Katsaus tieteessä Kirsti Martikainen dosentti, neurologian erikoislääkäri Suomen Parkinson-liitto ry kirsti.martikainen@parkinson.fi Reijo Marttila neurologian professori emeritus Turun yliopisto Tukitoimet voisivat pidentää Parkinsonin tautia sairastavan työuraa Vuosittain yli 300 työikäistä henkilöä sairastuu Suomessa Parkinsonin tautiin. Suurin osa heistä päätyy parin vuoden kuluessa työkyvyttömyyseläkkeelle. Varhaisella eläkkeelle siirtymisellä on haitallinen taloudellinen vaikutus Parkinsonin tautia sairastavalle, hänen perheelleen ja yhteiskunnalle. Työurien pidentämisen tavoite tulisi koskea myös Parkinsonin tautia sairastavia. Parkinson-potilaat ovat itse lähteneet edistämään taudin ja työelämän yhteensovittamista. Vertaisarvioitu VV Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa arviolta 12 000 14 000 henkilöä, suurin osa heistä on eläkeikäisiä (1). Vuosina 1995 2000 ilmeni 30 64-vuotiailla uusia tapauksia 1 675 eli runsaat 300 tapausta vuodessa (1). Työiässä alkava Parkinsonin tauti diagnosoidaan tavallisimmin työuran lopulla 60 65-vuotiaana, mutta se voi alkaa joskus jopa alle 30-vuotiaana. Mitä nuoremmalla iällä sairaus ilmenee, sen tärkeämmäksi muodostuu kysymys sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta. Tällä hetkellä tavoitellaan yleisesti työurien pidentämistä. Voisiko sama tavoite koskea myös Parkinsonin tautia sairastavia? Tässä katsauksessa on tietolähteinä käytetty PubMed-tietokannasta löytyneitä artikkeleita hakusanoilla Parkinson s disease and employment, Parkinson s disease and costs ja Parkinson s disease and retirement. Käytännön tietoa suomalaisten työikäisten Parkinson-potilaiden tilanteesta on kertynyt lisäksi vuosien varrella kliinisestä työstä ja vuonna 2012 alkaneesta Parkinson työssä -hankkeesta. Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä keskushermostosairaus, jonka keskeiset oireet johtuvat aivojen mustatumakkeen (substantia nigra) hermosolujen rappeutumisesta. Sen syytä ei tunneta. Näiden dopamiinia tuottavien solujen vähittäinen tuhoutuminen johtaa tätä välittäjäainetta käyttävien tyvitumakkeiden toiminnan häiriintymiseen. Sairaudessa on havaittu vaurioita myös raphetumakkeesta lähtevässä serotoninergisessa radassa ja locus coeruleuksesta lähtevässä noradrenergisessa radassa (2). Parkinsonin tauti luokitellaan yleensä liikehäiriösairaudeksi sen näkyvimpien oireiden mukaan. Viime aikoina on kiinnitetty yhä enemmän huomiota sairauden muihinkin oireisiin. Näillä ei-motorisilla oireilla saattaa olla usein hyvinkin suuri merkitys työ- ja toimintakyvyn kannalta (taulukko 1). Sairaus etenee yleensä hitaasti, ja varsinkin ensimmäisten viiden vuoden aikana tehokkaalla hoidolla ja kuntoutuksella toimintakyky pysyy hyvänä. Etenkin taudin alkuvaiheessa sairauteen yleisesti liittyvä masennus voi merkittävästi heikentää toimintakykyä. Sopivan oireita lievittävän lääkityksen löytyminen, oikean tiedon saaminen taudin luonteesta ja tarvittaessa myös masennuslääkityksen käyttö parantavat monesti toimintakyvyn takaisin lähes normaaliksi. Parkinson-potilaan masennuksen hoidossa on käytetty sekä vanhemman polven trisyklisiä valmisteita että serotoniinin takaisinoton estäjiä, mutta tutkimusnäyttö niiden tehosta on niukkaa, ja erityisesti MAO-B-estäjien kanssa käytettäessä varoitetaan haitallisista yhteisvaikutuksista. Toisaalta myös Parkinson-lääkkeistä dopamiiniagonistien on todettu