Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään

Transkriptio

1

2 ALKOH L Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään "Jos mä nyt mietin aitiä, niin mä ajattelen että jos se olis ollut fiksu, se olis jättänyt sen alkoholin käyttämättä raskauden aikana. Toisaalta mä olen vihainen kun se teki mulle tan vamman. Se on ainiaan sellainen pieni viha. Mutta toisaalta mita se vihakin auttaa."näin pohtii 23-vuotias Sonja, yksi tähän kirjaan haastatelluista FAS-nuorista. Kun raskaana oleva nainen juo alkoholia, hän saattaa vaurioittaa sikiötä. Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö aiheuttaa yksittäisenä tekijänä eniten kehitysva mmaisuutta länsimaissa. Kun raskaana olevan naisen juomisesta puhutaan, keskustelu ohjautuu helposti pakkohoitoon. Mutta entä lapsi? Minkälaista on raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittaman lapsen elämä? Miten alkoholin vaurioittama lapsi voisi elää mahdollisimman hyvää elämää? Näihin kysymyksiin tämä teos pyrkii vastaamaan. Kirjassa esitellään monipuolisesti raskaudenaikaisen alkoholinkäytön seurauksia ja niihin liittyvää diagnosointia, kuntoutusta ja palvelujärjestelmän toimintaa. Alkoholi voi aiheuttaa lapselle monia eri vaurioita. Lääketieteessä on 2000-luvulla vakiintunut käsite FASD (fetal alcohol spectrum disorders) kuvaamaan alkoholialtistuksen aiheuttamien oireyhtymien kirjoa. Alkohol' lapselle aiheuttamat vauriot vaihtelevat lievistä oppimisvaikeuksista vaikeaan kehitysvammaan ja elimellisiin vaurioihin. Kirjan artikkelit esittävät kysymyksiä ja näkökulmia, joita tarvitaan käynnissä olevan yhteiskunnallisen keskustelun tueksi. Lisäksi kirjassa on omaelämäkerrallinen osuus, jossa oman tarinansa kertovat niin alkoholin vaurioittama nuori kuin alkoholia raskauden aikana käyttänyt äiti.

3 Julkaisija 1 Myynti Kehitysvammaliitto ry Viljatie 4 A, Helsinki puh. (09) , fax (09) Kehitysvammaliitto ry 2011 Toimitus: Suvi Vaarla Kannen kuva: Eeva Grönstrand Taitto: Birgit Tulla Painotyö: Solver palvelut Oy, Kouvola 2011 ISBN

4 Suvi Vaa rla (toim.) AI-I<C>I-1 l_lt '' AlJI=ItC>IT T Ai,f1A -y Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään

5

6 1 Sisältö Johdanto: alkoholialtistuksen vaikutukset lapsen elämään. Suvi Va arla 7 Diagnoosista kuntoutukseen FASDin historia ja yleisyys. Ilona Autti-Rämö 25 Alkoholialtistuksen vaikutukset aivojen kehitykseen ja FASO-lapsen kuntoutus. Kirsi Va ikenen 37 Sikiöaikana alkoholille altistuneet lapset sosiaalipediatrisessa työssä. Satu Kivitie-Kallio 49 Palvelut ja tukimuodot Vauvaperheiden päihdekuntoutus. Maarit Andersson 62 Sijaisperheiden näkökulma. Anna Asikainen 81 Kokemuksia vertaisryhmistä- nuorten ääni kuuluviin! Sari Somer 103 Yhteiskunnalliset merkitykset Äiti maaperänä. Ritva Nätkin 118 Lapsen etu ja moraalinen konflikti - miten FASD-diagnoosin saanut lapsi määritellään sosiaali- ja terveysalan ammattietiikassa? Susan Eriksson 138 Onko diagnoosi tarpeellinen? Pohdintoja lääketieteellisten diagnoosien yhteiskunnallisista merkityksistä. Antti Te ittinen 164 Omat tarinat Tyttäreni Kati. Seija K. Sisaren kertomus. Sofia Minun elämäni. Biologisen äidin tarina. Liisa H. Kolme unelmaa. Sonja ja hänen perhehoitoäitinsä

7

8 Johdanto 1 7 Johdanto: alkoholialtistuksen vaikutukset lapsen elämään Suvi Vaarla Mitä lapselle tapahtuu, jos äiti juo raskauden aikana? Minkälaisia vaurioita alkoholi lapselle aiheuttaa? Raskaudenaikaisesta päihteidenkäytöstä on viime vuosina keskusteltu paljon. Keskustelu painottuu kuitenkin ennen kaikkea äitiin ja tämän alkoholinkäyttöön. Harvoin pysähdytään miettimään, minkälaista lapsen elämä on, kun sen alkua on alkoholilla vaurioitettu. Alkoholi aiheuttaa päihteistä eniten sikiövaurioita ja on äitien käyttämistä päihteistä yleisin. Kun oma äiti on käytöksellään aiheuttanut lapselle elämänmittaisen vaurion, herättää pelkästään aiheesta puhuminen hyvin voimakkaita tunteita. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamat sikiövauriot ovat ilmiönä poikkeuksellisen vaikea, sillä tällöin äidin itsemääräämisoikeus ja lapsen oikeus syntyä terveenä asettuvat vastakkain. Tässä kirjassa kuvaillaan, minkälaisia seurauksia alkoholialtistus lapselle voi aiheuttaa. Artikkeleissa pohditaan aiheeseen liittyviä arvoja ja asenteita. Lisäksi artikkeleissa käsitellään vaurion saaneiden lasten tunnistamista. Alkoholivaurioon liittyvän diagnoosin saaminen ei ole aina helppoa. Tämä vaikuttaa myös lasten hoitoon ja kuntoutukseen. Kirjassa on annettu ääni myös niille, joita tämä asia henkilökohtaisesti koskee, niin alkoholia käyttäneelle äidille kuin alkoholin vaurioittamalle lapselle. Tämä kirja on syntynyt Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamassa Kehitysvammaliiton FASO-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittäminen -hankkeen (2oo8-2on) puitteissa. Hankkeen työnimenä on ollut myös "Näkymättömästä näkyväksi". Tällä haluttiin korostaa sitä, että alkoholin vaurioittamien lasten vuoro on tulla nyt näkyviin:

9 8 1 Johdanto alkoholivaurioista on uskallettava puhua, ja vaurioituneille lapsille on saatava sitä tukea, jota he tarvitsevat. Projektin lähtökohtana oli se tosiasia, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tällä hetkellä yksi merkittävimpiä kehitysvammaisuuden aiheuttajia länsimaissa. Samalla kuitenkin palvelujärjestelmän kyky vastata alkoholin vaurioittamien lasten erityistarpeisiin on puutteellinen. Asiaa koskeva tutkimustieto ei ole levinnyt sosiaali- ja terveyspalveluiden ammattilaisille, eikä näiden lasten ja nuorten tuen ja palveluiden järjestämiseen ole kehittynyt riittävästi toimintamalleja. Hanke on jatkoa Kehitysvammaliiton aikaisemmalle, vuosina 2ooo- 20o2 toteutetulle FAS-lasten ja -nuorten kuntoutusprojektille. Projektien merkitystä korostaa se, että FASO-diagnoosin saaneilla ei ole omaa potilasyhdistystä tai heidän etuaan ajavaa yhdistystä tai järjestöä. FASO kuvaa oireyhtymien kirjoa Alkoholin haitallisesta vaikutuksesta sikiöön raportoitiin tieteellisessä julkaisussa ensimmäisen kerran 1960-luvun lopulla. Oireyhtymää kutsuttiin termillä FAS (fetal alcohol syndrome). Alun perin FAS-oireyhtymään kuuluivat kasvuhäiriö, tyypilliset kasvonpiirteet, keskushermoston vaurio ja elinepämuodostuma muun muassa sydämessä, luustossa tai sukuelimissä. Suomalaiseen keskusteluun alkoholin aiheuttamat sikiövauriot nousivat 198o-luvulla Ilona Autti-Rämön ja Erja Halmesmäen väitöskirjojen myötä (Nätkin 2006, teoksessa Leppo 2oo8). Sittemmin on havaittu, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa laajan oireiden kirjon, ja diagnoosinimikkeitä on uudistettu. 2ooo-luvulla lääketieteessä on otettu käyttöön termi FASO (fetal alcohol spectrum disorders). Tällä viitataan alkoholin aiheuttamien oireyhtymien kirjoon. FASO kattaa neljä eri oireyhtymää, joista tunnetuin ja vakavin on FAS eli sikiön alkoholioireyhtymä. Tässä teoksessa käytetään käsitettä "FASO" kuvaamaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen lapselle aiheuttamia vaurioita. Tällä halutaan korostaa vaurioiden

10 Johdanto 1 9 moninaisuutta ja kirjoa. Usein törmää siihen harhaluuloon, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö joko aiheuttaa FAS-oireyhtymän, tai sitten lapsi on terve. Kyseessä ei kuitenkaan ole joko-tai-tilanne, vaan jatkumo, vaurioiden kirjo, jonka toisessa päässä ovat vakavat vauriot, toisessa epämääräiset, vaikeasti tunnistettavat tarkkaavuuden ja toiminnan säätelyn ongelmat. Äidin raskaudenaikaisella huumeidenkäytöllä ei ole yhtä selkeää yhteyttä lapsen kehitysvammaisuuteen kuin raskaudenaikaisella alkoholinkäytöllä (Koponen 2006, g). Va ikka alkoholi mainitaan eniten kehitysvammaisuutta aiheuttavana yksittäisenä tekijänä länsimaissa, silti vain osa alkoholille altistuneista lapsista on selkeästi kehitysvammaisia. Tyypillisiä alkoholialtistuksen aiheuttamia ongelmia ovat kielen ja puheen ongelmat, tarkkaavuuden ja keskittymiskyvyn häiriöt sekä sosiaalisen kanssakäymisen ongelmat. (Em., 148.) Ei ole olemassa yhtä yksittäistä testiä, jolla voisi selvittää, onko lapselle tullut äidin alkoholinkäytöstä vaurio. Alkoholi voi vaurioittaa sikiötä raskauden jokaisessa vaiheessa. Sikiön keskushermosto kehittyy koko raskauden ajan. Siksi äidin juoma alkoholi vaurioittaa todennäköisimmin juuri keskushermostoa. Alkoholi aiheuttaa myös keskenmenoriskin suurenemisen, sikiön kasvun hidastumista ja sikiön menehtymisen riskin koko raskauden ajan. Alkoholin aiheuttamat vauriot vaihtelevat lievistä oppimisvaikeuksista vaikeaan kehitysvaromaan ja elimellisiin vaurioihin. Erityisesti suurten alkoholiannosten ja pitkään jatkuvan juomisen on tiedetty olevan vahingollista sikiölle, mutta uudet tutkimukset osoittavat, että myös äidin kohtuullinen alkoholinkäyttö voi heikentää lapsen oppimistuloksia (Wilford ym. 2oo6). Yksilölliset erot vaurioiden syntymisessä ovat huomattavat. 1-2 viikoittaisen alkoholiannoksen ei tiedetä aiheuttavan sikiövaurioita, mutta tarkkaa riskirajaa ei tunneta. Siksi uusien suositusten mukaan alkoholia kannattaa olla juomatta koko raskauden ajan. Tässä kirjassa Ilona Autti-Rämö esittää kansainvälisiin lääketieteellisiin arvioihin perustuen, että Suomessa syntyy vuosittain noin soo- 6oo lasta, joilla on FASO, eli jonkinlainen alkoholin aiheuttama vaurio.

11 10 1 Johdanto Näihin lukuihin suhteutettuna vain pieni osa vaurioituneista lapsista saa diagnoosin. Suomessa ei ole tarkkaa käsitystä alkoholinkäytön määristä ja yleisyydestä raskauden aikana. Tämä johtuu osaltaan siitä, että alkoholialtistuksen vaurioittamat lapset eivät aina saa oikeaa diagnoosia ja toisaalta siitä, että tapauksien ilmoittaminen lakisääteisiin valtakunnallisiin henkilörekistereihin on puutteellista (Autti Rämö & Ritvanen 2005). On todennäköistä, että suurin osa erityisesti lievistä vaurioista jää tunnistamatta. Tarkemmat tutkimukset paljastavat uusia riskiryhmiä: ruotsalaisessa tutkimuksessa yli puolella Itä Euroopasta adoptoiduista lapsista oli jokin FASDin kirjoon kuuluva oireyhtymä (Landgren ym. 2010). Odottavien ja pienten lasten äitien alkoholinkäytöstä on Suomessa vain vähän tutkittua tietoa. Päihderaskauksiin liittyvää riskiä arvioitaessa viitataan usein Pajulon (2001) tutkimukseen, jonka mukaan sekä odottavista että pienten lasten äideistä kuudella prosentilla ilmeni päihderiippuvuutta (alkoholi, huumeet ja lääkkeiden väärinkäyttö). Tutkimustuloksia ei voi kuitenkaan pitää täysin luotettavina, sillä vastausprosentti kyselyssä oli heikohko (Pajulo & Kalland 2oo8, 158). Kuusi prosenttia tästä väestöryhmästä merkitsisi vuositasolla 3000 riskiraskautta. Luvut perustuvat riskin arviointiin, ja on toki syytä kysyä, toteutuuko riski (ks. myös Nätkin 2oo6, 19). Alkoholialtistuksen lisäksi monet FASO-lapsista elävät vaurioittavassa ympäristössä myös syntymänsä jälkeen. Päihderiippuvaisessa perheessä kasvaminen voi olla vahingollista lapsen kehitykselle ja lisätä esimerkiksi keskushermostovaurioon liittyviä ongelmia. Koposen (2004, 2oosa, 2oosb, 2oo6) sosiaaliviraston asiakkaista tekemässä tutkimuksessa tuli esille, kuinka biologisissa perheissä kasvaneilla, alkoholille altistuneilla lapsilla voi olla hyvinkin rankkoja kokemuksia. Lapset olivat kokeneet hoidon laiminlyöntiä, vanhempien päihdeongelmia, mielenterveysongelmia ja perheväkivaltaa. Vastaavasti ne alkoholille raskausaikana altistuneet lapset, jotka sijoitettiin suoraan synnytyslaitokselta turvalliseen kasvuympäristöön, pärjäsivät parhaiten.

12 Johdanto 11 Alkoholin vaurioittama lapsi on usein levoton, itkuinen ja hänellä saattaa olla aistiyliherkkyyksiä. Alkoholia käyttävä äiti taas voi olla ärtynyt, poissaoleva ja laiminlyödä lapsensa hoivaa. Nämä kaksi ovat siten erittäin huono yhdistelmä. Päihdeongelmaisen äidin omat varhaiset hoitokokemukset ovat usein negatiivisia. Siksi riski, että hän siirtää näitä kokemuksia omaan lapseensa, on suuri. Raskaus on lisäksi usein suunnittelematon, mikä tuo mukanaan psyykkistä painolastia. Äidillä voi olla tarve kieltää raskaus, tai toisaalta hänellä saattaa olla tarve idealisoida sitä. Äidin oma tarvitsevuus on suuri, ja vauvan tarvitsevuus voi olla äidille sietämätöntä. (Pajulo & Kalland 2oo8, 161.) Sikiöaikana alkoholille altistunut lapsi on erityisen herkkä ympäristön ärsykkeille, kuten vaiolle ja äänille. Lapsi tarvitsisi erittäin turvallisen, vakaan ja ennustettavan kasvuympäristön. Pahinta on, jos lapsi altistuu sekä pahoinpitelylle että laiminlyönnille. Ne voivat aiheuttaa jopa pysyvän keskushermostovaurion. (Em., ) Biologisissa perheissä eläneistä lapsista oli Koposen (2oo6) tekemässä tutkimuksessa vaikea erottaa, missä määrin lapsilla ilmenevät oireet olivat peräisin jo kohdussa saadusta alkoholialtistuksesta ja missä määrin vaikeista kasvuolosuhteista. Hankalaa lasten kannalta oli se, että vaikeista kokemuksista huolimatta harva lapsi oli saanut psykoterapiaa tai neuropsykologista kuntoutusta. FAS O-lapsen ennusteeseen vaikuttaakin se, missä iässä hän pääsee kuntoutukseen. Alkoholin vaurioittamien lasten elämään kuuluu monenlaisia haasteita. Jos lapselle on kehittynyt esimerkiksi neurologinen vaurio, hän saattaa tarvita neuropsykologista kuntoutusta, puheterapiaa, lääkitystä, psykoterapiaa tai toimintaterapiaa. Aikuistuessaan hän voi tarvita asumispalveluita ja avustajia. FASO-oireyhtymiin liittyy usein ikätovereita hitaampi kehittyminen, ja itsenäistyminen tapahtuu myöhemmin. Siksi FASO-nuoret tarvitsevat tukea matkalla kohti itsenäistä elämää.

13 12 Johdanto Diagnoosiin ja hoitoon pääsyyn liittyvät vaikeudet FASO-oireyhtymien diagnoosien tekeminen vaatii erityisosaamista, jota kaikilla paikkakunnilla ei ole saatavissa. FASO-diagnostiikka ei ole helppoa edes kokeneelle alan lääkärille (Autti-Rämö & Ritvanen zoos). Lisäksi osa lääkäreistä ei ole halukkaita tekemään diagnoosia, koska he kokevat, että se saattaa leimata sekä äidin että lapsen. On esitetty, että lapsen kannalta olisi tärkeämpää tunnistaa hoitoa ja kuntoutusta vaativat oireet kuin tehdä FASO-diagnoosi (diagnoosin ongelmista ks. em.). Vanhempien saattaa olla helpompi hyväksyä, että lapsella on esimerkiksi oppimisvaikeus tai tarkkaavuushäiriö kuin että hänellä on alkoholialtistuksen aiheuttama vaurio. Joskus lääkärit kokevat, että vanhempien syyllistäminen haittaisi hoitosuhdetta ja vaikeuttaisi lapsen tilannetta entisestään. Lisävaikeutena diagnoosien tekemisessä on, että raskaudenaikaisen alkoholinkäytön selvittäminen jälkikäteen on hyvin vaikeaa: suurin osa äideistä ei halua tunnustaa alkoholinkäyttöään. Alkoholialtistukseen liittyviä diagnooseja kuormittavat vaikeat kysymykset äidin raskaudenaikaisesta käytöksestä ja mahdollisesta syyllisyydestä lapsen vammaan. Hoitoon hakeutumisessa ja pääsyssä on myös sosiaalisia ja kulttuurisia esteitä. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että diagnoosin saaminen ehkäisee lapsen myöhempiä ongelmia. Oiagnoosi antaa selityksen mahdollisesti hankalaliekin oireilulle, ja lapsen erityisvaikeudet osataan ottaa paremmin huomioon. Lisäksi diagnoosi on - ainakin periaatteessamyös avain yhteiskunnan palveluiden saamiseen. Kokemukset nuorten aikuisten FASO-vertaisryhmistä osoittavat, että oman identiteetin kannalta on tärkeää, että vaikeuksilla on nimi (ks. Somer tässä kirjassa). Oiagnoosilla on toki myös kääntöpuolensa: se on tapa luokitella ihmisiä (ks. Teittinen tässä kirjassa) ja sellaisena voi saada ylikorostuneen merkityksen ihmisen elämässä. Oiagnoosi ei kuitenkaan kerro yksilöstä paljoakaan. Asian voi ilmaista niinkin, että diagnoosi määrittää ihmistä juuri niin paljon kuin sen annetaan määrittää. Jos FASOnuori nähdään pelkän vaurionsa kautta, on todennäköistä, että diag-

14 Johdanto 1 13 noosilla selitetään myös sellaista, mikä johtuu tosiasiassa jostain aivan muusta. Tällaista yliselittämistä kuvataan englannin kielessä termillä diagnostic overshadowing (Seppälä 2010, 182). Käytäntö on kuitenkin osoittanut, että vaikka diagnoosi saadaan, se ei valitettavasti aina takaa kuntoutukseen pääsemistä. Ilmiöön liittyvät kielteiset tunteet voivat siirtyä myös hoitohenkilökunnan asenteisiin ja esimerkiksi koululaitokseen. Vaihtoehtoisesti ongelmaa peitellään tai ei haluta tai kyetä näkemään. Sekä äidit että neuvolan työntekijät kokevat hankalaksi puheeksi ottamisen. Myös päihdetyö raskaana olevien äitien kanssa on suuri haaste työntekijöille. Työntekijät jakavat yhteiskunnassa vallitsevat moraalikäsitykset ja ylipäätään käsitykset siitä, mikä on normaalia ja mikä ei. Hoitosuhteeseen tuo haasteita lisäksi se, että päihdeongelmaisilla äideillä on usein vaikeuksia luottaa keneenkään. Päihteiden kanssa kamppaileva äiti voi pelätä, että jos hän puhuu ongelmistaan, hänet leimataan huonoksi äidiksi ja lapsi otetaan häneltä pois. Puheeksi ottamisen vaikeus koskettaa siis paitsi työntekijää, myös asiakasta itseään. Häpeä ja pelko voivat toimia esteenä hoitoon hakeutumiselle. Vakavasta päihdeongelmasta kärsivän naisen elämänhallinta on puutteellista ja raskaus alkaa usein suunnittelematta. Päihteitä käyttävä äiti on yleensä todella yksin raskautensa kanssa (ks. myös Boelius 2oo8, 82). Puheeksi ottamisen vaikeus kytkeytyy myös aihetta koskevaan yhteiskunnalliseen ilmapiiriin. Raskaana olevan naisen päihteidenkäyttö on yhteiskunnassamme tabu, ja päihteitä käyttävä, raskaana oleva nainen rikkoo voimallisesti lastaan kaikilla mahdollisilla tavoilla suojelevan äidin myyttiä. Hyvät ja pahat äidit Suomalaisten alkoholinkäyttö 196o-luvulta 2ooo-luvulle on lisääntynyt dramaattisesti. Erityisesti naisten juoman alkoholin määrä on lisääntynyt, ja naisilla alkoholinkäytön muutosten kulttuurinen merkitys on suurempi kuin miehillä (Mäkelä ym. 2010). Alkoholinkäyttö

15 14 Johdanto kytkeytyy sukupuoliseen merkitysjärjestelmään: runsaan juomisen on perinteisesti katsottu kuuluvan miehiseen maailmaan, ja juova nainen mielletään edelleen helposti miehiseksi. Kuten Boelius (2oo8, 71) huomauttaa, naisilla on ollut varsin omaperäinen rooli niin raittiuden kuin päihteidenkäytönkin historiassa: naisten - varsinkin äitien - päihteiden käyttöön on suhtauduttu kielteisemmin ja tuomitsevammin kuin miesten koko tasa-arvokehityksen ajan. Naisten tehtävänä on ollut kontrolloida miesten juomista ja esiintyä moraalisesti ylemmällä tasolla. Alkoholia käyttävä äiti edustaa kulttuurissamme huonoa äitiyttä, jota on vaikea käsitellä edes käsitteellisellä tasolla. Historiallisesti ja kulttuurisesti äitiys ja päihteet ovat olleet toisensa poissulkevia (Nätkin 2006, 10). Naiseuteen liitetään yleensä perhe, ja toisaalta alkoholi ja perhe ovat yhdistelmä, joka herättää voimakkaita tunteita. Perheen ongelmat loukkaavat tietyllä tavoin myös yhteisöä (Itä puisto 2001, 37). Äidin päihdeongelma onkin suhteellisen nuori sosiaalinen ongelma tieteellisessä ja ammatillisessa mielessä (Nätkin 2oo6, 19). Äitiyden ja päihteidenkäytön yhdistelmän erikoisuus heijastuu myös kielenkäyttöön. Puhutaan päihdeäideistä ja huumeäideistä, mutta ei päihdeisistä tai huumeisistä (Itäpuisto 2005). "Päihdeäiti" on itsessään kategoria, joka synnyttää kuvan yhtenäisestä ryhmästä, jossa kaikki jäsenet käyttäytyvät tietyllä tavalla. Päihdeäiti on mielikuvissa vastuuton ja äitiydessään epäonnistunut. On olemassa viitteitä siitä, että käynnissä on jonkinlainen äitiyden murros ja päihteiden kohtuukäyttö sallitaan myös äideille (JuttuJa 2006). Suhtautuminen naisten päihdeongelmaan saa kuitenkin uusia merkityksiä, jos siihen liittyy raskaus. Tällöin sikiön ja äidin edut asettuvat vastakkain, ja äiti muuttuu uhrista voimakkaasti vastuunalaiseksi (ks. myös Nätkin 2oo6, so-51). Alkoholia juova odottava äiti leimautuu hetkessä huonoksi ja pahaksi äidiksi, jota tulee hoitaa pakolla. Va ikka päihdeongelmaista naista ymmärrettäisiin, ymmärrys loppuu, kun nainen tulee raskaaksi. Äidinrakkaus nähdään kulttuurissamme voimakkaana, ylläpitävänä, suorastaan vietinomaisena voimana. Tästä mallista poikkeava äiti

16 Johdanto 1 15 koetaan helposti poikkeavana, vajaana ja epäonnistuneena. Katvalan (zom) mukaan hyvästä äidistä puhuminen on aina mahdollista ja sallittua, huonosta äidistä ja äitiydestä taas ei voi puhua tai sitä ei määritellä tarkemmin. Äiti halutaan sinnikkäästi nähdä tietynlaisena, hyvänä tai jopa täydellisenä. Hyvän ja huonon äidin erottelua pidetään yllättävän kyseenalaistamattomana ja itsestään selvänä. Äitiys on alue, jossa elää kauaskin menneisyyteen ulottuvia uskomuksia. Äitiyden käsitteestä käydään kulttuurissamme jatkuvaa määrittelykamppailua. Hyvän äidin mallista kiistellään, samoin kuin siitä, kenellä on oikeus äitiyteen tai toisaalta vapaaehtoiseen lapsettomuuteen. Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on vaikea aihe, johon liittyy tietynlaista moraalipaniikkia. Vaikuttaakin siltä, että raskaana olevan naisen juominen on niin vaikea asia, että asiallinen keskustelu siitä on lähes mahdotonta. Vaikka odottavan äidin juominen on kulttuurissamme niin voimakkaasti tuomittu, tosiasia on, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö koskettaa loppujen lopuksi isoa osaa odottavista äideistä. Monen naisen kohdalle on osunut se tilanne, että raskautta ei huomata heti alusta asti, vaan se voi tulla yllätyksenä. Ennen tietoa raskaudesta odottava nainen on saattanut käyttää alkoholia, joskus reippaastikin. Suurin osa kuitenkin lopettaa juomisen heti, kun saa tiedon raskaudesta. Juomisesta aiheutunutta syyllisyyttä voidaan kantaa vuosia, jopa vuosikymmeniä. Arvailujen varassa on sekin, kuinka paljon raskaudenkeskeytyksiä tehdään raskaudenaikaisen juomisen vuoksi. Kategorinen leima huonosta äidistä ja lapsen vauriosta synnyttää häpeän ja salailun kulttuuria, joka viime kädessä voi heijastua myös siihen, miten lapseen suhtaudutaan. Vaikka tämän kirjan sisällön painopiste ei olekaan alkoholia käyttävän äidin, vaan ennen kaikkea tämän lapsen tarkastelussa, selittää "päihdeäiteihin" liittyvä keskustelu sitä, miksi lasten alkoholivaurioista on ollut niin vaikea puhua. Kysymys pakkohoidosta Julkisessa keskustelussa alkoholien vaurioittamien lasten ongelmat yritetään ratkaista yleensä ehdottamalla pakkohoitoa. Matti Va nhasen

17 16 1 Johdanto II hallituksen ohjelmassa kiinnitettiin erityistä huomiota päihdeongelmaisten raskaana olevien naisten palveluiden varmistamiseen. Tätä varten perustettiin työryhmä, joka luovutti raporttinsa helmikuussa Työryhmän raportissa raskaana oleville naisille ehdotettiin subjektiivista oikeutta päästä välittömästi päihdehoitoon. Julkisuudessa eniten huomiota sai työryhmän ehdotus tahdosta riippumattomasta hoidosta. Kirjan toimittamishetkellä on voimassa laki, jonka mukaan mahdollisuus tahdonvastaiseen hoitoon on "terveysvaaran" perusteella, mutta tätä mahdollisuutta on käytetty äärimmäisen harvoin. Lain tulki ntaan liittyy myös ongelmia. Raskaana olevan naisen tapauksessa tämä terveysvaara kohdistuisi siis naiseen itseensä, ei sikiöön, joka ei syntymättömänä ole vielä itsenäinen oikeussubjekti. Alkio tai sikiö ei ole perus- ja ihmisoikeuksilla suojattu yksilö tai henkilö. Ihminen tulee täysimääräisesti perusoikeuksien haltijaksi syntymänsä hetkellä. Naisen itsemääräämisoikeutta on kuitenkin eri maissa vaihtelevasti kavennettu ihmisen alkiolle ja sikiölle annetun suojan vuoksi raskausviikkojen määrän lisääntyessä. Tahdosta riippumattomassa hoidossa joudutaan punnitsemaan keskenään raskaana olevan naisen itsemääräämisoikeutta, hoidon vaikuttavuutta ja toisaalta lapsen oikeuksia. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2009, 36.} Julkisuudessa käyty keskustelu tahdonvastaisesta hoidosta sivuaakio siten vanhaa kiistaa siitä, mistä perus- ja ihmisoikeussuoja alkaa. Suomessa asia on ratkaistu perusoikeusuudistuksen yhteydessä 1990-luvun puolivälissä, eikä kansainvälisissä ihmisoikeussopimuksissa oikeuksia syntymättömille vielä myönnetä. (Nieminen 2010, 538.) Raskaana olevan naisen tahdonvastainen hoito on mahdollista muun muassa Norjassa ja Ruotsissa, mutta tätä mahdollisuutta on sovellettu lähinnä huumeriippuvaisiin. On varsin todennäköistä, että tahdosta riippumaton hoito ei voi kokonaan estää FASO-lasten syntymistä. Moni nainen juo tietämättä olevansa raskaana, ja raskaus havaitaan vasta myöhäisessä vaiheessa. Tahdosta riippumaton hoito todennäköisesti estäisi lisävaurioiden syntymistä ennen kaikkea raskauden loppuvaiheessa.

18 Johdanto 1 17 Pakkohoito ei myöskään ratkaise jo syntyneiden lasten tilannetta, eli niiden henkilöiden, joista tämä kirja kertoo. Tilanne on sama, kuin jos mistä tahansa muusta vammasta ja siihen liittyvistä erityishaasteista puhuttaessa keskustelu palaisi joka kerta sikiöseulontoihin ja äidin raskaudenaikaiseen käytökseen. Sellainen keskustelu ei hyödytä vammansa kanssa elävien henkilöiden elämää, vaan päinvastoin kyseenalaistaa heidän oikeutensa ja mahdollisuutensa elää toivottuina yhteiskunnan jäseninä. Jo syntyneiden lasten tilanne tulisikin erottaa pakkohoitokeskustelusta ja nähdä FASO-lasten elämä ja sen erityishaasteet sellaisina kuin ne ovat. Näkökulmana lasten elämä Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on ilmiö, jossa on vaikea välttää moraalisia kannanottoja. Ongelmallista on, jos raskaudenaikaiseen juomiseen liittyvät asenteet ja kielteiset tunteet heijastuvat itse lapseen. Käytännön seurauksena nämä asenteet vaikuttavat esimerkiksi siihen, kuinka helposti lasten vanhemmat uskaltavat viedä oireilevan lapsen tutkimuksiin tai miten asiaa käsitellään päiväkodissa ja koulussa. Lapset on usein unohdettu alkoholinkäyttöä koskevissa tutkimuksissa (Itäpuisto 2005). Erityisen vähän on tutkittu alkoholille altistuneita lapsia, niin suomalaisissa kuin kansainvälisissä tutkimuksissa (Koponen 2006, 161). Alkoholiongelmia on tutkittu ensisijaisesti yksilön lähtökohdista ja omaisten näkökulma on jäänyt vähemmälle huomiolle. Lisäksi yhtenä syynä lasten kokemusmaailman tutkimattomuuteen on se, että lapsuus nähdään helposti vain eräänlaisena välivaiheena, siirtymävaiheena kohti aikuisuutta. Lasten kokemuksia tarkastellaan ennen kaikkea ongelmista käsin. Itäpuisto (2005, 41) huomauttaa myös, että alkoholiongelmaisten vanhempien lapsia koskeva tutkimus saattaa osaltaan vahvistaa yksipuolisia ja jopa vahingollisia käsityksiä, jos lapsuus nähdään vain ongelmanäkökulmasta.

19 18 1 Johdanto Lisäksi lasten näkeminen pelkästään uhreina on ongelmallista heidän kuntoutumisensa kannalta. Kuva lapsesta vain vaurion tai vamman näkökulmasta on lapsen itsensä kannalta vaarallista - siitä voi tulla itseään toteuttava ennuste. Vaikka FASO-henkilöt usein tarvitsevatkin tukea elämässään, heidät tulee kuitenkin nähdä yksilöinä, joista jokaisella on erilainen taustansa ja omat, yksilölliset tarpeensa. FASO-lapsi ei ole pelkästään uhri, vaan selviytyjä ja omassa elämänpiirissään omaa lapsuuttaan elävä ihminen. Lapsen tulisi voida elää normaalia lapsuutta ilman äidin raskaudenaikaisen käytöksen aiheuttamaa taakkaa. FASO-lasten asemaa voi parhaiten tarkastella adoptoitujen, sijoitettujen tai lastenkodissa asuvien lasten kohdalla. Tällöin lasta huoltavan henkilön kanssa ei tarvitse käsitellä kysymystä mahdollisesta alkoholinkäytöstä, vaan on mahdollista keskittyä lapsen kuntoutukseen. Todennäköisenä seurauksena on kuitenkin se, että ilmiöstä nähdään tällöin kaikista vakavin puoli: pahasti vaurioituneet lapset ja vakavasti alkoholisoituneet äidit. Tämä on kuitenkin vain osa ongelmaa, jäävuoren huippu. Vaikka FASO-ilmiö usein tutkimuksessa kytkeytyy sosiaaliseen huono-osaisuuteen ja ylisukupolviseen päihteidenkäytön kierteeseen, on ilmiöllä myös toinen, keskiluokkainen ja kätketty puoli. Tämä tarina on vielä täysin kertomatta. On todennäköistä, että omien biologisten vanhempiensa kanssa elää lukuisia FASO-lapsia, joiden oirehdinta on selitetty esimerkiksi AOHO:lla. Alkoholivaurioihin liittyvä syyllisyys ja häpeä estävät vanhempia kuitenkin hakemasta lapselle muuta kuin oireenmukaista hoitoa. Kirjan artikkelien esittely Kirja on monitieteellinen kokonaisuus, josta lukija voi valita itseään kiinnostavat tekstit. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön seurauksia tarkastellaan lääketieteen, neuropsykologian, yhteiskuntatieteiden ja omaelämäkertojen näkökulmasta.

20 Johdanto 19 Ilona Autti-Rämö kuvaa FASD-diagnoosien erityispiirteitä ja yleisyyttä. Artikkelissa tuodaan esille, kuinka diagnoosin tekeminen vaatii asiantuntemusta. Ei ole olemassa tyypillistä alkoholin vaurioittamaa lasta eikä yhtä, tiettyä kuntoutusmuotoa. Jokaisen lapsen kohdalla on huomioitava lapsen yksilölliset tarpeet. Satu Kivitie-Kallio kirjoittaa sosiaalipediatrisesta työstä. Kivitie-Kallion mukaan olisi äärimmäisen tärkeää saada lapsen päihdealtistus selville vauva-aikana, tai mieluiten jo odotusaikana. Tätä voi luonnehtia tuhannen taalan paikaksi, sillä myöhemmin altistuksen selvittäminen voi olla hyvin hankalaa. Sosiaalipediatrisessa työssä näkyy, kuinka vanhempien päihdeongelmat ja lapsen kaltoinkohtelu kietoutuvat usein yhteen. Kirsi Vaikanen tarkastelee neuropsykologisesta näkökulmasta alkoholialtistuksen vaikutusta lapsen kehitykseen. Aivojen kehitykseen vaikuttavat mahdollisen alkoholialtistuksen ohella monet muut tekijät. Alkoholisaituneen äidin lapsi voi olla kaksinkertaisessa vaarassa, sillä puutteet varhaisessa vuorovaikutuksessa voivat aiheuttaa aivojen kehityshäiriöitä. Alkoholialtistus aiheuttaa lapselle ongelmia erityisesti tiedonkäsittelyssä ja tarkkaavuuden säätelyssä. Yhteiskuntatieteellisessä osassa Ritva Nätkin pohtii artikkelissaan äitiyttä maaperä-vertauksen kautta. Äiti voidaan nähdä lapsen maaperänä, kasvualustana. Parhaimmillaan äiti on kasvualustana ravitseva ja hoivaava. Joskus äitiys on kuitenkin ehtynyttä tai jopa pilaantunutta maaperää. Äitiys on kyllästetty kulttuurisilla odotuksilla ja uskomuksilla. Päihdeongelmainen äiti on kulttuurissamme huono äiti, johon kohdistuu kategorisia leimoja. Sosiologi Susan Eriksson on tutkinut sikiöaikaisen alkoholialtistuksen parissa työskentelevien ammattilaisten arvoja ja asenteita. Työntekijän asenteet, arvot ja uskomukset säätelevät hänen toimintaansa. Kuten tässäkin johdannossa on käynyt ilmi, raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on aihe, joka herättää voimakkaita asenteita ja tunteita. Artikkelissaan Eriksson tarkastelee sitä, minkälaisia ammattieettisiä periaatteita pidetään yllä sosiaali- ja terveysalan ammatillisissa FASOlasten hoitoon liittyvissä käytännöissä.

21 20 1 Johdanto FASO-diagnooseja ei voikaan tarkastella vain lääketieteellisenä kysymyksenä. Antti Teittisen artikkelissa pohditaan diagnoosien yhteiskunnallista merkitystä. Teittisen mukaan lääketieteelliset diagnoosit ovat modernin yhteiskunnan keskeisimpiä tapoja kategorioida ja tuottaa yhteiskunnallisia jakaja. Lääketieteellinen tieto perustuu asiantuntijuuteen, ja tällaista tietoa itsessään voi tarkastella yhtenä yhteiskunnallisen hallinnan muotona. Uudet diagnoosit, kuten esimerkiksi AOHO tai FASO-diagnoosit, näyttävät avaavan uudenlaisia asiantuntijuuden määrittelykamppailuja. Monet FASO-lapset tulevat lastensuojelun kautta sijoitetuksi biologisen perheen ulkopuolelle. Perhehoito tuo lapsen elämään usein turvaa, mutta se ei kuitenkaan riitä kuntoutukseksi. Anna Asikainen kuvaa artikkelissaan niitä hankaluuksia, joita perhehoitovanhemmat kohtaavat ajaessaan FASO-lasten asemaa. Työpareina heillä on usein sosiaalityöntekijä. Ilman diagnoosia palveluita on kuitenkin vaikea saada, ja lisäksi salassapitosäännökset tekevät perhehoidosta usein yksinäistä työtä. Perhehoitovanhempien asema on epäselvä ja toisaalta palvelujärjestelmässä he edustavat epävirallista hoivaa. Perhehoitovanhemmat ovatkin monesti kokeneet jäävänsä yksin lapsen hankalan oireyhtymän kanssa, josta ei voi salassapitosäännösten vuoksi keskustella avoimesti. Monet FASO-lasten perheet ovat joutuneet taistelemaan saadakseen lapselle sopivia tuki palveluita. Sijoitus perhehoitoon loppuu 18-vuotiaana tai viimeistään 21-vuotiaana. Monet nuoret tarvitsisivat perhehoitoa kuitenkin pidempään. Maarit Andersson kuvaa, kuinka Pidä kiinni -hoitojärjestelmässä on saatu äiti-vauva-parien kanssa työskentelystä hyviä kokemuksia. Päihdeongelmiin erikoistuneissa ensikodeissa äidit saavat tukea päihteettömyyteen ja vauvan kanssa tapahtuvan varhaisen vuorovaikutuksen kehittämiseen. Kuntoutuksessa käytetään reflektiivistä työotetta: työssä tuetaan äidin kykyä asettua vauvan asemaan. Äitiä ohjataan huomioimaan vauva ja saamaan mielihyvää tämän hoidosta; näin äidin aivot virittäytyvät päihteiden sijasta kohti vauvaa ja tämän hyvinvointia. Sari Somer tuo artikkelissaan esille kokemuksia nuorten vertaisryhmistä. Kehitysvammaliitossa on järjestetty FASO-nuorille vertaisryh-

22 Johdanto 21 miä, ilmeisesti ensimmäistä kertaa Suomessa. Nuorille on ollut sekä helpottavaa että voimaannuttavaa tavata saman diagnoosin saaneita. Nuorista monet keskustelivat vertaisryhmissä ensimmäistä kertaa elämässään alkoholivauriostaan. Ryhmätapaamisten jälkeen monien nuorien elämä on mennyt eteenpäin: oman minäkuvan vahvistumisen myötä esimerkiksi työpaikan tai parisuhteen löytyminen on helpottunut. Kirjan loppuosassa on kerrottu FASO-lasten ja -nuorten tarinoita. Ne ovat omaelämäkerrallisia, toimitettuja kuvauksia elämästä näiden oireyhtymien kanssa. Tarinoiden avulla voi tarkastella sitä sitkeyttä, joka näiden ihmisten elämään liittyy. Elämäkerrallisissa tarinoissa on kyse paitsi alkoholin aiheuttamista vaurioista myös alkoholismiin liittyvistä tarinoista. Kertomuksissa on mukana äidinrakkaus ja rakkaus äitiä kohtaan, vaikka tämä olisikin ollut monessa mielessä juomisensa vanki. Aiheen kipeyttä kuvastaa se, että kaikki elämäkerralliset artikkelit on kirjoitettu peitenimellä. Jokainen, joka kertoi oman tarinansa, olisi ollut muuten valmis kertomaan sen omalla nimellään, mutta oli huolissaan muiden kertomuksessa esiintyvien asemasta. Kirjan omaelämäkerrallisista tarinoista käy ilmi, kuinka monessa perheessä lapsen alkoholivauriot ovat olleet tabu. Aiheesta ei ole koskaan kunnolla keskusteltu äidin kanssa. Esimerkiksi Sofian tarinassa käy ilmi, että asianosaiset FASO-nuoret eivät ole todennäköisesti koskaan ymmärtäneet - eikä heille sitä ole myöskään kerrottu - mistä heidän oppimisvaikeutensa ovat johtuneet. Sofia kertoo alkoholivaurioista sisaren näkökulmasta. Sofialla itsellään ei ole alkoholin aiheuttamaa vauriota, mutta hänen nuoremmilla veljillään on. Äiti alkoholisoitui vasta myöhemmällä iällä. Liisa puolestaan kertoo äidin näkökulman: Liisa joi raskauden aikana, ja pojalle on tullut juomisesta alkoholin aiheuttama vaurio. Kertomus kuvastaa päihdeongelman hiipivää kehittymistä ja raskauden yllättävyyttä. Kertomus kuvaa myös sitä, kuinka yksin hän raskautensa kanssa lopulta jäi. Jos ongelmiin olisi puututtu aikaisemmin, koko tarina voisi nyt olla toisenlainen. Liisankin elämässä olisi ollut monia kohtia, joissa häntä olisi voitu alkoholiongelmansa kanssa auttaa.

23 22 Johdanto Seija K:n kertomus adoptiotyttärestään Katista on koskettava ja samalla hyvä kuvaus siitä, minkälaisia vaikeuksia alkoholialtistuksen vaurioittaman nuoren elämään voi liittyä. Lapsen impulsiivisuus ja levottomuus tuovat mukanaan taipumuksen joutua hankaliin tilanteisiin ja samalla äidille jatkuvan huolen. Lisähaasteita elämään ovat tuoneet taistelu kuntoutuksesta ja sen pohtiminen, miten Kati löytää paikkansa tässä maailmassa. Kirjan viimeinen artikkeli ei ole missään nimessä vähäpätöisin, vaan se on ääni sille, jolle ääni tässä asiassa kuuluu: alkoholin vaurioittamalle nuorelle itselleen. Sonja kuvaa omaa elämäänsä vammansa kanssa. Tarina on elämänmyönteinen, sillä hän on päässyt tasapainoiseen ja rakastavaan sijaisperheeseen. Myös Sonjan sijaisäiti osallistuu tarinan kertomiseen. Kertomus kuvaa osaltaan yhteiskunnassamme vallitsevia asenteita. Sonja kysyykin, miksi häntä kohdellaan vammaisena - miksi häntä ei voi ottaa ihmisenä? Artikkeleissa esitetään näkemyksiä siitä, miten FASO-lasten ja -nuorten hyvä elämä voisi toteutua. Viime kädessä kirjan tarkoituksena on hälventää ennakkoluuloja ja mystiikkaa päihdeongelmaisten naisten ja alkoholin vaurioittamien lasten elämän ympäriltä. FASOlapset ja -nuoret elävät useimmiten aivan tavallista elämää, ja heille FASO on vamma muiden vammojen joukossa.

24 Johdanto 1 23 Kirjallisuus Autti-Rämö, Ilona & Ritvanen, Annukka (2005) Miten selvitämme, lisääntyvätkö alkoholin aiheuttamat sikiövauriot? Suomen Lääkärilehti 12-13/2005 vsk 60. Boelius, Ta rja (2008) Naiset raittiuden vaalijoista päi hteiden käyttäjiksi. Teoksessa Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus- ja vauva-aikana. Pidä kiinni -hoitojärjestelmä. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Itäpuisto, Maritta (2001) Pullon varjosta va loon. Va nhempien alkoholinkäytöstä kärsineiden selviytymistarinoita. Kuopion yliopiston selvityksiä E. Yhteiskuntatieteet 22. Kuopion yliopisto, Kuopio. Itäpuisto, Maritta (2005) Kokemuksia alkoholiongelmaisten vanhempien kanssa eletystä lapsuudesta. Vä itöskirja. Kuopion yliopisto, Kuopio. Juttula, Sanna (2006) Yhteisvastuukeräys 2004: "Jotta äidinrakkaus toteutuisi". Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuus ja päihdeongelmat. PS-kustannus, Jyväskylä. Katvala, Satu (2001) Missä äiti on? Äitejä ja äitiyden uskomuksia sukupolvien saatossa. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research. Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä. Koponen, Anne (2004) Va ietut kohtalot. Sikiöaikana päihteille altistuneet lapset. Katututkimuksia 1:2004. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Koponen, Anne (2005a) Katkennein siivin elämään. Sikiöaikana päihteille altistuneet lapset. Katu-tutkimuksia 2:2005. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Koponen, Anne (2005b) Haavoittuva lapsi. Sikiöaikana alkoholille altistuneiden lasten elämä. Katu-tutkimuksia 4:2005. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Koponen, Anne (2006) Sikiöaikana päihteille altistuneiden lasten kasvuympäristö ja kehitys. Katu-tutkimuksia 5:2006. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Landgren, Magnus, Svensson, Leif, Strömland, Kerstin & Andersson Grönlund, Mari ta (2010) Prenatal Alcohol Exposure and Neu rodevelopmental Disorders in Children Adopted From Eastern Europe. Ped iatrics 125:5, ell78-ell85. Leppo, Anna (2008) Pidä kiinni -projekt in yhteiskunnalliset ulottuvuudet. Teoksessa Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus- ja va uva-aikana. Pidä kiinni -hoitojärjestelmä. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki.

25 24 Johdanto Mäkelä, Pia, Mustonen, Heli & Huhtanen, Petri (2010) Miten Suomi juo? Alkoholinkäyttötapojen muutokset Teoksessa Mäkelä, Pia, Mustonen, Heli & Tigerstedt, Christoffer (toim.) Suomi juo. Suomalaisten alkoholinkäyttö ja sen muutokset Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Helsinki. Nieminen, Liisa (2010) Raskaana olevien päihteitä käyttävien naisten tahdosta riippumaton hoito perusoikeuksien kannalta - kenen etu ratkaisee? Lakimies 4/2010, Nätkin, Ritva (2006) Johdanto. Kulttuurisista merkityksistä hoidon tutkimukseen. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuus ja päihdeongel mat. PS-kustannus, Jyväskylä. Pajulo, Marjaterttu (2001) Early motherhood at risk: mothers with substance dependency. Vä itöskirja, Tu run yliopisto. Pajulo, Marjaterttu & Kalland, Mirjam (2008) Äidin reflektiivinen kyky ja sen vaikutus päihde-ensikotien hoidon tulokseen. Teoksessa Andersson, Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotusja va uva-aikana. Pidä kiinni -hoitoj ärjestelmä. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Seppälä, Heikki (2010) Hoivan ja asumisen välimaastossa. Pohdintoj a kehitysvammaisuuden kaksista kasvoista. Teoksessa Teittinen, Antti (toim.) Pois laitoksista! Va mmaiset ja hoivan politiikka. Gaudeamus, Helsinki. Sosiaali- ja terveysministeriö (2009) Raskaana olevien päihdeongelmaisten naisten hoidon varmistaminen. Työryhmän raportti. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2009:4. Wilford, Jennifer A., Leech, Sharon L. & Day, Nancy L. (2006) Moderate Prenatal Alcohol Exposure and Cognitive Status of Children at Age 10. Alcoholism. Clinical & Experimental Research. Clinical & Experimental Research 30:6,

26 Diagnoosista kuntoukseen 1 25 FASDin historia ja yleisyys Ilona Autti-Rämö Johdanto Raskaudenaikaisen runsaan alkoholinkäytön ja sikiövaurion riskit tulivat kansainväliseen tietoisuuteen vuonna 1973, jolloin Jones työryhmineen antoi alkoholialtistuksen aiheuttamalle Sikiövauriolie nimen fe taalialkoholisyndrooma eli FAS (Jones ym. 1973). Sittemmin on todettu, että sikiöaikainen alkoholialtistus voi johtaa niin laajuudeltaan kuin vaikeusasteeltaan hyvin monimuotoiseen oireyhtymään, ja diagnoosinimikkeistö on muuntunut merkittävästi. Käytännön työssä on opittava tunnistamaan ja tunnustamaan altistuksen ja sikiön vaurioitumisen välinen yhteys. Tärkeintä on sekä sikiön vaurioitumisen estäminen että syntyneen lapsen kehitysennusteen turvaaminen. Ei ole olemassa tyypillistä alkoholin vaurioittamaa lasta eikä heille ole olemassa spesifistä kuntoutusmuotoa - lapsen seurannassa ja kuntoutuksessa on huomioitava jokaisen lapsen yksilölliset erityistarpeet. Diagnostiikan kehittyminen Ranskalainen lastenlääkäri Lemoine tunnisti jo 196o-luvulla raskaudenaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttaman sikiövaurion, mutta ranskankielinen julkaisu ei saavuttanut laajempaa lukijakuntaa (Lemaine ym. 1968). Kansainväliseen käyttöön vakiintuneen FAS (fetal alcohol syndrome - fetaalialkoholioireyhtymä) -termin oireyhtymälle antoivat Jones ym. vuonna Alkuperäiseen oireyhtymän kriteeristöön kuuluivat kasvuhäiriö, tyypilliset kasvonpiirteet, keskushermoston vaurio sekä elinepämuodostuma muun muassa sydämessä, luustossa ja/tai sukuelimissä. Hyvin pian todettiin, että kaikki alko-

27 26 1 Diagnoosista kuntoutukseen holistiäitien lapset eivät täyttäneet alkuperäisiä FAS-kriteereitä, mutta he eivät liioin olleet kasvultaan, kehitykseltään ja/tai ulkonäöltään normaaleja. Tämän vuoksi otettiin käyttöön termit PFAS (possible fetal alcohol syndrome tai partial fetal alcohol syndrome) (Rosett 1980), FAE (fetal alcohol effects) (Robinson ym. 1987) ja Saksassa alkoholiembryopatian (AE) vaikeusasteet 1-III (Majewski 1978). Näiden diagnostisten alaryhmien asettamisen perusajatus oli, että on oltava etiologiaa spesifisesti kuvaava diagnoosi myös silloin, kun kaikki alkuperäiset FAS-kriteerit eivät täyty. Ongelmaksi muodostui hyvin nopeasti se, että osittaisen alkoholivaurion diagnoosin asettamiskriteerit vaihtelivat eri tutkimuksissa ja eri maissa. Esimerkiksi omassa tutkimuksessani päädyin käyttämään FAE-diagnoosia ja kasvukriteerit asetin alkuperäistä FAS-kriteeriä tiukemmaksi, koska tieto isän pituudesta usein puuttui ja lapsen oireyhtymän yhteys sikiöaikaiseen alkoholialtistukseen haluttiin pitää varmana (Autti-Rämö & Granström 1991; Autti-Rämö 1992). Osittaisen oireyhtymän diagnoosien kansainvälistä yhdenmukaisuutta vaikeutti myös se, että raskaana olevien naisten juomatavat erosivat toisistaan ja juomatavat vaikuttivat osittaisen sikiövaurion ilmiasuun. Prospektiivisten seurantatutkimusten jatkuessa esikoulu-/kouluikään todettiin 1990-luvulla, että monilla alkoholialtistetuilla lapsilla oli keskushermoston pysyvä toimintahäiriö ilman tyypillisiä kasvonpiirteitä tai kasvuhäiriötä. Tämä tuli esille myös omassa tutkimuksessani lasten ollessa noin kahden vuoden ikäisiä, jolloin näille lapsille annettiin kuvaus "keskushermosto-oireisto" (Autti-Rämö ym. 1992; Autti-Rämö 1993). Yhdysvalloissa Institute of Medicine (lom) tarkensi uusien tutkimuksien valossa diagnoosikäytäntöjä ja esitti uuden diagnostisen alaryhmän, ARND (alcohol related neurobehavioral disorder) (Stratton ym. 1996). Tässä oireyhtymässä lapsella ei ollut tyypillisiä kasvonpiirteitä eikä hänellä tarvinnut olla kasvuhäiriötä. Lapsille, joilla todettiin elinepämuodostuma ilman muita FAS-kriteereitä, annettiin puolestaan diagnoosiksi ARBD ( alcohol related birth defect) (Stratton ym. 1996). Raja eri diagnoosien välillä on liukuva ja 2ooo-luvulla ehdotettu

28 Diagnoosista kuntoukseen 1 27 määritelmä FASO (fetal alcohol spectrum disorder) vakiintuikin nopeasti kuvaamaan koko sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamaa sikiövaurioiden kirjoa (Sokol ym. 2003). Kun arvioidaan alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden yleisyyttä, onkin parempi arvioida koko oirekirjon yleisyyttä eikä vain jäävuoren huippua - FASia. On myös huomattava, että FASOin alaryhmien osuudet vaihtelevat kansallisesti riippuen raskaana olevien naisten alkoholinkäyttötavoista, mutta ilmeisesti myös geneettiset erot voivat vaikuttaa oireyhtymän kirjon sisäiseen jakaumaan. FASOin eri alaryhmien tunnistamiseksi tarvitaan tarkat kriteerit, joita 2ooo-luvulla monet tutkijaryhmät ovat pyrkineet selkeyttämään. Suomessa on perinteisesti käytetty Institute of Medicinen kriteereitä (Stratton ym. 1996), joita on viimeksi tarkennettu vuonna 2005 (Hoyme ym. 2005) (Taulukko 1) (Autti-Rämö ym. 2oo6; Autti-Rämö ym. 2oo8). Merkittävin muutos uudessa kriteeristössä on, että myös osittaiseen FAS-oireyhtymään vaaditaan kasvonpiirrekriteerin täyttyminen. Tämän johdosta Suomessa moni PFAS/FAE-diagnoosi muuttuu ARNO:ksi, sillä aiemmin myös kasvuhäiriön ja keskushermostohäiriön esiintyminen yhtäaikaisena täytti PFAS/FAE-kriteerin. Washingtonin yliopistossa on kehitetty strukturoitu 4-luokkainen ja 4-numeroinen koodisto, jonka avulla voidaan luoda 22 eri luokitusyhdistelmää. Näissä huomioidaan alkoholialtistuksen todennäköisyys, kasvuhäiriön vaikeusaste, kasvonpiirteiden tyypillisyys sekä keskushermostohäiriön todennäköisyys. Tätä niin sanottua 4-digit diagnostic code (FASO 4-0igit Oiagnostic Code 2004) -määritelmää käytetään erityisesti Washingtonin osavaltiossa ja Kanadassa, joissa myös tehdään paljon tärkeää FASO-tutkimusta. Tämän diagnostisen kriteeristön tärkein anti on ollut filtrumin1 ja ylähuulen arvioon tarkoitettu niin sanottu "lip-philtrum guide", joka on maksutta tulostettavissa kliiniseen käyttöön. 2 FAS-, PFAS- ja erityisesti ARNO- ja ARBO-diagnoosien tekeminen on kokeneellekin kliinikolle haastavaa (BMA Board of science 2007; Autti-Rämö ym. 2oo8). FAS- ja PFAS-oireyhtymien tunnistaminen edellyttää systemaattista kasvonpiirteiden arviointia, kasvukäyrien 1Filtrum = nenän Ja ylähuulen välissä oleva ura. ' washington.edu/fasdpn/htmls/lip-philtrum-guides.htm

29 28 Diagnoosista kuntoutukseen piirtämistä sekä rohkeutta ottaa esille kliinisten oireiden ja äidin alkoholinkäytön mahdollinen syy-yhteys haastattelutilanteessa. AR- 80-diagnoosin asettaminen edellyttää, että äidillä on ollut raskauden alkuvaiheessa - elinten muodostumisen ajankohtana - runsasta humalahakuista alkoholinkäyttöä. ARBO-diagnoosi edellyttää uudessa IOM-kriteeristössä myös kasvonpiirrekriteerin täyttymistä, mikä ei vastaa kliinistä kokemusta alkuraskauden humalahakuisen alkoholinkäytön ja elinepämuodostuman, erityisesti sydämen rakennepoikkeavuuden yhteydestä ilman muita FASO-piirteitä. ARNO-diagnoosin tunnistaminen puolestaan edellyttää, että oireyhtymän mahdollisuus otetaan yhtenä diagnostisena vaihtoehtona huomioon aina kun lapsen kehitys ei etene normaalisti. Tämä tarkoittaa sitä, että raskaudenaikaisen alkoholinkäytön määrää ja kestoa kysytään aina, kun lapsen kehityksessä todetaan mitä tahansa poikkeavaa. Uudistetussa IOM:n kriteeristössä (Hoyme ym. 2005) hyväksytään myös muu luotettava lähde (aviopuoliso, sukulainen, sosiaaliviranomaiset) raskaudenaikaisen alkoholinkäytön varmistamiseksi. Jos tietoa ei voida saada (esim. adoptio ulkomailta), mutta diagnoosi on muuten kliinisesti yksiselitteinen, tulee diagnoosiin lisätä "ilman vahvistettua tietoa alkoholialtistuksesta". FASDin esiintyvyys Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamien sikiövaurioiden (FASO) esiintyvyydestä on vaikeaa saada luotettavaa arviota. Kansainvälisesti arvioidaan, että noin yhdellä vastasyntyneellä no:stä on sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttama vaurio (Sampson ym. 1997). Euroopassa korkein ilmaantuvuusluku (2-4/Ioo) on todettu Italiassa (May ym. 2oo6) ja Kanadassakin ilmaantuvuudeksi on varmistunut 1/100 (Stade 2006). Korkeimmat ilmaantuvuusluvut (7-9/10o) on todettu Etelä-Afrikan alkuperäisasukkailla (May ym. 2007). Uusien, niin sanottujen "in-school" -esiintyvyystutkimusten perusteella arvioidaan, että FASOin esiintyvyys 1/no saattaa olla monissa länsimaissa aliarvio (May ym. 2009).

30 Diagnoosista kuntoukseen 1 29 Vanhoja diagnostisia kriteereitä (Jones ym. 1973; Stratton ym. 1996; Astley & Clarren 1999) käytettäessä voitiin aikaisempien luvun tutkimusten perusteella karkeasti arvioida, että noin prosentilla diagnosoiduista FASO-lapsista (ARBO ei mukana) on FAS, prosentilla PFAS ja lähes puolella ARNO (Autti-Rämö 2002). Kansallinen juomatapa (erityisesti humalahakuisuus) vaikuttaa kuitenkin FASOin ilmiasuun (Abel 2oo6) ja May ym. (2009) ovatkin osoittaneet, että alaryhmien osuudet voivat vaihdella huomattavasti eri maiden välillä. Arvioin 198o-luvulla tehdyn prospektiivisen seurantatutkimuksemme perusteella, että Suomessa olisi noin yhdellä vastasyntyneellä tuhannesta FAS, noin kahdella lapsella tuhannesta osittainen FAS ja vähintään kahdella tuhannesta ARNO (Autti-Rämö 1993). On muistettava, että silloin käytössä olivat vanhat kriteerit ja toisaalta huumeiden käyttö raskauden aikana oli vielä melko harvinaista. Suomessa ei ole tällä hetkellä tarkkaa käsitystä alkoholin käytön yleisyydestä ja määristä raskauden aikana luvulla Turussa tehdyn tutkimuksen mukaan kuudessa prosentissa raskauksista äidillä on päihderiippuvuus (Pajulo 2001), mikä merkitsisi koko maan tasolla vuosittain yli 3000 päihteille (alkoholit ja huumeet) altistunutta raskautta ja sikiötä. Hedelmällisessä iässä olevien naisten alkoholinkäyttö on Suomessa lisääntynyt, erityisesti humalahakuinen, eikä ole perusteltua syytä olettaa FAS Oin olevan Suomessa harvinaisempi kuin muissa länsimaissa. Kansainvälisten tutkimusten (May ym. 2009) perusteella on arvioitu, että FASOin esiintyvyys länsimaissa voi olla korkeampi kuin aiemmin arvioitu 1/no. Tämä tarkoittaa sitä, että Suomessa syntyy vuosittain vähintään soo-6oo lasta, joilla on FASO. FASO-alaryhmien jakaumaa ei kuitenkaan ole mahdollista luotettavasti arvioida. Naisten alkoholinkäytön lisääntyminen ja muuttuminen on saattanut johtaa keskushermostovauriona ilmaantuvan sikiövaurion (ARNO) sekä myös elinepämuodostumien (ARBO) ilmaantuvuuden lisääntymiseen, mutta tutkimustietoa tästä ei ole. Alkoholi on ilmoitettu taustatekijäksi noin yhdessä prosentissa epämuodostumarekisteriin ilmoitetuista merkittävistä epämuodostumista, mikä merkitsisi, et-

31 30 Diagnoosista kuntoutukseen tä ilmoittamisvajauksen huomioiden tämä yhdistelmä voisi olla noin kolmella lapsella tuhannesta vastasyntyneestä (Autti-Rämö & Ritvaneo 2005). Sikiön vaurioitumisen ennaltaehkäisyn kannalta lukumäärältään suurin ja ennusteeltaan parhain potilasryhmä on alkoholin suurkuluttajat, jotka eivät ehkä itse tiedosta juomisensa vaarantavan sikiön terveyden. Myöskään julkinen kirjoittaminen ja tiedottaminen eivät tunnista tämän ryhmän suuruutta, eritoten kun keskustelu on tällä hetkellä keskittynyt vaikeasti alkoholiongelmaisten pakkohoidon mahdollistamiseen. Alkoholin suurkuluttajan juomatapoihin voidaan vaikuttaa, ja HUSin naistenklinikan aineistossa 2/3 heistä vähensi juomistaan merkittävästi raskauden aikana osallistuessaan tehostettuun äitiyspoliklinikalla tapahtuneeseen neuvontaan ja seurantaan (Halmesmäki 1988). Lopuksi Sikiökautinen alkoholialtistus on suurin yksittäinen pysyvän keskushermostovaurion aiheuttaja ja ainoa vaurioista, joka olisi täysin ennalta ehkäistävissä. Vaikeasti päihdeongelmainen nainen, jonka sikiö on suurimmassa vaarassa vaurioitua vakavasti ja pysyvästi, ei raitistu valistuksen avulla, vaan hän tarvitsee yksilöllisesti räätälöityä, oikeaaikaista sekä riittävän pitkää hoitoa sikiön tulevaisuuden turvaamiseksi. Tämän hoidon saatavuus on varmistettava. Yhtä tärkeää on myös tunnustaa, että alkoholinkäyttö on lisääntynyt merkittävästi hedelmällisessä iässä olevien naisten ryhmässä ja se on muuttunut humalahakuisemmaksi. On tärkeää, että sekä yleisessä että raskaana oleville kohdistetussa tiedottamisessa yksiselitteisesti todetaan, että raskauden aikana ei ole olemassa sikiölle turvallisen alkoholinkäytön rajaa. Jos nainen ei pysty välttämään humalahakuista juomista raskaaksi tulemisen ollessa mahdollinen tai lopettamaan alkoholinkäyttöään raskauden toteamisen jälkeen, on hänelle tarjottava asiantuntevaa ja riittävää hoitoa sekä tukea alkoholinkäytön vähentämiseksi ja lopettamiseksi.

32 Diagnoosista kuntoukseen 31 Taulukko 1. IOM:n FASDin alaryhmien kriteerit (Hoyme ym 2005), Suomessa käytetyt kasvukriteerit ja täydennykset kursivoituina FAS = fetaalialkoholioireyhtymä (-syndrooma) Kaikki seuraavat kriteerit täyttyvät: A. Va rmistettu runsas alkoholialtistus joko säännöllisenä tai satunnaisesti humalahakuisena, varmistuksen voi antaa myös lähi omainen/ henkilön hyvin tunteva. Haitalliseen alkoholinkäyttöön viittaavat toistuvat humalatilat, sietokyvyn nousu, vieroitusoireet, alkoholinkäyttöön liittyvät sosiaaliset tai juridiset vaikeudet, vaaratilanteisiin joutuminen alkoholin vaikutuksen alaisena, alkoholin aiheuttamat somaattiset sairaudet. B. Tyypilliset kasvonpiirteet, vähintään kaksi seuraavista: a. lyhyt luomirako (alle 10 persentiilin rajan, Suomessa::; -1,65SD) b. ohut ylähuuli (huuli-filtrum asteikolla 4 tai s) c. litteä nenä-huulipoimutus (huuli-filtrum asteikolla 4 tai s). C. Syntymänaikainen ja/tai elinaikainen kasvuhäiriö: Ensisijaisesti syntymä koko, jos tiedot käytettävissä pituus tai paino on alle 10 persentiilin (kansallinen kasvukäyrästö, jos mahdollista). Suomessa pituus::; -1.65SD, suhteellinen paino yleensä < 5 persentiilin, /OM-kriteeriä vastaavaa painorajaa ei voida asettaa. D. Aivojen kasvun häiriö tai rakennepoikkeavuus, joka ilmenee a. aivojen kuvantamistutkimuksessa todettuna rakennepoikkeavuutena b. alle 10 persentiilin päänympäryksenä, Suomessa ::; -1,65SD.

33 32 1 Diagnoosista kuntoutukseen Osittainen FAS (Suomessa entinen FAE) A. Varmistettu runsas alkoholialtistus joko säännöllisenä tai satunnaisesti humalahakuisena, varmistuksen voi antaa myös lähiomainen/ henkilön hyvin tunteva. Haitalliseen alkoholinkäyttöön viittaavat toistuvat humalatilat, sietokyvyn nousu, vieroitusoireet, alkoholinkäyttöön liittyvät sosiaaliset tai juridiset vaikeudet, vaaratilanteisiin joutuminen alkoholin vaikutuksen alaisena, alkoholin aiheuttamat somaattiset sairaudet. B. Tyypilliset kasvonpiirteet, vähintään kaksi seuraavista: a. lyhyt luomirako (alle 10 persentiilin rajan, Suomessa::; -1,65SD b. ohut ylähuuli (huuli-filtrum asteikolla 4 tai 5) c. litteä nenä-huulipoimutus (huuli-filtrum asteikolla 4 tai 5) C. Yksi seuraavista kriteereistä: A. Syntymänaikainen ja/tai elinaikainen kasvuhäiriö: Ensisijaisesti syntymäkoko, jos tiedot käytettävissä pituus tai paino on alle 10 persentiilin (kansallinen kasvukäyrästö, jos mahdollista). Suomessa pituus::; -1.65SD, suhteellinen paino yleensä< 5 persentiilin, lom kriteeriä vastaavaa painorajaa ei voida asettaa. B. Aivojen kasvun häiriö tai rakennepoikkeavuus, joka ilmenee a. kuvantamistutkimuksessa nähtävänä rakennepoikkeavuutena b. alle 10 persentiilin päänympäryksenä, Suomessa::; -1.65SD C. Monimuotoinen oppimiskyvyn tai käyttäytymisen häiriö, joka ei selity perinnöllisillä tai ympäristötekijöillä. Näitä piirteitä ovat muun muassa seuraavat: monimutkaisten tehtävien suorittamisen vaikeus (esim. ongelmanratkaisukyky, tehtävien suunnittelu ja arviointi, matemaattiset tehtävät); vaativien kielellisten tehtävien suorittamisen vaikeus (ymmärtäminen ja tuotto); käyttäytymisen erityispiirteet (esim. vuorovaikutussuhteiden vaikeudet, tunne-elämän herkkyys).

