Taustatietoja, lähtötilanne 2 Tarve 3 Kehitysprojekti 4 Oppaan jakelu 5 Projektin lopputulos 6 Projektin tulosten merkitys kansantaloudelle 7 Lausunnot 8
Taustatietoja, lähtötilanne Nivelrikko on suurimpia ja kalleimpia kansansairauksiamme: noin miljoonan suomalaisen sairaus aiheuttaa vuosittain arviolta miljardin euron kustannukset yhteiskunnalle. Koska ainakaan toistaiseksi ei nivelrikkoon ole löydetty parannuskeinoa, on tämän elinikäisen sairauden etenemistä syytä hidastaa kaikin voimin. Nivelten terveys ja toimintakyky ovat keskeisiä edellytyksiä myös muiden elinjärjestelmien ja koko yksilön toimintakyvylle, terveydelle ja elämänlaadulle. Yleisimpien kansansairauksien tehokas ehkäisy, kokonaishoito ja kuntoutus edellyttävät nivelsairauksien tehokasta hoitoa, kuntoutusta ja ennaltaehkäisyä. Nivelterveyden horjuessa estyy mm. kaikkien kansansairauksien ehkäisyssä ja hoidossa oleellisimmassa asemassa oleva liikunta. Liikkumattomuus on paitsi ennenaikaisen kuoleman riskin lisääjä, niin myös muihin suuriin kansansairauksiin altistava tekijä. Sairauden hoitaminen edellyttää, että sairastavalla itsellään on riittävästi sairautensa hoitamista koskevaa tietoa. Terveydestä huolehtimisesta on suurta hyötyä sekä yksilölle että yhteiskunnalle, sillä ennaltaehkäisy on selvästi edullisinta ja tehokkainta hoitoa. Käytännön kenttätyössä on havaittu, että nivelrikkoa sairastavilla on suuri tarve saada tietoa sairaudestaan ja ennen kaikkea sen hoidosta. Tiedon tarvetta oletettavasti lisää se, että julkinen terveydenhuolto joutuu kapasiteetin puutteessa keskittymään ensisijaisesti tulipalojen sammuttamiseen, eli sairauksien ja niiden oireiden suoraan hoitoon. Kustannustehokkainta tiedon jakaminen on painettujen oppaiden ja internetin kautta. Tähän mennessä ei yksittäisiä, pieniä painoeriä lukuun ottamatta ole ollut selkeästi kansalle suunnattua, nivelrikon perustiedot sisältävää, itsehoitoon opastavaa ja kannustavaa opasta. Oppaita kysytään Suomen Nivelyhdistykseltä jatkuvasti: tarvetta on yksittäisten ihmisten lisäksi paljon sairaaloissa, terveyskeskuksissa, apteekeissa, lääkäreiden vastaanotoilla ja työterveyshuollossa. 2
Tarve Lisääntyneen tiedon avulla potilaalle tulee myös mahdollisuus ennaltaehkäistä paremmin sairauksia ja harjoittaa tehokkaasti sairauden etenemistä hidastavaa itsehoitoa, sekä osallistua hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Tutkimuksen (Kohdetutkimus 2/2009) mukaan vain 34 % nivelrikkoa sairastavista kokee, että julkinen terveydenhuolto ottaa heidän sairautensa tosissaan. Vastaava tutkimus vuonna 2005 antoi täysin saman tuloksen tähän kysymykseen. Nivelrikkoa itse epäilevien osalta tulos oli vielä masentavampi: vain 12 % tuntee lääkärin ottavan heidät tosissaan. Tulos heijastaa selkeästi sitä, että terveydenhuolto joutuu keskittymään "pakollisiin" hoitotoimiin, kun sairastavat itse kaipaavat myös ohjausta itsehoitoon. Tutkimuksessa kävi ilmi, että vastaajat halusivat ennen kaikkea lisätietoa nivelrikosta sairautena, miten sitä voi ennaltaehkäistä ja miten sen etenemistä voi hidastaa. Ennaltaehkäisyyn on kehotettu jankutukseksi asti, mutta kaikki varat kunnissa ovat menneet korjaavaan hoitoon. Jos emme saa tautitaakkaa pienemmäksi, emme saa ylläpidettyä tätä järjestelmää, totesi myös peruspalveluministeri Paula Risikko esitellessään toimittajille uutta terveydenhuoltolakia. Lain uutena, sairauksia ennaltaehkäisevänä sisältönä onkin neuvontapalvelujen järjestäminen iäkkäille ja työttömille. Kattava ja puolueeton toimii terveydenhuoltohenkilöstön apuna näiden lain edellyttämien neuvontapalveluiden järjestämisessä. Tähän mennessä ei yksikään taho ole toteuttanut koko kansalle jatkuvasti tarjolla olevaa nivelrikon