vähentävän masennusta (3). Etenkin suuremmat dopamiiniagonistiannokset saattavat kuitenkin lisätä joidenkin käyttäjien impulssikontrollihäiriön riskiä ja johtaa silloin masennuksen vaikeutumiseen (4). Masennuksen hoidosta Parkinsonin taudissa kaivataankin lisää kontrolloituja tutkimuksia. Työstä pois jääminen yhtä aikaa uuteen diagnoosiin sopeutumisen kanssa saattaa lisätä masennusta. Päätelmiä työ- ja toimintakyvystä ei olekaan syytä tehdä ennen kuin optimaalinen hoito on löytynyt ja henkinen tilanne tasoittunut. 1649
Katsaus Kirjallisuutta 1 Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ ym. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord 2008;23:1024 31. 2 Jellinger KA. Pathology of Parkinson s disease. Changes other than the nigrostriatal pathway. Mol Chem Neuropathol 1991;14:153 97. 3 Reichmann H, Brecht MH, Köster J, Kraus PH, Lemke MR. Pramipexole in routine clinical practice: a prospective observational trial in Parkinson s disease. CNS Drugs 2003;17:965 73. 4 Joutsa J, Martikainen K, Vahlberg T, Kaasinen V. Effect of dopamine agonist dose and gender on the prognosis of impulse control disorders in Parkinson s disease. Parkinsonism Relat Disord 2012;18:1079 83. 5 Singer E. Social costs of Parkinson s disease. J Chronic Dis 1973;26:243 54. 6 Bryson HM, Milne RJ, Chrisp P. Selegiline: an appraisal of its pharmacoeconomic and quality-oflife benefits in Parkinson s disease. Pharmacoeconomics 1992;2:118 36. 7 Whetten-Goldstein K, Sloan F, Kulas E, Cutson T, Schenkman M. The burden of Parkinson s disease on societyf Family, and the individual. J Am Geriatr Soc 1997;45:844 9. 8 Dodel RC, Singer M, Köhne-Volland R ym. Cost of illness in Parkinson disease. A retrospective 3-month analysis of direct costs. Nervenarzt 1997;68:978 84. 9 Barth F, Baum B, Bremen D, Meuser T, Jost WH. Indirect costs in idiopathic Parkinson s disease. Fortschr Neurol Psychiatr 2005;73:187 91. 10 Johnson S, Davis M, Kaltenboeck A ym. Early retirement and income loss in patients with early and advanced Parkinson s disease. Appl Health Econ Health Policy 2011;9:367 76. 11 Spottke AE, Reuter M, Machat O ym. Cost of illness and its predictors for Parkinson s disease in Germany. Pharmacoeconomics 2005;23:817 836. 12 Keränen T, Kaakkola S, Sotaniemi K ym. Economic burden and quality of life impairment increase with severity of PD. Parkinsonism Relat Disord 2003;9:163 8. 13 Kowal SL, Dall TM, Chakrabarti R, Storm MV, Jain A. The current and projected economic burden of Parkinson s disease in the United States. Mov Disord 2013;28:311 8. 14 Jennum P, Zoetmulder M, Korbo L, Kjellberg J. The healthrelated, social, and economic consequences of parkinsonism: a controlled national study. J Neurol 2011;258:1497 506. 15 Rubenstein LM, DeLeo A, Chrischilles EA. Economic and health-related quality of life considerations of new therapies in Parkinson s disease. Pharmacoeconomics 2001;19:729 52. Miten Parkinson-potilaat ovat selviytyneet työelämässä? Julkaistuja tutkimuksia Parkinson-potilaiden työurasta on vähän ja nekin vasta 2000-luvulta. Tutkimusten yhteisenä päätelmänä on ollut, että Parkinson-potilaan työura jää diagnoosin jälkeen lyhyeksi. Suomessa vuonna 2004 tehdyssä kyselytutkimuksessa, johon osallistui 937 (70 %) Suomen Parkinson-liiton 1 343:sta alle 65-vuotiaasta jäsenestä, työiässä ilmenevä Parkinsonin tauti johti varsin nopeasti eläkkeelle (16,17). Eläkkeelle jääminen oli tapahtunut keskimäärin 52,3 vuoden iässä ja 1,7 vuotta diagnoosista (vaihteluväli 0 15 vuotta). Alle 50-vuotiaana sairastuneita oli tutkimuksessa 313 (33 %), ja heistä puolet oli työskennellyt 3,4 vuotta sairastuttuaan. Kokopäivätyössä oli tutkimushetkellä enää 112 henkilöä (12 %), osa-aikatyössä 38 (4 %), 4 (5 %) oli sairauslomalla ja 343 (37 %) oli työ kyvyttömyyseläkkeellä Parkinsonin taudin takia. Työttömyys oli Parkinson-potilailla harvinaisempaa (1 %) kuin keskimäärin samanikäisessä väestössä. Kuusikymmentä vuotta täyttäneistä 68 % oli ollut jo diagnoosihetkellä jonkinlaisen eläkejärjestelyn piirissä. Mainitun tutkimuksen aikoihin kokonaisvaltaiset kuntoutustutkimukset olivat olleet harvinaisia: niitä oli tehty vain 35 henkilölle ja työkokeilua vain neljälle. Työelämässä edelleen jatkavista kolmasosa oli ollut kuitenkin jonkinlaisen työssä selviytymistä tukevan toimenpiteen kohteena, toisaalta kolmasosa ei ollut mitään tukea kaivannutkaan. Monimuuttuja-analyysin perusteella työelämän joustot näyttivät olleen yhteydessä työssä jatkamiseen (16). Osatyökyvyttömyyseläkkeellä selviydyttiin työelämässä keskimäärin 4,3 vuotta diagnoosin jälkeen. Jo aiemmin mainitussa pienemmässä suomalaisessa tutkimuksessa saatiin samansuuntaiset tulokset varhaisesta eläkkeelle jäämisestä: 19 % oli jäänyt ennenaikaisesti eläkkeelle keskimäärin 52,8 vuoden iässä (12). Tilanne näyttää julkaistujen tutkimusten perusteella samantyyppiseltä muuallakin, vaikka maiden välillä on eroja eläke- ja sosiaaliturvajärjestelmissä. Vuonna 2006 julkaistussa skotlantitaulukko 1. Parkinsonin taudin oireet. Motoriset oireet Ei-motoriset oireet Liikkeiden hitaus Autonomisen hermoston oireet Lihasjäykkyys Psyykkiset oireet Lepovapina kognitiiviset muutokset Tasapainon epävakaus Unihäiriöt Asennon muuttuminen Väsymys Puheäänen hiljeneminen Kivut Käsialan pieneneminen Hajuaistin heikkeneminen Lyhentyvän työuran taloudellinen merkitys Parkinsonin taudin epäsuorista kustannuksista merkittävän osan muodostavat verrokkiväestöä heikompi työllisyys ja ennenaikainen eläkkeelle jääminen. Vaikka tarkempia selvityksiä aiheesta on julkaistu vasta viime vuosina, jo 1970-luvulta lähtien varhainen työelämästä pois jääminen mainitaan sairauden merkittäväksi psykososiaaliseksi haitaksi ja epäsuorien kustannusten syyksi (5 11). Suomessa tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että ennenaikainen eläkkeelle jääminen aiheutti 43 % kaikista kustannuksista (12). Tutkimukseen osallistui 258 Parkinsonin tautia sairastavaa, joilla sairauden kesto oli keskimäärin 4,3 vuotta ja keski-ikä 66,5 vuotta. Tuoreessa yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa laskettiin vuonna 2010, että yhdestä Parkinsonpotilaasta aiheutuu terveydenhuollolle 12 800 dollaria enemmän suoria ja 10 000 dollaria epäsuoria kustannuksia vuodessa kuin vastaavanikäisestä verrokista. Parkinson-potilaiden määrän arvioitiin kaksinkertaistuvan vuodesta 2010 vuoteen 2040, joten kustannusvaikutus on kasvamassa (13). Tanskassa tutkittiin Parkinsonin taudista ja epätyypillisestä parkinsonismista aiheutuvia ylimääräisiä kustannuksia vuosina 1997 2007. Näiden sairauksien todettiin aiheuttavan merkitsevästi suuremmat kustannukset verrokkiväestöön verrattuna, ja työllisyyteen sekä terveydenhuoltoon liittyvät taloudelliset seuraukset olivat havaittavissa jopa kahdeksan vuotta ennen diagnoosia, ne lisääntyivät taudin edetessä (14). Sairaudesta aiheutuva taloudellinen rasitus kohdistuu koko perheeseen (11,15). Parkinsonpotilaiden ansiot ja eläke jäävät verrokkiväestöä matalammalle tasolle (14). Puoliso vähentää usein omaa työntekoaan tai jää ennenaikaiselle eläkkeelle auttaakseen sairastunutta, eikä suinkaan aina saa mitään korvausta omaishoitajana toimimisesta. 1650
