lääkärin- ja hammaslääkärinpalkkioille sekä tutkimuksille ja hoidoille taksan. Potilaalle maksettava korvaus on taksan suuruinen. Laboratorio- ja radiologisia tutkimuksia lukuun ottamatta korvaustaso säilyy ennallaan. Korvausten määrät ovat nähtävissä verkossa 1.1.2013 alkaen osoitteessa www.kela.fi/taksat. Uudistuksessa luovutaan tutkimuksen ja hoidon yhteydessä perittävästä 13,46 euron kiinteästä omavastuusta. Matkakustannusten omavastuu nousee Kelan korvaamien matkojen matkakohtainen omavastuu nousee vuoden 2013 alusta nykyisestä 9,25 eurosta 14,25 euroon. Matkakustannusten vuotuinen omavastuu (ns. matkakatto) nousee tällöin nykyisestä 157,25 eurosta 242,25 euroon. Korotukset sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismääriin Sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismääriä korotetaan 3,5 %. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77 euroon arkipäivältä. Kela korottaa vähimmäismääräiset päivärahat ilman hakemusta 1.1.2013 alkaen. Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin perustuvien sairaus- ja osasairauspäivärahojen sekä kuntoutusrahan tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka nousee 2,78 %. Päivärahan perusteena olevista työtuloista vähennetään 3,89 % vakuutusmaksuvähennyksenä. Palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia päivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Pidennystä isyysvapaisiin Isälle tarkoitettu vapaa on jatkossa kaikkiaan 54 arkipäivää eli noin 9 viikkoa. Isä voi vastedeskin pitää enintään 18 arkipäivää vapaata samaan aikaan kun äiti saa äitiystai vanhempainrahaa. Loput tai halutessaan kaikki isyysrahapäivät isä voi pitää äitiys- ja vanhempainrahakauden jälkeen. Muutoksessa nykyinen isäkuukausi jää pois. Isän vapaisiin ei enää vaikuta se, pitääkö isä vanhempainrahapäiviä. Isyysrahapäivät eivät myöskään vähennä vanhempainrahapäiviä. Isyysvapaata voi myös siirtää nykyistä pidemmälle. Vapaa tulee pitää ennen kuin lapsi täyttää 2 vuotta tai ennen kuin adoptiolapsen hoitoon ottamisesta on kulunut 2 vuotta. Isyysvapaa muuttuu 1.1.2013 alkaen ja se koskee niitä perheitä, joilla erityisäitiysraha, äitiysraha tai adoptioperheissä vanhempainraha on alkanut 1.1.2013 jälkeen. Jos etuus on alkanut vuoden 2012 puolella, isän isyysraha maksetaan edellisen lain mukaan, vaikka lapsi olisi syntynyt vuoden 2013 puolella. Korotuksia perhe-etuuksiin Äitiys-, isyys- ja vanhempainrahan vähimmäismääriin tehdään 3,5 %:n korotus. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77 euroon päivässä. Kela korottaa vähimmäismääräiset päivärahat ilman hakemusta 1.1.2013 alkaen. Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin perustuvien vanhempainpäivärahojen tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka korottaa työtuloihin perustuvia van- hempainpäivärahoja 2,8 %. Vuoden 2013 palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia vanhempainpäivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Lapsilisiin ei tule korotuksia vuosina 2013 2015. Lapsilisien indeksitarkastukset tehdään seuraavan kerran vuonna 2016. Lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tukeen tulee 2,8 %:n korotus. Kela korottaa etuudet ilman hakemusta 1.1.2013 lukien. Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava kotihoidon tuen hoitoraha korottuu 327,46 eurosta 336,67 euroon kuukaudessa. Perheen toisesta alle 3-vuotiaista maksetaan 100,79 euroa ja kustakin muusta alle kouluikäisistä 64,77 euroa. Kotihoidon tukeen kuuluu myös perheen tuloista riippuva hoitolisä, joka on enintään 180,17 euroa. Yksityisen hoidon tuen hoitoraha nousee vuoden alussa 171,40 euroon lasta kohden. Osittainen hoitoraha korottuu 96,41 euroon kuukaudessa. Elatustuki ja elatusapu ovat sidottuja elinkustannusindeksiin, joka nousee 1.1.2013 alkaen 2,63 %. Elatustuki on ensi vuoden alusta 151,85 euroa lapsesta kuukaudessa. Kela korottaa maksussa olevia elatustukia automaattisesti. Elatusvelvollisen tulee maksaa korotettua elatusapua 1.1.2013 alkaen. Myös elatusapuvelan maksuvapautuksen tulorajat muuttuvat indeksikorotuksen verran. Korotuksia vammaistukiin Keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen määrä nousee nykyisestä 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa. Alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuet sekä eläkettä saavan hoitotuki nousevat vuodenvaihteessa 3,5 %. Vammaistuen uudet määrät ovat: perusvammaistuki 92,31 e/kk, korotettu vammaistuki 215,40 e/kk ja ylin vammaistuki 417,68 e/kk. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 17

Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille lapsen ollessa sairaalahoidossa s Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa useita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Oheen on koottuna muutamia käytetyimmistä yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa useita muitakin vaihtoehtoja. Varauksia voi suorittaa esimerkiksi Helsinki Expert Hotellikeskuksen kautta (www.hotellikeskus.fi), Lisäksi sivustot kuten www.hotels.com ja www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä yöpymistarjouksia etsittäessä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta. Ronald McDonald Talo Seurasaarentie 1 (n. 0,9 km Lastenklinikalta) 00250 Helsinki p. 09 478 01600 Sijaitsee lyhyen kävelymatkan päässä sairaalasta. Hakeutuminen Taloon tapahtuu osastonhoitajan/jonohoitajan välityksellä. Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuvaa arviointipisteytystä. Vanhemmat maksavat Talossa vain omavastuuosuuden 9 e/vrk/hlö, loppuosan Talo laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli 4-vuotiailta lapsilta on myös 9 euroa. Marja Leppä Oy/Huoneistohotelli Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) p. 050 594 1113 23 asuntoa, yksiöistä kolmioihin Mikäli kyseessä on usean viikon yöpyminen, voi hinnasta neuvotella. Kalustetuissa asunnoissa on oma keittiö, liinavaatteet, suihku, WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös ilmaisia parkkipaikkoja. ta Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten perheille (varausta tehtäessä mainittava lapsen sairaalassa olosta): Hotelli Helka Pohjoinen Rautatiekatu 23, Helsinki (n. 2,9 km Lastenklinikalta) p. 09 613 580 Hinnat vuonna 2013: Arkisin 1h huone 124 e/vrk 2h huone 156 e/vrk Lisävuode 30 e/vrk Viikonloppuna (pe + la) 1h huone 96 e/vrk 2h huone 120 e/vrk Lisävuode 30 e/vrk Hintoihin sisältyy buffet aamiainen ja sauna (klo 7. 21). Kesäaikana 19.6. 11.8.2013 viikonloppuhinnat voimassa kaikkina päivinä. Scandic Continental Helsinki Mannerheimintie 46, Helsinki (n.1,8 km Lastenklinikalta) Varaukset hotellin oman myyntipalvelun kautta, oman myyntipalvelun ollessa suljettuna, vastaanotto tekee varaukset. p. 09 47371 www.scandichotels.fi Hotellille saavuttaessa on esitettävä sairaalan kutsukirje tai osaston antama todistus sairaalahoidosta. Yhden/kahden hengen huone 95 e/vrk. Perhehuoneen hinta on myös 95e, jos majoittuvat sisarukset ovat alle 13-vuotiaita, muissa tapauksissa veloitetaan 20 e/ lisähenkilö. Hotellissa on lämmin autotalli. Finnairin lentokenttäbussi pysähtyy lähellä hotellia, Hesperian pysäkillä Mannerheimintiellä. hotellin edestä esim. raitiovaunut 4, 7B ja 10 vievät Lasten ja Nuorten Sairaalan lähelle. Matka kestää n. 5min. Radisson Sas Hotel Otaranta 2 02150 Espoo (n. 5,8 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 705, Radissonin keskusvaraamo 020 1234 700, www.radissonsas.com Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan ja hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat sisältävät aamiaisen. Bussit nro:t 194 ja 195 (Naistenklinikan pysäkki). Matka kestää n. 15 min. Seutulipun kertamaksu on aikuiselta 4,50 e. 00180 Helsinki (n. 3,5 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 707, keskusvaraamo 020 1234 700, www.radissonsas.com Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan sekä hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat sisältävät aamiaisen. Esim. bussi 18 (Naistenklinikan pysäkki), vaihto raitiovaunu 8 tai lyhyt kävelymatka. Matkan kesto n. 15 min. Muita majoitusvaihtoehtoja: Helsinki Apartment/Maija Sankamo Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) p. 050 367 6916 