perusopasta. Tarjolla on ajoittain ollut pieniä painoseriä lääketehtaiden kustantamia, tietyn aikaa saatavilla olleita oppaita sekä järjestöjen (esim. Nivelyhdistys, Reumaliitto) tuottamia, kertaluonteisia ja etupäässä omaan käyttöön suunnattuja oppaita. Julkisen terveydenhuollon ja apteekkien toimipisteet ottaisivat käyttöönsä mieluummin puolueettomia, neutraaleja oppaita kuin kaupallispohjaisia oppaita. Tuula Vainikaisen kirjoittama, vuonna 2010 ilmestynyt Nivelkirja. Nivelrikon ehkäisy, tekonivelleikkaus ja kuntoutuminen käsittelee samaa aihepiiriä, mutta on laajempi alan opaskirja, eikä se sellaisenaan sovellu suuren yleisön informoimiseen mm. laajuutensa ja maksullisuutensa vuoksi. Kuten suunnitelman liitteenä olevista lausunnoista ilmenee, on siis selkeä tarve puolueettomasti, Käypä hoito -suosituksen mukaan toteutetulle nivelrikko-oppaalle, joka olisi saatavilla laajasti sekä suoraan kansalle että ennen kaikkea terveydenhuollon toimipisteiden kautta. Terveydenhuollon yksiköistä pyydetään meiltä jatkuvasti tietoa jakoon heidän asiakkailleen, joten menekki on taattu nyt ja tulevaisuudessa. Nivelrikko-oppaan tavoite on tukea pitkäaikaissairaan omaehtoista hoitoa. Tieto auttaa ymmärtämään paremmin oman sairauden syitä, tunnistamaan oireita ja toimimaan oireiden edellyttämällä tavalla. Riittävällä tiedolla tuettuna nivelrikkoa sairastavat voivat säilyttää paremmin työ- ja toimintakykynsä, mikä tuottaa suoria säästöjä yhteiskunnalle. Oppaat myös auttavat terveydenhuollon toimijoita (lääkärit, sairaanhoitajat, fysioterapeutit jne.) tehtävissään tarjoamalla perustiedot helposti omaksuttavassa muodossa. Osalle potilaista saattaa jopa ensivaiheessa riittää pelkkä opas ilman käyntiä lääkärillä tai hoitajalla. Näin ammattilaiset voivat keskittyä paremmin niihin potilaisiin, jotka heidän palveluaan tarvitsevat. Vastaanotolle tulevat ovat myös oppaaseen tutustuttuaan paremmin tietoisia asioista, jolloin hoitotuloskin paranee. 3
Kehitysprojekti projektissa luodaan Käypä hoito -suosituksesta pohjansa ammentava, nivelrikon perustiedot ja omahoidon perusohjeet sisältävä, noin 20-sivuinen opas. Opasta painetaan 120 000 kappaletta suomenkielisenä ja 12 000 kappaletta ruotsinkielisenä. Opasta jaetaan veloituksetta ennen kaikkea terveydenhuollon yksiköihin ja apteekkeihin, joihin toimitetaan projektin aikana noin 90 % oppaiden painoseristä. Opasta myös jaetaan muille järjestöille (erityisesti tule-järjestöille), terveysmessuilla ja yksittäisille oppaan tarvitsijoille. Projektin loputtua Nivelyhdistys sitoutuu toimittamaan oppaita veloituksetta terveydenhuollon toimipisteille vähintään niin pitkään, kuin painettua varastoa riittää. Oppaasta tehdään myös internetversio, jota tullaan linkittämään laajasti yhteistyökumppaneiden sivustojen (esimerkiksi Suomen Tule ry ja muut tule-järjestöt) kautta ja julkisiin terveysportaaleihin (esimerkiksi TerveSuomi). Internetpalvelua voidaan kehittää projektin jälkeen interaktiivista ohjausta sisältäväksi. Valmiista oppaasta tehdään myös ruotsinkielinen versio. Sen teko on hyvin edullista, sillä samalla painokerralla kustannus on marginaalinen ja käännöskulut hyvin edulliset. Lähes samoilla kustannuksilla tehdään myös nettiversio oppaasta kaksikielisenä. Oppaan sisältöosiot ovat - nivelrikon perustiedot - hoidon peruslinjat - itsehoidon opastus ja kannustus - mahdollisesti jumppaliikkeitä yms. käytännön ohjeita - tietoa vertaistukimahdollisuuksista Oppaan toimittajaksi on lupautunut Vuoden tiedetoimittaja (2010), Käypä hoito - tiedottaja ja lääketieteen toimittaja Tuula Vainikainen, jolla on kokemusta myös Nivelkirjan kirjoittajana. Oppaan tietosisällön tarkistajaksi on lupautunut Polven ja lonkan nivelrikon Käypä