tieteessä 16 Martikainen KK, Luukkaala TH, Marttila RJ. Parkinson s disease and working capacity. Mov Disord 2006;21:2187 91. 17 Martikainen K, Luukkaala T, Marttila R. Työikäinen Parkinson-potilas. Suom Lääkäril 2007;62:389 93. 18 Banks P, Lawrence M. The Disability Discrimination Act, a necessary, but not sufficient safeguard for people with progressive conditions in the workplace? The experiences of younger people with Parkinson s disease. Disabil Rehabil 2006;28:13 24. 19 Schrag A, Banks P. Time of loss of employment in Parkinson s disease. Mov Disord 2006;21:1839 43. 20 Zesiewicz TA, Patel-Larson A, Hauser RA, Sullivan KL. Social Security Disability Insurance (SSDI) in Parkinson s disease. Disabil Rehabil 2007;29:1934 6. 21 Muslimovic D, Post B, Speelman JD ym. for the CARPA group. Determinants of disability and quality of life in mild to moderate Parkinson disease. Neurology 2008;70:2241 7. 22 Gill DJ, Freshman A, Blender JA, Ravina B. The Montreal cognitive assessment as a screening tool for cognitive impairment in Parkinson s disease. Mov Disord 2008;23:1043 6. 23 Dalrymple-Alford JC, MacAskill MR, Nakas CT ym. The MoCA: well-suited screen for cognitive impairment in Parkinson disease. Neurology 2010;75:1717 25. 24 Fisher A. Assessment of motor and process skills. Volume 1. Development, standardization and administration manual. 5. painos. Colorado: Three Star Press, inc. 2003. 25 Korchounov A, Bogomazov G. Employment, medical absenteeism, and disability perception in Parkinson s disease: A pilot double-blind, randomized, placebocontrolled study of entacapone adjunctive therapy. Mov Disord 2006;21:2220 4. 26 Deuschl G, Schade-Brittinger C, Krack P ym. A randomized trial of deep-brain stimulation for Parkinson s disease. N Engl J Med 2006;355:896 908. 27 Nyholm D, Aquilonius SM. Levodopa infusion therapy in Parkinson disease. State of art in 2004. Clin Neuropharmacol 2004;27:245 6. 28 Ramig LO, Sapir S, Countryman S ym. Intensive voice treatment (LSVT) for patients with Parkinson s disease: a 2 year follow-up. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001;71:493 8. 29 Mauranen T, Montonen T, toim. Parkinson tulee töihin. Parkinsonin tautia sairastavan työikäisen opas. www.parkinsontyossa.fi/tietoa työpaikalle laisessa tutkimuksessa selvitettiin vajaatyökykyisten pitkäaikaissairaiden työllistymistä tukevan projektin vaikutusta nuorten Parkinsonpotilaiden työllisyyteen. Vain 15 % Parkinsonin tautia sairastavista oli jatkanut työssä yli viisi vuotta diagnoosin jälkeen (18). Työnantajan positiivinen suhtautuminen sairauden työssä vaatimiin joustoihin näytti tässäkin tutkimuksessa pidentäneen työuraa. Samana vuonna julkaistussa raportissa, joka yhdisti kaksi tutkimusta Englannista ja Skotlannista (19), saatiin samansuuntaisia tuloksia työuran pituudesta. Näissä tutkimuksissa oli 151 ja 308 Parkinson-potilasta, joiden tauti oli alkanut alle 65-vuotiaana. Ennenaikaiselle eläkkeelle oli päätynyt 52 % ja 58 %, vastaavasti 18 % ja 5 % oli