34 Diagnoosista kuntoukseen 1 33 ARND = alkoholialtistuksen aiheuttama keskushermoston vaurio A. Varmistettu runsas alkoholialtistus joko säännöllisenä tai satunnaisesti humalahakuisena, varmistuksen voi antaa myös lähiomainen/ henkilön hyvin tunteva. Haitalliseen alkoholinkäyttöön viittaavat toistuvat humalatilat, sietokyvyn nousu, vieroitusoireet, alkoholinkäyttöön liittyvät sosiaaliset tai juridiset vaikeudet, vaaratilanteisiin joutuminen alkoholin vaikutuksen alaisena, alkoholin aiheuttamat somaattiset sairaudet. Vähintään yksi seuraavista: B. Aivojen kasvun häiriö tai rakennepoikkeavuus, joka ilmenee a. kuvantamistutkimuksessa nähtävänä rakennepoikkeavuutena b. alle 10 persentiilin päänympäryksenä, Suomessa :s; -1.65SD C. Monimuotoinen oppimiskyvyn tai käyttäytymisen häiriö, joka ei selity perinnöllisillä tai ympäristötekijöillä. Näitä piirteitä ovat muun muassa seuraavat: monimutkaisten tehtävien suorittamisen vaikeus (esim. ongelmanratkaisukyky, tehtävien suunnittelu ja arviointi, matemaattiset tehtävät); vaativien kielellisten tehtävien suorittamisen vaikeus (ymmärtäminen ja tuotto); käyttäytymisen erityispiirteet (esim. vuorovaikutussuhteiden vaikeudet, tunne-elämän herkkyys). ARBD = alkoholin aiheuttama epämuodostuma A. Va rmistettu runsas alkoholialtistus joko säännöllisenä tai satunnaisesti humalahakuisena ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana B. Tyypilliset kasvonpiirteet, vähintään kaksi seuraavista: a. lyhyt luomirako (alle 10 persentiilin rajan, Suomessa :s; -1.65SD) b. ohut ylähuuli (huuli-filtrum asteikolla 4 tai s) c. litteä nenä-huulipoimutus (huuli-filtrum asteikolla 4 tai s) C. Synnynnäinen epämuodostuma (vähintään yksi merkittävä [major] tai kaksi lievää [minor]), tarkempi luettelo artikkelissa Hoyme ym. 2005).

35 34 1 Diagnoosista kuntoutukseen Kirjallisuus Abel, Ernest L. (2006) Fetal alechoi syndrome: a cautionary note. Current Pharmaceutical Design 12:12, Astley, Susan J. & Clarren, Sterling K. (1999) Diagnostic Guide for Fetal Alechoi Syndrome and Related Conditions: The 4-Digit Diagnostic Code, 2nd ed. University of Wa shington Publication Services, Seattle. Astley, Susan J. (2006) Comparison of the 4-digit diagnostic code and Hoyme diagnostic guidelines for fetal alechoi spectrum disorders. Pediatrics 118:4, Autti-Rämö, 1., Korkman, M., Hilkakivi-Ciarke, L., Lehtonen, M., Halmesmäki, E. & Granström M.-L. (1992) Mental development of 2-year old children exposed to alechoi in utero. The Journal of Pediatrics 120:5, Autti-Rämö, Ilona & Granström, ML (1991) The psychomotor development during the first year of life of infa nts exposed to intrauterine alechoi of va rious duration. Fetal alechoi exposure and development. Neuropediatrics 22:2, Autti- Rämö, Ilona (1993) The outcome of children exposed to alechoi in utero. A prospective follow-up study during the first three years. Vä itöskirja, Helsingin yliopisto. Autti- Rämö, Ilona (2002) FAS - a multifaceted condition. Developmental Medicine & Child Neurology 44:2, Autti- Rämö, Ilona & Ritvanen, Annukka (2005) Miten selvitämme, lisääntyvätkö alkoholi aiheuttamat sikiövauriot? Pääkirjoitus. Suomen Lääkärilehti 60:12-13, Autti-Rämö, 1., Fagerlund, A., Ervalahti, N., Korkman, M. & Hoyme, E. (2006) Fetal alechoi spectru m disord ers in Finland: Clinical delineation of 77 older children and adolescents. Am J Medical Genetics 140A:2, Autti-Rämö, Ilona, Fagerlund, Ase & Korkman, Maarit (2008) Miten tunnistat sikiön alkoholivauriot? Suomen Lääkärilehti 63, BMA Board of Science (2007) Fetal alechoi spectrum disorders. A guide for healthcare professionals. < / uk/ap.nsf/content/fetalalcohol?open Docu ment&highlight=2,fasd> FASO 4-Digit Diagnostic Code < - digit-code.htm> Halmesmäki, Erja (1988) Alechoi counselling of 85 pregnant problem drinkers: effect on drinking and fetal outcome. Br J Obstet Gynecol 95:3,

36 Diagnoosista kuntoukseen 1 35 Hoyme, H. Eugene, May, Philip A., Kalberg, Wendy 0., Kodituwakku, Piyadasa, Gossage, J. Philip, Trujillo, Phyllis M., Buckely, Davic G., Miller, Joseph H., Aragon, Alfredo S., Khaole, Nathaniel, Viljoen, Denis L., Jones, Kenneth Lyon & Robinson, Luther K. (2005) A Practical clinical approach to diagnosis of fetal alcohol spectrum disorders: clarification of the 1996 institute of medicine criteria. Ped iatrics 115:1, Jones. L. Kenneth, Smith, David W., Ulleland, Christy N. & Streissguth, Ann Pytkowicz (1973) Pattern of malformation in offspring of chronic alcoholic mothers. Lancet 301:7815, Lemoine, P., Harousseau, H., Borteyru, J.-P. & Menuet, J.-C. (1968) Les enfants de parents alcooliques: Anomalies observees. A propos de 127 cas. Ouest Medical 21, Majekwski, F. (1978) Ueber schädigende Einflusse des Alkohols auf die Nachkommen. Nervenarzt 49:7, May, P.A., Fiorentino, D, Gossage, Philip J, Kalberg, W.O., Hoyme, Eugene H., Robinson. LK. Coriale, G, Jones, KL. del Campo, M, Ta rani, L, Romeo, M, Kodituwakku, PW, Deiana, L. Buckley, D, Ceccanti, M. (2006) Epidemiology of FASO in a province in Italy. Prevalence and characteristics of children in a random sample of schools. Alcohol Clin Exp Res 30:9, May, Philip A.. Gossage, J. Philip, Marais, Anna-Susan, Adnams, Colleen M., Hoyme, H. Eugene, Jones, Kenneth L., Robinson, Luther K., Khaole, Nathaniel C.O., Snell, Cudore, Kalberg, Wendy 0., Hendricks, Loretta, Brooke, Lesley, Stellavato, Chandra, Viijoen, Denis L. (2007) The epidemiology of fetal alcohol syndrome and partial FAS in a South African community. Drug Alcohol Depend 88:2-3, May. Philip A., Gossage, J. Phillpi, Kaiberg,Wendy 0., Robinson, Luther K., Buckley, David, Manning. Melanie, Hoyme, H. Eugene (2009) Prevalance and epidemiolog ic characteristic of FASO from va rious research methods with an emphasis on recent inschool studies. Dev Disabil Res Rev 15:3, Pajulo, Marjaterttu (2001) Early motherhood at risk: mothers with substance dependency. Väitöskirja, Tu run yliopisto. Painosalama Oy, Tu rku. Robinson, G.C, Conry. J.L. & Conry, R.F. (1987) Clinical profile and prevalence of fetal alcohol syndrome in an isolated community in British Columbia. Canadian Medical Association Journal 137:3, Rosett, H.L. (1980) A clinical perspective of fetal alcohol syndrome. Alcohol Clin Exp Res 4:2, Stade, Brenda C., Stevens, Bonnie, Ungar Wendy J., Beyene, Joseph, Koren, Gideon (2006) Health-related quality of life of Canadian children and youth prenatally exposed to alcohol. Health & Quality of Life Outcomes 4:81.

37 36 Diagnoosista kuntoutukseen Sampson, P. D., Streissguth, A.P., Bookstein, F.L., Little, R.E., Clarren, S.K., Dehaene, P., Hanson, J.W. (1997) Incidence of fetal alcohol syndrome and prevalence of alcoholrelated neurodevelopmental disorder. Teratology 56:5, Sokol, Robert J., Delayney-Biack, Virginia & Nordstrom, Beth (2003) Fetal alcohol Spectrum disorder. JAMA 290:22, Stratton, Kathleen, Howe, Cynthia & Battaglia, Frederick (1996) Fetal Alcohol syndrome: Diagnosis, epidemiology, prevention and treatment. National Academy Press, Washington, D.C.

38 Diagnoosista kuntoukseen 1 37 Alkoholialtistuksen vaikutukset aivojen kehitykseen ja FASO-lapsen kuntoutus Kirsi Valkonen Aivot ja alkoholialtistus Aivot ovat elin, jonka kehitys alkaa hyvin varhaisessa vaiheessa hedelmöityksen jälkeen ja jatkuu pitkään vielä syntymän jälkeenkin. Aivot koostuvat miljardeista aivosoluista, jotka muodostavat niin uskomattoman monimutkaisen järjestelmän, ettemme vieläkään tiedä läheskään kaikkea sen toiminnasta. Aivot ovat myös hyvin herkkä elin vaurioitumaan, aivovamma voi syntyä traumojen, sairauksien tai myrkkyjen seurauksena. Aivoissa voi ilmetä kehityksellisiä poikkeavuuksia, joiden syy tiedetään (esimerkiksi jokin kromosomipoikkeama) tai se jää tuntemattomaksi. Alkoholi on myrkky, joka sikiön verenkiertoon toistuvasti joutuessaan aiheuttaa pysyviä, kehityksellisiä elinvaurioita muun muassa sydämeen, aistielimiin - ja erityisesti aivoihin. Varsinaista mekanismia, jolla alkoholi häiritsee solujen toimintaa ja kehitystä, ei vielä tarkoin tunneta, mutta eläinkokeiden ja ruumiinavaustutkimusten perusteella on voitu todistaa, että alkoholi aiheuttaa solu- ja sitä kautta elinvaurioita. Etanoli häiritsee solujen jakautumista, kasvua, erikoistumista ja kypsyvien solujen migraatiota eli vaellusta. Tietyt aivoalueet ovat erityisen herkkiä vaurioitumaan ja jopa samalla alueella toiset soluryhmät ovat muita haavoittuvampia. Va ikutusten laajuus ja tyyppi on annosriippuvainen (toisin sanottuna mitä korkeampi etanolitaso, sitä suuremmat vauriot) ja aikariippuvainen (tietyt aivojen kehityksen vaiheet ovat erityisen herkkiä etanolin vaikutukselle) (Guerri, 1998). Etanolin vaikutuksille erityisen herkkinä aivoalueina on pidetty

39 38 Diagnoosista kuntoutukseen neokorteksia (uloin aivokuoren kerros), hippokampusta, pikkuaivoja ja aivokurkiaista. Neokorteksi vastaa sensorisen (aistitiedon vastaanotto) ja motorisen alueen (lihaksiin kohdistuva käskytys) välisen suhteen analysoinnista ja Aivokuori eli cortex ja neocortex edustuksesta. Hippokampus eli aivotursa on ohimolohkossa aivojen syvissä osissa sijaitseva aivojen osa, jolla on keskeinen osa muistitiedon siirtymisessä lyhytaikaisesta muistista pitkäaikaiseen. Näin ollen sen vaurioituminen aiheuttaa herkästi muistin ja oppimisen häiriöitä. Pikkuaivot sijaitsevat aivojen takakuopassa ja niillä on keskeinen osa motoristen toimintojen ja koordinaation säätelyssä. Pikkuaivovaurioiden seurauksena ilmenee muun muassa motorisen kehityksen viivästymää, hienomotorisia vaikeuksia sekä ataksiaa eli raajojen tahdonalaisten liikkeiden yhteistoiminnan vaikeuksia. ( Guerri 1998.) Aivokurkiainen eli corpus callosum on hermosyiden kimppu, joka yhdistää aivopuoliskot toisiinsa ja mahdollistaa tiedonkulun aivopuoliskojen välillä. Useissa tutkimuksissa on todettu, että alkoholialtistukseen voi liittyä jopa aivokurkiaisen täydellinen tai osittainen puuttuminen. (Esim. Riley ym. 1995; Riikonen ym ) Uutta tietoa alkoholin vaikutuksesta aivoihin saadaan jatkuvasti. Fryerin ym. (2009) tutkimuksessa todettiin, että äidin raskauden aikana juoma alkoholi vaurioittaa erityisesti aivojen valkeaa ainetta. Aivojen valkea aine kostuu hermokudoksesta, jonka kautta informaatio välittyy aivojen osien välillä. Tutkimuksessa havaittiin, että henkilöillä, joilla on FASO, aivojen valkean aineen mikrorakenne oli muuttunut etu- ja takaraivolohkossa. Muutokset näkyivät riippumatta siitä, oliko henkilöllä diagnosoitu alkoholialtistuksesta johtuva vaurio vai ei. Sikiöaikainen alkoholialtistus voi vaikuttaa aivojen mikrorakenteeseen ilman, että henkilöllä näkyy muita tyypillisesti alkoholialtistukseen liittyviä piirteitä, kuten kasvun hidastumaa tai oireyhtymään kuuluvia ulkonäköpiirteitä. Nämä muutokset selittävät toiminnanohjauksen ja avaruudellisen hahmottamisen ongelmia.

40 Diagnoosista kuntoukseen 1 39 On kiistatta todistettu, että alkoholialtistus aiheuttaa keskushermostovaurioita, jotka puolestaan johtavat kognitiivisiin ja käyttäytymisen pulmiin. Todellisuudessa tilanne ei useinkaan ole aivan niin yksinkertainen, että FASO-henkilön niin sanottu ilmiasu olisi pelkästään alkoholialtistuksesta johtuva. Useimmiten sikiön kehitykseen vaikuttavat myös muut seikat, kuten esimerkiksi äidin tupakointi, muut päihteet ja ravitsemus. Yhtä tärkeä huomioitava asia on varhaisen vuorovaikutuksen merkitys. Tiedetäänhän, että puutteet varhaisessa vuorovaikutuksessa voivat aiheuttaa aivojen kehityshäiriöitä ja FASO-lasten tilanne on usein sellainen, jossa vanhemmilla ei ole psykososiaalisten ongelmien vuoksi voimavaroja tai kykyjä lapsen tarpeiden riittävään huomiointiin. (Ks. esim. Koponen, 2005.) Alkoholialtistukseen liittyvät kognitiiviset häiriöt Alkoholivaurion vaikutusta älykkyyteen ja neuropsykologisiin toimintoihin on tutkittu laajalti 1970-luvun lopulta lähtien. Aluksi kiinnostuksen kohteena oli älykkyysosamäärä, jonka todettiin olevan keskiarvoltaan keskitasoa heikompi (n. 70), mutta vaihteluväli oli suuri syvästi kehitysvammaisista keskitasoa älykkäämpiin. (Ks. esim. Mattson ym. 1998; Kaemingk ym ) Myöhemmin alettiin kiinnostua neuropsykologisesta profiilista, eli tutkittiin tarkemmin kognitiivisten prosessien eli tiedonkäsittelyn eri osa-alueita sen selvittämiseksi, minkä tyyppiset kognitiiviset häiriöt ovat näille tyypillisiä. Lukuisten tutkimusten sekä aivan kliinisen tuntuman perusteella yksi keskeisimmistä FASO-lasten kognitiivisista piirteistä liittyy tarkkaavuuden säätelyyn, minkä vuoksi monet FASO-lapset saavat AO HO-diagnoosin (tarkkaavuushäiriö, johon liittyy ylivilkkaus) joko ainoaksi tai lisädiagnoosiksi. Mielenkiintoinen tutkimuskohde on ollut se, ovatko FASOiin ja AOHO:hen liittyvät piirteet samanlaisia, liittyyhän molempiin levottomuus, impulsiivisuus ja keskittymiskyvyn häiriöt. Toistuvasti on päädytty siihen, että diagnoosit eroavat toisistaan eikä niitä pitäisi sekoittaa. Nanson & Hiscock (1990) totesivat jo pari-

41 40 1 Diagnoosista kuntoutukseen kymmentä vuotta sitten, että FASO-lasten tarkkaavuus- ja käyttäytymisongelmat olivat samanlaisia kuin AOHO-lasten - hyperaktiivisuus, impulsiivisuus, häiriytyvyys - mutta FASO-lapsilla todettiin hitaampia reaktioaikoja. Uusimpien tutkimusten mukaan FASO-lapsilla on heikommat sosiaalisen kognition ja tunteiden prosessointiin liittyvät taidot kuin AOHO-lapsilla. FASO-lapsilla on lisäksi enemmän vaikeuksia tulkita sosiaaliseen käyttäytymiseen liittyviä viestejä, kuten esimerkiksi kasvojen avulla ilmaistu ja tunteita, ja heillä on yleisesti ottaen enemmän käyttäytymiseen liittyviä ongelmia kuin AOHO-lapsilla (Crocker ym. 2009). Toinen yleisesti tunnistettu häiriö FASO-lapsilla liittyy toiminnanohjaukseen (mm. Mattson ym. 1999; Kodituwakku 1995; Valkonen 2003; Kaiberg ym. 2oo6; Green ym. 2009). Toiminnanohjauksena tarkoitetaan kykyä suunnitella, toteuttaa ja arvioida omaa toimintaa. Ongelmat ilmenevät muun muassa puutteellisina tai tehottomina suunnitelmina ja tuen tarpeena toiminnan aloittamiseksi ja eteenpäin viemiseksi. Toiminnanohjauksen ongelmat häiritsevät yksinkertaistenkin jokapäiväisten toimintojen onnistunutta suorittamista, akateemista suoriutumista ja ongelman ratkaisua. Kalbergin ym. (2oo6} mukaan toiminnanohjauksen kognitioperusteiset ongelmat ilmenevät kyvyttömyytenä ymmärtää ja pitää mielessä tietyt tehtävän vaiheet. Esimerkiksi matematiikassa tarvitaan operaatioiden peräkkäisyyden hallintaa. Tämän vuoksi myös sopivan sosiaalisen vuorovaikutuksen vaiheet eivät ole yhtä ilmeisiä ja helposti ymmärrettäviä kuin muille, sen vuoksi niitä pitää opettaa ja toistaa. Tunnepohjaiset toiminnanohjauksen ongelmat puolestaan aiheuttavat hankaluutta käyttäytymisen kontrolliin. Lapset puhuvat tai käyttäytyvät sopimattomasti tai toiminta on impulsiivista. Oppimiseen liittyen FASO-lapsilla on yleisesti informaation vastaanottoon ja käsittelyyn liittyviä vaikeuksia (Morse 1993; Va lkonen 2003). Pulmia on tiedon vastaanotossa, tulkinnassa, varastoinnissa, muistista hakemisessa ja tiedon soveltamisessa. Mattson ym. (2010) totesivat kansainvälisessä laajassa tutkimuksessaan, että FASO-lapsilla

42 Diagnoosista kuntoukseen 41 korostuvat myös avaruudellisen hahmottamisen vaikeudet, mikä heijastuu erityisesti matematiikan oppimiseen. FASO-lasten käyttäytyminen FASO-lapsia kuvataan välittömiksi ja rakastaviksi. Suhteessa toisiin ihmisiin he ovat luottavaisia, jopa kritiikittämän luottavaisia, mistä seuraa myös hyväksikäytön vaaroja. Taipumus impulsiiviseen toimintaan tuottaa herkästi ennakoimattomia tilanteita ja hankaluuksia. FASOlasten on vaikea pitää lupauksiaan ja yhtä vaikea heidän on ymmärtää, miksi toimivat vastoin hyviä aikomuksiaan. Heidän on myös vaikea hahmottaa syy- ja seuraussuhteita, mistä puolestaan aiheutuu vaaratilanteita, kun ei ymmärretä, mitä toiminnasta voi seurata itselle tai toisille. Sosiaalisia sääntöjä, jotka lapset tavallisesti oppivat kuin itsestään, joudutaan usein opettamalla opettamaan. Käyttäytymisen säätelyn vaikeuden vuoksi myös tunteiden säätely voi olla hankalaa ja lapsi saattaa ylireagoida tilanteisiin. To isaalta seosorisen herkkyyden vuoksi hän myös herkästi ylikuormittuu tilanteissa, joissa on paljon samanaikaista ärsykettä, esimerkiksi kun ihmisiä on paljon läsnä. Kohti neurobehavioraalista profiilia FASO-tutkimuksessa on jo pitkään pyritty löytämään keinoja, joiden avulla voitaisiin luotettavasti määritellä niin sanottu neurobehavioraalinen profiili tai fenotyyppi, toisin sanoen kuvata FASOille tyypillisiä käyttäytymiseen liittyviä näkyviä piirteitä. Tämä helpottaisi huomattavasti diagnosointia ja vähentäisi fyysisten poikkeavuuksien painoarvoa diagnoosia tehtäessä. Tämä siksi, että läheskään kaikilla altistuneilla lapsilla ei ole poikkeavia fyysisiä piirteitä. Neurobehavioraalinen fenotyyppi on kiinnostanut Washingtonin yliopistossa työskentelevää Ann Streissguthia jo 1970-luvulta lähtien. Hän kuunteli vuosien ajan

43 42 1 Diagnoosista kuntoutukseen vanhempien ja sijaisvanhempien kuvauksia FASO-lapsista ja näiden kuvausten perusteella hän kehitti käyttäytymisen arviointilomakkeen, Fetal Alcohol Behavior Scale FABS:in (Streissguth ym ) Lomake tunnetaan myös nimellä Personai Behavior Checklist. Lomaketta on Streissguthin luvalla käytetty Suomessa kokeiluluonteisesti. Streissguthin omissa tutkimuksissa on todettu, että lomake toimii hyvin diagnosoinnin tukena. FABS:issa on 36 osiota, jotka voidaan ryhmitellä kahteen yleisotsikkoon: vaikeus säädellä ympäristöstä tulevia ärsykkeitä ja vaikeus ymmärtää syy-seuraussuhteita. Väittämät koskevat kommunikaatiota ja puhetta, henkilökohtaisia tapoja, tunteita, motorisia taitoja ja harrastuksia, koulutyöskentelyä tai työssä selviytymistä, sosiaalisia taitoja ja -suhteita sekä ruumiillisia tai fysiologisia toimintoja. Neuropsykologiset vauriot ja kuntoutus FASO-lasten kuntoutus perustuu yksilölliseen ja moniammatilliseen arviointiin ja sen pohjalta tehtyyn kuntoutussuunnitelmaan, kuten minkä tahansa kehityksellisen häiriön ollessa kyseessä. Mitään tiettyä FASO-kuntoutusta ei siis ole olemassa, vaan kuntoutus rakentuu saatavissa olevista lääkinnällisen kuntoutuksen muodoista sekä muista toimenpiteistä, kuten esimerkiksi päivähoidon ja koulun tukitoimista. Useissa yhteyksissä on todettu, että kuntoutuksen onnistumisen ja lapsen kaikin puolin suotuisan kehityksen kannalta on tärkeää, että lapsella on oikea diagnoosi (mm. Morse & Weiner 1996; Viittala 2001). FASO-kirjoon kuuluvan diagnoosin antamista edelleen arastellaan ja saatetaan ajatella, että vältetään lapsen leimaaminen antamalla diagnoosiksi esimerkiksi AOHO, jonka kriteerit toki usein täyttyvätkin. Kuitenkin FASO-lasten tarkkaavuuteen liittyy piirteitä, joita AOHOlapsilla ei ole ja jotka vaativat erityistä huomiota. Kuntoutus on tässä ymmärrettävä hyvin laajana käsitteenä, ei siis vain terapioina. Kuntoutuksena voidaan ajatella kaikkia niitä toimenpiteitä, joilla tuetaan lapsen kokonaisvaltaista kehitystä. Aivan en-

44 Diagnoosista kuntoukseen 1 43 sisijaista on, että lapsen elinolosuhteet ovat turvalliset ja että hänen tarpeensa - fyysiset, sosiaaliset ja emotionaaliset - tulevat riittävällä tavalla huomioiduiksi. Näinhän ei läheskään aina ole, jos lapsi elää biologisessa perheessä, jossa vanhemmalla/vanhemmilla ei psykososiaalisten ongelmien vuoksi riitä voimavaroja lapsesta huolehtimiseen tai jos lapsi joutuu jatkuvasti vaihtuvien sijoitusten kierteeseen. Mikäli elämän perusolasuhteet eivät ole kunnossa ja lapsen kehitystä tukevia, ei varsinaisilla kuntoutustoimenpiteillä ole paljonkaan mahdollisuuksia vaikuttaa lapsen kehitykseen. Va rhaisen vuorovaikutuksen häiriöllä voi hoitamattomana olla merkittäviä vaikutuksia koko eliniän. FASO-lapsi altistuu usein varhaisen vuorovaikutuksen puutteille keskushermosto- ja mahdollisten muiden elimellisten vaurioiden lisäksi, joten hänellä on moninkertainen taakka kannettavanaan. Vakaista ja turvallisista elinolosuhteista huolimatta lapsi saattaa oireilla pitkäänkin, eikä aina pystytä erottamaan, mikä oire johtuu keskushermostohäiriöstä ja mikä kiintymyssuhdevauriosta. Lapsi saattaa tarvita psykoterapeuttista työskentelyä. Syvästi vaurioituneen, traumaperäisestä kiintymyshäiriöstä kärsivän lapsen tai nuoren auttamiseksi on kehittynyt uusi terapiamuoto, vuorovaikutteinen kehityspsykoterapia OOP (dyadic developmental psychotherapy',becker-weidman & Shell 2oo8). Terapia on kehitetty erityisesti sijoitettujen lasten hoitoon. OOP:ssä lasta hoitava aikuinen on mukana terapiaistunnoissa, joissa terapeutti auttaa lasta ja aikuista yhteisen työskentelyn ja tunnevirittäytymisen kautta uudenlaiseen luottamukseen ja läheisyyteen. Lääkinnällinen kuntoutus Koska monella FASO-lapsella on aistitiedon jäsentämisen ja motorisen ohjailun (sensomotorista) ongelmaa, on ennen kouluikää ajoitettu toimintaterapia, erityisesti 51-terapia (sensomotorinen integraatio), osoittautunut erittäin toimivaksi terapiamuodoksi. Terapian tavoitteena on parantaa aivojen tapaa käsitellä ja jäsentää aistimuksia2 Terapi- ' ks. ' ks.

45 44 1 Diagnoosista kuntoutukseen assa voidaan vaikuttaa aisteista tulevan tiedon vastaanottoon ja säätelyyn sekä motorisen toiminnan säätelyyn. Myös ratsastusterapialla voidaan vaikuttaa sensomotorisiin pulmiin. Ratsastusterapian tavoitteena ei ole ratsastustaitojen opettelu, vaan hevosen avulla opitaan oman kehon, mielen ja/tai käyttäytymisen hallintaa3 Puheen kehityksen pulmiin saatetaan tarvita puheterapiaa. FASOlapsille on tyypillistä, että he tuottavat näennäisesti puhetta paljon, mutta puheen sisältö saattaa olla fraasimaista ja käsitteellinen ajattelu konkreettista. Puheen ja käsitteiden ymmärtäminen on usein yllättävän haastavaa. Neuropsykologista kuntoutusta toteutetaan yleisimmin kouluiässä. FASO-lapsen kuntoutuksen tavoitteina ovat yleisimmin tarkkaavuuden säätelyn, toiminnan kontrollin ja toiminnanohjauksellisten taitojen kehittäminen, mutta myös muistin, hahmottamisen ja kielellisen kehityksen tukeminen. Kouluaineista hankalin on tyypillisesti matematiikka johtuen hahmotusvaikeuksista sekä tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen pulmista. Lukivaikeuksia voi olla niin ikään. Neuropsykologisen kuntoutuksen kohdalla on se hankaluus, että sitä toteuttavia neuropsykologeja on tarpeeseen nähden liian vähän ja tarjonta painottuu Etelä- ja Länsi-Suomeen. Kuntoutuksen vaikuttavuus FASO-lapsen kuntoutuksesta ja eri kuntoutusmuotojen vaikuttavuudesta on olemassa vähän tutkimustietoa. Peadon ym. (2009) tekivät yhteenvetoa tehdyistä tutkimuksista ja löysivät kaksi lääketieteellistä sekä seitsemän opetus- ja oppimisstrategioihin liittyvää tutkimusta. (Tutkimuksissa esiintyviä kuntoutus- ja terapiamuotoja ei juurikaan sellaisinaan ole Suomessa käytössä, mutta kiinnostunut lukija voi saada niistä vinkkejä.) Lääketieteelliset tutkimustulokset viittasivat siihen, että jotakin hyötyä lapsille oli stimulanttilääkityksestä. Opetuksen ja oppimisen kannalta saatiin todisteita, että "keinotodellisuusharjoittelu" (virtual reality training), eli tietokoneella luodussa 1 ks. mm.

46 Diagnoosista kuntoukseen 1 45 todellisuudessa operoiminen, "kognitiivinen kontrolliterapia" ( cognitive control therapy, tietoa teoksessa Santostefano 1985 ), puhe- ja lukuterapia, matematiikka-interventio sekä muistin kuntoutus saattavat olla hyödyllisiä strategioita. Peadon ym. löysivät lisäksi kolme sosiaaliseen kommunikaatioon ja käyttäytymisstrategioihin liittyvää tutkimusta, joissa todettiin, että Social Skills Training SSP, eli sosiaalisten taitojen opettelu kommunikaation kehittämisen kautta voi parantaa sosiaalisia taitoja ja käyttäytymistä kotona. Attention Process Training ATP5, eli aivovammapotilaiden tarkkaavuuspulmien kuntoutukseen kehitetty ohjelma, voi parantaa tarkkaavuutta. Suomen kielellä on saatavilla hyvin vähän FASO-lapsen kuntoutukseen liittyvää materiaalia. Laajin katsaus aiheeseen on toistaiseksi Valkosen (2003) FAS-kuntoutusopas, jossa annetaan vinkkejä lapsen arjessa toteuttamiskelpoisista harjoitteista, peleistä ja leikeistä. Päivähoito ja koulu Mitä varhemmin FASO-lapsen kuntoutus aloitetaan ja mitä useammin kehitystä tukevia toimenpiteitä toteutetaan, sitä todennäköisemmin saavutetaan tuloksia. Erityisesti pienellä lapsella hänen omassa toimintaympäristössään tapahtuva "arjen kuntoutus" on tehokasta, jos hänen kanssaan toimivilla aikuisilla on riittävästi tietoa siitä, miten toimia ja mahdollisuus ohjaukseen. FASO-lapset ovat tyypillisesti vilkkaita, motorisesti levottomia ja lyhytjänteisiä. He tarvitsevat paljon ohjaavan aikuisen tukea, minkä vuoksi oma avustaja on usein tarpeen. Kaikenlainen käyttäytymisen säätely voi tuottaa vaikeuksia ja sääntöjen oppiminen vaatii kertausta toisensa perään. Syy- ja seuraussuhteen ymmärtäminen voi olla heikkoa, minkä vuoksi vaaratilanteita syntyy helposti ja valvontaa tarvitaan selvästi ikätovereita enemmän. Koulussa käyttäytymisen säätelyn ja tarkkaavuuden pulmat yleensä jatkuvat ja erityistä tukea (erityisopetusta, avustajan tuki, erityisryhmä jne.) tarvitaan yleensä ainakin jossain määrin. FASO-lasten opetuk- ks. mm ' ks. mm.

47 46 Diagnoosista kuntoutukseen sesta on olemassa englanninkielistä tietoa runsaastikin (ks. Kleinfeld & Wescott 1993; Bernstein Clarren 2004), koska esimerkiksi Pohjois Amerikassa on olemassa FAS-luokkia ja tähän oireyhtymään erityisesti perehtyneitä opettajia. Keskeisimmät opetukselliset pulmat opettajien kokemuksen mukaan ovat häiriytyvyys, nopea turhautuminen, hienomotoriset ja motoriset vaikeudet, tarkkaavuusongelmat, vaikeus suunnitella ja toimia järjestelmällisesti, ajattelun konkreettisuus sekä heikot sosiaaliset taidot. Opetusta koskevat ohjeet muistuttavat hyvin paljon autististen lasten opetusta. Streissguth (1997) neuvoo muun muassa o o o o säilyttämään rauhallisen ja säännönmukaisen ympäristön luomaan selvät, pysyvät säännöt käyttämään yksinkertaisia, konkreetteja ohjeita ennakoimaan muutoksia ja ohjaamaan siirtymätilanteissa. FASO-lapsen kohtaaminen Alkoholilie sikiöaikana altistuneen lapsen kohtaaminen erityisesti perusterveydenhuollossa mutta myös erikoissairaanhoidossa on koko asiakaskuntaan nähden suhteellisen harvinaista, joten asiantuntemusta oireyhtymän ja sille tyypillisten ongelmien tunnistamiseen on ymmärrettävistä syistä suhteellisen vähän. Kuitenkin olisi tärkeää, että aina, jos on tietoa tai epäily altistuksesta, lapsen tutkimukseen paneuduttaisiin huolellisesti ja tarvittaessa lähetettäisiin tarkempiin selvittelyihin. Vaikka tyypillistä kognitiivista FASO-profiilia ei siis varsinaisesti ole olemassa, on psykologin omassa arviossaan syytä kiinnittää erityistä huomiota lapsen tarkkaavuuden säätelyyn, toiminnanohjaukseen ja käyttäytymisen kontrollointiin sekä avaruudelliseen hahmottamiseen ja työmuistiin. On muistettava, ettei lapsella välttämättä ole poikkeavia fyysisiä piirteitä, mutta pienikokoisuus ja erityisesti oireyhtymälle tyypilliset suun seudun piirteet (erityisesti kapea ylähuuli) ovat melko helposti tunnistettavia ja vahvistavat epäilyä.

48 Diagnoosista kuntoukseen 47 Kirjallisuus Becker-Weidman, Arthur & Shell, Deborah (toim.) (2008) Auta lasta kiintymään. Vuorovaikutteinen kehityspsykoterapia traumaperä isen kiintymyshäiriön hoidossa. PT -kustannus, Ta mpere. Bernstein Clarren, S.G. (ed.) (2004). Teaching Students with Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Building Strengths, Creating Hope. Alberta Learning. Crocker, N, Va urio, L., Riley, E.P. & Mattson, S.N. (2009) Comparison of Adaptive Behavior in Children With Heavy Prenatal Alcohol Exposure or Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Alcoholism: Clinical and Experi mental Research 33:11, Fryer, S.L., Schweinsburg, B. C., Bj orkquist, O.A.. Frank, L. R., Mattson, S.N., Spadoni, A.D. & Riley, E.P. (2009) Characterization of White Matter Microstructure in Fetal Alcohol Spectrum Disord ers. Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Voi. 33:3, Fuerri, C. (1998). Neuroanatomical and neurophysiological mechanisms involved in central nervous system dysfunctions induced by prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 22, Green, C.R., Mihic, A.M., Nikkel, S.M., Stade, B.C., Rasmussen, C., Munoz, D.P. & Reynolds, J.N. (2009) Executive function deficits in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASO) measured using the Cambridge Neuropsychological Tests Automated Battery (CANTAB). J Child Psychol Psychiatry. 50:6, Kaemingk, K. & Paquette, A. (1999) Effects of prenatal alcohol expsure on neuropsychological functioning. Developmental Neuropscyhology 15:1, Kodituwakku, PW., Handmaker, N.S., Cutler, S.K., Weathersby, E.K., & Handmaker S.D. (1995) Specific impairments in self-regulation in children exposed to alcohol prenatally. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 19, Koponen, Anne (2005) Katkennein siivin elämään. Sikiöaikana päihteille altistuneet lapset. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Mattson, S.N. & Riley, E.P (1998) A review of the neurobehavioral deficits in children with alcohol syndrome or prenatal exposure to alcohol. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 22, Mattson, S.N., Goodman, A.M., Caine, C., Delis, D.C. & Riley, E.P (1999). Executive functioning in children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcohol Clin Experiment Res 23,

49 48 1 Diagnoosista kuntoutukseen Mattson, S.N., Roesch, S.C., Fagerlund, A, Autti-Rämö, 1., Lyons Jones, K., May, P.A., Adams, C.M., Konovalova, V., Riley, E.P and the CIFASD (2010) Toward a Neurobehavioral Profile of Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, early view. Morse, B.A. & Weiner, L. (1996). Rehabilitation approaches for Mental Alcohol Syn drome. Teoksessa: H.-L. Spohr & H.C. Steinhausen (eds.). Alcohol, pregnancy and the developing child. Cambridge University Press, New Yo rk. Peadon, Elizabeth, Rhys-Jones, Biarta, Bower, Carol & Elliott, Elizabeth J. (2009) Systemic review of interventions for children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders. BMC Pediatrics 9:35. Riikonen, R., Salonen, 1., Partanen, K. & Verho, S. (1999). Brain perfusion SPECT and MRI in Foetal Alcohol Syndrome. Developmental Medici ne & Child Neurology 41, Riley, E.P., Mattson, S.N., Sowell, E.R., Jernigan, T. L., Sobel, D.F. & Jones, K.L. (1995) Abnormalities of the corpus callosum in children prenatally exposed to alcohol. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 19, Santostefano, S., (1985). Cognitive Control Therapy with Children and Adolescents. Pergamon Press. Streissguth, A.P. (1997) Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Families and Communities. Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co. Streissguth, A.P., Bookstein, F.L., Barr. H.M., Press, S. & Sampson, P. D. (1998) A Fetal Alcohol Behavior Scale. Alcoholism: Clinical and Experimental Research 22, Va lkonen, Kirsi. (2003) FAS-kuntoutusopas. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry. Viittala, Kaisu (2001) "Kyllä se tommosellaki lapsella on kovempi urakka." Sikiöaikana alkoholi IIe altistuneiden huostaan otettujen lasten elämäntilanne, riskiprosessit ja suojaavat prosessit. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 180. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto.

50 Diagnoosista kuntoukseen 1 49 Sikiöaikana alkoholille altistuneet lapset sosiaalipediatrisessa työssä Satu Kivitie-Kallio Tässä artikkelissa käsitellään sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittaman lapsen diagnosointia ja hoitoa sosiaalipediatrisen työn näkökulmasta. Lähemmin tarkastellaan kahta eri näkökulmaa: ensinnäkin sitä, miltä alkoholialtisteisen lapsen hoitotyö näyttäytyy ennen diagnoosin saamista; toiseksi, miten lapsen sosiaalinen kasvuympäristö vaikuttaa lapsen kehitykseen. Artikkelissa esitetyt näkemykset perustuvat sekä omassa työssä saatuihin kokemuksiin että alaa koskeviin tieteellisiin tutkimuksiin. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamalle lapselle saadaan vain harvoin diagnoosi synnytyslaitoksella. Äidin raskaudenaikaisen juomisen selvittäminen jälkikäteen on yleensä varsin hankalaa. Siksi raskaus- ja syntymän jälkeinen aika ovat hyvin tärkeitä päihdealtistuksen selvittämiseksi. Lasten kaltoinkohtelu ja päihdeongelmat kietoutuvat usein yhteen: vanhempien päihdeongelmat lisäävät riskiä lapsen kaltoinkohteluun. Sikiöaikana päihteille altistunutta lasta tuleekin seurata siten paitsi mahdollisten päihteiden aiheuttamien vaurioiden vuoksi, myös mahdollisimman hyvän kasvuympäristön turvaamisen näkökulmasta. Sosiaalipediatriassa tutkitaan lasta, hänen terveyttään, sairauksiaan ja kehitystään huomioiden erityisesti ne sosiaaliset ja ympäristötekijät, jotka vaikuttavat lapsen hyvinvointiin. Sosiaalipediatrisessa työssä pyritään ehkäisemään ennalta, tunnistamaan ja hoitamaan mahdollisimman ajoissa lasten terveysongelmia tämän viitekehyksen puitteissa. Suurimmat uhat liittyvät lapsen kaltoinkohteluun, joka on konkreettisin osa sosiaalipediatriaa. Helsingin Lastenklinikan sosiaalipediatrian yksikössä on hoidettu ja seurattu systemaattisesti päihteille altistuneita lapsia vuodesta 2001 alkaen. Sosiaalipediatrian poliklinikalle tulevat seurantaan pääkau-

51 50 Diagnoosista kuntoutukseen punkiseudulta ne lapset, joiden tiedetään altistuneen alkoholille tai huumeille raskauden aikana. Sosiaalipediatrian yksikössä tehdään siis töitä erityisesti sellaisten perheiden kanssa, joissa päihdeongelma on selkeästi havaittavissa. Yksikön asiakkaat ovat käytännössä myös lastensuojelun asiakkaita. Poliklinikalla seurataan myös sairaalan muilla osastoilla hoidossa ja päivystyksessä olleita kaltoinkohdelluiksi epäiltyjä lapsia ja tehdään monimuotoista yhteistyötä lastensuojelun kanssa. Potilaiden kasvua, kehitystä ja terveyttä seurataan kokonaisvaltaisesti. Huomiota kiinnitetään esimerkiksi puheen kehitykseen ja mahdolliseen ylivilkkauteen. Samoin huomiota kiinnitetään lapsen ja huoltajan vuorovaikutustaitoihin sekä vanhempien tilanteeseen lapseen liittyviltä osin. Lapsessa seurataan myös merkkejä mahdollisesta kaltoinkohtelusta. Päihteille altistunutta lasta seurataan kouluikään asti. Altistuksen selvittäminen vaikeaa Päihdealtistuksen aiheuttamat ongelmat ovat moninaisia. Arviot vuosittain alkoholille altistuneiden lasten todellisista lukumääristä perustuvat kansainvälisiin arvioihin (ks. Autti-Rämö tässä kirjassa). Suomalaisen neuvolakyselytutkimuksen mukaan vajaalla kuudella prosentilla odottavista äideistä ilmeni päihderiippuvuutta (alkoholi, erilaiset huumeet ja lääkkeiden väärinkäyttö). Hoidon piiriin ei saada kaikkia raskaana olevia huumeen- tai alkoholinkäyttäjiä. Päihdeongelmiin liittyvät häpeä ja lastensuojelun pelko saattavat estää hoitoon hakeutumisen (Halmesmäki ym. 2007). Äidin päihdeongelman epäilyn tulee herätä muun muassa silloin, jos äiti hakeutuu tavallista myöhemmin neuvolan tai äitiyspoliklinikan vastaanotolle, jos käynnit jäävät toteutumatta tai ne ovat epäsäännöllisiä. Samoin epäilyn aiheina ovat, josäiti on HCV- tai hiv-positiivinen, jos äidillä on aiemmin päihteiden käytön takia huostaan otettuja lapsia tai jos lapsella on syntymän jälkeen altistukseen viittaavia oireita ja tietysti silloin, jos äiti nähdään päihtyneenä.

52 Diagnoosista kuntoukseen 1 51 Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön selvittäminen on hyvin hankalaa. Vaatii ammattitaitoa kysyä oikeat kysymykset lapsen äidiltä. Alkoholinkäyttöä selvitettäessä kysymyksiä asetetaan eri tavoin: kysytään humalahakuisesta juomisesta, juodun alkoholin määrästä, juomisen tiheydestä, minkälaisia ja minkä kokoisia yksiköitä henkilö on juonut sekä minkälaista alkoholinkäyttö oli ennen raskaaksi tuloa. Keskeisessä roolissa alkoholialtistuksen selvittämisessä ovat neuvolat. Päihteistä kysyminen neuvolatarkastuksissa on äärimmäisen tärkeää. Raskausaika on ainoa aika saada anamneesi eli näyttö alkoholinkäytöstä mahdollisimman luotettavasti, samoin aika juuri syntymän jälkeen. Tätä voi luonnehtia tuhannen taalan paikaksi, sillä myöhemmin totuudenmukaisen tiedon saaminen alkoholinkäytöstä on äärimmäisen vaikeaa. Jälkikäteen alkoholinkäyttöä selvitettäessä äiti on usein unohtanut käytetyn alkoholin määrän. Muisti osoittautuu usein valikoivaksi ja aika kultaa muistot. Voi olla kyse myös siitä, että äidin mieli suojautuu liian kipeän tiedon käsittelyltä. Potilaat ohjautuvat sosiaalipediatrian yksikön kasvu- ja kehitysseurantaan pääasiassa Naistenklinikan HAL-poliklinikan (HAL: huumeet, alkoholi, lääkkeet) kautta. Yhteistyö HAL-poliklinikan kanssa on säännöllistä. Hoito alkaa usein jo ennen lapsen syntymää. Lapsen ennusteen kannalta on oleellista, että ongelma tunnistetaan mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ja siihen puututaan. Moniammatillinen verkostoyhteistyö pyritään käynnistämään jo raskausaikana. Helsingin HAL-poliklinikalla seurataan noin sataa raskautta vuodessa. HAL-poliklinikan asiakkuuksista 13 prosentilla pääasiallinen päihde on alkoholi, puolet on kovien huumeiden käyttäjiä. Huumeista opiaattien käyttäjät muodostavat suurimman yksittäisen ryhmän. Suomessa buprenorfiinin eli opiaattikorvaushoitoon tarkoitetun lääkeaineen käyttäjien osuus on poikkeuksellisen suuri. Suurimmalla osalla asiakkaista on myös psyykkisiä ongelmia. (Halmesmäki ym ) Tuoreimman tiedon mukaan viime aikoina yhä useammalla HAL-poliklinikan asiakkaalla on ollut myös alkoholinkäyttöä. Sosiaalipediatrisessa työssä huumeidenkäyttäjät ovat yliedustettuina suhteessa alkoholinkäyttäjiin. Tähän on useita syitä. Alkoholi on

53 52 Diagnoosista kuntoutukseen laillinen päihde, jolloin sen hankkiminen ja käyttö on huomattavasti helpompaa. Käyttöä voi olla hämmästyttävän helppo piilotella pitkäänkin. Diagnoosin saaminen Kliinisessä työssä FASD-diagnoosien asettaminen on ollut vaikeaa, jos äiti on kieltänyt käyttäneensä alkoholia raskauden aikana tai mikäli äitiä ei ole voitu haastatella, esimerkiksi huostaan otettujen lasten tapauksessa. Nykyään hyväksytään myös muu luotettava lähde, muun muassa aviopuoliso, sukulainen tai sosiaaliviranomaiset raskaudenaikaisen alkoholinkäytön varmistamiseksi. Jos tietoa ei voida saada (esimerkiksi adoptio ulkomailta), mutta diagnoosi on muuten kliinisesti yksiselitteinen, tulee diagnoosiin lisätä "ilman vahvistettua tietoa alkoholialtistuksesta" (ks. myös Kivitie-Kallio 2010). Jos tiedetään, että lapsi on altistunut alkoholille, on syytä aloittaa lapsen kehitysseuranta. On tärkeää kirjata raskaudenaikainen alkoholinkäyttö lapsen anamneesiin yhtenä riski tekijänä. Yksi tapa on käyttää vauvalla diagnoosia: äidin alkoholinkäytön vaikutus sikiöön ja vastasyntyneeseen. Äidin raskaudenaikainen päihteidenkäyttö voidaan kirjata lapsen sairauskertomukseen "äidin luvalla (jos lupa saatavissa) ja lapsen terveyttä ja kehitystä koskevassa laajuudessa". Jos ei ole mahdollista haastatella äitiä, kirjataan "muuta kautta saatu oleellinen tieto äidin päihteidenkäytöstä". Diagnoosin asettaminen vaatii ammattitaitoa. Diagnoosia varten seurataan muun muassa lapsen kehitystä, kasvua ja käyttäytymistä, samoin lapsen ulkonäköpiirteitä ja kielellistä ja kokonaiskehitystä. FAS- ja PFAS-oireyhtymien tunnistaminen edellyttää systemaattista kasvonpiirteiden arviointia. Kasvonpiirteiden tunnistamiseen on olemassa oma kuvastonsa (ks. myös Autti-Rämö ym. 2oo8, 502). Jos lapsi tarvitsee erillistä neurologista kuntoutusta, hänet lähetetään neurologiselle poliklinikalle. Neurologista kuntoutusta varten arvioidaan muun muassa puheenkehitystä ja ylivilkkautta sekä laaditaan kuntou-

54 Diagnoosista kuntoukseen 1 53 tusarvio. Laboratorio- ja kuvantamistutkimuksista ei ole käytännössä apua diagnoosia tehdessä. Sosiaalipediatrian yksiköstä ohjataan kliinisen tarpeen mukaan fysio-, toiminta- ja puheterapiaan sekä psykologin tutkimuksiin, mutta omaa kuntoutustiimiä ei yksikössä ole. Herkästi konsultoidaan myös lastenneurologista tiimiä. FASO-lapsella ei ole diagnoosinmukaista kuntoutusta, vaan kuntoutus lähtee oireista ja potilaan tarpeista. Lääketieteellistä osaamista tarvitaan päihteille altistuneen lapsen (niin päihdeperheessä asuvan kuin sijoitetun lapsen) asioissa toistuvasti. Seurattaviin asioihin kuuluvat erityisesti alkuvuosien vuorovaikutuksen laatu sekä vauvan kasvuun ja kehitykseen liittyvät moninaiset tekijät (kuten vastasyntyneen vieroitusoireet, äidin mahdolliset infektiot, FASO-arviot, ravitsemus, suoja, virikkeet ja hoitoon tuominen). Kokonaiskehitys, erityisesti puheenkehityksen ongelmat ja mahdollinen ylivilkkaus, ja psyykkinen terveys vaativat usein erillisiä toimenpiteitä. Kun lapsi on seurannassa alkoholialtistuksen takia, vanhemmille annetaan informaatiota FASO-oireyhtymien moninaisista ja erilaisista piirteistä. Monet päihdevanhemmuuteen liittyvät ongelmat välittyvät lapselle vuorovaikutuksen kautta (Pajulo 2010; Salo 2009). Lapsen ennusteen kannalta on oleellista, että seurannassa ja hoidossa kiinnitetään huomiota nimenomaan vanhemman ja lapsen väliseen suhteeseen. Päihteille altistuneen lapsen ennusteelle on ratkaisevaa, millä tavoin lapsen kehityksen kannalta ensimmäiset kriittiset vuodet turvataan. Jos vanhemmat eivät raitistu, lapsi on riskissä kaltoinkohtelulle. Lapsen kannalta on erittäin tärkeää, että äiti ja isä ovat hoidon piirissä. Usein lapsi joudutaan sijoittamaan perheen ulkopuolelle jo hyvin varhaisessa vaiheessa. Va rsinkin tilanteissa, joissa vauva elää päihdeongelmasta toipuvan äidin tai isän tai molempien kanssa, tulee hoidotta edellyttää realistista kokonaisvaltaisuutta ja moniammatillisuutta. Ongelmat ovat jokaisella erilaisia, ja yksilöt pitää hoitaa tapauskohtaisesti, koska tulevaisuutta ennustavaa kristallipalloa ei ole. Sosiaalipediatrian yksikössä tehdään paljon yhteistyötä lastensuojelun kanssa. Useiden seurantakäyntien yhteydessä päivitetään tilannetiedot lastensuojelun kanssa.

55 54 1 Diagnoosista kuntoutukseen FASD-diagnooseja tehdään selvästi vähemmän kuin mitä arviot raskaudenaikaisen alkoholinkäytön määristä antaisivat olettaa. Mihin FASD-diagnoosit sitten hukkuvat? Haasteena on se, että jos alkoholialtistusta ei tule alkuvaiheessa kirjattua mihinkään, eikä äiti myönnä sitä, jälkeenpäin sitä voi olla erittäin vaikea todistaa. Kouluikäisen, lievästi vaurioituneen (oppimisongelmat, käytöshäiriöt, ADHD-problematiikka) lapsen oireiden varmistaminen FASD-kirjoon kuuluvaksi on vaikeaa, mikäli ei ole tietoa raskauden ajan alkoholinkäytöstä ja/tai lapsella ei ole tyypillisiä kasvonpiirteitä. Samoin aikuiselle henkilölle alkoholialtistukseen liittyvän diagnoosin tekeminen on vaikeaa. Ensinnäkin alkoholialtistuksen selvittäminen voi olla mahdotonta. To i seksi esimerkiksi ulkonäköpiirteet voivat muuttua aikuistuessa. Eriasteisille kehitysviiveille voidaan ajatella olevan muitakin syitä. Täytyy huomioida, että sosiaalipediatrian yksikön työssä näyttäytyvät ne, joilla on vaikeimmat ongelmat eli jäävuoren huippu. Lievemmin vaurioituneet lapset saattavat oireilla vasta myöhemmässä vaiheessa, eivätkä he ole sosiaalipediatrian seurannassa. Päihdeongelman monet ulottuvuudet Päihdeongelmaisissa perheissä lasta uhkaavat paitsi raskauden aikana käytetyt päihteet, myös ongelmille altistava kasvuympäristö syntymän jälkeen. Päihdeongelmaisissa perheissä on suurentunut riski kaltoinkohteluun. Päihteiden käyttö on tavallisin syy lastensuojeluasiakkuuksiin. USA:ssa on arvioitu, että prosenttia lastensuojelun tapauksista liittyy päihteisiin (Kelley 2002). Amerikkalaisessa tutkimuksessa yli kahdessa kolmasosassa kuolemaan johtaneissa lasten kaltoinkohtelutapauksista (pahoinpitely, hoidon vakava laiminlyönti) päihteillä arvioitiin olevan osuutta tapahtumiin. Myös vanhempien aiempi, ei-raskaudenaikainen päihteidenkäyttö kohottaa kaltoinkohteluriskiä merkittävästi. Päihteitä käyttävillä vanhemmilla on usein myös muita sekä stressiä aiheuttavia että hoidon suunnittelua vaikeuttavia tekijöitä elämässään: köyhyyttä, sosiaalista

56 Diagnoosista kuntoukseen 1 55 syrjäytyneisyyttä, rikollisuutta sekä psyykkisen ja fyysisen terveyden ongelmia. Nämä tekijät voivat johtaa jopa ennenaikaiseen kuolemaan (Kahila ym. 2010). Lisänä on usein myös yleistä tuottamattomuutta ja sitoutumattomuutta hoitoon ja viranomaisten toimenpiteisiin. Vaikka esimerkiksi köyhyys itsessään on lapselle riski, köyhyydessä elävä lapsi voi elää hyvin, jos hänen elämässään ei ole muita riskitekijöitä. Toisaalta hyväkään sosiaalinen asema ei suojaa lasta, jos perheessä on muita ongelmia. Lasinen lapsuus -projektissa tehdyn tutkimuksen mukaan joka kymmenes suomalainen on kasvanut kodissa, jossa liiallinen alkoholinkäyttö tai muu vanhempien päihdeongelma aiheutti lapselle ongelmia tai haittaa. Lapsen näkökulmasta ongelmia ei aiheuta pelkästään näkyvä suurkulutus, vaan myös vanhempien ajoittainen hallitsematon alkoholinkäyttö. Vanhempien alkoholinkäyttö aiheuttaa lapsille myös merkittäviä sosiaalisia haittoja: lapsi saattaa kokea sosiaalista eristymistä, kaveri- ja ystävyyssuhteiden vähäisyyttä ja koulukiusaamista. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2009, ) Päihdeongelmat ovat usein sukupolvelta toiselle siirtyviä. Päihdevanhemmat voivat itse olla kotoisin päihdeperheistä. Päihteitä käyttävät henkilöt ovat riskissä kaltoinkohdella lapsiaan, ja kaltoinkohdellut lapset ovat puolestaan riskissä sairastua päihderiippuvuuteen, kuten alkoholismiin. Näin voi syntyä ylisukupolvinen kierre, joka olisi tärkeää saada katkaistua. Onneksi tunnetaan myös sellaisia tekijöitä lasten selviytymisen kannalta, jotka suojaavat lasta (Söderholm 2006). Tästä puhutaan "resilienssinä". Tällä tarkoitetaan eräänlaista vastustuskykyä: yksilö selviytyy ja onnistuu elämässään vaikeuksista huolimatta. Suojaaviin tekijöihin kuuluvat älykkyys, yksikin hyvä aikuissuhde ja aikaisin aloitetut hoitointerventiot. Mahdollisuus palauttaa omanarvontunne esimerkiksi terapian keinoin lisää resilienssiä. Lapsille ja perheille kehitettyjä tukitoimia on paljon. Näihin kuuluvat HAL-poliklinikat, päihde-ensikodit, muut tuetut asumismuodot, lastensuojelun asiakasperheisiin kohdistuva työ ja avohuollon tukitoimet, sijaishuolto ja erityisseurantapoliklinikat.

57 56 1 Diagnoosista kuntoutukseen Monesti perheen ongelmat voivat olla niin mittavia, että lasten suojelemiseksi turvaudutaan sijaishuoltoon. Pohdittaessa esimerkiksi huostaanoton mahdollisuutta lääkärin asiantuntijalausunnot ovat usein tärkeitä. Lapsen sijoitus kodin ulkopuolelle on kaikille osapuolille raskas toimenpide. Lastensuojelulain 51 pykälän mukaisesti sijaishuoltoon sijoittamisen yhteydessä lapsen terveydentila tulee tutkia. On välttämätöntä välittää sijoituspaikkaan tietoja muun muassa lapsen fyysisistä sairauksista, neurologista kuntoutusta vaativista oireyhtymistä (esimerkiksi oppimishäiriöt ja fetaalialkoholioireyhtymä) ja psyyken sairauksista. Kaikkien todettujen ongelmien hoidon pitää jatkua myös sijoituspaikkakunnalla. Toisaalta sijaisperhesijoituskaan ei aina ole ongelmaton. Sijoituksen onnistuminen riippuu lapsen iästä ja lapsen ongelmien laadusta sekä sijaisperheiden valmiuksista. On mahdollista, että sijoitus voi epäonnistua. Onkin erittäin tärkeää, että lapsen seuranta ja sijaisperheen tuki jatkuvat riittävän pitkään. Toisaalta osalla lapsista on niin monimuotoisia ongelmia, että sijoitus tavalliseen sijaisperheeseen ei toimi, vaan lapsi tarvitsee ammatillisen perheen tai perhe kodin. Alkoholilie raskausaikana altistuneen lapsen kohdalla ei voi antaa tarkkaa ennustetta siitä, miten hänen kehityksensä menee eteenpäin. Silti tämäkin tieto on tärkeä sijaisperheille, jotta he osaavat aseonoitua paremmin lapsen kehityksen haasteisiin. Lasten kaltoinkohtelu WHO:n määrittelyn mukaan "lapsen kaltoinkohtelu käsittää kaiken sellaisen fyysisen ja psyykkisen pahoinpitelyn muodot, seksuaalisen hyväksikäytön, laiminlyönnin taikka kaupallisen tai muun riiston, josta seuraa todellista tai mahdollista vaaraa lapsen terveydelle, elämälle, kehitykselle tai ihmisarvolle suhteessa, jossa on kyse vastuusta, luottamuksesta tai vallasta"(ks. Kivitie-Kallio 2010, 505). Lapseen kohdistuva kaltoinkohtelu ja hoidon laiminlyönti jaotellaan seuraavasti:

58 Diagnoosista kuntoukseen laiminlyönti 2. fyysinen pahoinpitely 3 seksuaalinen hyväksikäyttö 4 huoltajan lapselle aiheuttama, teeskentelemä tai väärentämä sairaus (ns. Syndrooma Munchausen by proxy). Laiminlyönnistä on kyse silloin, kun lapsen perustarpeista ei huolehdita. Lapsi tarvitsee ravintoa, vaatteita, suojaa, hygieniaa, ulkoilua, aktiviteettia ja lepoa, sairauksilta ja onnettomuuksilta suojaamista, rakkautta, hoidon jatkuvuutta, itsetunnon suojaamista, oppimisen ja kehittymisen mahdollistamista sekä myöhemmin itsenäisyyteen ja onnistumiseen tukemista. Näiden tarpeiden laiminlyönti on tavallisin lapsen kaltoinkohtelun muoto. Laiminlyönnin havaitseminen ja määritteleminen on vaikeaa; lievimmillään se voi olla hiukan normaalista ja riittävästä huolenpidosta vaille jäämistä ja vakavimmillaan kuolemaan johtavaa. Emotionaalinen laiminlyönti on vaikeimmin tunnistettavissa ja todistettavissa. Ennen kuin oireet huomataan, lapsi on yleensä elänyt kauan deprivoivassa ympäristössä, jossa huoltaja ei huomioi lasta, ei sitoudu lapseen positiivisesti, torjuu lapsen lähestymisyritykset, ei ole kiinnostunut hänestä tai uhkailee. Perheessä, jossa vanhemmalla tai vanhemmilla on päihderiippuvuus, tilanne on usein kaoottinen ja lapsen huolenpidossa on monenlaisia ongelmia. Keskeistä lapsen kannalta on se, että elämää leimaavat ennakoimattomuus, arvaamattomuus ja valvonnan puute. Hellyys saattaa olla arvaamatonta. Päihdeperheellä on taipumusta eristäytyä normaaleista vuorovaikutussuhteista ja kieltää päihdeongelma. Lapsi altistetaan vääriin malleihin ja perheen sisäiset roolit ovat epäselviä. Niin lievissä kuin vaikeissa laiminlyöntitilanteissa lapsen jatkoseurannan järjestäminen on erittäin tärkeää. Vuoden 2008 alusta on tullut voimaan uusi lastensuojelulaki. Se pitää sisällään ennakoivan lastensuojeluilmoituksen, joka on tehtävä tilanteissa, joissa on perusteltua syytä epäillä, että syntyvä lapsi tulee tarvitsemaan lastensuojelun tukitoimia välittömästi syntymän-

59 58 Diagnoosista kuntoutukseen sä jälkeen. Ennakoilisen lastensuojeluilmoituksen tekemiseen velvolliset tahot ovat samat kuin varsinaisen lastensuojeluilmoituksen, ja se tehdään ensisijaisesti sosiaalipäivystykseen. llmoittajalla tulee olla varmaa tietoa siitä, että lapsen äidillä on esimerkiksi niin vakava mielenterveyden häiriö tai päihdeongelma, ettei vauvaa ja äitiä voida kotiuttaa synnytyssairaalasta ilman tukitoimia. Lääkäreillä ja monilla muilla viranomaisilla on ilmoitusvelvollisuus, kun lapsi on lastensuojelun tarpeessa. Ammattihenkilöt ovat ilmoitusvelvollisia minkään salassapitosääntöjen estämättä. Tällaisia tilanteita lääkäri kohtaa muun muassa päivystyksessä pahoinpitely- ja seksuaalisen hyväksikäytön epäilyn yhteydessä, tunnistaessaan fyysisen tai emotionaalisen hoidon laiminlyöntiä, epäillessään lapselle aiheutetun sairauksia, huoltajan kieltäessä lapsen henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellista hoitoa tai jos lapsi tai nuori käyttäytyy itsetuhoisesti. On muistettava, että lastensuojeluilmoituksen teko ei vaadi osoitusta tapahtuneesta laiminlyönnistä, hyvin perusteltu epäily riittää. Lääkäri tai sovitusti sosiaalityöntekijä tekee lastensuojeluilmoituksen ja lastensuojelun sosiaalityöntekijät huolehtivat jatkotoimenpiteistä. Lastensuojeluilmoituksen tekemisestä tulee informoida huoltajia. (Kivitie-Kallio 2010.) Olennaisessa roolissa on lastensuojelutyöntekijä. Lastensuojelutyöntekijä on oikeutettu saamaan kaiken mahdollisen tiedon lapsen terveydestä ja siten yhteistyön lastensuojelun henkilöstön kanssa tulisi olla täysin aukotonta. Sosiaalipediatrian yksikön työn luonne Vuodesta 2001 lähtien Lastenklinikalla on toiminut päihteille altistuneiden lasten seurantapoliklinikka sosiaalipediatrian yksikön yhteydessä. Tässä ajassa poliklinikalla on ollut yli soo asiakasta. Viime vuosina yhdeksi selkeäksi asiakasryhmäksi on noussut buprenorfiinin käyttäjät ja heidän lapsensa. Myös alkoholi on asiakaskunnan keskuudessa isossa roolissa. Valtaosa on sekakäyttäjiä.

60 Diagnoosista kuntoukseen 59 Tyydyttävä lopputulos päihteille altistuneen lapsen ja päihdeperheen ongelmien hoidossa riippuu monesta tekijästä. Ensinnäkin, päihdeongelmat tulee tunnistaa ja niihin tulee puuttua mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Toiseksi, liitännäissairaudet ja -vaikutukset tulee tunnistaa ja hoitaa. Kolmanneksi, ammattihenkilöstöllä tulee olla kyky kommunikoida lapsen vanhempien kanssa. Neljänneksi, yhteistyön eri viranomaistahojen, eli päihdelääkärien, neuvolan, erikoissairaanhoidon ja lastensuojelun, välillä tulee toimia. Yksi moniammatillisen työn eduista on, että kun yhdistetään lasta ja perhettä haitavien eri ammattikuntien edustajien näkemys, saadaan mahdollisimman totuudenmukainen kuva lapsen tilanteesta. Moniammatillisten verkostokokousten järjestäminen on työlästä, mutta onnistuessaan ne jatkossa säästävät kaikkien asianosaisten työaikaa. Hyvä ennuste on sellaisilla lapsilla, joiden vanhemmat myöntävät ja tiedostavat ongelmat ja joiden vanhemmat ovat itse osallistuneet hoitosuunnitelmien tekoon. Ennustetta parantaa, jos viranomaiset tekevät yhteistyötä ja jos hoitavan ja hoidettavan suhde on hyvä. Sosiaalipediatrian vastaanotolle tulevat sekä biologiset että sijaisvanhemmat ovat lähes poikkeuksetta kiitollisia siitä, että heidän lapsellaan on kehitysseuranta. Kun raskaudenaikainen altistus on selkeästi tiedossa, vastaanotolla voidaan puolin ja toisin puhua lapsen mahdollisista altistusoireista. Vastaanotolla kerrotaan FASO-kirjon oireista sekä mahdollisista jatkotutkimuksista ja kuntoutustoimenpiteistä. Lastenpsykiatri voi myös tarvittaessa käsitellä syyllisyyteen liittyviä kysymyksiä äidin kanssa ja lapsen mahdollisia psyykkisiä oireita. Kaltoinkohdellun ja vakavasti vaurioituneen lapsen kohtaaminen työssä on myös työntekijöille haasteellista. Työntekijät saavat tukea työryhmästä ja työnohjauksesta. Sosiaalipediatrista työtä ei kuitenkaan voi tehdä, jos on mustavalkoinen maailmankuva. Usein ongelmat ovat periytyneet sukupolvelta toiselle ja syyllisten etsiminen on siinä tilanteessa paitsi mahdotonta, myös turhaa. Työn kantavina periaatteina ovat rehellisyys, asiallisuus ja suorapuheisuus.

61 60 1 Diagnoosista kuntoutukseen Lopuksi Sikiöaikainen alkoholialtistus vaikuttaa eri lapsiin eri tavalla. Ennusteiden antaminen on hyvin vaikeaa, eikä vaurion vakavuutta voi ennustaa käytetystä alkoholin määrästä. Työssä voi kohdata myös lapsia, joilla ei ole mitään näkyviä ongelmia, vaikka he olisivat altistuneet runsaastikin alkoholille. Toisaalta, anamnestisesti suhteellisen vähäisetkin määrät voivat aiheuttaa oireyhtymän. Pelkkä alkoholin käyttö ei ole yhtä kuin diagnoosi: kyseessä on jokaisen yksilön kohdalla erikseen määräytyvä asia. Kierrettyäni kymmenen vuotta kansainvälisiä lasten kaltoinkohtelualan konferensseja olen huomannut Suomea ihailtavan muun muassa toimivasta neuvolajärjestelmästä, terveydenhuollon oikeudenmukaisuudesta ja kattavasta sosiaaliturvasta. Positiivista huomiota ovat saaneet myös omat toiminta-alueemme sosiaalipediatrian vastaanotolla lastensuojelulasten parissa (kuten päihteille altistuneiden lasten seurantapoliklinikka) ja suomalaisen lastensuojelun tukitoimet, kuten avohoito, tuetut asumismuodot ja ensikodit. Menestyminen ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys: työ on raskasta ja juhlapuheista huolimatta ajoittain huonosti resursoitua. Lasten kaltoinkohtelua ehkäisevien ja lapsen pitkäaikaisennustetta parantavien menetelmien arvioinnin yksi laajasti tunnustettu ongelma on niiden vaikuttavuuden tieteellisen näytön vähäisyys. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että hyviksi todettuja toimintamuotoja ei pidä lopettaa, vaan tulee satsata resursseja toisaalta riittävään suunnitteluun ja toimintaan ja toisaalta toiminnan jatkuvaan laatuevaluointiin (Macmillan ym. 2oog). Lastensuojelua tarvitseva lapsi herättää usein ahdistusta hoitoalan ammattilaisissa. Tilanteet on helpompi kohdata, jos on asianmukaisesti valmistautunut niihin, tietää ajantasaisista ohjeistuksista ja sen, kenen puoleen kääntyä. Tu ntemalla pääpiirteissään lastensuojelun mahdollisuudet, velvollisuudet ja toimintaprotokollan, on helpompi ymmärtää voimakkailtakin tuntuvien toimenpiteiden perusteita ja välttää "miksi kukaan ei tee mitään" -syyttely. Lapsen ja perheen edun mukaista on terveydenhuollon ja sosiaalitoimen ammatillinen, tarpeeksi pitkäkestoinen ja vuoropuhuva yhteistyö.