maija.sankamo@helsinkiapartment.fi Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio 120 e/yö, kolmio 160 e/yö ja neliö 190 e/yö, pidemmältä ajalta voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoissa on myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan. Stadion Hostel Pohjoinen stadiontie 4, Helsinki (n. 1,3 km Lastenklinikalta) p. 09 4778480 Varaukset: www.stadionhostel.fi/cms/varaukset.php, info@stadionhostel.fi, tekstiviestillä 045 7731 0188. Hostellissa on suurten makuusalien lisäksi 12 pienhuonetta. Kaikissa huoneissa majoitus tapahtuu pääsääntöisesti kerrossängyissä. Vessat ja suihkut löytyvät käytävien varsilta. Hinnat vuonna 2013: 1hh 42 e/vrk, 2hh 50 e/vrk, 3hh 75 e/vrk, 4hh 96 e/vrk, 5hh 120 e/vrk, huoneisto alk. 100 e/huoneisto/vrk (2hlöä), makuusali alk. 19,50e/vrk Huoneisto on kalustettu kaksio Olympiastadionilla. Siinä on keittokomero, ruokailutila, kylpyhuone ja makuuhuoneessa televisio. Hostelli vahvistaa 1 5 hengen huoneiden varaukset vain luottokorttitakuuta tai ennakkomaksua vastaan. Sokos Hotel Pasila Maistraatinportti 3, Helsinki (n. 2 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 613 pasila.helsinki@sokoshotels.fi Seuraavat hotellit ovat tehneet tarjouksen normaalia edullisemmista yöpymishinnois- Radisson Sas Hotel Ruoholahdenranta 3 Hintatiedustelut: puhelimitse tai osoitteessa www.sokoshotels.fi + " C n Z / j h m & - ; x. 6 k, 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013

Crowne Plaza Mannerheimintie 50, Helsinki (n. 1,8 km Lastenklinikalta) p. 09 2521 0000 www.crowneplaza-helsinki@.fi Hintatiedustelut ja varaukset: p. 09 2521 1002/ Kirsi Leisma-Stolt p. 09 2521 1016/Terhi Lähteenmäki p. 09 2521 1001/ Marjaana Salomaa tai myyntikeskus p. 020 045 646 tai www.hotellimaailma.fi Omenahotelli Eerikinkatu 24, Helsinki (n. 3,2 km Lastenklinikalta) www.omena.com Varaukset ja hintatiedustelut: www.omena.com tai numerosta 020 7716 555 (9 e/varaus) Hostel Academica (avoinna kesäisin 1.6. 1.9.) Hietaniemenkatu 14, Helsinki (n. 2,3 km Lastenklinikalta) p. 09 1311 4334 hostel.academica@hyy.fi www.hostelacademica.fi Hyvä tietää: mahdollisia. Muutokset hotellin/hostellien hinnoissa Etäisyydet on mitattu kevyenliikenteen väyliä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi). Bussimaksu Helsingin alueella on aikuisilta 2,80 e, raitovaunumaksu 2 e (kuljettajalta ostettuna), Helsingin alueella on myös 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) ja 5 vrk:n (24 e) matkailijalippuja. Pysäköinti sairaala-alueella ja läheisillä kaduilla on maksullista. Vanhemmat, joiden lapsi on pidempään sairaalahoidossa, voivat hankkia viikoksi kerrallaan ostettavan pysäköintikortin (20 e/viikko). Kortteja myy turvakeskus, p. 09 471 75431, 09 471 75432. Tarvittaessa osaston henkilökunta ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan asunnon löytymisessä. Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen, hoidon tai liikenneolojen takia, Kela maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/ vrk (molemmille vanhemmille, mikäli molempien vanhempien läsnäolo on hoidon kannalta välttämätöntä). f V m c X PAKINA Taas saatiin yksi kalenterivuosi selattua läpi, ja seuraavakin on jo hyvän matkaa alulla. Tuntuu, että mitä enemmän tulee ikää, sitä nopeammin vuodet vaihtuvat. Tässähän alkaa ihan hirvittämään, kun ensi kesänä täyteen tulee kuitenkin vasta 24 vuotta, ja jos jo nyt tuntuu tältä niin mitä se on sitten pari vuosikymmentä myöhemmin... Noh äkkiäkös tuo selviää! Jos kuitenkin pysytään vielä tässä alkaneessa vuodessa eikä aleta hoppuilemaan, niin itselleni on ainakin luvassa monenlaista tekemistä yhdistyksen parissa, sillä jatkan edelleen työskentelyä sekä hallituksessa että Synja-työryhmässä. Yhdistystoiminta on tuonut paljon mielenkiintoisia asioita elämääni oikeastaan jo noin 12 vuoden ajan, eli siitä lähtien kun ensimmäisen kerran olin Peurungan sopeutumisvalmennuskurssilla. Sen lisäksi, että olen osallistunut erilaisille leireille ja tapaamisille, on ollut mukavaa olla suunnittelemassa niitä. Silloin näkee ikään kuin toiminnan molemmat puolet. On hienoa seurata kun kokouksissa paperille suunnitellut asiat toteutuvat