Vuosikirja 2013 Osallisuus ja itsemäärääminen Kehitysvammaisten Palvelusäätiö KVPS Tukena OY
Osallisuus ja itsemääräämisoikeus kehitysvamma-alan tulevaisuuden haasteina SISÄLTÖ 3 Osallisuus ja itsemääräämisoikeus kehitysvamma-alan tulevaisuuden haasteina 4 KVPS Tukena Oy Luotettava kumppani arjen ainutkertaisiin kohtaamisiin 6 Tilapäishoidon vaihtoehdot tuovat perheelle itsemääräämisoikeutta 7 Kehittämistoiminta edistää osallisuutta 9 Kiinteistötoimi tarjoaa puitteet itsenäiselle asumiselle 10 Löydä lahjasi John O Brien 13 Rauha tekee kodin Brian McClean 15 Erilainen tie erilaiseen, mutta onnelliseen elämään Katherine O Leary 17 Kohti aiempaa yksilöllisempiä asumisratkaisuja RAY ja ARA 20 Uskallusta kokeilla uutta ja toteuttaa unelmia Kehitysvammaalan asumisen neuvottelukunta järjesti kesäkuussa vuosittaisen konferenssinsa Tampereella. Sen teemoina olivat osallisuus ja itsemääräämisoikeus. Nämä teemat ovat yhteiskunnassamme kehitysvammaisten ihmisten elämän ja asumisen keskeisiä haasteita. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy ovat neuvottelukunnan aktiivisia toimijoita sen kaikissa valiokunnissa. Olemme kokeneet neuvottelukunnan työn arvokkaana. Neuvottelukunnan myötä toimijat ovat löytäneet mahdollisuuden tehdä yhdessä työtä ja näin edistää kehitysvammaisten ihmisten täysivaltaista kansalaisuutta. Tämä verkostotyö voimaannuttaa osallistujia oman toiminnan kehittämisessä. Kehitysvammaisten ihmisten elämä suomalaisessa yhteiskunnassa on rakentunut paljolti virallisen palvelujärjestelmän määrittämällä tavalla. Vanhemmat joutuvat monesti taistelemaan saadakseen kehitysvammaisen ihmisen ja perheen tarvitsemia välttämättömiä palveluja. Murtautuminen laajasti osaksi sosiaalisia yhteisöjä on vielä pitkän matkan takana. Se haastaa meitä kehitysvamma-alan toimijoita katsomaan kauemmaksi ja näkemään pidemmälle. Tavoitteena on tehdä yhteiskunta ja lähiyhteisöt paremmiksi ottamalla kehitysvammaisten ihmisten kyvyt ja osaaminen käyttöön. He tarvitsevat merkityksellisiä ja arvokkaita sosiaalisia rooleja. Kulttuurin ja taiteen alueella näemme jo selkeitä merkkejä tulevasta. Vahva panostaminen kehitysvammaisten musiikkiopetukseen näkyy jo eri puolilla Suomea. Se antaa uskoa, että vahvan kansalaisuuden, itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden myötä voimme lähestyä tulevaisuuden visioita. Se haastaa meitä jokaista ajattelemaan omia toimintatapojamme sekä kehitysvamma-alan organisaatioiden johtoa miettimään johtamista ja sitoutumista näihin lähtökohtiin. Se haastaa myös päätöksentekijöitä ja virkamiehiä valtion ja kuntien hallinnossa. Vahvat juuremme ovat kehitysvammaisissa ihmisissä ja heidän perheissään Kehitysvammaisten Tukiliiton kautta. Tukiliitto on meidät perustanut ja näyttänyt suunnan työllemme. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy ovat kuin kaksi vanhaa puuta Juha Tapion sanoja lainataksemme: Vaikket sitä nää, katsoo kevääseen, seisoo erillään ja jossain alla maan ne kaiken aikaa yhteen punoneet on juuriaan. Kaksi ylvästä ja nuorta varmoina on voimistaan taivaan kantta kohti kasvaneet. 2 23 Hengähdyshetkiä tarvitaan vauhdikkaassa arjessa 26 Kohti omannäköistä asumista 27 Juhani nauttii omasta rauhasta 29 Yhteistyöstä uusia ideoita 30 Koti on JP:n valtakunta 32 Lasten ja nuorten ryhmätilapäishoito perheiden tukena 33 Se oli oikeeta työtä! Ravintolapäivänä osaksi lähiyhteisöä 34 Yhteystiedot Kehitysvammaisten Palvelusäätiö 35 Yhteystiedot KVPS Tukena Oy Tämän Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja KVPS Tukena Oy:n yhteisen Vuosikirjan 2013 tarkoituksena on antaa yleiskuva KVPS-konsernin tämän päivän toiminnasta ja tulevaisuuden haasteista. Elina Leinonen Julkaisun toimitus Johannes Romppanen ja Risto Törrö / Duotone Oy Kannen valokuva Kansikuva Annika Olo ja Klaus Müller elävät aktiivista arkea omassa lähiyhteisössään Espoossa. Heillä on haaveena itsenäinen elämä ja muutto yhteiseen kotiin Aurinkolinnaan. Jaakko Bashmakov Ulkoasu Forssa Print 2013 Raha-automaattiyhdistys tukee Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimintaa. Haluamme olla yhdessä kehitysvammaisten ihmisten, perheiden ja alan muiden toimijoiden kanssa tekemässä työtä itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden vahvistamiseksi kohti täyttä kansalaisuutta. Markku Virkamäki toiminnanjohtaja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Päivi Kari toimitusjohtaja KVPS Tukena Oy 3
KVPS Tukena Oy Luotettava kumppani arjen ainutkertaisiin kohtaamisiin KVPS Tukena Oy KVPS Tukena Oy, lyhyesti sanottuna Tukena, on valtakunnallinen kehitysvammaista ja erityistä tukea tarvitsevaa ihmistä ja hänen läheisiään auttavien palveluiden tuottaja ja kehittäjä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö omistaa Tukenan nyt ja tulevaisuudessa. Vuonna 2012 tehdyllä sääntömuutoksella Palvelusäätiö on halunnut varmentaa omistajuutensa vaikeuttamalla Tukenan osakkeiden myyntiä. Palvelusäätiön määrittämä omistajaohjaus ja yhdessä laadittu konsernin strategia ohjaavat Tukenan toimintaa ja tulevaisuutta kehitysvammaisten ja heidän läheistensä hyvän elämän edistämisessä. Me tukenalaiset tiedostamme juuremme ja omaisjärjestötaustamme. Yksilökeskeinen palveluiden suunnittelu ja toteutus, aktiivinen läheisyhteistyö, asiakkaiden ja läheisten asiantuntijuuden kunnioittaminen sekä vahvat kuntakumppanuudet ovat strateginen valintamme, joilla haluamme erottautua positiivisella tavalla muista sosiaalipalvelualan toimijoista. Tukenan palvelutoiminnan perusta on ainutlaatuinen asiantuntijuus kehitysvammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden tuen järjestämisessä. Vastuullinen ja ammattitaitoinen henkilöstömme huolehtii aktiivisesti tämän asiantuntijuuden säilymisestä ja kasvamisesta edelleen olemme edelläkävijä omalla toimialallamme. Tukena lukuina vuonna 2012 Liikevaihto 21,6 milj. Palveluyksiköitä 24 Henkilötyövuosia 417 Asiakkaita palvelujen piirissä 1000 Kunta-asiakkaita 100 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Liikevaihto M Tukenan kehittämispäällikkö Minna Hyvärinen, toimitusjohtaja Päivi Kari ja varatoimitusjohtaja Jere Metsähonkala. KVPS Tukena Oy IMS Laadunhallinnan tukena Voimakkaasta kasvustaan huolimatta Tukena on kyennyt säilyttämään palveluidensa korkean laadun. Laadun takeena on ensisijaisesti työntekijöiden sitoutuminen Tukenan perustehtävän, vision ja arvojen mukaiseen työskentelyyn organisaation kaikilla tasoilla. Dokumentoitu toimintajärjestelmä toimii laadunhallinnan tukena. Tukenan toimintajärjestelmää ylläpidetään IMS-järjestelmässä. Sen rakenne täyttää ISO9001-standardin vaatimukset. Järjestelmästä löytyvät työntekoa ohjaavat toimintakäsikirjat ja dokumentit, toiminnan tuloksena syntyvät tallenteet ja tuloksellisuuden arvioinnissa käytettävät mittarit. IMS-järjestelmän avulla olemme kyenneet varmentamaan tiedonhallintaa alueellisesti hajautetuissa palveluyksiköissämme, Tukenan kehittämispäällikkö Minna Hyvärinen kertoo. IMS:n avulla voimme varmistua siitä, että jokaisella työntekijällä on käytössään tarpeellinen ja ajantasainen informaatio työnsä tukena. 4 5