työttömänä ja 8 % ja 11 % osa-aikatyössä. Potilaat olivat päätyneet työelämän ulkopuolelle keskimäärin 4,9 vuotta diagnoosista (vaihteluväli 0 17 vuotta) ja eläkkeelle siirtymisen ikä oli 55,8 vuotta, 10 vuotta varhaisemmin kuin muu väestö. Sairauden alkamisiällä oli ollut tärkeä merkitys: alle 45-vuotiaana sairastuneet jatkoivat työelämässä keskimäärin 6,7 vuotta diagnoosista, kun taas yli 56-vuotiaana sairastuneet vain 1,7 vuotta. Työkyvyttömyyseläkkeelle hakeutumista selvittäneessä yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa (n = 68, keski-ikä 55 v ja sairauden kesto 9,5 v) 82 % koki itsensä kykenemättömäksi kokopäivätyöhön keskimäärin 3,4 vuoden kuluttua diagnoosista, ja työkyvyttömyyseläkettä oli haettu keskimäärin viiden vuoden kuluttua (20). Suoriutuminen oli hankalinta puhumista ja muuta kommunikointia edellyttävissä tehtävissä sekä ruumiillisessa työssä. Työkyvyn arvioinnissa ei kannata hätäillä Työkykyä on tarpeen arvioida heti sairauden alusta lähtien ja tilannetta määräajoin seuraten. Kun sairaus todetaan, saattaa lääkityksen aloitusvaiheessa työkyky tilapäisesti heikentyä. Jonkin ajan kuluttua lääkityksellä saavutetaan riittävä teho, ja lääkityksen alkuvaiheeseen liittyvät haittavaikutukset menevät yleensä ohi. Diagnoosin saaminen aiheuttaa usein masennusta ja hämmennystä. Monissa työtehtävissä Parkinsonin tauti ei hoidettuna aiheuta kuitenkaan ensimmäisinä vuosina ongelmia, ja mikäli tauti ilmenee työuran loppupuolella, usein on mahdollista jatkaa ilman erityisjärjestelyjä eläkeikään asti. Ammatillisen kuntoutuksen tarpeen arviointi Jos tauti ilmaantuu nuorella iällä, on todennäköistä, että sairauden edetessä joudutaan harkitsemaan työkykyä tukevia ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteitä, jos halutaan jatkaa työssä mahdollisimman pitkään. Työterveyslääkäri on keskeisessä asemassa selvitystä käynnistettäessä ja sen loppuun saattamisessa. Työterveyslääkärin, työnantajan edustajan ja potilaan kesken järjestetään yhteinen neuvottelu. Siinä käydään yleensä läpi työnkuvan edellyttämiä vaatimuksia, nykyisestä työstä selviytymisessä ilmenneitä ongelmia sekä osapuolten mahdollisuuksia ja halukkuutta työn tekemisen tai työnkuvan muutoksiin. Joskus riittää, että tehdään työfysioterapeutin arvion pohjalta ergonomiaa parantavia muutoksia tai siirrytään joustavaan työaikaan tai osittain etätyöhön. Toisinaan joudutaan miettimään laajempia muutoksia. Lähiesimieheltä saaduilla tiedoilla todellisesta työssä selviytymisestä on merkitystä. Kokonaiskäsitys työhön sisältyvistä tehtävistä samoin kuin työmatkan pituudesta on tärkeää. Parkinson-potilaan toimintakyvyn monipuolinen arviointi onnistuu parhaiten moniammatillisen työryhmän tekemänä. Työryhmään voisi hoitavan neurologin lisäksi kuulua fysioterapeutti, toimintaterapeutti, psykologi tai neuropsykologi, puheterapeutti, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja ja parkinsonhoitaja. Useimmissa tapauksissa käytettävissä on suppeampi työryhmä, erityistyöntekijöiden tarve riippuu potilaan työstä ja oirekuvasta. Selvityksessä pyritään kartoittamaan potilaan jäljellä oleva toimintakyky ja sitä parantavat mahdolliset hoitoja kuntoutustoimenpiteet. Motorisen toimintakyvyn lisäksi tarvitaan tietoa kognition ja kommunikaation alueella tapahtuneista muutoksista sekä jaksamisesta, niin fyysisestä kuin henkisestäkin. On hyvä muistaa, että tutkimusten mukaan kognitiossa voi tapahtua muutosta jo taudin alkuvaiheesta lähtien (21). Usein käytetyt seulontatestit, kuten MMSE (Minimental state examination) tai CERAD (Consortium to establish a registry for Alzheimer s disease), eivät kuitenkaan paljasta lieviä muutoksia, etenkin jos potilas on korkeasti koulutettu. Suomessa yleisesti käytettävissä olevista seulontatesteistä suositellaan MoCA-testiä (Montreal cognitive assessment) Parkinson-potilaiden tutkimiseen (22,23). Potilaan toimin- 1651