hoito -suositustyöryhmän puheenjohtaja, dosentti Jari Arokoski. Myös muita suositustyöryhmän asiantuntijoita tulee osallistumaan oppaan tekstien kommentointiin ja tarkistamiseen. Oppaan ulkoasu teetetään ammattigraafikolla, jotta siitä saadaan helposti lähestyttävä, selkeä ja ajaton. Taiton ja kuvituksen suorittajista on tehty alustava kilpailutus, jota tullaan täsmentämään projektin alussa. Ruotsinkielisen version kääntäjäksi on lupautunut terveysaiheisiin käännöksiin syvällisesti perehtynyt, Suomen Akatemiassa työskentelevä kääntäjä Kenneth Gustafsson, joka on kääntänyt myös Niveltieto-lehteen ruotsinkielisiä artikkeleita. Oppaan painatus tehdään alustavan kilpailutuksen perusteella lehtipainossa, jonka kapasiteetti on varmasti riittävä. Myös jakelulaatikoiden valmistus on alustavasti kilpailutettu, samoin kuin internetpalvelun tuotanto. Yhteistyökumppaniksi oppaan suunnittelussa, tuotannossa ja jakelussa on lupautunut myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), erityisesti Kansantautien ehkäisyn osasto. 4
Oppaan tiedotus ja jakelu Oppaasta saadaan paras hyöty silloin, kun etenkin terveydenhuollon ammattilaiset ovat tietoisia siitä. Opas lanseerataan jakelun yhteydessä tehokkaasti alan keskeisissä tapahtumissa, kuten sairaanhoitajapäivillä, lääkäripäivillä ja Terve SOS -messuilla. Oppaan julkistamiseen liittyen tehdään lehdistömateriaali, joka suunnataan erityisesti terveydenhuoltohenkilöstön ammattilehdistölle, tuki- ja liikuntaelinjärjestöjen julkaisuille ja kansalle leviäviin suuriin terveyslehtiin. Maksimaalisen huomion saavuttamiseksi tehdään merkittävimpiin ammattilehtiin (esimerkiksi Tehy-lehti ja Lääkärilehti) oppaasta myös maksullinen ilmoitus. Lehdistötiedotetta ja valmista artikkelipohjaa jaetaan mahdollisimman laajasti mm. Terveystoimittajat ry:n jäsenistölle ja eri medioissa toimiville terveys- sekä yleistoimittajille epressi.com-palvelun kautta. Lisäksi tiedotuksessa käytetään hyväksi omaa rekisteriämme niistä (valtakunnallisten) aikakausi- ja sanomalehtien toimittajista, jotka ovat kirjoittaneet aiemmin nivelrikkoaiheista. Koska oppaalla on käyttöä kaikissa terveydenhuollon yksiköissä (20 % th-asiakkaista on tule-sairaita, suurkäyttäjistä 25 %), sisällytetään opasprojektiin myös jakelurekisterin luominen. Rekisteri luodaan ottamalla yhteys kaikkiin maan julkisiin terveydenhuollon yksiköihin. Jokaisesta yksiköstä tarkistetaan osoitteet niihin pisteisiin, joissa nivelrikkoiset käyvät. Samalla tarkistetaan kunkin yksikön arvio siitä, kuinka paljon he tarvitsevat oppaita. Näin vältetään turhat postitukset ja taataan oppaiden jatkuva saatavuus. Rekisterin pohjana toimii THL:n Topi-rekisteri, lisäksi voidaan hyödyntää Tekonivelleikkaukseen-dvd:n (2009-2010) luontiprojektin tuottamaa rekisteriä sekä paikallisten vertaistukiryhmiemme vapaaehtoistyöväkeä tietojen päivittäjinä ja yhteyksien luojina. Rekisterin täydentämiseen käytetään edullista opiskelija- tai harjoittelijatyövoimaa. Oppaat tulevat saataville kaikkiin maan julkisiin terveydenhuollon toimipisteisiin: sairaaloihin, terveyskeskuksiin ja apteekkeihin (luvuissa huomioitu, että vain osaan toimipisteistä tulee oppaita sekä vaihtelevat määrät per toimipiste): Tyyppi Toimipisteitä Oppaita/toimipiste keskimäärin Oppaita yhteensä Terveyskeskus 1 500 30 45 000 Sairaala 60 100 6 000 Apteekki 800 40 32 000 Lisäksi oppaiden tilausmahdollisuus tarjotaan fysioterapiatoimipisteille ja yksityisille terveydenhuollon toimipisteille: Tyyppi Toimipisteitä Oppaita/toimipiste keskimäärin Oppaita yhteensä Fysioterapia 1 700 5 8 500 Lääkärin vastaanotto 1 600 5 8 000 Työterveyshuolto 700 10 7 000 Opas tulee saataville myös muille järjestöille, erityisesti tule-järjestöille. Opasta jaetaan myös omissa luentotilaisuuksissamme sekä tule-järjestöjen yhteistilaisuuksissa. 5