Tilapäishoidon vaihtoehdot tuovat perheelle itsemääräämisoikeutta Kehittämistoiminta edistää osallisuutta Kehitysvammaisten Palvelusäätiö 6 Jokaisella perheellä, jolla on erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori, tulee olla oikeus tilapäishoitoon. Itsemääräämisoikeus toteutuu, kun perheellä on riittävästi erilaisia vaihtoehtoja omien tarpeidensa mukaisen tilapäishoidon järjestämiseen. Perhelomittaja Leena Aaltonen työssään Lindqvistin perheessä Sastamalassa. Kuva: Hannu Aro Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ylläpitää monipuolista tilapäishoidon palveluvalikoimaa perheiden tarpeita kuunnellen. Tilapäishoidon keskeinen tavoite on tukea koko perheen hyvinvointia. Perhelähtöisyys, perheiden osallisuus ja asiantuntemus ovat palveluidemme perusta. Palvelumme mahdollistavat omaishoitajien lakisääteisen vapaan, vakinaisen hoitajan vapaapäivät ja harkinnanvaraisen tilapäishoidon. Tavoitteenamme on palvelukokonaisuus, joka soveltuu perheiden ja erityistä tukea tarvitsevien ihmisten erilaisiin tarpeisiin ja elämäntilanteisiin: Perhelomituksessa työntekijä tulee hoidettavan kotiin ja hoitaa vammaisen lapsen, nuoren tai aikuisen lisäksi kotiin jäävät sisarukset. Lomitusta tehdään ympäri vuorokauden, ja perheen oma elämänrytmi pyritään säilyttämään. Hoitoapu on tarkoitettu kaikenikäisille ja -kokoisille perheille. Perhehoito on tarkoitettu erityistä tukea tarvitseville lapsille, nuorille ja aikuisille, joita perhehoitaja hoitaa omassa kodissaan. Lyhytaikainen perhehoito voi kestää päivästä 14 vuorokauteen. Pitkäaikainen perhehoito tarjoaa lapselle sellaisen kiintymyssuhteen ja vanhemmuuden, jota omien vanhempien elämäntilanne ja voimavarat eivät mahdollista. Nuorelle tai aikuiselle perhehoito on yksilöllinen asumisvaihtoehto. Ryhmälomitus on kunnan kanssa yhteistyössä suunniteltavaa tilapäishoitoa. Turvallinen ympärivuorokautinen huolenpito ja ohjattu yhdessäolo tukevat lasten kehitystä, sosiaalista kanssakäymistä sekä uusien elämysten ja kokemusten saamista. Teema- ja harrastekurssit ohjaavat erityistä tukea tarvitsevia lapsia, nuoria ja aikuisia erilaisiin vapaa-ajantoimintoihin. Palvelu järjestetään leirimuotoisena loma-aikaan. Leirit sisältävät monipuolista ohjattua toimintaa, täysihoidon ja ympärivuorokautisen huolenpidon. Perheet pitävät tilapäishoitoa erittäin tärkeänä omalle jaksamiselleen, siksi sen asemaa tulee vahvistaa yhteiskunnan palvelujärjestelmässä. Tilapäishoitopalvelujen saatavuus ja jatkuvuus edellyttävät yhteistyötä kuntien kanssa, koska valtaosa palveluista on lainsäädännöllisesti yhä harkinnanvaraisia. Vanhempien voimavarojen tukemiseksi on olennaista, miten yhteiskunta pystyy auttamaan koko perhettä. Oikea-aikaisilla ja perheiden tarpeisiin vastaavilla palveluilla saavutetaan myös yhteiskunnallista hyötyä: tilapäishoitoon panostaminen vähentää muun muassa kuntoutus- ja laitospalveluiden tarvetta. Toimiva tilapäishoito on parhaimmillaan joustavaa, säännöllistä ja elämäntilanteet huomioivaa. Perheillä tulee olla oikeus määritellä omat tilapäishoidon tarpeensa, koska ne itse tietävät parhaiten, millaista apua ja tukea tarvitsevat. Kehittämistoiminta luo yksilökeskeisiä ratkaisuja erityistä tukea tarvitsevan ihmisen ja hänen läheistensä erilaisiin tarpeisiin ja elämäntilanteisiin. Erityisesti haluamme olla mukana edistämässä päämiesten mahdollisuutta elää aktiivisina kansalaisina lähiyhteisössään. Henkilökohtainen avustajatoiminta luo henkilökohtaisen avun malleja, järjestää koulutusta, tuottaa selkokielistä materiaalia ja vaikuttaa aktiivisesti toiminnan valtakunnalliseen kehittämiseen. Henkilökohtainen apu vahvistaa kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeutta ja edistää monimuotoista osallisuutta yhteiskunnassa. Asumis- ja päivätoimintayksiköiden henkilökunnan koulutushankkeissa aktivoidaan työyhteisöjä pohtimaan oman työnsä arvolähtökohtia ja työtapojensa kehittämistä. Hankkeissa vahvistetaan henkilöstön osaamista ja tuetaan työntekijöitä edistämään kehitysvammaisten ihmisten osallistumista oman elämänsä suunnitteluun. Tavoitteena on lisätä aktiivista tukea, jonka avulla kehitysvammaiset ihmiset pääsevät osallistumaan lähiyhteisönsä toimintaan ja hyödyntämään omia vahvuuksiaan yhteisönsä hyväksi. Elämänmuutostoiminta Aikuisuuden kynnyksellä -toiminta tukee elämänmuutosta lapsuudesta aikuisuuteen: Millaista elämää haluaisin viettää? Mitä opiskella? Millaisessa kodissa asua? Perhettä tuetaan tulevaisuuden suunnittelussa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tulevaisuuden suunnittelu ja tiedon saaminen lisäävät perheen vaikuttamismahdollisuuksia ja osallisuutta sekä antavat erityistä tukea tarvitsevalle perheenjäsenelle hyvän pohjan luoda itse omannäköinen elämänsä. Muuttovalmennukseen osallistuvat muuttajan lisäksi hänen läheisensä, lähityöntekijät ja tulevan kodin työntekijät. Elämänmuutoksessa on tärkeää, että ihminen voi olla osallisena tapahtumien kulussa: Mitkä ovat minulle tärkeitä asioita? Miten arkeni muuttuu? Näitä asioita mietitään etukäteen, jotta muuttaja voi vaikuttaa oman elämänsä suunnitteluun. Samalla muuttajan itsetuntemus lisääntyy ja hän saa rohkeutta kertoa omista ajatuksistaan. Muuttovalmennus tarjoaa myös mahdollisuuden tutustua tuleviin naapureihin ja kodin lähiympäristöön. Ikäperhetoiminta tukee perheitä, joissa aikuinen asuu vielä lapsuudenkodissa usein jo iäkkäiden vanhempiensa kanssa. Toimintaan on mahdollista hakeutua, vaikka erityistä tukea tarvitseva perheenjäsen on jo muuttanut kodista, mutta läheiset ja muuttaja kokevat tarvitsevansa tukea elämänmuutokseen. Toiminnan keskeisenä tavoitteena on kannustaa päämiehiä omannäköisen elämän suunnitteluun: Millaisia tulevaisuuden suunnitelmia ja unelmia minulla on? Mitä asumisen mahdollisuuksia on? Millaisia tavoitteita voin elämälleni asettaa? Omia valintoja. Annika Olo teki omat valintansa Ciao! -caffessa, aidossa italialaisessa jäätelökahvilassa. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö 7