62 Diagnoosista kuntoukseen 1 61 Kirjallisuus Autti-Rä mö, Ilona, Fagerlund, Ase & Korkman, Marit (2008) Miten tunnistat sikiön alkoholivauriot? Suomen Lääkärilehti 63, Halmesmäki, Erja, Kahila, Hanna, Keski-Kohtamäki, Ritva, Lisakka, Teija, Bäckmark Lindqvist, Gunne & Haukkamaa, Maija (2007) Raskaana olevan päihdeongel maisen naisten hoito - Helsing in mallin kuvaus ja kokemukset 321 potilaan aineistosta. Lääkärilehti 62:11, Kahila, Hannu, Gissler, Mika, Sarkola, Ta isto, Autti-Rämö, Ilona, Halmesmäki, Erja (2010) Maternal welfare, morbidity and mortality 6-15 years after a pregnancy complicated by alcohol and substance abuse: A register-based case-control follow-up study of 524 women. Drug Alcohol Depend 111, Kelley, Susan J. (2002) Child Maltreatment in the Context of Substance Abuse. Teoksessa Myers, John E.B., Berliner, Lucy, Briere, John, Hendrix, C. Te rry, Jenny, Carole & Reid, Theresa (eds.) (2002) The APSAC Handbook on Child Maltreatment. Second edition. Sage Publications, Thousand Oaks. Kivitie-Kallio, Satu (2010) Sosiaalipediatria - lapsen kaltoinkohtelun eri muodot. Teoksessa Rajantie, Jukka, Mertsola, Jussi & Heikinheimo, Markku (toim.) Lastentaudit. Duodecim, Helsinki. Macmillan, Harriet L., Wathen, C. Nadine, Barlow, Jane, Ferg usson, David M., Leventhal, John M., Ta ussig, Heather N. (2009) Interventions to prevent child maltreatment and associated impairment. Lancet. 373:9659, 25Q Pajulo, Marjukka, Pyykkönen, Nina, Kalland, Mirjam, Sinkkonen, Jari, Helenius, Hans, Punamäki, Raija-Leena (2010) Substance abusing mothers in residential treatment with their babies: Postnatal psychiatric symptomatology and its association with mother-child relationship and later need for child protection actions. Nord J Psychiatry Jun 30. Söderholm, Annlis (2006) När barn far illa. Finska Läkarsällskapets Handlingar 166,

63 62 1 Palvelut ja tukimuodot Vauvaperheiden päihdekuntoutus Maarit Andersson Johdanto Tässä artikkelissa kuvataan Ensi- ja turvakotien liiton Pidä kiinni -hoitojärjestelmän kautta saatuja kokemuksia päihdeongelmaisen äidin kuntoutuksesta. Hoitoon päässeissä huumeidenkäyttäjät ovat yliedustettuina suhteessa alkoholinkäyttäjiin. Suurin osa ensikotien asiakkaista on sekakäyttäjiä. Raskaana olevien naisten päihdekuntoutus on haastavaa, sillä työtä leimaa kiire vauvan kannalta. Raskaus- ja vauva-aika ovat toisaalta myös hyvin hedelmällistä aikaa työn kannalta, sillä silloin nainen joutuu kohtamaan hyvin laajan tunteiden kirjon ja on motivoitunut päihteettömyyteen. Parhaimmillaan kuntoutus on ollut äidille korjaava kokemus. Pidä kiinni -kuntoutuksessa käytetään niin sanottua reflektiivistä työskentelymenetelmää: työssä tuetaan äidin kykyä asettua vauvan asemaan, ja samalla tuetaan vauvan ja vanhemman välistä vuorovaikutusta. Raskausaika on monella tavalla erityistä aikaa. Naisella siihen liittyy usein paljon myönteisiä ajatuksia ja toiveita, se on uuden elämän alku ja kasvun mahdollisuus. Toisaalta aika herättää myös ristiriitaisia tuntemuksia kasvavasta vatsasta, vauvasta ja äidiksi tulemisesta. Aina ei raskaus myöskään ole suunniteltu ja se saattaa laittaa naisen tilanteeseen, jossa muun elämän vaatimukset ja koko elämäntilanne joudutaan pohtimaan uudelleen (esim. Broden 2oo6). Mikäli nainen käyttää runsaasti alkoholia, voi raskaus edetä pitkällekin ennen kuin nainen huomaa raskauden. Silloin on sikiön terve kehitys vaarassa.

64 Palvelut ja tukimuodot 63 Varhainen hoito tärkeää Äidin odotusaikainen päihdeongelma on riski vauvan terveelle kehitykselle. Alkoholi aineena vaurioittaa sikiön kehitystä, ja lisäksi se on riski vauvan ja äidin varhaisen vuorovaikutussuhteen syntymiselle. Äidin raskaudenaikaisen päihteiden käytön seurauksena suhteeseen vaikuttavat monentasoiset biologiset, psykologiset ja sosiaaliset riskitekijät. (Pajulo 2001.) Varhaisella raskaudenaikaisella hoitoon hakeutumisella on ratkaiseva merkitys sikiön ja vauvan terveen kehityksen kannalta. Lapsen keskushermosto kehittyy voimakkaimmin sikiöaikana ja kolmena ensimmäisenä elinvuotena. Syntymän jälkeen keskushermosto kehittyy nimenomaan varhaisen ihmissuhteen varassa. Äidille raskausaika on erityisen motivoivaa aikaa irrottautua ongelmallisesta päihteiden käytöstä, mutta riippuvuustason ongelmissa nainen tarvitsee siihen ammatillista apua. Vauvalie äidin kuntoutuminen päihteistä on turvallisen kiintymyssuhteen ja terveen kehityksen edellytys (ks. myös Gerhardt 2007). Kokemukset esimerkiksi Pidä kiinni -hoidosta kertovat, että kun kiintymyssuhde on syntynyt äidin ja vauvan välille ja varhainen vuorovaikutus heidän välillään toimii, lapsi kehittyy hyvin. Vaikka äiti myöhemmin sortuisi uudelleen päihteisiin, on lapsi kuitenkin valmiimpi huostaanottoon ja uuden kiintymyssuhteen luomiseen, kun terve pohja sille on olemassa. Hoitojärjestelmälle ja hoitavalle työntekijälle naisen odotusaika on myös erityistä aikaa. Olennaista on saada nainen varhain hoidon piiriin. Työntekijälle asettaa paineita kyseisen ajan rajallisuus. Runsas päihteiden käyttö pitäisi saada nopeasti poikki, jotta sikiö voi kehittyä rauhassa. Työntekijän vaikuttavin työkalu on kuitenkin hyvän luottamuksellisen suhteen luominen äitiin. Näin ollen tilanne on huomattavasti kompleksisempi kuin vain yhden aikuisen päihdeongelman hoitaminen, pitää huomioida samanaikaisesti sekä sikiövauvan hyvinvointi että äidin päihteiden käyttö ja mahdolliset muut ongelmat. Kun odottavalla äidillä on päihderiippuvuus, hän tarvitsee paljon tukea luodakseen uuden päihteettömän identiteetin, valmistautuakseen äitiyteen ja ollakseen varhaisessa vuorovaikutussuhteessa vauvaansa.

65 64 1 Palvelut ja tukimuodot Kuntoutuksen aikanakin pitää koko ajan taata vauvalle riittävän hyvä hoiva ja huolenpito äitiä tukemalla ja joskus myös korvaamalla äitiä, jos äiti on väsynyt tai huonokuntoinen. Olennaista on, ettei vauva voi odottaa äidin kuntoutumista. Hän tarvitsee hyvää ja hellää hoivaa koko ajan. Siksi on tärkeää, että on olemassa hoitopaikkoja, joissa pidetään yllä "vauvan näkökulmaa" ja samalla myös vanhemmille tarjotaan tukea ja kuntoutusta. Alkoholin tuomat erityiset haasteet Alkoholin kulutus on viime vuosina ollut jatkuvasti nousussa. Naisistakin yli 90 % käyttää alkoholia (Hein ym. zoos). Lasi tai pari viiniä jopa päivittäin voi olla nuoren naisen elämäntapa. Suomalainen alkoholikulttuuri, jossa alkoholijuomia on tarjolla joka paikassa ja kaikissa tilaisuuksissa, on pohja runsaalle juomiselle. Se on myös erityinen haaste silloin, kun ongelmaksi kasvaneesta alkoholinkäytöstä haluaa irrottautua. Suomalaisiin tapoihin kuuluu, että jollei tarjottua alkoholijuomaa halua ottaa, se pitäisi perustella, kun taas drinkin juomiselle ei niinkään perusteluja tarvita. Kuntoutuminen ongelmallisesta alkoholinkäytöstä on vaikeaa, kun alkoholinkäyttöä pidetään suhteellisen normaalina verrattuna huumeiden käyttöön. Huumeista kuntoutumisessa on tärkeää jatkossa pysyä erossa muista huumeidenkäyttäjistä, mutta alkoholista kuntoutujia ei oikein voi pitää erossa alkoholinkäyttäjistä, kun yli 90 % väestöstä alkoholia kuitenkin käyttää. Usein kuntoutuja itse ajatteleekin alussa kuntoutuksen tavoitteekseen kohtuukäyttöä. Tosiasia kuitenkin on, että kun käytöstä on tullut riippuvuustasoista, siitä harvemmin voi palata kohtuukäyttäjäksi. Näin ollen useimmat tarvitsevat täysraittiuden. Naisen alkoholiongelma pitää sisällään häpeää. Tämä korostuu odotusaikana. Siksi hoitoon hakeutuminen ei ole helppoa. Sitä ei helpota yleinen suhtautuminen niin sanottuihin päihdeäiteihin, joita hyvin herkästi leimataan ja syyllistetään. Äitiys ja alkoholi sisältävät voimak-

66 Palvelut ja tukimuodot 1 65 kaan tunnelatauksen, joista lähes kaikilla tuntuu olevan mielipide. Tämä on varmasti yksi syy siihen, että alkoholista keskustelu esimerkiksi äitiysneuvolassa koetaan haasteelliseksi. Tällä hetkellä vaikuttaakin siltä, että huumeongelmaiset hakeutuvat ja heitä ohjataan enemmän hoitoon kuin alkoholin ongelmakäyttäjiä. Onkohan niin, että kun huumeidenkäyttö on rikos, sitä ehkä myös havaitaan enemmän ja hoitoon pääsykin on helpompaa? Tosin päihdeongelmia sinänsä on järjetöntä laittaa vastakkain, koska näyttää olevan niin, että hoitoon hakeutumisessa ja ohjaamisessa olisi vielä paljon tehtävää kaikkien ryhmien suhteen. Kuitenkin subjektiivinen oikeus hoitoon erityisesti raskausaikana pitäisi saada toteutumaan jo siksikin, että kyseessä on aina sekä vauvan että äidin elämä ja terveys. Ensi- ja turvakotien liitoon Pidä kiinni -hoitojärjestelmän ensikodeissa ja avopalveluyksiköissä, jotka ovat erikoistuneet odottavien äitien ja vauvaperheiden päihdekuntoutukseen, huumeidenkäyttäjät ovat yliedustettuina. Kuitenkin noin 2/3:lla asiakkaista on myös alkoholin ongelmakäyttöä, vaikka huumeidenkäyttö olisikin ensisijainen ongelma. Sekakäytössäkin alkoholimäärät ovat usein niin runsaita, että sikiövaurion riski on olemassa. Ensikotien asiakkaista vajaalla kolmasosalla on ongelmapäihteenä vain alkoholi ja noin kymmenellä prosentilla vain huumeet. Usein ne asiakkaat, joilla alkoholi on ensisijaisena ongelmana, ovat iältään vanhempia, lähempänä neljääkymmentä ikävuotta, kun taas huumeidenkäyttäjät ovat parikymppisiä. Suomessa huumeongelmat ovat lisääntyneet runsaasti vasta 1990-luvulla. Tämä on näkynyt ensikotien asiakaskunnassa. 198o-luvulla päihdeongelmien hoitoon erikoistuneessa ensi kodissa, joita silloin oli vain yksi, oli pääosin alkoholiongelmaisia äitejä, kun taas 2ooo-luvun alusta lähtien huumeongelmaisten määrä on lisääntynyt. Opiaattiriippuvaisten lääkkeellisen korvaushoidon lisäännyttyä on huumeidenkäyttäjiä ohjautunut hoitoon runsaammin (Hakkarainen & Tigerstedt 2005). Kun Pidä kiinni -hoitojärjestelmän ensikotiin tullaan, on usein välittömänä syynä raskaus. Päihdeongelmaisella raskaus voi olla pitkälläkin, ennen kuin nainen tilansa havaitsee. Ensikotiin lähetetään tai hakeudutaan useimmin toisella tai kolmannella raskauskolmannek-

67 66 Palvelut ja tukimuodot sella. Voi olla, ettei nainen muutoin vielä harkitsisikaan alkoholinkäytöstä luopumista, mutta vauvan odotus on välitön motivaatiotekijä. Asiakkaita on kaikista yhteiskuntaluokista. Hyväkään yhteiskunnallinen asema ei suojaa alkoholiongelmilta. Lapsen syntymä tukee päihteettömyyttä Syntyvän vauvan kannalta odotus- ja vauva-aika on ainutlaatuista. Sikiö tarvitsee päihteetöntä kasvun aikaa äidin vatsassa, ja vauva tarvitsee heti läheistä ihmistä. Raskausaika on äidille psykologinen prosessi, jossa mielikuvat vauvasta ja itsestä äitinä lähtevät vähitellen syntymään. Päihdeongelma raskausaikana on iso riski kiintymyssuhdehäiriölle, mikäli äiti ei pysty olemaan päihteettä. Hoidossa pitää auttaa äitiä valmistautumaan synnytykseen ja äitiyteen muun muassa luomalla vauvasta kuvaa äidin mieleen. Työskentelyssä pohditaan, minkälainen vauva syntyy, miten vauva reagoi, mitä vauva toivoisi, minkälainen äiti on, mitä itse toivoo. Joskus äiti voi pelätä, että sieltä syntyy hirviö, joka pahoinpitelee äitiään. Joskus mielikuvia ei ole lainkaan. Tämä on herkkyyttä vaativaa työskentelyä: mitään mielikuvia ei voi pakottaa. Äidillä voi olla myös pelkoja siitä, onko käyttäytymisellään vaurioittanut lapsen terveyttä. Kuten muutkin äidit, herkästi syyllistytään ja tarkkaillaan lapsen oireita, ovatko ne merkki nä jostain, mitä äiti on tehnyt. Syyllisyys voi toki olla terve reaktio, mikäli on käyttänyt odotusaikana runsaasti alkoholia. On tärkeää työskennellä syyllisyyden läpi, mikäli se on mahdollista. Kaikki eivät kuitenkaan lähde prosessoimaan syyllisyyttä, sillä voi olla kyse liian kipeistä asioista. Hoidossa on kuitenkin tärkeintä selvitä arjesta vauvan kanssa ja luoda kiintymyssuhdetta vauvaan. Terapeuttisen työskentelyn pääpaino on tässä hetkessä. Syvällisempien terapioiden aika on yleensä vähän myöhemmin. Vauva ei voi odottaa äidin terapioita, vaan tarvitsee turvallisen, päihteettömän äidin heti, vaikka sitten hoidolla tuettuna. Työntekijät voivat lyhyitä aikoja korvata äitiä, mikäli äiti esimerkiksi tarvitsee unta tai lepoa ja vauva valvottaa.

68 Palvelut ja tukimuodot 6 7 Joskus voi käydä kuitenkin niin, että äiti ei kuntoudu riittävästi ja vauva joudutaan sijoittamaan; äiti lähtee ehkä tiiviiseen päihdekuntoutukseen ilman vauvaa tai äiti ei motivoidu kuntoutukseen. Näissäkin tapauksissa vauvalle on ollut tärkeää olla äitinsä kanssa yhdessä hoidossa. Kiintymyssuhde on ehkä saatu syntymään, ja se on vauvan kehityksen kannalta erityisen tärkeää. Mikäli varhainen kiintymyssuhde syntyy, vauva kykenee uudelleen kiinnittymään uuteen hoivaajaansa, vaikka entinen suhde sitten katkeaisikin. Toisaalta, mikäli joudutaan turvautumaan vauvan sijoitukseen, se olisi hyvä tehdä mahdollisimman varhain ja hallitusti hoidon aikana, jotta se sujuisi niin vauvan kuin vanhemman kannalta mahdollisimman vähin traumoin. Ensikodeissa on joskus käynyt myös niin, että isä on jäänyt hoitamaan vauvaa, kun äidin kuntoutusjakso on keskeytynyt päihteiden käytön takia. Nykyään ensikodeissa hoidetaan myös kahden vanhemman vauvaperheitä ja erityisesti Pidä kiinni -avopalveluyksiköissä isät ovat vielä aktiivisemmin mukana kuntoutuksessa. Naiselle raskaus- ja vauva-aika ovat muutoksille motivoivaa aikaa. Päihdetutkimuksissa on havaittu, että naiselle äitiys ja lapset ovat voimakkaimmin motivoivia tekijöitä päihteiden käytön lopettamiseen (esim. Hyytinen 2007; Väyrynen 2007). Odotusaikana ja vauvavaiheessa äiti on tavallista herkistyneemmässä psyykkisessä tilassa, niin sanotussa äitiystilassa (parental preoccupation) (Winnicot 1957; Stern 1995). Silloin vauva ja äitiys valtaavat tilaa äidin mielessä niin, että se voi ulkopuolisen mielestä vaikuttaa jopa kummalliselta, jollei tiedä raskaudesta tai äitiydestä (em.). Tämä aika merkitsee myös mahdollisten tuskallisten vanhojen asioiden ja konfliktien esiin nousemista äidin mielessä. Vauva herättää äidin mielessä kokemuksiin pohjaavia mielikuvia omasta varhaisvaiheesta. Suhteet läheisiin, erityisesti omaan äitiin ja puolisoon nousevat työstettäväksi. Tämä merkitsee myös vanhojen ongelmien kolmatta ratkaisun mahdollisuutta - varhaislapsuuden ensimmäisen ja murrosiän toisen mahdollisuuden jälkeen (Broden 2007; Stern 1995; Winnicot 1971). Äidissä tapahtuu tänä aikana voimakkaita fysiologisia, psykologisia ja sosiaalisia muutoksia. Sen vuoksi aika on suuri mahdollisuus päihteistä kuntoutumiseen,

69 68 1 Palvelut ja tukimuodot kunhan siihen tarjotaan sopivaa kuntoutusta ja hoitoa, jossa huomioidaan sekä äidin että sikiövauvan tilanne. Äitiystilan kautta biologia ikään kuin pyrkii varmistamaan sen, että vauva on ensisijainen äidin mielihyvän lähde. Päihdeongelmissa päihteet ovat kuitenkin vallanneet aivojen mielihyväjärjestelmän, ne ovat vaurioittaneet sitä hämäämällä, että päihteet ovat hyväksi. Päihteet ovat tavallaan vieneet äidin aivoista sen tilan, mikä luonnostaan kuuluisi vauvalle. (Pajulo 2008.) Hoidossa pyritään varhaisen vuorovaikutuksen keinoin ikään kuin kaappaamaan takaisin vauvalle ne hermoradat, jotka ovat olleet päihteiden käytössä (Leckman & Mayes 1998). Päihteiden aivoihin jättämä mielihyväjälki on sitä voimakkaampi, mitä varhemmin murrosiässä päihteiden käyttö on alkanut (Berridge & Robinson 2002). Silloin vauvan tuomaan mielihyvään kiinni pääseminen on suurempien esteiden takana. Tällaisissa tilanteissa tarvitaan vahva hoidollinen väliintulo, jollaista toteutetaan Ensi- ja turvakotien liiton Pidä kiinni -hoitojärjestelmän ensikodeissa ja avopalveluyksiköissä. Äidin ja vauvan välistä varhaista vuorovaikutussuhdetta tuetaan voimakkaasti samalla kun tehdään päihdekuntoutusta (Pajulo 2oo8). Reflektiivinen kyky Pidä kiinni -hoitomallia kehitettäessä ajateltiin alkuvaiheessa, että perustehtäviä on kaksi: päihdekuntoutus sekä vanhemman ja vauvan varhaisen vuorovaikutuksen tukeminen. Käytäntö on kuitenkin vahvistanut sitä, että nämä kaksi perustehtävää tukevat toisiaan ja työskentelemällä hoidossa äidin niin sanotun reflektiivisen kyvyn vahvistamiseksi tuetaan parhaiten sekä varhaisen kiintymyssuhteen kehittymistä että kuntoutumista päihderiippuvuudesta. Reflektiivisellä vanhemmuuden kyvyllä tarkoitetaan vanhemman kykyä asettua pohtimaan vauvansa kokemusta erilaisissa arkipäivän tilanteissa; kykyä pysähtyä sen äärelle, mikä kokemus tai tunne lapsella on, kun tämä reagoi tietyllä tavalla. Kyky nähdä yhteydet käyttäytymisen ja sen takana olevan kokemuksen välillä, sekä oman että lapsensa, ovat reflektiivisyyttä.

70 Palvelut ja tukimuodot 69 Tutkimuksiin pohjautuen arvellaan, että vanhemman reflektiivinen kyky on juuri se olennainen kohta, jonka tukemisella päästään hyviin hoitotuloksiin (Pajulo 2oo8). Aiemmissa kansainvälisissä tutkimuksissa on havaittu, että vaikeissa riskiryhmissä vanhempien opettaminen vanhemmuuden taitoihin tai vuorovaikutukseen ja muihinkin käyttäytymisen tason muutoksiin ei ole tuloksellista (Pajulo 2oo8). Se voi aluksi näyttää onnistuvan, mutta se ei kestä kauaa hoidon jälkeen, koska muutosta vanhemman sensitiivisyyteen ei ole tapahtunut. Reflektiivisen kyvyn vahvistaminen hoidossa onkin nostettu olennaiseksi tekijäksi vanhemmuuden muutoksessa. Pidä kiinni -ensikotien yhteisölliset toimintatavat tukevat reflektiivisyyden kehittymistä. Ensikotiyhteisössä huomioidaan kaikkien tarpeet. Joskus äidille on helpompaa nähdä, mitä toisen asiakasäidin lapsi tarvitsee. Siten reflektiivisyys voi kehittyä huomaamaan myös oman lapsen reagointia. Usein juuri vertaisen kommentit ovat asiakkaalle vielä vaikuttavampia kuin työntekijän ohjeet. (Ks. myös Jaskari 2oo8; Stormbom 2008.) Kun asiakkaan reflektiivinen kyky kehittyy ja hän kuntoutuu, näkyy se myös suhtautumisessa muihin ihmisiin. Hoito on parhaimmillaan ollut vanhemmalle korjaava kokemus suhteessa omiin aikaisempiin kokemuksiin. Erityisesti päivittäiseen elämään oli äitien mielestä tullut muutoksia (Kalland & Pajulo 2009). Yksinkertaisimmillaan se on ollut oman lapsen huomioimista, mutta se on tarkoittanut myös monien ajattelu- ja toimintatapojen muutosta. Esimerkiksi eräs äiti arvioi: "A ikaisemmin en arvostanut lasta enkä vanhemmuutta. Kusetin omia vanhempia, käyttäydyin sopimattomasti. Nykyisin kunnioitan vanhempiuni ja ajattelen tekojeni seurauksia': To inen äiti taasen sanoi: "Ennen tänne ( ensikotiin) tuloa ajattelin, että voisin hyvin esimerkiksi näpistellä. Nyt ei tulisi mieleenkään': (Em.) Vauvalie erityistä aikaa Pieni vauva kehittyy varhaisen vuorovaikutussuhteen varassa. Hän tarvitsee läheisen aikuisen - useimmiten äidin ja/tai isän - jatkuvaa,

71 70 1 Palvelut ja tukimuodot emotionaalisesti riittävän sensitiivistä läsnäoloa ja hoitoa sekä fyysisten ja psyykkisten tarpeiden säätelyä. Se edellyttää vanhemmalta herkkyyttä vastaanottaa vauvan viestejä, tulkita niitä oikein ja reagoida niihin riittävän nopeasti. Vauvan itsesäätelyn kehittymisen kannalta on tärkeää, että vanhemman käyttäytyminen ja viesteihin vastaaminen ovat riittävän ennustettavia ja johdonmukaisia. Esimerkiksi kun vauva itkee nälkäänsä, hän oppii tietämään äidin lähestyvien askelten äänen merkitsevän, että ruokaa on tulossa ja hän rauhoittuu. (Kalland 2005.) Vauvalie tärkeitä ovat pysyvyys ja rutiinit eli saman henkilön riittävän samankaltainen hoiva päivästä toiseen. Ei auta, että vauvalle tarjotaan kymmenen jaksavaa ja hyvää hoitajaa (esimerkiksi lastenkodissa), vaan hän tarvitsee yhden ja saman hoitajan, jotta kiintymyssuhde voi kehittyä. Hän ei tarvitse täydellistä hoivaa, vaan ihan tavallista inhimillistä ja erehtyvääkin hoivaa. Pieni lapsi tarvitsee arjen rakenteita ja valmistelua muutoksiin. Hän voi hyvin, kun voi ennakoida muutoksia. Ennakoitavuus luo turvallisuutta ja pysyvyyttä ihmissuhteissa ja päivärytmissä. On vaikeaa edes kuvailla kaaosta lapsen mielessä, jollei hän voi lainkaan ennakoida mitä tulee tapahtumaan. Joskus ruokaa tulee milloin sattuu ja joskus vanhempi tulee kun itkee, ja joskus taas ei tule vaikka kuinka huutaisi. (Kalland 2005.) Vaikeasti päihdeongelmaisessa perheessä arki helposti on kaoottista lapsen kannalta. Kun tarkastellaan vauvan kannalta riittävää vanhemmuutta, on otettava huomioon lapsen fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset tarpeet. Fyysisiin tarpeisiin vastaamisessa korostuu vanhemman kyky antaa lapselle riittävä hoito, hoiva ja huolenpito. Psyykkisissä tarpeissa korostuu vanhemman kyky tarjota lapselleen läheisyyttä, turvallisuutta ja lohdutusta, kyky asettaa vauvan tarpeet omien edelle ja kyky asettaa sopivasti rajoja. Sosiaalisista tarpeista keskeisiä ovat lapsen ja vanhemman/ vanhempien ja lapsen vastavuoroinen suhde, yleisesti hyväksyttyjen arvojen ja normien vaaliminen sekä lapselle tärkeiden ihmissuhteiden jatkuvuudesta huolehtiminen. Vauva rakentaa varhaisten hoivakokemusten avulla kuvan itsestään: "olenko tervetullut?", "voiko muihin ihmisiin luottaa? ja "voiko hei-

72 Palvelut ja tukimuodot 1 71 hin turvautua?" Olonsa turvalliseksi kokevat lapset kokevat stressiä vähemmän ja heillä on myönteinen mielikuva itsestään: olen äidin kullanmuru, luotan isään ja äitiin, he auttavat kun tarvitsen. Tämä varhainen kiintymyssuhde on lapselle suojaava tekijä myöhemminkin elämässä, koska lapsi siirtää mallin muihin ihmissuhteisiin. Hän luottaa itseensä ja muihin, kykenee pyytämään apua ja ottamaan myös vastaan apua ja huolenpitoa tarvitessaan. Jos vauvalla on paljon negatiivisia kokemuksia varhaisesta hoivasta, hän kokee, ettei ole huolenpidon arvoinen ja tärkeä eikä luota kehenkään tai sitten luottaa kaikkiin. (Kalland 2005.) Nykyisin aivotutkimuksella pystytään todistamaan sellaista, mitä aiemmin vain epäiltiin tapahtuvan. Varhaiset hoivakokemukset vaikuttavat vauvan aivojen kehitykseen. Toistuvat negatiiviset kokemukset jättävät jälkensä aivojen rakenteeseen. Kaikkein vaikeimpia ovat vauriot, jotka syntyvät varhain. Kiintymyssuhdehäiriöt voivat syntyä jo raskausaikana, jollei äidillä ole mielikuvia vauvasta tai mielikuvat ovat pelkästään negatiivisia. Äidillä voi esimerkiksi olla mielikuva siitä, että lapsi pilaa hänen elämänsä. Ensimmäisenä vuotena lapsen aivot ja psyyke kehittyvät huimasti. Raskausaika ja ensimmäiset vuodet syntymän jälkeen ovat kriittisintä aikaa vauvan terveen kehityksen kannalta. (Gerhardt 2007; Mayes 2004.) Varhaiset kiintymyssuhteen häiriöt voivat näkyä tämän päivän aikuisilla, esimerkiksi päihdeongelmaisilla raskaana olevilla naisilla. Heidän on vaikea kiinnittyä hoitoon, vaikea luottaa työntekijöihin, vaikea ottaa vastaa hoitoa ja apua. He toisaalta hakevat apua, mutta toisaalta käyttäytyvät siten - esimerkiksi aggressiivisesti - että tulevat herkästi torjutuiksi ja se taas vahvistaa heidän kokemustaan omasta arvottomuudestaan (ks. myös Stormbom 2008). Joskus vauva on elänyt ensi kuukaudet vanhempiensa kanssa eikä varhainen vuorovaikutussuhde ole lähtenyt kehittymään normaalilla tavalla, ja hoiva on ollut puutteellista. Silloin vauva voi lakata ottamasta kontaktia aikuiseen ja hänestä tulee totinen, iloton ja jopa masentunut vauva, joka ei kehity normaalisti. Tällaisessa tapauksessa vauvan ja vanhemman yhteinen hoito, jossa heitä autetaan varhaiseen

73 72 1 Palvelut ja tukimuodot vuorovaikutussuhteeseen, on äärimmäisen tärkeää. Pidä kiinni -yksiköiden työntekijät kertovat, miten nopeasti pienessä vauvassa näkee, kun hoito on onnistunut auttamaan vuorovaikutussuhteessa; vauva ikään kuin syttyy eloon ja ilo näkyy kasvoilta. Kun vanhempi pääsee yhteyteen vauvansa kanssa ja alkaa kokea iloa lapsestaan, lapsi näkee ja vaistoaa sen vanhemman kasvoista ja silmistä. Lapsi näkee äidin silmistä itsensä ja ilon näkyminen välittää hänelle tunteen omasta arvostaan. Niitä tilanteita voidaan kutsua Jukka Mäkelän sanoin oikeiksi "taikahetkiksi", jotka ovat lapsen kehitystä eteenpäin vieviä tärkeitä hetkiä. Taikahetket ovat intensiivisiä kohtaamisen hetkiä, täydellisen vuorovaikutuksen tilanteita. Näiden taikahetkien vaikutusta aivoihin ei tarkalleen tiedetä, mutta todennäköisesti ne virittävät dopamiinin ratoja ja tuottavat mielihyvää. Lapsen kehitys menee taikahetkien varassa eteenpäin harppauksin. (Vaarla 2009.) Työntekijöiden kohtaamat haasteet Päihdeongelmainen odottava äiti ja sikiövauva ovat työntekijälle haasteellinen yhdistelmä. Äidin päihdeongelma herättää työntekijässä usein voimakkaitakin tunteita. Herää sikiön ja vauvan pelastamisen tarve, ja äitiä herkästi syytetään ja syyllistetään. Äidin ja perheen kohtaaminen tässä tilanteessa on haasteellista. Jotta perhettä voi auttaa, pitää omat tunteet käsitellä muualla kuin asiakassuhteessa. Tiimi, työnohjaus ja konsultaatio ovat tärkeitä apuvälineitä. (Andersson 2008.) Työntekijällä on aina vähintään kaksi asiakasta: äiti ja sikiövauva. Sikiövauvaa voidaan auttaa vain äidin kautta. Äidin ohjaaminen hoitoon ja kiinnittyminen siihen on pitkälti kiinni työntekijän kyvyistä luoda luottamuksellinen suhde äitiin. Niin päihde- kuin terapiatutkimuksissa on havaittu, että parhaiten selittävä tekijä hyville hoitotuloksille on työntekijän ja asiakkaan välinen suhde, eroa ei niinkään ole eri menetelmien välillä (esim. Saarnio 2002; Koski-Jännes 1998). On kyse työntekijöiden taidoista luoda tukeva vuorovaikutussuhde, luotta-

74 Palvelut ja tukimuodot 73 muksen ilmapiiri sekä asiakasta kunnioittava ja turvallinen ymmärtävä ihmissuhde. Hyvän asiakkuuden elementtejä ovat hyväksyminen, välittäminen, luottamus ja jämäkkyys (Särkelä 2001). Työskentelyn perustana on asiakkaiden ja työntekijöiden välinen luottamuksellinen yhteistyösuhde. Työntekijöiden motivaatio, innostus ja sitoutuneisuus ovat merkittäviä asiakasta auttavassa työskentelysuhteessa. Pidä kiinni -kuntoutuksessa koko hoitojärjestelmän nimi viittaa lastenpsykiatri Donald Winnieotin (1971) kiinnipitävän ympäristön käsitteeseen, jonka lähtökohtana on äidin ja vauvan välinen suhde. Myös muut ihmissuhteet voivat olla kiinnipitäviä ympäristöjä (Granfelt 1998). Asiakkaalle merkitsee paljon tunne siitä, että työntekijät ovat huolissaan ja haluavat pitää kiinni hänestä ja hänen hyvinvoinnistaan ja aktiivisesti tarjoavat apua ja kuntoutusta, vaikka asiakas ei ehkä itse vielä siihen niin valmis olisikaan. Päihteistäkin puhuminen voisi alkaa vähitellen helpottua. (Andersson 2008.) Kuntouttavan ilmapiirin merkitys nähdään Pidä kiinni -hoitomallin työskentelyssä tärkeänä. Sitä voidaan kuvata edellä mainitulla kiinnipitävän ympäristön käsitteellä. Tarvitaan tukea antava ja mahdollistava ympäristö, joka sallii asiakkaiden heikkouden, riippuvuuden ja kykenemättömyyden ja samalla luo toiminnan edellytyksiä. Uhkaavat asiat, kuten heikkous ja särkyminen, tulevat mahdollisiksi kohdata. Asiakassuhde voi parhaimmillaan muodostua kiinnipitäväksi ympäristöksi, jossa asiakas saa voimansa koottua ja otteen vaikeaan ja sotkuiseen elämäntilanteeseensa. Asiakasta kannateliaan ja tuetaan, ja häneen uskotaan silloinkin, kun hän ei ehkä itse vielä jaksa uskoa. Pidetään kiinni silloinkin, kun asiakas on valmis luovuttamaan. Tämä on terapeuttisen asiakassuhteen peruskivi. Pidä kiinni -kuntoutuksessa vauvan hyvinvointi on kuitenkin koko ajan ensisijaista. (Andersson 2001.) Luottamuksen rakentuminen asiakassuhteessa saattaa olla hyvinkin hidasta, mikäli asiakkaan perusluottamus ihmisiin on särkynyt tai jäänyt kokonaan rakentumatta. Kiinnipitävän ympäristön ydin on kyvyssä antaa tilaa ja yrittää kuunnella toisen ihmisen omaa kertomusta. Siinä on koko asiakassuhteen perusta ja siitä voidaan päästä

75 74 1 Palvelut ja tukimuodot myös päihdeongelman käsittelyyn. (Andersson 2001; Granfelt 1998; Winnicot 1971.) Vielä 1990-luvun alussa, kun perustettiin ensimmäistä päihdeongelmien hoitoon erikoistunutta ensikotia, ajateltiin että varsinainen päihdekuntoutus hoidettaisiin yksikön ulkopuolella esimerkiksi A-klinikalla. Ensikodissa keskityttäisiin vanhemmuuden ja varhaisen vuorovaikutuksen tukemiseen. Pian kuitenkin havaittiin, ettei se toimi. Kun on kyseessä vaikea riippuvuustasoinen päihdeongelma, se on niin kietoutunut arjen, vanhemmuuden ja varhaisen vuorovaikutussuhteen ongelmiin, ettei sen irrottaminen ensikotityöstä muualle hoidettavaksi onnistu. Lapsen näkökulman ymmärtämistä ja vanhemmuutta pidetään tärkeänä motivoivana tekijänä päihdekuntoutuksessa (ks. myös Ruisniemi 2006}. Siksi päihdekuntoutuksessa on tärkeää vahvistaa vanhemmuutta, jotta äiti voisi siitä löytää merkityksellisen roolin päihdemaailman sijaan (Andersson 2oo8). Työntekijän kannalta yksi haastavimmista asioista tämän asiakasryhmän kuntoutuksessa on säilyttää maltti tukea äidin hidasta päihdekuntoutumista, kun samanaikaisesti on huoli sikiön ja vauvan hyvinvoinnista. Työntekijän tehtävänä on tarjota vauvalle korvaavaa vanhemmuutta silloin, kun äiti ei jaksa. Työ herättää työntekijässä ristiriitaisia ja voimakkaita tunteita: ahdistusta, riittämättömyyttä, avuttomuutta. Vauvan vaille jäämisen näkeminen on yksi voimakkaimmin tunteita kuormittavimpia tekijöitä. Se vaatii työntekijää toimimaan niin, että äiti saataisiin myös huomaamaan asia. (Kuorelahti 2oo8.) Tärkeitä havaintoja on saatu, kun työntekijät ovat alkaneet tutkia tilanteita, joissa äidille on annettu neuvoja ja ohjeita - yhä uudelleen ja uudelleen. Työntekijät ovat olleet turhautuneita näihin tilanteisiin ja äiti ei ole näyttänyt ymmärtäneen annettuja ohjeita. Usein on saattanut olla kyse siitä, että suoria ohjeita voi olla vaikea vastaanottaa, varsinkin herkällä vanhemmuuden alueella. Suorat ohjeet voivat tuntua omaa vanhemmuutta loukkaavilta. Näitä tilanteita on päästy kehittämään, kun työntekijät ovat avoimesti analysoineet omia tunteitaan ja pyrkineet ymmärtämään äitiä ja hänen tunteitaan paremmin. Tilanteiden pohdinta ja analysointi myös työntekijän tunteiden kautta on

76 Palvelut ja tukimuodot 1 75 auttanut kehittämään reflektiivistä työotetta, jossa työntekijä haastaa äitiä mukaan pohtimaan vauvan reaktioita ja tarpeita niiden takana. Työntekijät ovat kokeneet helpottavana ja omaa ammatillista osaamista vahvistavana sen, että tilannetta on voitu tutkia rauhallisesti äidin kanssa sen sijaan, että työntekijän pitäisi tietää aina paremmin. Tällöin on tilaa yhteiselle ihmettelylle ja se avaa polkuja uusille toimintatavoille ja ajattelulle. (Kuorelahti 2008.) Vanhemman reflektiivisen kyvyn vahvistaminen on hoitotulosten kannalta olennaisen tärkeää (Pajulo 2oo8). Tutkimusten mukaan vaikeimmissakin tilanteissa olevien asiakasryhmien, kuten päihdeongelmaisten odottavien äitien, hoidon onnistuminen perustuu työntekijän ja asiakkaan väliseen suhteeseen. Äiti voi luottamuksellisissa suhteissa kasvaa ja kehittyä ja korjata vääristyneitä tunne- ja toiminta tapojaan. Tässä ja nyt -tilanteessa vaikutetaan äidin ja vauvan väliseen suhteeseen ja sen emotionaaliseen laatuun, joka on havaittu monien sosiaalisten riskien välittäväksi tekijäksi sukupolvelta toiselle siirtyvässä syrjäytymisen ketjussa. Varhainen ehkäisevä työ limittyy korjaavaan työhön. Pelkkä päihdekuntoutus ei riitä, eikä pelkkä kiintymyssuhteen tukeminen. (Bardy & Öhman 2007.) Lopuksi Päihdeongelmaisten äitien ja vauvojen kanssa tehtävä työ voi onnistua vain, kun sekä perus- että erityispalvelujen työntekijät kohtaavat äidit ilman negatiivisia ennakkoasenteita ja ovat valmiit työskentelemään heidän kanssaan. Tämä vaatii vielä lisää tietoa ja asennemuutosta sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tällä hetkellä osa äideistä ja perheistä jää vielä vaille apua, koska pelkkä puheeksiotto päihteiden käytöstä ei riitä eikä kaikkia tukea tarvitsevia havaita. Tuloksellinen hoitoon ohjaus edellyttää, että työntekijä on valmis sitoutumaan äidin rinnalla kulkemiseen ja motivaation tukemiseen luottamuksellisessa asiakassuhteessa. Työntekijän on asetuttava äidin rinnalle päihdeongelmaa vastaan.

77 76 Palvelut ja tukimuodot Päihteitä käyttävien odottavien äitien pakkohoitokeskustelussa on tavallista ajattelu, että ongelma koskettaa vain jotain pientä ryhmää, joka ei kosketa "tavallista" ihmistä. Pakkohoitoa vaadittaessa toivotaan, että tämä ryhmä ja koko asia voidaan sulkea lukkojen taakse, mieluimmin kauas normaaleista ihmisistä. Ongelmaa ei kuitenkaan voida ratkaista pakkohoidolla. Pidä kiinni -hoitojärjestelmästä saadun kokemuksen mukaan hoitoon pääsyn helpottaminen, työntekijöiden motivointitaidot ja riittävien hoitopaikkojen olemassaolo ovat tehokkaita keinoja päihteitä käyttävien äitien ja heidän vauvojensa kuntoutukseen tuloon (Andersson 2oo8). Suomalaisessa alkoholikulttuurissa alkoholijuomia on tarjolla kaikissa kissanristiäisissä, ja juomasta kieltäytyvää katsotaan pitkään, jollei perustele valintaa sopivalla tavalla - "olen autolla" tai "olen lääkekuurilla". Lisäksi alkoholipoliittiset toimet, alkoholin hinnan alennukset ja alkoholin mielikuvamainonnan salliminen, nostavat alkoholin kokonaiskulutusta ja siten myös haittoja. On mielenkiintoista, että samaan aikaan kun alkoholipolitiikka on vapautunut, myös yleiset asenteet päihdeongelmaisia kohtaan ovat koventuneet. Erityisesti raskaana olevat päihdeongelmaiset naiset ovat kovien asenteiden kohteena. Tästähän pakkohoitokeskustelu tuntuu useimmiten kumpuavankin. Päihdeongelmaiset asiakkaat leimataan usein myös epäluotettaviksi ja vaikeiksi (Boelius 2oo8). Lisäksi sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä saattaa yhä olla kokonaisvaltaista ja rakenteellista mitätöintiä, joka elää sitkeästi ajatuksesta joidenkin asiakasryhmien toivattomuudesta (Boelius 2oo8; ks. myös Immonen & Kiikkala 2007). Päihdeongelmaiset ovat pitkään kantaneet tätä toivottomuuden leimaa. Työntekijälle työskentely kovien yleisten asenteiden ilmapiirissä tuo lisäpaineita. Lisäksi oman haasteensa odottavan äidin kanssa työskentelyyn tuo se, että työntekijällä on aina kaksi asiakasta: sikiövauva ja äiti. Sikiövauva on oikeutettu turvallisiin ja hyviin kasvuolosuhteisiin. Äiti on oikeutettu asianmukaiseen kohteluun ja hyvään hoitoon. Kiistaton ja oikeutettu huoli sikiön voinnista voi jossain tilanteissa kääntyä äidin halveksunnaksi. Tämä voi johtaa äidin tunteeseen siitä, ettei häntä arvosteta ihmisenä. Ihmisestä välittäminen on kuitenkin kaiken

78 Palvelut ja tukimuodot 1 77 auttamisen ja sosiaalityön edellytys, ilman sitä ollaan täysin hakoteillä. Riitta Granfeltin (1998) mukaan työntekijän on suostuttava kohtaamaan ja kannattelemaan äidin syyllisyyttä, avuttomuutta, haurautta, särkyneisyyttä. Menetelmällisiä taitoja tärkeämpää on työntekijän läsnä olemisen taito. Luottamuksellisen suhteen luominen on vaikuttavan hoidon edellytys (ks. myös Veijalainen 2oo8). Myös nettiauttamisen keinoja voitaisiin kehittää lisää. Ensi- ja turvakotien liiton yhdessä A-klinikkasäätiön kanssa perustama, jo vuosia netissä pyörinyt äitien suljettu keskusteluryhmä on ollut hyvin suosittu. Sitä kautta on tavoitettu juuri alkoholia runsaasti käyttäviä pienten lasten äitejä ja myös raskaana olevia päihteiden käyttäjiä. Ryhmän kautta he ovat saaneet tukea päihteettömyyteen ja rohkaisua hoitoon hakeutumiselle. Ryhmässä vertaistuki on ollut isona apuna äideille. Palvelu- ja hoitojärjestelmän kehittäminen erilaisia vertaistuen muotoja hyödyntämällä sisältää paljon käyttämättömiä resursseja. Kaikkien odottavien äitien kanssa keskustelu päihteiden käytöstä raskausaikana pitäisi toteutua äitiysneuvoloissamme. Neuvoloiden ohjeistuksissa ohjataan käyttämään niin sanottua Audit-kyselyä mittaamaan päihteiden käyttöä ja riskipisteitä. Käytännössä tämä ei aina kuitenkaan toimi. Neuvoloiden työntekijäresursseja on useilla paikkakunnilla aivan riittämättömästi ja keskustelu päihteistä edellyttää paitsi jonkin verran aikaa myös koulutusta. Kun odottavalla äidillä tai vauvaperheessä on päihdeongelma, sen tuomat vaikeudet ovat monenlaisia ja monentasoisia. Kaikkia ongelmia ei voikaan hoitaa samalla tavalla. Peruspalvelujen työntekijöiden pitää saada lisää tietoa, ja järjestelmän on hyödynnettävä entistä paremmin eri ammattilaisten osaamista yli organisaatiorajojen. Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökuntaa on koulutettava jatkuvasti. Tarvitaan tietoa päihteiden vaikutuksesta sikiöön ja varhaiseen vuorovaikutussuhteeseen ja varhaisen kiintymyssuhteen merkityksestä lapsen kehitykselle. Tärkeää on tietää ja ymmärtää myös minkälainen ongelma päihteet voivat olla, miten työntekijä osaa motivoida ja minkälainen on toipumisprosessi ja mistä apua voi saada. Äidin kuntoutuminen päihdeongelmasta odotusaikana turvaa parhaiten vauvan terveen kehityksen.

79 78 Palvelut ja tukimuodot Kirjallisuus Andersson, Maarit (2008) Pidä kiinni -hoitojärjestelmän rakentaminen. Teoksessa Andersson, Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus-ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Andersson, Maarit (toim.) (2001) Ta rtu hetkeen. Apua ja hoitoa päihteitä käyttäville vauvaperhei IIe. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 27. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Bardy, Marjatta & Öhman, Kaisa (2007) Vaativa vauvaperhetyö. Kirjallisuuskatsaus kansainvälisestä tutkimuksesta. Stakesin työpapereita 13/2007. Berridge, K.C., Robinson, T.E. (2002) The mind of an addicted brain: neural sensitisation of wanting versus linking. Teoksessa Cacioppo, JT (ed.) Foundations in social neuroscience. MIT Press, Massachusetts. Boelius, Ta rja (2008) Naiset raittiuden vaalijoista päihteiden käyttäjiksi. Teoksessa Andersson, Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus-ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Broden, Margareta (2006) Raskausajan mahdollisuudet - kun suhteet syntyvät ja kehittyvät. Therapeia-säätiö. Gummerus Kirjapaino Oy, Helsinki. Gerhardt, Sue (2007) Rakkaus ratkaisee. Va rhaisen vuorovaikutuksen merkitys aivoj en kehittymiselle. Edita Prima Oy, Helsinki. Granfelt, Riitta (1998) Kertomuksia naisten kodittomuudesta. Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran toimituksia 702, Helsinki. Hakkarainen, Pekka & Tigerstedt, Christoffer (2005) Korvaushoidon läpimurto Suomessa. Yhteiskuntapolitiikka 70, Hein, Ritva, Mäkelä, Pia & Ruuth, Paula (2005). Alkoholihaitoista yhä useampi lankeaa naisille. Dialogi 4/2005, Stakes. Hyytinen, Riitta (2007) Lapsi, huumeperhe ja toivo. Lapsen tedeliistuminen huumeperheen kuntoutusprosessissa. Ensi- ja turvakotienliiton julkaisu 37. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Immonen, Tu ula & Kiikala, Irma (2007) Sopimaton systeemiin. Teoksessa Hänninen, Sakari, Karjalainen, Jouko & Lehtelä, Kirsi-Marja (toim.) Pääsy kielletty! Poiskäännyttämisen politiikka ja sosiaaliturva. Stakes, Gummer Kirjapaino Oy.

80 Palvelut ja tukimuodot 79 Jaskari, Saara (2008) Reflektiivisen työotteen kehittäminen -vauva va nhemman mielessä. Teoksessa Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus- ja vauva-aikana. Ensi- ja turva kotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Koski-Jännes, Anja (1998) Miten riippuvuus voitetaan? Otava, Helsinki. Kalland, Mirjam (2005) Varhainen vuorovaikutus ja sen vaikutus lapsen kehitykseen. Luentomuistiinpanot Ensi- ja turvakotien liiton Pidä kiinni -projektin koulutuksessa Kalland, Mirjam & Pajulo, Marjukka (2008) Äitien arvio ensikotihoidon merkityksestä. Teoksessa Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus- ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Kuorelahti, Marianne (2008) Kirjoittaminen ammatillisen kasvun tukena. Te oksessa Andersson, Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus-ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Leckman, J. & Mayes, L.M. (1998) Understanding developmental psychopathology: How useful are evolutionary accounts? J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 37: Mayes, Linda (2004) Aj ankohtaista tutkimustietoa: päihteet ja va rhainen vuorovaikutus. Luento Pidä kiinni -projektin opintomatkalla Va le Child Study Centerissä, Yhdysvalloissa, lokakuussa Pajulo, Marjaterttu (2001) Early Motherhood at risk. Mothers with substance dependency. Vä itöskirja, Tu run yliopisto. Pajulo, Marjukka & Kalland, Mirjam (2008) Äidin reflektiivinen kyky ja sen va ikutus päihde-ensikotihoidon tulokseen. Teoksessa Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus- ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ruisniemi, Arja (2006) Minäkuvan muutos päihderii ppuvuudesta toipumisessa. Tutki mus yhteisöllisestä päihdekuntoutuksesta. Väitöskirja, Ta mpereen yliopisto. Saarnio, Pekka (2002) Mikä tepsii psykoterapiassa? Yhteiskuntapolitiikka 67:2, Stern, David (1995) The Motherhood Constellation. A unified view of parent-infa nt of psychotherapy. Basic Books.

81 80 1 Palvelut ja tukimuodot Stormbom, Anne (2008) Va uvalähtöinen päihdekuntoutus - esimerkkinä Ensikoti Pinja. Teoksessa: Andersson, Maarit, Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Vauva n parhaaksi. Kuntoutuminen päihteistä odotus-ja vauva-aikana. Ensi- ja turvakotien liiton julkaisu 38. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Särkelä, Antti (2001) Vä littäminen ammattina. Näkökulmia sosiaaliseen auttamistyöhön. Vastapaino, Ta mpere. Vaarla, Suvi (2009) Ta ikahetket ohjaavat lasta eteenpäin. Ketju 44:1, Veijalainen, Eeva-Kaarina, Heino, Ta rja, Kalland, Mirjam ym. (2008) Päihdeongelmaisten vauvaperheiden auttaminen kotona. Mallin ja osaamisen kehittäminen Tosi-projektissa. Ensi- ja turvakotien liitto ry, raportti 8. Väyrynen, Sanna (2007) Usvametsän neidot. Tu tkimus nuorten naisten elämästä huumekuvioissa. Acta Universitatis Laponiensis 118. Vä itöskirja, Lapin yliopisto. Winnicot, Donald (1971) Playing and reality. Tavistock, London. Lisätietoja myös:

82 Palvelut ja tukimuodot 81 Sijaisperheiden näkökulma Anna Asikainen Tässä artikkelissa käsitellään raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamien lasten asemaa sijaisvanhempien näkökulmasta. Sijaisperheet kohtaavat työssään erityisiä ongelmia, joita tässä artikkelissa kuvataan. Artikkelissa pohditaan myös alkoholivaurion tunnistamisen merkitystä ja ehdotetaan toimintamalleja palveluiden kehittämiseksi. Perhehoidolla tarkoitetaan lapsen hoidon, kasvatuksen ja muun ympärivuorokautisen huolenpidon järjestämistä hänen kotinsa ulkopuolella yksityiskodissa eli sijaisperheessä. Lasten ja nuorten perhehoitajia kutsutaan myös sijaisvanhemmiksi. Lapsen hoidon katsotaan joissain tilanteissa vaativan erityistä ammatillista osaamista, jolloin lapsi sijoitetaan laitokseen tai ammatilliseen perhekotiin. Lastensuojelun perhehoito on pääsääntöisesti pitkäaikaista, ja sijaisperheet ovat asennoituneet huolehtimaan lapsista niin kauan kuin sijaishuollon tarve on olemassa, usein aikuisikään asti. Huostaanotto lakkaa r8-vuotiaana. Sijoitusta voidaan tarvittaessa jatkaa perheessä 21. ikävuoteen asti. Pitkäänkin toimineet sijaisperheet ovat usein kulkeneet yksinäisen tien taistellessaan alkoholin vaurioittamalle lapselle mahdollisuuden hyvään elämään. Näitä perheitä voi kutsua uranuurtajaperheiksi, jotka ovat omilla toimillaan osoittaneet, että näihin lapsiin on kannattanut panostaa. Usein perheiden asiantuntemus on kuitenkin syrjäytetty. Lisäksi lasten systemaattisen kuntootuksen esteenä on pitkään pysynyt käsitys, että lapsen kuntoutukseksi riittää hyvä ja välittävä perhe. FASO-lapset ovat monella tapaa muita lapsia ja myös muita vammaisryhmiä heikommassa asemassa. Lasta haitavilla perheillä ei ole omaa potilasjärjestöä tai yhdistystä, joka ajaisi näiden lasten asemaa ja osallistuisi yhteiskunnalliseen keskusteluun. Sijais- ja adoptiovanhemmilta puuttuu myös systemaattinen vertaistuki. FASO-lapset ovat erityinen vammaisryhmä, joita varten ei sosiaali- ja terveyspalveluissa ole olemassa toimintamallia siitä, kuinka heidän hoitonsa ja kuntou-

83 82 1 Palvelut ja tukimuodot tuksensa tulisi järjestää. Viimeisen kymmenen vuoden aikana on tapahtunut hyvin vähän lasten hoitopolun kehittämisessä. Hankaluutena on myös se, ettei vaurion saaneiden lasten ja nuorten määrästä ole saatavilla tarkkaa tietoa. Tiedon puute johtuu osaksi siitä, että FASOlapset eivät saa oikeaa diagnoosia, osaksi siitä, että diagnosoituja tapauksia ei ilmoiteta rekistereihin (Autti-Rämö ym. 2008, 504). FASO-lapsi lastensuojelussa Vuonna 2008 oli kodin ulkopuolelle sijoitettuna yhteensä 16 6o8 lasta ja nuorta. Kasvua oli 3 % edelliseen vuoteen verrattuna. Sijoitetuista lapsista ja nuorista asui perhehoidossa 33 %, ammatillisessa perhekotihoidossa 19 % ja laitoshuollossa 34 %. (THL 2009, 2.) Matti Vanhasen II hallitusohjelmassa on asetettu tavoitteeksi perhehoidon kasvattaminen sijaishuollossa ja laitospaikkojen vähentäminen. Lastensuojelu on keskeisessä asemassa alkoholin vaurioittamien lasten elämässä. Lastensuojelulain tarkoituksena on turvata lapsen oikeus turvalliseen kasvuympäristöön, tasapainoiseen ja monipuoliseen kehitykseen sekä erityiseen suojeluun. Lapsi- ja perhekohtaista lastensuojelua ovat lastensuojelutarpeen selvitys, avohuollon tukitoimet, lapsen kiireellinen sijoitus ja huostaanotto sekä niihin liittyvä sijaishuolto ja jälkihuolto. Kiireeilisessä sijoituksessa lapset siirtyvät sijaishuoltopaikkaan lastensuojelulaitokseen tai perheeseen, jolla on valmiudet vastaanottaa lapsi lastensuojelutarpeen arvioinnin ajaksi. Jos lapsen kotiutus ei ole mahdollista ja päädytään huostaanottoon, lapselle etsitään pysyvämpi sijaishuoltopaikka. Lapsella on oikeus päästä valmennettuun perheeseen. Perheellä on oikeus saada valmennus tehtävään, jolloin perhe on arvioinut omia valmiuksiaan ryhtyä sijaisvanhemmaksi vieraalle lapselle. Lapsi voidaan myös sijoittaa sukulaisperheeseen tai jonkun muun läheisen luokse. Huostaanotto ja sijoitus oman kodin ulkopuolelle voi olla FASO-lapselle parhaimmassa tapauksessa mahdollisuus hyvään hoi-

84 Palvelut ja tukimuodot 83 toon ja kuntoutukseen. Lasta hoitava perhe voi tällöin keskittyä avun hakemiseen ja vastaanottamiseen. Näin lapsen hoidossa ei tarvitse ottaa kantaa syyllisyyteen eli siihen, että biologinen äiti on viime kädessä omalla toiminnallaan aiheuttanut lapselle syntyneen vaurion. Sijaishuollon aikana lapsen asioista vastaa lapselle nimetty vastuusosiaali työntekijä. Sosiaalityöntekijä on tarvittaessa perheen tukena lasta ja nuorta koskevissa kuntoutus- ja hoitoneuvotteluissa. Hänellä on kokonaisvastuu lapsen tilanteesta sijoituksen ajan. FASO-lasten kohdalla myös sosiaaliturvaetuuksien selvittäminen ja hakeminen on osa kokonaiskuntoutusta. Kokeneellekin ammattilaiselle monimutkaisen ja hajanaisen sosiaaliturvajärjestelmän hahmottaminen on työlästä. Sosiaalityöntekijä arvioi ratkaisuja lapsen etua silmällä pitäen silloin, kun lapsi tarvitsee esimerkiksi erityistä tukea ja järjestelyjä päiväkodissa ja koulussa (kuljetukset, henkilökohtainen avustaja, koulumuodon valinta) ja toimii palveluihin ohjaajana. FASO-lasta sijoitettaessa on mietittävä perheen valmiudet vastata erityistä tukea tarvitsevan lapsen tarpeisiin. Lapsen sijoituskunta voi olla myös eri kuin lasta sijoittava kunta. Jos lapselle on odotettavissa kuntoutuksen tarvetta, on arvioitava vastaanottavan paikkakunnan mahdollisuudet tarjota palveluita. Aina lasta ei ole mahdollista sijoittaa hyvin syrjäiselle seudulle, missä välimatkat ovat pitkiä peruspalveluihin ja erikoissairaanhoitoon. Jo aloitetun kuntoutuksen jatkuvuus on varmistettava. Kun alkoholivaurioinen lapsi tulee perhehoitoon, hänellä voi jo olla diagnoosi, tai sitten diagnoosi varmistuu sijoituksen kuluessa. Jos lapsen käytös ei ole ikätasoista ja lapsen oireilu on jatkuvaa, voidaan lähteä selvittämään oireiden yhteyttä mahdolliseen raskaudenaikaiseen alkoholialtistukseen. Lapsella voi olla vaikeuksia sekä kotona että kodin ulkopuolella. Aina äidin mahdollinen alkoholinkäyttö ei ole tiedossa, mutta tutkimusten kuluessa sosiaalityöntekijä voi joutua sitä selvittämään. Sijoitetun lapsen perhehoitajilla pitäisi olla matala kynnys lähteä hakemaan apua eikä heidän pitäisi yrittää yksin liian pitkään. Lapsen tilanne tulee ottaa puheeksi lasta hoitavien tahojen kanssa, ja jatkotutkimusten tarve tulee arvioida yhdessä. Epäiltäes-

85 84 Palvelut ja tukimuodot sä alkoholialtistusta lapsi tulee tutkia erikoissairaanhoidossa, jossa on riittävää asiantuntemusta tunnistaa kehityksellinen vaurio. Yksistään lastensuojelun ja sosiaalityön keinoin ei voida auttaa lasta. Lapsen tilannetta ei voi hallita yhden asiantuntijan näkökulmasta, vaan se edellyttää eri ammattialojen yhteistyötä ja arviointia mahdollisesti läpi elämän. On tärkeää tunnistaa riittävän varhaisessa vaiheessa myös ne FASOlapset, jotka elävät päihdeongelmaisissa biologisissa perheissä. Joskus lapset elävät liian pitkään haastavissa olosuhteissa tämän vaurion kanssa. Siten on voitu hukata herkkyyskaudet hyvälle hoidolle ja kuntoutukselle, ja kehitykselliset vauriot ovat voineet pahentua turvattomissa olosuhteissa. Erityisesti lastensuojelun ennaltaehkäisevällä työllä ja neuvolatyöllä on erityinen asema näiden lasten ja perheiden tunnistamisessa. FASO-lasten erityiset ongelmat Tutkimukset ovat osoittaneet kehityksellisen vaurion varhaisen tunnistamisen ja riittävän varhaisen kuntoutuksen merkityksen. Oiagnoosia ei kuitenkaan ole aina helppo tehdä. FASO-lapset ovat hyvin eriasteisesti vaurioituneita, ja heidän kehitykselliset pulmansa voivat olla erilaisia. Oiagnoosin antaminen saattaa lisäksi edellyttää äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön todistamista. Oiagnoosi voi siten jäädä tekemättä, jos äiti ei myönnä alkoholinkäyttöään. Nykyisin on tosin mahdollista mainita mahdollinen alkoholialtistus, jos esimerkiksi sukulaisilta tai viranomaisilta on saatu tieto äidin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä ja jos diagnoosin antamisen kriteerit täyttyvät. Oiagnoosin antamiseen voi liittyä pelko siitä, että se leimaa lasta ja äitiä. Lapsesta tai nuoresta voi olla vaikea kantaa diagnoosia, josta ollaan niin montaa eri mieltä. Kokemukset kuitenkin osoittavat, että FASO-lasta hoitavat perheet ja diagnoosin saaneet lapset ja nuoret eivät ole sitä pitäneet leimaavana, kun se perustuu asiantunteviin tutkimuksiin ja se on selvitetty asianomaiselle ja häntä hoitavalle perheelle.

86 Palvelut ja tukimuodot 1 85 Se on antanut vammalle nimen. Parhaimmassa tapauksessa on pystytty näkemään oireyhtymän moninaisuus ja laaja-alaisuus, jolloin lasta on voitu auttaa oikealla tavalla. FASO-lapsia voi sanoa kahden järjestelmän lapsiksi - sekä terveydenhuollon että sosiaalihuollon - eikä nähden kahden välinen työnjako ole aina selvä. Suuri osa ainakin vakavammin vaurioituneista lapsista on tullut huostaan otetuksi jossakin elämänsä vaiheessa. Sijoitetut lapset siirtyvät tällöin sosiaalihuollon vastuulle. Sijoitettujen lasten kohtalona tuntuukin olevan, että lastensuojelullisen taustan johdosta he usein siirtyvät pois terveydenhuollon vastuulta. Terveydenhuolto odottaa lapsille hyviä kasvuolosuhteita, kun taas sosiaalihuolto odottaa lasten perusteellisia tutkimuksia ja kuntoutussuosituksia. Vakavammin vaurioituneet lapset tunnistetaan yleensä aikaisemmin ja heidät myös otetaan aikaisemmin kuntoutuksen piiriin. Kuntoutus voi sitten jatkua siihen erikoistuneessa terveydenhuollon yksikössä. Näiden lasten on mahdollista pysyä säännöllisessä kehitysseurannassa ainakin jonkin aikaa. FASO-lapset voivat olla vaativia hoidettavia (ks. Valkonen tässä kirjassa). Suurin osa tarvitsisi koko elämänkestoista, eriasteista ja eri elämänvaiheissa tapahtuvaa tukea ja apua. Näiden lasten kehityksellinen vaurio tai vamma on kaksinkertainen. Heidän usein impulsiivisella ja hajanaisella käyttäytymisellään on neurologinen perusta, mutta samalla he ovat joutuneet kokemaan traumatisoivia tilanteita. Osalla heistä on vakavia kiintymyssuhdehäiriöitä. Siksi he tarvitsevat laajaalaista, moniammatillista osaamista hyödyntävää tukea ja kuntoutusta. Olisi hyödytöntä ja jopa vahingollista kiistellä, ovatko lapsen kehitykselliset vaikeudet luonteeltaan psykososiaalisia vai neurologisia. Ne ovat molempia, ja nämä lapset tarvitsevat sekä psyykkistä tukea että neuropsykologista kuntoutusta.

87 86 1 Palvelut ja tukimuodot Riittävä ensitieto Tieto lapsen vammasta tai vakavasta sairaudesta on sokki kenelle tahansa. Niin se on myös sijaisperheelle, joka saa diagnoosin lapselleen jossain sijoituksen vaiheessa. Toisaalta osalle diagnoosin saaminen on myös suuri helpotus. Lapsen oirehdinnalle löytyy silloin selitys. Lääketieteellisen ensitiedon jälkeen on tärkeää saada selkeää ja ymmärrettävää tietoa siitä, miten oireyhtymä tulee vaikuttamaan lapsen kanssa arjessa. Sijaisvanhempien tilanne on usein hankala: he eivät voi keskustella avoimesti lapsen alkoholialtistuksesta, koska samalla he paljastaisivat lastensuojelulain mukaan salassa pidettävää tietoa lapsen taustasta. Ulkopuolisille näkyy vain vilkas lapsi, jota vanhemmat eivät osaa kasvattaa. Vanhemmille onkin tärkeää tietää, ettei lapsi käyttäydy hankalasti tahallaan. Rangaistuksilla ja kurilla ei lapsen tilannetta ratkaista, koska kyseessä on monitahoinen kehityksellinen vaurio. Riittävä ensitieto ja suunnitelma jatkosta ovat sijaisperheille tärkeitä. Suurin osa sijaisperheistä on tavallisia perheitä, eikä heidän tarvitsekaan olla kuntoutuksen ammattilaisia. Vakaat kasvuolosuhteet ja hyvä arki ovat kuntouttavia tekijöitä jo sinänsä, mutta sen lisäksi perhe tarvitsee rinnalleen ammattilaisen apua. Kyseessä on lapsi, joka on voinut hyvinkin laaja-alaisesti vaurioitua ja jolla voi olla elimellisiä, neurologisia ja psyykkisiä vaurioita. Ammattilaisen apua tarvitaan selvittämään alkoholin aiheuttaman vaurion merkitys lapsen elämään. Lisäksi perhe tarvitsee tietoa paitsi sosiaaliturvaan liittyvistä kysymyksistä, myös apua arjessa selviytymiseen. On vaurio sitten jo tiedossa tai tarkentuu myöhemmin, olisi perheen saatava kaikki mahdollinen tieto lapsen terveyteen liittyvistä asioista ja tulevaisuuden ennusteesta. On tärkeää saada mahdollisimman realistinen kuva tulevista haasteista. Perheet kokevat joskus tulleensa huijatuksi, koska heille on "markkinoitu" lasta vain vilkkaana, iloisena ja sosiaalisena. Tietoa siitä, mitä arki voi lapsen kanssa olla ja kuinka siinä selviää, on vähän saatavilla. Monet perheet ovat todenneet, että he lähtivät tehtävään aika ruusuisin kuvitelmin. Jälkeenpäin perheet

88 Palvelut ja tukimuodot 1 87 ovat sanoneet, että he olisivat halunneet tavata jo ennen sijaisperheeksi ryhtymisen päätöstään toisen FASO-lasta hoitavan tai hoitaneen perheen. Monet perheet ovat myös kokeneet, ettei sijaisvanhempien valmennusvaiheessa eikä sijoitusvaiheessa riittävästi tuotu esille sitä, miten vakavasti ja laaja-alaisesti lapset voivat alkoholialtistuksen johdosta vaurioitua. Lainsäädännön tuomat mahdollisuudet FASO-lapsen tarvitsema erityinen tuki on mahdollista järjestää olemassa olevien lakien ja suositusten pohjalta. Lastensuojelulakiin on lisätty ennakollinen lastensuojeluilmoitus, jonka mukaan sosiaali- ja terveysalan työntekijöiden on salassapitosäännösten estämättä tehtävä ennakollinen lastensuojeluilmoitus, jos he saavat tietää raskaana olevan naisen käyttävän päihteitä. Kiireellisissä tapauksissa päivystävän sosiaaliviranomaisen on arvioitava lastensuojeluilmoituksen kohteena olevien henkilöiden sosiaalipalvelujen tarve. Yhteistyössä lastensuojelun sosiaalityöntekijän kanssa voidaan arvioida myös lapsen syntymän jälkeen tarvittavat sosiaali palvelut. Lapsi voi tarvita sosiaalipalveluiden rinnalle myös terveydenhuollon palveluja. Vaikeimmin vaurioituneet vauvat jäävät syntymänsä jälkeen sairaalahoitoon. Jos äiti ei pysty vauvasta huolehtimaan, vauva otetaan huostaan suoraan sairaalasta ja sijoitetaan sijaishuoltopaikkaan. Ne äidit, joiden kohdalla nousee huoli selviämisestä lapsen kanssa, ohjataan vauvan kanssa ensikotiin tai muunlaiseen kuntoutukseen. Huolestuttavin tilanne on niiden lasten kohdalla, joiden äitien päihteiden käytöstä ei ole ollut tietoa raskauden aikana. Päihteiden käyttö voi jatkua äidin kotiuduttua sairaalasta. Lapsen oireilu voi siten ilmetä vasta myöhemmin. Silloin jonkun ulkopuolisen tulisi huomata lapsen tilanne, jotta lastensuojelu voisi puuttua asiaan. Lastensuojelulain mukaan lapsen terveydentila tulee tutkia sijaishuoltoon sijoittamisen yhteydessä. Terveydentilan selvittäminen on tärkeää, jotta lapsi saisi heti sijaishuollon alettua tarvitsemaansa hoi-

89 88 1 Palvelut ja tukimuodot toa ja huolenpitoa. Lapsen tulevaa sijaishuoltopaikkaa arvioitaessa on selvitettävä lapsen terveydentila ja hänen tarvitsemansa palvelut. Terveydenhuoliolla on erityinen velvoite yhteistyöhön lastensuojelun kanssa. Lastensuojelulain mukaan terveyskeskuksen ja sairaanhoitopiirin on annettava lapsi- ja perhekohtaisessa lastensuojelussa asiantuntija-apua ja tarvittaessa järjestettävä lapsen tutkimus sekä hoito- ja terapiapalveluja lapselle. Vuonna 2009 voimaan tulleen asetuksen 1 mukaan kuntien on järjestettävä valtakunnallisesti tasoltaan yhtenäiset määräaikaiset terveystarkastukset vuoteen 2011 mennessä. Asetuksen mukaan kunnan tulee järjestää lasten säännöllinen terveyden seuranta ja tarpeenmukainen tuki. Alle kouluikäisen lapsen ja tämän perheen erityisen tuen tarve on tunnistettava mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja tarpeenmukainen tuki on järjestettävä viiveettä. Lapsen sairaus ja neurologisen kehityksen ongelmat, kuten oppimishäiriöt ja käytöshäiriö, ovat esimerkkejä erityisen tuen tarpeessa olevasta lapsesta. Neuvolassa käytettävä leikki-ikäisen lapsen neurologinen arvio (Lene) toimii kehityksen ja oppimisen ongelmien varhaisessa tunnistamisessa. Asetuksen tarkoituksena on siis saada lapset mahdollisimman varhaisessa vaiheessa mahdollisimman tarkkoihin tutkimuksiin, jos lapsen kehityksessä ilmenee viiveitä. FASO-lasten kannalta tämä velvoite mahdollistaa alkoholivaurioiden tunnistamisen varhaisessa vaiheessa. NeuvoJoilla on tässä keskeinen rooli. Neuvolan on järjestettävä tarvittaessa lisä- ja kotikäyntejä sekä tehtävä yhteistyötä kunnan eri toimijoiden kanssa (muun muassa lastensuojelun ja erikoissairaanhoidon kanssa). Ensimmäistä lasta odottavan tai ensimmäisen lapsen saaneen perheen luokse on tehtävä kotikäynti. Neuvolahenkilökunnan on otettava myös yhteyttä terveystarkastuksista poisjääviin ja selvitettävä heidän tuen tarpeensa. Asetuksessa on huomioitu myös se, että 1., 5 ja 8. luokalla kouluterveydenhuollon järjestämän terveystarkastuksen on oltava laaja. Kahdeksannella luokalla on arvioitava oppilaan erityiset tarpeet ammatinvalinnan ja jatko-opiskelun kannalta sekä suunniteltava tarvittavat ' Valtioneuvoston asetus neuvolatoiminnasta. koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta sekä lasten ja nuorten ehkäisevästä suun terveydenhuollosta.