Yhteensä suomenkielistä opasta painetaan 120 000 kappaletta ja ruotsinkielistä 12 000 kappaletta, joilla katetaan tarve useammaksi vuodeksi. Oppaalla on jatkuvaa käyttöä, eivätkä tiedot vanhene ainakaan lähitulevaisuudessa, sillä tietosisältö on luotu syksyllä 2012 päivitetyn Käypä hoito -suosituksen mukaisesti. Niinpä oppaan ensipainoksesta kannattaa tehdä riittävän suuri. Oppaan painatuksessa lisäkappaleiden kustannus on huomattavasti pienempi kuin uusintapainoksen kappalekustannus. Oppaan tiedoille tulee ensimmäinen päivitystarve siinä vaiheessa, kun nivelrikon KH-suositusta aikanaan päivitetään, todennäköisesti aikaisintaan vuonna 2015. Oppaalle tehdään jakelua varten yksinkertainen laatikko, jonka avulla oppaat pysyvät siistimmin ja varmemmin tarjolla terveyspalvelujen käyttäjille. Oppaiden loppuessa toimipisteeltä jää laatikko muistuttamaan lisätilaustarpeesta. Laatikon pohjalle tulee tilausohjeet, jotka paljastuvat viimeisen oppaan mentyä. Postituskulut tulevat edullisimmaksi 40 kappaleen laatikoissa. Jakelulaatikkoa voidaan sellaisenaan käyttää myös postituspakkauksena, jolloin säästetään pakkaushinta ja työvaihekuluja. Oppaan pääjakelun ja varastoinnin hoitaa postitusyritys, joiden alustavaa kilpailutusta täydennetään vielä projektin alussa. 6
Projektin lopputulos Projektin päätyttyä on yleisesti saatavilla kattava, nivelrikon oireiden tunnistamisen ja ennaltaehkäisyn perusteet sisältävä, itsehoitoon kannustava opas, joka on miljoonan nivelrikkoisen saatavilla lähes kaikissa maan terveydenhuollon toimipisteissä ja apteekeissa sekä internetversiona, joka on linkitetty merkittävimpiin terveysportaaleihin. Opas tulee olemaan veloituksessa saatavilla edellä mainittujen paikkojen lisäksi muille järjestöille, erityisesti tule-järjestöille. Oppaan jakelua varten luotu terveydenhuollon yhteystietorekisteri tulee myös muuhun yhdistyksen ja kansanterveyden tavoitteita hyödyntävään käyttöön. Opasta postitetaan myös projektin jälkeen Nivelyhdistyksen omana toimintana ja omalla kustannuksella terveydenhuollon yksiköihin. Oppaan rakenne on sellainen, että sen päivitys tulee olemaan helppoa. Päivitystarvetta tulee oletettavasti ensimmäisen kerran silloin, kun Polven ja lonkan nivelrikon Käypä hoito -suosituksesta julkistetaan uusi versio (todennäköisesti vuonna 2015). Internetversiota voidaan päivittää myös nopeammalla tahdilla joustavasti, jos tarvetta ilmenee. 7
Projektin tulosten merkitys kansantaloudelle Erityisesti varhaisvaiheen nivelrikossa on oleellista saada oikeaa, itsehoitoon kannustavaa materiaalia. Ajoissa aloitetulla, omatoimisuuteen perustuvalla hoidolla on saavutettavissa merkittävää etua sairastavan työ- ja toimintakyvylle. Myös yhteiskunnalle tulee merkittäviä säästöjä sekä suorissa että etenkin epäsuorissa nivelrikon aiheuttamissa kustannuksissa. Asian valaisemiseksi voidaan tehdä tämä, hyvin varovaisiin arvioihin perustuva laskelma yhden kulutyypin osalta: Varovaisesti voidaan arvioida 10 % nivelrikkoisista olevan työikäisiä. Jos painettu nivelrikko-opas ja internetsivut tavoittavat 200 000 ihmistä (todellinen määrä lienee useampi sata tuhatta ihmistä), on heistä 20 000 työikäistä. Jos edes yksi promille heistä pystyy ohjeiden avulla pysymään edes yhden vuoden pidempään töissä, saadaan 20 työvuotta lisää yhteiskunnalle. Yhden työvuoden merkitys kansantaloudelle on noin 40 000 euroa, joten tämä varovainen arvio tuottaisi yhteiskunnalle 800 000 euron säästöt. Lisääntyneiden työvuosien lisäksi saadaan säästöjä muun muassa lisääntyneestä nivelrikkoa sairastavien toimintakyvystä sekä vähentyneistä lääke- ja sairaanhoitokuluista. 8