Kiinteistötoimi tarjoaa puitteet itsenäiselle asumiselle Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehittämishankkeet Yksi naapureista Laitosasumisen lakkautus Suomessa -hanke (2011 ) perustuu ajatukseen, että kukaan ei ole liian vaikeavammainen asumaan omassa kodissaan. Tavoitteena on mahdollistaa laitosasumisen lakkauttaminen ja tukea kehitysvammaisten ihmisten muuttamista lähiyhteisöön. Hankkeessa tehdään aktiivista vaikuttamistyötä ja korostetaan jokaisen ihmisen oikeutta asua ja elää omassa lähiyhteisössään osana yhteiskuntaa. Kuntien palvelurakenteen kehittämistä tuetaan siten, että kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä saavat tarvitsemansa palvelut avohuollon palveluina. Työyhteisöjä koulutetaan tukemaan muuttajia ja heidän läheisiään elämänmuutoksessa. Kipinöitä!-hankkeen (2012 2016) lähtökohtana on ajatus, että kehitysvammaisten ja muuten tukea tarvitsevien ihmisten tulee kuulua lähiyhteisöihinsä niiden tasavertaisina jäseninä. Tavoitteena on kehitysvammaisten ihmisten täysivaltainen yhteisön jäsenyys sekä voimaantuminen yksilöinä ja kansalaisina. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Kehitysvammaliiton yhdessä toteuttama Tiedän mitä tahdon! -hanke (2010 2013) on ensimmäinen henkilökohtaista budjetointia Suomessa laajamittaisesti kehittänyt hanke. Hankkeen yhteistyökumppaneina ovat olleet Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Eksote ja Vantaan kaupunki. Yksilökeskeistä suunnittelua ja henkilökohtaista budjetointia on kokeiltu noin 30 eri tavoin vammaisen aikuisen kanssa. Henkilökohtainen budjetointi on mahdollistanut omannäköisen elämän omassa lähiyhteisössä: muun muassa päivätoiminnan muuttamisen tavallisilla työpaikoilla työskentelyksi sekä itsenäisen asumisen omassa asunnossa palvelutalon sijaan. Osallisuutta ja osallistumista. Satu Tapaninen, Miia Pallonen, Annika Olo, Henrik Särkkä ja Klaus Müller etsivät tietoa kaupungin tapahtumista Espoon Yhteispalvelupisteessä. Kuvat: Johannes Romppanen ja Risto Törrö / Duotone Oy Kuvat ovat Kipinöitä!-hankkeen kuva-arkistosta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö hankkii asuntoja kodeiksi erityistä tukea tarvitseville ihmisille. Rakennutamme asumispalveluyksiköitä ja ostamme yksittäisiä asuntoja tavallisista taloyhtiöistä. Avun ja tuen tarpeet vaihtelevat, minkä vuoksi tarvitaan erilaisia asumisratkaisuja. Tavoitteenamme on löytää kullekin asukkaalle koti, jossa hän itse haluaa asua. Seuraamme alan kehitystä, kehitämme uusia asumismalleja ja teemme yhteistyötä muun muassa kuntien, yhdistysten ja rakennusalan toimijoiden kanssa. Asukkaiden ja heidän läheistensä antamat palautteet ovat meille arvokkaita. Rakennutamme ryhmämuotoisia koteja Asumispalveluyksikkömme sijaitsevat eri puolilla Suomea. Niiden asukkaat tarvitsevat yleensä paljon tukea asumiseensa ja elämänsä hallintaan. Joissain yksiköissä on huoneisto tilapäistä asumista tai asumisharjoittelua varten, ja joidenkin yhteydessä on päivätoiminnan tilat. Tilapäishoitokotimme sijaitsevat Helsingissä ja Tampereella. Palveluntuottajana kodeissa toimii useimmiten KVPS Tukena Oy. Rakennutamme uusia asumispalveluyksiköitä yhteistyössä kuntien ja kuntayhtymien kanssa. Hankkeen perustana on paikkakunnalla tai lähikunnissa tiedostettu tarve hankkia asumispalveluita. Jokainen uusi asumisyksikkö suunnitellaan tulevien asukkaiden tarpeita ja toiveita kuunnellen sekä viranomaissäädöksiä ja -ohjeita noudattaen. Kaikki asumispalveluyksiköiden rakentamista koskevat aloitteet ja yhteydenotot ovat tervetulleita. Yhteydenotto on luontevinta tehdä Kehitysvammaisten Tukiliiton tukipiirin, tukiyhdistyksen tai kunnan sosiaalitoimen kautta. Hankimme asuntoja itsenäiseen elämään Oman kodin hankinnan valmistelu alkaa henkilön omasta halusta itsenäistyä. Aluksi on tärkeää kartoittaa suunnitellun asuinalueen mahdollisuudet sekä arjessa tarvittava apu ja tuki. Kodin sijainti omaan työpaikkaan, harrastuksiin ja läheisiin nähden sekä asunnon varusteet ja esteettömyys ovat tärkeitä asioita. Sopiva asunto löytyy yleensä parhaiten kotipaikkakunnalta läheisten ja tukiverkoston avulla. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ostaa asunnon valmiista rakennuskannasta ja vuokraa sen asukkaalle. Huoneiston vuokra oikeuttaa eläkkeensaajan asumistukeen, jolloin henkilölle itselleen jäävä maksuosuus pysyy kohtuullisena. Kotikunta tekee päätöksen järjestettävistä tukipalveluista. Annamme mielellämme lisätietoja asunnon hankinnasta kiinnostuneille tuleville asukkaille, läheisille, kunnille, yhdistyksille ja oppilaitoksille. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Tuemme itsenäisen asumisen alkuun Mahdollisuus asua, elää ja liikkua itsenäisesti tai tuetusti omassa lähiyhteisössä on asumisen keskeisiä haasteita. Miia Pallonen ja Annika Olo tutkivat Espoon karttaa. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on vuokranantajana turvallinen ja joustava. Vuokrasopimusta tehtäessä sovimme muuttajan kanssa vuokrasuhteen yksityiskodista yksilölliset tarpeet huomioiden. Kun elämässä tapahtuu asumiseen vaikuttavia muutoksia, sovimme yhdessä tarpeellisista toimenpiteistä ja aikatauluista. Uusikin asumisen ratkaisu saattaa löytyä Palvelusäätiön kautta. Haluamme vuokranantajana olla mukana tukemassa asumisen onnistumista asukasta kuunnellen. 8 9
Löydä lahjasi 10 Yhdysvaltalainen John O Brien kannustaa kehitysvammaisia ihmisiä ottamaan paikkansa yhteiskunnan arvokkaina jäseninä. J okaisella meistä on ainutlaatuisia kykyjä. Myös kehitysvammaiset ihmiset ovat hyödyksi yhteisölleen. Tällaisen viestin toi suomalaiskuulijoille John O Brien, maailmankuulu kehitysvammaisten ihmisten oikeuksien kehittäjä. Yhdysvaltalainen O Brien vieraili Tampere-talon Valta virtaa -seminaarissa kesäkuussa. O Brienin mukaan kansalaisella on suorastaan velvollisuus käyttää lahjojaan yhteiseksi hyväksi. Kehitysvammaisten henkilöiden ei varmasti ole helppoa ottaa paikkaansa yhteiskunnassa. Mutta ihmisoikeuksien puolustaminen on aina vaatinut taistelua ei sukupuoli- tai rotusyrjintäkään kaadu itsekseen, John O Brien toteaa. Hän korostaa, että totuttujen rajojen ylittäminen edellyttää rohkeutta niin ikään kehitysvammaisen henkilön lähipiiriin kuuluvilta. Sukulaisten, ystävien ja ammattilaisten on nähtävä kehitysvammaisen ihmisen potentiaali ja annettava sen kukoistaa. Tämä vaatii paitsi sinnikkyyttä myös ennakkoluulottomuutta ja mielikuvitusta. Rahanarvoista työtä Kehitysvammaisten henkilöiden kyvyt konkretisoituvat John O Brienin mukaan parhaiten tosielämän menestystarinoiden kautta. Näitä kertomuksia hän on kerännyt koko yli 40-vuotisen uransa ajan. Tampereella O Brien kertoi muun muassa 35-vuotiaan Andren arjesta. Andre ei kommunikoi puhumalla, ja hänen liikuntakykynsä on varsin rajoittunut. Andren adoptioäiti on kuitenkin aina kyseenalaistanut asiantuntijoiden näkemykset poikansa mahdollisuuksista, John O Brien kuvailee. Läheiset ovat väsymättä etsineet vaihtoehtoja, joista Andre on voinut valita haluamansa suunnan elämälleen. Tänä päivänä hän asuu tutun lapsiperheen kanssa pientalossa ja käy palkkatöissä kunnallisen syyttäjän ja oikeusavustajan toimistossa. Andre työskentelee 28 tuntia viikossa ja saa työstään aivan normaalin korvauksen. Hänen