90 Palvelut ja tukimuodot 89 tukitoimet. Tämä on lapsen elämässä yksi mahdollinen kohta, jossa voi olla mahdollista tunnistaa lapsen oireilu ja miettiä jatkotoimenpiteitä. Sijaisperheiden rooli Monet sijaisvanhemmat ovat vaikeassa tilanteessa silloin, kun he miettivät miksi lapsi hyvästä hoidosta ja vakaista olosuhteista huolimatta oireilee. Joskus perhe on se taho, joka joutuu ottamaan esille sen, että lapsen oireilun takana voi olla kyse jostain pysyvämmästä vauriosta. Perheet voivat arastella pitkään yhteydenottoa omaan sosiaalityöntekijäänkin peläten tulevansa arvioiduiksi huonoiksi kasvattajiksi. To i saalta työntekijänkään on vaikea puuttua tilanteeseen, jos hänellä ei ole riittävästi tietoa perheen tilanteesta. Vaatii ammattitaitoa ja herkkyyttä ottaa vastaan sijaisvanhemman huoli asianmukaisella tavalla. Jos lapsella ei ole ollut aikaisempaa hoitokontaktia, johon ottaa yhteyttä, kuten sairaala, liikkeelle lähdetään yleensä omasta terveyskeskuksesta. Siellä arvioidaan jatkotoimet. Huolen voi esittää myös neuvolan lääkärille, koululääkärille tai perheneuvolan lääkärille. Joissain kunnissa voi olla lasten kuntoutustyöryhmiä, jonne lapsen sosiaalityöntekijä tai muu hoitava taho voi viedä asian pohdittavaksi. Joillain paikkakunnilla toimii moniammatillisia neuropsykiatrisia työryhmiä tai poliklinikoita. Joskus lapset saavat heti lähetteen erikoissairaanhoitoon. Usein vaaditaan sitkeyttä. Voi joutua käyttämään useita eri kanavia siihen, että lapsi pääsee tarvittaviin tutkimuksiin. Hankalin tilanne on niiden lasten ja nuorten kohdalla, jotka ovat jämähtäneet heille riittämättömien palveluiden piiriin. Tällöin sijaisperhe joutuu korvaamaan omalla hoidollaan sellaista kuntoutusta ja palveluita, mitä lapsi tarvitsisi. Sijaisvanhemmat lähtevät etsimään asialle selvyyttä usein myös lapsen hoitotahon kehotuksesta (päiväkoti tai koulu). Joskus työnjako sosiaalityöntekijän ja sijaisperheen välillä on ollut epäselvä. Perhe varmasti tuntee parhaiten lapsen ja tämän tarpeet. Perheet toivovat

91 90 1 Palvelut ja tukimuodot kuitenkin, etteivät he ole se taho, joka koordinoi palveluja ja vie lapsen asiaa eteenpäin eri taholta toiselle. Perhe tarvitsee viranomaisvahvistuksen työntekijästä muun muassa hoitoneuvotteluihin, joissa kaikille osapuolille realisoituu lapsen kokonaistilanne. Biologiset vanhemmat säilyvät lastensa huoltajina, jos lapsi on otettu huostaan. Kehityksellisten ongelmien selvittelyn esteenä voi olla, etteivät lapsen biologiset vanhemmat halua lapselle tutkimuksia. Lupa lapsen tutkimiseen on saatava vanhemmilta. Puheeksi ottamisen kynnys on osoittautunut eri viranomaisverkostoissa haastavaksi tehtäväksi, ja niin siitä on joskus myös luovuttu. Asian puheeksi ottamisen pitäisi tapahtua syyllistämättä ja ammattitaidolla aivan kuin minkä tahansa vaurion ollessa kyseessä. Adoptiovanhemmilla on itsenäisempi, mutta vielä yksinäisempi rooli ajaa lastensa asioita. Adoptiovanhemmat ovat olleet rohkeampia tekemään valituksia ja kanteluita tukien ja palveluiden riittämättömyydestä, samoin kuin kielteisistä tukipäätöksistä. Sijaisperheet voivat jäädä lastensuojelun ja muun hoitavan tahon asiantuntemuksen ja asenteiden varaan. Hoitomallin tarve FASO-lapset tarvitsevat tähän vaurioon erikoistuneita asiantuntijoita arvioimaan kokonaiskuntoutuksen tarvetta ja suunnittelemaan sen toteutusta. Jatkossakin näiden lasten kuntoutus vaatii monen eri alan asiantuntijan apua. Siihen tarvitaan sekä lastenneurologian että psykososiaalisen kuntootuksen ja tuen menetelmiä, samoin kuin oppimiseen annettavaa tukea yli hallintokuntarajojen. Lapselle ja perheelle tulisi nimetä oma palveluohjaaja tai yhdyshenkilö, joka auttaa perhettä hallinnaimaan tätä kaikkea. Lasten kuntootuksen seurannan pitäisi olla ainakin kouluiän päättymiseen asti yliopistollisissa keskussairaaloissa, joissa on laaja-alaista osaamista. Osa perheistä on kokenut turhauttavana, että he ovat ohjautuneet melkein automaattisesti kunnallisiin palveluihin. Tämä on tarkoitta-

92 Palvelut ja tukimuodot 91 nut yleensä perheneuvolan palveluita. Perheneuvolan palvelut koetaan hyviksi, kun mietitään keinoja perheenä vaikeasti oirehtivan lapsen kanssa elämiseen ja jaksamiseen ja lapsen kiintymyssuhdevaurioiden kohtaamiseen ja käsittelyyn. Perheneuvola voi toimia myös paikkana, jonne voidaan järjestää yhteistapaamisia. Mutta neurologiset tutkimukset ovat myös välttämättömiä, ja niihin tarvitaan yleensä lähete ja maksusitoumus keskussairaalan lastenneurologiselle poliklinikalle. Monet sijaisperheet ovat kokeneet, että tämä puoli välttämättämistä tutkimuksista ja kuntoutuksellisista toimenpiteistä on jäänyt toteutumatta tai on toteutunut paljon heikommin. Joskus on otettava vastaan sitä apua, mitä paikkakunnalla on saatavilla, vaikkei se täysin vastaa odotuksia. Siksi hoidon ja kuntoutuksen tarpeellisuutta tulee aika ajoin arvioida uudelleen. Joskus perheet kyseenalaistavat pitkäkestoisen psykoterapian hyödyn, jos lapsella on oppimisvaikeuksia ja kehitysviiveitä ja kun lapsen haastavaan käyttäytymiseen arjessa ei saada apua. Sijoitettujen ja traumatisoituneiden lasten kohdalla ei ole vaikeata perustella psykiatrisen kuntoutuksen ja terapian tarvetta. Alkoholivaurioituneen lapsen asioiden hoitaminen vaatisi lasta hoitavien tahojen tiivistä yhteistyötä. Näin saataisiin monipuolista osaamista lapsen tilanteen ymmärtämiseen. Eri ammattialojen edustajilla tulisi olla oma, selkeä roolinsa lapsen asioiden hoitamisessa. Yhteistyöllä hahmottuisi lapsen kokonaistilanne ja asioiden tärkeysjärjestys. Koska tällainen moniammatillinen ote usein puuttuu, lapselle haetaan apua vain yhteen spesifiin asiaan, tai lääkärinlausuntoa haetaan jonkun etuuden tai kuntoutuksen saamiseksi. Esimerkiksi ne lapset, joilla on lääkitys tai jotka tarvitsevat lääkärinlausunnon vammaistuen jatku mista varten, käyvät kerran vuodessa asiantuntijalääkärillä. Kokonaisvaltaista arviointia ei kuitenkaan saa yhdellä poliklinikkakäynnillä. Lapsen ja nuoren kohdalla olisi tärkeää, että hoitava taho pysyisi samana mahdollisimman pitkään. Kehitysvammaisten lasten kohdalla se on pääsääntöisesti kehitysvammaneuvola, jossa lapsen tai nuoren asioita hoidetaan keskitetysti.

93 92 1 Palvelut ja tukimuodot Kuntoutuksen suunnittelu Yksilöllinen kuntoutussuunnitelma perustuu kuntoutustutkimukseen. Tämä suunnitelma on väline, jolla asioita lähdetään hoitamaan. Kun lapselle on ainakin yhden kerran tehty tarkka tutkimus, se helpottaa ja antaa suuntaa jatkoselvityksille myöhemmin. Kuntoutussuunnitelman edellytyksenä on, että lapsen laaja-alainen oirehdinta on tunnistettu. Jos hoidetaan vain lapsen näkyvintä alkoholivaurion aiheuttamaa elimellistä vauriota, kuten sydänvikaa tai näkövammaa, voi kokonaiskuva vauriosta jäädä selvittämättä. Diagnoosin etuna on, että seuranta- ja hoitoketjut eivät katkea. Se mahdollistaa myös sopeutumisvalmennukseen pääsemisen. Päiväkodissa eritystä tukea tarvitsevalle lapselle voidaan tehdä varhaiskasvatuksen kuntoutussuunnitelma. Päivähoito ja esiopetus ovat hyvin tärkeitä vaiheita, joissa lapsen tilannetta voidaan arvioida. Ennen kouluikää on hyvä saada mahdollisimman kattava arvio lapsesta koulumuodon ja tukitoimien järjestämiseksi. Osa kotona hoidettavan FASO-lapsen kuntoutusta voi olla esimerkiksi puolipäivähoito päiväkodissa. Se mahdollistaa perheelle hetken hengähdyksen, ja perheellä on mahdollisuus vuorovaikutukseen ulkopuolisen tahon kanssa. Perheet tottuvat näkemään lapsen yksilönä, ja päiväkoti arvioi lasta suhteessa muihin samanikäisiin. Koulun aloittamiseen on varauduttava etukäteen suunnittelemalla muun muassa sopiva koulumuoto ja muut tukitoimet (henkilökohtainen avustaja, koulukuljetus, aamu- ja iltapäivähoito). Lapsen ja nuoren tarkempaa arviointia edellytetään, kun opetuksessa tarvitaan osa-aikaista erityisopetusta, oppimäärän yksilöllistämistä tai erityisopetukseen ottamista tai siirtämistä. Erityisopetukseen siirtämiseen vaaditaan myös huoltajan suostumus. Henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) on suunnitelma siitä, miten opetuksen erityisjärjestelyt huomioidaan. Lapsen kouluasioista päättäminen on iso ratkaisu, joka vaikuttaa lapsen tulevaisuuteen. Siksi päätöksiä ei ole aina helppo tehdä. Opetusjärjestelyjen taustalla täytyy aina olla riittävän laaja-alainen se!-

94 Palvelut ja tukimuodot 93 vitys, kuten neuropsykologinen tutkimus oppimisen edellytyksistä ja vaikeuksista sekä terveydentilan selvittäminen koskien myös fyysistä ja psyykkistä suorituskykyä. Myös lapsen ja nuoren omaa mielipidettä on kuultava. Neurologisesti vaurioituneiden lasten pääsy esimerkiksi neuropsykologisiin tutkimuksiin on edelleen vaikeaa neuropsykologisesta kuntoutuksesta puhumattakaan. FASO-lapset hyötyvät toiminnallisista terapioista, ja he ovatkin saaneet muun muassa toimintaterapiaa ja psykiatrista toimintaterapiaa sekä musiikki-, kuvataide- ja ratsastusterapiaa. Kuntoutuksen tarkoitus on parantaa lapsen toimintakykyä, mutta myös antaa kuva lapsen ja nuoren vahvuuksista ja vaikeuksista. Kuntoutus ei ole aina pelkästään yksilökuntoutusta, vaan sitä voidaan toteuttaa myös lapsen arkitilanteissa, kuten kodissa, päiväkodissa ja koulussa. Lapsen tunteva terapeutti voi siten auttaa lapsen lähiverkostoa ymmärtämään tämän käyttäytymistä. FASO-lapsen kuntoutuksen tarpeet muuttuvat iän myötä. Hyvällä hoidolla ja kuntoutuksella voidaan auttaa lasta merkittävästi, mutta kuntoutuksella ei kuitenkaan voida poistaa pysyvää keskushermoston vauriota. Hyvän yhteistyön mahdollisuudet Palvelut vaihtelevat suuresti paikkakunnittain sen mukaan, miten asiaan suhtaudutaan ja miten tukea on saatavilla. Perhe tai nuori on joskus voinut joutua luopumaan muuttoaikeistaan, jos kuntoutus ja muu tuki eivät automaattisesti jatkukaan uudella paikkakunnalla. Jotkut perheet ovat taas miettineet paikkakunnan vaihtoa palveluiden parantumisen toivossa. Eri ammattialojen yhdistäminen käytännön työn tasolla on koettu hyväksi. FASO-lasten kanssa on usein toimittava ohi sektorirajojen. Lastensuojelun sosiaalityöntekijällä olisi hyvä olla työpari joitain toiselta sektorilta, esimerkiksi vammaispuolelta. Työpari voi olla kehitysvammaisten kotihoidonohjaaja, kuntoutusohjaaja tai vammais-

95 94 1 Palvelut ja tukimuodot palvelun sosiaalityöntekijä. FASO-lasten kohdalla tarvitaan erityisesti neurologian, psykiatrian, kuntien sosiaalitoimen ja erityishuollon yhteistyötä. Tärkeää on keskinäinen tiedonvaihto, konsultointi ja tarvittaessa yhteisen kokonaisarvioinnin tekeminen. Erityistä huolenpitoa vaativille lapsille voi olla joskus vaikeaa löytää perheitä tilapäisesti tai perhehoitajien lomien ajaksi. Palveluja voi löytää myös kehitysvammahuollon puolelta esimerkiksi tilapäishoidon tai lomituksen osalta. Lyhytaikaisena perhehoitajana FASO-lapselle voi toimia toinen kokenut sijaisperhe tai ammatillinen perhe koti. Joskus pienikin apu voi ehkäistä lapsen sijoituksen katkeamisen tai kalliimpien toimintojen käyttämisen. Esimerkkinä voi olla kodinhoitoavun tarjoaminen perheelle, tilapäishoito, vertaistukiryhmään ohjaaminen, lapselle myönnetty päiväkotipaikka kuntoutuksena, harrastusten tukeminen esimerkiksi taksiseteleillä tai lasten ja nuorten ohjaaminen vertaistuki ryhmään. Perheille tarjottu työnohjaus ja täydennyskoulutus tukevat perheen jaksamista. FASO-lapsen tarvitsevuus herättää monenlaisia tunteita perheen sisällä. Perheen omatkin lapset tarvitsevat apua ja tukea tilanteen jäsentämiseen ja omien tunteiden käsittelyyn. Myös sosiaalityöntekijät voivat kokea itsensä yksinäisiksi. Yksittäinen työntekijä voi auttamistahdostaan huolimatta kokea turhautumista, ahdistusta ja riittämättömyyttä. Työntekijät kohtaavat myös hyvin uupuneita perheitä, joissa vaikeudet ovat kasautuneita ja ulospääsyä ei tunnu olevan. Perheet voivat olla joskus niin voimiensa äärirajoilla, että työntekijänkin voi olla vaikeaa löytää perheelle sopivaa apua riittävän nopeasti. Myös työntekijöiden pitäisi saada riittävästi täydennyskoulutusta, työnohjausta ja heillä tulisi olla mahdollisuus verkostoitumiseen. Osalla lastensuojelun työntekijöistä on jo pitkä yhteinen taival lasten, heidän vanhempiensa, sijaisperheiden ja hoitotahojen kanssa. Silloin lapsi pysyy taustahistorioineen paremmin työntekijän mielessä, ja työntekijä tuntee lapsen tilanteen hyvin. Sosiaalityöntekijän työtä helpottaa luonnollisesti se, että lapsi on tutkittu asianmukaisesti ja mukana on hoitotaho, johon voi olla yhteydessä. Siirtymävaiheet

96 Palvelut ja tukimuodot 1 95 työntekijävaihdosten samoin kuin palveluiden jatkuvuuden osalta on hoidettava hyvin. Nuoruudesta aikuisuuteen FASO-nuoret haluavat luonnollisesti olla samanlaisia kuin muutkin nuoret. Oppimisen ja toiminnanohjauksen vaikeudet sekä omien tunteiden säätelyn hankaluudet kuitenkin näkyvät ja tuntuvat toimintakyvyssä. Nämä perusvaikeudet kärj istyvät nuoruudessa sitä enemmän, mitä vähemmän niihin on pystytty aikaisempien kehitysvuosien aikana vaikuttamaan (ks. myös Viittala 2001, 273). Monet niistä asioista, joista samanikäiset selviytyvät leikiten, ovat FASO-nuorille vaikeita, kuten ajan ja paikan hahmottaminen, rahan käyttö, itsenäinen liikkuminen kodin ulkopuolella tai omasta turvallisuudesta huolehtiminen. Ristiriitoja syntyy siitä tasapainoilusta, kuinka paljon nuori tarvitsee vielä aikuisen ohjausta ja kontrollia. Nuorten kanssa työskentely vaatii paljon aikaa ja asioiden kertausta. Joskus sijaisvanhemmat voivat olla ylisuojelevia. Tästä voi seurata, että nuori voi jäädä omanikäisen sosiaalisen verkoston ulkopuolelle. Usein nuorilla voi olla jo alun alkaenkin suppeampi kaveripiiri. Jatko-opinnoista, itsenäisestä asumisesta ja työelämään siirtymisestä tarvitaan realistisia suunnitelmia. Viimeistään nuoruusiässä laajemmat tutkimukset ovat tärkeitä, jos eri elämänalueilla ilmenee vaikeuksia. Lapsen ja nuoren kanssa työskenteleville on haastavaa ottaa puheeksi vamman syy. Tästä puheeksiottamisesta ei ole selkeitä käytäntöjä ja työtapoja. Sijaisperheet toivovat ensitiedon tulevan hoitotaholta. Aihetta käsitellään perheessä silloin, kun siihen on tarvetta ja asia nousee esille. Lapset ja nuoret hakevat hyväksyntää läheisiltä omalle erilaisuudelleen ja tunnetta siitä, että he ovat arvokkaita sellaisina kuin ovat. Sijaishuollon päämääränä on saattaa nuori itsenäiseen elämään, omillaan toimeen tulevaksi aikuiseksi, jolla on oma sosiaalinen verkosto tukenaan ja joka tarvittaessa hakeutuu normaalin sosiaalityön tuen piiriin. Jos yhteydenpito ja nuoren tukeminen päättyisivät täysi-ikäi-

97 96 Palvelut ja tukimuodot syyteen tai omaan asuntoon muuttamiseen, työ jäisi kesken ja nuori oman onnensa nojaan (Laaksonen 2004, 10). Kun lapsi on ollut sijoitettuna täysi-ikäisyyteensä saakka, nuori siirtyy huostassapidon lakatessa 18-vuotiaana suoraan jälkihuoltoon. Jälkihuoltoa voi olla nuoren sijoituksen jatkaminen perhehoidossa tai nuoren itsenäisen asumisen tukeminen. Tuen tarvetta arvioitaessa huomioon otetaan nuoren ikä, hänen erityiset tarpeensa terveydenhuollon palvelujen järjestämiselle, tarve itsenäistymistä edesauttaviin tukitoimiin ja muut yksilölliset tarpeet. Kunnat järjestävät myös tukea itsenäistyville nuorille jälkihuoltopalveluna. Lisäksi ostopalveluna voi saada palveluja yksityisiltä palveluntuottajilta. "Jälkihuoltotiimin" käytöstä nuoren vielä asuessa perheessä on saatu hyviä kokemuksia. Ongelmana on, että jälkihuoltokin loppuu 21-vuotiaana. Tällöin sijaisperheen ja sijoittavan kunnan toimeksiantosopimus päättyy. Usein on käynyt niin, että nuoren kanssa ei ole tehty jälkihuollon jälkeistä suunnitelmaa tuen ja palveluiden jatkumisesta. Tämä aiheuttaa myös lasta haitaville vanhemmille suurta huolta. Jälkihuollon päättyessä nuoren asioista vastaavan sosiaalityöntekijän on tarvittaessa laadittava yhdessä nuoren kanssa suunnitelma, johon on kirjattu ne palvelut ja tukitoimet, joihin nuori voi turvautua ja joita nuori voi hakea jälkihuoltovaiheen päätyttyä. Lasta ei saisi jättää vain perhehoitajan vastuulle. Ei ole olemassa selkeää toimintatapaa mitä tehdä silloin, jos nuori ei halua eikä koe olevansa vielä valmis muuttamaan pois perheestä 21-vuotiaana. Nuoren taloudellinen selviäminen ei ole selvää, eikä se, miten sijaisperheen työ nuoren tukijana ja taloudellinen rasite korvataan. Sen sijaan, jos nuori on todettu kehitysvammaiseksi, perhehoito voi jatkua kehitysvammaisten perhehoitona tai nuori saa muita erityishuollon palveluita muun muassa asumiseen ja työtoimintaan. FASO-nuori tarvitsee rauhaa ja aikaa kypsyäkseen rauhassa. Muutama vuosi hyvin tuetusti vielä jälkihuollon jälkeen mahdollistaisi nuoren paremmat valmiudet selviytyä aikuisiän haasteista. Esimerkiksi Norjassa ja Tanskassa jälkihuollollinen sijoitus on mahdollinen aina 23 ikävuoteen saakka (Sosiaali- ja terveysministeriö 2010, 24-25).

98 Palvelut ja tukimuodot 97 Nuorella voi olla vaikeuksia sopivan opiskelupaikan löytymisessä ja opinnoissa selviämisessä. Monilla on keskeytyneitä opintoja ja he jäävät työelämässäkin väliinputoajaksi ilman riittävää ammatillista pätevyyttä. Joskus opintoja on voitu mukauttaa niin paljon, ettei ole selvää, mihin tehtäviin sovelletulla osatutkinnolla voi hakeutua. Näin nuoret voivat jäädä työvoimahallinnon tukitoimien ja sosiaaliturvaetuuksien ulkopuolelle. Työvoimapoliittiset tukitoimet, koulutuskokeilut, työhön valmentavat koulutukset, työkykyisyyden arviointi ja mahdollinen uudelleenkoulutus ja täydennyskoulutus tulee aika ajoin tarkistaa myös keinoina FASO-aikuisen työllistymiseen. FASO-nuoret voivat käyttää myös työhönvalmentajan palveluja työpaikalla. Nuorelle omaan asuntoon muuttaminen on toivottu ja odotettu asia. Itsenäisen elämän myötä tulevat haasteet voivat kuitenkin olla yllättäviä. Jos opiskelu ja työ vielä sujuvat, vapaa-aika voi olla vaikeaa ja ilman selkeää rakennetta. Tällaiselle nuorelle voisivat sopia asumiseen liittyvät tukipalvelut, vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu tai tuttu ja turvallinen perhe, joka voi jatkaa tukiperheenä. Vammaispalvelulain mukaisten palvelujen saaminen edellyttää kuitenkin vaikeavammaisuutta. Yleensä FASO-lapsia ei luokitella vaikeavammaisiksi, joten he jäävät usein tämän tuen ulkopuolelle. Vaihtoehtoisesti nuorella voi olla sovittu tukipaikka jossain yksikössä, mistä hän saa tarvittaessa apua. Nuoren kanssa on hyvä sopia myös säännölliset henkilökohtaiset käynnit toimeentulotukiasioissa sosiaalityöntekijän luona, jolloin hän voi saada apua ja tukea. Nuori tarvitsee usein ulkopuolisen apua elämänhallintaan. Palvelujärjestelmän haasteet Jos FASO-nuorilla ei ole selkeää diagnoosia eikä ajan tasalla olevaa kuntoutussuunnitelmaa, he eivät saa sitä erityistä tukea ja kuntoutusta, jota tarvitsevat kehityksensä ja elämänhallintansa tueksi. He voivat jäädä muun muassa Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen ulkopuolelle. Kelankaan määritelmässä FASO-lapsia ei yleen-

99 98 Palvelut ja tukimuodot sä luokitella vaikeavammaisiksi, jolloin he eivät saa Kelan kuntoutusta eivätkä korotettua vammaistukea. Va ikeavammaisuus on myös edellytys sopeutumisvalmennukseen pääsylle. Nykyään sopeutumisvalmennuskursseilla on myös muutamia harkinnanvaraisia paikkoja, joihin ei edellytetä korotettua vammaistukea. Sen sijaan diagnoosi näille paikoille pääsevillä lapsilla täytyy olla. Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus Yläneellä on keskitetysti järjestänyt kuuden päivän mittaisia perhekursseja. Kurssit sisältävät asiantuntijaluentoja, ohjattuja vanhempainryhmiä, lastenryhmiä ja perheiden yhteistä kuntoutuksellista toimintaa. Erityisen antoisana perheet ovat kokeneet toisten perheiden tapaamisen. Samoin lapsille ja nuorille on tärkeää tavata vertaisiaan. Ohjatuissa vanhempien ryhmätapaamisissa on turvallista puhua myös kipeistä ja tunteita herättävistä asioista. Sopeutumisvalmennusta on järjestetty kerran vuodessa. Sopeutumisvalmennukseen pääsemisen tulisi olla itsestään selvää. Kurssista olisi hyötyä heti diagnoosin saamisen jälkeen. Lisäksi perheen tulisi päästä sopeutumisvalmennukseen lapsen eri ikävaiheissa. Monet FASO-lapset ja -nuoret ovat sopeutumisvalmennuksen jälkeen hakeutuneet myös vaikeavammaisen alle 18-vuotiaan yksilölliseen kuntoutukseen. FASO-lapsia hoitaneet perheet ovat usein kokeneet jäävänsä oman onnensa nojaan. Heistä ollaan oltu kiinnostuneita ennen kaikkea projekteissa ja tutkimuksissa. Näistä hankkeista onkin ollut hyötyä perheille. Silloin he ovat saaneet tietoa FASO-oireyhtymistä ja tukea työlleen. Tällöin he ovat saaneet itsevarmuutta ja ovat olleet varmempia hakemaan palveluita itselleen ja hoidettavilleen. Hankkeet ja projektit kestävät kuitenkin vain rajoitetun ajan, ja niiden jälkeen perheet ovat olleet taas omillaan. Tarvitaan mahdollisuuksia ohjata lapsia, nuoria ja perheitä sellaisiin tuen muotoihin, joista he kokevat saavansa apua. Sekä perheet että heitä hoitavat työntekijätahot voivat toimia yksin tietämättä samassa tilanteessa olevista vertaisistaan. Alueellisesti tai paikallisesti pitäisi olla foorumeita, joissa eri tahot voisivat tavata toisiaan. Tällöin hyvät käytännöt ja kokemus kohtaavat ja eri ammattialojen vuoropuhelu Ii-

100 Palvelut ja tukimuodot 1 99 sääntyy. Esimerkkeinä ovat koulutuspäivät ja seminaarit kuntien tai paikallisten osaamis- tai kehittämiskeskusten järjestäminä. Lapsen ja nuoren kanssa työskentelevät tahot tarvitsevat tietoa ja ohjausta siitä, minkälaisesta vauriosta on kysymys. Perhe ja työntekijätahot eivät saisi jäädä yksin. Työntekijöiden tulisi saattaa perheet kohtaamaan toisia samassa tilanteessa olevia perheitä. Yhtä lailla työntekijöiden olisi hyvä kohdata toisia FASO-lasten perheitä kohtaavia kollegoita. Vertaisryhmiin ohjautumisen pitäisi olla koordinoitua ja systemaattista. Lääketieteellisesti vaurio tunnetaan, mutta myös muita tieteenaloja tarvitaan toimimaan yhdessä. FASO-lasten kanssa työskentely edellyttää sektorirajojen ylittämistä. Se vaatii toimintamallien kehittämistä paikallistasolla. Välttämättä ei tarvita uusia palveluita, vaan olemassa olevien palveluiden hyödyntämistä. Esimerkiksi kehitysvammaisten erityishuollon asiantuntemusta voisi hyödyntää niiden FASO-nuorten kohdalla, joilla ei ole kehitysvammadiagnoosia. Kehitysvammaisten erityishuollossa on laaja-alaista kokemusta kehitysviiveisten nuorten kanssa toimimisesta. Suomessa ei ole niin sanottua matalan kynnyksen paikkaa, mistä eri toimijat saisivat neuvoja, tukea ja ohjausta. Monen toiveena olisi FASO-yksikkö tai neuvontapiste. Perheet ja lapset eivät ole samanarvoisessa asemassa, vaan palvelut ja kuntoutus riippuvat asuinpaikkakunnasta. Suomessakin toivottaisiin ainakin yhtä valtakunnallista erityisyksikköä, minne kokemus ja asiantuntemus keskittyisivät diagnosoinnin, kuntoutustutkimusten ja konsultoinnin osalta. Ruotsissa on toiminut ainoana Pohjoismaista FAS-yhdistys kymmenen vuotta. Siihen kuuluu sijais- ja adoptioperheitä, jotka tapaavat yhdistyksen järjestämissä tilaisuuksissa. Lapsille ja nuorille on järjestetty kesäisin leiritoimintaa. Yhdistys on myös kouluttanut perheitä kokemuskouluttajiksi, jotka kiertävät esimerkiksi kouluissa kertomassa alkoholivaurioista. Yhdistyksellä on toiveena saada myös omalla vaikuttamistyöllään Ruotsiin Norjan mallin mukainen erityisyksikkö, missä lapset ja nuoret voidaan diagnosoida ja mistä voi saada tarvittavat kuntoutussuositukset sekä mistä eri toimijat voivat tarvittaessa saada konsultaatiota (Wittgard 2010). Nyt Suomessakin on koulutettu kokemusasiantuntijoita kokeneista perhehoitajista.

101 100 1 Palvelut ja tukimuodot Lopuksi Vaikuttaa siltä, että FASO-lapset ja -nuoret ovat monessa mielessä väliinputoajia. Heillä on laaja-alainen vaurio, mutta virallinen järjestelmä ei pidä heitä riittävän vammaisina, jotta he saisivat kaikki tarvitsemansa palvelut. Useimmat FASO-lapset eivät ole kehitysvammaisia, mutta monilla heistä on silti suuria haasteita selvitä aikuisena. Vaikka periaatteessa kehitysvammalaki turvaa erityishuollon palvelut myös niille, joilla kehitysvammadiagnoosia ei ole, käytännössä FAS O-lapset jäävät kuitenkin näiden palvelujen ulkopuolelle. Voikin siksi kysyä, tulisiko nykyistä rohkeammin hakea kehitysvammadiagnoosia niille FASO-lapsille ja nuorille, joilla on ollut toimintakyvyssä selkeitä haasteita. Kehitysvammadiagnoosi turvaisi heille riittävän tuen myös aikuisiällä. Ulkomaiset tutkimukset antavat aika synkän kuvan näiden lasten tulevaisuudesta. FASO-aikuisilla on suuret työttömyysluvut, rikollisuutta ja usein vaikeuksia selvitä itsenäisessä elämässä. Suomessa on saatavilla vain vähän tietoa siitä, mikä alkoholialtistuksen vaurioittamien lasten tilanne on aikuisena. Sijaisperheitä kuunnellessa on noussut suuri huoli siitä, saavatko alkoholivaurioituneet lapset tulevaisuudessa sijaisperheitä ja jaksavatko perheet, jos järjestelmässämme ei tapahdu muutosta. Näillä lapsilla tulisi olla selkeämpi asema vammaisryhmänä. Lapsia ei pitäisi "pätkähoitaa" tunnistamattoman vaurion johdosta, jossa oirehdinnalle ei ole saatu nimeä. Lapsen tilanteessa ei saa jäädä vain surkuttelun tasolle. Oikeastaan asioihin puuttumattomuus ja silmien ummistaminen vaurioittavat lasta eniten. Aina ei voi tietää toimien lopullista vaikutusta. Työstä kuitenkin selviää vain pitämällä lapsesta kiinni ja kulkemalla tämän rinnalla. Tehtävä vaatii vankkaa sitoutumista ja uskomista siihen, että vaikeistakin tilanteista selviää ja lapset löytävät oman paikkansa. Kaikista vaikeuksista huolimatta perheet ovat kokeneet, että työ lasten kanssa on ollut palkitsevaa. Lapset ovat antaneet vanhemmilleen onnistumisen ja ilon kokemuksia.

102 Palvelut ja tukimuodot 101 Nuoret, jotka ovat saaneet tukea ja apua ja ovat sinut vammansa kanssa, ovat vaikeista lähtökohdistaan huolimatta selvinneet ennustettaan huomattavasti paremmin - jopa heille diagnoosit antaneiden lääkäreidenkin mielestä. Nämä positiivisten elämäntarinoiden päähenkilöt ovat onnekseen saaneet perheen, joka on pysynyt heidän rinnallaan riittävän pitkään. Aikaisemmin vakavammin vaurioituneet lapset, jotka pääsääntöisesti saivat kehitysvammadiagnoosin, sijoitettiin laitoshoitoon. Ne nuoret, jotka kuitenkin laitoshoidosta päädyttiin sijoittamaan perheeseen, ovat vaikeista lähtökohdistaan huolimatta pärjänneet yllättävän hyvin. Myös kokemukset sijaisperheiden vertaisryhmistä ovat olleet erittäin hyviä. Vertaistapaamisissa on ollut tärkeää tavata toisia vanhempia, joilla on ollut samanlaisia kokemuksia neurologisesti vaurioituneen lapsen hoitamisesta. Tapaamisissa on ollut käsin kosketeltava tarve yhteisen kokemuksen jakamiseen. Samoin on tärkeää kokea, ettei ole yksin, vaan on muitakin samassa tilanteessa olevia perheitä. Suomessa FASO-lapsia hoitavat perheet eivät ole järjestäytyneitä eikä heillä ole tietoa toisistaan. Vertaistapaamiset toimivat hyvin usean eri kaupungin tai seutukuntien yhteistyönä, koska yhden kunnan ei ole taloudellisesti järkevää eikä osallistujamäärän vähäisyyden vuoksi aina edes mahdollista sellaista toteuttaa. Isot kunnat ovat järjestäneet perheilleen harvakseltaan aiheesta täsmäkoulutusta. On myös perheitä, jotka eivät ole koskaan saaneet mitään koulutusta. Lapseen ja nuoreen panostaminen maksaa itsensä takaisin parempana selviytymisenä aikuisuudessa. FASO pitäisi nähdä vammana vammojen joukossa. Asioista pitäisi uskaltaa puhua niiden oikeilla nimillä. Kun tästä vauriosta puhutaan, asiaan liittyvä ahdistus vähenee. Samalla lapsella pitää olla oikeus niin hyvään elämään kuin mahdollista. Viime kädessä on kysymys lasten oikeusturvasta.

103 102 1 Palvelut ja tukimuodot Kirjallisuus Autti-Rämö, Ilona; Fagerlund, Ase & Korkman, Marit (2008) Miten tunnistat sikiön alkoholivauriot? Suomen Lääkärilehti 63, Laaksonen, Sari (toim.) (2004) Jälki huolto-opas. Sijaishuollon neuvottelukunnan julkaisuja 17. Sosiaali- ja terveysministeriö (2010) Lainsäädännön muutostarpeet perhehoidossa. Perhehoidon valtakunnallisen toimintaohjelman ja lainsäädännön kehittämistyöryhmän vä liraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:15. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (2009) Lastensuojelu Tilastora portti 19/2009. Suomen virallinen tilasto, Sosiaaliturva Viittala, Kaisu (2001) "Kyllä se tommosellaki lapsella on kovempi urakka". Sikiöaikana alkoholille altistuneiden huostaan otettujen lasten elämäntilanne, riskiprosessit ja suojaavat prosessit. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 180. Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä. Wittgard, Katarina (2010) Haastattelu

104 Palvelut ja tukimuodot 1103 Kokemu ksia vertaisryhmistä nuorten ääni kuuluviin! Sari Somer Jos kerrat minulle, minä unohdan Jos näytät minulle, saatan muistaa Jos osallistat minut, minä ymmärrän (Kiinalainen sananlasku) Johdanto Kehitysvammaliitossa järjestettiin vuosien aikana kaksi vertaisryhmää nuorille FASO-aikuisille. Vertaisryhmät kuuluivat yhtenä osana FASO-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittäminen -hankkeen (2oo8-2on) kehittämistyöhön. Ohjaajina toimivat projektipäällikkö Anna Asikainen ja suunnittelija Sari Somer. Tässä artikkelissa kuvataan vertaisryhmissä käytettyjä menetelmiä ja esitellään niistä saatuja kokemuksia. Lisäksi pohditaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien oireyhtymien vaikutusta nuoren toimintaan ja identiteettiin. Vertaisryhmien lähtökohtana oli tarjota nuorille mahdollisuus tavata samassa tilanteessa olevia ja puhua asioista samaa kokeneiden kanssa. Tavoitteena oli, että jokainen osallistuja saisi kokemuksen, ettei hän ole ainoa FASO-nuori. Lisäksi haluttiin antaa mahdollisuus jakaa lastensuojelupolkuun ja FASO-diagnoosiin liittyviä asioita vertaisten kanssa. Lastensuojelupolulla tarkoitetaan nuorten kulkemaa matkaa

105 104 Palvelut ja tukimuodot lastensuojelun asiakkaina. Ryhmiin osallistuneet nuoret oli sijoitettu lapsina pois biologisista perheistään, joten he olivat kaikki olleet lastensuojelun asiakkaita. Osa oli sijoitettu ensin lastenkotiin ja lastenkodista myöhemmin sijaisperheeseen. Toiset oli sijoitettu suoraan synnytyslaitokselta sijaisperheeseen. Lisäksi osa nuorista oli adoptoitu lapsina. Jatkossa kirjoittaessani sijoitetuista nuorista tarkoitan myös adoptoituja nuoria. Vertaisryhmissä mukana olleilla nuorilla oli kaikilla FASOin kirjoon kuuluva diagnoosi. Nuoret valittiin ensimmäiseksi FASO-vertaisryhmien kohderyhmäksi kahdesta syystä. Ensinnäkin nuoruus on osoittautunut aikahelivaurioiden kohdalla erityisen haastavaksi ajanjaksoksi. Kaikilla FASO-nuorilla on pitkälti samat haasteet. Itsenäistyminen tapahtuu myöhemmin kuin nuorilla keskimäärin, noin 23-vuotiaana, ja kehitysvammaisilla FASO-nuorilla noin 30-vuotiaana. Oireyhtymiin usein liittyvien erityisvaikeuksien vuoksi esimerkiksi tulevaisuuden suunnittelu, ammattikoulutuksen suorittaminen sekä työpaikan saaminen ja pitäminen voivat tuottaa hankaluuksia. FASO-nuoret ovat myös kokeneet puutteena, ettei heille ole aiemmin järjestetty omaa vertaisryhmää. To isaalta nuoruus on otollista aikaa vertaisryhmille. Nuoruudessa viihdytään muutenkin oman ikäisten parissa, joten ryhmät sopivat tällöin hyvin tukimuodoksi. Kyky oman itsen ja toiminnan tarkasteluun lisääntyy nuoruusiässä. Murrosikä nostaa esiin oman identiteetin etsimisen ja siihen liittyen oman taustan läpikäynnin. Moni sijoitettu nuori muistelee lapsuuttaan ja biologista perhettään. Osa haluaa tällöin ottaa yhteyttä biologisiin sukulaisiinsa, joihin he eivät ole pitkään aikaan olleet yhteydessä. Lisäksi nuoret käyvät oman identiteetin etsintään liittyen murrosiässä läpi vammaansa ja erilaisuuttaan. Heidän on kuitenkin harvoin mahdollista käsitellä vammaansa ja sen aiheuttajaa biologisten vanhempiensa kanssa. Ainakin toteutetuissa vertaisryhmissä nuorten biologiset vanhemmat olivat usein jo menehtyneitä tai yhteydenpito heihin oli katkennut.

106 Palvelut ja tukimuodot 105 Vertaisryhmien kokoaminen Ensimmäinen nuorten FASO-aikuisten vertaisryhmä kokoontui kevään 2009 aikana. Toinen, lievästi kehitysvammaisista nuorista FASOaikuisista koottu vertaisryhmä kokoontui syksystä 2009 alkuvuoteen 2010 asti. Molempiin ryhmiin osallistui viisi nuorta. Nuorten ikähaitari oli kevään ryhmässä vuotta ja syksyn ryhmässä vuotta. Ryhmätoiminta koostui ennakkohaastatteluista, seitsemästä ryhmätapaamisesta sekä loppujuhlasta, johon osallistuivat nuorten lisäksi heidän läheisensä (sijaisvanhemmat, nuoren omaohjaaja tai naapuri). Lisäksi nuorille järjestettiin useita kuukausia ryhmän päättymisen jälkeen seurantatapaaminen. Kaikki ryhmäläiset haastateltiin yksitellen ennen ryhmän alkua. Haastattelut tapahtuivat pääosin ryhmäläisten kotona, koska niissä oli tarkoitus myös sitouttaa nuorten läheiset ryhmään ja kertoa heille ryhmästä. Läheisten sitouttamista pidettiin tärkeänä muun muassa siksi, että suuri osa nuorista tarvitsi apua kulkemisten järjestämisessä. Haastattelujen jälkeen nuorilla oli vielä mahdollisuus pohtia, haluavatko he osallistua ryhmään, samoin ohjaajilla oli mahdollisuus miettiä, soveltuuko nuori ryhmään. Mietittäessä nuorten soveltuvuutta käytiin läpi nuorten valmiuksia toimia ryhmässä ja heidän motivaatiotaan käsitellä oman elämänsä tapahtumia. Nuoren elämäntilanteen tuli myös olla kohtuullisen tasapainoinen ja vakiintunut, eikä hänellä mielellään saanut olla terapioita samanaikaisesti meneillään. Tästä elämäntilanteen kriteeristä jouduimme osittain joustamaan, koska elämä on nuoruudessa harvoin kovin vakiintunutta. Nuorten elämäntilanteiden muutokset näkyivät ryhmissä ajoittain hajanaisuutena ja keskittymisvaikeuksina. Ennakkohaastatteluissa nuorilta kysyttiin heistä itsestään, perheja kaverisuhteista, sijoituksesta sijais-/adoptioperheeseen, saadusta ulkopuolisesta tuesta ja tulevaisuudentoiveista. Kukaan ryhmäläisistä ei kieltäytynyt haastattelun jälkeen osallistumasta ryhmään. Myös ohjaajien mielestä kaikki nuoret sopivat osallistumaan.

107 106 Palvelut ja tukimuodot Kaikki nuoret oli sijoitettu pois biologisista perheistään viimeistään leikki-ikäisinä. Osa heistä oli sijoitettu perheisiin tai lastensuojelulaitoksiin, osa oli adoptoitu jo vauvana. Kaikki asuivat ryhmän aikana joko sijais-/adoptioperheessä tai omillaan, mikäli he olivat jo itsenäistyneet. Vertaisryhmien tavoitteet ja sisältö sekä ryhmäkertojen teemat Vertaisryhmien tavoitteena oli että jokainen nuori saisi kokemuksen, ettei hän ole ainoa FASO-nuori että nuoret saisivat mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan toisten sijoitettujen nuorten kanssa ja jakaa FASD-diagnoosiin liittyviä asioita (miten minulle on käynyt näin, miksi olen tällainen) muiden saman diagnoosin saaneiden kanssa nuorten itsetunnon tukeminen selviytymiskeinojen, itsesuojelun sekä sosiaalisten ja tunnetaitojen vahvistaminen tarjota mahdollisuus tutkia omaa elämäntarinaa voimaantuen ja eheytyen nuorten aktiivinen osallistaminen ja rohkaiseminen omien asioidensa käsittelyyn sekä ryhmässä että omassa verkostossaan. Vertaisryhmäkertojen sisällöt olivat samanlaisia molemmissa ryhmissä. Niitä olivat muun muassa rahan- ja ajankäyttö, arjen hallinta, oman toiminnan ohjaus sekä erilaisuuden hyväksyminen. Ryhmäkertojen teemat muokattiin Pesäpuu ry:n sijoitettujen nuorten vertaisryhmämallista. Tapaamisissa käsiteltiin elämässä tärkeitä ihmisiä ja asioita, alkoholialtistuksen aiheuttaman vaurion mukanaan tuomia haasteita, erilaisuuden hyväksymistä ja ystävyyttä, arjen hallintaa sekä tulevaisuuden unelmia. Kutakin teemaa käsiteltiin keskimäärin parin tunnin ajan.

108 Palvelut ja tukimuodot 1 07 Teemaissa hyödynsimme elämäntarinatyöskentelyn kaarta; työskentely alkaa nykyhetkeen liittyvistä tarinoista, joista käsin on mahdollisuus mennä myös menneisyyden tarinoihin. Tulevaisuuden näkökulmia avattiin tapaamisten loppupuolen teemoissa. Molemmissa ryhmissä keskustelua herätti lisäksi nuoren suhde biologiseen sukuun ja erityisesti äitiin. Alkoholialtistuksen aiheuttamissa oireyhtymissä äidin ja lapsen välinen suhde korostuu, koska ilman äidin raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä nuori ei olisi vammautunut. Nuoria yhdistävänä tekijänä vertaisryhmissä tuntui olevan se, että itsenäistymisvaiheessa, kun alettiin miettiä omaa taustaa, äidiltä ei voinut enää kysyä siitä, koska hän oli kuollut tai häneen ei enää ollut yhteyttä. Ryhmäläiset eivät tavanneet äitiään säännöllisesti, mutta osa tapasi muita biologisia sukulaisiaan, esimerkiksi isää tai isoäitiä. Suurin osa ei ollut pitkään aikaan tavannut äitiään. Mikäli nuoren äiti oli kuollut, äidin haudalla käyminen oli nuorelle tärkeä keino vaalia ja kunnioittaa äitisuhdetta. Ryhmäkertojen päätyttyä pidimme loppujuhlan, jonne nuori sai kutsua muutaman hänelle läheisen, vaitiolovelvollisen ihmisen. Tilaisuudessa kerroimme projektistamme ja vertaisryhmästä. Annoimme myös nuorille heidän ryhmässä tekemänsä työt, todistukset ryhmään osallistumisesta ja kirjallisen palautteen. Syksyn ryhmän loppujuhlaa suunnitellessamme halusimme, että siinä olisi enemmän vuorovaikutusta kuin kevään loppu juhlassa. Sen vuoksi pyysimme syksyn ryhmän läheisiä kokoontumaan loppujuhlassa ja miettimään yhdessä, millaisia muutoksia he olivat havainneet nuorissa. Ryhmätapaamisten rakenne Ryhmäkerran kesto oli kevään ryhmässä kuusi tuntia, ryhmän kokoontuessa lauantaisin. Tällöin ryhmäkerta alkoi aamupalalla, ja puolivälissä oli lounas. Syksyn ryhmä puolestaan kokoontui arki-iltaisin, ja kokoontumisten kesto oli kolme tuntia. Arki-iltojen kokoontumiskertoja oli puolet enemmän. Tapaamisissa noudatettiin seuraavanlais-

109 108 1 Palvelut ja tukimuodot ta työskentelyn kaavaa: 1) kuulumisten jakaminen, tunnelmakierros tunnesää tilakartan tai tunnenuken avulla ja virittäytyminen, 2) päivän teemaan liittyvä työskentely ja ilta pala, 3) päivän päättäminen esimerkiksi kuuntelemalla nuorten tuomaa musiikkia. Vertaisryhmissä hyödynnettiin keskustelun ohella toiminnallisia työtapoja. Koska syksyn ryhmässä oli enemmän kehitysvammaisia jäseniä, toiminnallisia työtapoja lisättiin entisestään. Kehitysvammaiset nuoret olivat toivoneet ennakkohaastatteluissa ryhmältä enemmän toimintaa kuin keskustelua. Lisäksi kehitysvammaisilla nuorilla on taipumusta myöntyä keskustelussa helposti toisen mielipiteeseen. Toiminnan tuoksinassa keskustelua käsiteltävästä teemasta kuitenkin syntyi kuin huomaamatta. Ryhmän yhteiset säännöt ja sopimukset laadittiin ensimmäisen ryhmäkerran aikana yhdessä, ja niitä täydennettiin tarvittaessa. Kunkin kerran ohjelma käytiin tapaamisten alussa läpi. Syksyn ryhmässä ryhmäkerran ohjelmassa käytettiin tekstin lisäksi kuvia Papunetin kuvapankista. Kukin ryhmäjäinen kirjoitti ensimmäisellä kerralla omat toiveensa vertaisryhmää kohtaan. Kevään ryhmässä nuori kirjoitti kirjeen itselleen toiveistaan ja sai sen luettavakseen viimeisellä ryhmäkerralla. Syksyn ryhmässä nuoret puolestaan kirjoittivat nimettömästi toiveensa paperilapuille. Laput luettiin viimeisellä kerralla ääneen ja mietittiin, oliko tavoitteet saavutettu. Ryhmäläiset keräsivät omaan kansioon kaikki ryhmäkertojen aikana tekemänsä tuotokset. Kansiot luovutettiin ryhmäläisille loppujuhlassa. Ryhmissä käytetyt menetelmät ja niiden toimivuus Vertaisryhmissä sovellettiin Pesäpuun sijoitettujen lasten vertaisryhmämallia ja kokeiltiin Pesäpuun nuorten kanssa työskentelyyn kehitettyjen välineiden soveltuvuutta FASO-nuorille. Ryhmäkertojen perusrakenne ja filosofia tulivat Pesäpuun mallista, mutta sisältöä muokattiin ohjaaj ien alkoholivaurioita koskevan asiantuntemuksen pohjalta.

110 Palvelut ja tukimuodot 1109 Menetelmien valinnassa keskeistä olivat kokemuksellisuus ja toiminnallisuus. Menetelmät valittiin pitkälti ryhmäläisten kiinnostuksen kohteiden pohjalta. Kevään ryhmässä käytettiin valokuvausta, elokuvaa sekä musiikkia. Kevään ryhmä oli kaiken kaikkiaan syksyn ryhmää keskustelevampi. Esimerkiksi yhdessä katsottu aiheeseen liittyvä elokuva aiheutti tunteenpurkauksia ja keskustelua. Sama vaikutus oli työskentelyllä Pesäpuun kehittämien sukupuu-välineiden kanssa. Syksyn ryhmäläisten yhteiseksi kiinnostuksen kohteeksi osoittautui eläintenhoito. Ryhmäkertoihin kuulunut luontoretki suuntautuikin kotieläintilalle ja ratsastustallille. Luontoretki oli molempien ryhmien mielestä onnistunein ryhmäkerta. Ehkä onnistumisprosentti oli kuitenkin vielä parempi syksyn ryhmässä, koska he olivat enemmän todellisia eläinihmisiä. Muina menetelminä syksyn ryhmässä käytettiin elokuvaa, pelejä ja draamaharjoituksia. Elokuva oli eläinaiheinen, joten se toimi hyvin. Pelit ja draamaharjoitukset virittivät hyvin tunnelmaan. Oli helpompi jutella jostain konkreettisesta. Esimerkiksi Peilari-pelikorteissa oli todellinen elämäntilanne, jonka pohjalta keskusteltiin. Palaute vertaisryhmistä ja nuorissa tapahtunut muutos Pyrimme antamaan nuorille kannustavaa palautetta ryhmäkertojen aikana aina, kun siihen oli aihetta. Lisäksi loppujuhlassa jokainen nuori sai meiltä henkilökohtaisen kirjallisen palautteen, jossa oli kuvattu myönteiseen sävyyn havaintojamme nuoresta ja hänen toimimisestaan ryhmässä. Kirjoitimme palautteeseen myös kehittämisehdotuksiamme. Pyysimme nuoria antamaan meille suullista palautetta jokaisen ryhmäkerran jälkeen. Palautteessa korostui helpotus siitä, että he saivat viimeinkin puhua vaikeasta aiheesta. Tunnelmaa ryhmissä luonnehdittiin luottamukselliseksi ja positiiviseksi. Nuoret kirjoittivat esimerkiksi, että "tiedän nyt, etten kulje yksin FASin kanssa". Monet tunsivat myös iloa siitä, että he olivat luoneet uusia kaverisuhteita ja ajatelleet tulevaisuuttaan uudelta kantilta.

111 110 Palvelut ja tukimuodot Kevään vertaisryhmässä emme pyytäneet vanhemmilta palautetta vertaisryhmästä tai nuoressa sen aikana tapahtuneista muutoksista. Tapasimme kuitenkin säännöllisesti suurinta osaa ryhmäläisten vanhemmista hankkeeseemme kuuluvassa tukiryhmässä. Vanhempien tukiryhmä ja nuorten vertaisryhmä olivat toisistaan täysin irrallisia ja eri tarkoitusta varten perustettuja ryhmiä. Vanhempien tukiryhmä oli hankkeen kehittämistyön kannalta tarpeellinen työrukkanen. Emme koskaan käyneet läpi kummassakaan ryhmässä siitä, mitä toisessa ryhmässä oli puhuttu. Nuoret vaativat erilaista luottamuksellisuutta kuin mitä me aikuisina sillä ymmärrämme. Heitä ei haittaa, jos olemme yhteydessä heidän vanhempiinsa; itse asiassa oikein tehtynä yhteydenpidosta on heille paljon apua. Mutta nuoret eivät todellakaan halua olla osapuolena tässä vuorovaikutuksessa. Vanhemmille ei saa kertoa ryhmässä esiin tulleita herkkiä asioita, eivätkä vanhemman nuoresta kertomat asiat saa tulla ilmi ryhmässä. Pyysimme kuitenkin tukiryhmän vanhempia arvioimaan jälkeenpäin vertaisryhmän vaikutusta nuoriin. Heidän mukaansa ryhmä on ollut nuorille iso juttu. Yksi vanhemmista kirjoitti, että "kuva FASOista on jäsentynyt ja he ovat tajunneet etteivät ole yksin tämän asian kanssa - tämän johdosta nuoret ovat voimaantuneet". Toinen vanhemmista puolestaan sanoi, että "on hyvä, että joku muu kuin nuoren sijaisvanhempi on puhunut nuoren kanssa FASOista". Nuorten oman taustan hyväksyminen ja minäkäsityksen kehittyminen koettiin merkitykselliseksi. Johtopäätöksenä ryhmän saamasta palautteesta voidaan todeta, että vertaistuki on lisännyt nuorten aikuisten omanarvontunnetta ja saanut heidät tuntemaan itsensä merkityksellisiksi. Tämä näkyi konkreettisesti niin, että ryhmän edetessä nuorista tuli ryhdikkäämpiä ja he alkoivat kiinnittää enemmän huomiota ulkonäköönsä. Nuorille ryhmässä oleminen oli voimaannuttava kokemus. He kokivat, että FASO on vamma muiden vammojen joukossa. Nuoret ovat myös halunneet ryhmän jälkeen kertoa kokemuksistaan muille, koska he tietävät voivansa auttaa tällä tavalla muita. Koska FASO on "kaksoisdiagnoosi" eli diagnoosi leimaa myös äidin, nuoret eivät aikaisemmin ole voineet

112 Palvelut ja tukimuodot 1111 kertoa vammastaan, vaikka olisivat halunneet. Nuoret kokivatkin ryhmän aikana tulleensa "näkymättömästä näkyviin". He ovat halunneet kertoa omaa elämäntarinaansa ja esimerkiksi antaneet medialle haastatteluita. Vertaisryhmässä yhteyden löytäminen oman käyttäytymisen ja lapsuuden kokemusten välillä voi olla ratkaisevaa elämänhallinnan lisääntymisen ja eheytymisen kannalta. Vertaistuki auttoi nuoria jäsentämään itseään ja elämäänsä. Tästä saattoi seurata, että jokin asia nytkähti elämässä eteenpäin ryhmän aikana tai sen jälkeen - esimerkiksi työpaikan saaminen tai muutto omaan asuntoon. Vertaisten myönteiset kokemukset samalla valoivat muihin ryhmäläisiin uskoa, että heidänkin unelmansa voivat toteutua. Lisäksi vanhemmat ryhmäläiset toimivat roolimalleina nuoremmille, koska he ovat jo toteuttaneet sen mikä nuoremmilla on edessä, kuten muutto pois lapsuudenkodista. Nuoret tutustuivat ryhmässä uusiin ihmisiin ja verkostoituivat. Koska osallistujat olivat nuoria aikuisia, ryhmissä tapahtui paitsi ystävystymisiä myös ihastumisia. Osa nuorista on ollut toistensa kanssa tekemisissä myös tapaamisten päättymisen jälkeen. Tämän lisäksi monet alkoivat pohtia mahdollisuutta tavata etäiseksi jääneitä biologisia sukulaisiaan. Alkoholialtistuksen vaikutukset nuoriin Vertaisryhmissä havaitsimme, että monien FASO-nuorten keskeinen piirre on heidän verbaalinen lahjakkuutensa. FASO-nuoret eivät kuitenkaan ole yhtä järjestelmällisiä kuin muut nuoret. Heidän ajattelunsa voi olla umpimähkäistä tai hajanaista, ja tämä voi vaikeuttaa kriittistä ajattelua, ongelmanratkaisua ja omien etujen ajamista. Heidän voi olla vaikea vastaanottaa kielellisiä tai ei-kielellisiä viestejä. Heille voi välillä olla hankalaa vastaanottaa kaikkea informaatiota ja ymmärtää selvästi, mitä heille sanotaan. Heillä on samanlaisia vaikeuksia myös lukiessaan. He saattavat lukea todella hyvin ja oppia kaiken lukeman-

113 112 Palvelut ja tukimuodot sa, mutta eivät aina ymmärrä takana olevaa sanomaa. Heidän aivonsa juuttuvat joskus tiettyyn asiaan, ja he saattavat käyttäytyä samalla tavalla yhä uudelleen. Kun ärsykkeitä on liikaa, nuori saattaa sulkeutua tai yrittää paeta. FASD-oireyhtymiin kuuluu usein myös heikko sosiaalinen harkintakyky ja kyvyttömyys ajatella omien tekojen seurauksia. Sosiaalisten vihjeiden ymmärtäminen on vaikeaa, ja tähän liittyy käytösvaikeuksia sekä vaikeuksia kommunikoida sosiaalisissa tilanteissa. Tarkkaavaisuusvaikeudet ovat myös yleisiä. Kahden asian tekeminen samanaikaisesti - esimerkiksi ajatteleminen ja kirjoittaminen tai kuunteleminen ja kirjoittaminen - on vaikeaa, samoin suullisten ohjeiden muistaminen. Siksi ohjeet kannattaa antaa aina myös kirjallisesti. Ohjeiden on syytä olla lyhyitä ja ytimekkäitä. Tehtävät kannattaa pilkkoa pieniin osiin. Toiminnan ohjauksessa auttaa, jos toinen työskentelee vieressä tai yhdessä nuoren kanssa. Vertaisryhmiin osallistuneiden FASO-nuorten tyypillisiä vahvuuksia olivat edellä mainitun verbaalisuuden lisäksi auttavaisuus, ystävällisyys, iloisuus, määrätietoisuus ja ahkeruus. Lisäksi suurimmalla osalla oli jokin erityistaito (kuten liikunnallisuus, laulaminen, soittaminen, piirtäminen ja käden taidot). Ohjaajien omaa pohdintaa ja arviointia Ohjaajien tuli huomioida alkoholialtistukseen monesti kuuluvien lisävammojen vaikutukset toimintaan. Nuorilla oli vaikeuksia esimerkiksi toiminnan ohjauksessa ja tarkkaavaisuuden suuntaamisessa. Haasteita aiheutti näkövamman ja hahmotusvaikeuksien ja toisaalta kehitysvammaisuuden aiheuttamien lukivaikeuksien huomioimineo ryhmäkertojen suunnittelussa ja toteutuksessa. Käytännössä lisävammojen huomioimineo tarkoitti esimerkiksi henkilökohtaista ohjausta pöytätehtävien tekemisessä ja ulkona liikkumisessa. RyhmäJäisten kulkemista julkisilla kulkuvälineillä ryhmään avustettiin tiedottamalla kulkuvälineistä aikatauluineen. Välil-

114 Palvelut ja tukimuodot 113 lä ryhmäläisten oli vaikea aloittaa toimintaa tai he juuttuivat johonkin toiminnan vaiheeseen, jolloin ohjaajan tehtävänä oli pehmeästi "tuuppia" nuorta eteenpäin. Alkoholivaurion tuomat lisävaikeudet hidastivat toimintaa. Käytännössä teimme usein ryhmäkertojen aikana vähemmän kuin olimme suunnitelleet tekevämme. Ohjaajina olimme yllättyneitä FASO-nuorten yksilöllisyydestä. RyhmäJäisten väliset erot kognitiivisissa ja sosiaalisissa taidoissa olivat molemmissa ryhmissä yllättävän suuret. Tämä luonnollisesti aiheutti ohjaajille haasteita. Samalla olimme kuitenkin myönteisesti yllättyneitä ryhmäläisten suvaitsevaisuudesta toisiaan kohtaan. Nuorten hyväntahtoisuus ja empaattisuus näkyivät näissä tilanteissa. Vertaisryhmiemme jäsenet olivat ensisijaisesti nuoria ja vasta toissijaisesti FASO-nuoria. Nuorisokulttuuri eli vahvasti mukana ryhmissä - kokoontumisissa puhuttiin paljon musiikista, muodista ja elokuvista. Nuorten kanssa työskenneltäessä on hyvä käyttää myös kuvallista materiaalia, koska nuorten maailma on visuaalinen. Kun on useampi aisti käytössä, ei olla vain sanojen varassa. Huumori oli myös tärkeää molemmissa ryhmissä. Alkoholialtistuksen aiheuttamiin vaurioihin kuuluu myös usein tunteiden tunnistamisen ja ilmaisun vaikeuksia. Tähän liittyen yhdellä nuorella ilmeni karkaamistaipumusta hänen kokiessaan tilanteen ylivoimaiseksi. Tämä vaati ohjaajilta silmälläpitoa. Lisäksi ulkopuolisen mielestä pieni asia saattoi sekoittaa tai estää kokonaan nuorten keskittymisen muihin asioihin. Ongelmalliseksi koettu asia ikään kuin täytti koko pään. Lisäksi muutamilla nuorilla ilmeni ongelmia päihteidenkäytössä ja ajankäytön hallinnassa. Tavatessamme lauantaiaamuisin osa nuorista oli saattanut nukkua edellisenä yönä vain muutaman tunnin. Tätä tapahtui siitä huolimatta, että nuoret usein tiedostavat tarvitsevansa enemmän lepoa kuin ikätoverinsa. Toki voidaan kysyä, jättäisivätkö muut samanikäiset perjantai-iltaa valvomatta, vaikka heillä olisi lauantaiaamuna meno! Oireyhtymään liittyvä tarve useampiin taukoihin ja välipaloihin näkyi molemmissa ryhmissä. Ohjaajien oli välttämätöntä kuunnella

115 114 Palvelut ja tukimuodot nuorten jaksamista ja tunnetiloja herkällä korvalla. Nuorten väsymystä ei voinut kuitenkaan selittää motivaation puutteella! Tätä taustaa vasten on helppo ymmärtää, miksi FASO-nuoret tarvitsevat lyhyemmän työskentelyajan ja enemmän taukoja ja välipaloja. Vireystila vaikuttaa keskeisesti jaksamiseen. Yleisesti ottaen alkoholialtistuksen aiheuttama vaurio vaikuttaa siten, ettei nuori jaksa tehdä yhtä paljon kuin samanikäinen yleensä, vaan esimerkiksi työpäivien on hyvä olla lyhyempiä ja taukoja tarvitaan useammin. Huomasimme ryhmiä ohjatessamme ennakkohaastattelujen olleen merkityksellisiä, koska saimme niissä tärkeää taustatietoa ryhmäläisistä. Ryhmäprosessin onnistumisen kannalta on tärkeää, että nuoren elämäntilanne olisi kohtuullisen tasapainoinen. Nuorella piti olla ryhmän aikana riittävästi voimavaroja käytössään, jotta hän pystyi hyödyntämään ryhmää. Lisäksi nuoren läheisten osallistaminen ja sitouttaminen ryhmään - sekä ennakkohaastatteluissa että loppujuhlassa - oli tärkeää niin nuorille kuin ohjaajille vertaistuen onnistumisen kannalta. Ryhmätapaamisten välinen aika oli kevään ryhmässä keskimäärin kolme viikkoa, syksyn ryhmässä puolet lyhyempi. Syksyn ryhmäkertoja oli toisaalta kaksinkertaisesti tapaamisten lyhyemmän keston vuoksi. Syksyn ryhmä ryhmäytyi luultavasti näiden syiden vuoksi paremmin. Kevään tapaamiset tuntuivat sen sijaan loppuvan kesken kaikkien osapuolien mielestä. Järjestimme seurantatapaamisen molemmille ryhmille. Kummallakin kerralla huomasimme jatkotapaamisten merkityksen: nuoret olivat odottaneet tapaamisia ja ilmapiiri oli välitön. Huomasimme konkreettisesti, kuinka hyvin toiminnallisuus ja kokemuksellisuus nuorilla toimivat. Nuoret suorastaan heittäytyivät tekemään toiminnallisia tehtäviä. Lisäksi he olivat hyvin motivoituneita oman elämäntarinansa käsittelyyn. Oman elämäntarinan tutkimisessa nuorten välillä oli yksilöllistä vaihtelua sekä intensiteetissä että siinä, kuinka paljon nuori oli valmis jakamaan tarinaansa muiden ryhmäläisten kanssa. Pesäpuun vertaisryhmiä varten kehittämä materiaali sopi paremmin

116 Palvelut ja tukimuodot 1115 ei-kehitysvammaisille ryhmäläisille. Tämä on luonnollista, koska materiaali on kehitetty sijoitetuille lapsille ja nuorille. Kehitysvammaisille sopivat konkreettisemmat tehtävät. Pesäpuun materiaalit olivat myös sen verran työläitä, että nuoret eivät jaksaneet tehdä yhdellä tapaamiskerralla kuin yhden tehtävän. Materiaalit vaativat sen vuoksi muokkausta soveltuakseen FASO-nuorille. Ennakkohaastattelujen ja ryhmäkertojen aikana ryhmäjäisillä tuli esiin ylikiltteyttä ja miellyttämisen tarvetta. FASO-nuoret saattavat tulla ihmissuhteissaan hyväksikäytetyksi. Työstimme hyväksikäyttämiseen liittyviä teemoja (kiusaamista ja ahdistelua) muun muassa Skidikantti-harjoituksilla ja puhumalla niistä Peilari-korttien sekä Haaveita ja haluja -kirjan tarinoihin liittyvien kysymysten avulla. Suunnitellessamme ryhmiä mietimme taiteen hyödyntämistä tunne- ja muistilukkojen avaamisessa : esimerkiksi katsoimme yhdessä elokuvan. Toisaalta tässä oli kuitenkin oltava varovainen - oli huomioitava ryhmätilanne ja se, ettemme ole terapiassa. "Lukkojen avautuessa" toinen ohjaajista meni tarpeen tullen kahden kesken juttelemaan ryhmäjäisen kanssa. Ohjaajien välinen työnjako hioutui ryhmäkertojen aikana. Olimme sopineet etukäteen työnjaon kunkin toiminnan osalta niin, että toinen ohjaajista oli aina vetovastuussa ja toinen havainnoi. Havainnoijan tehtävänä oli myös tarkkailla ajankäyttöä. Nämä roolit vaihtuivat monta kertaa ryhmäkerran aikana. Kunkin ryhmäkerran kirjaaminen ja purkaminen vaati aikaa ja perehtymistä. Ryhmäkokemukset oli tärkeää käydä läpi mahdollisimman pian ryhmän jälkeen. Kaiken kaikkiaan huomasimme, että merkityksellisimpiin hetkiin ryhmässä sisältyi nuorten aktiivista osallistumista, luonnollista vuorovaikutusta ja aikuisten joustavuutta. Jos ryhmää yritti pakottaa tiukkaan aikatauluun, nuoret huomasivat ohjaajien innokkuuden eivätkä he tällöin tunteneet oloaan tarpeeksi mukavaksi luonnollisen vuorovaikutuksen muodostumiseen. Oli tärkeää joustaa suunnitellusta ohjelmasta tilanteen mukaan. Ryhmäkertojen edetessä ohjaajien rooli muuttui aktiivisesta osallistajasta enemmän fasilitaattoriksi ryhmäläisten alkaessa kommunikoida enemmän suoraan keskenään.