katsaus Työstä pois jääminen yhtä aikaa uuteen diagnoosiin sopeutumisen kanssa saattaa lisätä masennusta. sidonnaisuudet Kirjoittajat ovat ilmoittaneet sidonnaisuutensa seuraavasti (ICMJE:n lomake): Kirsti Martikainen: Konsultointi (Boehringer-Ingelheim, Orion Pharma Oyj, H. Lundbeck, UCB Pharma), työsuhde (Suomen Parkinson-liitto ry, Suomen Parkinson-säätiö ry 2012 saakka). Reijo Marttila: Luentopalkkiot (Orion Pharma Oyj). nanohjauksen heikentymistä on vaikea saada esiin laajemmissakaan neuropsykologisessa testauksessa. Se voi kuitenkin ilmetä käytännön työn hankaluutena: työt sujuvat jotenkin huonosti ja saattavat ruveta kasaantumaan, kun toiminnan suunnittelu ja toteutuksen organisoiminen ontuvat. Toimintakyvyn heikentymisen osatekijöitä on myös mahdollista objektiivisesti arvioida toimintaterapeutin suorittamassa AMPS-testauksessa (Assessment of motor and process skills) (24). Monimutkaisia kognitiivisia prosesseja edellyttävässä työssä suoriutumista on toki vaikea millään koejärjestelyillä testata. Parkinsonin tautiin liittyvä lisääntynyt uupumus on tärkeä ottaa huomioon työjärjestelyissä. Parkinson-potilas väsyy herkemmin sekä fyysisesti että henkisesti, osalla on lisäksi unihäiriöiden tai lääkityksen aiheuttamaa päiväaikaista väsymystä. Vireys voi olla toisilla parempi aamulla, toisilla iltapäivällä. Joillekin sopii parhaiten lyhennetty päivittäinen työaika, osa hyötyy keskellä työpäivää olevasta tauosta. Lyhyt työpäivä ei palvele, jos päivittäinen työmatka on pitkä, silloin soveltuu parhaiten lyhennetty työviikko. Kaksi viikkoa töitä ja kaksi viikkoa vapaata on harvoin toimiva tapa Parkinson-potilaan kohdalla. Kun työterveyslääkäri saa käyttöönsä perusteellisen selvityksen työntekijän toimintakyvystä ja sen parantamisen mahdollisuuksista, hän pystyy laatimaan realistisen ammatillisen kuntoutuksen suunnitelman, joka voidaan esittää työeläkevakuutusyhtiön edustajalle. Jos kustannuksia vaativiin toimenpiteisiin päädytään, vakuutusyhtiön yhteyshenkilö seuraa toimenpiteiden edistymistä ja lopputulosta. Mikäli Parkinson-potilas on päätynyt työttömäksi, on tilanne työllistymisen suhteen selvästi vaikeampi, ja tällöin on useimmiten päädytty eläkeratkaisuun. Hoidon mahdollisuudet toimintakyvyn parantamiseksi Parkinsonin taudin lääkehoito kohdistuu pääosin dopaminergiseen järjestelmään ja helpottaa motorisia oireita. Ei-motoriset, kuten neuropsykiatriset ja autonomisen hermoston oireet vaativat toisenlaista hoitoa ja voivat jopa pahentua dopaminergisesta lääkityksestä. Oirekuva on yksilöllinen samoin kuin oireiden etenemisnopeuskin, ja sopivan lääkehoidon löytäminen vaatii taitoa ja kärsivällisyyttä. Erityinen piirre Parkinsonin taudissa on ns. tilanvaihtelun ilmeneminen taudin edetessä. Kun elimistön oma dopamiinituotanto ehtyy, toimintakyky on täysin riippuvainen lääkityksestä saadusta tehosta, eikä lääkevaikutuskaan enää pysy tasaisena koko