vastuullaan on asiakirjojen tuhoaminen Andre on todettu erittäin luotettavaksi arkaluontoisten dokumenttien silppuajaksi, John O Brien kertoo. Toisen tarinan pääosassa on 60-vuotias Jack: vaikeasti näkö- ja puhevammainen newyorkilainen. Hänelle löytyi palkkatyö lähellä kotia sijaitsevasta lemmikkiliikkeestä. Jack itse kuvailee työtään sanoilla laitan kissoihin rakkautta. Hän siis pitää seuraa villiintyneille löytökissoille, kunnes ne ovat jälleen tottuneet ihmisiin ja voivat kotiutua uuteen perheeseen. Lemmikkiliikkeen omistajalle tämä on tärkeää, rahanarvoista työtä, O Brien sanoo. Oikeus epäonnistua John O Brienin varastossa riittää monia muitakin kehitysvammaisten ihmisten menestystarinoita. Danin kiinnostus kemiaan johti hänet töihin sairaalalaboratorioon. Rita leipoo herkkuja kotikeittiön lisäksi myös läheisessä kahvilassa. Kaikki nämä esimerkit kertovat siitä, kuinka yhteisö tosiaan tarvitsee kehitysvammaisten ihmisten lahjoja. Heille on vain tarjottava riittävästi oikeanlaista tukea. O Brien muistuttaa, että kehitysvammaisilla ihmisillä on oltava muiden tapaan mahdollisuus yrittää ja erehtyä. Epäonnistumisen jälkeen on vain jatkettava sinnikkäästi eteenpäin. Ulkopuolisten pessimistiset arviot kehitysvammaisen ihmisen tulevaisuudesta voi jättää omaan arvoonsa ne ovat vain arvauksia, jotka saattavat osoittautua täysin vääriksi. John O Brien kertoo kartuttaneensa menestystarinoiden kokoelmaansa myös Suomenvierailullaan. Muun muassa Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtye on tehnyt häneen suuren vaikutuksen. Nämä kaverit ovat löytäneet oman areenansa, punkmusiikin, ja tehneet elämästään taidetta. He ovat kääntäneet tyytymättömyytensä päättäjiä ja yhteiskuntaa kohtaan positiiviseksi voimaksi. Kun antaa tunteiden viedä, teot tulevat perässä. Systeemi murtuu Ensimmäistä kertaa Suomessa vieraillut O Brien pahoittelee, ettei ehtinyt perehtyä kovin syvällisesti kehitysvammaisten ihmisten asemaan Suomessa. Muutama seikka on kuitenkin kiinnittänyt hänen huomionsa. Ihmisten on vain nähtävä kehitysvammaisen ihmisen kyvyt ja annettava niiden kukoistaa. Tämä vaatii sinnikkyyttä, ennakkoluulottomuutta ja mielikuvitusta, John O Brien vakuuttaa. 11
Rauha tekee kodin Haastavasti käyttäytyvien ihmisten asumiseen tarvitaan joustavuutta ja vaihtoehtoja, irlantilainen Brian McClean sanoo. Haastava käytös ei voi olla peruste ihmisen asumiselle laitoksessa. Koko ajatus on virheellinen. Näin totesi psykologian tohtori Brian McClean vieraillessaan Suomessa. Hän on koko uransa ajan kehittänyt uudenlaisia tapoja tukea haastavasti käyttäytyviä ihmisiä. Fyysisten esteiden voittaminen on tavallaan helpompaa: esimerkiksi pyörätuolia käyttävän arki sujuu, jos vain elinympäristö on riittävän hyvin suunniteltu ja esteetön, Brian McClean huomauttaa. Hänen mukaansa haastava käytös sen sijaan edellyttää, että ympärillä olevat ihmiset mukauttavat toimintatapojaan. Mitä isommasta joukosta on kyse, sitä vaikeampaa on toteuttaa tarvittava muutos. Jo tästä syystä isot yksiköt eivät ole oikea paikka haastavasti käyttäytyville ihmisille. Brian McClean korostaa asumisen vaihtoehtojen merkitystä. Lisäksi hän muistuttaa jokaisen oikeudesta omaan yksityisyyteen. Koti on rakkauden ja levon tyyssija, tai ainakin sen tulisi olla sitä. Kodissaan ihminen itse päättää, kuka on tervetullut käymään ja kuka ei. McCleanin mukaan oma rauha on erityisen tärkeää haastavasti käyttäytyville, sillä monet heistä ovat hyvin herkkiä aistiärsykkeille. Henkilökunnan sitouduttava Brian McClean kertoo esimerkin 12-vuotiaasta erittäin vilkkaasta Garysta. Sekä autismiyksikössä että erityiskoulussa sanottiin, etteivät työntekijät ja muut lapset pärjää Garyn kanssa. Me vuokrasimme hänelle oman talon hiljaiselta paikalta läheltä vanhempien kotia. Brian McCleanin mielestä on tärkeää, että Irlannin lainsäädäntö mahdollistaa asuntojen etsimisen vapailta markkinoilta joustavasti erityistarpeisiin. On nurinkurista rakentaa varta vasten erillisiä palvelukoteja, kuten kuulemma teillä Suomessa yleensä tehdään. Eihän suunnitteluvaiheessa voi tietää, millaisia tarpeita tulevilla asukkailla on, McClean sanoo. Moni on kertonut saavansa työstään korvaukseksi vain muutaman euron päivässä. Luin valtionne vammaispoliittisen ohjelman, ja sen viesti on täysin ristiriidassa tällaisen ilmaisen työn teettämisen kanssa. Nyt olisi siis oikea aika kyseenalaistaa käytännöt ja vaatia muutosta. Työnantajien pakottaminen tai temput eivät toimi. Palkkatyössä on pohjimmiltaan kyse molemminpuolisesta hyödystä. Nämä hyödyt ovat kyllä löydettävissä, kun vain on halua. Kehitysvammaisten henkilöiden palkkatyö on Yhdysvalloissa jonkin verran yleisempää kuin meillä. O Brienin mukaan tämä johtuu osin lainsäädännön eroavaisuuksista. John O Brien kertoo lisäksi kuunnelleensa hieman kummastuneena, millaisin tavoin Suomessa on ryhdytty purkamaan laitosasumista. En ymmärrä, miksi pystytätte laitosten tilalle yli kymmenen hengen ryhmäkoteja. Nehän ovat valtavia. Rakennatte nyt paikkoja, jotka ovat olemassa vielä 40 vuoden päästä. Onko aivan varmaa, että tulevaisuudessa kehitysvammaisia nuoria kiinnostaa muuttaa niihin? John O Brienin mukaan laitoksista lähiyhteisöön muuttaville tulisi myös Suomessa etsiä nykyistä yksilöllisempiä asumisratkaisuja. O Brienin mielestä myös toisenlainen tie olisi mahdollinen: laitoksista lähteville voitaisiin etsiä nykyistä yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Tämä tapa olisi hitaampi ja vaivalloisempi, mutta tulokset voisivat olla hienoja. Muutaman vuosikymmenen välein jokaisen yhteiskunnan pysähtyneisyys murtuu tavalla, joka sallii ihmisoikeuksien kehittymisen. Nämä säröt systeemissä on vain osattava hyödyntää tarkasti. Teillä Suomessa olisi juuri nyt tällainen hetki käyttäkää se. T e k s t i : M a r i V e h m a n e n K u v a t : L a u r a V e s a 12 13