117 1161 Palvelut ja tukimuodot Johtopäätöksiä ja tulevaisuudennäkymiä Molempien ryhmien jäsenet sitoutuivat todella hyvin ryhmiin. Kaiken kaikkiaan vakuutuimme vertaistuen kiistattomasta hyödystä. Ta rvetta ryhmiin on selkeästi jatkossakin. Vertaisryhmien vaikuttavuutta olisi jatkossa syytä tutkia, jotta niiden tuloksellisuus voitaisiin osoittaa. Nuorissa jo näin lyhyessä ajassa tapahtuneiden silmiinpistävän myönteisten muutosten vuoksi on harmillista, että vertaisryhmiä järjestetään niin vähän. Ryhmien jäseniä oli työlästä löytää. Ei ole olemassa ajan tasalla olevaa FASO-rekisteriä, vaan ryhmäläiset löytyivät pitkälti yhteistyökumppaneiden kautta. Vaikka ryhmien suunnittelun pohjana oli Pesäpuun laatima ryhmämalli, sitä ja Pesäpuun valmista materiaalia piti muokata FASO-nuorten tarpeisiin. Myöhemmin mahdollisesti perustettavat vertaisryhmät voivat kuitenkin hyödyntää hankkimaamme kokemusta. Jatkossa olisi toivottavaa, että nuorten FASO-aikuisten vertaisryhmiä järjestettäisiin esimerkiksi osana jälkihuoltoa. Nuorten tukemiseen on kehitetty myös muunlaisia malleja. Yhdysvalloissa on viime aikoina alettu kokeilla opaskoirien käyttöä näkymättömien vammojen, kuten autismin, psykiatristen sairauksien ja käyttäytymishäiriöiden kohdalla. Opaskoira tekee tällöin vamman näkyväksi. Opaskoirien käytöstä on saatu hyviä tuloksia myös alkoholialtistuksen aiheuttamissa oireyhtymissä. Koirat tarjoavat mahdollisuuden liikkua turvallisesti erilaisissa ympäristöissä, rauhoittavat ja tarjoavat turvaa. Ne pystyvät ennakoimaan tulossa olevan, esimerkiksi ärsyketulvasta johtuvan raivokohtauksen ja katkaisemaan sen. Vaikka uudet ja luovat menetelmät ovat aina tervetulleita, on toivottavaa, etteivät ne vie mennessään hyviksi koettuja menetelmiä, kuten vertaisryhmiä. Miten kunnat saadaan jatkossa järjestämään FASO-nuorten vertaisryhmiä osana omaa toimintaansa? Kuka ottaa vastuulleen ryhmien markkinoinnin ja ryhmäläisten motivoimisen osallistumaan ryhmään? Nämä ovat käytännön kysymyksiä, jotka odottavat ratkaisemista. Toivottavasti kysymykset saadaan ratkaistua ja nuorten ääni tulee jatkossakin kuuluviin.

118 Palvelut ja tukimuodot 111 Ryhmässä käytetty kirjallinen materiaali Hyttinen, Satu (2009) Haaveita ja haluja. Selkokielisiä tarinoita seksuaalisuudesta. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Juvonen, Aila (1994) Skidikantti - Lapsen tie objektista subjektiksi. Lastensuojelun keskusliitto, Helsinki. Ollikainen, Helvi (2008) Rahankäytön opas. Kuluttajavirasto ja Selkokeskus, Helsinki.

119 118 1 Yhteiskunnalliset merkitykset Äiti maaperänä Ritva Nätkin Äitiys on alati muuttuva, määrittelyn alaisena oleva, kulttuurinen ja historiallinen konstruktio, joka merkitsee yleisesti ottaen suhdetta lapseen. Raskauden ja synnytyksen kuluessa naisen ruumis jakautuu kahdeksi osaksi, joista toinen, lapsi, alkaa pikkuhiljaa elää omaa elämäänsä. Nainen tulkitsee tämän prosessin juuri äitiydelle annettujen kulttuuristen merkitysten kautta monien vuorovaikutussuhteidensa avulla. Äitiys on jotakin, joksi tullaan: se on tila, johon päästään konkreettisesti lapsen syntymän myötä, mutta myös jotain abstraktimpaa, kuten kulttuurista pääomaa tai perimätietoa. Lapsistaan erillään asuvia äitejä tutkineen Kirsi Nousiaisen (2004, 17-24) mukaan äitiyden tila on - metaforisen ulottuvuuden lisäksi - sekä fyysinen että mentaalinen tila. Fyysinen tila on tietty paikka, joka rakentuu arkisissa käytännäissä ja sosiaalisissa suhteissa. Mentaalisessa tilassa olennaista on yksilöllinen kokemus, ja se syntyy vuorovaikutussuhteesta paikkaan ja toisiin ihmisiin. (Nousiainen 2004, 17.) Äitiys on paitsi yksityinen niin myös julkinen tila ja täynnä uskomuksia ja kulttuurisia odotuksia. Äitiyttä määrittelevät julkisuudessa ne, joilla on määrittelyvaltaa esimerkiksi asiantuntijuuden tai kokemuksen perusteella. Äitiyden määrittely julkisissa instituutioissa vaikuttaa myös siihen, miten äidit itse käsittävät äitiytensä ja tulkitsevat kokemuksiaan. Äitiyden uskomuksia tutkineen Satu Katvalan (2001, n) mukaan äitiys on paitsi jatkuvasti uudelleenmäärittyvä niin myös vaikeasti muutettava, pitkään pysyviä käsityksiä ja uskomuksia sisältävä ilmiö. Media on yksi vahvimmin tähän äitiyden määrittelyyn osallistuvista instituutioista esimerkiksi lääketieteen ja hyvinvointivaltion rinnalla, ja se usein myös toimii välittäjänä näiden muiden instituutioiden näkemyksille. Äitiyteen liittyviä kulttuurisia odotuksia tutkinut Kristiina Berg (2oo8) havaitsi, että naistenlehdet ja perhetyön ammattilaiset määrittelevät äitiyttä kuitenkin hyvin eri tavalla: mediassa äidit kuvataan itsetietoi-

120 Yhteiskunnalliset merkitykset 1119 siksi ja valintoja tekeviksi, perhetyön kohteena ollessaan he ovat hyvin ongelmallisia. Hän ihmetteleekin, voiko yhden kulttuurin sisällä olla niin ristiriitaisia määrittelyjä. Perhekasvatusoppaita tutkineen Jaana Vuoren (2001) mukaan juuri asiantuntijoille äiti on enemmänkin funktio, lapsen kehityksen nimetön maaperä, kuin nainen, jolla on omia haluja, toiveita, kokemuksia, kykyjä ja ristiriitoja. Naisethan ovat usein paitsi äitejä myös paljon muuta, kuten esimerkiksi työntekijöitä, kansalaisia, opiskelijoita, ajattelijoita, rakastajia ja moninaisten asioiden harrastajia. Kaikkea naisten tekemää ei kuitenkaan enää tarvitse palauttaa äitiyteen kuten aiempina vuosikymmeninä. (Em., ) Äidistä ei kuitenkaan voi puhua ilman suhdetta lapseen. Äidiksihän tullaan synnyttämällä lapsia tai elämällä heidän kanssaan. Äidiksi tullaan kuitenkin myös suhteissa kumppaniin, ammattilaiseen tai toiseen naiseen sekä omaksumalla ajattelutapoja ja oletuksia siitä, mikä on äiti. (Em., 347.) Pohdin tässä artikkelissa äitiyttä maaperä-vertauksen kautta. Sen mukaan äiti on ennen kaikkea lapsen maaperä, kasvualusta. Käytän artikkelissani sosiaali- ja kasvatustieteiden tutkijoiden tekstejä, joissa on usein naistutkimuksesta ja kriittisestä perhetutkimuksesta saatuja vaikutteita. He kiinnittävät huomiota kulttuuriseen äitiyden tuottamiseen yrittäessään löytää naissubjektia äitiyden takaa, kuten edellä Kristiina Berg, Kirsi Nousiainen, Satu Katvala ja Jaana Vuori. Käytän artikkelissani myös lapsipsykologien ja -psykiatrien näkemyksiä äitiydestä. He katsovat sitä lapsen näkökulmasta, jolloin äitiys näyttäytyy itsestään selvempänä. Lisäksi heidän näkökulmansa kumpuavat hoito- ja valistustyöstä, jossa jo muokataan ja jalostetaan äiti-maaperää paremmaksi kasvualustaksi lapselle. Maaperä-vertauksen mukaan äitiys on parhaimmillaan ravitseva kasvualusta, josta lapsi imee itseensä kasvun ainekset. Joskus äitiys on kuitenkin ehtynyttä, kuihtunutta, jopa pilaantunutta maaperää. Artikkelin tarkoitus on tehdä havainnolliseksi sitä, mitä tapahtuu, kun äidillä on päihdeongelma. Kysyn, onko päihdeongelmaisen naisen äitiys täysin pilaantunutta, ellei jopa myrkyllistä maaperää, josta lapsi olisi kiireesti siirrettävä pois. Vai olisiko päihdeongelmaan muunlais-

121 120 1 Yhteiskunnalliset merkitykset ta lähestymistapaa? Millainen kasvualusta päihdeongelmainen äiti on? Miten hän eroaa muista äideistä ja ennen kaikkea kulttuurisesta hyvästä äitiydestä? Puhun jatkossa äitien päihdeongelmia koskevasta tutkimuksesta, joka kertoo sekä alkoholin että huumeiden käytöstä, sillä nykyään niitä ei voi täysin erottaa toisistaan. Äiti ravitsevana maaperänä Kulttuurimme on siis kyllästetty äitiyteen kohdistuvilla kulttuurisilla odotuksilla ja uskomuksilla, joita moraaliset kannanotot äitiydestä ja äidin oikean paikan määrittelyt heijastavat. Nämä itsestään selvinä pidetyt, yhteisesti jaetut ja hyväksytyt käsitykset muuttuvat hitaasti. Yksilöllä voi olla uskomuksesta poikkeaviakin näkemyksiä ja käytännön järjestelyjä, mutta kulttuurissa elävillä uskomuksilla on oma tärkeä merkityksensä kriittisissä elämäntapahtumissa ja niihin liittyvissä tunnekokemuksissa. Kirsi Nousiaisen haastattelemat, lapsistaan erillään asuvat äidit joutuivat peilaamaan omaa toimintaansa ja ajatteluaan näihin uskomuksiin ja vähintäänkin selittämään poikkeamisensa niistä (Nousiainen 2004). Uskomusten myyttisen äidin tulisi olla Neitsyt Marian kaltainen puhdas, pyyteetön ja hyvä. Äiti myös rakastaa lastaan pyyteettömästi sekä on empaattinen ja hellä ja osaa vaistonvaraisesti huolehtia lapsen tarpeista. Uskomusten mukaan naisen perimmäinen tehtävä on äidiksi tuleminen ja lapsesta huolehtiminen. (Vrt. Nousiainen 2004, 13.) Satu Katvala (2001, 91-92), joka on tutkinut äitiyden uskomusjärjestelmiä kolmen sukupolven muisteluaineistossa, havaitsi, että sekä miehet että naiset uskovat vahvasti oman äidin tärkeyteen lapselle, miehet hieman enemmän kuin naiset. Oman äidin hoiva ja oman kodin turva on paras lapselle. Huolenpito ja läsnäolo ovat äitiyden ydintä. (Em., 99.) Katvala on koonnut äiteihin ja äitiyteen liitettyjä ilmauksia, joiden mukaan äiti on kotona ja perheessä hengetär, haltija, johtaja, koossapitäjä, jaksava, sielu, sydän, voima, perusta ja ilmapiiri. Äitiyteen liitetään sellaisia sanoja kuten rakastava, hoivaava, uhraava, huo-

122 Yhteiskunnalliset merkitykset 1121 lehtiva, kuunteleva, syli, hellä, ihana, läheinen ja lämpöinen. Äiti kasvattajana taas on lempeä, rauhallinen, ymmärtäväinen, kärsivällinen, määrätietoinen, osaava, opettava, tiukka, tärkeä ja ankara. Näistä ilmauksista Katvala tekee yhteenvedon äidistä "voimakkaana, täydellisenä ja pystyvänä". (Em., ) Sen sijaan uskomusten välittämä äiti ei ole esimerkiksi masentunut, väsynyt, itsekäs, ymmärtämätön, ankara tai katkera (Katvala 2001, 92). Hyvästä äidistä puhuminen on luvallista ja sille löytyy aina tilaa. Huonoa äitiä taas ei haluta pukea sanoiksi tai määritellä tarkemmin. Huono äiti pysyy piilossa, vaikka on jollain tavoin läsnä äitiyspuheessa tiedostettuna vastakohtana hyvälle äidille. Kun huonoa äitiä ei eksplisiittisesti määritellä, hän pysyy samalla hieman pelottavana ja uhkaavana. (Em., 97.) Käytännön havaintojen sijoittaminen uskomusten kehikkoon on vaikeaa. Usein sijoitamme menneisyyteen hyvän, aidon ja alkuperäisen olotilan (Nätkin 2003, 16) ja ajattelemme juuri vanhempien sukupolvien (iso)äitien olleen parhaita ja eniten uskomusten mukaisia. Yllättäen Satu Katvalan aineistossa juuri vanhimman sukupolven äitejä luonnehdittiin työteliäiksi, koviksi ja poissaoleviksi (2001, 6o-61). Ravitsevan äitiyden maaperä muodostuu siis uskomuksista ja odotuksista, mutta myös äitiyden konkreettisista käytännöistä, joista tärkeimmäksi on sekä hoito- että tutkimustyössä viime aikoina nostettu äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus (ks. Niemelä ym. 2004; Andersson ym. 2oo8.). Maaperä-vertaus sopiikin parhaiten juuri varhaiseen vuorovaikutukseen, sillä käyttäytymistä koskevien havaintojen lisäksi uusimmassa aivotutkimuksessa on todettu aineellisen ja aineettoman, ruumiin ja mielen sekoittuvan kiinnostavalla tavalla. Jokainen katse, kosketus ja muu vuorovaikutusepisodi, samoin kuin niiden puute, laiminlyönti tai kauhu, jättää kemiallisen aivojäljen (ks. Mäkelä 2004, 108; Siltala 2004, q). Äiti ravitsee siis rinnan lisäksi katseella, kosketuksella ja olemisen tavallaan. Äiti on syli, joka kannattelee, eräänlainen säiliö, joka säännöstelee vauvan tunteita, erityisesti paniikkeja ja kauhuja, siis voimavaralähde. (Siltala 2004, 39.) Ollakseen oikealla tavalla äiti hänen tulee olla sensitiivinen ja havaita vauvan tunnetiloja, tulkita niitä ja vastata niihin sopivasti: ei tunkeilemalla ei-

123 122 1 Yhteiskunnal liset merkitykset kä laiminlyöden. Vuorovaikutusta on verrattu tanssiin, jolla on rytmi. Aivojen kehityksen lisäksi varhaisessa vuorovaikutuksessa syntyy kiintymyssuhde äidin/hoivaajan ja vauvan välille. Kiintymyssuhde, jonka muovautumisessa lapsikin on aktiivinen, on evoluution myötä syntynyt kyky selviytyä. Kiintymyssuhdetta tarvitaan ennen kaikkea hädän hetkellä, mutta muulloin vauva/lapsi on kiinnostunut ympäristöstään. Ravitseva maaperä tuottaa erityisesti turvallisen kiintymyssuhteen, joka tarjoaa ja koostaa "oikeaa tietoa ja tunnetta", kognitiota ja affektia, ympäristöstä (Siltala 2004, 29; Sinkkonen 2004, 99). Kun vuorovaikutuksessa tietyt tapahtumasarjat toistuvat monta kertaa, syntyy lapsen mielessä syy- ja seuraussuhteita, jolloin ilmiöille, kokemuksille ja asioille tulee mieli. Kiintymyssuhde edustaa pysyvyyttä; sitä on verrattu "ilmaan jota lapsi hengittää" (Mäkelä 2004, n9). Turvaton (välttelevä tai ristiriitainen) ja organisoitumaton kiintymyssuhde (ks. Sinkkonen 2004, 95-97; Mäkelä 2004, n6-12o) kielivät ongelmista ja katkoksista varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ne voivat kieliä myös jotain vauvasta itsestään tai laajemmasta äitiä ja lasta ympäröivästä yhteisöstä ja perhekontekstista. Vuorovaikutuksen tutkimus kehittyy koko ajan, ja erityisesti vauvan, myös kohtuvauvan, tutkimus yllättää tutkijat. Vauva paljastuu entistä aktiivisemmaksi ja tuntevammaksi tutkimusten myötä. Esimerkiksi ei tiedetä, onko vauvalla jonkinlainen mieli jo syntyessään (Leiman 2004, 45-51) vai onko vauva "tabuja rasa", joka on ikään kuin ohjelmoitavissa. Ainakin hänellä on temperamentti (Sinkkonen 2004, 99) ja vuorovaikutuksen lisäksi vauvan kasvuun vaikuttavat neurobiologia ja perimä (Siltala 2004, 17). Nykytutkimuksessa erityisen tärkeänä äidin ominaisuutena ja vuorovaikutuksen tapana pidetään reflektiivisyyttä, kahden mielen yhteensovittamista. Äiti reflektoi mielessään omaa hoivahistoriaansa, suhdetta omaan hoivaajaansa sekä vauvan mieltä, tunteita ja kokemusta (Pajulo & Kalland 2008, 165) sekä muuttaa toimintaansa tarvittaessa, eikä toimi kaavamaisesti. Äiti ja vauva muodostavat dyadin, jonka toimivuuteen vaikuttavat molemminpuoliset riski- ja suojaavat tekijät. (Savonlahti ym. 2004, 333; Punamäki ym. 2oo6, )

124 Yhteiskunnal liset merkitykset 1123 Kiintymyssuhdetutkimus ei ole pystynyt selkeästi osoittamaan, montako kiintymyksen kohdetta voi olla ja pitääkö kiintymyksen kohteiden olla hierarkkisessa suhteessa toisiinsa siten, että äidin tai muun primäärihoivaajan merkitys olisi perustavanlaatuinen ja korvaamaton. Hoivan monimuotoisuuden huomioimiseksi on teksteissä äidin oheen usein lisätty ilmaus "tai muu hoivaaja". Tieto hoivan jakamisen vaikutuksista olisi kuitenkin oleellinen tilanteissa, joissa varhaisessa vuorovaikutuksessa on ongelmia, esimerkiksi äidin/vanhempien päihdetai mielenterveysongelmia. Tiedetään, että esimoderneissa yhteisöissä vauvoilla ja isommilla lapsilla on usein ollut useampia hoivaajia. Imettäjät ja lastenhoitajat ovat olleet tavallisia (ks. Nätkin 2003, 28). Hoivan jakamista - pakasti tai vapaaehtoisesti - tapahtuu edelleenkin muussa kuin "länsimaisessa, valkoisessa, keskiluokkaisessa ja heteroseksuaalisessa kulttuurissa", kuten naistutkijat usein huomauttavat (ks. Baker ja Carson 1999, 348). He sanovat "intensiivisen äitiyden" mallin, joka tapahtuu suljetussa ydinperheessä, olevan ahdas ja mahdollinen vain harvoille, koska kaikki odotukset kohdistuvat biologiseen äitiin. Mallin ulkopuolelle jäävät vaihtoehtoiset tavat toteuttaa äitiyttä, samoin erityisesti taloudellisesti ja etnisesti huonommassa asemassa olevien naisten ja perheiden todellisuus. Kiintymyssuhdeteoreettinen tutkimus on hieman ylikuumentunut, jolloin siitä on tullut "kokonaisteoria"(sinkkonen 2004, 94), jolla pyritään selittämään kaikkea. Tutkimus on kuitenkin usein monivivahteisempaa kuin teorian yhteiskuntapoliittiset sovellutusyritykset. Kiintymyssuhdeteoriaa käytetään yhteiskuntapolitiikassa arveluttavasti äitien syyllistämiseen, äidinhoivan epäpolitisoimiseen, lokeroimiseen ja yksityistämiseen. Sen avulla määritetään äidin paikkaa ja tehdään isistä näkymättömiä. (Morris 2oo8, m-114, n6; myös Repo 2009; Berg 2008.) Lasten joustavuus (ns. resilienssi) ja korjaavien kokemusten mahdollisuus sekä monet muut lasten elämään vaikuttavat tekijät jäävät liiaksi huomiotta, kun kiintymyssuhdeteoriaa sovelletaan yhteiskuntapolitiikkaan (ks. Morris 2oo8, 109-m). Katja Repo (2009, 84-85) sanoo suomalaisten nykyperheiden arkea käsittelevässä tutkimuksessaan, että kiintymyssuhdeteorioista

125 124 1 Yhteiskunnalliset merkitykset on muodostunut sekä arjen toimijoille että sosiaalialan ammattilaisille lähes itsestään selvää, kyseenalaistamatoota tietoa. Muun muassa lasten kotihoidon ja päivähoidon välistä kiistaa käydään kiintymyssuhteella argumentoiden. Äidin merkitys lapsen yksinomaisena kasvualustana vähenee lapsen kasvaessa. Toki läsnäolon tarpeellisuudesta puhutaan vanhempienkin lasten kuin vain vauvojen yhteydessä, mutta silloin käytetään termiä "vanhemmat", eikä odotuksia kohdisteta pelkästään äiteihin. Perhekeskustelussa esitetään toistuvasti, että lasten ja nuorten pahoinvoinoin estämiseksi vanhempien tulisi olla enemmän läsnä lapsilleen joko viettämällä "perheaikaa" ( em. 83) tai "laatuaikaa" heidän kanssaan. "Vanhemmuus on hukassa" on teesi, jota toistetaan ahkerasti. Äiti pilaantuneena maaperänä Millainen on mielikuva pilaantuneesta maaperästä? Mihin se johtaa käytännön tasolla? FAS-vaurion tai FASO-oireiden kirjon toteaminen lapsella raskaudenaikaisen alkoholialtistuksen seurauksena kielii huonosta kasvualustasta, vaikka tärkeintä onkin se, mitä tapahtuu lapsen syntymän jälkeen. Päihteille raskausaikana altistuneet vauvat saavat "neurobiologisen haavan" (Pajulo & Kalland 2008, ), joka vaikeuttaa äidin ja vauvan vuorovaikutusta ja tekee siitä yhdessä sosiaalisten tekijöiden kanssa "riskialtista" (em ; myös Punamäki ym. 2006, ; Savonlahti ym. 2004, ). Onko päihderiippuvainen äiti juuri se huono äiti, josta uskomusten tasolla on vaikea puhua ja jota on vaikea nimetä? (Lääke)tieteellinen ongelman näyttö ja todistusvoima tekee huonoudesta ilmeisen. Lääketieteen katse kiinnittyy kohtuun ja äitiys nähdään ennen kaikkea fysiologisten syy- ja seuraussuhteiden kautta, jolloin äiti ei ole pelkästään maaperä, vaan enemmänkin idätysalusta. Lääketieteelliset löydökset saavat runsaasti tilaa julkisuudessa, ja ne ovat sosiaalisia seikkoja painavampia. Kun sikiövauriot diagnosoitiin tieteellisesti ja uutisoitiin 198o-luvulla, keskustelu varsinkin sanoma-

126 Yhteiskunnalliset merkitykset 1125 lehtijulkisuudessa oli moralisoivaa ja panikoivaa. Äitien alkoholinkäytön nähtiin uhkaavan koko yhteiskunnan tulevaisuutta. Naiset menettivät uhrin asemansa ja viattomuutensa, joka heillä oli pitkään ollut sekä päihdeperheissä että kulttuurissamme yleisemminkin alkoholinkäyttäjämiestensä tukijoukkoina, kansakunnan "omatuntona" tai "moraalisena selkärankana". (Nätkin 2009, ) Samanlaiset keskusteluteemat on nähtävissä myös ammattilais- ja asiantuntijateksteissä (Oksanen 2006, 35-36, 39-40, 46-58), joissa päihdeperheen isistä ja vanhempien parisuhteesta on lakattu kokonaan keskustelemasta viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana, kun äidit, sikiöt ja pienet lapset ovat olleet etualalla. Pilaantumisen mielikuva toimii julkisuudessa leimaamisen ja kategorisoinnin kautta. Ankarassa sosiaalisessa, poliittisessa ja taloudellisessa ilmapiirissä jokainen päihteistä ongelmoitunut äiti on jollain tavoin huono äiti ja päihteiden jonkinasteisen käytön oletetaan tekevän äidistä automaattisesti välinpitämättömän, itsekkään ja huolimattoman. (Baker & Carson 1999, ) Päihdeongelmaisten äitien ajatellaan tietoisesti vahingoittavan lastaan, jolloin heitä pidetään välinpitämättöminä ja tunteettomina lapsensa pahoinpitelijöinä. Kategorisoivassa ja sensaatiohakuisessa mediajulkisuudessa riskipuhe muuttuu jo toteutuneeksi haitaksi. Koko ryhmästä puhutaan yhdyssanalla "päihdeäiti". Äitien leimaantuessa saattavat samalla leimautua lapsetkin. Ilmaukset "narkomaanivauva", "terassilapsi", "lapsijuoppo" tai "nuorisojuoppo" on poimittu suomalaisesta sanomalehtikirjoittelusta. Tällaisessa ajattelussa koko ryhmään halutaan myös kohdistaa samoja (pakko )toimenpiteitä. Esimerkiksi yhdysvaltalaisesta julkisuuskuvasta tehdyissä tutkimuksissa äitien päihdeongelmista puhuttaessa esiin nousevat rankaisun, syyllistämisen ja moralisoinnin teemat (Young 1994; Baker & Carson 1999; Murphy & Rosenbaum 1999). Rankaiseva asenne kumpuaa sikiön oikeuksien korostamisesta, jolloin äidin päihteidenkäyttö nähdään sikiön pahoinpitelynä (ks. Burrell 2004; Daniels 1999). Äitejä haastatellessa ja heidän elämäänsä tarkemmin perehdyttäessä todellisuus osoittautuu monisyisemmäksi kuin mediassa, eivätkä äidit näytä tun-

127 126 Yhteiskunnal liset merkitykset teettomilta hirviöiltä. Päihteidenkäyttö voi olla joillekin naisille selviytymiskeino seksuaalisesta hyväksikäytöstä tai raiskauksesta ja yritys lääkitä itseään traumaattisessa tilanteessa. Köyhyys lisäksi kärjistää niitä vaurioita, jotka johtuvat äidin riskikäyttäytymisestä ja näin tekee tästä käytöksestä näkyvämpää ja altistaa sen julkisen tarkkailun kohteeksi. (Daniels 1999, 91.) Sheigla Murphy ja Marsha Rosenbaum (1999) kysyvät, miksei julkisuudessa puhuta esimerkiksi "köyhyysvauvoista" huumeille altistuksen sijaan. Mediaympäristöjä on toki monenlaisia. Sanna JuttuJa (2004; 2oo6) tutki suomalaista mediailmapiiriä ja päihdeongelmaisten äitien julkisuuskuvaa vuoden 2004]otta äidinrakkaus toteutuisi -yhteisvastuukeräyksessä, jonka järjestivät Kirkkopalvelut ja toteuttivat muun muassa Ensi- ja turvakotien liitto ry. Hän hahmotteli, millaisissa tulkintakehyksissä päihdeongelmaisista äideistä julkaistuissa aineistoissa puhutaan. Suomalainen keskustelu näyttää tältä osin varsin ymmärtävältä, naisystävälliseltä ja suvaitsevaiselta. "Tehtävämme ei ole lyödä lyötyä, polkea poljettua, vaan auttaa lähimmäistä hädässään" kirjoitettiin kampanjatekstissä. (JuttuJa 2004, 75.) Sanna JuttuJa halusi saada kuvan myös kampanjan ulkopuolelle jääneistä teemoista ja yleisestä suomalaisesta asenneilma piiristä. Niitä hän löysi internetin keskustelupalstoilta ja kansalaisten lähettämistä kirjeistä. Rajutkin ilmaukset ja kannanotot olivat niissä tavallisia: "Huumeiden käyttö raskaana olevilla naisilla on tuomittavaa, koska heidän lapsensa syntyvät sairaina ja ovat mielestäni rikosten uhreja" (JuttuJa 2004, 38). "Päihteitä käyttävä äiti - riipaiseva tragedia! Ei vain lapselle ja äidille, vaan myös isovanhemmille, läheisil/e, päivähoidolle, koululle, vähäisille hoitojärjestelmil/e, yhteisölle ja yhteiskunnalle! Kumuloituva tragedia, ei suinkaan yksilön oma asia!" (JuttuJa 2004, 76.) Päihdeongelmaisia äitejä voidaan kuvata siis rikoksen, laiminlyönnin, välinpitämättömyyden ja rakkauden puutteen termein. Hieman vanhentunut ajatus on päihdeongelmaisesta naisesta yliseksuaalisena tai seksuaalisesti holtittomana olentona (ks. Plant 1997, ), joka on täysin sopimaton äidiksi. Tuoreempi ajattelutapa korostaa naisten

128 Yhteiskunnalliset merkitykset 1127 oikeutta rentoutua laillisen päihteen eli alkoholin avulla, ja joskus tämä oikeus suodaan äideillekin, vaikka rajanveto ongelmoitumiseen on vaikeaa (ks. JuttuJa 2004, 93-94). Nuorten huumeita käyttävien äitien ongelmana on liika elämyshakuisuus yhdistyneenä muihin itsekontrollin ongelmiin (ks. Punamäki ym. 2006, 242). On huomattavaa, että henkilökohtaisten ominaisuuksien lisäksi nämä ovat kulttuurin piirteitä. Nykykulttuuri ruokkii tämän tyyppistä käyttäytymistä. Suomalainen alkoholikulttuuri ja muut päihdekulttuurit ovat perinteisesti hyvin sukupuolittuneita miesten maailmoja (ks. Granfelt 1998, ; Väyrynen 2006, 97). Negatiiviset ja pessimistiset käsitykset eivät ole syntyneet tyhjästä. Lapsen etu ja tavallinen perhe-elämä ovat päihdemaailmassa uhattuina. Lapsen perushoiva voi olla puutteellista. Lapsi voi joutua vanhemman rooliin eli vastuunkantajaksi. Lapseen voi myös kohdistua turvallisuusuhkaa. (Ks. Itäpuisto 2005, 34, 48; Oksanen 2oo6, ) Monet päihteistä riippuvaiset äidit ovatkin vieraantuneet tavallisesta arjesta ja joutuvat todella opettelemaan näitä taitoja. Lisäksi syntyy leima ja päihdeongelmaisen kategoria, jossa kaikki negatiiviset ominaisuudet kiteytyvät yhteen. Leimasta on vaikea päästä eroon, vaikka olisi jo kuivilla. Läheinen kertoo huonosti kohdellusta entisestä päihdeongelmaisesta äidistä JuttuJan aineistossa: "Niin neuvolassa kuin sairaalassakin oletettiin, että koska hän on ollut narkkari, hän on sitä edelleen. Kenellekään ei tullut mieleenkään, että hän olisi voinut sillä hetkellä olla ihan tavallinen, päihteetön odottava äiti. Häntä kohdeltiin kuin vastuuntunnotonta, yhteiskuntakelvotonta B-luokan kansalaista, jolla ei selvästikään heidän mielestään saanut olla edes oikeutta saada vauvaa." (Juttu Ia 2004, 77.) Asiantuntija- ja ammattilaispuhe eivät ole samalla tavoin latautuneita kuin sanomalehtijulkisuus, vaikka siinäkin voidaan arvioida ja arvostella äitejä. Australialainen Anne Morris (2oo8, ) kiinnittää huomiota kiintymyssuhteen ammatilliseen arviointiin: se voi olla ylhäältäpäin ja etäältä katsovaa arvostelua, jonka päämäärä on tehokas hallinta ja sääntely. Parhaimmillaan hyvinvointivaltiollisessa ja kolmannen sektorin perhetyössä äitejä tuetaan ja pyritään estämään

129 128 1 Yhteiskunnal liset merkitykset huostaanotto; pahimmillaan ammatillinen apu tuo yhden kantrolloivan stressitekijän lisää äitien elämään. Kristiina Berg (2oo8, ) tarkasteli suomalaisten perhetyöntekijöiden puhetta äitiydestä, jossa erityisesti kiintymyssuhteen ja vuorovaikutuksen laatu on arvioinnin kohteena. Hänen aineistossaan puuttumisen kohteena oleva äiti voi olla väsynyt, uupunut ja masentunut. Hän saattaa olla myös päihdeongelmainen, joka viettää epäsäännöllistä elämää, tai on väkivaltainen. Hän voi olla myös työtön ja kouluttamaton, eikä hänellä ole tukea antavia verkostoja. Äiti ei saa otetta murrosikäiseen poikaansa. Usein äiti on myös (avo)miehensä jättämä tai miehen väkivallan kohteena. Päihdeongelmaiset äidit eivät ole minkäänlaisen erityishuomion kohteena, vaan keskusteluissa päihdeongelma näyttää yllättäen olevan vain yksi ongelmallinen elämäntilanne. Perhetyöntekijöiden tärkeimpänä tehtävänä on saada äiti pitämään yllä kiintymyssuhde ja vuorovaikutus lapseensa sekä arjen järjestys ja ottamaan vastaan ammattilaisen neuvot ja apu. Perhetyöntekijöiden puheessa usein toistuvia ilmaisuja olivat: ''Äiti suhtautuu lapseen ylihuolehtivasti; äidin ja lapsen vuorovaikutus oli katki; äiti hyljeksii lapsiaan; äidin on vaikea jättää lasta muiden hoitoon" (Berg 2008, 70). Perhetyössä erityisesti äidit näyttivät olevan - jopa kohtuuttoman tiiviin - ammatillisen tarkkailun ja negatiivisen arvostelun kohteena, mutta isät vapautettiin siitä. Kohtuuttoman vaikutelman saa siitä, miten äidin tulisi pystyä luomaan kiintymyssuhde ja laadukas vuorovaikutus lapseen ilmeisen stressaavissa ja lamauttavissa olosuhteissa. Näin oli esimerkiksi tapauksissa, jossa huumeita käyttävä isä oli kadonnut ja vienyt rahat mennessään, tai äiti oli joutunut väkivallan kohteeksi. (Em ) Kiintymyssuhdetarkasteluja lukiessa tulee joskus vaikutelma kuin äiti ja lapsi eläisivät tyhjiössä: tästä kielivät sekä ammatillinen keskustelu että perhetyöesimerkit. Ammatillinen keskustelu päihdeperheestä on kahtena viime vuosikymmenenä keskittynyt täysin äitiin, lapseen ja sikiöön. Mies ja perhekonteksti ovat tipahtaneet vuosikymmenten mittaan keskusteluista pois. (Ks. Oksanen 2006.) Näyttää kuin perusturvan ja hyvän kasvualustan luominen olisi yksinomaan äidin vastuulla. Unohtuu helposti, että äidin ja lapsen muodostama dyadi

130 Yhteiskunnalliset merkitykset 1129 on osa perhe kokonaisuutta, yhteisöä ja yhteiskuntaa. Sukupuolten välinen suhde on ulottuvuus, jonka kautta äitiyskokemukset jäsentyvät (Nätkin 1997, ). Vanhemmuutta rakennetaan ja muovataan myös julkisesti ydinperheoletuksen vallitessa. Mies/isä vaikuttaa myös suoraan lapseen, mihin pyritäänkin jaetun vanhemmuuden ideaaleissa, joissa äitiys näyttää olevan itsestään selvää, mutta isyys valinnaista. (Ks. Vuori 2om.) Erityisesti päihdeongelmaisista miehistä, joita on usein äitien ympärillä - todennäköisemmin kuin raittiita - ei ikään kuin uskalleta puhua. Heidät on joko syrjäytetty tai vapautettu vastuusta. Cynthnia Daniels (1999, 88-89) sanoo, että sikiövaurioidenkin yhteydessä tulisi puhua miehistä. Päihdeongelmaiset miehet luovat sellaisen sosiaalisen kontekstin, joka vahingoittaa sekä äitiä että sikiötä/lasta. (Myös Murphy & Rosenbaum 1999, 58-59; Väyrynen 2oo6, 87, 95.) Päihdeperhekonteksti voi olla se pilaantunut maaperä, jossa kiintymyssuhde, vuorovaikutus ja lapsen hyvän kasvualustan luominen eivät onnistu. Tommy Hellsten (1994) kiinnittää huomionsa päihdeperheen kokonaisuuteen ja kuvaa termillä "läheisriippuvuus" päihdeperheen pilaantunutta ilmapiiriä. Läheisriippuvuuden kyllästämä perheyhteisyys johtaa lapsen tarpeiden laiminlyöntiin. Lapsuudessa ei tapahdu tarpeeksi "peilausta", vuorovaikutusta, jonka avulla lapsen minäkehitys tapahtuu, sillä vanhemmat ovat kyvyttömiä sitä antamaan. Syntyy häpeään sidottu persoonallisuus. Tommy Hellsten sanoo, että "virtahepo" eli päihdeongelmainen, jonka kanssa yritetään tulla toimeen, on useimmiten mies. Se ei kuitenkaan muuta tilannetta lasten suhteen. Virtahevon kanssa parisuhteessa oleva vaimo on hänestä myös kyvytön, vaikkei joisikaan, sillä yhteisyyden ylläpito on riippuvuutta. Hänen energiansa menee virtahevon hoitamiseen, eikä hän pysty äitinä tukemaan lasten minän kehittymistä. Äiti "ei enää kykene olemaan läsnä lapsilleen" (Hellsten 1994, 36). Anne Morris (2oo8, ns-n6), joka on tutkinut väkivaltaisia perhetilanteita ja huoltoriitoja Australiassa, kiinnittää puolestaan enemmän huomiota äidin ja lapsen suhteen ehtoihin. Hän kutsuu "äidilliseksi vieraantumiseksi" tilannetta, jossa on väkivaltaa, alistamista ja syytte-

131 1301 Yhteiskunnalliset merkitykset lemistä. Näin on usein tilanne myös päihteisessä yhdessäolossa. Hän on havainnut, että alistava ja väkivaltainen mies (engl. perpetrator) pyrkii tietoisesti rikkomaan äidin ja lapsen välisen kiintymyksen ja luottamuksen, jolloin lapsetkin oppivat syyttämään äitiään. Monien näkemysten mukaan päihdeperhekontekstissa äidit siis alistuvat ja vieraantuvat sekä keskittävät huomionsa liiaksi miehiin lasten kustannuksella. Jos isä juo, äiti ei kykene olemaan sensitiivinen (Sinkkonen 2004, wo). Riitta Granfelt (1998, ) sanoo äitiyden "särkyvän", kun äiti itsekin muiden stressitekijöiden lisäksi ongelmoituu päihteistä ja lapsi otetaan huostaan. Äiti ehtyneenä maaperänä Ajatus siitä, että äidin muodostama kasvualusta voi olla ehtynyttä maaperää, muttei täysin kelvotonta ja pilaantunutta, on välittävä näkökulma ravitsevan ja pilaantuneen välillä. Ehtynyttä maaperää voidaan lannoittaa ja hoitaa, jolloin se kukoistaa jonkun ajan kuluttua. Voidaan myös harjoittaa jonkinlaista vuoroviljelyä. Käytännössä tämä tarkoittaa äidinhoivan jakamista ja äidin itsensä hoitamista. Jos kulttuurisesti määritelty hyvä äitiys ei aina toteudu, peli ei silti ole täysin menetetty, vaikka haittalista olisikin pitkä. Kun jatketaan kyseenalaistamista, huomataan, etteivät äitiyteen kohdistetut odotukset olekaan niin itsestään selviä, kun niitä tarkastellaan laajemmassa kulttuurisessa ja yhteiskunnallisessa kontekstissa. Kun Kristiina Berg (2oo8) tutki ja vertaili yhtäältä naistenlehtien luomaa itsetietoista ja valintoja reflektoivaa kuvaa äitiydestä ja toisaalta perhetyön ammattilaisten luomaa ongelmasuuntautunutta kuvaa äitiydestä, hän havaitsi äitiyden olevan ristiriitainen konstruktio, eräänlainen tasapainoilulaji. Eri keskustelujen kautta äitiys näyttäytyy toimintana, joka edellyttää tasapainoilua erilaisilla ulottuvuuksilla, joita ei saa toteuttaa liikaa eikä liian vähän vaan sopivasti. Ulottuvuuksia hahmottuu neljä: äidin pitää olla yhtäältä lapselle omistautuva ja toisaalta itseään toteuttava, yhtäältä odotuksia toteuttava ja toisaalta

132 Yhteiskunnalliset merkitykset 1131 omaehtoinen sekä yhtäältä itsenäinen ja toisaalta äitiyttä jakava. Edelleen äitiys on yhtäältä emotionaalinen side ja toisaalta rationaalinen tehtävä. (Berg 2008, 170.) Silti äidin rooli on Eeva Jokisen mukaan yksi tiukimmista sosiaalisista rooleista, ja erilaisen ja moninaisen äidin esityksiä on vain vähän (1996, 13). Jokinen kyseenalaistaa kulttuuriimme olennaisesti kuuluvan vahvan naisen ja vahvan äidin hahmon ja korostaa mielellään heikkoa Subjektiutta eli käsitystä toimijuudesta suhteissa syntyvänä ja aina jostain riippuvaisena. (Em., ) Jokinen on pyrkinyt tuomaan äidin väsymistä ja masentumista päivänvaloon liittämällä heidät näin tavallisen ja hyvän äitiyden kategoriaan. Väsymyksen ja masennuksen voi tulkita aktiiviseksi selviytymiseksi. Masennus voi olla suoja ja kuin turvariepu vaikeassa elämäntilanteessa. (Jokinen 1997, ) Jokisen (1996, 66-67, ) mukaan äiti on niin hyvä kuin kulloisessakin tilanteessa kykenee. Lapsen lisäksi myös äiti tarvitsee kiinnipitävää ympäristöä eli toisten hyväksyntää, tunnistamista ja kosketusta. Muun muassa Sanna JuttuJan (2004) tutkimassa Yhteisvastuukeräyksenjotta äidinrakkaus toteutuisi -kampanjassa näkyy pyrkimys tuoda päihderiippuvaisia äitejä lähemmäs tavallisen äidin kategoriaa ja tehdä heistä inhimillisiä, konkreettisia ihmisiä tunteineen ja ajatuksineen. Äidit ovat "odotuksissaan ja toiveissaan kuten tavalliset äidit". Suomalaisissa päihderiippuvaisille äideille suunnatuissa hoitokodeissa ja avopalveluissa (ks. Andersson ym. 2oo8; JuttuJa 2004, 45-47) on otettu käyttöön ajatus riittävän hyvästä äitiydestä. Siihen kuuluu vauvan perushoidosta huolehtiminen ja arjen rutiinien hoitaminen. Lisäksi tuetaan äidin sitoutumista lapseen, kommunikointia vauvan kanssa rakastavasti sekä lapsen tarpeiden asettamisesta omien edelle. Tuetaan myös päihdemaailmasta irrottautumista ja uusien sosiaalisten suhteiden luomista. Varhaiseen äidin ja vauvan vuorovaikutussuhteeseen vaikuttamalla pyritään katkaisemaan sukupolvelta toiselle jatkuva syrjäytymisen ketju. Koska äitiys ei ole myötäsyntyistä, naisen biologiassa automaattisesti olevaa, vaan käytännön tekemistä ja kulttuurisia toiminta- ja ajattelu tapoja, sen voi oppia. Uskotaan, että aiemmin päihteiden maailmassa kiinni ollut äiti eli huonoksi ymmärretty

133 1321 Yhteiskunnal liset merkitykset äiti voi jossain vaiheessa olla vielä hyväkin äiti. Psykologisella tasolla äitiys pyritään näkemään mahdollisuutena. Riittävän hyvää äitiyttä on myös kyky luopua lapsestaan silloin, jos päihteistä irrottautuminen ei yrityksistä huolimatta onnistu. (JuttuJa 2004, ) Riittävän hyvän äitiyden määrittelyn voi nähdä olevan siis tietynlaista äitiyden uudelleenneuvottelua, äitiydelle asetettujen tiukkojen normien helpottamista ja todellisten, konkreettisten äitien tuomista hyvän äidin kategoriaan. Käsite on melko epäselvä ja tulkinnanvarainen, joskus lähes hokema. Kaikki eivät näe lapsen edun toteutuvan sitä sovellettaessa. Käsite on joka tapauksessa lieventänyt jyrkän asenteellisia suhteutumistapoja. Joskus äidit yllättävät tutkijat (Savonlahti ym. 2004, 335): "Jotkut äärimmäisistäkin riskiolosuhteista tulleet ja riskiolosuhteissa elävät äidit ovat kyenneet luomaan turvallisen kiintymyssuhteen lapseensa ja katkaisemaan sukupolvelta seuraavaan siirtyvän hylkivyyden, laiminlyönnin tai pahoinpitelyn kierteen." Kun päihderiippuvaisia äitejä ja heidän omia kokemuksiaan on tutkittu, leiman ja kategorian takaa on paljastunut tuntevia ja aktiivisia ihmisiä, jotka pyrkivät muuttamaan tilannettaan, "eheyttämään" äitiyttä "särkyneen" sijaan. Jotain versoo myös huostaan otettujen lasten äitien mielessä. (Ojanen 2006, ; Granfelt 1998; 137.) Eräs äitien aktiivisuuden muoto on päihdepolitiikasta tuttu päihteiden haittojen lieventämisen ja minimoimisen strategia. Marja Holmila (1992, 55-56) haastatteli 1990-luvun alussa alkoholia runsaasti käyttäviä suomalaisia naisia ja selvitti heidän kokemuksiaan juomisesta, mies- ja perhesuhteista, työstä, ympäristön suhtautumisesta, haitoista ja yrityksistä vaikuttaa omaan juomiseensa. Lasten hankkimista oli saatettu lykätä, jos raitistuminen tuntui liian vaikealta. Kaikki haastatellut naiset olivat erittäin tietoisia juomisen ja lastenhoidon ristiriidoista ja pyrkivät sääntelemään juomistaan siten, että siitä ei olisi lapsille haittaa. Monilla oli tuskallisia lapsuudenkokemuksia vanhempien juomisesta, ja juomisensa lopettaneet naiset korostivatkin lasten merkitystä raitistumiselleen. (Em., 57.)

134 Yhteiskunnalliset merkitykset 1133 Maaperän lannoittaminen Kuvasin edellä äitiyteen liittyviä syviä kulttuurisia merkityksiä ja muuttumattomia uskomuksia ja toisaalta kirjavia sekä moninaisia äitiyden käytäntöjä ja elämäntilanteita. Mietin, onko maaperä-vertaus sopiva kuvaamaan äidin roolia lapsen kasvualustana. Maaperän metafora sopii parhaiten kuvaamaan pikkulapsivaihetta äitiydessä. Toisaalta varhaisen vuorovaikutuksen tutkimus on osoittanut, että alusta alkaen vuorovaikutus on kaksisuuntaista ja tapahtuu kompleksisessa ympäristössä. Myöskään eettisesti ei ole syytä nostaa lasta liian voimakkaasti äidin ohi (tai sikiötä raskaana olevan naisen ohi), sillä äidin ja lapsen hyvinvoinnit ovat riippuvaisia toisistaan. Naiset eivät myöskään ole vain sellaista maaperää, jota voisi jalostaa ulkoa päin määriteltyihin tarpeisiin, käyttää idätysalustana. Jyrkän asenteellinen ja yksisuuntainen ajattelu, joka syntyy kategorisoinnin ja leimaamisen kautta, luo mielikuvan pilaantuneesta äiti-maaperästä. Pilaantuneen maaperän vertaus ei ole hyvä senkään vuoksi, että myös sato, lapset, ovat sen mukaan pysyvästi vaurioituneita, menetettyjä tai kituvia. Äiti-maaperän lannoittaminen tarkoittaa siis äidin itsensä hoitamista ja äidistä kiinni pitämistä sekä hyväksymistä ja mahdollisuuksien tarjoamista. Sen tarkoitus on voimaannuttaa äitejä neuvottelemalla äitiyttä uudelleen. Olisiko äidit myös mahdollista nähdä ensisijaisesti jonkin muun tekijän kuin päihderiippuvuuden kautta? Voisiko heitä nimetä uudelleen? Päihdeongelmien korostus peittää alleen sen, että kysymys voi olla muistakin ongelmista ja niiden itselääkinnästä. Päihdeongelmista kärsivien naisten taustalta löytyy usein paljon myös sukupuolittunutta ja seksuaalista väkivaltaa, masennusta, köyhyyttä, ammattitaidottomuutta ja muuta marginalisoitumista sekä omaa puutteellista hoivahistoriaa. Esittelin kerran kriittisen perhetutkimuksen luennolla äidin päihdeongelman uudelleen nimeämistä opiskelijoille. Sosiaalityön opiskelija kommentoi luentopäiväkirjassaan ideaani kokemustensa perusteella. Hän sanoi, että "siinä uudelleen nimeäminen unohtuu, kun äiti tulee humalassa tapaamaan lastaan lastenkotiin". Toteamus osoittaa, että päihdeongelmat ovat aivan

135 134 Yhteiskunnal liset merkitykset erityisiä elämänhallinnan ongelmia ja että käytännön hoitotyötä tekevät kohtaavat monia tunteita, haluja, uhkia ja vuorovaikutuksen piirteitä, joita tutkijoiden ideaalit eivät aina tavoita. Äiti-maaperän vuoroviljelyn toteuttaminen vaatisi erillisen tarkastelun.

136 Yhteiskunnal liset merkitykset 135 Kirjallisuus Andersson. Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) (2008) Va uvan parhaaksi. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki. Baker, Phyllis L. & Carson, Amy (1999) "! Ta ke Care of My Kids". Mothering Practices of Substance-Abusing Women. Gender & Society, 13:3, Berg, Kristiina (2008) Äitiys kulttuurisina odotuksina. Väestöntutkimuslaitoksenjulkaisusarja D 48/2008. Väestöliitto, Helsinki. Burrell. Riitta (2004) Sikiön oikeuksista. Kätilölehti 109:1, Daniels, Cynthia R. (1999) Fathers. Mothers, and Fetal Harm - Rethinking Gender Difference and Reproductive Responsibility. Teoksessa Morgan, Lynn M. & Michaels, Meredith W. (toim.) Fetal Subjects, Feminist Positions. University of Pennsylvania Press, Philadelphia, Granfelt, Riitta (1998) Kertomuksia naisten kodittomuudesta. Suomalaisen Kirjallisuuden Seura, Helsinki. Hellsten. Tommy (1994) Virtahepo olohuoneessa. Läheisriippuvuus ja sisäisen lapsen kohtaaminen (14. painos). Kirjapaja, Helsinki. Holmila, Marja (1992) Kulkurin valssi on miesten tanssi. Naiset alkoholin suurkuluttajina. Valtion painatuskeskus, Helsinki. Itäpuisto, Maritta (2005) Kokemuksia alkoholiongelmaisten vanhempien kanssa eletystä lapsuudesta. Sosiologian vä itöskirja. Kuopion yliopisto. Jokinen, Eeva (1996) Vä synyt äiti. Äitiyden omaelämäkerrallisia esityksiä. Gaudeamus, Helsinki. Jokinen, Eeva (1997) Kun äiti oli masentunut. Teoksessa Eeva Jokinen (toim.) Ruumiin siteet. Tekstejä eroista, järjestyksistä ja sukupuolesta. Va stapaino, Ta mpere, Juttula, Sanna (2004) "Odotuksissaanja toiveissaan kuten 'tavalliset' äidit". - Tu tkimus päihderiippuvaisten äitien kulttuurisesta jäsentymisestä. Ta mpereen yliopisto, Sosiologianja sosiaalipsykologian laitos, Sosiologianja naistutkimuksen yhdistelmätutkinto. Pro gradu -tutkielma. Juttula, Sanna (2006) Yhteisvastuukeräys 2004: "Jotta äidinrakkaus toteutuisi". Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuus ja päihdeongelmat. PS-kustannus. Jyväskylä,

137 136 Yhteiskunnalliset merkitykset Katvala, Satu (2001) Missä äiti on? Äitejä ja äitiyden uskomuksia sukupolvien saatossa. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 186, Jyväskylän yliopisto. Leiman, Mikael (2004) Va rhaisen vuorovaikutuksen semiotiikka. Teoksessa Niemelä, Pirkko, Siltala, Pirkko & Ta mminen, Tu ula (toim.) Äidin ja vauvan va rhainen vuorovaikutus. WSOY, Helsinki, 44-S7. Morris, Anne (2008) Too Attached to Attachment Theory? Teoksessa Porter, Marie & Kelson, Julie (eds.) Theorising and Representing Maternal Realities. Cambridge Scholars Publishing, Newcastle, Murphy, Sheigla & Rosenbaum, Marsha (1999) Preg nant Women on Drugs. Combating Stereotypes and Stigma. Rutgers University Press, New Brunswick, New Jersey, and London. Mäkelä, Jukka (2004) Piirteitä aivoj en va rhaisesta kehityksestä. Teoksessa Niemelä, Pirkko, Siltala, Pirkko Siltala & Ta mminen, Tu ula (toim.) Äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus. WSOY, Helsinki, Niemelä, Pirkko, Siltala, Pirkko & Ta mminen, Tu ula (toim.) (2004) Äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus. WSOY, Helsinki. Nousiainen, Kirsi (2004) Lapsistaan erillään asuvat äidit. Äitiysidentiteetin rakentamisen tiloja. Minerva Kustannus Oy, Jyväskylä. Nätkin, Ritva (1997) Kamppailu suomalaisesta äitiydestä. Maternalismi, väestöpolitiikka ja naisten kertomukset. Gaudeamus, Helsinki. Nätkin, Ritva (2003) Moninaiset perhemuodot ja lapsen hyvä. Teoksessa Forsberg, Hannele & Nätkin, Ritva (toim.) Perhe murroksessa. Kriittisen perhetutkimuksen jäljillä. Gaudeamus, Helsinki, Nätkin, Ritva (2009) Yhdessä vai erikseen? Äidin päihdeongelman nimeäminen sekä äidin ja lapsen hoito. Lähde - Historiatieteellinen aikakauskirja (teema: Ihmisen terveys ja sairaus) Oj anen, Minna (2006) Äiti korvaushoidossa. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuus ja päihdeongelmat. PS-kustannus, Jyväskylä, Oksanen, Susanna (2006) "Aikoholiongelmasta kärsivienjoukossa on eniten niitä, jotka eivät koskaan ole ottaneet ryyppyäkään". Tutkimus Huoltaja-/Sosiaaliturva-lehden välittämästä alkoholiperheen kuvasta vuosina 196Q Sosiaalipolitiikan pro gradu -tutkielma, Ta mpereen yliopisto. A-klinikkasäätiön monistesarja nro 55/2006.

138 Yhteiskunnalliset merkitykset 1137 Pajulo, Marjukka & Kalland, Mirjam (2008) Äidin reflektiivinen kyky ja sen va ikutus päihde-ensikotien tulokseen. Teoksessa Andersson, Maarit. Hyytinen, Riitta & Kuorelahti, Marianne (toim.) Va uvan parhaaksi. Ensi- ja turvakotien liitto ry, Helsinki, Plant, Moira (1997) Women and Alcohol, Contemporary and Historical Perspectives. Free Association Books, London/New Yo rk. Punamäki, Raija-Leena, Belt. Ritva, Rantala, Mari & Posa, Tiina (2006) Huumeidenkäytön yhteys äidin mielenterveyteen ja lapsen kehitykseen. Kirjallisuuskatsaus intervention tueksi. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Vanhemmuus ja päihdeongelmat. PS-kustannus, Jyväskylä, Repo, Katja (2009) Lapsiperheiden arki, näkökulmana raha, työ ja lasten hoito. Acta Universitatis Ta mperensis, Ta mpere University Press, Ta mpere. Siltala, Pirkko (2004) Varhainen vuorovaikutus kokemuksen ja tutkimuksen va lossa. Teoksessa Niemelä, Pirkko, Siltala, Pirkko & Ta mminen, Tu ula (toim.) Äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus. WSOY, Helsinki, Sinkkonen, Jari (2004) Lapsen kiintymyssuhteen syntyminen ja sen häiriöt. Teoksessa Pirkko Niemelä, Pirkko Siltala & Tu ula Ta mminen (toim.) Äidin ja vauvan va rhainen vuorovaikutus. WSOY, Helsinki, Vuori, Jaana (2001) Äidit, isät ja ammattilaiset. Ta mpere University Press, Ta mpere. Väyrynen, Sanna (2006) "Multa on viety se kaikesta tärkein... " Äitiys ja leimattu identiteetti huumekuvioissa. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va n hemmuus ja päihdeongelmat. PS-kustannus, Jyväskylä, Young, Iris Marion (1994) Punishment, treatment. empowerment. Three approaches to policy for pregnant addicts. Feminist Studies 20:1,

139 138 1 Yhteiskunnal liset merkitykset Lapsen etu ja moraalinen konflikti - miten FAS D-diagnoosin saanut lapsi määritellään sosiaali-ja terveysalan ammattietiikassa? Susan Eriksson Artikkelissa tutkin sikiöaikaisen alkoholivaurion saaneen lapsen asemaa palvelujärjestelmässä. Tarkastelen, miten heidän asemaansa määritellään niiden sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten puheessa, jotka työskentelevät tai ovat työskennelleet näiden lasten auttamiseksi ja tukemiseksi. Artikkeli liittyy Kehitysvammaliiton FASD-Iasten ja nuorten tuen ja palveluiden kehittämisprojektin tutkimusosaan, jossa tutkin niitä arvoja ja asenteita, joita sikiöaikaisen alkoholialtistuksen ilmiö saa ammattilaisten määrittelyissä. Tutkimuskohde on keskeinen sen vuoksi, että ilmiö on moraalisesti ja eettisesti vaikea. Julkisessa keskustelussa ilmiö herättää voimakkaita asenteita, tunteita ja emootioita, kuten olemme nähneet esimerkiksi päihdeäitien pakkohoitoon liittyvissä puheissa ja kirjoituksissa. Ilmiön eettisellä ja moraalisella monitahoisuudella on vaikutuksia näiden lasten asemaan palvelujärjestelmässä ja sen ammattikäytännöissä. Tärkeäksi tutkimuskohteen tekee myös se, että alkoholille sikiöaikana altistuneille lapsille suunnatuissa palveluissa on huomattavia eroja eri paikkakunnilla (esim. Viittala 2001). Suomessa ei myöskään ole systemaattista hoitoonohjausmallia päihteitä käyttäville vanhemmille, vaan tilanne vaihtelee erittäin paljon ympäri maata (esim. Ojanen 2006). Alkoholivaurioita voi lisäksi olla vaikeaa todentaa tai diagnosoida siksi, että niistä johtuvat oireet voivat ilmaantua vasta kouluiässä esimerkiksi eriasteisina oppimishäiriöinä. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaiset ja asiantuntijat ovat erimielisiä siitä, kannattaako esimerkiksi oppimishäiriötä tai kehitysviivästymää välttämättä diag-

140 Yhteiskunnal liset merkitykset 1139 nosoida alkoholialtistuksesta johtuviksi, vai liitetäänkö nämä piirteet tai ominaisuudet jonkin muun diagnoosin kuin FASDin piiriin, kuten esimerkiksi laaja-alaisen kehityshäiriön tai neurologisten häiriöiden alueelle, vaikka viitteitä alkoholin aiheuttamista vaurioista olisikin (ks. Eriksson 2009). Alkoholialtistusta on myös hyvin vaikea todentaa jälkeenpäin. Pelkästään diagnosointiin liittyvien ongelmien vuoksi lasten asema vaihtelee paljon siinä, millaisten palvelujen piiriin lapsi valikoituu, vai onko palveluja ylipäätään hankalaa saada lapselle. Näiden lasten ja nuorten asema palvelujärjestelmässä on lisäksi yhteiskuntapoliittisesti tärkeä tutkimuskohde jo senkin vuoksi, että ilmiö korreloi voimakkaasti biologisen perheen sosiaalisen huono-osaisuuden kanssa. Lapsilla on terveysongelmien lisäksi usein vaikeita sosiaalisia ongelmia. Sosiaali- ja terveydenhuollossa nämä lapset muodostavat ammatillisesti vaativan alueen, jolla toimii useita viranomaistahaja ja jolla biologisen perheen ja/tai sijaisperheen rooli tukijana on olennainen. Kun kyse on moniongelmaisista lapsista ja nuorista, heidän asemaansa määritellään muillakin institutionaalisilla tahoilla eikä vain terveydenhuoltojärjestelmässä. Lasta määritellään palvelujärjestelmässä erilaisilla kielellisillä ja sosiaalisilla käytännöillä, joilla on institutionaalinen luonne. Sosiaali- ja terveysalan hallinnolliset ja professionaaliset käytännöt sekä ammattikulttuuri määrittelevät pitkälti lapseen kohdistuvia toimenpiteitä ja lapsen sosiaalista asemaa ja oikeuksia niissä ympäristöissä, joissa hän toimii. (Forsberg 1998; Alasuutari 2003; Vehkakoski 2oo6; Harrikari 2oo8.) Palvelujärjestelmässä toimitaan kollektiivisesti hyväksyttyjen arvojen ja asenteiden mukaan, mitä tulee lasten tukemiseen ja auttamiseen. Arvoiksi kutsutaan niitä yleisiä päämääriä, joita ihmiset asettavat toiminnalleen ja joiden perusteella he arvioivat toimintaansa (esim. Pirttilä-Backman ym. 2005). Sosiaali- ja terveysalalla arvot ovat luonteeltaan professionaalisia, ammattikulttuurisia ja ammattieettisiä (Airaksinen 1993; Häyry & Häyry 1993; Raunio 2ooo), mutta myös kulttuurisesti omaksuttuja kollektiivisia arvoja, joiden puitteissa määritellään myös moraalia ja sitä, mikä on oikeaa ja väärää (esim. Harre 1983). Arvot ja moraali ohjaavat toimintaa keskeisessä määrin sosiaali- ja ter-

141 140 Yhteiskunnal liset merkitykset veydenhuollon ammatillisuudessa (esim. Juujärvi & Myyry 2005). Etiikan tutkijoiden mukaan ammattieettisten koodien soveltaminen käytäntöön on sinällään luonteeltaan moraalista toimintaa. Yleisesti hyväksyttyjen eettisten periaatteiden eri ulottuvuudet voivat kuitenkin joskus olla keskenään ristiriitaisia. Heta ja Matti Häyry ottavat esimerkiksi eutanasian, johon nähden lääkärin mielipide voi olla ristiriidassa lakien ja asetusten kanssa (Häyry & Häyry 1993, 137). Eettisiä ohjesääntöjä tuleekin aika ajoin tarkistaa, sillä yhteiskunta, tekniikka ja moraalikäsitykset muuttuvat (em., 133). Vaikka lakien, asetusten ja yleisesti hyväksyttyjen toimintatapojen on tarkoitus suojata ammattikuntaa ja ammattitoimintaa, tulee eettisiä ohjeita voida reflektoida ja välillä arvioida uudelleen ammatillisessa toiminnassa. Arvojen ja asenteiden tutkimus on noussut tällä vuosikymmenellä voimakkaasti esille laadullisen asennetutkimuksen koulukunnan myötä (esim. Vesala & Rantanen 2007). Laadullisessa asennetutkimuksessa lähdetään siitä oletuksesta, että asenteet eivät ole sisäsyntyisiä, vaan ne muodostuvat suhteessa siihen ilmiöön, josta puhutaan. Mikään kommunikaatio ei ole arvoista tai asenteista vapaata, vaan kaikissa selonteoissa on erotettavissa arvottavia kiinnityspintoja, joiden kautta tuo arvo- tai asennemaailma tulee näkyväksi ja joiden kautta arvoja ja asenteita ylläpidetään. (Myös Billig 1991.) Nämä ovat keskeisiä periaatteita tarkastellessa sitä, miten raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle altistunutta lasta määritellään ammattilaisten haastattelupuheessa. Lapsen asemaa palvelujärjestelmässä on tutkittu suomalaisessa sosiaalitieteessä eri näkökulmista. Esimerkiksi vanhempien ja päiväkotien jaettua kasvatusvastuuta on tutkittu diskurssianalyysin avulla haastattelemalla vanhempia ja päiväkotien työntekijöitä (Alasuutari 2003). Tutkimuksen perusteella näyttää siltä, että vanhemmuus ja kasvatusvelvoitteet ovat sinänsä monenlaisten moraalisten premissien läpäisemiä. Esimerkiksi jo yksinhuoltajuus tuntuu määrittävän vanhemman ja lapsen asemaa heidän elinympäristössään. Lapsen asema on ollut esillä myös erityisten kasvuympäristöjen etnografisessa tutkimuksessa, kuten lastenkotien ja koulukotien kohdalla (Forsberg 1998;

142 Yhteiskunnal liset merkitykset 1141 Pösö 1993). Näiden tutkimusten mukaan ammattikulttuuri ja kasvatuskotien normit ja säännöt vaikuttavat paljon siihen, millaiseksi lapsen toimintaympäristö muodostuu. Lapsen omilla ehdoilla syntyvää toimintakulttuuria on puolestaan tarkasteltu ainakin päiväkodeissa (Strandel1 1995) ja peruskouluissa (esim. Tolonen 2001). Tutkimusta siitä, miten asiantuntijat ja ammattilaiset määrittelevät lapsen asemaa, on tehty ainakin vammaisten lasten kohdalla (Vehkakoski 2oo6) ja nuorisorikollisuutta koskevissa asiantuntijadokumenteissa ( Harrikari 2oo8). Varhaisen puuttumisen sekä tuen ja avun ideologiset merkitykset nousevat esiin Timo Harrikarin tutkimuksessa, jossa katsotaan, että nämä ideologiat lisäävät sosiaalista kontrollia lasten ja nuorten elämässä (em.; myös Satka 2oog). Näiden tutkimusten tuloksissa on keskeistä se, että asiantuntijateksteissä lasta määritellään poikkeavuutta osoittavien diskurssien kautta. Oire- ja diagnoosikeskeinen puhetapa sekä objektivoiva tai kohteistava puhetapa ovat puolestaan yleisiä silloin, kun ammattilaiset puhuvat vammaisista lapsista. Lisäksi vammaista lasta määritellään tuen ja avun tarpeen ja tarpeen arvioinnin kautta. (Ks. Vehkakoski 2006, ) Tässä käsittelen keskeisesti sitä, minkälaisia ammattieettisiä periaatteita pidetään yllä niissä sosiaali- ja terveysalan ammatillisissa käytännäissä, joissa pyritään auttamaan alkoholille sikiöaikana altistuneita lapsia ja nuoria. Eettisten periaatteiden tarkastelu lasten ja nuorten palveluissa on tähän mennessä jäänyt vähemmälle huomiolle suomalaisessa lapsia ja nuoria koskevassa tutkimuksessa. Tutkimusaineiston luonne, haastateltavien professionaalisuus ja aineiston tarkastelutavat Tutkimuksen piiriin on haastateltu vuosien 2oo aikana 43 henkilöä (yhteensä 41 haastattelua) kolmella paikkakunnalla. Haastateltavina oli sosiaali- ja terveysalan ammattilaisista lastenneurologian erikoislääkäreitä, sairaanhoitajia, neuvolaterveydenhoitajia, fysioterapeutteja, puheterapeutti, psykologi, lastensuojelun sosiaalityön-

143 142 1 Yhteiskunnal liset merkitykset tekijöitä, päihdekuntoutuksen perhetyöntekijöitä, erityislastentarhanopettajia sekä kahdeksan sijaisvanhempaa. Haastattelut on tehty teemahaastattelumenetelmällä, joten etukäteen määriteltiin puheenaiheet kysymysmuotoon ja ne toimivat apuna haastatteluissa. Aiheiden tiimoilta puhuttiin vapaamuotoisesti. Haastattelijan roolissa metodinani oli tehdä haastateltavan puheen lomassa paljon lisäkysymyksiä, jotka nousivat suoraan haastateltavien kertomuksista ja puheenaiheista. Tämän menetelmän avulla haastattelut kestivät keskimäärin tunnin. Haastattelut tehtiin asianomaisen työpaikalla. Yhtä haastattelua vaille kaikki 41 haastattelua nauhoitettiin. Koko tutkimusaineisto on litteroitu. Tässä artikkelissa käytetään kolmea ammattilaishaastattelua kuvaamaan niitä eettisiä periaatteita ja ristiriitoja, joita työssä ilmenee silloin, kun autetaan ja tuetaan raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä kärsineitä lapsia ja nuoria. Tarkastelussa ovat päihdeperheiden kuntoutustyöntekijän, neurologian erikoislääkärin ja lastenkodin johtajan haastattelut. Kaikki kolme asiantuntijaa lähestyvät työssään sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamia lapsia ja heidän vanhempiaan oman työnsä lähtökohdista käsin. Heidän haastatteluissaan käy ilmi, että eettiset periaatteet muotoutuvat pitkälti työn luonteen mukaan. Haastatelluille esitetyissä kysymyksissä puhuttiin sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamisen vaurioiden kirjosta eli FASDista (je tal alcohol spectrum disorders). Käytännössä työntekijät olivat työssään tekemisissä ennen kaikkea FAS-diagnoosin saaneiden lasten kanssa. Professiososiologisessa tutkimuksessa kiinnitetään huomiota ammattitutkintoon ja sen mahdollistamaan ammattitietämykseen ja asiantuntemukseen, työn luonteeseen ja työkäytäntöihin, ammatti- ja työkulttuuriin, ammattikunnan asemaan ja kehitykseen yhteiskunnassa sekä professionaalisiin valtasuhteisiin ammattikuntien välillä tai niiden sisällä. Sosiaali- ja terveysalaa on tarkasteltu professiotutkimuksessa muun muassa näistä näkökulmista. Ammattikuntien väliset ja keskinäiset hierarkkiset suhteet ovat suomalaisessa tutkimuksessa olleet tarkastelun ytimessä ainakin terveydenhuollossa ja

144 Yhteiskunnalliset merkitykset 1143 sairaaloissa ( esim. Rinne & Jauhiainen 1988; Henriksson 1998; Eriksson-Piela 2003). Sosiaalityön ammatillistumista on tarkasteltu sen mahdollisuuksien ja esteiden näkökulmista suhteessa sosiaalialan koulutukseen ja asiakastyöhön. Sosiaalialan ammatit nähdään terveydenhuollon ammateille vahvasti alisteisina, mitä tulee esimerkiksi yliopistollisiin ammattitutkintoihin, resurssien jakoon ja palkkaukseen. (Mutka 1998.) Päihdetyöhön keskittynyttä professionaalista ammattitoimintaa on tutkittu sen kannalta, miten se ammatillisilta sisällöiltään sijoittuu terveydenhuollon ja sosiaalityön alueille ja miten työ hakee professionaalista paikkaansa (Lehto 1991). Näiden tutkimusten keskeisintä antia on sen havaitseminen, että ammattikuntien professionaalistuminen on sidoksissa yhteiskunnallisiin muutoksiin ja kehityskulkuihin ja että ammatillistumisprosessit ovat erilaisten koulutukseen ja ammattitoimintaan liittyvien valtakamppailujen ja intressiristiriitojen läpäisemiä. Professioiden merkitys ilmiöiden määrittelyvallan kannalta on huomattava. Professioammatit ovat valta-asemassa, kun määritellään asiantiloja, olosuhteita ja ilmiöitä, kuten esimerkiksi terveyttä ja sairautta, oppimista ja oppimiskykyä tai normaalia ja patologista. Lääketieteen ja terveydenhuollon professioiden valtaa tuottaa asioiden tiloja, hegemonisia määrittelyjä, luokituksia ja diskursseja on tarkasteltu muun muassa medikalisaation ja yhteiskunnan diagnosoitumisen näkökulmista (Tuomainen & Myllykangas 1998; Brante 2007). Näiden tutkimusten perusteella näyttääkin siltä, että profession asemaa ammattikuntien keskinäisessä hierarkiassa argumentoidaan pitkälti sen mukaan, miten sillä on valtaa määritellä asioiden tiloja, sosiaalisia jakaja ja yhteiskuntasuhteita. Artikkelissa tarkastellaan siis sitä, miten erilaisia professionaalisia ryhmiä edustavat haastateltavat eli tässä yhteydessä neurologian erikoislääkäri, päihdeperhetyöntekijä ja lastenkodin sosiaalityöntekijä määrittelevät ammattieettisiä periaatteitaan suhteessa FAS-lapseen ja pohditaan määrittelyjä ammattikuntien keskinäisistä eroista käsin. Kyseisten ammattiryhmien edustajat ja nämä yksittäiset henkilöt ovat työssään usein tai kokonaan tekemisissä päihteitä käyttävien pikkulas-