vuorokautta. Toimintakyky saattaa vaihdella joskus hyvinkin nopeasti itsenäisestä toisen apua tarvitsevaksi. Osalla esiintyy hyvän toimintakyvyn aikana tahatonta liikehdintää, joskus voimakastakin dyskinesiaa. Lääkitysmuutoksilla saavutettu tasa painoisempi toimintakyky voi parantaa työssä selviytymistä (25). Mikäli lääkityksen hienosäädölläkään ei enää saavuteta hyvää tulosta, voidaan sitä vielä yrittää asentamalla syväaivostimulaattori (26). Osalle käytetään sen vaihtoehtona suoraan pohjukaissuoleen infuusiopumpulla annettavaa geelimäistä levodopaa (27). Näitä hoitomuotoja harkitaan useimmiten kuitenkin vasta siinä vaiheessa, kun potilas on jo siirtynyt pois työelämästä ja itsenäinen kotona selviytyminenkin on vaarassa. Nykykäsityksen mukaan etenkin syväaivostimulaattoria kannattaisi harkita jo varhaisemmassa vaiheessa, jolloin osa voisi sen turvin vielä jatkaa työelämässäkin. Joitakin oireita voidaan parhaiten auttaa kuntoutuksella tai apuvälineillä, kuten heikentynyttä puheääntä puheterapialla ja mikrofonilla. Myös ei-motorisiin oireisiin on erilaisia hoitovaihtoehtoja. Työikäisen Parkinsonpotilaan tulisi olla neurologin säännöllisessä seurannassa, jolloin työkyvyn heikentyessä kaikki hoito- ja kuntoutusmahdollisuudet tulevat ajoissa perusteellisesti selvitettyä. Sopeutuminen ja kuntoutus Parkinson-potilaat ja heidän läheisensä hyötyvät jo alkuvaiheessa saadusta ensitietokurssista, jossa taudin piirteet ja hoitoperiaatteet selvitetään. Oman liikuntaohjelman laatiminen yhdessä fysioterapeutin kanssa auttaa pitämään liikuntakyvyn hyvänä. Joskus tarvitaan jakso ohjattua yksilöllistä fysioterapiaa. Toimintaterapeutin ohjausta työhön liittyvissä kysymyksissä voisi käyttää nykyistä useammin (www.kaypahoito.fi). Puheterapiasta on Parkinson-potilas saanut pitkäaikaistakin hyötyä (28). Valitettavasti puheterapian tarvetta ei aina huomata riittävän ajoissa, ja terapian toteutuksen esteenä on usein puheterapeuttien vähäisyys. Parkinson-potilaille järjestetään eri puolilla Suomea Kelan kustantamia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, joille myös omaisen on 1652
tieteessä Parkinsonin tauti on Alzheimerin taudin jälkeen toiseksi yleisin etenevä neurologinen sairaus. mahdollisuus osallistua ainakin muutamana päivänä (www.kela.fi). Näiden kurssien merkityksestä työkyvyn säilyttämiseksi ei ole kuitenkaan julkaistua tutkimustietoa. Myös Parkinson-liitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja sairauden eri vaiheessa oleville (www. parkinson.fi). Sopeutumisen tukemisen lisäksi kursseilta saa monipuolista tietoa sairaudesta. Työikäiset potilaat ovat lähteneet ajamaan omaa asiaansa Suomalaiset työikäiset Parkinson-potilaat aktivoituivat 2011 itse ajamaan omaa asiaansa ja tekivät Suomen Parkinson-liiton ja Raha-automaattiyhdistyksen (Ray) tukemana 2012 julkaistun opaslehtisen Parkinson tulee töihin (29). Oppaasta löytyy myös ehdotuksia työssä selviytymisen helpottamiseksi ja tietoa ammatillisen kuntoutuksen keinoista (taulukko 2). Opasta on esitelty kansainvälisissä Parkinson-potilaiden kokouksissa ja se on käännetty myös englanniksi. Keväällä 2012 käynnistynyt Parkinson työssä -hanke on tuottanut verkkopalvelusivuston (www.parkinsontyossa.fi), jonka tavoitteena on Parkinsonin tautia sairastavan työssä käynnin tukeminen. taulukko 2. Keinoja Parkinson-potilaan työssä selviytymisen helpottamiseksi. Työhön tehtävät muutokset