Erilainen tie erilaiseen, mutta onnelliseen elämään 14 Erottaminen perheestä on yleensä hyvin vahingollista haastavasti käyttäytyville henkilöille, Brian McClean sanoo. Brian McClean Kotoisin Irlannista. Väitteli psykologian tohtoriksi Surreyn yliopistossa vuonna 1989. Oli mukana perustamassa Callan-instituuttia, joka tarjoaa koulutusta ja konsultaatiota haastavasti käyttäytyvien ihmisten kanssa työskenteleville. Työskennellyt vuosituhannen vaihteesta lähtien The Brothers of Charity Services Roscommon -järjestössä, jonka tavoitteena on vahvistaa kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta. Vieraili keväällä Suomessa puhujana Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Osastolta omaan kotiin -seminaareissa. Garyn tapauksessa tärkeintä on ollut rauhoittaa elinympäristö. Hänen kanssaan työskentelee muutama pysyvä ammattilainen. Jokainen meistä muuttaa Garyn luo mennessään käytöstään: hidastaa liikkumisen ja puhumisen tahtia, juttelee hiljaa lyhyin lauseen, Brian McClean kuvailee. Päiviin on luotu ennustettavia rutiineja. Henkilökunta videoi ja analysoi työskentelyään Garyn kanssa ja pyrkii näin löytämään uusia kommunikoinnin tapoja. Tulokset ovat olleet erinomaisia. Gary ei enää vahingoita itseään. Hänellä on käytössään useita eleitä, joilla viestiä muiden kanssa. Nykyään Gary voi asua perheensä kanssa viitenä päivänä viikossa, McClean kertoo. Laatu vaihtelee Brian McCleanin kotimaassa Irlannissa sosiaali- ja terveysalan käytännöt vaihtelevat suuresti alueittain. Hänen mukaansa valtakunnallinen sääntely puuttuu lähes kokonaan. Vammaispalvelut voivat jossakin kunnassa olla erinomaiset ja naapurissa taas hyvin heikot. Teillä Suomessa palveluiden laatu on yhtenäisempi, mutta järjestelmä toisaalta jäykempi kuin meillä Irlannissa, McClean arvioi. Hän itse kouluttaa jatkuvasti ammattilaisia eri puolilta Irlantia hyödyntämään kehittämiään työskentelytapoja. Ohjelmaan tullaan yhtä tiettyä haastavasti käyttäytyvää asiakasta ajatellen. Osallistuja pohtii koulutuksessa tapoja kohdata nimenomaan tämä ihminen entistä paremmin. Vaikka tässä työssä kysymykset ovat usein hyvin monimutkaisia, vastaukset saattavat olla yllättävän yksinkertaisia. Brian McCleanin mukaan talousvaikeudet ovat tiukentaneet myös Irlannissa kehitysvammaisten ja haastavasti käyttäytyvien henkilöiden palveluiden resursseja. Kaikki ei silti riipu rahasta, vaan asenteet, valinnat ja vuorovaikutus ratkaisevat. Myös onnistuneet rekrytoinnit ovat meidän työssämme äärimmäisen tärkeitä. Ensimmäisellä Suomen-vierailullaan Brian McClean kertoo vaikuttuneensa kehitysvammaisten ihmisten oman äänen kuulumisesta. Kaikissa tapahtumissa on ollut runsaasti kokemuspuheenvuoroja. Mielestäni tämä kertoo paljon. T e k s t i : M a r i V e h m a n e n K u v a t : L a u r a V e s a Omakohtaiset kokemukset kahden vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmuudesta valoivat irlantilaiseen Katherine O Learyyn vahvan uskon, että hyvä ja onnellinen elämä on mahdollista myös erityislasten vanhemmille. Sen toteutumiseen he tarvitsevat tietoa, tukea ja palveluita. Kun päättäväinen ja ponteva maatalon emäntä Katherine ja hänen puolisonsa Tim O Leary odottivat esikoistaan, kumpikaan ei voinut aavistaa, millainen heidän elämänpolustaan oli tuleva. Ensimmäinen lapsi, Julie, syntyi ennenaikaisesti. Lääkärit olivat huolestuneita vauvan jaloista, ja totesivat hänellä pian vaikean liikuntavamman, spastisen diplegian. Katherine itki valtoimenaan kuullessaan, ettei tytär ehkä koskaan kykenisi kävelemään. Pari vuotta myöhemmin toisen lapsen, Diarmuidin, tullessa maailmaan laskeutui synnytyssaliin syvä hiljaisuus. Hoitajat vaikenivat, ja tuntikausien odotuksen jälkeen lääkärit luettelivat pitkän listan erilaisia diagnooseja. Downin oireyhtymän lisäksi pojalla oli monia sairauksia ja lisävammoja. Lääkärit epäilivät, ettei lapsi eläisi seuraavaan aamuun. Toivoin, että lapseni kuolisi, enkä alkuun halunnut edes nähdä häntä. Minusta tuntui, etten selviäisi kahden vaikeasti vammaisen lapsen kanssa, Katherine muistelee. Hänet vietiin lopulta katsomaan lastaan vastasyntyneiden teho-osastolle. Rakastuin lapseeni sillä hetkellä, kun hänet näin! Rakkaus ei tuntenut diagnooseja. Seuraavina vuosina syntyivät Philip ja Colm, perheen vammattomat lapset. Jo raskauksien alkuvaiheessa lääkärit tarjosivat pyytämättä Katherinelle lähetettä aborttiin, josta hän kuitenkin kieltäytyi. O Learyjen mukaan nuorimmat lapset palauttivat normaaliuden heidän perheeseensä. Ainutkertaiset kohtaamiset Lapsen vammaisuudesta ensi kertaa vanhemmille kerrottaessa lausutut sanat eivät unohdu koskaan. Ne ovat sanoja, jotka elävät ikuisesti, Katherine O Leary korostaa. Ammattilaiset eivät saisi koskaan murskata vanhempien unelmia hyvästä elämästä eivätkä riistää toivoa lapsensa tulevaisuudesta. O Learyn perheen kokemukset kaltoinkohtelusta ja ammatti-ihmisten epäasiallisista ja loukkaavista lausunnoista johtivat Informing Families -järjestön perustamiseen. Katherine tunsi, että vammaiset lapset ja heidän perheensä tarvitsevat uupumattomia puolestapuhujia. Ammatti-ihmiset puolestaan tarvitsivat koulutusta vanhempien kohtaamiseen. Katherinen mukaan kohtaamiset ammattilaisten kanssa ovat aina ainutkertaisia. Tärkeää vanhemmille on paitsi tieto myös se tapa, jolla tieto annetaan. Tärkeintä on nähdä vammainen lapsi ensisijaisesti lapsena. Mieliin ovat jääneet erityisesti lääkärit, jotka puhuivat luontevasti Diarmuidille ja puhuttelivat meitä, kuten keitä tahansa vanhempia. Informing Families -järjestö kouluttaa alan työntekijöitä keskustelemaan vammaisen lapsen saaneiden vanhempien kanssa. Lisäksi järjestö tarjoaa vanhemmille tietoa vammaisuudesta sekä erilaisista tukimuodoista ja palveluista, joihin lapsi ja hänen perheensä ovat oikeutettuja. Katherine O Leary on työskennellyt vuosia vammaisten lasten perheiden hyvän elämän puolestapuhujana. 15
Kohti aiempaa yksilöllisempiä asumisratkaisuja 16 Yhteinen sydämensyke Katherine O Learyn kirkkaana tavoitteena on ollut perheen hyvä arki sekä omassa elämässään että perustamansa järjestön toiminnassa. Hänen mukaansa vanhempien ja ammattilaisten on tärkeintä löytää yhteinen sydämen syke tämän tavoitteen saavuttamiseksi. Mielestäni ei ole oikein, että perhe joutuu taistelemaan palveluista. Palveluiden hakeminen ei saisi kuormittaa vanhempia entisestään henkisesti eikä taloudellisesti. Erityisen huolestunut Katherine on siitä, että valtion ja kuntien talouden kiristyessä säästöjä etsitään liian usein ensimmäiseksi kehitysvammaisten ihmisten palveluista. Erilainen polku hyvään elämään O Learyn perheessä on käyty läpi vakavia sairauksia, lukemattomia leikkauksia ja kivuliaita hoitoja. Kuoleman mahdollisuus on monesti ollut läsnä, ja hyvästejä on jätetty tämän tästä kaiken varalta. Vaikeista vaiheista huolimatta olemme olleet onnellisia neljän lapsemme kanssa ja eläneet hyviä, elämäntäyteisiä vuosia. Vammaisen lapsen syntymä ei merkinnyt meille elämän loppua, vaan uuden erilaisen tien alkua, Katherine muistelee. Oli vain elettävä kulloisessakin hetkessä miettimättä, mitä kaikkea voi tapahtua. Pelot oli opittava voittamaan. Tänään O Learyn perheelle kuuluu hyvää. Julie on vast ikään psykologiksi valmistunut nuori, kaunis nainen. Diarmuid elää aktiivista elämää urheillen ja töitä tehden. Hän kykenee huolehtimaan kotitilan 90 lehmän lypsämisestä aivan itsenäisesti, mutta haaveilee tulevansa vielä jonain päivänä kuuluisaksi esiintyväksi taiteilijaksi. Uneksi ilman rajoja, suunnittele ilman pelkoa. Tavoittele taivaita, tähtää aurinkoon! Ennen kuin arvaatkaan tulevaisuus on tässä! O Learyn perheen motto T e k s t i : E L I N A L E I N O N E N K u v a t : T I I U K A I T A L O Perhepalvelut