145 144 1 Yhteiskunnalliset merkitykset ten vanhempien kanssa ja jokaisella heistä on pitkällinen työkokemus kyseiseltä alueelta. Vaikka ammattitoimijoita sitookin oman ammattialan etiikka, heillä on myös omat periaatteensa sen suhteen, miten työtä tehdään eettisesti ja hyvin. Valitsin nämä haastatteluesimerkit siksi, että lapsen asemaa määritellään niissä eri tavoin. Päihdeperheiden kuntoutustyötä tehdään Suomessa lähinnä kolmannella sektorilla ja yksi keskeinen toiminnan järjestäjä on Ensija turvakotien liitto ry. Päihdeperheiden kuntoutuspaikkoja on koko maassa erittäin vähän, mutta kuntoutusjaksot voivat olla pitkiäkin. Päihdeongelmaisen vanhemman saattaminen kuntoutuksen piiriin vaatii hänen omaa panostaan ja haluaan kuntoutua päihteidenkäytöstä vanhemmaksi tultuaan. Yritykset kuntouttaa äitejä ja valmentaa heitä vauvanhoitoon ja vanhemmuuteen ovat joskus turhia, ja huostaanotto saatetaan katsoa paremmaksi vaihtoehdoksi lapselle. Vauvaperhetyöntekijöillä keskeinen periaate on vanhemman "rinnalla kulkeminen", ei vastuun ottaminen kokonaan lapsen hoidosta. Vauvaperhetyöntekijällä työnkuva on intensiivistä lähityöskentelyä, jolloin ollaan perheen kanssa tekemisissä pidempiä ajanjaksoja. Työnkuvassa keskeistä on vuorovaikutuksen havainnointi vanhemman ja lapsen välillä. Vanhempaa neuvotaan ja opastetaan tässä vuorovaikutuksessa ja seurataan vanhemman edistymistä siinä. Koulutukseltaan vauvaperhetyöntekijät ovat usein sosiaalityöntekijöitä, lähihoitajia tai terveydenhoitajia. Usein juuri neurologian erikoislääkäri tekee lapselle FASD-diagnoosin apunaan moniammatillinen tiimi. Kaikissa yliopistollisissa sairaaloissa ei ole Suomessa HAL-poliklinikkaa (lyhenne sanoista huumeet -alkoholi - lääkkeet) kuten Helsingissä, mutta päihdeäitejä hoidetaan esimerkiksi päihdepsykiatrisilla ja sosiaalipediatrisilla osastoilla, jolloin raskauden etenemistä kyetään valvomaan ja samalla auttamaan naista päihteettömään raskauteen. Syntyneelie lapselle annetaan tilan ja kunnon mukainen diagnoosi, jonka perusteella päätetään jatkohoidosta relevanttien tahojen, kuten esimerkiksi kehitysvammahuollon kanssa. Haastateltu neurologian erikoislääkäri kohtaa työssään melko paljon alkoholille sikiöaikana altistuneita lapsia ja on antanut heille

146 Yhteiskunnalliset merkitykset 1145 diagnooseja, mutta hän kaipaisi työssään enemmän aikaa ja mahdollisuuksia asiakkaidensa elämäntilanteen kartoittamiseen. Lapsen kokonaiselämäntilanne saattaa olla ratkaisevaa sen suhteen, minkälainen diagnoosi lapselle katsotaan parhaimmaksi antaa. Harkinta on usein luonteeltaan eettistä. Lastenkodin johtaja vastaa lastenkodin toiminnasta, sen taloushallinnosta ja käytännön työstä. Kunnalliseen lastenkotiin sijoitetaan kouluikäisiä ja sitä vanhempia lapsia vastaanottokeskuksen kautta, johon sosiaaliviranomaiset tuovat kriisiluonteisesti niitä lapsia, joita ei voida jättää vanhempiensa hoidettavaksi. Monet lastenkotiin sijoitetuista lapsista ovat niitä, jotka eivät ole saaneet hoitopaikkaa muualta, kuten sijoitusperheistä. Lastenkotien sijoitusjaksot vaihtelevat kuukausista useisiin vuosiin. Lastenkodeissa ollaan lapsen perheen kanssa tiiviissä yhteistyössä, vaikka ei varsinaisesti voidakaan puuttua vanhempien ongelmiin. Monet lastenkotiin sijoitetuista lapsista tulevat moniongelmaisista perheistä, joissa esimerkiksi päihteidenkäyttö ja mielenterveysongelmat ovat yleisiä. Näiden kolmen haastatellun henkilön asiantuntemuksen alueet ja työnkuvat ovat kuitenkin keskenään siinä määrin erilaisia, että ammattieettiset periaatteet, ammatilliset moraalikäsitykset ja harkinta saattavat vaihdella paljonkin erilaisissa asiakaskohtaamisissa. Pidän tärkeänä tuoda tässä yhteydessä esiin juuri eettisten näkemysten vaihtelua, koska työn luonne, professionaalisuus ja ammattikulttuurit muokkaavat eettisiä periaatteita sosiaali- ja terveysalalla. Psykologi Rom Harren (1999) mukaan moraaliset järjestykset muotoutuvat tietynlaisiksi erilaisilla sosiaalisilla kentillä. Ammattikulttuurit ja työkulttuurit ovat keskeisiä sosiaalisia kenttiä, joilla muodostetaan yhteistä arvoperustaa, normeja ja moraalisia periaatteita (Schein 1992; Gabriel 2ooo). Tutkimuksen metodologis-teoreettiset lähtökohdat ovat laadullisessa arvo- ja asennetutkimuksessa sekä diskurssianalyyttisessa positioteoriassa, joka pohjautuu Rom Harren ajatteluun moraalisista järjestyksistä. Moraali muodostuu paikallisesti erilaisissa sosiaalisissa järjestyksissä, joiden sisällä sitoudutaan moraalisiin tehtäviin ja positioihin sekä

147 146 1 Yhteiskunnalliset merkitykset asemoidaan näitä positioita muille. Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa moraalisia positioita varataan itselle, niitä langetetaan muille, tehdään kiistanalaisiksi ja haastetaan (Harre & van Langenhove 1999). Ammattilaisten haastattelupuheessa ja kertomuksissa on erotettavissa useita toimijoi ta, joita lapsen lisäksi ovat useimmiten hänen biologiset vanhempansa, sijaisvanhempansa ja palvelujärjestelmän edustajat. Toimijat asettuvat ammattilaisten puheenvuoroissa ja lausumissa tiettyihin asemiin tai toimijarooleihin (esim. Fairclough 1989). Jos haastattelussa puhutaan lapsen kaltoinkohtelusta, lapsi voidaan asettaa esimerkiksi uhrin tai kärsijän asemaan ja vanhempi tuon kärsimyksen aiheuttajaksi. Lapsen kärsimyksen viitekehyksessä asemoinnit voivat tarjautua suoraan vallitsevien diskurssien moraalisista järjestyksistä. Diskurssilla viitataan vakiintuneisiin merkitysrakenteisiin puhunnoissa ja teksteissä, joiden kautta teemme maailmaa ymmärrettäväksi (em.). Ensivaikutelma haastatteluihin on ollut se, että jotkut moraaliset positiot ovat melko yleisiä riippumatta haastateltavan ammattiryhmästä tai siitä, minkä hallinnonalan piiriin haastateltava kuuluu. Ammattietiikka kiinnittyy sosiaali- ja terveydenhuollossa pitkälti universaaleihin, yhtäläisiin eettisiin periaatteisiin huolenpidosta ja hoivasta, jolloin periaatteet näyttäytyvät eettisesti samankaltaisina riippumatta tuen tai avun spesifistä luonteesta (ks. myös Juujärvi & Myyry 2005). Kuitenkaan se ei tarkoita sitä, että ammattietiikkaa tai eettisiä periaatteita ilmentävä puhe tai diskurssit olisivat näillä ammattilaisilla ainoastaan koherenssiin ja harmoniaan pyrkivää oman toiminnan ideaalista määrittelyä. Vaikka jotkut lapsen oikeuksiin liittyvät moraaliset asemoinnit ovatkin voimakkaita, toimenkuvan luonne ja professionaalinen suhde lapseen tai nuoreen näyttää paljon vaikuttavan siihen, millaisiin positioihin eri toimijat asetetaan. Ammattilaisen puhe omista eettisistä toimintaperiaatteista tai toiminnan arvoperusteista on monin paikoin pikemminkin reflektoivaa ja sen kaltaista, että ammatillisia periaatteita ikään kuin arvioidaan samalla, kun niistä puhutaan haastattelijalle. Niitä ei lyödä heti lukkoon, vaan ne ovat neuvottelunvaraisia asemia ja siten jatkuvasti uudelleenneuvoteltavissa. Ammattietiikka ei siis välttämättä ole sarja erilaisia

148 Yhteiskunnal liset merkitykset 147 normeja, jotka ovat suoraan sovellettavissa kaikkiin asiakaskohtaamisiin ja työtilanteisiin, vaan sitä muodostetaan ja myös reflektoidaan tilanteisesti. Monet haastateltavat sanoivatkin, että ammattietiikkaa tai eettisiä periaatteita oli haastattelutilanteessa hyvin vaikeaa alkaa yhtäkkiä määritellä. Itselleni kysymys ammattieettisistä periaatteista oli haastattelukontekstissa mielekäs, sillä se tuotti paljon erilaisia vastauksia ja määrittelemisen tapoja. Runsas variaatio näissä määrittelyissä tuottaa jo sinällään uutta tietoa siitä, miten ammattietiikka ymmärretään ja mitä se ammattilaiselle käytännössä merkitsee. lnhimillisissä selonteoissa on kuitenkin tyypillistä, että samankin diskurssin sisällä asemat tai positiot voivat vaihdella tai asettua keskenään jännitteisiin tai ristiriitaisiin suhteisiin. Näiden ammattilaishaastatteluiden kohdalla jännitteitä ja ristiriitoja on perusteltua tarkastella moraalisen konfliktin käsitteen avulla, sillä jännitteet ja ristiriidat näyttävät kiinnittyvän suoraan puhuja-asemiin ja rooleihin. Jännite näyttäytyy useimmiten lapsen ja vanhemman välisenä moraalisesti latautuneena jännitteenä. Moraalisen konfliktin käsite on peräisin Rom Harrelta, joka käsittelee sitä teoriassaan sosiaalisen vuorovaikutuksen moraalisista järjestyksistä (Harre & van Langenhove 1999). Moraaliset konfliktit ilmenevät tässä tutkimuksessa siinä moraalisessa latautuneisuudessa, jolla ihmiset käsittelevät ja tekevät ymmärrettäväksi raskaudenaikaisen alkoholinkäytön ilmiötä, sillä lasten ja vanhempien oikeudet eivät näyttäydy aina yhteneväisinä näissä selon teoissa. Seuraavassa tarkastelen lapsen asemaa moraalisen ilmaston kautta ja analyysissa kiinnitän huomiota siihen, millaisessa diskurssissa lapsesta puhutaan ja miten lapsi siinä asemoidaan suhteessa biologisiin vanhempiin ja palvelujärjestelmän edustajiin. Huono vanhemmuus ja moraalinen konflikti Esitin kaikille haastateltaville kysymyksen, joka koski hänen henkilökohtaisia eettisiä periaatteitaan sikiöaikana alkoholinkäytölle altistuneiden lasten ja nuorten hoidossa. Tämän kysymyksen kontekstissa eri

149 148 1 Yhteiskunnalliset merkitykset ammattikuntien edustajat korostivat asiakkaiden tasavertaista kohtelua ja heidän ihmisarvoosa kunnioittamista, kuten päihdeperheiden kuntoutustyöntekijä seuraavassa. Haastattelija: No mites sitten, äsken puhuttiin niistä asenteista, niin siirrytään arvoihin ja oikeastaan niihin sun ammattieettisiin arvoihin ja siihen arvoperustaan, minkä mukaan sä täällä työskentelet, niin minkälaista se on? Mitä sä otat huomioon vaikka nyt yksittäisessä asiakaskohtaamisessa tai koko työn kokonaisuuden kannalta? Haastateltava: No mä lähden purkamaan sitä mielessäni vaikka lähityöntekijätyöskentelystä, koska niissä tulee selvimmin esiin se yksittäisen asiakkaan kohtaaminen, niin kyllä mä lähden, yritän saada tavallaan asiakkaatta jotenkin sen, että mikä auttaisi häntä, mikä olisi hänen lähtökohdistaan järkevää. Että mitä aiheita me käsitellään keskusteluissa. Ja joittenkin niitä on helppo sanoajajoidenkin vaikeempi. [... } Kyllä mä niinkun, se mikä tässä työssä on, että yrittää totta kai olla kunnioittava ja luoda sille asiakkaalle sen käsityksen siitä ihmisarvosta, mikä hänellä on, koska meidän asiakkaillahan ei ole, että hehän jotenkin kokevat olevansa huonompia ihmisiä, kuin me tavalliset, niin jotenkin sen läpikäymistä, että ihan sä saat käydä samoissa palveluissa kun vaikka tyyliin perhekerhoissa kuin muutkin äidit, että sä et ole sillä tavalla niin erilainen ihminen. Ja se, mikä varmaan siihen arvoperustaan liittyy sekin, että nyt tämän lapsen näkeminen arvokkaaksi, että joskus kun lapsen etua ajattelee, niin kyllä joutuu kävelemään tavallaan äidin toiveiden ja tämmöisten käsitysten yli. Kyllä siinä myös niin käy, mä mietin ihan huostaanottoja esim että äiti kokee, että hän hirveen hyvin hoitaa vauvaa, jota ei todellisessa elämässä tapahdu, niin eihän siinä voi jäädä elämään siihen, että no motivoinpa sinua vielä vähän lisää, että jos oikeesti ei pysty hoitamaan. Se on tavallaan niinku julmaa, mutta sitten mä ajattelen, että viime kädessä niin se lapsi on siinä arvokkain, että tätä lasta ei voi niinkun uhrata kuitenkaan. (SE/ ) Keskeisenä periaatteena näyttäytyy asiakkaaseen ja hänen elämäntilanteeseensa ja olosuhteisiinsa tutustuminen siinä määrin, että tuen muoto pystyttäisiin arvioimaan järkevällä tavalla. Lisäksi täytyy luoda asiakkaalle käsitys ihmisarvosta, koska he jotenkin kokevat olevansa huonompia ihmisiä kuin me tavalliset. Päihdeongelmaisen vanhemman vanhemmuuden tukeminen on siis tärkeää työnkuvassa ja siihen liittyy työskentelyä asiakkaan itsetunnon kohentamiseksi. Päihdeon-

150 Yhteiskunnalliset merkitykset 1149 gelmaisen vanhemman ihmisarvon ylläpitäminen näyttäytyy eettisenä periaatteena, vaikka vastakkainasettelua tehdäänkin päihdeongelmaisen vanhemman ja meidän tavallisten välillä ja siten asemoidaan äiti poikkeavan identiteetin kantajaksi. Puheenvuorossa ilmenee moraalinen konflikti lausumassa joskus kun lapsen etua ajattelee, niin kyllä joutuu kävelemään tavallaan äidin toiveiden yli. Lapsen etu oikeuttaa tässä äidin toiveiden ylikävelemisen. Lapsen etujen ajamiseen liittyvien ammatillisten periaatteiden pakottavuutta tai itsestään selvää luonnetta kuvaa myös lausuma kyllä siinä myös niin käy, mä mietin ihan huostaanottoja. Aktiivisen toimijan roolin puhuja ottaa vasta viimeisessä lausumassa mutta sitten mä ajattelen, että viime kädessä se lapsi on siinä arvokkain. Tässä kohtaa lapseen kohdistuvat moraaliperiaatteet näyttäytyvät työntekijän omina näkemyksinä, joita hän reflektoi ammatillisessa arjessaan. Päihdeongelmaisen äidin ihmisarvon ylläpitämisen periaatteita on siis välillä uhrattava lapsen hyvinvoinnin vuoksi, sillä arvoperustaan liittyy myös lapsen näkeminen arvokkaaksi. Lapsen ja vanhemman edut ja intressit näyttäytyvät täysin vastakkaisina puheen loppupuolella, jossa kerrotaan, ettei vanhemmalla välttämättä aina ole käsitystä siitä, miten lasta itse asiassa tulisi hoitaa. Moraalista konfliktia vanhemman arvokkaan kohtelun ja lapsen arvokkaan kohtelun välillä ilmennetään viimeisessä lausumassa "se on tavallaan niinkun julmaa, mutta sitten mä ajattelen, että viime kädessä se lapsi on siinä arvokkain': Lausumassa näkemyksiä punnitaan ja reflektoidaan, mutta päädytään lopulta ratkaisuun, että lapsen etujen annetaan mennä vanhemman toiveiden yli. Vaikka moraalinen ongelma tässä tietyllä tavalla ratkeaakin, se ei kuitenkaan poista lapsen ja vanhempien välistä eturistiriitaa. Sama eturistiriita näyttäytyy eettisenä haasteena muillakin haastatelluilla. On kyettävä ammatillisesti hyväksymään se, että vanhemman päihdeongelma tosiasiassa romuttaa pohjaa vanhemmuudelta, vaikka heillä pitäisikin olla moraalinen oikeus huolehtia omista lapsistaan. Seuraavassa neurologian erikoislääkäri puhuu samankaltaisista eettisistä haasteista työssään silloin, kun on olemassa epäily sikiöaikaises-

151 1501 Yhteiskunnal liset merkitykset ta alkoholivauriosta ja diagnoosia varten olisi saatava myös anamneesi eli näyttöä vanhemman raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä. Haastattelija: No mikä sitten, onko sellaisia asioita, jos ajatellaan näitä tällaisia eettisiä kysymyksiä, niin onko semmoisia asioita, jotka tuntuu niinkun pahalta? [... ] Mitkä on ne asiat, jotka rupeaa tuntumaan ikävältä, saattaa aiheuttaa jotakin pahaa oloa? Haastateltava: Niin sen perheen tilanteessako, niinkö? Haastattelija: No vaikka siinä. Haastateteltava: No toto, mites mä nyt sanoisin. Että onhan se tietenkin aina, että eihän ne mukavia tilanteita ole, kun joutuu ihmisiltä ensinnäkin tenttaamaan sitä alkoholinkäyttöä ja herättämään sitä epäilyä, että lapsen ongelmat johtuu vanhemmista. Se on tietenkin, ne on aika vaikeita tilanteita, että miten ne sanat kenellekin osaa asettaa. Ja sittenhän on monella lapsella aika vaikeet ne psykososiaaliset olot kotona, että se on ahdistavaa tietenkin. (SE/ ) Neurologian erikoislääkäri tuo ilmi samankaltaisen moraalisen konfliktin lausumassa ei ole mukavia tilanteita, kun joutuu ihmisiltä tenttaamaan alkoholinkäyttöä ja herättämään epäilyä, että lapsen ongelmat johtuu vanhemmista. Lausumassa moraalisen konfliktin osapuolina ovat lapsi, jolla on ongelmia, ja hänen vanhempansa, jota on alettu epäillä aiheuttaneen lapsen ongelmat. Konfliktin moraalinen premissi asettuu tässä vanhemmuuteen, sillä vanhemman ei lähtökohtaisesti oleteta aiheuttavan lapselleen ongelmia. Ammatillisesti tilanne on erikoislääkärille aika vaikea, että miten ne sanat kenellekin osaa asettaa. Asiakkaan, eli raskausaikana päihteitä käyttäneen vanhemman kohtaamistilanne edellyttää hienovaraisuutta, joka vaatii erityisiä vuorovaikutustaitoja asiakkaan kanssa. Alkoholinkäytöstä tenttaaminen näyttäytyy tässä puheessa moraalisesti arveluttavana, mikä on osoitus siitä, että alkoholinkäyttö liitetään kulttuurissamme vahvasti yksityiselämän alueelle, josta puhuminen ei kaikissa tilanteissa ja kaikilla tavoin ole sallittua. Tämä diskursiivinen asemointi tarjoutuu suoraan työkäytännöstä ja diagnoosiprosessista, jolloin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä halutaan näyttöä. Eettisesti ja moraalisesti

152 Yhteiskunnal liset merkitykset 1151 tämä näyttäytyy siinä merkityksessä, että vanhemman mahdollinen raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tuotava päivänvaloon ja samalla äidin kompetenssi hyvään vanhemmuuteen joudutaan asettamaan kyseenalaiseksi. Lapsen oikeus vanhempiin ja moraalinen konflikti Muitakin haastatteluja tarkastellessa olen havainnut, että ammattilaiset tuntuvat olevan hyvin sensitiivisiä ilmiön moraaliselle monitahoisuudelle. Monet haastateltavat asettavat tai tulevat asettaneeksi sikiöaikaisen alkoholivaurion saaneen lapsen ja hänen vanhempansa keskenään moraaliseen konfliktitilanteeseen, kuten edellä on esitetty. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteivät he tunnistaisi ilmiön moraalista kaksinaisuutta jo sinällään, sillä juuri tätä kaksinaisuutta he joutuvat ammatillisesti käsittelemään ja sietämään. Seuraavassa lastenkodin johtajan haastattelussa lapselle kärsimystä aiheuttaneen vanhemman hyväksyminen lapsen vanhempana saa moraalisen oikeutuksen lapsen rakkaudesta häntä kohtaan. Haastattelija: No tietääkö nämä lapset siitä, että tämä heidän käytöksensä tavallaanjohtuu siitä, että vanhempi olijuonut alkoholia silloin kun odotti, että onko heillä nämä syyt selvillä, että mistä mikäkin johtuu? Haastateltava: No aika harvoin niillä on se tiedossa. Haastattelija: Että heille ei sitten tavallaan ole kerrottu sitä missään vaiheessa? Haastateltava: Ei ja jos on kerrottukin, niin se on sel/anen, jota ne ei ota vastaan. Se on kuitenkin aika iso asia se, että äiti on juonut alkoholia raskauden aikana, niin sulia on sitä ja tätä. Ne on kuitenkin ne vanhemmat niille tärkeitä. Se on sillä tavalla hankala juttu kyllä. Haastattelija: Oletko sä esim.joutunut kertomaan kenellekään sitä? Ta i onko tullut sellaista tilannetta?

153 152 1 Yhteiskunnal liset merkitykset Haastateltava: On kyllä, on näitä keskusteluja tietenkin käynyt. Mutta se on asia, missä pitää olla varovainen, koska eihän mekään voida lähteä siihen, että me tavallaan syytetään sitä äitiä nyt siitä, kun ei se tilannetta miksikään muuta. Että se tietää, että se on nyt siitä. Haastattelija: Että se on hyvin sellainen delikaatti tilanne? Haastateltava: Kyllä, ja sitten kun ne vanhemmat on tärkeitä, niin se on kanssa hyvin tärkeetä, että se pysyy se suhde yllä, että ei nyt sitten tämän takia romutu. Että kun ne on kuitenkin niitä maailman tärkeimpiä ihmisiä ne omat vanhemmat, vaikka ne olis minkälaisia. (SE/ ) Keskustelussa käy ilmi erityisen selkeästi se moraalinen hienovaraisuus, jolla raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä käsitellään ammatillisesti. Lasten kanssa joudutaan joskus puhumaan äidin alkoholinkäytöstä ja se on hyvin vaikeaa, koska samalla tulee huolehtia siitä, ettei lapsen suhde vanhempaan romutu täysin. Moraalista konfliktia ilmennetään lausumassa se on kuitenkin aika iso asia se, että äiti on juonut alkoholia raskauden aikana, niin sulia on sitä ja tätä. Ne on kuitenkin ne vanhemmat niille tärkeitä. Se on sillä tavalla hankala juttu kyllä. Konfliktin osapuolina ovat jälleen lapset ja heidän vanhempansa, mutta ennemminkin moraalista kaksijakoisuutta synnyttää uhka, että lapsen ja vanhemman välinen suhde alkaisi horjua, jos vanhempaa lähdetään syyllistämään. Suhde vaarantuu helposti, jos lapsi joutuu ajattelemaan, että rakas vanhempi on vahingoittanut häntä. Lausuman moraaliasetelma ikään kuin pitäytyy kaiken aikaa lapsen lähtökohdissa ja se syntyy lapsen käsityksistä, eikä siitä, että työntekijä joutuu ammatillisessa ja/tai moraalisessa mielessä puuttumaan lapsen ja vanhemman väliseen suhteeseen, kuten havaitsimme päihdeperhetyöntekijän haastattelussa. Pikemminkin kuin eristäminen heistä kokonaan, lapsen etuna nähdään hänen oikeutensa säilyttää hyvä suhde vanhempiinsa. Lastenkodin työntekijät tapaavat lapsia päivittäin ja asiakastyö on siten intensiivisempää kuin esimerkiksi niillä lastensuojelun sosiaalityöntekijöillä sosiaalitoimistoissa, jotka tekevät huostaanottopäätöksiä. Lastenkotiin sijoitetuilla lapsilla sijoitusjaksot voivat olla jopa

154 Yhteiskunnalliset merkitykset 153 vuosien mittaisia, ja lasten ja työntekijöiden välille kehittyy vahvoja ihmissuhteita. Lastenkodin työntekijät tekevät jatkuvaa tunnetyötä myös lapsen ja vanhemman välisen suhteen tasapainoon nähden, ja eettiset periaatteet ovat pitkälti muodostuneet tuossa tunnetyössä. Moraalis-eettisenä periaatteena näyttää olevan, että eihän mekään voida lähteä siihen, että me tavallaan syytetään sitä äitiä nyt siitä. Periaate tulee oikeutetuksi sen vuoksi, että lapselle ne on kuitenkin niitä maailman tärkeimpiä ihmisiä ja lapsen rakkaus vanhempaa kohtaan oikeuttaa sen ammattieettisen näkemyksen, ettei vanhempaa lähdetä työssä tuomitsemaan. Moraalinen asetelma muodostuu lapsen näkökulmasta käsin, mutta ei sen mukaan, että lapsen etuja ajettaisiin vanhempien näkemyksiä uhmaten, vaan sen mukaan, että lasten rakkautta ja hyväksyntää vanhempia kohtaan pitää kunnioittaa tässä työssä. Lapsen näkökulmasta katsominen tai näkeminen ei tässä legitimoi vastakkainasettelua vanhemman kanssa, vaan pikemminkin sitä, että täytyy osata työskennellä myös vaikeiden vanhempien kanssa. Vaatimus esitetään erityisen selkeästi lastenkodin johtajan haastattelussa hiukan myöhemmin. Haastattelija: Että sitä voisi ajatella sen kannalta, että kun ajattelee ammattietiikkaa, niin tavallaan ne eettiset sisällöt kuitenkin on luonteeltaan sellaisia moraalisia sisältöjä. Haastateltava: Sen kanssahan me ollaan työskennelty kanssa, että tulee se vanhempi sitten minkälaisena tahansa, että miten me kohdellaan hänet ja miten me pystytään työskentelemään, että tämä on sellainen asia, mitä mä kysyn rekrytoidessa aina ihmiseltä, että miten sä voit suhtautua aikuiseen, joka juo jatkuvasti ja jättää lapsensa hoitamatta sen takia. Ta i miten sä pystyt suhtautumaan huumeiden käyttäjiin, jotka kenties opettaa lapsilleen, miten pistetään amfetamiinia suoneen. Ta i miten sä pystyt työskentelemään isän kanssa, joka on käyttänyt seksuaalisesti hyväkseen omaa lastaan ja se lapsi on täällä. Koska nämähän on hirveen tunteita herättäviä juttuja, mutta silti me ei voida lähteä tuomitsemaan ja kieltäytymään, että ei voida työskennellä tai ei haluta tavata, vaan kyllä meidän täytyy joka tilanteessa ajatella, että tämä on perhe ja nämä ihmiset on tärkeitä ja varsinkin nämä lapset on tärkeitä. Että se vaan pitää saada se oma sielunsa siihen mukaan, että pystyy sitä työtä tekemään. Onneksi siihen on kyllä hyviä apuja sitten tarvittaessa. (SE/ )

155 154 Yhteiskunnal liset merkitykset Lastenkodissa työskentelyn henkistä ja sosiaalista vaativuutta tuodaan esiin kuvauksissa työhaastattelu tilanteista, joissa ihmisiä rekrytoidaan työntekijöiksi. Työnhakijoiden on ymmärrettävä, että lastenkodin työssä on kyettävä käsittelemään ammatillisesti sitä, että jotkut vanhemmat voivat olla lapsilleen hyvin julmia ja aiheuttaa heille kärsimystä. Työnkuva näyttää jo sinällään olevan hyvin pitkälti eräänlaista moraalisen ambivalenssin sietämistä ja moraalisesti vaikeiden tilanteiden hallitsemista. Moraalinen konfliktiasetelma syntyy siinä, että vaikka nämä jutut ovat tunteita herättäviä, ei silti voida lähteä tuomitsemaan ja kieltäytymään, koska kysymyksessä on kuitenkin perhe ja ihmiset, jotka ovat lapselle tärkeitä. Näiden käsitysten moraalinen legitimaatio näyttäytyy tässäkin puheenvuorossa siinä, että perhe ja sen jäsenet ovat lapselle itselleen edelleen hyvin tärkeitä, vaikka he ovat joutuneet kokemaan julmaa kaltoinkohtelua. Perhesuhteita ei saa lähteä romuttamaan, vaikka työntekijä muutoin tuomitsisikin jyrkästi lapsiin kohdistuvat julmuudet. Kertomukset päihdeongelmaisten vanhempien kanssa työskentelystä kertovat ammattieettisesti ristiriitaisista tilanteista, joissa yhtä ainoaa oikeaa eettistä tai moraalista käsitystä ei ole silloin, kun on kysymys moniongelmaisista lapsista ja heidän hoidostaan tai heille osoitetuista palveluista. Lapsen etujen ja oikeuksien ajaminen on sosiaali työssä ja lastensuojelussa yksi vankimmista ammatillisista ohjenuorista, ja lapsen hyvinvoinnista huolehtiminen näyttäytyy keskeisimpänä moraalisena lähtökohtana. Tästä huolimatta ei voida ajatella niin, ettei biologisen vanhemman oikeutta vanhemmuuteen, asiakkaiden tasavertaista kohtelua tai lapsen oikeutta rakastaa vanhempaansa tulisi arvostaa tai kunnioittaa eettisinä periaatteina. Vanhemman ja lapsen ihmisarvon ulottuvuudet asettuvat useissa tilanteissa keskenään vastakkain, ja ne kärjistyvät vanhemman ja lapsen suhteen luonteen ja intressien välisiksi ristiriidoiksi ja jännitteiksi, jotka voivat olla luonteeltaan hyvinkin rajuja tai väkivaltaisia, mutta joita kuitenkin tulee osata käsitellä ammatillisesti. Se osoittaa, ettei ammattietiikka ole minkään "kultaisen ohjekirjan" sääntöjen soveltamista eri tilanteisiin, vaan ammattitoiminnan eettisiä ja moraalisia näkökohtia reflek-

156 Yhteiskunnal liset merkitykset 1155 toidaan ja neuvotellaan toimenkuvan, yksittäisten asiakastapausten ja asiakaskohtaamisten arjessa. Eettiset ristiriidat ja professionaalisuus Haastatteluja on tehty tämän tutkimuksen piiriin useilla ammattialoilla, ja tähän mennessä näyttää siltä, että toimenkuva voi hyvin pitkälle sanella, minkälaisina moraaliset periaatteet näyttäytyvät vanhempien alkoholinkäyttöön tai päihdeongelmaan, lasten hyvinvointiin tai kaltoinkohteluun nähden tai ammatilliset periaatteet siihen nähden, miten työtään tulisi tehdä eettisimmällä mahdollisella tavalla. Sosiaalityöntekijä, joka saattaa päivittäin tavata useita yksittäisiä kaltoinkohdeituja lapsia, voi olla erilaisten moraalisten käsitysten edessä kuin lastenkodin työntekijät, jotka viettävät samojen lasten kanssa pitkiä ajanjaksoja ja joutuvat tekemään paljon tunnetyötä ja kasvatuksellista työtä heidän kanssaan ja joilla asiakastyön jatkuvuus on erilaista. Erikoislääkäri puolestaan huolehtii asiakkaidensa terveydentilasta yhtä lailla eettisesti, mutta keskeisenä arvonaan kansalaisten yhdenvertainen oikeus päästä tutkimuksiin ja saada hoitoa, oli kyseessä päihdeongelma tai muu alkoholin aiheuttama haitta. Ammattiala tai ammattiryhmä voi jo sinällään säädellä pitkälti sitä, mikä on työtilanteissa eettistä kohtelua. Erikoislääkärilie alkoholinkäytöstä kysyminen asiakkaalta voi olla moraalisesti ambivalentti tilanne, sillä alkoholinkäytön ajatellaan kuuluvan yksityiselämän piiriin, ja sen merkitykset ovat kulttuurissamme kaksijakoisia. Naisiin kohdistuu kuitenkin erityisiä vaatimuksia hyvästä äitiydestä ja hyvästä vanhemmuudesta, mikä tekee alkoholinkäytöstä moraalisesti tuomittavaa (esim. Nätkin 2006). Kuitenkin lääkärin näkökulmasta kummallakin, niin lapsella kuin vanhemmalla, on oikeus saada erikoissairaanhoitoa eikä ole eettistä tuoda työtilanteissa esiin ilmiötä tuomitsevia asenteita. Ammattieettiset näkemykset voivat kuitenkin pitäytyä tiukasti lapsen oikeuksiin ja lapsen näkökulmaan silloin, kun työssä havain-

157 156 Yhteiskunnalliset merkitykset noidaan paljon ihmisten elinoloja ja elintapoja, kuten sosiaaliviranomaisten työssä. Lastensuojelun viranomaiset, jotka tekevät paljon huostaanottopäätöksiä, näkevät hyvin raadollisia elinolosuhteita pikkulapsiperheissä. Lapsen ja vanhemman suhde näyttäytyy sosiaalityön näkökulmasta vaikeana ja mahdottomana ylläpitää päihteidenkäytön takia. Myöskään vauvaperhetyöntekijän työ ei kaikkialla ole ruusuntuoksuista auvoisuutta, vaikka ammattinimike voi niin antaa ymmärtää. Ensi- ja turvakodeissa nämä työntekijät ovat kohdanneet esimerkiksi vauvaikäisiä lapsia, jotka eivät kotona saa tarpeeksi syödäkseen siksi, että äiti itse on anorektinen. Näille työntekijöille lasten laiminlyönnin ja kaltoinkohtelun kohtaaminen on työnkuvassa yleistä. Vauvaperhetyössä käydään läpi henkilökohtaisia raskaita tuntemuksia ja joudutaan reflektoimaan omaa ammattieettistä arvomaailmaa. Vaikeita tuntemuksia on mahdollisuus purkaa työnohjauksessa, joka on järjestetty säännölliseksi psykologin kanssa ja joka auttaa jaksamaan henkisesti vaativassa työssä. Henkilökohtaiset tuntemukset ja moraalikäsitykset ovat usein vaaditun ammattietiikan tai ammatillisten periaatteiden vastaisia. Ammattietiikka sanelee kuitenkin sen, ettei niitä saa tuoda esiin asiakaskohtaamisissa, vaan tuomitseminen on epätoivottavaa. Se on yksi eettisten ristiriitojen syy, kun kohdataan päihdeongelmaisia vanhempia ja heidän lapsiaan. Työ on henkisesti ja eettisesti samankaltaista myös lastenkodin työntekijällä, mutta hänen kosketuksensa kotonaan kärsineeseen lapseen on intensiivisempi, sillä he työskentelevät kerralla pidempään ja useampien, jo vähintään kouluikäisten lasten kanssa. Monille lapsille on opetettava normaalielämän rutiineja, eikä esimerkiksi kirjastossa käyminen ole välttämättä ollut lapselle entuudestaan tuttua. Työssä etsitään lapsen elämälle mielekkyyttä ja virikkeitä, heitä tuetaan koulunkäynnissä ja harrastuksissa, heille etsitään terveydenhuollon ja psykologin palveluja ja heidän huoliaan kuunnellaan. Lastenkodin työntekijöille alkoholinkäytölle sikiöaikana altistuneet lapset muodostavat ominaisuuksiltaan oman ryhmänsä, joille arkielämän rutiinien opettelu ja keskittymään oppiminen on yksi keskeinen tavoite.

158 Yhteiskunnalliset merkitykset 1157 Vanhempien merkitys on yhtä tärkeä monen lastenkodissa asuvan lapsen elämässä kuin perheensä keskuudessa elävän lapsen. Intensiivisen lähityöntekijätyöskentelyn myötä lastenkodin ohjaajat ovat omaksuneet lasten tunne-elämää ja tietävät heidän kotioloistaan. Heille näyttäytyy itsestään selvänä, että lapset tarvitsevat vanhempiaan, vaikka nämä eivät aina kykenekään pitämään heille lupauksiaan. Heille olisi eettisesti väärin estää lapsia tapaamasta vanhempiaan tai tuomita heidän tekemisiään lasten kuullen, vaikka he henkilökohtaisesti tuomitsevatkin vanhempien tekoja ja monesti ajattelevat, että lapsen on parempi elää ilman heitä. Tämä moraalisen kaksijakoisuuden sietäminen tekee työn raskaaksi kestää, mutta ainakin kyseisessä työpaikassa vaikeita asioita käsitellään työnohjauksen lisäksi paljon työntekijöiden muodostamissa tiimeissä ja vertaistuki toimii siellä erittäin hyvin. Näyttää siltä, että eettisiä periaatteita ilmentävillä määrittelykentillä diskurssit ovat usein yhteneväisiä. Niitä muokkaavat erityiset eettiset tavat kohdata asiakasta ja hänen ongelmiaan, lapsen oikeuksiin ja humanistiseen etiikkaan perustuvaan ihmisarvon ideaaliin kytkeytyvät ammattieettiset merkitykset sekä työtavat ja -käytännöt, joissa näitä merkityksiä hyödynnetään. Professionaalisten määrittely- ja valtakamppailujen merkityksiä ei näistä eettisistä jäsennystavoista ole juurikaan ammennettavissa. Vaikka esimerkiksi lääkäreiden ammattikunta onkin korkealla professioiden hierarkiassa ja lääketieteellinen tieto, luokitukset ja diskurssit ovat hegemonisia myös sosiaalisten ongelmien kohdalla (esim. Brante 2007; Eriksson 2009), eettiset jäsennykset näyttävät diskursiivisten sisältöjen tasolla tukeutuvan sinällään samoihin, universaaleihin periaatteisiin. Kuitenkin esimerkiksi FASD-diagnoosien merkityksiä luotaavissa ja näiden lasten ja nuorten asemaa koskevissa julkisissa puheenvuoroissa lääketieteen jäsennystavoilla on ollut hegemoninen asema. Lasten ja nuorten asemaa muokkaavat siis keskeisiltä osin lääketieteen ja terveydenhuollon luokitusjärjestelmät ja niiden taipumus määritellä normaalin ja patologisen rajoja ja sisältöjä (ks. Eriksson 2011). Professionaalisia määrittely- ja statuskamppailuja ja niiden ilmentämiä hierarkkisia suhteita tehdään näkyväksi haastatteluissa myös

159 158 1 Yhteiskunnal liset merkitykset silloin, kun ammattilaiset puhuvat ammatillisesta yhteistyöstä (em.). Ammattiryhmien väliset valtasuhteet, hierarkiat ja rajat voivat asettaa esteitä yhteistyölle näiden lasten hoidossa ja palvelujärjestelmässä, mikä tulikin eksplisiittisesti esiin. Ammatillisia statusrajoja pidetään yllä sulkemalla rajat tutkintojärjestelmän ja ammattilupien sekä asiantuntemuksen ja ammattipraktiikan ympärille (Brante 1988; Konttinen 1991). Niihin perustuvilla statusrajoilla on keskeinen merkitys ammatti-identiteetille, ja ne voivat legitimoida sitä, ettei asiantuntemusta ja tietämystä välttämättä jaeta muualla kuin ammattikunnan sisällä. Tätä muuria ollaan tosin jo murtamassa ainakin siltä osin, että erilaisia tiimityö- ja verkostotyömuotoja pyritään yleistämään sosiaali- ja terveydenhuollossa, mikä osaltaan perustunee vaatimuksiin joustavammista palvelutuotannon tavoista ja kustannustehokkuudesta (esim. Julkunen 2004). Asiantuntemuksen jakaminen ja kollektiivinen tiedonmuodostus alkaa näin olla yksi työelämähyveistä (esim. Parviainen 2oo6; Julkunen 2oo8). Näistä yleiseromistä työelämämuutoksista voisi olla hyötyä myös kehitettäessä vanhempien päihteidenkäytöstä kärsineiden lasten ja nuorten palvelujärjestelmää jatkuvuudeltaan, joustavuudeltaan ja sisällöiltään paremmaksi. Kuitenkin ammattiryhmällä, toimenkuvalla, asiantuntemuksella ja työkulttuurilla on paljon merkitystä siinä, mistä elementeistä ammattikäytännöt, asiakaskohtaamisen tavat, moraalijärjestykset ja ammattieettinen ajattelu muodostuvat. Mitä enemmän lapsen historiaa, nykyisiä elinolosuhteita ja arkielämää tunnetaan, sitä moniulotteisempia ovat myös eettiset ja moraaliset periaatteet. Niitä reflektoidaan ja arvioidaan omassa toiminnassa sitä enemmän, mitä enemmän näkökulmia lapsen elämään on muodostunut. Eri instituutioiden sosiaalisissa järjestyksissä ja niiden mukaisissa moraalijärjestyksissä voi olla huomattavia eroja riippuen siitä, millä palvelujärjestelmän taholla lapsen asioita käsitellään. Professionaalisen ammattietiikan ja asiakaskohtaamisen sääntöjen eettisten näkökohtien muokkaama moraalijärjestys on erilaista erikoislääkärin vastaanotolla, sosiaalitoimistojen lastensuojeluyksiköissä ja viranomaisten tekemillä kotikäynneillä tai lastenkodissa, jonne on sijoitettuna useita moniongelmaisia lapsia.

160 Yhteiskunnalliset merkitykset 1159 Erot moraalijärjestyksissä eivät kuitenkaan perustu ammattikuntien tai ammattiryhmien välisille hierarkioille, vaan eroille työn luonteessa. Toimijoiden selonteoissa eroja tekevät ja selittävät ne asemoinnit, joihin toimijat asetetaan moraalijärjestyksessä. Esimerkiksi vaikka vanhempi asemoidaankin haastattelussa huonoksi tai kelvottomaksi vanhemmuuteen, hänen asemansa on kuitenkin moraalisesti vankempi silloin, kun sitä legitimoi lapsen oikeus rakastaa. Legitimaatio nousee suoraan eettisestä toiminnasta ammattikäytännöissä, joka nojaa lapsen ominaisuuksien, kokemuspiirin ja sielunelämän hyvään tuntemukseen. Moraaliset konfliktit, joita tulee ratkaista työn arkipäivässä, ovat joka tapauksessa yleisiä auttamisammateissa ja niissä ammateissa, joissa tavataan ihmiselämän raadollisuutta eri tasoilla (kuten Juujärvi ym. 2007, IJI-152). Ne eivät pelkästään rajoitu niihin ilmiöihin ja ihmiselämän alueisiin, joissa moraalisesti sävyttynyt keskustelu on muutenkin vilkasta, kuten äitien alkoholinkäyttöön liittyvässä julkisessa puheessa. Ammattietiikan empiirinen tutkiminen tuo olennaisen lisän työelämän tutkimukseen, sillä joissakin työnkuvissa nämä eettiset ristiriidat ja niiden professionaalinen ratkaiseminen ovat hyvin keskeisiä niin työkäytäntöjen kuin ammatti-identiteetin kannalta. Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö kytkeytyy ilmiönä sosiaalisiin ulottuvuuksiin, joita on jo sinällään syytä tutkia yhteiskuntatieteellisesti, kuten elinolosuhteisiin, sosiaaliryhmään ja elämäntilanteisiin. Raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä vaurioituneiden lasten palvelut vaihtelevat paljon ammatillisten sisältöjen ja erilaisten ammattikulttuurien eettisten näkökohtien suhteen niin, ettei aina ole välttämätöntä puhua näistä lapsista yhtenäisenä ryhmänä. Ei välttämättä ole myöskään aina relevanttia puhua näiden lasten palveluista yhtenäisenä hoitopolkuna, hoitomalleina, palvelujärjestelmän toimintana tai toiminnan jatkumona. Tutkimuksessa ja muissa julkisissa diskursseissa on kyettävä ottamaan huomioon, että tässä ilmiässä on pitkälti kysymys yksilöllisistä vaurioista, yksilöllisistä elämänkohtaloista ja yksilöllisestä avun tai tuen tarpeesta. Moraaliset konfliktit puheessa, jossa näiden lasten asemaa käsitellään, kertovat ilmiöstä karua ta-

161 160 1 Yhteiskunnalliset merkitykset rinaansa yhteiskunnallisena ongelmana. Ne kertovat myös siitä, että vanhemman päihdeongelma on kulttuurisesti ja sosiaalisesti ei-toivottu asiantila. Lasten oikeus hyvään hoitoon ja kasvatukseen, huolenpitoon, puhtauteen, ravintoon ja rakkauteen on hyvin voimakas moraalinen premissi, jonka kautta hyvää vanhemmuutta peilataan ja jota tehdään näkyväksi ammattilaisten puheenvuoroissa.

162 Yhteiskunnalliset merkitykset 161 Kirjallisuus Airaksinen, Timo (1993) Ammattien etiikan filosofiset perusteet. Teoksessa Airaksinen, Timo (toim.) Ammattien ja ansaitsemisen etiikka. Yliopistopaino, Helsinki. Alasuutari, Maarit (2003) Kuka lasta kasvattaa? Va nhemmuuden ja yhteiskunnallisen kasvatuksen suhde vanhempien puheessa. Gaudeamus, Helsinki. Billig, Michael (1991) ldeology and Opinions. St udies in Rhetorical Psychology. Sage, London. Brante, Thomas (1988) Sociological Approaches to the Professions. Acta Sociolog i ca 31:2, Brante, Thomas (2007) Den nya psykiatrin. Exemplet ADHD. Te oksessa Hallerstedt, Gunilla (toim.) Diagnosens makt. Om kunskap, pengar och lidande. Daidalos, Göteborg, ,. Eriksson-Piela, Susan (2003) Tu nnetta, tietoa vai hierarkiaa? Sairaanhoidon moninainen ammatillisuus. Acta Universitatis Ta mperensis 929. Ta mpere University Press, Ta m pere. Eriksson, Susan (2009) FASO -diagnoosin merkitykset raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle altistuneiden lasten ja nuorten palveluprosesseissa. Janus 17:2, Eriksson, Susan (2011) Sikiöaikainen alkoholialtistus, moraali ja muuntuva asiantuntijuus. Haastattelututkimus alkoholin vaurioittamien lasten palvelujärjestelmästä. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 5. Studies of Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Kehitysvammaliitto, Helsinki. Fairclough, Norman (1989) Language and Power. Sage, London. Forsberg, Hannele (1998) Perheen ja lapsen tähden. Etnografinen tutkimus kahdesta lastensuojelukulttuurista. Lastensuojelun keskusliitto, Helsinki. Gabriel, Yiannis (2000) Storytelling in Organizations. Facts, Fictions, Fantasies. Open University Press, London. Harre, Rom & van Langenhoeve, Luk (1999) Positioning Theory. Moral Contexts of Intentional Action. Blackwell Publishing, London. Harrikari, Timo (2008) Riskillä merkityt. Lapset ja nuoret huolen ja puuttumisen politiikassa. Nuorisotutkimusverkosto/Nuorisotutkimusseura: Julkaisuj a 87, Helsinki. Henri ksson, Lea (1998) Naisten terveystyö ja ammatillistumisen politiikka. Tu tkimuksia 88. Stakes, Helsinki.

163 162 1 Yhteiskunnalliset merkitykset Häyry, Heta & Häyry, Matti (1993) Oikeuksien ja velvollisuuksien rajapintoja lääkintäja hoitotyössä. Teoksessa Airaksinen, Timo (toim.) Ammattien ja ansaitsemisen etiikka. Yliopistopaino, Helsinki. Julkunen, Raija (2004) Hyvinvointipalvelujen uusi politiikka. Teoksessa Henriksson, Lea & Wrede, Sirpa (toim.) Hyvinvointityön ammatit. Gaudeamus, Helsinki, Julkunen, Raija (2008) Uuden työn paradoksit. Keskusteluja 2000-luvun työprosess(e)ista. Vastapaino, Ta mpere. Juujärvi, Soile & Myyry, Liisa (2005) Ammatillisen moraaliajattelun kehitys. Oikeudenmukaisuudesta huolenpitoon? Teoksessa Pirttilä-Backman, Anna-Maija, Ahokas, Marja, Myyry, Liisa & Lähteenoja, Susanna (toim.) Arvot, moraali ja yhteiskunta. Sosiaalipsykologisia näkökulmia yhteiskunnan muutokseen. Gaudeamus, Helsinki. Juujärvi, Soile, Myyry, Liisa & Pesso, Kaija (2007) Eettinen herkkyys ammatillisessa toiminnassa. Ta mmi, Helsinki. Konttinen, Esa (1991) Perinteisesti moderniin. Professioiden yhteiskunnallinen synty Suomessa. Vastapaino, Ta mpere. Lehto, Juhani (1991) Juoppojen professionaalinen auttaminen. Tutkimuksia 1/1991. Sosiaali-ja terveyshallitus, Helsinki. Mutka, Ulla (1998) Sosiaalityön neljäs käänne. Asiantuntijuuden mahdollisuudet vahva n hyvinvointivaltion jälkeen. SoPhi 27. Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä. Nätkin, Ritva (2006) Äitiys ja päihteet - kertomus ja politiikka. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuusja päihdeongelmat. PS-Kustannus, Jyväskylä, Oj anen, Minna (2006) Äiti korvaushoidossa. Teoksessa Nätkin, Ritva (toim.) Pullo, pillerit ja perhe. Va nhemmuusja päihdeongelmat. PS-Kustannus, Jyväskylä, Parviainen, Jaana (2006) Kollektiivi nen tiedonrakentaminen asiantuntijatyössä. Teoksessa Parviainen, Jaana (toim.) Kollektiivinen asiantuntijuus. Ta mpere University Press. Ta mpere, Pösö, Ta rj a (1993) Kolme koulukotia. Tutkimus tyttöjen ja poikien poikkeavuuden määrittelykäytännäistä koulukotihoidossa. Acta Universitatis Ta mperensis, ser A voi 388. Ta mpereen yliopisto, Ta mpere. Raunio, Kyösti (2000) Sosiaalityö murroksessa. Gaudeamus, Helsinki. Rinne, Risto & Jauhiainen, Arto (1988) Koulutus, professionalisoituminenja valtio. Julkisen sektorin koulutettujen reproduktioammattikuntien muotoutuminen Suomessa. Tu run yliopiston kasvatustieteiden tiedekunta, Julkaisusarja A 128. Tu run yliopisto, Tu rku.

164 Yhteiskunnalliset merkitykset 1163 Satka, Mirja (2009) Va rhainen puuttuminen, moraalinen käänne ja sosiaalisen asiantuntijat. Yhteiskuntapolitiikka 74:1, Schein, Edgar H. (1992) Organizational Culture and Leadership. Jossey-Bass Management Series. Jossey-Bass, San Fransisco. Strandell, Harriet (199S) Päiväkoti lasten kohtaamispaikkana. Tutkimus päiväkodista sosiaalisten suhteiden kenttänä. Gaudeamus, Helsinki. To lonen, Ta rja (2001) Nuorten kulttuurit koulussa. Ääni, tila ja sukupuolten arkiset järjestykset. Gaudeamus ja Nuorisotutkimusseura, Helsinki. Vehkakoski, Ta nja (2006) Leimattu lapsuus? Va mmaisuuden rakentuminen ammattiihmisten puheessa ja teksteissä. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 297. Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä. Vesala, Kari Mikko & Rantanen, Teemu (2007) Laadullinen asennetutkimus. Lähtökohtia, periaatteita, mahdollisuuksia. Teoksessa Vesala, Kari Mikko & Rantanen, Teemu (toim.) Argumentaatio ja tulkinta. Laadullisen asennetutkimuksen lähestymistapa. Gaudeamus, Helsinki. Viittala, Kaisu (2001) "Kyllä se tommosellaki lapsella on kovempi urakka". Sikiöaikana alkoholille altistuneiden huostaan otettujen lasten elämäntilanne, riskiprosessit ja suojaavat prosessit. Jyväskylä Studies of Education 180. Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä.

165 164 1 Yhteiskunnal liset merkitykset Onko diagnoosi tarpeellinen? Pohdintoja lääketieteellisten diagnoosien yhteiskunnallisista merkityksistä Antti Teittinen Johdanto Yhteiskunnallinen muutos on monitahoinen, -kerroksinen ja pitkäkestoinen ilmiö, jota sellaisenaan on vaikeaa havaita. Joitakin sen osaalueita voidaan kuitenkin nähdä ja kokea hyvinkin konkreettisesti. Tarkastellessaan länsimaisten yhteiskuntien viime vuosikymmenien muutostrendiä yhteiskuntatieteilijät (esim. Bourdieu 1999; Miller & Rose 2oo8) käyttävät uusliberalismin käsitettä. Yksi keskeinen uusliberalismin näyttämö on hyvinvointivaltion ikään kuin uudempi versio hyvinvointiyhteiskunta. Lyhyesti sanottuna hyvinvointiyhteiskuntakäsitteen käyttö viittaa valtion ohjauksen, holhouksen ja kontrollin vähenemiseen ja hyvinvointipalveluiden asiakkaiden omien vastuiden, vapauksien ja velvollisuuksien lisääntymiseen (vrt. Rose 1996; Kajanoja 2oo8). Mikä sitten on hyvinvoinnin ja sitä tarjoavan järjestelmän kriteeristö ja perusta? Sosiaalityön toimintateoreettisessa analyysissaan Pauli Niemelä (2004) erottelee hyvinvoinnin määräytyvän resurssien, tarpeiden tai osallistumisen kautta. Uusliberalistista hyvinvoinnin määräytymistä kuvastaa erityisesti viimeksi mainittu. Kuitenkaan osallistumisen kautta saavutettu hyvinvointi ei mahdollistu ilman riittävää resurssien ja tarpeiden huomioimista. Käytännössä tämä merkitsee erilaisten luokittelujärjestelmien, laatujärjestelmien ja tuotteistamisen periaatteiden mukaisesti toimimista. Tämä vaikuttaa ristiriitaiselta, kun toisaalta korostetaan asiakkaiden lähtökohdat huomioivia

166 Yhteiskunnal liset merkitykset 1165 palveluja, mutta toisaalta tiettyjen standardien mukaisesti tuotteistettuja palveluja. Palvelujen kehittämistä koskevassa keskustelussa huomioidaan vain harvoin, jos ollenkaan, asiakkaan itsensä vaikutus kuhunkin palveluun. Palvelun ominaisuus tuotteena, joka täyttää oman laatustandardinsa, on tärkein palvelun sisällön kriteeri. Asiakkaan pitää sitten itse kyetä valitsemaan itselleen sopivin palvelu, osallistumisen teorian periaatteiden mukaisesti (vrt. Beresford 2002). Hyvinvointipalveluissa pyritään yhdistämään asiakkaiden lähtökohdat laatustandardeihin siten, että muuttujina käytetään asiakkaiden biologis-lääketieteellisiä ominaisuuksia. Tällöin asiantuntijat määrittävät palvelutarpeen perustuen asiakkaan biologis-lääketieteellisiin ominaisuuksiin. (Stone 1984.) Tarkastelen tässä artikkelissa yleisellä tasolla lääketieteellisen diagnoosin eksplisiittisiä ja implisiittisiä merkityksiä nyky-yhteiskunnassa, joka on rakentunut yhä eriytyneemmän työnjaon ja kategorisointien perustalle. Lääketieteellinen diagnoosi on yksi modernin yhteiskunnan keskeisimpiä tapoja kategorisoida ja tuottaa yhteiskunnallisia jakaja (Teittinen 2oo8). Tekstini pyrkii näin tuomaan esiin yleisemmät diagnoosikeskeiset ajattelu- ja toimintamallit ongelmien ratkaisuihin 2ooo-luvun keskiluokkaistuneissa moderneissa yhteiskunnissa (ks. Lloyd ym. 2oo6). Tämä problematiikka kiinnittyy myös alkoholin vaurioittamien lasten diagnostiikkaan siten, että alkoholivaurioisia lapsia havaitessaan palvelujärjestelmän työntekijät ja professio-ammattien edustajat ovat moraalis-eettisen valintatilanteen edessä. Diagnosoinnin taustalla ovat usein stigmatisoinnin ja palvelujen saamisen varmistamisen väliset kysymykset (ks. tarkemmin Eriksson 2009). Käytännössä saatetaan olla tilanteessa, jossa varsinaisesti alkoholin vaurioittamille lapsille kohdennettuja palveluita ei välttämättä ole edes saatavilla. Tällöin lääkärit diagnosoidessaan joutuvat miettimään myös muita lähidiagnooseja. Lääkärit eivät välttämättä diagnosoi lasta alkoholivaurioiseksi siksikään, että he eivät katso itsellään olevan oikeutta langettaa lapselle sellaista stigmaa. FASO-teeman yhteydessä on käyty keskustelua siitä, onko lapselle helpompi antaa sosiaali-

167 166 1 Yhteiskunnal liset merkitykset sesti hyväksyttävämpi diagnoosi, kuten ADHD, leimaaviksi koettujen FASD-diagnoosien sijaan. Tällöin oireenmukainen diagnoosi tarjoaa lapselle mahdollisuuden päästä yhteiskunnallisten palveluiden piiriin, vaikka se ei oireiden alkuperäistä syytä selittäisikään. Vaikka nyky-yhteiskunnassa niin sanottu juhlimiskulttuuri ja vapaa alkoholinkäyttö ovat arkipäiväistyneet, moraalisesti sen kielteiset seuraukset ovat edelleenkin jonkinasteisia tabuja. Susan Erikssonin (2009) FASD-asiantuntijuuden määrittymisestä kertovassa artikkelissa käsitellään nimenomaisesti yhteiskunnallisten jakojen muodostumisen mahdollisuuksia viranomaisten ja asiantuntijoiden ammatillisissa käytännöissä. Näin hyvinvointipalveluiden käytännöt näyttäytyvät valtatutkimuksen näkökulmasta sellaisina, että asiantuntijavalta ja biovalta ovat rinnakkaisia ja samanaikaisia, ja niihin sisältyy sekä yhdistäviä että eriäviä intressejä. Diagnoosien ja ammatillisten käytäntöjen kehikossa tarkastelen tässä artikkelissa terveys/sairauspoliittista kilpailua, joka Ruotsissa on saanut 2ooo-luvulla paljon huomiota. Siinä kysymys on siitä, miten tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö ADHD:n ( attention deficit hyperactivity disorder) diagnosoinnista on noussut tieteenalojen välinen kiista. Olennaista tässä on se, että lääketieteelliset diagnoosit määrittävät diagnoosin saaneen henkilön elämää, vaikka itse diagnoosi ei vielä kerro esimerkiksi henkilön tarvitseman tuen ja palveluiden tarpeesta paljoakaan. FASD-diagnoosit luokittelevat ja määrittävät diagnoosin saaneen henkilön elämää ja asemaa hyvin voimakkaalla tavalla. Diagnoosi on väistämättä luonteeltaan myös sosiaalinen ja kulttuurinen, ja lisäksi FASD-diagnoosi tavallaan diagnosoi myös henkilön äidin. Aiheesta käydyssä yhteiskunnallisessa keskustelussa on viitteitä siitä, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö edustaa uhkaa, jota kitkemällä olisi mahdollista palauttaa yhteiskunnallinen vakaus. Juova, odottava nainen uhmaa normaliteetin rajoja ja voi edustaa jopa eräänlaista "pilaantunutta maaperää" (ks. Nätkin tässä kirjassa), josta lapsi on saatava mahdollisimman pian pois. Lasten alkoholivaurioita ei voikaan tarkastella vain lääketieteellisenä kysymyksenä, vaan ilmiön tarkastelussa on huomioitava ne sosiaaliseen merkitysjärjestelmään kytkeytyvät tekijät, jotka osaltaan ilmiötä esittävät ja tuottavat.

168 Yhteiskunnal liset merkitykset Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamista vaurioista tunnetaan parhaiten FAS ja julkisessa keskustelussa viitataan yleensä juuri sikiön alkoholioireyhtymään, FASiin, ei vaurioiden koko kirjaan. Diagnoosien tekeminen on kokeneellekin lääkärille haastavaa (ks. Autti-Rämö tässä kirjassa). Alkoholialtistuksesta aiheutuvan vaurion tunnistaminen edellyttää lääkäriltä hyvin eriytynyttä ekspertiisiä. Uudet ja vaikeat diagnoosinimikkeet myös sulkevat asiaan vihkiytymättömät keskustelun ulkopuolelle. Osittain tästäkin syystä aiheesta käyty yhteiskunnallinen keskustelu on polarisoitunut lääketieteelliseen ja "päihdeäiteihin" liittyvään puheeseen. Lääketieteellistä tietoa itsessään voi tarkastella modernin yhteiskunnan hallinnoimisen muotona, tiedon tuottamisen järjestelmänä, josta Michel Foucault (1972) on käyttänyt termiä "biovalta". Käsittelen tässä artikkelissa myös diagnoosia totuustuotantona eli sellaisena tiedon hegemonisena asemana, joka on omaksuttu globaalisti. Tämän artikkelin perimmäisenä fo kuksena on yhteiskunnallisten jakojen tuottamisprosessien diagnoosikeskeisyyden tarkastelu. Yhteiskunnallisten jakojen avulla tuotettu vakaus konkretisoituu lopulta pyrkimykseksi normaalin ja patologisuuden välisestä tasapainosta (vrt. esim. Durkheim 1982) sekä riskitietoisuudeksi yksilön ja yhteiskunnan tasolla (Beck 1986). Biovalta Biovallan käsite liittyy modernin yhteiskunnan hallinnoinnin mekanismeihin. Foucault'n kirjoituksissa biovalta edustaa käsitteenä ja käytäntänä modernin hallinnan yhtä keskeisintä elementtiä hänen vallan genealogiassaan, jossa tieto, valta ja kontrolli kietoutuvat toisiinsa (Foucault 1972). Biovallassa politiikka valtapyrkimysten mahdollistajana ja ihmisten biologisuus yhdistyvät siten, että biologiset piirteet ja ominaisuudet määrittävät tai vähintäänkin ohjaavat sitä, millaisilla politiikan kentillä ihmiset saavat olla.

169 168 Yhteiskunnalliset merkitykset Foucault'n biovallan käsite rakentuu kolmesta osatekijästä, jotka ovat yksilöiden itsekuri tai itsestään huolehtiminen, väestön sääntely ja näitä kahta yhdistävänä elementtinä seksuaalisuuden dispositiot. Nämä ovat kolme instituutiota modernin yhteiskunnan kulttuurisessa olemuksessa, jotka ovat olemassa samanaikaisesti yksilötasolla, väestön tasolla ja sukupuolittuneena yhteiskuntajärjestelmänä. Foucault'n (1976) sanoin näin muodostuu modernille yhteiskunnalle ominainen vallan muoto: "''administration des corps et Ia gestion calculatrice de Ia vie", joka tarkoittaa vapaasti käännettynä kehojen hallintaa ja elämän hallinnoimista laskennallisten järjestelmien avulla. Jotta tällainen hallinnollinen järjestelmä voisi syntyä, tarvitaan kontrollia itsekontraliina ja yhteiskunnallisen järjestyksen ylläpitäjänä. Siinä uhkaksi määriteltyjä ihmisryhmiä voidaan asettaa esimerkiksi syrjinnän kohteeksi yhteiskunnallisten rakenteellisten mekanismien avulla. Näin tulkiten modernin yhteiskunnan olemassaolon perusta on biovallan kautta rakentuva tiedon ja tietoon perustuvan kontrollin järjestelmä. Tiedon, vallan ja kontrollin yhteen kietoutumisessa vallitsee tietoja totuus järjestelmä, joka painottaa ihmisten biologisuutta siitä näkökulmasta, millaisen riskin tai millaisia ongelmia se tuottaisi suhteessa ympäröivään todellisuuteen. Kun biologisuuden kautta määritetyt riskit ja uhat on analysoitu, voidaan (sosiaali)politiikassa asettaa sopivia palvelu-/kontrollikäytäntöjä, jotka toisaalta ylläpitävät yhteiskunnallista vakautta ja toisaalta pyrkivät varmistamaan, että ihmiset sisäistäisivät itsensä olemuksen (biologisten) riskien kautta. Biologisten ominaisuuksien erittelystä Nikolas Rose (2001) käyttää käsitettä "elämän molekylisointi" (molecularisation of life). Sillä hän tarkoittaa sitä, että biolääketiede on kietoutunut ihmisten itsensä sisäistämiin itsehallinta- ja selviytymisstrategioihin heidän biologisesti jäsentyvissä elämismaailmoissaan (vrt. Teittinen 2ooo). Biolääketieteen ja bioteknologian väitetään parantavan yksilöiden terveyttä, hyvinvointia ja elämänlaatua. Rose (2001) tulkitsee, että näin häivytetään uusiin biologisen kontrollin käytäntöihin sisältyvät uhat, jotka voivat hillitä, rajoittaa tai jopa eliminoida ne henkilöt, joiden biologisten ominaisuuksien uskotaan olevan vahingollisia. Äärimmäisenä

170 Yhteiskunnal liset merkitykset 1169 kontrollipolitiikan esimerkkinä Rosella on Natsi-Saksan rotuhygieniaohjelma. Nyky-yhteiskunnassa biopolitiikka on edennyt jo niin pitkälle, että yksilöt ovat sisäistäneet ja tiedostaneet mahdolliset vaarat ruumiillisuudessaan erilaisissa terveys- ja psykokulttuurisissa pyrkimyksissään. Tällöin ihmisten biologisuus on eettisesti ja poliittisesti virittynyttä, ja tästä muodostuu uudenlaista yhteisöllisyyttä. Tämän Rose tulkitsee siirtymäksi biopolitiikasta ethopolitiikaksi ( ethopolitics). Ethopolitiikan käsitteen avulla biopoliittiset valtapyrkimykset saavat riskien ja turvallisuuden pohdinnoissa globaaleja geopoliittisia merkityksiä, kun puhutaan esimerkiksi nopeasti leviävistä taudeista, viruksista ja niiden perimmäisistä syistä (Braun 2007). Biopoliittisten valtapyrkimysten globalisoituminen tapahtuu siis riskien ehkäisemisen ja riskien hallinnan nimissä, jolloin keskeisenä periaatteena on tapahtumakulkujen todennäköisyyksien kalkylointi ja ennustemallien rakentaminen. Näillä menetelmillä on epäilemättä saatu hyödyllistä tietoa. Kiinnostavaa niissä on kuitenkin niiden sisältämä varautuminen uhkaan. Ihmiset ja ympäristöt muutetaan laskennallisiksi riskeiksi ja standardisoiduiksi lukuarvoiksi, joille määritellään raja-arvot. Kun raja-arvot ylitetään, ollaan uhka tilanteessa. Diagnoosi esimerkkinä biovallan mekanismeista Nämä biovallan mekanismit ilmenevät esimerkiksi lasten ja nuorten neurologisissa kehityshäiriöissä kuten ADHD:ssä siten, että lasten käyttäytyminen on ensin objektivoitu, määritelty ja lopulta kategorisoitu mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöiden diagnosointijärjestelmään (esim. DSM-IV-TR). Diagnosointiprosessissa mitataan viittä häiriö-/tautimuuttujaa. Muuttujina ovat akuutit tilat, pitkäaikaiset häiriöt, somaattiset sairaudet, psykososiaaliset ongelmat ja yleisarvio potilaan toimintakyvystä (DSM-IV-TR 2ooo). Näin muodostuvat jaot sairaisiin ja terveisiin, jolloin ihmisiä aletaan leimata heidän saamiensa testitulosten perusteella, vaikka ne kertovat vain psykofyysi-

171 170 1 Yhteiskunnal liset merkitykset sistä häiriöistä itsessään eikä välttämättä mistään muusta (Neophytou 2004, 29-33; vrt. Foucault 1999). Diagnoosin saaneiden lasten perheissä diagnoosi otetaan usein ristiriitaisesti vastaan. Toisaalta diagnoosi on edes jonkinlainen nimi tai selitysyritys lapsen käyttäytymiselle, mutta toisaalta lapsen stigma herättää pelkoja ja epävarmuutta hänen tulevaisuudestaan. Myös lääkitys saa diagnoosin myötä uuden merkityksen eli lääkitys alkaa toimia poikkeavan käyttäytymisen selittäjänä. Yksilökokemusten ja medikaalisen asenneilmaston paineissa diagnoosilla on samanaikaisesti myös yhteiskunnallinen merkitys yksilöille. Diagnoosin saaneita henkilöitä suvaitaan ja siedetään paremmin, ja he saavat todennäköisesti helpommin tarvitsemiaan sosiaali- ja terveyspalveluja. Toisin sanoen poikkeavan käyttäytymisen määrittäminen medikaaliseksi diagnoosiksi saattaa johtua jossain määrin myös sosiaalisesta paineesta keskiluokkaisessa yhtenäiskulttuurissa. (Neophytou 2004, nb-124.) Tiivistetysti sanottuna tieto oireyhtymästä kytkeytyy yhdessä vallan ja kontrollin kanssa modernin yhteiskunnan hallinnointikäytäntöihin. Tätä väitettä havainnollistaa paljastavimmillaan Thomas Branten (20o6} esittämä tutkimuskysymys, onko esimerkiksi ADHD tieteellinen diagnoosi vai taloushallinnon säätelymekanismin ja lääketieteen kaupallisten pyrkimysten tuottama konstruktio. Toisaalta FASD-diagnoosit eivät toimi samalla tavalla normalisoinnin välineinä kuin ADHD. FAS ja muut FASD-diagnoosit luokittelevat ja selittävät paitsi diagnoosin saanutta lasta itseään, myös hänen sosiaalista taustaansa. FASD-diagnoosit koetaan usein leimaavina, kun taas ADHD on diagnoosina sosiaalisesti hyväksytty. Alkoholialtistukseen liittyvät diagnoosit toimivatkin siten ilmeisen tehokkaina säätelyn mekanismeina, mutta eri merkityksessä kuin poliittisesti korrektimmat diagnoosit (kuten ADHD). Kysymystä voidaan tarkentaa vielä siten, että onko diagnoosi konstruktiona jotakin sellaista, joka on säätelytoimenpiteiden syynä ja/tai seurauksena. Voidaan siis ajatella, että normaliteettia rajataan identifioimalla "oireita" ja samat "oireet" voidaan joka tapauksessa identifioida poikkeavana pidetystä ryhmästä tai osasta siitä. Oireyhtymä-

172 Yhteiskunnalliset merkitykset 1171 ilmiö on tällöin osoitus siitä, että sosiaalisen selittäminen biologisella on tullut yhä suositummaksi ja biolääketieteellisten mallien asema on erityisen vahva. ADHD:n intressikentällä osapuolina tai keskenään taistelevina puolina ovat ainakin perheet, koulut, media, aktiiviset lobbausryhmät, potilasjärjestöt sekä lääkeyritykset. On ilmeistä, etteivät sen paremmin neuropsykiatriset, psykologiset kuin sosiologisetkaan selitysyritykset riitä yksinään ymmärtämään sellaista ilmiötä kuin esimerkiksi ADHD - tai FASO (Brante, em.). Ongelmana on, miten biologiset, psykologiset ja sosiaaliset merkitykset ja tieto kyettäisiin saamaan tasa-arvoiseen kommunikaatioon keskenään. Tieteellisessä toiminnassa tämä tarkoittaa sitä, että kaikki ilmiöön liittyvät seikat ja asiakokonaisuudet tuodaan esille ja pohditaan, vaikkei kaikilla näkemyksillä lopulta olisikaan merkitystä lopputuloksen kannalta (Palonen 2008). ADHD on tuottanut yllättäviäkin tieteiden välisiä yhteentörmäyksiä, jossa näkyvissä on ollut selkeitä valtataistelun elementtejä 1 Uudet diagnoosit näyttävätkin avaavan uudenlaisia asiantuntij uuden määrittelykamppailuja. Asiantuntijatiedosta yhteiskuntapoliittiseen vallankäyttöön Asiantuntijuus on monikerroksisuudessaan muuttuva, eikä asiantuntijuus järjestelmätason instituutiona ole sinänsä selviö, vaan vaihtelee (hallinto )kulttuurien ja sisällöllisten painotusten mukaan. Tässä alati muuttuvassa todellisuudessa asiantuntijuus onkin enemmän erikoistunutta ekspertiisiä, jossa esimerkiksi terveyspoliittinen kilpailu tai taistelu yhteiskuntapolitiikassa tai sen raunioilla väkisinkin tuottaa monimutkaisia tilanteita, joissa valtataisteluun osallistuvat eri alojen asiantuntijat (vrt. Eräsaari 2006). Asiantuntijoiden keskinäiset valtataistelut sisällöllisistä kysymyksistä ja niiden tulkinnoista ei- 1 ADHD-ilmiön kohdalla Palosen tulkinta tieteen objektiivisuudesta ei näyttäisi toteutuvan ai nakaan ruotsalaisessa yhteiskunnassa. jossa debatti ADHD-diagnostiikasta on juuttunut neuropsykiatrian ja sosiologian täydelliseen kyvyttömyyteen keskustella keskenään. Vuonna 2003 Christopher Gillbergin ADHD-tutkimusmateriaalit ja -menetelmät Göteborgin yliopistossa piti julkistaa oikeuden määräyksellä. Sairaanhoitaja ja sosiologi Eva Kärfve halusi perehtyä aineistoihin ja aikoi arvioida Gillbergin pitkittäistutkimusta. koska oli olemassa epäilys tieteellisestä vilpistä. Oikeuden päätöksen ja Kärfven aineistopyynnön jälkeen eräät Gillbergin työtoverit ja Göteborgin yliopiston hallintojohtaja tuhosivat osan tutkimusaineistosta. Oikeudenkäynti asian ympärillä on Jatkunut sen jälkeen (Kärfve 2003; Brante 2003; White 2005.)