käytännössä. Majoituspaikka, jonka on ennen tapaamista nähnyt vain nettikuvissa, onkin yhtäkkiä suoraan edessä kun nousee autosta ulos, ja liikuntatuokio, josta on päätetty mukavasti pöydän ääressä istuen, muuttuukin hikiläikiksi paitaan. Näiden kuluneiden kahdentoista vuoden aikana on tullut käytyä lukuisissa paikoissa, joissa tuskin olisin ilman yhdistystä käynyt. Samoin olisin niitä kokemuksia ja tapaamiani ihmisiä köyhempi, joita on matkan varrella tullut vastaan. Jos miettii voimavaroja arjen keskelle ja kroonisen sairauden kanssa elämiseen, on yhdistyksen tuoma sisältö ollut minulle niistä tärkeimpiä. Toki oma perhe, kaverit, työyhteisö ja niin edelleen ovat myös hyvin tärkeitä omalla tavallaan, mutta sydänasioihin vertaistukea ei kuitenkaan muualta saa. Vertaistuki sanana kuulostaa siltä, että istutaan jossain luentosalissa ja jokainen kertoo virallisesti omasta viastaan, mutta käytännössä se voi olla sitä kun tapaamisella kikattaa hotellihuoneessa keskellä yötä jollekin ihan typerälle asialle sydänystävien kanssa. Toivonkin kaikille henkisesti rikastuttavia ja kikatuttavia kokemuksia vuodelle 2013! Nähdään taas! Hyvää uutta vuotta! Hei vaan! Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä julkaistaan vaihtuvien kirjoittajien elämän makuisia kolumneja. Vuoronsa saavat niin sydänlasten vanhemmat kuin sydännuoret ja -aikuiset. Tällä kertaa vuorossa on sydänaikuinen Sanna Lehto SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 19

Sivuääniä teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa Teksti Katja Laine Kuvat Katja Laine sekä alueosaston arkisto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Pohjois-Karjalan alueosasto on pitkin syksyä valmistellut Sivuääniä -teatteriproduktiota. Kävimme tapaamassa alueosaston väkeä ja kuulemassa, miten produktio on edistynyt. Kantaesitys nähdään Joensuun Pakkahuoneella 17.3. Ajatus teatteriproduktiosta lähti viime keväänä alueosaston sisällä ja sitä on innolla lähdetty työstämään alueen sydännuorten, -aikuisten sekä heidän läheistensä kanssa, kertoo Mirjam Westman, joka on yksi hankkeen puuhanaisista sekä Pohjois-Karjalan alueosaston yhteyshenkilö. Vaikka teatteri olikin monille produktioon osallistuville niin sanotusti uusi aluevaltaus, yksi merkittävä tekijä projektin käynnistymiselle oli se, että alueelta löytyi jonkin verran osaamista jo entuudestaan erilaisista teatteri- ja musiikkiesitysten työstämisestä sekä ennen kaikkea suuri innostus hankkeen toteuttamiseksi. Suunnitteluja taustatyötä tehtiin kesän aikana, joista yksi merkittävimmistä oli tietysti hankkeen rahoituskuviot. Iso osa rahoituksesta saadaan yhdistyksen kautta ja Pohjois-Karjalan alueosastolle korvamerkitystä testamenttilahjoituksesta, mutta avustusta on saatu myös muualta, Mirjam kertoo. Prosessista käsikirjoitukseksi Projektin tavoitteena on koota siihen osallistuvien sydänperheiden kokemuksista esitys, joka kertoo draaman, liikkeen, kuvan ja musiikin keinoin heidän kokemuksistaan ja elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Tässä merkittävänä apuna on ammattiohjaaja, Maria Sarkkinen. Syksyn aikana ryhmä on kokoontunut jo kahdeksan kertaa ja ennen ensi-iltaa on vielä peräti 14 harjoituskertaa. Esityksen materiaalin tuottamisessa olemme käyttäneet paljon erilasia ilmaisuharjoitteita ja se on ollut pitkällinen prosessi, produktion ohjaaja Maria Sarkkinen kertoo. Käytössä ovat olleet monet soveltavan teatterin muodot; asiaa on työstetty muun muassa voimauttavien valokuvaus-sessioiden, erilaisten improvisaatioharjoitusten sekä kirjallisten harjoitusten kautta. Yksi mieleenpainuvimmista harjoitteista ryhmäläisille on ollut varmastikin niin sanottu kone-harjoitus, jossa ryhmäläiset rakensivat erilaisia "koneita" käyttämällä ääntään ja kehoaan "koneen" osina. Tärkeiksi teemoiksi harjoituksessa nousivat muun muassa kipu ja toivo. Prosessin jatkuessa nämä teemat ovat tulleet jäädäkseen esitykseen, Maria jatkaa. Ne todellakin olivat yllättävän voimallisia ja pysäyttävä kokemus kaikkinensa, Mirjam toteaa. Olemme saaneet näistä kaikista har- 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013