lapsen ja perheen tukena -seminaarin järjestivät Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf Jaatinen vammaisperheiden monitoimikeskus ry Mira Puronheimo ja Katherine O Leary tapasivat Perhepalvelut lapsen ja perheen tukena -seminaarissa. Vammaisen lapsen äiteinä he puhuivat samaa kieltä ja uskoivat, että hyvän ja onnellisen elämän voi saavuttaa ja sitä kannattaa tavoitella. Sekä Raha-automaattiyhdistyksessä että Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus ARA:ssa kuunnellaan herkällä korvalla asiakkaiden toiveita ja kentältä saatua palautetta. Vammaisten ihmisten oma tahto ja omat toiveet tulee ottaa huomioon asumisratkaisua haettaessa. Monenlaisia asumisen muotoja tarvitaan. Parasta on sellainen asuminen, johon varmistetaan riittävät, yksilölliset palvelut sekä arjen apu ja tuki. Avustustoimintamme perustuu linjauksiin, jotka tukevat yksilöllisten asumisratkaisujen toteuttamista sekä kohtuuhintaisten, pitkäaikaiseen käyttöön tarkoitettujen asuntojen rakentamista, Saara Nyyssölä sanoo. Erityisryhmien asuntojen tulee sijaita tavallisilla asuinalueilla ja mahdollistaa eläminen lähiyhteisössä osana naapurustoa. Painopistettä tulisi siirtää nykyistä yksilöllisempään asumiseen, jolloin tärkeitä ovat itsenäisen asumisen ratkaisut ja pienimuotoisemmat ryh- Kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuus asua ja elää yhdenvertaisina kansalaisina lähiyhteisössään on sekä asiantuntijainsinööri Marja Soikkelin (RAY) että erityisasiantuntija Saara Nyyssölän (ARA) visioima tulevaisuudenkuva. Hyvään elämään kuuluvat heidän mielestään valinnanvapaus ja mahdollisuus vaikuttaa asumistaan koskeviin ratkaisuihin ja päätöksiin. Asuntojen hankinta on hyvä keino edistää kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua. Asumispalveluihin tarvitaan kuitenkin monimuotoisuutta, jotta jokainen voi löytää oman polkunsa itsensä näköiseen asumiseen, Marja Soikkeli korostaa. ARA voi edistää erilaisten asumisvaihtoehtojen toteuttamista valtion rahoituksen keinoin. Haluamme kehittää yhdessä eri toimijoiden, kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kanssa uusia asumisratkaisuja, jotka lisäävät osallisuutta ja osallistumista lähiyhteisöön, Saara Nyyssölä sanoo. Oma asunto tulee voida tuntea kodikseen. Soikkelin ja Nyyssölän mukaan tärkeintä on, että asunto vastaa kehitysvammaisen ihmisen asumisen tarpeisiin parhaalla mahdollisella tavalla. Hyvään asuntosuunnitteluun kuuluvat esteettömyys, turvallisuus, viihtyisyys ja riittävä tila arjen toiminnoille. Laadukkaan asumisen edellytyksenä on, että myös asuinympäristö täyttää nämä vaatimukset. Jotta kodissa olisi hyvä olla, lähtökohdat ovat samat kuin muillakin ihmisillä: omaan viiteryhmään kuuluvat läheiset ihmiset asuvat sopivalla etäisyydellä, tarvittavat palvelut ovat saatavilla ja oman kodin voi sisustaa mieleisekseen, Marja Soikkeli pohtii. Oleellista on, että kehitysvammainen muuttaja saa osallistua asumisensa suunnitteluun sen kaikissa vaiheissa, Saara Nyyssölä kiteyttää. Asiakkaiden palaute suuntaa avustustoimintaa mäasumisen muodot. Jotta tämä toteutuisi, erityisryhmien asumisen tarpeet on kartoitettava, saatettava kunnan eri toimialojen tietoon sekä huomioitava jo asuinaluesuunnittelussa ja rakentamisessa. Tätä suuntausta haluamme viedä eteenpäin yhteistyössä kuntien kanssa. Avustustoimintamme keskeisiä periaatteita ovat tasapuolisuus ja oikeudenmukaisuus. Tämän vuoksi suuntaus on tällä hetkellä hieman nykyistä pienempiin asuntoihin, jotta asuntoja voidaan hankkia aiempaa useammalle asunnontarvitsijalle, Marja Soikkeli toteaa. Asiakkailta, kuntien työntekijöiltä ja järjestöiltä saamamme palautteen mukaan nykyistä pienempiä ja asumiskustannuksiltaan edullisempia asuntoja toivotaan myös siksi, että asukkaiden eläkkeet riittäisivät asumisen lisäksi paremmin myös muuhun elämiseen, kuten harrastuksiin ja osallistumiseen. Toiveena on esitetty, etteivät asumiskustannukset lohkaisisi liian suurta osaa käytettävissä olevista varoista. Haasteina asumisen yksilöllisyys ja vaihtoehdot Kehitysvammaisten ihmisten asumisen suurimpina haasteina pidän kuntien asuntosuunnittelun mahdollista lyhytjänteisyyttä ja vaihtoehtojen vähäisyyttä. Asumisratkaisut ovat tähän asti painottuneet liiaksi raskaaseen ryhmäasumiseen, Saara Nyyssölä arvioi. Asuntosuunnittelun ohella kuntien taloudellinen tilanne on Nyyssölän mukaan erityisen haastava. Hänen mielestään palvelutuotannon kehittäminen, henkilöstöresurssien uudelleen arviointi ja hyödyntäminen sekä uusien työ- ja toimintamallien käyttöönotto ovat välttämättömiä, jotta kehitysvammaisten ihmisten yksilölliseen asumiseen voitaisiin panostaa entistä enemmän. Raha-automaattiyhdistys on Marja Soikkelin mukaan vahvasti mukana valtakunnallisen Laitoksista yksilölliseen asumiseen Kehitysvammaisten asumisohjelman toteuttamisessa vuoteen 2015 saakka. Laitoksista ja lapsuudenkodeistaan muuttaville kehitysvammaisille ihmisille tarvitaan lähivuosina runsaasti uusia asuntoja. Laitosten purkamisen nopea tahti asettaa haasteita kyvyllemme löytää riittävästi korvaavia asuntoja. Asumiskustannusten nousu sekä pienten yksiöiden ja kaksioiden kova kysyntä aiheuttavat pulmia erityisesti pääkaupunkiseudulla, Marja Soikkeli pohtii. Hänen mukaansa RAY on kyennyt vastaamaan Kehas-ohjelman tavoitteisiin euromääräisesti, mutta asuntojen määrässä on jääty jonkin verran tavoitteista. 17
Saara Nyyssölä uskoo, että ARA:n investointiavustuksella pystytään vastaamaan suhteellisen hyvin asuntojen kysyntään uudistuotannon osalta. Vanhaa asuntokantaa ja sen peruskorjausta tulisi hänen mielestään kuitenkin hyödyntää nykyistä enemmän. Tulevien vuosien keskeisinä haasteina avustusmäärärahoja jaettaessa on löytää tasapaino eri asiakasryhmien asumistarpeiden välillä sekä oikeudenmukaisuus alati lisääntyvien avustusta hakevien järjestöjen ja muiden toimijoiden kesken. T e k s t i : E L I N A L E I N O N E N Marja Soikkeli Asiantuntijainsinööri, Raha-automaattiyhdistys RAY Vastuualueinaan investointiavustukset, uudisrakentaminen, peruskorjaaminen ja asuntohankinnat. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on hankkinut RAY:n tuella asunnon 192:lle itsenäiseen elämään halunneelle kehitysvammaiselle nuorelle tai aikuiselle. Kuva: Laura Vesa Marja Soikkeli kiittää Kehitysvammaisten Palvelusäätiötä hyvästä kumppanuudesta ja toivoo tulevaisuudessakin aikaansaavia ja menestyksellisiä vuosia. Saara Nyyssölä Erityisasiantuntija, Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus ARA Vastuualueinaan erityisryhmähankkeiden hankeohjaus ja -käsittely sekä erityisryhmien asuntotarpeen arviointi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on rakennuttanut ARA:n investointiavustuksella kodin 152:lle ryhmämuotoisen asumisen valinneelle erityistä tukea tarvitsevalle aikuiselle. Kuva: Helena Berg Saara Nyyssölä kiittää Palvelusäätiötä avoimesta yhteistyöstä sekä molemminpuolisesta tiedon, näkemysten ja ajatusten vaihdosta. 18 19