173 172 1 Yhteiskunnalliset merkitykset vät sellaisenaan kuitenkaan kerro kovinkaan paljon asiantuntijavallan mekanismeista ja asiantuntij uuden kentän määrittymisestä. Asiantuntijavallan mekanismeilla on monikerroksinen yhteiskunnallinen merkitys erityisesti hyvinvointi- ja terveyspalveluiden ylläpidossa. Ekspertiisien taisteluissa on kuitenkin kolmaskin osapuoli eli palvelujen käyttäjä, jonka asema ainakin julkisessa palvelujärjestelmässä määrittyy avun ja tuen tarpeen kautta eikä sen sinänsä pitäisi olla osa ekspertiisien taisteluita. Tosin tämä palvelujen käyttäjän pyrkimys saada palveluita asettaa hänet automaattisesti Foucault'n kielellä ilmaistuna "empiiriseksi tapaukseksi". Palvelun saamisen käsittely empiirisenä tapauksena, hallinnoinnin reunaehtojen puitteissa sekä ekspertiisien taisteluiden pelinappulana vaatii ihmiseltä itseltään hyvää valmiutta itsestään huolehtimiseen (vrt. Foucault 1997). Lääketieteen ekspertiisissä puhutaan diagnoosista seulomisena tiedon läpi eli "tarkkana käsityksenä" potilaasta. Tämä "tarkka käsitys" perustuu luonnontieteellisen tiedon traditioille teoreettisesti ja menetelmällisesti, jolloin tutkimuskohdetta (lue: potilasta} pyritään tarkastelemaan mahdollisimman objektiivisesti. (Ks. Forsius 1999, 3900.) Sehän on yksi modernin lääketieteen perusprinsiippejä (Teittinen 2008}. Tällaisella objektiivisuuspyrkimyksellä ei pitäisi olla kuitenkaan mitään tekemistä palveluita hakevien henkilöiden aseman määrittelyssä objektiksi tai subjektiksi. Sen sijaan on hyvin tärkeätä pohtia sitä, miten ja miksi diagnoosin vaikutuspiiri laajenee tutkimuksen ja hoidon kysymysten ulkopuolelle, esimerkiksi siihen, onko jollakulla oikeus palveluihin vai ei. Tätä ilmiötä kuvaa hyvin se, että useat keskeiset valtion laitokset, kuten sosiaali- ja terveysministeriö, Kansaneläkelaitos sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, nojaavat kehittämis-, palvelu- ja tutkimustyössään vahvasti diagnoosien merkitykseen terveys- ja palvelutilastojen ja muun yhtenevän tiedon kriteerinä. Kysymys on viime kädessä erilaisten tietotyyppien merkitykselliseksi tekemisestä. Tietotyypittelyn esimerkiksi voidaan ottaa kehitysvammaisuuden määrittyminen. Sen määrittymisessä keskeisessä roolissa ovat olleet lähinnä yhdysvaltalaiset lääkärit ja psykologit, jotka sekä etujärjestö-

174 Yhteiskunnal liset merkitykset 1173 toiminnan (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAI DD) että tieteellisen seuran toiminnan puitteissa (International Association fo r the Scientific Study of Intellectual Disabilities, IASSID) ovat rakentaneet omiin tieteenaloihinsa pohjautuen hegemonia-aseman saaneen määrityksen siitä, mitä kehitysvammaisuus on. Näiden järjestöjen toiminta on kuvastanut hyvin omaa aikaansa. AAID D perustettiin jo vuonna Sen lähtökohtina olivat ajalle tyypillisesti eugeniikan käytännöt, mutta käänne tässä tapahtui Natsi Saksan eugeniikkaohjelmien tultua julki 1940-luvulla (Coulter 2oo8). IASSID:n perustaminen voidaan katsoa tapahtuneeksi vuonna 1964 Kööpenhaminan konferenssissa, mutta jo aikaisemmin Yhdysvaltojen ja Ison-Britannian kehitysvammapsykologit olivat olleet tutkimuksellisessa yhteistyössä keskenään ja järjestäneet kokouksia. IASSID:n historialliset juuret olivat hyvin samankaltaisia kuin AAI DD:lläkin eli eugeniikkakysymystä voidaan pitää ajankuvalle tyypillisenä. IASSID:n tapauksessa tiettynä lähtökohtana ja intressinä kehitysvammaisuuden tutkimuksellevoidaan pitää Charles Darwinin teosta Lajien syntyvuodelta ( Clarke 1991.) Nykyään AAIDD määrittelee kehitysvammaisuuden älyllisten toimintojen, adaptiivisen käyttäytymisen, osallistumisen/vuorovaikutuksen/sosiaalisten roolien, terveyden ja kontekstin kautta mitattavana toimintakykynä. Se edellyttää myös tukimuotoja, joiden tarve määrittyy viranomaisten arvioimana edellä mainittujen muuttujien tuottamina mittausarvoina. Kyseisiin muuttujiin sisältyy kuitenkin sekä teoreettisia että menetelmällisiä ongelmallisuuksia. Yd inongelmana niissä on se, että määritelmän yläkäsite, toimintakyky, on yksilön ja hänen ympäristönsä välistä vuorovaikutusta kuvaava käsite. Sen mukaan toimintakyvyn rajoitukset voivat johtua sekä yksilö- että ympäristötekijöistä. Kehitysvammaisuuden määrittelyn klassisimmat muuttujat eli älylliset toiminnot ja etiologiset tekijät kytkeytyvät tähän tarkastelutapaan paljon monimutkaisemmin kuin AAI DD:n määrittelyssä on tehty. Nykyään tämä angloamerikkalainen määritys on lyönyt itsensä läpi moderneissa yhteiskunnissa, ja kilpailevia tapoja määritellä kehitys-

175 174 1 Yhteiskunnal liset merkitykset vammaisuutta ei nykyään juurikaan esiinny. Käytännössä kehitysvammaisuuden diagnosointijärjestelmän ja siitä jalostetun kehitysvammaisten henkilöiden toimintakyvyn mittaamisen avulla on saavutettu sellaisia kvantifioituja tuloksia, joilla legitimoidaan myös ja etenkin muita kuin lääkinnälliseen hoitoon tai kuntoutukseen liittyviä päätöksiä. Kriittisesti voidaan arvioida, että lääketiede määrittää kehitysvammaisuutta ja siten kolonialisoi näin nimettyjä ihmisiä, vaikka samalla hoidon ja tuen tarve ei välttämättä ole selitettävissä riittävästi kehitysvammadiagnoosista käsin. (Vrt. Hankamäki 1994, ) Toisena kiinnostavana ulottuvuutena kehitysvammadiagnoosipohjaisten määritelmien valtadiskursseissa on niiden hyödyntäminen palvelujärjestelmien mitoituksessa. Toimintakykymittareilla voidaan säännellä henkilöstön tarvetta, jolloin pyrkimykset standardoida toimintakyvyn arviointi mittarin avulla tarkoittavat, että mittaustulokset eivät ensisijaisesti kohdennukaan kehitysvammaiseksi nimetyn henkilön autonomisuuden edistämiseen, vaan lähityöntekijöiden tarpeeseen. Nykyajan eugeniikkaa Edellä selostamani lääketieteellisen tiedon tärkeä asema yhteiskunnallisessa todellisuudessa palvelujärjestelmän ja hallinnoinnin kannalta voi tarkoittaa viime kädessä yhteiskunnissa uhkatekijöiksi politisoitujen ilmiöiden ehkäisemistä ja pois kitkemistä (ks. esim. Teittinen 2ooo). Tämän yhteiskunnallisen tehtävän taustalla on yli sadan vuoden ajan vaikuttanut eugeniikka, kuten AAI DD:n ja IASSID:n filosofisista perusteista voidaan havaita. Eugeniikka siis liittyy vahvasti yhteiskuntien ylläpitoon. Se on yhteiskuntapoliittista käytäntöä, jota perustellaan filosofisilla argumenteilla huonon geeniperimän epäedullisista yhteiskunnallisista vaikutuksista (Mattila 1999). Lähtökohtana tässä keskustelussa on pidetty länsimaisen ihmisen ideaalityyppiä ja tämän geeniperimän suojelemista. Va ikka esitetty kehityskulku näyttäytyy tämän päivän näkökulmasta kovin raadollisena ajattelujärjestelmien ja toimintatapojen historiana,

176 Yhteiskunnal liset merkitykset 1175 sen perusargumentit yksilön ja yhteiskunnan hyvän yhdistäruispyrkimyksistä eivät lähtökohdiltaan käytännössä eroa nykyisistä sosiaalipoliittisten toimenpiteiden merkitykselliseksi näkemästä yksilön hyvästä, joka on samalla yhteiskunnan hyvä (ks. esim. Teitlinen 2oo8). Tämä periaate selittää myös sellaisia nyky-yhteiskunnan yhteiskuntapoliittisia ongelmia, joita pyritään ratkaisemaan eugeniikalla. Viime aikoina esimerkiksi sikiöseulontoihin kohdentunut yhteiskuntakriittinen tutkimus on nostanut esiin seulontojen ambivalenttisuuden (Jallinoja 2002; Vehmas 2002). Sikiöseulontojen tiedollinen anti asettaa samaan kehykseen yksilön taakan ja yhteiskunnan taakan mahdollisuuden. Perimäitään virheellisen lapsen abortointi viittaa länsimaiseen kansalaisihanteeseen. Tällöin virheelliset yksilöt voidaan väkivaltaisesti hävittää pois. Sikiöseulontojen tarkoituksena yhteiskunnallisella tasolla on siis ilmoittaa, ettei yhteiskunnalla ole varaa hoitaa perimäitään viallisia lapsia. Tämä bioeettinen kysymys ei rajaudu pelkästään geenivirheiden ympärille, vaan koskee myös esimerkiksi päihdeäitejä ja heidän raskautensa keskeyttämisen mahdollisuutta. Se on aina implisiittinen, mutta todellinen kysymys sosiaali- ja terveysalan henkilöillä ammattieettisesti, koska huonoksi vanhemmuudeksi määrittyminen sisältää ohittamattoman moraalisen ulottuvuutensa (ks. Eriksson 2009). Sikiöseulonnat ovat positiiviseen eugeniikkaan kuuluvia ilmiöitä. Eugeniikka määrittyy positiiviseksi siten, että erotuksena negatiivisesta eugeniikasta kysymys ei ole yhteiskunnan tuottamasta eugenistisesta pakosta, vaan yksilön oikeuksia ja valinnanvapautta korostavasta mahdollisuudesta eugenistisiin toimenpiteisiin. Sikiöseulontojen kohdalla tämä logiikka onkin usein kuvailtu naisen yksilöllisiä oikeuksia korostavaksi asiaksi. Positiivinen eugeniikka näyttäytyy kuitenkin usein rakenteellisena säätelymekanismina hallinnollisissa käytännäissä. (Baker 2002.) Tällä tavoin positiivisessa eugeniikassa on onnistuttu yhdistämään sekä yhteiskuntarakenteen tasapainossa pysymisen vaade että yksilöpainotteinen politiikka. Sikiöseulontojen tapauksessa tämä tarkoittaa geenivirheellisen tai muuten vammaiseksi nimetyn (esim. FASOlapsen) ihmisen muodostamaa taloudellista ja käytännöllistä taakkaa

177 176 1 Yhteiskunnal liset merkitykset sekä yhteiskunnalle että yksilölle. Tällöin taakan erittelyssä ja ennakoinoissa määrittelyvaltaa käyttää medisiinistä tietoa oikein tai väärin hyödyntävä ja käyttävä palvelujärjestelmä. Palvelujärjestelmässä nämä tiedot kyetään muuotamaan kalkyloiduiksi riskeiksi, jolloin riski on laskennallinen ja siten epäpersoonallinen. Se on puhdistettu kaikesta siitä inhimillisestä olemuksesta, joka on kuitenkin suhteessa lääketieteelliseen diagnoosiin. Tanja Vehkakosken (2oo6) väitöskirjassa esitetty tulkinta diagnoosin keskeisyydestä ja välttämättömyydestä poikkeavilla ihmisillä kuvastaa hyvin länsimaisen modernin yhteiskunnan sellaista yhtenäiskulttuurista eetosta, jossa laskennallisella rationaliteetilla pyritään vastaamaan rakenteellisesta näkökulmasta näyttäviin irrationaliteetteihin, joita syntyy, kun yksilöt tai ryhmät eivät toimikaan oletetulla tavalla. Tämä ilmiö ei sinänsä rajaudu poikkeaviin ihmisiin, koska laajemmin kysymys on riskianalyysien tekemisestä kaikilla yhteiskunnallisen todellisuuden alueilla. Lääketieteellisen diagnoosin avulla säädellään edellä esitetyissä prosesseissa hyväksyttävän tai siedettävissä olevan riskin tasoa. Tällainen riskienhallintapolitiikka palautuu sosiologisessa kirjallisuudessa Emile Durkheimin (1982) normaaliyhteiskunnan periaatteeseen, jossa erilaiset dysfunktionaaliset ilmiöt, kuten esimerkiksi rikollisuus, ovat normaaleja niin kauan, kun ne eivät muutu vallitseviksi. Tässä mielessä geenivirheelliset ihmiset tai erityisopetuksen tarve ovat selitettävissä normaaliyhteiskunnan puitteissa vain, jos tällaisten ihmisten populaatio ei kasva liian suureksi tai annettava erityisopetuksen määrä ei kasva liian suureksi. Riskienhallintapolitiikka nouseekin tällöin keskeiseen rooliin yhteiskuntapolitiikan osarakenteena, koska se säätelee ja määrittää ne sopivat riski tasot, jolloin ilmenevistä dysfunktionaalisista ilmiöistä voi olla vielä jotain hyötyä esimerkiksi pakolaisten kulttuurin ymmärtämisessä tai kun dysfunktionaaliset ilmiöt häiritsevät jo liikaa yhteiskunnan tai sen osajärjestelmien koossa pysymistä.

178 Yhteiskunnalliset merkitykset 177 Johtopäätöksiä Sosiologisissa modernin yhteiskunnan analyyseissa riskin käsite tai niin sanottu riskiteoreettinen lähestymistapa on viimeisen 20 vuoden aikana noussut keskiöön ideologisen muutoksen analyysien ohella. Riskiteoreettinen lähestymistapa ja ideologiset analyysit liittyvät toisiinsa siten, että riskien sosiaalinen konstruointi edellyttää jotain tiettyä ideologista suuntautumista, jonka puitteissa riski fo rmuloidaan sosiaaliseksi ongelmaksi. Ulrich Beck (1986) käyttää käsitettä "riskiyhteiskunta", jolla hän viittaa modernin yhteiskunnan määrittymiseen riskien kautta ja avulla. Tämä teesi toimii sekä yhteiskunnan mikro- että makrotasolla. Riskiyhteiskunnan riskitietoisuus perustuu tieteelliseen tietoon. Kyse ei kuitenkaan ole tiedon objektiivisuudesta, vaan luonnontieteellisen tietotyypin dominanssista yhteiskuntasuunnittelussa. Tietotyyppien valinta on samalla vahvasti myös ideologinen valinta. Kun lähes kaikki yhteiskunnalliset ja yksilölliset ilmiöt on alistettu riskianalyyseille luonnontieteellisenä tietotyyppinä eli viime kädessä numeroarvoina, vaikka tutkittava kohde olisikin numeroita monimutkaisempi ja kontekstuaalisempi, saavuttavat ne viimeistään silloin yhteiskunnallisen merkityksensä. Riskin ja riskiyhteiskunnan käsite auttavat ymmärtämään myös alkoholin vaurioittamien lasten asemaa yhteiskunnallisessa keskustelussa. juova äiti ja vaurioitunut lapsi ovat riskejä, joiden olemassaolo pyritään poliittisin toimenpitein kitkemään. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamat sikiövauriot ovat yhteiskunnallisena uhkana erityisiä, sillä ne ovat suoraa seurausta äidin juomisesta. Näiden vaurioiden kitkemisessä kyse ei siis ole pelkästään yksilön epätoivotuista ominaisuuksista, vaan myös - ja ehkä ennen kaikkea - naisen, odottavan äidin. Yhteiskunnassa vallitsevat voimakkaat normalisaatioperiaatteet osaltaan ehkä selittävät myös sitä, miksi FASO-lapsista puhuttaessa huomio kiinnittyy aina ensisijaisesti äitiin, eikä alkoholin vaurioittamien lasten olemassaoloa kunnolla edes nähdä.

179 178 1 Yhteiskunnalliset merkitykset Yhteiskunnallinen riski ei voi kuitenkaan olla pysyvä, koska yhteiskunnat ovat koko ajan muutoksen tilassa. Tällöin tarvitaan erilaisia seurantajärjestelmiä varmistamaan riskianalyysien ajankohtaisuus. Yhteiskunnan riskienhallintapolitiikan näkökulmasta tarkasteltuna ja beckiläisen riskiyhteiskunnan toimintamekanismien kehyksessä voidaan tehdä se johtopäätös, että lääketieteellinen diagnoosi on yhteiskunnallisesti tarpeellinen siksi, että eropiirisinä tapauksina tietyn diagnoosin omaavat ihmiset muodostavat palvelunkäyttäjäryhmiä, joiden tarvittava palvelumitoitus on kalkyloitavissa diagnoosin avulla. Riskiä ei pääse muodostumaan, kun tunnetun ja tiedetyn diagnoosin lukumäärä on turvainstituution kontrollissa. Järjestyksen ja kontrollin ylläpitäminen kuitenkin edellyttävät uusien diagnoosien kehittelemistä ja vanhojen diagnoosien uudelleenmäärityksiä, koska yhteiskunta ympärillä muuttuu jatkuvasti. Tällöin sellaiset diagnoosit kuten ADHD tai FASO, joiden piirissä käydään määrittelykamppailuja, sisältävät diagnostisten käytäntöjen käsistä karkaamisen mahdollisuuden, koska vanhat määritykset eivät kykene käsittelemään niitä.

180 Yhteiskunnalliset merkitykset 179 Kirjallisuus Baker, Bernadette (2002) The Hunt for Disability. The New Eugenies and the Normalization of School Children. Teachers College Record 104, Beck, Ulrich (1986) Risikogesellschaft. Auf dem Weg in eine andere Moderne. Suhrkamp, Frankfurt a.m. Beresford, Peter (2002) User Jnvolvement in Research and Evaluation. Liberation or regulation? Social Policy and Society 1:2, Bourdieu, Pierre (1999) Vastatulet Ohjeita uusliberalismin vastaiseen taisteluun. Otava, Keuruu. Brante, Thomas (2003) Gillbergs forskning måste tåla granskning. Läkartidningen 100:9. Brante, Thomas (2006) Den nya psykiatrin. 1 Hallerstedt. G (red). Diagnosens makt. Om kunskap, pengar och lidande. Daidalos, Göteborg. Braun, Bruce (2007) Biopolities and molecularization of life. Cultural geographies 14, Clarke, A. D. B. (1991) A brief history of the Jnternational Association for the Scientific Study of Mental Deficiency (IASSID). Journal of Intellectual Deficiency Research 3S, Coulter, David (2008) The va lue of history. < /aamr.iserver.net/about_aaidd/ietters/dcoultersltr.pdf> (luettu ). Darwin, Charles (2009) Lajien synty. (On the Origin of Species, 1859.) Vastapaino, Ta mpere. DSM-IV-TR (2000) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4th edition, text revised. American Psychiatric Association, Washington DC. Durkheim, Emile (1982) Sosiologian metodisäännöt Ta mmi, Helsinki. Eriksson, Susan (2009) FASD-diagnoosin merkitykset raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle altistuneiden lasten ja nuorten palvelu prosesseissa. Janus 17:2, Eräsaari, Risto (2006) Yhteisten asioiden virallinen asiantuntija. Janus 14:2, Forsius, Arno (1999) Diagnoosi. Suomen lääkärilehti 31, Foucault, Michel (1972) The Archaeology of Knowledge. Tavistock, London.

181 180 1 Yhteiskunnalliset merkitykset Foucault, Michel (1976) Histoire de Ia sexualite. Voi 1: La Volonte de savoir. Gallimard, Paris. Foucault. Michel (1997) Ethics. Subjectivity and Truth. Essential Works of Michel Foucault Voi. 1. New Press, New Yo rk. Foucault, Michel (1999) Abnormal. Lectures at the College De France, Picador, New Yo rk. Hankamäki, Jukka (1994) Minän rakentuminen ihmistieteissä. Filosofisia tutkimuksia Ta mpereen yliopistosta. Voi. 54. Ta mpereen yliopisto. Jallinoja, Piia (2002) Genetics, negotiated ethics and the ambiguities of moral choices. Publications of the National Publie Health Institute A2/2002, Helsinki. Kajanoja, Jouko (2008) Hyvinvointivaltio on käännösvirhe. Kelan nettikolumni. < ET / PB?OpenDocument > (luettu ). Kärfve, Eva (2003) Ni försöker tysta ner forskningsfusk. Sociolog idocent slår tillbaka mot anklagelserna att hon driver personlig kampanj mot dampforskare. Dagens Nyheter. pp. A04 (A6 A2). Lloyd, Gwynedd, Stead, Joan & Cohe, David (eds.) (2006) Critical New Perpectives on ADHD. Routledge, London. Mattila, Markku (1999) Kansamme parhaaksi. Rotuhyg ienia Suomessa vuoteen 1935 asti. SHS, Jyväskylä. Miller, Peter & Rose, Nikolas (2008) Governing the present. Administering economic, social and personai life. Polity, Cambridge. Neophytou, Kaula (2004) ADHD, a social construct? The experience of families who have a child diagnosed with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Master Thesis in Social Sciences at the Australian Catholic University. Melbourne. < /dlibrary.acu.edu. au/digitaltheses/public/adt-acuvp /02whole.pdf > (luettu ). Niemelä, Pauli (2004) Theory in human action. A basis to analyse social work theoretically. In Erath, P., Littlechild, B. & Vornanen, R. (eds.) Social Work in Europe - Descriptions, analysis and theories. BK-Verlag, Stassfurt, Palonen, Kari (2008) Tieteen ja politiikan "objektiivisuus". Suomen Akatemian blogikirjoitus. < BLOGI-Kari-Palonen-seka-tieteen-ja-politiikan-objektiivisuus/> (luettu ). Rose, Nikolas (1996) The death of the social? Refiguring the territory of government. Economy and Society 25:3,

182 Yhteiskunnalliset merkitykset 1181 Rose, Nikolas (2001) The polities of life itself. Theory, Culture & Society 18:6, Stone, Deborah (1984) The Disabled State. Temple University Press, Philadelphia. Te ittinen, Antti (2000) Miten tutkia vammaisuutta yhteiskunnallisena kysymyksenä. Jyväskylän yliopiston sosiologian julkaisuja 65. Jyväskylän yliopisto. Teittinen, Antti (toim.) (2006) Va mmaisuuden tutkimus. Yliopistopaino, Helsinki. Te ittinen, Antti (2008) Normaliteetin rajat ja rakenteet. Te oksessa Kivirauma, Joel (toim.). Muuttuvat marginaalit: näkökulmia vammaistutkimukseen. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 1. Kehitysvammaliitto, Helsinki, Vehkakoski, Ta nja (2006) Leimattu lapsuus? Va mmaisuuden rakentuminen ammattiihmisten puheessa ja teksteissä. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 297. Jyväskylän yliopisto. Vehmas, Simo (2002) Deviance, difference and human va riety. The moral significance of disability in modern bioethics. Annaies Universitatis Tu rkuensis B 250. White, Caroline (2005) Swedish court rules against doctor at centre of row over destroyed research data. British Medical Journal 331:7510, 180.

183 182 Omat tarinat Tyttäreni Kati Seija K. Minä olen 18 vuotta hoitanut Kati-tyttöä. Kati on sellainen runoilija tyttö. Tässä yksi Katin runoista. Hän on kirjoittanut sen vuonna 2004: Miten vaikea tämä liekään Mitä se vie, mitä se tuokaan Siltijokaisen on pys tyttä vä kulkemaan omaa tietään ja löydettävä sieltä se mikä lämmittää tuota mieltä Ehkä säkin löydät onnesi sieltä Kati syntyi 26. raskausviikolla ja oli äidin kuudes raskaus. Edelliset viisi raskautta olivat kaikki keskeytyneet. Katin jälkeen syntyi vielä kaksi veljeä. Kaikki ovat eri isälle, kaikki ovat FAS-lapsia. Kati painoi syntyessään 1,3 kg. Kolmen päivän vanhana leikattiin sydän, keuhkot, ja isoja verisuonia siirrettiin. Kolme erikoislääkäriä aloitti leikkauksen, ja kaksi muuta pyydettiin vielä mukaan leikkaukseen. Se oli hirveän iso leikkaus. Silti aortankaari on vielä tänä päivänä vähän väärinpäin. Ennuste papereissa oli seuraavanlainen: "Fyysisesti ja psyykkisesti erittäin vaikeasti vammainen. Kannattaako tätä hoitaa?" Lisäksi Katin silmän verkkokalvo irtosi vauvana. Sitä seurattiin kuukausi, ennen kuin sitä yritettiin kiinnittää. Sen leikkaus epäonnistui: Katin vasen silmä on täysin sokea, oikeassa silmässä on noin viisi prosenttia näköä jäljellä. Haitta-aste on sata prosenttia. Voi siis sanoa, että hän on sokea FAS-tyttö. Tyypilliset FAS-lapsen piirteet täyttyvät Katissa kaikki, ja hän sai vauvana FAS-diagnoosin. Hänellä oli ja on erittäin pieni pää, hyvin pienet silmät ja erikoinen silmänpohjan rakenne. Hänellä on vinot

184 Omat tarinat 183 sormet ja lättäjalat, eikä ole "räkävakoa". Hampaat olivat hyvin poikkeavat, eivät mahtuneet suuhun. Kaikki pysyvät kulmahampaat on otettu pois, samoin takaa on otettu hampaita pois. Se oli monen vuoden projekti - kymmenen vuotta oikomishoitoa. Lääkärit olivat alun perin sitä mieltä, että kannattaako näitä hampaita edes hoitaa, koska lapsi oli niin vammainen. Tällä hetkellä hänen hampaansa ovat kyllä kunnossa. Kati oli syntymänsä jälkeen kuukauden äidin hoivissa, mutta hänet sijoitettiin sitten lastenkotiin. Vuoden vanhaksi hänellä oli nenä-mahaletku. Muuten hän ei pystynyt syömään. Oikeastaan Kati makasi kaksi vuotta lastenkodissa pinnasängyn pohjalla eikä reagoinut ympäristöön. Silloin epäiltiin, että lapsella on autismin piirteitä. Mutta hän kyllä virkosi siitä. Hän oli neljä vuotta vauvalassa ja kuunteli lasten itkua päivittäin. Hän ei voi sietää lasten itkua vielä tänäkään päivänä. Meidän perheeseen hän tuli neljävuotiaana. Aluksi oli suunniteltu, että me menemme lastenkotiin tutustumaan. Kahdessa tunnissa Kati kuitenkin päätti lähteä perheen mukaan. Hän ei vierastanut meitä. Hän siellä käytävällä kapsahti heti syliin ja kaulaan ja sanoi: "Milloin lähdetään äiti uuteen kotiin?" Alku oli ihan kaaosta. Hän haisi antihiooteille ja oli hyvin raihnaisen näköinen. Juuri edellisenä päivänä hiukset oli leikattu. Hän painoi 12 kiloa. Kämmenellä kuljetettiin sitä lasta kotona. Hän oli hyvin luiseva ja sanottiin, että hänellä on sellainen rasva-aineenvaihdunta, ettei tule koskaan lihomaan. Ihana ja levoton lapsi Lapsi tuli kotiin. Sitten alkoi uskomaton rumba. Lapsihan oli ihana. Hän valloitti kaikki ihmiset, oli puhelias, hyppäsi kaikkien kaulaan: "Onko sulia mitään annettavaa?" "Ai kun sulia on ihanat vaatteet!" Aina löytyi positiivisia juttuja vieraista. Hän oli myös hyvin levoton, koko ajan touhusi, ei nukkunut päiväunia. Nukuttaminen kesti iltaisin vähintään kaksi tuntia ja toisen van-

185 184 1 Omat tarinat hemman piti olla vieressä. Tyttö potki, pyöri, puhui. Sitten kun tyttö yks kaks nukahti, hän sammui kuin leikaten. Hän nukkui lyhyet yöunet, ja aamulla kun tyttö heräsi, niin se oli kuin radion olisi laittanut päälle. Sitä juttua tuli ja touhua riitti. u-vuotiaaksi asti Kati tuli joka yö meidän keskelle, ihan joka yö. Iski minua nyrkillä kylkeen ja sanoi: "Äiti minä tulin jo". Ja varmisteli koko ajan: "Äiti ihan varmastiko halusit tällaisen lapsen? Olenko minä kallis lapsi?" Hän oli aivan hellyttävä, ihana lapsi. Mutta todella raskas. Ei pelännyt mitään. Mikään ei sattunut häneen. Hän ripustautui tuntemattomiin. Ei osannut liikkua portaissa. Ei osannut liikkua muun muassa saunassa kaakeleilla, häntä piti talutella, koska hän olisi kaatunut heti. Koska hänellä oli heikko näkö, hän kulki vinossa ja törmäsi ovenpieliin. Ruokailut olivat ongelma. Kun hän tuli meille, hän söi puoli palasta vaaleata leipää, mitään muuta hän ei osannut syödä. Hänellä oli myös hyvin heikko pettymisen sieto kyky. Yleisissä paikoissa ja vieraissa paikoissa oli aivan sekaisin. Hän ärsyyntyi esimerkiksi vauvan itkusta tai auton viikun naksahtelusta. Hän oli myös hyvin infektioherkkä. Tyttö tuli meille syyskuussa. Siihen mennessä hän oli syönyt 17 antibioottikuuria: korvatulehduksiin, keuhkoputkentulehduksiin, keuhkokuumeisiin... Sitten vielä syyskuusta joulukuuhun hän söi kolme kuukautta antibiootteja, jotta lääkäri pystyi laittamaan putket korviin. Hänen korvansa on seitsemän kertaa putkitettu. Pääsääntöisesti hänet on hoidettu yksityisellä puolella. Terveyskeskuslääkärien suhtautuminen oli alentuvaa. Lääkäri saattoi katsoa alaarvoisesti ja sanoa: "Onko tämä edes koskaan kävellyt tämä lapsi?" Se oli minusta hirveän nöyryyttävää. Kerran yleisellä puolella sattui olemaan venäläinen lääkäri, joka ihmetteli käsi poskella, että onko Suomessa tosiaan vielä tällaista. Tyttö oli niin kurjan näköinen. Parhaimmillaan se rumba oli sellaista, että kolme kertaa viikossa kävin lapsen kanssa lääkärissä. Kun Kati tuli lastenkodista, meille annettiin sellaista tietoa, että näöstä on lähtenyt 25 prosenttia. Siksi näköpuolta ei ollenkaan kuntou-

186 Omat tarinat 1185 tettu. Me menimme Näkövammaliittoon, jossa sanottiin että näöstä on jäljellä 25 prosenttia, eli 75 prosenttia jo mennyt. Siitä alkoi aika aktiivinen näkövammaisuuteen liittyvä kuntoutus. FAS jäi tavallaan taustalle, eikä siitä ollut siihen aikaan niin kovasti tietoa. Eikä siitä puhuttu. Yhden kirjan löysin kirjastosta, josta sitten luin vähän ohjeita. Se kuntoutus alkoi kotona siten, että pidin tyttöä minuutin sylissä. Katsoin kellosta aikaa, että se minuutti meni varmasti rikki. Tyttö muistaa sen vielä tänäkin päivänä. Tämä oli niin levoton tämä lapsi. Sitten pelattiin erilaisia pelejä, värejä, nappileikkiä. Kaikkea tällaista yksinkertaista. Se oli sitä kuntoutusta. Ta istelu terapioista Keskussairaalan lastenlääkäri sanoi, että tälle lapselle riittää koti ja lämmin syli. Kati oli aikaisemmin ollut yliopistollisessa keskussairaalassa tarkkailussa, mutta se päättyi adoption myötä. Me emme saaneet toisiin yliopistollisiin keskussairaaloihin minkäänlaista maksusitoumusta. Meillä kävi keskussairaalasta vammaisten lasten kuntoutusohjaaja ja Näkövammaliitosta aluesihteeri, joka sanoi, ettei tämä lapsi tarvitse kuntoutusta, näkökykyä on vielä sen verran jäljellä. Lääkärit sanoivat, että eivät ne ole muuallakaan sen viisaampia. He leimasivat meidät vaativiksi, että me tullaan aina sinne sairaalaan sanomaan, mitä tämä lapsi tarvitsee. Ei se nyt ihan niin ollut. Ei me tajuttu tai tiedetty, mistä on kyse. Ainut kuntoutus, mikä saatiin, oli viisivuotiaana toimintaterapia Kelan kautta kaksi kertaa kymmenen kerran jaksoa. Kuntoutus oli pitkälti liikkumistaidon ohjausta näön takia. Sitten meillä oli tukijaksot Näkövammaisten keskusliitossa. Ainut, mitä sosiaalitoimi kustansi, oli ratsastus ja uimakoulu. Siihen aikaan oli sen verran enemmän rahaa. Käytännössä minä olin äitinä omaishoitaja, fysioterapeutti, liikkumistaidon ohjaaja, toiminta terapeutti, avustaja, kokki, keittäjä, sihteeri - ja äiti. Jossain vaiheessa oli myös aviopuolison titteli. Se jäi oikeastaan jäihin, koska 24 tuntia ei tälle lapselle riittänyt vuorokaudessa.

187 186 Omat tarinat Kyllä siinä alkoi parisuhde todella näivettyä. Mies hoiti kuljetuksia ja tällaisia, minulle jäi paperityöt ja virastoissa käytävät tappelut. Kati meni viisivuotiaana päiväkotiin erityisryhmään. Lastentarhaopettajat kummeksuivat tällaista erilaista tenavaa, kun mikään ei mennyt normaalisti. Tyttö puhui siellä satuja kodista. Koskaan he eivät soittaneet kotiin ja kysyneet, että onko tämä totta. Kerran tyttö tuli kotiin, ja hänellä oli toinen käsi varsin turvoksissa ja hampaanjäljet siinä käsivarressa. ''Yks poika puri", hän sanoi. Kun minä soitin päiväkotiin, erityislastentarhanopettaja sanoi, että tyttö on kertonut, että meillä kotona leikitään puremaleikkejä, että nyt on tarhassakin leikitty tällaista. To isen kerran tyttö odotti taksia pihamaalla. Hänet oli jätetty yksin siihen. Häneltä löytyi kitalaesta vertavuotava pyöreä haava. Kukaan ei tiennyt mistä se oli tullut. Siellä päiväkodissa puuttui avoin keskustelu. Koskaan ei oltu kotiin yhteydessä. Vanhemmat olivat heidän mielestään aina hankalia. Kun oli tulossa kouluunmenoa koskeva kokous, lapsi tuli kotiin ja kysyi: "Äiti kumman puolella sinä olet? Tarhan tädit sanoivat että pitää mennä kuusivuotiaana kouluun". Sitten oli se kokous. Asia oli valmisteltu tarhaväen kesken niin, ettei siinä ollut muiden mielipiteitä kysytty. Vanhempana pantiin vastaan, että ei lapsi ole valmis vielä. Koulupsykologi oli puhunut, että äiti on hirveän hankala kun pitää tuollaisen adoptiolapsen puolia. Jo siinä vaiheessa meillä oli tällainen leima. Pitkä koulutie Sitten tyttö meni aikanaan kouluun. Ennen koulua ei ollut minkäänlaista testausta, ei minkäänlaista kartoitusta siitä, mikä on taso. Kotikaupungin johtava lääkäri esitti, että lapsi laitettaisiin kehitysvammaisten luokkaan tai ylivilkkaiden MBD-lasten (nyk. ADHD) luokkaan tai toiselle paikkakunnalle näkövammaisten kouluun. Me taistelimme aika kovasti vastaan. Joten lapsi siirtyi yleisopetukseen henkilökohtaisen avustajan turvin. Avustajien kanssa oli ongelmia. Avustaja otettiinkin koko luokalle,

188 Omat tarinat 1187 ei vain Katille. Välillä avustaja joutui toimimaan myös opettajan sijaisena. Lisäksi avustajat vaihtuivat koko ajan: tulivat raskaaksi yksi toisensa jälkeen. Meidän vitsi oli se, että Kati on niin hedelmällinen. Koulussa oli matematiikassa paljon vaikeuksia. Yhtenä päivänä Kati osasi laskea päässä, paljonko on kaksi kertaa 22, mutta seuraavana päivänä hän ei osannut edes laskea yksi plus yksi, ei sitten mitenkään. Englantia hän oli erittäin hyvä puhumaan, kielioppia hän ei taas hallinnut. Kati oppi hyvin nopeasti kellon ja rahan. Koulun henki oli yleensä sellainen, että apuvälineitä ei saa käyttää, koska se häiritsee opetusta. Se oli hyvin negatiivista, se koulun henki. Opettaja sanoi, että pääasia on, että Kati käy koulussa. Muuta ei sitten vaadittukaan, mitään järjestystä ei koulupäivissä ollut. Meille sanottiin vanhempina, että jos ei olla tyytyväisiä niin siirretään lapsi toiseen kouluun. Rehtori sanoi, että pitää olla tyytyväinen, että lapsi ylipäätään saa jotain opetusta. Yhden kerran kävin ala-asteella katsomassa opetusta. Se oli historian tunti ja opettaja sanoi, että lukekaa itsenäisesti kirjasta uusi kappale ja vastatkaa itse niihin kysymyksiin, jotka ovat kappaleen lopussa. Eihän tällainen heikkonäköinen FAS-lapsi pysty sellaiseen toimintaan. Puolet luokasta hyppi siellä pöytien alla. Se oli ihan levoton koko luokka. Se oli aika raskasta. Sitten vielä tyttöä kiusattiin siellä koulussa, eikä siihen puututtu. Siellä kiersi juttu, että Katilla on sellainen bakteeri, että ei pidä mennä hänen lähelleen, se tarttuu. Kaikkea tällaista ikävää. Lisäksi oli hyväksikäyttöä kaveri piirissä: Katilla teetettiin kaikki likaiset hommat. Ja Katihan teki, jotta kaverit eivät olisi häipyneet pois. Opettaja tai rehtori ei ottanut kenenkään asiantuntijan mielipiteitä tai neuvoja vastaan. Ei niillä ollut mitään merkitystä. Sellaiset perustaidot kuten virkkaaminen, neulominen tai ompelu, jäivät kokonaan pois. Tyttö pantiin puukäsitöihin. Hän ei osaa tänä päivänäkään sellaisia taitoja. Hän itsekin harmittelee sitä. Ala-asteella isä luki tytön kanssa läksyjä, koko ala-asteen ajan, kaksi tuntia joka ilta. Vasta viidennellä luokalla saatiin kotiin henkilökohtainen avustaja kaksi tuntia viikossa läksyjen tekoa varten. Tämän

189 188 1 Omat tarinat maksoi sosiaalitoimi. Iltapäivähoito oli paljon siskon varassa. Siskokin sitten uupui ja väsyi. Ala-asteen aikana oli tukijaksot näkövammaisten koululla. Sieltä muistuu sellainen tapaus - toisaalta huvittava, toisaalta laittaa miettimään sitä, miten tämä byrokratia toimii näiden lasten kanssa, kun hehän puhuvat mitä sattuu. Tyttö oli mennyt terveydenhoitajan luo ja kertonut että hän on käynyt tuttavaperheen kanssa Viipurissa ja häntä on siellä käytetty seksuaalisesti hyväksi. Terveydenhoitaja ilmoitti kotikaupunkiin Iastensuojeluvalvojalie ja koko byrokraattinen rumba pantiin päälle. Lapset sanoivat, että joku virallinen ääni soitti kotiin ja kysyi isää. No, isä oli sitten seuraavana iltana tavattavissa. Lastensuojeluvalvoja sanoi, että on ilmoitettu tällainen hyväksikäyttöjuttu. Isä sanoi, että on siinä sen verran totta, että yksi tuttavaperhe kävi Viipurissa, mutta meidän lapsella ei ole edes passia tai viisumia, eikä lapsi ole koskaan ollut Viipurissa. Kun otimme terveydenhoitajaan yhteyttä, hän sanoi, ettei voinut näitä asioita tarkistaa, koska on vaitiolovelvollinen. Vastaavanlaisia juttuja on hirveän paljon sattunut vuosien aikana. Aina vedotaan vaitiolovelvollisuuteen, mitään ei voi kysyä. Yksi järkyttävä asia oli se, että puolessa vuodessa, 10 vuoden iässä tytöstä tuli fyysisesti täysin nainen. Kaikella tavalla nainen. Kuukautiset alkoivat. Lääkäri ei uskonut sitä, sanoi, että ei ole totta. Henkisesti Kati oli silloin viisivuotiaan tasolla. Me olimme aika väsyneitä tuonne zooo-luvulle. Kati oli silloin I3- vuotias. Mehän emme antaneet Katille mitään erivapauksia koulun aikaan. Pelotti tulevaisuus, kun koulukin oli mennyt näin. Kati kävi 9 ja 10. luokan näkövammaisten koulussa sen takia, että siellä oli huomattu, että tyttö putoaa peruskoulussa tästä systeemistä. Kati kirjoitti 14-vuotiaana näin: Olen Kati. Pienenä olin lastenkodissa, koska äiti ei pystynyt hoitamaan minua. Kun en ollut edes syntynyt, äitini käytti alkoholia, joka sitten syntymäni jälkeen aiheutti tiettyjä juttuja. En oikein tiedä mitä, mutta jotain keskittymisongelmia ja matematiikan vaikeuksia. En muista niistä lapsuusajoista paljon, mutta mitä muistan, ne eivät ole kovin hyviä muistoja. Odotin omaa kotia monta vuotta. Kun olin neljävuotias, sain vihdoin sen. Minulla on yksi

190 Omat tarinat 1189 sisko, itseäni muutama vuotta vanhempi. Pienenä olin todella levoton. En voinut hetkeäkään olla paikoillani ja puhuin koko ajan päättömiä juttuja. Olen nyt 14-vuotias ja käyn seitsemättä luokkaa. Koulussa olen omasta mielestäni pärjännyt tarpeeksi hyvin, mutta hieman paremminkin voisi mennä. Käyn normaalia koulua ja minulla on koulussa henkilökohtainen avustaja, jota ilman en ehkä pärjäisi. Minä harrastan laskettelua, uimista, me/omista, piirtämistä, kirjoittamista ja olen ratsastanut seitsemän vuotta. Joskus teen jotain muutakin mukavaa. Minulla on yksi hyvä ystävä. Minä ja perheeni matkustamme paljon. Minä tykkään matkustamisesta. Olemme käyneet monissa eri maissa, kuten Israelissa, Egyp tissä, Kyproksella, Espanjassa, Ruotsissa ja Venäjällä. Melkeinjoka vuosi käymme ulkomailla. Olen jo miettinyt hieman tulevaisuutta, ammatteja ja jatko-opintojani. Unelma-ammatteja on ollut hyvin monia. Mielipiteeni vaihtelee usein sen suhteen. Joskus ajattelin tietokonea/aa, vai tulisiko minusta kirjailija, taidemaalari tai valokuvaaja. Mutta koska minulla on heikko näkö, se rajoittaa hieman haaveitani. En ole kuitenkaan täysin vakavissani mitään lopullista ammattiani miettinyt. Minä toivon vieläjoskus pystyväni työskentelemään kunnon ammatissa ja elättämään itseni omassa asunnossani. Se kyllä vaatii minulta paljon aikaa ja työtä. Ratkaisevasti meidän perheen tilanne muuttui syksyllä 2000, kun Kati oli IJ-VUOtias. Olimme sopeutumisvalmennuskurssilla ja siellä oli lastenneurologi, joka tutki Katin. Lääkäri ihmetteli, että Katin kohdalla ei ollut tapahtunut mitään sen jälkeen, kun Kati oli ollut ensimmäisen kerran siellä kurssilla seitsemänvuotiaana. Lääkärin mielestä Katilla olisi paljon lamppuja päässään, mutta ne pitäisi saada syttymään. Hän käski meidän vielä yrittää saada aikaa lastenlääkärille. Se onnistui Saatiin aika lastenneurologille. Neurologi sanoi, että tarvitaan kiireellisesti kuntoutusta. Sitten aloitettiin neuropsykologinen kuntoutus kaksi kertaa kuukaudessa ja tyttö sai myös lähetteen lastenpsykiatriselle poliklinikalle heikon itsetunnon johdosta. Yksilöterapia aloitettiin kerran viikossa ja se oli taideterapiaa. Muutos oli hyvin näkyvä. Keskittyminen parantui, se oli pitempikestoista, läksyt alkoivat sujua itsenäisesti. Hän halusi tavallaan kokeilla omia kykyjään ilman avustajaa, mutta se ei oikein onnistunut. Ensimmäistä kertaa henkilökohtainen kouluavustaja myönnettiin vain Katia varten ja hän sai vielä kotiin avustajan kymmeneksi tunniksi viikossa läksyjen tekoa varten. Lisäksi Kati pääsi pienryhmään ja sai

191 190 Omat tarinat matematiikassa tukiopetusta. Ja sai vielä ystäväapua, jotta hän pystyi käymään kaupungissa ja elokuvissa. Se oli aika ratkaiseva muutos. Tytöllä oli paljon apuvälineitä yläasteella: oli tietokone, lukutelevisio, kolopulpetti, erikoisvalot, avustaja. Tässä vaiheessa hän sai uudelleen Kelalta ratsastus- ja fysioterapiajaksoja. Ne olivat aina kymmenen kerran sarjoja, kaksi kertaa vuodessa. Musta vaihe 9 Iuokalle hän lähti näkövammaisten kouluun ja se oli tapaus erikseen. Minä äitinä soitin sinne asuntolan vastaavalle ja kerroin, että kyseessä on tällainen FAS-nuori, joka tarvitsee selvät rajat ja päiväjärjestyksen. Asuntolan vastaava ilmoitti minulle, että he ovat ammattiihmisiä, he tietävät eivätkä tarvitse neuvoja. Arvelin, että katsotaanpas että miten pitkään. Elokuussa alkoi koulu. Kun sitä oli käyty vajaa kaksi kuukautta, asuntolassa tapahtui ikävä juttu: Kati joutui raiskatuksi. Tyttö tuli kotiin ja sanoi, että on tapahtunut kauheita. Vyyhti alkoi purkautua. Otettiin kouluun ja sinne asuntolaan yhteyttä. Kukaan ei tiennyt mitään, kukaan ei ottanut vastuuta. Koulun terveydenhoitaja sanoi, että jos se onkin tapahtunut taksissa koulumatkalla. Silloin Katia kuljetti naistaksikuski, ja me tunsimme hänet hyvin, joten se ei ollut mitenkään mahdollista. Psykologi sanoi, ettei häntä nyt kiinnosta, hänellä on oma lapsi sairaana. Tytön puheet olivat sellaisia, että välillä hän oli sen pojan puolella, seuraavana päivänä häntä vastaan. Sen viikon aikana, jolloin tyttö tämän kertoi, me saimme kriisiapua. Neuropsykologi, joka oli tätä tyttöä aikaisemmin kuntouttanut, otti sunnuntaina vastaan. Istunnon päätyttyä psykologi sanoi, että jos sovitaan, että tämä oli vain sellainen kokeilu. Hänkin pyyhkäisi sen noin, mitätöi tapahtuneen. Tämä tapaus on kyllä jättänyt tytölle pysyvät arvet. Hän sai sen jälkeen siellä koulupaikkakunnalla psykiatrista kuntoutusta, ja sitten hän on saanut vuosia ihan yksityistä kuntoutusta Kelan myöntämänä.

192 Omat tarinat 1191 Mutta minä romahdin siinä vaiheessa. Minä olin hirveän pitkään sairaslomalla. Kaikki oli mustaa. Niin pitkä työ, eikä kukaan usko. Se oli hyvin rankkaa aikaa. Mutta ei siinä kaikki. Samana syksynä kun tyttö meni sinne kouluun takaisin, niin jotenkin hän koiautti päänsä lattiaan. Häneltä irtosi osittain verkkokalvo näkevästä silmästä. Se oli lokakuuta. Hän sanoi, ettei hän näe kännykästä tekstiä. Soitin keskussairaalaan, että nyt tarvitaan silmälääkärin aikaa. Sieltä tuli vastaus, että taas se äiti soittaa, ei ymmärrä että silmissä kasvaa kaihi. Vasta loppiaisen aatoksi saatiin se aika, joulun jälkeen. Siellä oli nuori kandi, joka sanoi, ettei ymmärrä silmästä otettuja näytteitä. Ylilääkäri sanoi, että verkkokalvo on oikeastaan kokonaan irti, se on yhdestä reunasta enää kiinni. Seuraavana päivänä yliopistollisessa keskussairaalassa ylilääkäri tuli katsomaan omalla ajallaan sitä silmää ja sanoi, että leikataan se. Kysyin, että onko tämä ihan mahdoton tehtävä. Hän sanoi, ettei hän edes yrittäisi, jos se olisi ihan mahdoton. Hän antoi arvion, että leikkaus kestää kaksi tuntia. Se kesti neljä tuntia. Silmään laitettiin silikonirengas, jolla se verkkokalvo tuettiin. Se oli hirveän rankkaa aikaa, lapselle ja meillekin. Kati meni siis ysiluokalle, kävi sen loppuun ja sitten alkoi kymppiluokka näkövammaisten koulussa. Se oli sellainen vallaton koulu. Tytöt asuivat siellä yksiössä asuntolan yhteydessä, mutta kun tämä meidän tyttö on mitä on, niin hänellä kului siellä energiajuomat ja särkylääkkeet, kaljoittelu ja kaikki tämmöinen. En edes tiedä kaikkea. Koulusta ei kyllä otettu yhteyttä meihin. Katilla oli sellainen kaveri, tyttö, joka yritti kahdesti itsemurhaa. Katilla oli sitten tavallaan vastuu siitä kaveristakin. Hänellä oli hirveästi tällaisia ylimääräisiä rasitteita. Hän kävi sen koulun, sai ihan hyvän todistuksen. Sen jälkeen hänen oli tarkoitus mennä ammattikouluun. Hän kävi valmentavalla jaksolla erityisammattikoulussa. Hän ei käynyt joka viikonloppu kotona, vaan siellä asuttiin asuntolassa. Nuorten keskuudessa pyöri hyvin tehokas puskaradio. He sanoivat Katillekin, että sitten kun täytät 18, niin mennään siiderille ja kaljalle. Ja niinhän ne tytöt menivät. Kaikeksi onneksi yksi tyttö voitti Casino-arvalla 20 ooo euroa. Ne oli kaksi sokeata tyt-

193 192 Omat tarinat töä ja meidän tyttö oli heikkonäköinen. Nämä kolme tyttöä joivat sen rahan yhden talven aikana. Tämä on ihan totta. Meille aina sanottiin, että kaikki on ihan hyvin, te vain haluatte teidän omaa lastanne mustamaalata. Me ei uskottu, mutta toisaalta ei me voitu niin usein soittaakaan, asuntolan väki sanoi että taas se äiti soittaa. Kun Kati oli juonut, niin hän välillä hävisi juomareissuille. Minulle soitettiin iltayöstä, että Katia ei löydy mistään. No eihän se löytynyt, kun oli jossain kapakassa tai kavereitten luona tai missä Iie. Tyttö vain sanoi, että kaikki on hyvin ja kaikki ovat hänelle ystävällisiä. Sen talven aikana Kati oli kuolla kolme kertaa. Alkoholiin ja mielialalääkitykseen. Psykiatrilie hän oli sanonut, että hän tarvitsee unilääkkeitä. Minä sanoin lääkärille, että minä kiellän ne. Kati kertoi myöhemmin, että hän nukkuu hyvin, mutta kun kavereilla on unilääkkeitä. Olihan tyttö ahdistunut ja levoton, joten psykiatri vain lisäsi mielialalääkkeitä. Hänelle myös vaihdettiin toinen lääkitys. Yksi mielialalääke ei kuulemma sopinut, kun tyttö lihoi niin paljon. Puolessa vuodessa hän lihoi 13 kiloa. Ennen kuin paljastui, että nämä kolme neitokaista tekivät aina lämpimän ruoan tultuaan kotiin ryyppyreissuiltaan jonkun kotona. Totta kai sillä tavalla lihoo. Kerran Kati hävisi vuorokaudeksi. Tyttö löytyi sitten jostain ja hänet laitettiin junalla kotiin. Hän oli niin humalassa, etten ole ikinä nähnyt. En ymmärrä, miten hän on päässyt junasta pois. Hän käveli, vapisi ja tutisi. Luin jostain lääketieteen kirjasta, että nyt voi sydän pysähtyä tai hengitys lamaantua. Soitin kotipaikkakunnan päivystävälle psykiatrille ja kysyin, että voidaanko Risperdal-annosta pienentää. Kyllä kuulemma voitiin. Tyttö jäi kuudeksi viikoksi sairaslomalle kotiin, ei hänestä ollut kouluun menijäksi. Kotikaupungin lääkärit sanoivat, että voisitte tehdä lääninhallitukseen valituksen tästä asuntolan menosta. Lääninhallituksessa sattui olemaan sellainen juristi, nainen, joka oli hyvin empaattinen. Hän sanoi, että tehkää vaan sellainen yksinkertainen valitus, niin he laittavat omat virkakoneet pyörimään. Kahdessa viikossa lääni pyysi asuntolasta selvitystä henkilökunnalta ja järjestyssäännöistä, kaikesta siitä toiminnasta, koska siellä oli alaikäisiäkin lapsia. Valituksen ansiosta

194 Omat tarinat 1193 asuntolan henkilökunta vaihtui, rehtori jäi ennenaikaiselle eläkkeelle ja sinne tuli hirveän tiukat järjestyssäännöt, jotka ovat vielä tänäkin päivänä voimassa. Tyttö itse kertoi, että seuraavana syksynä siellä samassa koulussa oli tupatarkastukset. Niiden seurauksena kuusi oppilasta joutui pakkolomalle kotiin ja yksi sai lopputilin kokonaan. Yksi tyttö joutui sairaanhoitajan puhallustestiin kesken koulupäivän, oliko se puolitoista promillea testitulos. Eli se oli hyvin vallaton se koulu. Nämä ovat niin eteviä nämä nuoret. Katikin oli vedättänyt meitä, lääkäreitä, kuka vaan uskoi. Silmää räpäyttämättä hän kertoi kaikkea. Sitten tyttö aloitti ammattikoulun ja alkoi opiskella. Ennen kouluunmenoa minä vaadin kirjallisesti, että alkoholia et juo, ja siinä oli lueteltu järjestyssääntöjä. Toinen hirveän suuri tuki siinä vaiheessa oli, että Kela maksoi joka viikonloppu matkan kotiin. Normaalisti se on vain kerran kuukaudessa se kotimatka. Siellä oli oppilaiden kesken sellainen vedonlyönti, että jaksaako Kati käydä sitä koulua. Hänen maineensa oli niin huono. Tyttö on kirjoittanut mallivuoden jälkeen tällaisen muistiinpanon, sattumalta löysin tämän: Mikä meni pieleen. Vanhoja mietteitä, uusia suunnitelmia. Näinkö tämä sitten onkin. Eikö epäilyksilläja epäonnistumisilla ole mitään takarajaa. Missä ovat onnistumiset, niin kauan kaivatut. Miksi yhteinen sävel ei soi sanoissamme. Luottamus karannut käsistämme. Turhat ja osittain ymmärrettävät paineet tuovat elämään outoja tunteita. Uudet ihmiset ja tilanteet sekoittavat vanhoja tottumuksia. Uusia haasteita ja tehtäviä ilmenee viikoittain lisää. lhmisty, miksi. Sillä miksijuuri minä. Ympärillä sairas yhteisö sai minutkin voimaan entistä pahemmin. Rauhallinen iltahetki teekupin ääressä kuitenkin muistuttaa, että mielenrauha on saavutettavissa. Haasteita. Elämä itsessään on haaste, johon eläjä vastaa omalla tavallaan. Tämä on kuitenkin jaettavissa elämän aika- ja tilannekohtaisiin järjestyksiin. Haasteeni opinnoissa ovat mielestäni tässä alkuvaiheessa kohtuulliset. Ne pitävät minut hereillä yleensä ottaen. Niihin vastaaminen on toisaalta tuskallista, kun omat tavoitteensa tulee asetetuksi aivan liian suuriksi, josta seuraa pettymys. Pettymys on tunne, kun asiat eivät sujukaan, saa kritiikkiä ja negatiivista kommenttia. Sinua ei kehuta niin kuin olisit

195 194 1 Omat tarinat halunnut. Sinua tai työtäsi ei arvosteta niin kuin olisit toivonut. Sinusta ei kiinnostuta tai sinua ei huomioida kuten olisit odottanut. Kolmen vuoden ammattikoulu sujui hyvin, kun oli hyvin tarkat säännöt. Ihme kumma meitä vanhempia ei enää leimattu hankaliksi. Oli hirveän hyvä yhteistyö koulun kanssa, vaikka olimme tehneet lääniin valituksen. Tytöllä oli ammattikoulussa hyvä avustaja. Opettaja oli erittäin hyvä. Koulun aikaan hän sai Kelan myöntämää psykoterapiaa kaksi kertaa viikossa, fysioterapiaa kerran viikossa, ja sitten hän vielä kävi psykiatrin luona, ja hänellä oli lääkitys. Opiskeluun kuului työharjoittelu. Kati hommasi itse työharjoittelupaikan, josta myöhemmin hän sai kesätyöpaikan. Todistus oli niin hyvä, ettei siellä ollut kuin yksi ykkönen ja se oli ammatillinen ruotsi. Kaikki muut olivat kakkosta, kolmosta, nelosta ja muutama vitonen. Tämä ryhdistäytyminen lähti lapsesta itsestään. "Me myönnämme, jos ymmärrätte hakea" Alkuaikoina Kela sanoi meille, että me emme tiedota mistään mitään, mutta me myönnämme, jos te ymmärrätte hakea. Eli ne mitä on myönnetty, on myönnetty monen tappelun jälkeen. Meillä on ollut esimerkiksi apuvälineiden kanssa hirveästi ongelmia. Kun täytyy olla tietokoneita ja apupöytiä ja kaikenlaista. Aina pitää olla monenlaiset selitykset paperilla. Hoitotuessa meillä on myös ollut ongelmia. Lastenneurologin mukaan meille olisi kuulunut korkein hoitotuki, mutta me olemme saaneet vain korotettua. Se taisi jossain vaiheessa pudota siitäkin. On pitänyt hirveästi tehdä valituksia. Ja ne ovat yleensä menneet tarkastuslautakuntaan asti. Se on niin byrokraattista tämä Kelan touhu. Siellä on ollut tämä, että taas se äiti soittaa. 16-vuotiaana Kela olisi ehdottomasti laittanut tämän tytön eläkkeelle. Nykyään asiat Kelan kanssa sujuvat hyvin. Olin niin hankala, että myönsivät minullekin terapiaa useamman vuoden ajaksi. Nyt viimeksi Kela myönsi korkeinta vammaistukea. Tyttö oli silloin 18-vuotias. Tois-

196 Omat tarinat 1195 taiseksi, eläkeikään saakka. Se on ollut hirveän suuri helpotus. Siihen saakka se oli kaksi vuotta ja piti taas uudestaan hakea ja samalla esittää uudet lausunnot ja perustelut. Me jopa kävimme tytön kanssa Kelassa tapaamassa virkailijoita, että tällaista se oikeanlainen kuntoutus saa aikaiseksi. Sosiaalitoimessa on jaettu hirveän paljon niukkuutta. Sielläkin minä olen ollut se hankala äiti, kun olen pyytänyt kaikenlaisia, ihan asiallisia juttuja. Enkä tarkoita sitä, että meidän olisi pitänyt kaikki saada. Esimerkiksi omaishoitajan tukea en ole koskaan aikaisemmin saanut sen takia, kun lapsi kävelee itse. Käveleehän se, mutta se on kuin olisi pussi päässä ollut, kun ei näe. Mutta 18-vuotiaana hän siirtyi aikuispuolelle, ja nyt saan pienintä omaishoidon tukea, ja siitä puolet, kun lapsi käy vaan viikonloppuisin kotona. Nyt Kati on itsenäistynyt, kun hän valmistui. Kesällä hän oli töissä. Hän muutti silloin pääkaupunkiseudulle. Hänelle saatiin oma asunto ja siihen tukipalveluita ja henkilökohtainen avustaja. Mutta näiden kanssa ei ole ollut itsestäänselvyyttä. Kotikunta sanoi, että rahaa ei ole. Tämä on ollut sellaista palapeliä. Katille myönnettiin 38 avustajan viikkotuntia ja tukikäyntejä kolme kertaa viikossa. Kun Kati muutti omaan asuntoon, niin hän retkahti taas kaljoittelemaan. Hän salasi sen meiltä. Hänellä oli aika paljon hämäriä kavereita. Näihin vedoten kotikunta myönsi avustajan. Meillä oli näyttöä siitä, mihin Kati tarvitsee avustajaa. Ihan jokapäiväisiin asioihin: kauppa-asiat, kodinhoitoasiat, virastot, kaikenlainen kirjanpito, lääkärikäynnit, liikkuminen vieraassa ympäristössä ja sellainen rajojen asettaminen. Avustaja soitti minulle ja sanoi että hän ei jaksa, hän on ihan uupunut. Minä sanoin siihen vain, että minä olen 18 vuotta tätä hommaa tehnyt, hän on vain pari kuukautta. Nämä on hirveän rankkoja nämä nuoret. Oli hirveä yllätys, että ammattikoulu ei tukenut sitä, että nuori haluaa itsenäistyä. Samoin kunnan sosiaali-ihminen sanoi, että nuoren pitää itse hommata asunto ja avustaja. Kun ei normaalikaan nuori pysty, niin miten sitten tällainen? Mutta onneksi me olemme saaneet erit-

197 196 1 Omat tarinat täin hyvää apua muualta. Lisäksi ongelmana on se, että kun nuori on täysi-ikäinen, niin asioihin ei voi puuttua. Minä olen kyllä ollut Katin edunvalvoja raha-asioissa ja se nyt jatkuu toistaiseksi. Tie aikuisuuteen FAS-nuori ei ole laiska, mutta hän ei vain pysty omatoimisesti toimimaan: asioita pitää kerrata ja taas kerrata. Kyse ei ole siitä, että olisi ylihuolehtiva äiti tai vanhempi. Tämä meidän nuori vieläkin varmistelee, että olenko minä hyvä, hyväksytkö minut tällaisena. Salailee niitä tekojaan aina, etteivät kasvot menisi vanhempien edessä. Hän itse sanoi, että hänelle on elintärkeää tehdä työtä ja pitää tietty päivärytmi. Kati on erittäin ihana, herkkä, sellainen sanojen sutkauttaja, huumorintajuinen, hyvin taiteellinen. Hän harrastaa valokuvaamista, maalaamista, runoja. Pukeutuu kyllä mustiin, mutta käyttää ihania koruja. Hän pohtii, että olisiko äiti lopettanut alkoholinkäytön, jos olisi tiennyt tai ymmärtänyt sen seuraukset. Perheenä emme ole koskaan salanneet näitä asioita. Omasta äidistään hän sanoo, että joskus hän on vihainen, joskus hän ajattelee säälien, joskus kysyy miksi, ja missä on sukuni. 18-vuotiaana hän halusi kaivella vähän sukuaan. Löysimme äidin haudan. Aina kun ollaan sillä paikkakunnalla, niin siellä haudalla pitää käydä. Ne ovat vähän kuin pyhiinvaellusmatkoja. Saimme taustasta sen verran tietoa eräältä virkailijalta, että kun Katin äiti kävi siinä virastossa asioilla, hän oli aina humalassa ja aina mukana oli eri mies. Hän oli neljä tai viisi kertaa naimisissa. Katin äiti kuoli 29-vuotiaana epämääräisissä olosuhteissa. Katilla on kaksi veljeä. Keskimmäinen veli on elossa, mutta ei mitään tietoa missä. Nämä ovat hyvin surkeita juttuja. On ollut myös ihan kapinaa ja sääliä sitä biologista äitiä kohtaan, että miksi. Se on liikuttavaa, kun siellä äidin haudalla tyttö laittaa kukat siihen hautakivelle. Että kumminkin hän oli äiti. Miksi sinä joit?