Toimenkuvan muutos Työn keventäminen Työnjakojärjestelyt Työajan joustot Etätyö Työpari ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteet Työkokeilu toisessa työtehtävässä Työhön valmennus uudelleenkoulutus apuvälineet Yrittäjälle elinkeinotukea Milloin on syytä hellittää? Kaikissa töissä jatkaminen ei aina ole mahdollista. Heikkenevä kunto voi lisätä merkittävästi riskejä työntekijälle itselleen, työtovereille tai asiakkaille. Ei ole myöskään kohtuullista, että sairastuneelta työntekijältä tekemättä jäävä osuus töistä kuormittaa merkittävästi työtovereita. Työnantaja ei välttämättä pysty tinkimään työsuoritusten kokonaismäärässä joko sopimuksissa pysymisen tai kannattavuusongelmien takia. Parkinson-potilasta usein mietityttää, aiheuttaako jatkuva suorituskyvyn äärirajoilla työskentely ja lääkityksen lisääminen työssä jaksamista edellyttävälle tasolle jo terveydellistä haittaa. Viimeistään siinä vaiheessa, kun työssä jaksaminen alkaa viedä kaikki voimat, on jo syytä hellittää, vaikka työ olisi ollut hyvinkin keskeinen osa elämänsisältöä. Työssä jaksamisen suhteen on hyvä pitää säännöllistä yhteyttä työterveyslääkäriin. Työyhteisön kannalta on usein toimivin ratkaisu, jos pystytään palkkaamaan uusi työntekijä jakamaan työtä sairastuneen vähentäessä omaa työpanostaan. Uusi työntekijä pystyy samalla oppimaan kokeneelta työntekijältä työssä tarvittavaa tietoutta, ettei se kokonaan häviä sairastuneen työntekijän myöhemmin siirtyessä eläkkeelle. Lopuksi Parkinsonin tauti on Alzheimerin taudin jälkeen toiseksi yleisin etenevä neurologinen sairaus. Se saattaa alkaa siinä iässä, johon nykyiset työuran pidentämisen suunnitelmat kohdistuvat. Vielä vajaat kymmenen vuotta sitten yli 55-vuotiaana Parkinsonin tautiin sairastuneet jäivät varsin nopeasti eläkkeelle ilman, että työssä jatkamisen mahdollisuutta olisi edes perusteellisesti selvitetty. Asenteet ovat nyt muuttuneet pidempien työurien suhteen myönteisemmiksi. Toimenpiteet, joiden avulla Parkinsonpotilaan olisi mahdollista jatkaa työssä vielä sairastumisen jälkeen, auttaisivat varmasti muitakin ikääntyviä suoriutumaan työelämässä pidempään kuin nykyään. n English summary www.laakarilehti.fi > in english Parkinson s disease comes to work 1653
english summary Kirsti Martikainen M.D., Ph.D., Specialist in Neurology Finnish Parkinson Association kirsti.martikainen@parkinson.fi Reijo Marttila Professor of Neurology (emeritus) University of Turku Parkinson s disease comes to work According to previous studies Parkinson s disease (PD) has often resulted in premature retirement a few years after diagnosis. The shortened working career has a negative impact on the economy of the patient, family and society. With modern treatment PD patients live longer in a better state. Therefore, it might be possible to help them to maintain their working capacity longer. In a Finnish questionnaire study in 2004 adjustments enabling easier working conditions were associated with a longer working career. The Finnish working-aged Parkinson patients have now started an initiative to help themselves to manage longer in work. They have produced an information leaflet for employers to get better understanding and find solutions to their problems in work. The leaflet Parkinson comes to work has been translated into English. The patients have also established internet sites to support their peers in work. 1653a