Uskallusta kokeilla uutta ja toteuttaa unelmia Henkilö kohtainen budjetointi Kesä on vehreimmillään Lundstenin hevostilalla Kellokoskella. Pekka Kinnunen kantaa reippain ottein juomavettä laitumella odottavalle Uuras-orille. Hän taputtelee hevosta ja alkaa sitten harjata huolellisesti sen karvaa. Nuori mies hymyilee ja nauttii silmin nähden hevosen kanssa puuhailusta. Juomaveden kantaminen hevosille kuuluu Pekan mielitöihin maatilalla. Työtoiminnan ohjaaja Arja Laukkanen iloitsee Pekan edistymisestä. Pekka Kinnunen on 21-vuotias syvästi autistinen nuori mies. Puheen sijaan hän ilmaisee itseään olemuskielellä, lähinnä ilmein, elein ja sanahahmoin. Hyvinä hetkinään Pekka myös fasilitoi ajatuksiaan. Monet pakkotoiminnot ja aistiärsykkeiden etsiminen tekevät Pekan arjesta haasteellisen. Hän tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja tukea kaikkiin toimiinsa. Turhautuessaan mielekkään tekemisen puutteeseen Pekka vetäytyy omaan maailmaansa, ahdistuu ja tulee levottomaksi. Tiedän mitä tahdon! -hanke alkoi Pekan äiti, Kristiina Mäkelä, kuuli pari vuotta sitten, että kotikaupunki Vantaa oli aikeissa lähteä mukaan henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeeseen. Silkasta mielenkiinnosta Kristiina lähti kuuntelemaan Tiedän mitä tahdon! -hankkeen esittelyä, vaikkei uskonutkaan, että aihe voisi koskettaa Pekkaa millään lailla. Eipä aikaakaan, kun Pekka Kinnunen istui yhdessä tukihenkilönään toimivan äitinsä kanssa henkilökohtaisen budjetoinnin koulutustapaamisissa. Niitä järjestettiin kaikkiaan viisi kehitysvammaisille päämiehille, heidän tukihenkilöilleen ja kaupungin sosiaalitoimen työntekijöille. Tapaamisten aikana laadittiin kaikkien kokeiluun osallistuneiden kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten kanssa yksilöllinen elämänsuunnitelma, joka kokoaa heidän omaa elämäänsä koskevat haaveet, toiveet ja tarpeet. Asiakaslähtöinen lähestymistapa auttaa hahmottamaan, millaisiin asioihin kukin tarvitsee tukea ja millaisia palveluita haluaa. Kristiina Mäkelän mukaan monen kehitysvammaisen päämiehen oli vaikeaa haaveilla asioista, joista heillä ei suppean elämänpiirinsä vuoksi ollut kokemusta. Haaveilu ja valintojen tekeminen oli vaikeaa myös siksi, että omista mielipiteistä ei oltu totuttu kertomaan. Monet tarvitsivat tukea päätösten tekemiseen, mutta Pekan näkemykset omasta elämästään olivat selkeitä ja varmoja. Olen mies ja haluan tehdä oikeita äijien töitä! Haluaisin myös tyttöystävän, Pekka kertoi äitinsä tulkatessa fasilitoimalla. Lantaa ja lautoja, Pekka tarkensi kysyttäessä, mitä hän tarkoittaa miesten töillä. Pekka oli jo vuosia käynyt viitenä päivänä viikossa päivätoimintakeskuksessa, missä hän ajoittain turhautui keskittymistä vaativiin kädentöihin. Hän halusi kunnollisia miesten töitä. Kristiina Mäkelä oli iloisesti yllättynyt siitä, miten hankkeen vetäjät ja kaupungin palveluohjaaja löysivät heti yhteisen tahtotilan etsiä Pekalle hänen toiveidensa mukaista työtä. Oli ihanaa, kun ympärillä oli ihmisiä, joilla oli rohkeutta ja uskallusta kokeilla asioita, etsiä ennakkoluulottomasti uudenlaisia ratkaisuja ja ottaa riskejä! Tottakai turvallisuus on tärkeää, mutta niin on onnellisuuskin. Mitään ei voi saavuttaa, jos ei koskaan uskalla kokeilla, Kristiina kiittää. Maatilan töihin Henkilökohtainen budjetti mahdollisti Pekka Kinnuselle sen, että hän saattoi vaihtaa perinteisen päivätoiminnan toivomaansa työhön. Työnteon tueksi oli mahdollista palkata työtoiminnan ohjaaja samalla summalla, kuin mitä kaupunki olisi maksanut Pekan päivästä toimintakeskuksessa. Ensin löytyi Pornaisista läheltä Pekan kotia maatila, jonka isäntäväki toivotti hänet tervetulleeksi tilan töihin perunanistutukseen, risusavottaan, ruohonleikkuuseen ja omenankorjuuseen. Viime keväänä Pekka aloitti lisäksi tallityöt ja hevosten hoidon vuoroviikoin läheisellä hevostilalla. Lähtökohtana oli kokeilla työtoimintaa aluksi yhtenä päivänä viikossa. Pekan elämänpiiri on laajentunut, ja hän on saanut valtavasti uusia kokemuksia. Hän on voinut oppia uusia taitoja, kehittyä ja tehdä hyödyllistä työtä. Tällaisista asioistahan se elämän onnellisuus meillä itse kullakin koostuu, äiti Kristiina pohtii. Pekka on nauttinut täysin siemauksin työstään hevostilalla. Työtoiminnan ohjaaja Arja Laukkasen mukaan Pekan taidot, keskittymiskyky ja itseluottamus ovat parantuneet huimasti vuoden aikana. Tilan töissä Pekka elää vahvasti hetkessä, on todella läsnä. Hän on levollinen hoitaessaan hevosta ja rauhoittuu luonnossa liikkuessaan. Omien valintojen tekemisen ja toiveiden toteuttamisen positiiviset vaikutukset ovat näkyneet ennen kaikkea Pekan mielialassa. Hän on ollut hyväntuulinen ja terve, epilepsiakohtaukset ja unihäiriöt ovat selvästi vähentyneet vuoden aikana, Kristiina iloitsee. 20 21
Hengähdyshetkiä tarvitaan vauhdikkaassa arjessa Valkeakoskelainen kolmen lapsen äiti Tiina Etuaho huokaisee saatettuaan 9-vuotiaan Elmon ja 6-vuotiaan Essin tilapäishoitoon Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämään ryhmälomitukseen. On lauantaiaamu ja mies on jo aloittelemassa suursiivousta kotona. Tällä kertaa päivätoimintakeskus Mielikissä viettää viikonloppua kahdeksan lasta, joita hoitaa kolme hoitajaa. Mielikkiin saavuttuaan lapset laittavat tavaroitaan tottuneesti lokeroihin ja suuntaavat tiloihin peremmälle. Elmo lähtee etsimään mustanpuhuvaa lelu-ukkoa, jonka hän muistaa viime kerrasta. Essi vilistää muiden lasten luo. Tiina odottaa rauhallista yötä. Siistissä kodissa on mukava nukkua yksi yö sikeästi, kun äitiä tavallisesti valvottava parivaljakko on hyvässä hoidossa ryhmälomituksessa. Henkilökunta on todella luotettavaa ja kaikki lomituskerrat ovat sujuneet hyvin, äiti kiittelee. Myös isoveli Eetu nauttii, kun pikkusisarukset ovat yhden yön kuukaudessa toisaalla. Hän saa silloin nukkua aamulla ilman, että Elmo ja Essi kipaisevat häntä herättämään. Tänä aamuna Elmo sanoi minulle, ettei hänelle tule ollenkaan minua ikävä ryhmälomituksen aikana. Aiemmin hän on kaivannut minua jonkin verran. Essi on aina lähtenyt viikonloppuhoitoon mielellään, Tiina kertoo. Leikkiä mahtuu päivään paljon Mielikki sijaitsee ihan lasten oman Tietolan koulun vieressä. Elmon ja Essin mielestä on mukava ulkoilla muiden lasten kanssa tutuissa ympyröissä ryhmälomituksen aikana. Mielikin tilat ovat uudet ja toimivat. Läheinen leikkikenttäkin on kohennettu lapsille mahdollisimman houkuttelevaksi. Meidän lapset kuulemma nukkuvat ryhmälomituksessa kuin tukit koko yön. Heillä on tarjolla niin paljon tekemistä ja ulkoilua, että uni maittaa, Tiina kehuu. Lapsilta on tullut kotona paljon hyvää palautetta Mielikin uusista tiloista ja Palvelusäätiön henkilökunnasta. Elmo on nauttinut myös ryhmälomituksessa tarjotuista ruuista, kuten lihapullista, pihveistä ja perunoista, joita hän voisi äidin arvion mukaan popsia vaikka koko kipollisen. Ryhmälomituksen vastaava ohjaaja Eila Toppinen on lapsille ihan ykkösjuttu. Meillä Essikin on aina lähdössä Eilalle. Lapset kutsuivat häntä pitkään mammaksi ja Elmo nukkuu Eilan vieressä lähes joka yö. 22 Osallisuutta ja omia valintoja Henkilökohtainen budjetointi on Kristiina Mäkelän mielestä yhteiskunnan keino edistää yhdenvertaisuutta, itsemääräämisoikeutta ja ihmisten osallisuutta omaan elämäänsä. Hänen mukaansa se mahdollistaa yksilölliset ja aidosti asiakaslähtöiset palvelut. Toivoisin todella, että henkilökohtainen budjetointi laajenisi kokeilun jälkeen. Uskon, että se olisi sovellettavissa eri tavoin vammaisten ihmisten lisäksi myös muihin sosiaalitoimen asiakasryhmiin, kuten maahanmuuttajiin, perhetyön asiakkaisiin ja vanhuksiin. Henkilökohtainen budjetti on työväline, joka auttaa ihmisiä toteuttamaan haaveitaan. Jokainenhan meistä haluaa elää sellaista arkea, joka tekee meidät onnelliseksi! T e k s t i j a k u v a t: E L I N A L E I N O N E N Tiedän mitä tahdon! Yksilöllisiä palveluratkaisuja henkilökohtaisilla budjeteilla -seminaari 10.12.2013 Paasitorni, Helsinki Tiedän mitä tahdon! -hanke Tiedän mitä tahdon! (2010 2013) on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Kehitysvammaliiton yhteistyössä toteuttama kehittämishanke. jossa kokeillaan henkilökohtaista budjetointia yhteistyössä kuntien, vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä kanssa. Hanke toteutetaan Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Henkilökohtainen budjetointi on asiakaslähtöinen toimintamalli. Siinä asiakas saa itse päättää, mitä palveluita hän hankkii rahalla, jonka kunta on hänen tukemiseensa varannut. Toiminnan perustana on yksilökeskeinen suunnittelu. Olen mies ja haluan tehdä miesten töitä! Pekka Kinnunen sanoo. Elämä kahden erityislapsen äitinä vaatii voimia. Ryhmälomitukset merkitsevät Tiina Etuaholle hengähdyshetkeä, Essille ja Elmolle mukavaa tekemistä ja toimintaa toisten lasten kanssa. 23
Erityislasten vanhempien toiveesta aloitettu ryhmälomitus on räätälöity myös kaupungin toiveita vastaavaksi, palveluohjaaja Tia Salminen kertoo. Kuvassa Tian kanssa Essi ja Elmo Etuaho. Palvelusäätiön väen ammattitaitoon voi luottaa Tiina-äidin mielestä on hyvä, että ryhmälomituksessa lapset saavat puuhailla vapaasti ja liikkua paljon. Äiti ajattelee, että toiminta saa ollakin vapaamuotoista ja sellaista, että asiat tapahtuvat lasten ehdoilla heidän rytmissään. Kotona arki vaatii voimia Tiina kertoo, että heillä riittää kotona arjessa haasteita. Perheen vanhimmalla lapsella Eetulla on dysfasia, joten koko lapsikatraan kanssa käytetään kommunikaation apuna kuvia ja pohjustetaan uudet tilanteet sosiaalisen tarinan keinoin. Jokaisella lapsella on omat erityispiirteensä ja kaikki toiminta tapahtuu lasten ehdoilla. Elmo on autistinen ja kehitysvammainen. Essilläkin on kehitysvamma. Tiina on tottunut luovimaan asioita niin, että suurimmat eripurat vältetään arkipuuhissa. Äiti on myös oppinut toimimaan nopeasti. Rivakkaa toimintaa tarvitaankin, jos Elmo esimerkiksi päättää laittaa mikroon popcornit ilman pussia tai Essi päättää ryhtyä paistamaan kananmunia. Onneksi kotona on turvalukolla varustettu hella, joten paistopuuha ei pääse etenemään vaaralliseksi. Sotkua lattialle ja pannulle rikotuista kananmunista tosin tulee aika reilusti. Arkeeni kuuluu jatkuvaa valvomista, eikä meidän vanhempien omille asioille jää aikaa. Parisuhteeseenkin pitäisi ihan oikeasti satsata, äiti sanoo. Tiina kertoo kamppailevansa uupumusta vastaan. Hän ei koe olevansa täysin kuntoutunut vaikean jakson jälkeen. Tiina harmitteleekin, ettei kaupunki voi tarjota tilapäishoitoa kahta vuorokautta enempää kuukaudessa. Meille ihannetilanne olisi, että ryhmälomitusta olisi tarjolla kuukausittain yhtenä viikonloppuna perjantaista sunnuntaihin ja toisena viikonloppuna yhden päivän verran, toivoo hän kohtuullisesti. Äiti haluaa lisätä, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiö tekee hyvin merkittävää työtä. Hän luonnehtii ryhmälomituksen olevan heidän perheelleen suoranaista hengenpelastustoimintaa. Tiina tuntee kulkevansa oman jaksamisensa äärirajoilla ja kokee todella tarvitsevansa ainakin yhden yön mittaisen hengähdystauon kuukaudessa. T e k s t i : p i a k i r k k o m ä k i K u v a t : a n n a - l i i s a n i k u s Palveluohjaaja Tia Salminen kokee, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on hoitanut ryhmälomituksen Valkeakoskella luotettavasti ja ammattitaitoisesti. Kun lomitusta käynnistettiin vuonna 2010, palveluohjaaja kääntyi Palvelusäätiön puoleen sen tarjoaman selkeän ja valmiin lomituskonseptin takia. Palvelusäätiö osoittautui luotettavaksi palveluntuottajaksi ja oli valmis räätälöimään toiminnan kaupungin toiveiden mukaan. Ryhmälomitusta aloiteltiin yhden päivän lomitusjaksolla kuukausittain, mutta pian toiminta muutettiin sellaiseksi, että lapset viipyivät lomitusjaksolla lauantaista sunnuntaihin. Valkeakoskella on nyt ryhmälomituksessa mukana kahdeksan perhettä. Tarvetta ryhmälomitukseen olisi vielä ainakin kahdella perheellä. Ryhmälomitukseen lapsensa tuovat vanhemmat käyttävät lomitusaikana lakisääteiset omaishoitajan vapaansa. Ryhmälomitusta myönnetään Valkeakoskella myös kehitysvammaisten erityishuollon tilapäishoitona perhetilanteiden niin vaatiessa. Valkeakoskella tilat ryhmälomitukseen ovat järjestyneet vastavalmistuneeseen päiväkeskus Mielikkiin. Arkisin Mielikki toimii ikäihmisten kohtauspaikkana ja kerran kuussa sinne suuntaavat innokkaat lapset yökylään tilapäishoitoon. Alun perin ryhmälomitus aloitettiin Valkeakoskella erityislasten vanhempien toiveesta. Palveluohjaaja kertoo vanhempien olevan nykyisin tietoisia ryhmälomituksesta ja osaavan sitä jo omatoimisesti kotikunnaltaan tiedustella. Me pyrimme kuuntelemaan perheitä ja kehitämme palvelujamme vanhempien toiveiden mukaan. Meille on myös tärkeää, että lasten palvelut ovat lähellä perheitä. Kevättalvella ryhmälomituksessa jouduttiin pitämään tilojen puuttuessa taukoa. Kun lomitus päästiin uudelleen käynnistämään huhtikuussa, tuli vanhemmilta paljon kiittävää palautetta. Ryhmälomitusviikonloppu saattaa olla ainoa vapaahetki vanhemmille. Sen ansiosta he saavat laatuaikaa parisuhteelle ja mahdollisuuden antaa huomiota erityislapsen sisaruksille. Palveluohjaaja Tia Salminen toivoo, että tieto Palvelusäätiön laajasta palvelutarjonnasta leviäisi mahdollisimman laajalle. Hän on huomannut, että säätiön kehittämistä hyvistä käytännöistä voi ammentaa ideoita oman kunnan palveluiden kehittämiseen. 24 25