198 Omat tarinat 1197 Kati kirjoitti runon omasta itsenäistymisestään: On uskalletta va on uskallettava kertoa jos kaikki ei sujuisi hyvin on uskallettava toivoa että elämä sujuisi hyvin kaikilla lupa on vaatia että omat oikeudet pitää jokaisella on oikeus olla oma itsensä sä uskoilot ja sä viitsit ja sä voitat pelon suurimman sä vaadit ja sä pyydät että sinulla oikeudet parhaimmat sun täytyy vain uskaltaa olla rohkea ja yrittää. Minun lapseni Silloin alkuaikoina kun oli tieto, että me saadaan tällainen lapsi, niin ainakin minä omakohtaisesti olin hirveän sinisilmäinen. Ajattelin, että me kuntoutetaan tämä tyttö ihan normaaliksi yhteiskuntakelpoiseksi. Että Suomessa on niin hyvä terveydenhuolto ja kuntoutus, niin me saadaan kaikki tuet. Hirveän suuri pettymys kun huomasikin, ettei se niin käy. Riippuu paikkakunnasta ja vähän lääkäreistä ja niin monesta asiasta. Ja osaako pyytää ja perustella. On ollut sellainen pettymys, jopa viha, siitä kun ei mikään toiminut ja pelannut. Maine minulta on mennyt kotikaupungissa, sen voin sanoa. Minä olen se hankala pykälä-äiti, joka kysyy minkä pykälän ja asetuksen mukaan nuo päätökset tulevat. Enhän minä periaatteessa niistä pykälistä tiennyt mitään. Toinen on se leima, että äiti on ylihuolehtiva ja hössöttävä. Sellainen on hirveän uuvuttavaa. Vaikka nämä lapset ovat niin ihania. Rankinta on se, kun pitää ottaa selvää kaikista asioista ja pitää olla kaikki muistissa ja kuin sihteeri pitää olla aina. Ja se jatkuva paperisodan pyörittäminen.

199 198 Omat tarinat Sitten välillä on ihan pelko, kun puhelin soi, että mitä nyt. Tänä keväänä oli suurin pelko se kun tyttöä ahdisti tulevaisuus ja hän laittoi minulle puhelimen välityksellä kuvansa: hän oli kaikki hiuksensa leikannut pois. Hän oli ihan kalju. Minä en voinut inhimillisenä ihmisenä muuta kuin itkeä. Huusin, että ei ole totta. Aina kun tulee jokin isompi juttu, niin tyttö menee lukkoon. Hän ei pysty toimimaan. Hän tarvitsee tuuppaajan ja tuen siihen. Yksi hyvin suuri puute on, että ei ole ollut minkäänlaista vertaistukea. Suku ei ymmärrä, kaverit eivät ymmärrä. Kenellekään ei voi puhua, että mikä se todellisuus on. Kaikki ihastelee, että onpa ihana lapsi. Niin kuin onkin. On myös pelko tulevaisuudesta. Nyt antoi kunnan sosiaalipuoli avustajat ja tukitoimet joulukuuhun asti. Entä sitten? Kuka tekee kuntoutussuunnitelmat? Kun ei ole oikein lääkäriä. Kun ne pitää ne kuntoutussuunnitelmat tehdä yleisen terveydenhuollon puolella, ei yksityisellä lääkärillä. Ylipäätään on sellainen huoli, että miten näille FAS-lapsille oikein käy? Kuka jaksaa hoitaa, kuntouttaa, taistella niiden lasten puolesta? Että joutuuko nämä tulevaisuudessa sitten laitoksiin. Nyt tästä ongelmasta näkyy vain vuorenhuippu. Tämä on räjähtävä ongelma tässä yhteiskunnassa. Se on tosiasia. Ja onko yhteiskunnalla valmiuksia siihen, että miten nämä asiat ratkaistaan? Virkamiehiltä, virkaihmisiltä toivoisin sellaista inhimillisyyttä näille perheille ja vanhemmille, koska eivät he turhaan puhu. Jotta ei tulisi se valittajan leima näille perheen hoitajille, sijaisvanhemmille, adoptiovanhemmille. Mutta en minä tätä elämää poiskaan antaisi. Se on antanut niin hirveän paljon. Tämä on jotenkin niin rakasta ollut. Kokosin ajatuksiani näin: Tänään paistaa aurinko ja elämä on seesteistä. Synkistä pilvistä roikkuu rippeitä taivaanrannalla. Aika on armollisesti kullannut ikävät muistot. Rakastan sinua lapseni. Rakastan. Olet antanut meille niin paljon, josta voimme olla onnellisia. Suurin kiitos lapseni on sanasi: "Äiti. En olisi näin hyvä, ellet olisi ollut niin tiukka." Niistä sanoista olen saanut taas voimia eteenpäin.

200 Omat tarinat 1199 Lapseni, sinusta en luovu. Kirjoitus perustuu Katin äidin Seijan pitämään esitelmään. Katin nimi on muutettu hänen suojelemisekseen, sillä hän on joutunut taustansa vuoksi myös kiusatuksi. Tä llä hetkellä Koti asuu itsenäisesti, saa tukipalveluja ja toivoo, että hänen työsuhdettaan jatkettaisiin.

201 200 1 Omat tarinat Sisaren kertomus -- Sofia Sofia rakas! Miten kauan siitä onkaan, kun kirjoitin. Elämäni on taas heittänyt kuperkeikkaa viimeisen puolen vuoden aikana - ehkä moneenkin kertaan. Eipä silti, elämäni on niin paljon enemmän järjestyksessä, että voisimme tavatakin, jos haluat. Rakkain terv. äitisi Älä unohda. Olin noin kahden vuoden ikäinen kun vanhempani erosivat. Minun oli tarkoitus jäädä äidin hoiviin, mutta pian isälleni selvisi, ettei äidistä ollut hoitajakseni. Äitini oli alkoholisti. Minua reilusti vanhempi siskoni oli jo aiemmin muuttanut asumaan isän luokse omasta tahdostaan. Kun äiti muutamia vuosia myöhemmin meni uudestaan naimisiin, hänen alkoholismiosa oli jo edennyt pitkälle. Tähän uuteen avioliittoon syntyivät veljeni Kalle ja Matias, joista ainakin Kaileila on jokin alkoholin aiheuttama vaurio. Oiagnoosia hänellä tuskin on tai siitä ei kukaan ole ainakaan koskaan puhunut. Kallen FASO näkyy selvästi hänen kasvonpiirteistään ja hänellä on ollut suuria oppimisen vaikeuksia. Matiaksellakin on lapsuuskuvissa FASOiin viittaavia piirteitä ja hänellä on myös ollut ongelmia koulussa. Matias syntyi noin vuosi Kallen syntymän jälkeen. Veljeni, keitä he ovat? Itse ymmärsin Kallen ja Matiaksen tilanteen vasta muutamia vuosia sitten, kun perehdyin työni kautta sattumalta FASO-aiheeseen. Muistan järkyttyneeni tajutessani, mitä äidin juominen oli saanut aikaan.

202 Omat tarinat 1201 Samalla päässä rupesi pyörimään kysymys: Joiko äiti myös silloin, kun hän odotti minua? Avioeron aikaan äitini oli jo kovaa vauhtia alkoholisoitumassa, enkä minä ollut paljon vauvaikää vanhempi. Myöhemmin siskoni on kertonut, että äitini lopetti sekä alkoholin että tupakan käytön minua odottaessaan. Siskoni tiesi myös paljon aiemmin veljiemme tilanteesta. Hän oli nuorempana kuullut, kuinka tätimme oli kertonut olleensa surullinen nähdessään alkoholin jättämät jäljet Kallessa. Olin seitsemän vuotta, kun Kalle syntyi. En ollut nuorempana veljiini juuri missään yhteydessä. Ainoa linkki välillämme oli äiti, joka taisteli alkoholisminsa kanssa. Muistan vain yhden kerran, kun olimme yhdessä isovanhempieni luona. Kalle oli vasta taaperoiässä. Taisin seurata silmä kovana, kuinka äitini syötti Kailea ja vaihtoi vaippoja, sillä muistan myöhemmin leikkineeni paljon "vauvan hoitoa". Seuraavan kerran muistan nähneeni Kallen ja Matiaksen äitimme hautajaisissa. Tuolloin he olivat jo teini-ikäisiä. Tällä hetkellä Kalle on pienen suloisen tytön isä. Hän on löytänyt töitä vaikeasta oppimisvaikeudestaan huolimatta ja ihastuttavan puolison rinnalleen. Toiveissani on tutustua kunnolla Kalleen ja hänen perheeseensä. Matiakseen olen ollut myös yhteydessä, mutta emme ole vielä tavanneet sitten äidin hautajaisten. Ensimmäinen tapaamisemme Kallen kanssa vuosien jälkeen oli jännittävä. Kaikkein eniten jännitin sitä, puhuisimmeko äidistä ja mitä Kalle hänestä haluaisi puhua. Mietin, voisiko Kalle tietää, mistä hänen vaikeutensa juontavat. En usko, että hän tietää. Entä olisiko oikein, että joku kertoisi hänelle? Vai pilaisiko tieto Kallen viimeisetkin mieluisat muistikuvat äidistä? Miten hän sen tiedon kestäisi? Tapaamisen jälkeen ymmärsin, että tieto äidin juomisen aiheuttamista asioista ei millään tavoin auta Kailea tällä hetkellä. Melko nopeasti tapaamisemme aikana kävi myös selväksi, että Kaileila oli yhtä lailla repaleinen kuva äidistä, varsinkin siitä äidistä, joka ei ollut vielä sairas. Minulle tuli myös tunne, että Kalle haluaa minun tavoin muistaa äidin sellaisena kuin äiti oli ennen alkoholismia. Hän haluaa tietää, että äiti rakasti ja oli hieno ihminen. Mutta hän ei tunne sitä äitiä, niin kuin en minäkään.

203 202 Omat tarinat Muistikuvia äidistä Muistikuvani äidistäni ovat hataria. Olen yrittänyt kuulemani ja muistamani perusteella liimata palasista kokoon kuvaa, joka vastaisi äitiäni. Mielessäni on kolme kuvaa äidistä. Korkeasti kouluttautunut äiti, joka on kaunis ja joka haluaa auttaa muita ihmisiä. Sosiaalinen ja iloinen, visuaalinen ja taitava käsistään. Toinen kuva on alkoholisoitunut äiti, joka yrittää sinnitellä alkoholismin kanssa välillä onnistuen paremmin ja välillä huonommin. Äiti, joka soittaa humalassa ja sanoo, että välittää ja haluaa tavata. Äiti, joka kertoo kirjeissä, että elämä on ollut vaikeaa, mutta se näyttää taas valoisammal ta. Ja sitten on kuva äidistä, joka tekee kuolemaa. Äidistä, joka katsoo kuolinvuoteellaan suoraan silmiin ja pelkää. Äidistä, joka ei enää hengitä. Olen yrittänyt pitää mielessäni tuon ensimmäisen kuvan. Nuorempana näin äitiäni hyvin satunnaisesti. Äiti teki alkoholistille tyypillisiä lupauksia näkemisistä, joita ei ikinä tapahtunut. Muistan kuitenkin välähdyksiä hetkistä, joita vietimme yhdessä isovanhempieni luona. Muistan, kuinka äiti puhui lempeällä ja pehmeällä äänellä ja antoi auton takapenkillä minulle elämäni ensimmäisen huulipunan. Tuon huulipunan tuoksun pystyn vieläkin palauttamaan mieleeni. Muistan myös, kuinka äiti ajoi kovaa ukin autolla ja sanoi, että vauhti vain tuntuu kovalta pienessä autossa. Sain kirjeitä äidiltäni ollessani yläasteikäinen. Kirjeissä äiti käy välillä läpi sairauttaan ja jaksamistaan, kyselee kuulumisia ja kertoo omia sen hetkisiä kuulumisiaan. Monessa kirjeessä äiti jaksaa toivoa, että tapaisimme pian. Loppujen lopuksi ja vuosien jälkeen yksi tapaaminen järjestyykin. Olin silloin 16 vuotta. Kävin äitini kanssa kahvilla, tosin hän joi tapaamisen aikana alkoholia. Muistan polttaneeni lähes ketjussa tupakkaa. Muutaman drinkin jälkeen äitini rupeaa kyynelehtimään hänen ja isäni eroa. Hän ei kuitenkaan näe omaa alkoholismiaan eron syynä, tai ainakaan hän ei sano sitä ääneen. Äiti pyytää minua muuttamaan luokseen. Nopeasti tapaaminen on ohi, ja äitini juoksee junaan. Menen kotiin järkyttyneenä ja itkuisena. Tämän jälkeen kuulen äidistäni vain silloin, kun hän satunnaises-

204 Omat tarinat 1203 ti soittaa. En osaa jutella hänelle, eikä hänkään kovin hyvin minulle. Usein hän on humalassa. Viimeisen puhelun sain äidiltäni vuosi ennen hänen kuolemaansa. Äiti soittaa ja sanoo, että tahtoisi tavata ennen kuin kuolee. En muista, miten puhelu päättyi, mutta muistan itkeneeni hysteerisesti puhelun jälkeen. Seuraavan ja viimeisen kerran näen äitini sairaalassa. Hän on hyvin sairas, kuitenkin vielä tajuissaan. Tiedossa on, että mitään ei ole enää tehtävissä. Voi vain odottaa. Ristiriitaisia tunteita Olen kokenut hyvin ristiriitaisia tunteita äitiäni kohtaan. Toisaalta ajattelen, että alkoholismi on sairaus ja että äiti teki sen minkä pystyi voittaakseen alkoholisminsa. Toisaalta olen vihainen, surullinen ja pettynyt äitiini, joka ei lopettanut juomistaan ollessaan raskaana. Toisaalta taas mietin, mahtoiko äiti tietää olevansa raskaana, kun hän vielä joi. Entä jos äiti lopettikin juomisen heti huomattuaan odottavansa Kallea, mutta oli jo siinä vaiheessa saanut aikaan jotain peruuttamatonta? Matiaksen piirteet ja ongelmat viittaisivat kuitenkin siihen, että äiti ei lopettanut juomista kokonaan. Olen myös pohtinut, tiesikö äiti, mistä poikien ongelmat johtuvat. Ja jos tiesi, kuinka paljon sellainen asia sai tuntemaan syyllisyyttä ja tarttumaan pulloon entistä hanakammin? Olen miettinyt paljon sitä, miksi äiti sairastui alkoholismiin. Periaatteessa äidilläni oli kaikki ihan hyvin. Oli hyvä koulutus, töitä, rahaa, mies ja lapset ja elämä edessä. Tiedän kyllä, että äidin puolen suvussa oli alkoholisteja, joten alttiutta sairaudelle oli. Olen kuvitellut millaista olisi ollut, jos äiti ei olisi sairastanut ja olisin tuntenut äitini. Millaista olisi käydä äidin kanssa kaupassa, elokuvissa, taidenäyttelyssä? Mitä kaikkea olisimme voineet keskustella ja mitä äiti olisi voinut minulle kertoa ja opettaa? Kuinka samanlaisia tai erilaisia olimme? Mietin myös, millä tavoin tunnen, kun itse saan lapsen. Osaanko minä olla sellainen äiti, jonka kuvitelmissani olisin halunnut oman äitini olevan minulle?

205 204 1 Omat tarinat Kun mietin omia tunteitani Kailea ja Matiasta kohtaan, päällimmäisenä tunteena on halu suojella. En halua, että heille sattuisi mitään pahaa. En halua heidän syrjäytyvän, jos elämä kohtelee kaltoin. En halua, että heistä tulee alkoholisteja. Kun lähdin ensimmäisestä tapaamisestani Kallen luota, minulla soi päässä Ultra Bran laulun sanat: Minä suojelen sinua kaikelta mitä ikinä keksitkin pelätä. Ei ole sellaista pimeää, jota minun hento käteni ei torjuisi. Tiedän, että en voi suojella veljiäni kaikelta pahalta. Mutta ainakin haluan yrittää auttaa kaikin mahdollisin tavoin, jos veljieni elämä alkaa luisua väärille urille. Pidän myös huolen siitä, että he tietävät olevansa alttiita alkoholismille. Kalle on kuitenkin hyvä esimerkki siitä, että FASO ei automaattisesti tarkoita kurjaa elämää. Se on tuonut haasteita Kallen elämään, mutta hän on tähän mennessä voittanut ne haasteet. Äiti ei ollut paha, hän oli sairas En lakkaa koskaan kaipaamasta äitiäni. Sitä kuviteltua äitiä, jonka olen pienistä palasista koonnut. Pystyn kuitenkin elämään asian kanssa. Olen innoissani siitä, että olen vuosien jälkeen saanut yhteyden Kalleen ja Matiakseen ja toivon, että voin tutustua kumpaankin veljeeni. Haluan jutella heidän kanssaan äidistä ja liimata heidän kanssaan yhdessä pala palalta kuvaa meidän äidistämme. Siitä äidistä, jota alkoholismi ei ollut vielä turmellut. Olen voinut puhua siskoni kanssa äidistäni ja kysyä häneltä kaikista niistä asioista, mitä hän muistaa. Isäni kanssa keskustelu äidistä on ollut vaikeaa ja hyvin vähäistä ja usein isäni puolelta melko negatiivisesti sävyttynyttä. Tosin joukkoon on mahtunut myös hauskoja tarinoita. Ymmärrän, että myös isääni äidin alkoholismi ja avioero jättivät ikuiset jälkensä. Olen myös oppinut jotain äidiltäni. Tiedän, että en voi elämän kolhiessa tarttua pulloon ja turruttaa pahaa pois alkoholilla. Olen liian altis siihen, että alkoholi ottaa ohjat elämästäni. On löydettävä toiset keinot ongelmien ratkaisuun. Katselen joskus kuvia äidistäni nuorena. Kuvia äidistä tiskaamassa, juhlimassa, syömässä. En ikinä katsele

206 Omat tarinat 205 kuvia äidistä, joissa hän näyttää jo alkoholistilta. Kadulla kulkiessani minulle tulee helposti paha olo, kun näen alkoholisoituneen naisen. Näen alkoholisoituneessa naisessa äitini, vaikka en haluaisi. Äitini kävi useassa hoidossa useaan kertaan, tuloksetta. Hyviä vaiheita ja valoa tunnelin päässä toki oli, mutta sitä valoa äitini ei koskaan saavuttanut. Olisinko halunnut, että äitini olisi otettu vapaaehtoiseen pakkohoitoon, kun hän odotti Kailea ja Matiasta? Kyllä, ehdottomasti. Se olisi voinut säästää veljeni vaurioilta. Uskon, että äitini olisi myös sellaiseen järjestelyyn voinut haluta. Kaikista ristiriitaisista tunteista huolimatta haluan muistaa äitini kauniina, lempeänä, ystävällisenä ja iloisena. Äitinä, joka vain sattui sairastumaan. Se on keino, jolla voin elää menneen kanssa ja katsoa tulevaa. Rakas Sofia, Anteeksi, että olen niin kamalan huono kirjoittamaan kirjeitä. Tä mä katko kirjeenvaihdossa ei kuitenkaan merkitse sitä, että olisin unohtanut sinut tai en rakastaisi sinua. Päinvastoin, se aiheuttaa minullejatkuvasti syyllisyyden tunteita tästä laiminlyönnistä. Sinun äitisi (Katkelmat ovat suoria lainauksia äidin lähettämistä kirjeistä.)

207 206 1 Omat tarinat Minun elämäni. Biolog isen äidin tarina. Liisa H. Elämäntilanne Ihan tavallista elämää elän, työttömänä olen. Enimmäkseen olen kotona. Muutamia ystäviä on. En seurustele tällä hetkellä. Mä seurustelin kymmenen vuotta viimeksi. Suoraan sanottuna heitin sen miehen pois nyt kolme vuotta sitten. Kyllä me kavereita ollaan, se käy kylässä, mutta ei me saman katon alle sovita, koska meillä molemmilla on alkoholiongelma ja siitä tuli sellaista riitaa. Mä lopetin sen silloin kolme vuotta sitten, meillä oli riitaa ja mä sitten puukotin häntä. Ja olin sitten vuoden linnassa. Ja sen jälkeen mä päätin, ettei tuu samanlaista tällaista. Parempi näin kun ollaan erillään. Ei me siis mitään rakastavaisia olla, kavereita vaan. Hänkin tuli mun luokse sillä tavalla että hän oli vuokralla ja sitten omistaja myi sen asunnon, vähäksi aikaa tuli mun luo, mutta ei hän hankkinut sitten ollenkaan omaa asuntoa. Siinä se pyöri ja pyöri. Mä aloin hermostua ja sitten se meni semmoseksi. Alkoholinkäyttö tällä hetkellä: kaikki mun kaverit on sellaisia. Mä käyn pubissa istumassa ja sitten naapurissa on sellainen, joka jäi nyt työttömäksi. Se oli 20 vuotta samassa firmassa töissä, ja se on nyt mennyt vähän alaspäin. Aina kun se on!omille jäänyt, mä joudun sille hakemaan kaljaa. Välillä mä istun sen seurassa. Silloin tulee otettua. Mutta ei päivittäin. Se on sellaista, että menee viikko, kaksi. Kaksikin voi mennä ettei mitään.

208 Omat tarinat 1207 Raskaus Tu lin yllättäen raskaaksi. Olin silloin jo 40-vuotias ja luulin, etten koskaan saakaan lasta. Mut sit mä seurustelin - olinko mä nyt vuoden sen miehen kanssa - ja tulin raskaaksi. Kun mä tulin raskaaksi niin meillä oli jo loppu se juttu. Mä odotin yksin. Sitten tuli kuvioihin taas se entinen mies. Ei siinä mitään riitaa ollut. Se oli vähän sellaista alkoholin kanssa pelleilemistä. Huomasin raskauden kun olin jo neljännellä kuulla. Mä Hakaniemessä odotin ratikkaa, töihin menin, ja ihmettelin miten mulla voi olla koko aika huono olo, vaikkei ole krapulaa. Mä näin siinä Ympyrätalon ja ajattelin että aha, siellähän saa heti raskaustestin. No mä menin sinne ja se otettiin ja sanottiin, että sä olet raskaana. Mä olin että ei voi olla totta. Sitten mä mietin ja mietin. Se oli tosiaan neljännellä kuukaudella ja mä ajattelin että nyt on mun viimeinen mahdollisuus saada lapsi. Mä en kertonut töissäkään kenellekään. Mä vaan jäin yhtäkkiä pois. Mulla oli niin pieni se vatsa. Olin pois sen kolme vuotta minkä sai töistä olla pois. Sitten menin töihin ja olinko sitten kaksi vuotta - olin pankissa töissä 24 vuotta - ja sitten go-luvulla syntyi se pankkikriisi, ja pikkuhiljaa tiputettiin ihmisiä pois. Sitten mäkin jäin pois. Raskaus sujui sillä tavalla, että mä olin yksin. Yksin kävin töissä ja yksin olin kotona. Ei ollenkaan neuvolassa painotettu sitä, ettei saa sitä alkoholia ottaa. Kyllähän minä tiesin, että tupakkaa ei saa polttaa, tupakasta puhuttiin, mutta en minä uskonut että se on niin vaarallista se alkoholi. Minä sitten yksin tissuttelin kotona. Ei siitä alkoholista puhuttu, eikä minulle siitä varmaan kertaakaan sanottu. Join yhden pullon mietoa viiniä päivässä raskauden aikana. En joka ilta, mutta kumminkin sen verran. Loppuaikana en voinut enää ottaa. Mulla ei pysynyt sisällä. Mä olin koko ajan kuvitellut, että mä en tee lapsia. Mutta sitten tuli sellainen, että - ei se ollut järkytys, mutta se oli yllätys. Että mitä mä nyt teen? Ei siinä muuta. Lapsen isä ei mitenkään erityisesti reagoinut. Se oli vaan että aha, mä luulin ettet sä enää edes voi tulla raskaak-

209 208 1 Omat tarinat si. Mä sanoin että sulia ei ole mitään velvoitteita lasta kohtaan. Ei se mies olisi halunnut sitä, mutta ei nyt kieltänytkään. Koska eihän me asuttu yhdessä eikä oltaisi haluttukaan asua yhdessä. Eikä hän ollut naimisissa. Kyllä hän kävi sitten sairaalassa katsomassa. Kun Juho oli pieni niin sillä oli kesämökki. Me oltiin tämä uusi mies Ilkka, Juhon isä ja minä, me oltiin kolmistaan siellä. Me oltiin kavereita kumminkin. Menin sitten Naistenklinikalle tarkastukseen. Mulla oli monta päivää nipistellyt vatsaa. Sitä oli ollut aikaisemminkin, joten en reagoinut ollenkaan. Ajattelin, että kohtahan minulla on se tutkimus. Siellä huomattiin, että nyt on jotain häikkää ja minut lähetettiin suoraan sairaalaan. Olinko mä sitten viikon sillä tavalla, että toisessa kädessä oli pojan ja toisessa minun sydänäänet, vai mitä ne nyt on. Viikon päästä sanottiin että nyt loppuu sydänäänet ja pitää tehdä keisarinleikkaus. Se sitten tehtiin. Kun Juho syntyi, hän oli kilo kuusikymmentä grammaa. Ei ollut happikaapissa, lämpökaapissa vain. Selvisi siitä. Juhon lapsuus Aika usein Juholla oli keuhkoputkentulehduksia. Kun minä käytin poikaa sairaalassa niin ne kysyi onko minulla eläimiä. Minulla oli kaksi kissaa. Selvisi, että se oli kissalle allerginen. Siitä se puhkesi. Se muuttui astmaksi. Juho oli kolme kuukautta sairaalassa, tai en muista ihan tarkkaan. Mä olin jotenkin sellanen, mä en tiedä mikä mulla oli, mutta mä en käynyt tarpeeksi sitä katsomassa. Ja kun mä viivyin, niin mä en voinut siellä kauaa olla. Nämä päätteli siitä, että lastenkotiin vähäksi aikaa. Se oli siellä muutaman kuukauden ja mä sain sitten sieltä sen kotiin. Kotona sujui ihan hyvin alussa. Sitten tuli sitä, että meillä oli ryyppyjuhlia, naapurit soitti ja sitten tuli lastenvalvoja. Yksi kerta oli kun minä lähdin Juhon kanssa kaupungille, mä menin mun ystävän luokse vappuna. Juho oli silloin rattaissa. Me oltiin siellä ja mä join sitä boolia. Sillä oli syntymäpäivät samalla ja se oli laittanut siihen... eihän minun yhtään olisi tarvinnut juoda ja eihän minun olisi yhtään pitänyt juo-

210 Omat tarinat 1209 da, mutta siinä oli pirtua. No minä hullu lähdin yötä vasten toikkaroimaan kotiin. Poliisit sitten soitti, tietysti lastenvalvoja otti yhteyttä. Se oli toinen kerta kun oli näitä juttuja. Ensimmäisellä kerralla ne kävi vain katsomassa. Tämä oli viimeinen kerta. Siinä välissä oli sellainen kerta kun mä olin töissä ja se mun avomies sanoi että hän katsoo Juhoa tämän päivän. Se oli se mies kenen luokse mä palasin, kenen tää lapsi ei ollut, mutta piti niin kuin omana lapsenaan. Kiltti mies, ei koskaan tapellut, mutta se alkoholi... sen jälkeen kun jäi työttömäksi. Se sanoi että jätä Juho hänen luokseen, Juho oli tarhassa. Siellä meidän alakerrassa oli pubi. Sinä talvena oli kanssa aika paljon lunta. Se jätti pojan siihen lumihankeen leikkimään, siihen mäkeä laskemaan. Siitä sanottiin, että isä istuu pubissa ja lapsi ulkona. Siitä tuli lastenvalvontaan taas varoitus. Kun mä olin siellä vappuna, niin sen jälkeen Juho joutui sinne lastenkotiin. Siinä välissä lastenvalvojat kävivät kyllä kotona. Se oli kolmas kerta. Sitten Juho jäi sinne ja tuli nämä sijaisperheet. Kun Juho joutui lastenkotiin, en saanut mitään tukea mistään. Ei mitään. Eikä mulle sanottu mitään. Sanottiin vaan että huomenna Juho menee sijaisperheeseen. Se olikin sitten hirveä sijaisperhe. Nehän antoi Juhon pois. Että Juho on hirveä, eivät voi pitää sitä. Muutaman vuoden päästä - niitä oli kolme lasta - ne antoi toisenkin pois. Lastenvalvojan kanssa meillä oli hyvät välit. Hän on nyt eläkkeellä. Hän sanoi että ei voinut uskoa siitä naisesta että se oli niin hirveä. Juhokin on sittemmin minulle kertonut, että hän joutui saunaan jos hän jotain kiukutteli. Pimeään saunaan. Mä huomasin sen kun mä kävin siellä. "Yläkertaan tai ulos", sanoi se nainen. Ei koskaan kahvia tarjonnut. Eikä mitään. Jos mä vähän myöhästyin: "Meillä oli kellonaika!". Jos mä soitin niin: "Täällä on kaikki hyvin". Mut sille Iastenvalvojalie se oli ihan kuin eri ihminen. Kun meillä oli yhteiset neuvottelut, niin: "Voi voi kun Juho on niin ihana, kyllä me tullaan toimeen." Kun Juho oli lastenkodissa, se itki joskus mun perään kun mä lähdin. Mutta tuolla se itki joka kerta ihan sydäntä särkevästi. Se nainen sanoi vaan: "Mene jo!"

211 210 Omat tarinat Mutta en minä osannut kenellekään valittaa. Minä luulin että minähän tässä se kaikista pahin olen. En minä koskaan Juhoa lyönyt tai mitään, en ollut paha, muuta kun alkoholia join. Uusi perhe Sitten Juho muutti toiseen perheeseen. Se oli ihana perhe. Mä huomasin että Juho tykkäsi siitä. Juho oli tarrautunu aluksi tähän uuteen sijaisäitiin hirveästi, se pelkäsi että hänet jätetään taas. Se oli alussa että aina piti olla sylissä. Pelkäsi että mitkään jutut ei kestä. Kunnes hän hyväksyi sen asian, ettei aina tarvitse lähteä. Juho oli silloin kuusivuotias. Juhan piti mennä silloin kouluun, mutta vuodella venytettiin sitä kun hän on loppuvuodesta syntynyt. Ja kun oli pienikokoinen. Mä huomasin heti, että siinä on kunnon perhe. He oikein toivat Juhoa minun luokseni, hakivat pois, kun oli pitkä matka. Näki heti Juhosta että se oli erilainen. Edelleenkin on oikein hyvät välit. Juho on nyt seitsemäntoista. Nykyään me nähdään kerran kuussa ainakin. Ja Juho tulee mielellään, vaikka se on niin iso jo. Tulee lauantaina tai perjantaina. Nyt kun se on vähän isompi, niin se tulee lauantaina ja lähtee sunnuntaina. Meillä on aina ollut hyvät välit. Koskaan ei ole mulle kiukutellut. Sijaisäiti sanoo, että välillä Juho on kiukutellut, ja minä sanon vaan ettei se mulle ole! Kyllähän minä ymmärrän, että kun niin vähän näkee, niin siellä kotonahan se kiukkunsa kiukuttelee. Mä luulen että ne alkoholin aiheuttamat vauriot huomattiin Juhalla silloin kun se oli siellä lastenkodissa. Sitä kautta. Ei silloin kun Juho oli kotona eikä silloin kun mä käytin sitä neuvolassa. Neuvolassa ei kysytty mitään. Siellä oli vaan päiväpunnitus ja rokotukset. Merkattiin vaan siihen korttiin tiedot. Vauvana Juho nukkui yöt. Rauhallinen. Ei kiukutellut. Te ki niitä omia juttujaan. Ei valvottanut. En huomannut hänessä mitään erityistä, eihän minulla ollut vertauskuvia. Telkkaria katsoi niin rauhallisesti. Kaikki lasten ohjelmat. Mun piti hankkia siihen aikaan toinen telkkarikin kun Pikku Kakkonen tuli yhteen aikaan samaan aikaan

212 Omat tarinat kun Kauniit ja rohkeat. Aina kun se tuli tarhasta, niin telkkari auki ja Muumit tai joku muu, pötkötti siinä. Se söi pitkään tuttipulloa. Se meni siihen sohvalle pitkälleen ja söi tuttipulloa. Silloin mä ajattelin että tossa se varmaan vielä 18-vuotiaana makaa ja huutaa että äiti tuo kaljapullo. Sitä siellä tarhassa sanottiin kun se sai aina sitä tuttipulloa juoda. Se oli vissiin kaksivuotias kun vihdoin ei enää juonut sitten siitä. Multa ei tullut maitoa. Vaikka kuinka pumppasi. Alkoholi Olen aloittanut juomaan q-vuotiaana. Se oli silloin semmoinen kokeilu. Silloin asuttiin perheen kanssa omakotitaloalueelia Helsingissä. Siellä oli iso jengi ja pikku jengi ja mä kuuluin pikku jengiin. Iso jengi oli sellainen jotka pääsi kaikki viinakauppaan ja ne haki meille sitten, pikku jengille. Siellä kallioilla oltiin, kesällä. Join valkoviiniä, oksensin ja join, mutta piti juoda kun kaikki muutkin. Sillei se alkoi. Se oli enempi viikonloppuista. Mulla on ollut ihan tavallinen perhe. Ei isä tai äiti käyttäneet alkoholia. Eikä edes tupakkaa polttanu. Jossain juhlissa saattoivat ottaa, mutta ei muuten. Ei ikinä kotona eikä ikinä käyneet missään tollasissa paikoissa. Meitä oli seitsemän lasta. Mä olin kolmanneksi vanhin. Ihan normaali perhe. Mä en oikein osaa selittää sitä, mikä mut on saanut juomaan. Töissäkin kun kysyttiin, että kuka lähtee kaljalle, minä olin ensimmäisenä, että kiva, lähdetään vaan. Se lähti siitä, seurasta. Se on ollut se seura. En mä sano, että jos mulla menee huonosti, että mä tarttuisin pulloon. Se on vaan sitä - kiva ottaa hömpsyt. Alussahan se oli tietysti pienempää, siihen aikaan kun kävi diskoissa, nuorempana, eihän sitä ehtinytkään kun piti olla tanssilattialla koko aika. Se oli vaan sitä hauskanpitoa. Vuosien mittaan menin sitten pubiin ja siellä istuttiin, ja koko ajan juotiin. Ei työpaikallakaan koskaan huomattu, että mulla on alkoholiongelma. Vaikka mä olin 20 vuotta siellä.

213 212 1 Omat tarinat Juhon tulevaisuus Juho haluaa paljon kyllä opiskella. Nyt siellä lukiossa se on ottanut niitä aineitakin vähän liian paljon. Mä en oikein ymmärrä tämän päivän lukiosta. Poliisiksi se on nyt ainakin tähän saakka halunnut. Itse sanoo kyllä että se voi vielä muuttua. Kun me puhuttiin siitä, mitä vaihtoehtoja se ottaa lukiossa, niin mä sanoin että sinustahan voisi tulla psykologi. Kyllä se on aika fiksu poika. Se tykkää siitä psykologiasta, sitä lukea. Mut se sano että se vaikeutuu. Mä sanoin että sitähän se on se opiskelu. Hän käy ihan tavallista lukiota. Hän on saanut FAS-diagnoosin. Lastenlinnassa kävi nuorempana kaksi kertaa vuodessa seurannassa, siellä sitä seurattiin ja tutkittiin. Muutaman kerran olen käynyt mukana. Nehän tekee kaikkia sellaisia psykologisia testejä. Mun mielestä siinä viimeisessä paperissa luki että "lievästi". Kyllä hänellä on huulet kapeammat. Sehän on yksi tällainen piirre. Juho on hirveän hoikka. Pituuskasvu on vähän jäljessä, hän on lyhkäisempi kuin monet kaverinsa. Musta tuntuu että sillä on pää pienempi. Mutta ei siihen kroppaan nähden. Suu oli pienempänä vielä enemmän sellainen että ylähuuli oli kapeampi. Kun mä olen lukenut kirjoista, tai mistä lehdistä olen lukenut, niin en muuten huomaa Juhan kasvonpiirteistä. Huulet vaan on kapeammat. Ainakin pienempänä, kun mä yritin oikein katsoa sillä silmällä. En ole koskaan puhunut Juhan kanssa siitä, että join raskaana ollessani. En ole voinut. Se on vaikea asia. En tiedä tulenko koskaan puhumaan asiasta. Mä en ole sitä sillä tavalla edes miettinyt. Mä vaan odotan. Että jos Juho sen aloittaa. Jos se sitten Juhoa vaivaa... Mä en tiedä miten mä aloittaisin sen keskustelun. Jos mä loukkaankin sitä. Jos hän sanoo, ettei hän huomaakaan mitään. Jos minä alan sitä penkomaan, niin jos hän alkaa liian paljon miettimään sitä asiaa, että onko hänessä vikaa. Sitä mä pelkään. Musta tuntuu että jos hän kasvaa vähän isommaksi niin kyllä hän sitten kysyy. Kun mä ajattelen Juhoa, mä mietin, että mitäköhän se nyt ajattelee. Ajatteleekohan se, että äiti ei taida olla oikein viisas. En mä tiedä.

214 Omat tarinat 1213 Pelko Minä aina pelkään sitä että jossain vaiheessa Juho alkaa minua syyttelemään. Jos sillä elämässä menee huonosti. Koulussa sillä menee nyt hyvin, mutta jos sillä alkaa mennä huonosti niin mä pelkään että se alkaa sitten syyttämään minua siitä. Musta tuntuu ettei se vielä tajua mikä on. Kunhan se nyt alkaa opiskelemaan ja tutkimaan asiaa. Mitä isommaksi poika kasvaa, niin sitä enemmän sitä mietin. En ole ikinä ajatellut, että Juhon pitäisi palata mun luokse. Mä tiesin etten mä pysty niin hyvää elämää tarjoamaan kuin mitä uudessa sijoitusperheessä. Mä näin miten sillä on kaikki hyvin. Mä tiesin, että mulla on pieni asunto, sillä on oma huone siellä, ei mulla ole sellaista asuntoa ikinä. Raha-asiat, kaikki. Kun minä olen alkoholisti kumminkin. Minä ajattelin Juhoa. En mä niin itsekäs olisi. Mä olen Juholie tämän kertonut, että mä tiedän että sulia on siellä parempi. Sä tiedät että mulla ei ole koskaan rahaa. Me ollaan sillei puhuttu. En mä käytä alkoholia koskaan kun Juho on kylässä. Mutta kyllä minä kerron että olin siellä ja siellä ryyppäämässä, kävin pubissa ja tällä tavalla. Saatan sanoa, että voi vitsi tuokin on kallista, tuollakin saisi kolme kaljaa. Näin, leikin varjolla puhutaan tästä minun alkoholinkäytöstä. Juho on jo niin iso. Ja kun ruokakaupassa ollaan, minä otan sieltä kaksi kaljaa, ja minä kysyn Juholta, voinko minä ottaa kaksi kaljaa. Voin ottaa siis sillei, mutta en ala ryyppäämään. Suku Mun sukulaiset ei tiedä, että Juho on FASO-lapsi. Mutta mulla meni sukulaisten kanssa monen monta vuotta, että mä en ollut missään tekemisissä, kun Juho joutui sijaisperheeseen. Mun siskon kanssa tuli kauhea riita. Siitä kun sisko olisi halunnut Juhon. Sisko ei voi itse saada lapsia. Se ei sitten saanut Juhoa. Taustatiedot oli sen miehen kanssa sellaiset, että kävi selville että mun sisko oli ollut alkoholistihoidossa. Niin ei saanut Juhoa sitten ja suuttui minulle, että minä olen mennyt

215 214 1 Omat tarinat sanomaan. Mä sanoin että kuule kyllä ne ottaa selvää. Siitä meni vuosia ja vuosia ennen kuin puhuttiin. Mä olin riidoissa koko suvun kanssa. Nyt kun veli kuoli, niin siellä hautajaisten jälkeen tapasin koko suvun. Nyt on pikkuhiljaa taas välit. Vanhemmalla veljellä on alkoholiongelma, siskon lisäksi. Muilla siskoksilla ei ole. En ole ikinä miettinyt että mistä se johtuu. Nämä keillä ei ole alkoholiongelmaa, ne on aina ollu yhden miehen kanssa. Ja naimisissa. Yksikin sisko on ollut 40 vuotta naimisissa. Yhteiskunnan palvelut Olen ollut katkolla Tervalammella kaksi kertaa. Juho, minä ja Ilkka oltiin kerran, silloin kun Juho oli vielä kotona. Lastenvalvojat ehdotti meitä. Me oltiin siellä kuukausi. Ihan hyvin se meni. Meillä oli sellainen omakotitalo siellä. Ihan mukava oli. Ja auttoihan se nyt vähän aikaa. Sitten tuli taas retkahdus. Se oli varmaan silloin sen ensimmäisen jutun aikoihin, koska Juho oli silloin ihan vauva. Ehkä sitä olisi saanutkin jotain palveluja, mutta ei sitä uskaltanut pyytääkään, kun ne olisi ajatellut ettei se pärjää. Sellainen ajatus minulla oli. Jos olisi saanut vaikka viikonloppuperheen, niin silloin olisi tullut sellainen tunne. Ne lastenvalvojatkin kävi mun luona ja oli tosi inhottavia. Mulla oli aina siistiä. Ja totta kai minä laitoin kahvipöytään jotain, vähän hienommaksi. Ne sanoi että siivoatko sä ja laitatko kaiken kuntoon aina kun me ollaan tulossa? No herran jestas. Mulla oli aina siistiä. Se oli mun mielestä niin rumasti sanottu. Ja koko aika kyttäs siinä. Ne ei ollu sellaisia mukavia ihmisiä. Mä kuulin muiltakin lapsiperheiltä ketkä oli tarkkailussa, että kohtelu oli sellaista. Mä koin aina kaikki sellaisiksi hyökkääviksi. Juhohan oli siellä lastenkodissa. Hoitajat oli aina hirveän ihania. Yksi kuka oli Juhan omahoitaja. Mutta se päällikkö oli inhottava. "Onko juopoteltu?" Jotenkin niin... Vai tuntuko musta vaan. Mut niin minä sen koin. Mutta ne hoitajat oli ihania.

216 Omat tarinat 1215 En ole ikinä ollut terapiassa. A-klinikalla oli sellaista keskustelua. Olen mä käynyt sellaisissa naisten piireissä. Sitten kirkon kautta olen käynyt sellaisessa, missä oli huumeiden käyttäjiä, alkoholisteja ja syömishäiriöisiä. Tehtiin kaikennäköisiä retkiä. Juhon kanssa käytiin pari kertaa Lomaliiton lomilla. Ne oli kivoja. Lastenvalvoja ilmoitti meidät sellaiselle leirille. Siellä oli sijaisperhe ja biologinen äiti. Juho oli silloin jo sijoitettu. Tollaset olivat kivoja. Kävinhän minä sen yhden kurssin. Siellä koko elämä käytiin läpi. Se oli hyvä kurssi. Meitä oli kuusi naista, ketkä oli kohdanneet väkivaltaisen suhteen. Tää mun viimeinen suhde oli väkivaltainen. Erittäin väkivaltainen. Juhon isä ei ollut. Se oli sellainen hissukka. Eikä Ilkka ollut. Ei kukaan paitsi tämä viimeinen. Psykologi veti sitä kurssia. Se oli joka viikko kaksi tuntia. Ajatus pakkohoidosta raskauden aikana ei sinänsä tunnu pahalta. Riippuu siitä minkälaista se olisi. Miten se toteutettaisiin? Olisiko se sitten jossain vankilassa? Miten se olisi minulle käynyt, kun olin silloin itse työelämässä? Kyllä minä ymmärrän sen ajatuksen... Muakaan ei kukaan vahtinut. Mä olin yksin. Ei töissä tiedetty mitään. Mä tulin kotiin ja mä olin yksin. Ei mun suku tiennyt. Ei kukaan. Mä olin vaan yksin. Jos olisi ollut silloin tilaisuus mennä johonkin vapaaehtoiseen hoitoon, olisin ollut valmis siihen. Jos siihen aikaan olisi ollut sellaisia yöpaikkoja. Kun mä olin töissä. Ois menny johonkin hoitoon yöksi. Ei olisi tarvinnut mennä yksistään kotiin. Korkata pulloa. Mä tunsin olevani sen raskauden kanssa yksin. Yksinäiseksi. Ei kukaan välittänyt olenko mä raskaana vai en. Tunteet En oikein osannut iloita siitä lapsesta silloin raskausaikana. Ei ollut mitään sellaista mitä näkee telkkarissa tai kirjoissa. Että voi, nyt minä olen raskaana ja nyt minä ostan tuota. Ei mulle ikinä tullut sellai-

217 216 Omat tarinat sia ilon tunteita. Ei mulle tullut pahoja tunteita eikä ilon tunteita. Se oli sellaista normaalia. Että tämmöistä tapahtuu. Ei silloinkaan ollut tunteita. Niin tunteeton... Tai. En tiedä. Mä olen aina ollut sellainen yksinäinen sielu. Mä viihdyn yksin. Mä aina puuhastelen jotain. Mä oon semmonen erakkoluonne. Jos katson asiaa taaksepäin, mä aina mietin, että miksi mä tein niin. Mä mietin, että mitä mä tekisin aivan toisin. En ainakaan ryyppäisi. Enhän mä nykyisinkään päivisin ryyppää. Miten mä silloin saatoin ottaa huikan, vaikka Juho oli pieni. Lähteä pojan kanssa kylään. Eihän siinä ole mitään järkeä. Musta tuntuu, että ei mulla ollu vastuuta. Mä olin ymmälläni siitä, että mulla on lapsi. Enhän minä voinut olla samalla lailla kuin ennen. Mut se vaan tuntui, että sehän on vain kuin nukke siinä. Mä en sopeutunut siihen äitinä olemiseen. Kyllä mä ostin sille asioita, kauheasti sillä oli vaatteita ja kaikkea, mutta musta tuntu että se on vaan sellainen, jota puetaan nätisti ja annetaan ruokaa. Nukutetaan ja ollaan ulkona. Siihen mä en saanut sellaista tunnetta kuitenkaan että se on mun lapsi. Mä en saanut sitä tunnetta. On se tunne tullut sitten myöhemmin, mutta ei sillei niin kuin monilla äideillä. Kun en mä käynyt katsomassa sitä lasta siellä sairaalassakaan niin usein. Mulla oli kauhean kiire pois sieltä. Siellä sairaalassa olisi voinut olla vaikka koko päivän, pitää sylissä ja olla. Mutta mulle tuli jotenkin sellainen pakokauhu. Oli päästävä pois. En mä tiedä mistä se johtui. Mulla ei ollut ketään turvana siinä. Eikä kukaan puhunut minulle. Ehkä mä olisin siinä vaiheessa kaivannut, vaikka siellä sairaalassa, että mulle olis kerrottu se tilanne. Mulle vaan sanottiin, että se on nyt siinä. Ei mitään sanottu, että miksi ja mitä on tapahtunut. Ei mitään. Musta tuntuu että mussa on joku vika. Tapahtu mulle mitä vaan, niin mä oon kova. Mua ei niinku koiauta oikeastaan mikään. Mä en tiedä olenko mä tunteeton. Itken mä joskus. Mutta hyvin harvoin. Mä tykkäsin ihan olla siellä vankilassa. Oli niin säännöllistä se elämä. Mä en oikeassa vankilassa ollut kuin kuukauden. Mä olin sitten

218 Omat tarinat 1217 työsiirtolassa. Kävin kaupungilla töissä. Sain normaalipalkkaa. Rivitalossa asuttiin, neljä ihmistä ja jokaisella oma huone. Se oli ihan niin kuin normaalia elämää. Juho saattoi käydä siellä. Siellä oli sellainen perhehuvila. Kerran kuussa sai sitä vuokrata viikonlopuksi. Sielläkin oli sellaisia kuppikuntia. Mut mä aina pyörin yksin. Mä menin omaan huoneeseen, kävin kuntosalilla tai lenkillä. En mä kenenkään kanssa ystävystynyt. Ei yhtään tehnyt vaikeata olla sitä aikaa ilman alkoholia. Tu nteita on vaikea analysoida ja kertoa. Mä en osaa selittää tunteita. Mä en tiedä pidänkö mä sitten sisällä vai enkö mä tunne vai mitä. Mä en tiedä mitä mun päässä liikkuu. Lapsuus Omassa lapsuudessa ei ollut sellaista huolenpitoa. Ei äiti koskaan ottanut syliin. Isä otti kyllä joskus syliin. Ei äiti koskaan edes halannut. Meillä ei näytetty tunteita. Ei äiti koskaan mitään. Haukkui korkeintaan. Määräilijätyyppi. Koti oli kyllä järjestyksessä. Turvallisuus oli kunnossa, mutta ei hellyyttä eikä mitään sellaista. Isä sentäs otti syliin. Isän kanssa oltiin mäkeä laskemassa. Äidin kanssa ei koskaan tehty mitään. Äidin kanssa meillä meni välit poikki silloin kun se sai tietää että Juho joutui lastenkotiin. Se haukku mut niin kauhean pataluhaksi. Mä en ole sitten ollut sen kanssa missään tekemisissä. Mutta kun ajattelen lapsuuttani, muistan sen ihan onnellisena aikana. Meitä oli niin paljon lapsukaisia. Ainahan me oltiin ulkona. Asuttiin silloin pohjoisessa. Olin kolmetoista, kun muutettiin tänne Helsinkiin. Se oli kauheaa aikaa. Mä en tykännyt yhtään tänne muuttaa. Kaikki oli ihan eri tavalla, kaikki puhu eri tavalla. Mutta ei mua koulukiusattu tai mitään. Mutta mä tunsin itseni orvoksi kun tänne muutin. Että tää oli hirveä paikka. Koulua kävin sitten. Sitten olikohan se 16-vuotiaana kun alettiin käymään siellä ostarilla. Silloin oli kotiintuloaika, piti olla kotona yhdeksältä. Kesätöissä en ollut koskaan, kun hoidettiin nuorempaa siskoa

219 2181 Omat tarinat silloin. Kesäsin hoidettiin. Meitä ei pakotettu kesätöihin. Tai ei siihen aikaan ollu kesätyöt niin muotiakaan. Uimarannalla oltiin päivät pitkät. Sitten 17-vuotiaana alkoi koti bileet. Kyllä kotoa saatu malli vaikuttaa. Siskonpojatkin, kun ne pienestä saakka on tulleet kylään, niin ne halaa. Mulle se on hirveän vaikeaa. Juhokin kun tulee, niin se automaattisesti halaa. Mulla on hirveän sellainen vaivautunut tunne. Mä en tykkää. Jotenkin mä tunnen että se ei istu minuun, se halaaminen. Ja kun Juho oli pieni, niin toiset suukottelee vauvojaan. En mä sitäkään. Mutta kyllä se sylissä oli. Luin sille satukirjoja ja kaikkea. Se nukku minun vieressä. Se halus nukkua minun ja Ilkan keskellä. Ei se halunnut pinnasängyssä nukkua. Me nostettiin se siihen keskelle kun se halusi siinä olla. Miehet Kaikki suhteet mulla on ollu pitkäaikaisia. Ne on loppunu ihan vaan sillä tavalla kuin loppuu. Kaikki ne on alkoholisteja ollu. Ne on kaikki tavattu viinan höyryssä pubissa tai jossain. Kaikki tavattu sitä kautta. Ei ole yhtään mistään kirjastosta tai kunnon tanssilavoilta. Juhan isä kuoli kun Juho oli vuoden vanha. Kuoli Tallinnassa kun oli liikematkalla. Se tapettiin, ryöstömurha, se löydettiin neljän kuukauden kuluttua likakaivosta. Sen jälkeen kuoli se, ketä Juho piti isänään. Kun Ilkka kuoli, Juho oli että mitä pahaa minä olen tehnyt, että isi kuolee. Se oli hirveän kiltti Juholle. Se ei mitään koskaan sanonut, että se on toisen miehen lapsi. Ilkka kuoli alkoholiin. Mutta se ei asunut enää mun luona, senkin mä olin jo heittänyt pois. Koska se oli silloin jo niin paha alkoholisti. Juho ei tavannut llkkaa enää siinä loppuvaiheessa. Juho oli sijaisperheessä silloin. Sitten minä seurustelin seuraavan miehen kanssa. Se putos parvekkeelta. Kaikki tämä tapahtui kahden vuoden sisällä. Kyllä Juho nykyään tietää, että Ilkka ei ollut hänen oikea isänsä. En

220 Omat tarinat 1219 muista missä iässä olen sen kertonut. Pikkuhiljaa. Oli se jo koulussa. Pikkuhiljaa olen näyttänyt kuvia ja kaikkea. Juhalla on myös veli puoli. Ei ole siitä koskaan kysynyt. Se hyvä tässä on ollut, että isän eläke jäi Juholle. Juho saa t8-vuotiaana sitten isän eläkkeen. Se on yrittäjäeläke. Mä en edes tiedä paljon se on, en ole koskaan kysellyt. Juho saa sen sitten kun on aikuinen. En tiedä kuinka paljon näiden miesten kuolema on vaikuttanut muhun. Ei ehkä paljoakaan, koska ne suhteet on ehtiny aina loppua. Ehkä jos silloin kun oli vielä ihastunut, jos ois silloin kuolleet... Mutta kun ne oli jo loppu. Miesten kanssa en ole koskaan sellainen aloitteentekijä ollut. Enkä mikään pussaajatyyppi. Tai kädestä pitänyt kiinni. Miehet on olleet samanlaisia. Ei mitään tunteita. Paitsi ensimmäinen, kenen kanssa mä aloin 17-vuotiaana olemaan. Se oli sellainen tunteikas. Mut sekin oli musta hankalaa jos se pussas. Mä en oikein tykännyt. Ensimmäinen oli ehkä liikaa. Se oli liian paljon. Mä sain kammon. Enkä ikinä ole oikein tykännyt rakastelemisesta. Mä en ole sellainen joka tykkää. Kun siinä pitää pussata ja lääppiä ja puhua rakkaudesta. Ei, ei. Mulla on vaikeuksia tossa. Kaikki tollanen lällistely. Miehistä ainakin tämä viimeinen on ollut tosi samanlainen kuin minä. Ei mitään kosketusta. Mulle sopii. Sängyssä äkkiä vaan se touhu. Sit se loppu kokonaan s-6 vuotta sitten. Ei mulla ole mitään huonoja kokemuksia seksiin liittyen ollut. Ei vaan sovi minulle. Kun mua ei kiinnosta. Ei kaikkia kiinnosta. Vaikka mä oon käyny ravintolassa, niin en mä ole koskaan lähtenyt kenenkään mukaan. No olen mä joskus joihinkin bileisiin käymään, mutta en ole sellainen ollut että tosta tonne vaan. Enkä pusutyyppiä ole ollut. En minä ole koskaan kehenkään rakastunut ollut. En mä ole koskaan tuntenut sellaista mitä kirjoista lukee. Oon mä niitä rakkausromaanejakin lukenut. Kun se on niin taivaallista. En minä semmosia. Ehkäpäs minä sitten joskus eläkeiässä, kun pääsen eläkkeelle, mä menen tansseihin ja sieltä löydän sellaisen herrasmiehen. Mutta sen pitää olla rikas ja sillä pitää olla kesähuvila. Sit sen pitää viedä mut

221 220 Omat tarinat aina ulkomaille. Saahan sitä toivoa. Sellainen vanha papparainen, ei tartte mitään muuta kuin mennä käsikynkkää. Ei tartte enää olla kaunis tai seksikäs eikä sänkyyn mennä. Hyvä ystävyyssuhde. Semmoista minä haluan. Unelmat Ei mulla mitään unelmia ole. Muuta kuin että pääsen eläkkeelle. Mitäs minä. Ei mua töihin enää oteta. Mulle työkassa sanoi, että ei sulle enää töitä ole. Mähän kävin neljän kuukauden vanhustenpalvelut-kurssin. Ja mä olin kaksi vuotta palvelutalossa töissä. Ja mä tykkäsin. Se olis ollut minun alani. Mutta kun se oli työllistämistyötä ja sitä ei ollut kuin kaksi vuotta. Sitten mä olisin päässyt uudestaan kun oisin ollut sen soo päivää työttömänä, mutta sitten tuli se vankilajuttu. Ne ei ottanu tällaista kun on käynyt sen vankilan. Sille alalle. Eikä mulla muuta ammattia olekaan. Pankkialan kaikki tiedot on vanhentuneita. Mä olen käynyt pukuompelulinjan kanssa. Sillä alalla mä olin kolme vuotta. Ainoastaan nyt tuttaville korjailen vaatteita ja itselle teen. Se on mulla nyt harrastuksena. On mulla ompelukone makuuhuoneessa valmiina. Kirpputorilta ostan vähän isoja ja sitten muokkaan. Kun aikaa on. Mä luen hirveästi. Sit mä sauva kävelin, mut talvella se unohtu se sauvakävely. Tuli kymmenen kiloa lisää. Mä kävelin joka päivä kymmenen kilometriä. Yhtäkkiä lopetin syksyllä. Äkkiä tuli ne kilot takaisin. Kun se iskee se laiskuus niin se iskee. Poika Mä olen kova lukemaan ja mä luin Juholie pienenä. Ja kun se oli mun luona sijaisperheestä niin mä luin sille, aina on luettu. Juho lukee kyllä. Se on hyvä piirre että se lukee.

222 Omat tarinat 1221 Juho käy lenkillä, talvella joka päivä hiihtämässä. Se käy salilla. Juho tykkää. Eihän sitä pakoteta hiihtämään. Juhollahan on astma, ei se voinut pienenä harrastaa mitään kun se hengästy. Sienimetsässä pienenäkin alkoi vinkumaan. Juho on rauhallinen luonne. Tarkkailijaluonne. Näen Juhossa kanssa samaa erakkoluonnetta kuin itsessäni. Se ei ole sellainen viipottaja, että pitää mennä koko ajan. Kun Juho tulee mun luokse, me käydään lenkillä. Joskus käydään elokuvissa, mutta harvemmin. Jos viittii kaupunkiin lähteä. Kesällä me käydään sienessä, kallioilla pyöritään. Vuokrataan filmejä ja katotaan niitä. Nyt siis isompana. Siinä poristaan ja katotaan telkkaria. Kun Juho oli pieni, silloin tehtiin tietysti eri juttuja. Käytiin pelaamassa jalkapalloa. Se tykkäs kun mä luin sille Aku Ankkaa pienenä. Kun mä muutin ääntä niiden hahmojen mukaan, Juho nauroi kippurassa. Juhalla oli aina niin hauskaa kun minä pelleilin niiden kirjojen kanssa. Ei mulla ole edes yhtään hyvää naisystävää. Ei yhtään sellaista. Jos mulla on hyvä ystävä niin ne on kaikki kundeja. Ystäviä vaan. Ne käy joskus mun luona kahvilla ja kylässä. Joskus työelämässä oli naispuoleisia ystäviä, mutta nekin oli työn kautta. Mä en osaa juoruta enkä olla avoin. Mä en halua jutella. Minä olen mieluummin kotona hiljaa kuin juoruan jonkun kanssa puhelimessa. Juho on kanssa sellainen lyhytsanainen puhelimessa. Mä en ymmärrä mistä ihmiset puhuu niin kauan. Kyllä Juho on tärkeintä mun elämässä. Ei mulla ole ketään muuta.

223 222 Omat tarinat Kolme unelmaa Sonja ja hänen perhehoitoäitinsä Nykyhetki Sonja: Tieni ei ole ollut mitään ruusuilla tanssimista. Toisaalta on samaan aikaan ollut myös onnistumisia. Olen juuri saanut tuetun työpaikan. Olen 23-vuotias tällä hetkellä. Mä olen siivooja tuolla lähikaupungissa, vanhainkodissa. Olen ollut siellä nyt puoli vuotta. Sitä ennen oli toinen työpaikka. Olin marketissa töissä. Tykkään nykyisestä työpaikastani paljon. Siellä on tosi kivaa. Työkaverit on tosi mukavia. Ja aika hyvin ne työkaveritkin auttaa mua. Niiden kanssa pystyy heittämään läppää. Mulla on tosi paljon työkavereita. En ole siivouskouluja käynyt, mutta perussiivouksen osaan. Olen opiskellut kotitalous- ja kuluttajapalveluita. Asun vanhempien kanssa, perhehoitovanhempien siis. Tulevaisuuden haaveisiin kuuluu kyllä oma asunto. Asunnon pitäisi olla työn lähellä. Ja sen pitäisi olla tuettu asunto. Muihin tulevaisuuden haaveisiin kuuluu oma koira. Meillä on kyllä kaksi koiraa, mutta joskus haluan oman koiran vielä. Mä haluan ehdottomasti kultaisennoutajan. Nyt meillä on sekarotuisia koiria. Espanjan koiria, on otettu sieltä kolme vuotta sitten. Ne on aivan mahtavia. Liikunta on siinä pääasiassa. Toinen koirista on melkein 14-vuotias vanha pappa, sen kanssa ei voi yhtä paljon ulkoilla, mutta toisen kanssa käyn lenkillä.

224 Omat tarinat 1223 Osaksi perhettä Sonjan perhehoitoäiti: Meidän perheessä oli aluksi poika, myös sijoitettu lapsi. Sitten ruvettiin miettimään, että voisimme ottaa toisenkin lapsen. Me olimme adoptiojärjestön asiakkaina, mutta me lähdettiin vähän niin kuin omin lupinemme liikenteeseen. Kun todettiin, että me emme tule koskaan saamaan omia lapsia, niin mietittiin että onhan tässä maailmassa paljon lapsia, jotka tarvitsevat kotia. Työkaveri kehotti ottamaan yhteyttä johonkin lastenkotiin. Sitten soitettiin pääkaupunkiseudulla yhteen lastenkotiin. Siellä sanottiin, että heillä on huonoja kokemuksia, kun lapsi kiintyy perheeseen, ja sitten jos lapsi ei voi jäädä, niin lapselle tulee tarpeettomia hylkäämiskokemuksia. Mutta sitten yhden lastenkodin kautta saatiin ensin Sami meidän perheeseen. Sami rupesi ensin olemaan meillä viikonloppuja, ja sitten kokonaan. Joidenkin vuosien päästä ajateltiin, että voitaisiin ottaa toinenkin lapsi. Sosiaalityöntekijä näytti meille Sonjasta kuvia ja kertoi vähän taustaa. Sitten sovittiin tapaaminen kotiin syksyllä, mentiin käymään siellä, ja todettiin Sonja hyväksi tapaukseksi. Sonja ei silloin vielä kävellyt, ainoastaan juoksi tai meni kuperkeikalla pitkin käytäviä. Siinä jatkettiin tutustumista lastenkodissa ja sovittiin lopulta päivä, jolloin Sonja tulisi meille. Se oli vuonna -89. Sillä lailla se meni. Sami oli silloin 10-vuotias ja Sonja 2-vuotias. Samilla ja Sonjalla on molemmilla FAS. Kyllä me FAS-diagnoosi tiedettiin silloin, kun Sonja tuli meille kaksivuotiaana. Kehitysvammadiagnoosi Sonjalie saatiin myöhemmin. Se oli kyllä hassua, kun lähdettiin lastenkodista kotiin. Pihalla oli pysäköitynä monta autoa. Jostain syystä Sonja juoksi suoraan juuri oikean auton luokse. Vaikkei ikinä ollut edes nähnyt koko autoa. Se, miten hän osasi mennä juuri sen auton luokse, jää ainiaaksi arvoitukseksi.

225 224 Omat tarinat Koulu Sanjan perhehoitoäiti: Koulunkäynti aloitettiin toisella paikkakunnalla, liikuntavammaisten koulussa. Silloin ei kehitysvamma ollut vielä tiedossa. Vaikka Sonjalie tehtiin neurologiset tutkimukset, kukaan ei puhunut kehitysvammasta. Vasta kun me muutimme yli kymmenen vuotta sitten pääkaupunkiseudulle, diagnoosi saatiin. Oli tarkoitus, että hänelle hankittaisiin vastaavanlainen mukautettu koulupaikka kuin aikaisemmalla paikkakunnalla. Sattumalta pääsimme Lastenlinnassa asiantuntevan lääkärin vastaanotolle. Hän järjesti sen, että Sonja pääsi tarkempiin tutkimuksiin ja sai kehitysvammadiagnoosin. Samalla todettiin, että Sonja oli siihen asti ollut väärässä koulussa. Sitten Sonja pääsi heti oikeanlaiseen kouluun. Sonja ei vieläkään osaa kunnolla lukea ja kirjoittaa, hänellä on vaikeuksia siinä. Vähän harmittelen sitä alkuopetusta. Sitä ei tiedä, jos Sonja olisi ollut harjaantumisopetuksessa, että olisiko hän oppinut paremmin lukemaan ja kirjoittamaan. Koulussa oli kuitenkin niin monentasoista oppilasta, että ei siihen lukemiseen niin paljon kiinnitetty huomiota. Voi olla, että koulussa mukautettiin opetusta vähän liikaakin. Kun se kehitysvammadiagnoosi saatiin, se selitti meille tiettyjä asioita. Voi olla että olisi ollut parempi, että se diagnoosi olisi ollut alusta lähtien. Koulumuoto olisi ollut toisenlainen. Ja ehkä kehitysvammahuollon palvelujakin olisi saanut ja niistä olisi hyödytty. Sitä vaan ihmettelen, etteikö opettajat huomanneet, että tämä oli väärä koulumuoto. Sanjaa ei aina oikein ymmärretty koulussa. Se oli ehkä vähän suorastaan Sanjan kiusaamista opettajien taholta, että Sanjan ympärille laitettiin sellaiset sermit pulpetin ympärille, ettei hän nähnyt kuin opettajan. Hän kuulemma kiinnostui niin kauheasti siitä, mitä muut tekivät. Koulussa ajattelin, että kerään FASista tietopaketin, jos vaikka opettajalla ei olisi siitä etukäteen niin paljon tietoa. Kun ne opettajat vaihtuivat aika usein. Ihan ystävällisesti annoin sen Sanjan opettajalle.

226 Omat tarinat 1225 Otin asian puheeksi ihan ystävällismielisesti opettajan kanssa, että tässä olisi tällainen paketti, jos häntä kiinnostaisi lukea enemmän aiheesta. Opettaja otti sen kädestäni, plarasi sen lävitse ja antoi takaisin. Hän sanoi, ettei hän tarvitse sitä, hän tietää jo kaiken. Se oli kyllä aika törkeää suhtautumista. Sonja: Mä olin vilkas ala-asteella. Ja se on niin ihan tänäkin päivänä. Mä katon mitä muut tekevät, mutta tylsistyn siihen omaan hommaan. Ihan normaalia mulle. Lapsihan on sellainen, ettei jaksa kauhean pitkään keskittyä yhteen asiaan. Reksin kanssa olin siellä ensimmäisessä koulussa aina napit vastakkain. Milloin olin puhuttelussa tai reksin kansliassa seisomassa. Aina. Se oli jotain ihan järjetöntä. En mä jaksanut kauan keskittyä. Eikä välitunnilla saanut mennä vessaan, vaikka ulkona oli kylmä ja tylsää ja oli vessahätä. Kerran yritin livahtaa mutta eikös reksi pirulainen ollut oven edessä. Se oli vihainen kuin ampiainen mulle. Minä olin uudessa koulussa edellä niitä muita. Se oli ala-asteen viimeinen luokka. Muut olivat minua vuoden alemmalla luokalla. Muuten olisin joutunut lähtemään yksin yläasteelle. Se olisi ollut liikaa mulle muutoksena. Sen takia päätettiin, että mä lähden muiden kanssa samaan aikaan yläasteelle. Siinä oli sellainen kaveriporukka. To i saalta ihan hyvä ratkaisu oli kyllä. En kyllä kadu yhtään. Yläasteella viihdyin ihan hyvin. Ei ainakaan ollut kiusaamista, kun siinä oli kaveri porukka. Meidän luokka jaettiin kahteen eri luokkaan, ja enimmäkseen luokalla oli siitä mun omasta ryhmästä. Yhtään ei ollut sellaista vierasta ihmistä, etten olisi tuntenut. Koulussa tykkäsin ainakin liikunnasta. Liikunta on aina ollut ykkönen mulle, aina sydäntä lähellä, monta vuotta. Sitten kuvaamataito ja bilsa, niistä mä tykkäsin. Jostain syystä mä tykkäsin niistä. Ja huonoimmat aineet oli matematiikka ja äidinkieli. Niitä mä inhosin. Ja kielet. Mä muistan vieläkin kun mä tulin kotiin, niin mulla oli kauhea päänsärky. Siitä kun en mä oppinut niitä. Se oli inhottavaa. Mä muistan vieläkin kun piti kokeita olla, ja mua vaan ärsytti kun opekin oli vaan, että ole hyvä ja tee. Ja siinä sitten ihmettelin, että mitä tämä on.

227 226 1 Omat tarinat Siitä tulin aina pahalla päällä kotiin. Eikä sitten vanhemmat kestäny kattoa sitä kun mä olin pahalla päällä ja päätä särki. Se mukautettu opetus oli liian vaikeata. Ei siellä koulussa kuitenkaan muuta vaikeutta ollut kuin tämä oppimisen vaikeus. Kun mä kyllästyin läksyihin, niin eikö kirjat lentänyt usein lattialle. Mä olin selityksen mestari. Sanoin ettei tullu läksyjä. Milloin mitäkin sanoin koulussa. Kirkkain silmin valehtelin kummassakin paikassa. Mutta siinähän se on, että kun on ollut pää maassa, niin vanhemmat on nostanu siitä ylemmäs. Peruskoulun jälkeen menin erityisammattikouluun. Menin sinne suoraan yläasteen jälkeen. Kotitalousopettaja sanoi, että mä voisin mennä ruoka-alalle, kun olin niin hyvä ruoanteossa. Ei ollut silloin mun lempipuuhaa. Mutta tulipa sekin käytyä. FAS Sonja: En mä koe, että FAS olisi vaikuttanut mun elämään. Paitsi se, että mä en osaa lukea enkä kirjoittaa. Ja sitten joitain asioita on vähän vaikeampi tajuta. Muistissa ei ole mitään vikaa. Sitten kaikki uudet asiat on vähän hankalia. En tiedä oltaisiinko siskon kanssa luettu itsemme ylioppilaaksi, jos oltaisiin normaaleja oltu. Ei se ole mulle aina ollut selvää mitä FAS tarkoittaa, mutta en mä ole ottanut toisaalta selvääkään asiasta. En ole kaivannut lisätietoa. Vamma kuin vamma. Sille kun ei voi mitään. Olen ollut nuorena yksilöterapiassa. En kyllä muista yhtään mitä siellä terapiassa tehtiin. Ainoa mitä muistan: välipalat. Välipalat piti saada. Jotain tarinoita siellä terapiassa oli, ja luettiin. Muissa terapioissa en ole ollut. Enkä kaipaa mitään. Siinä on ihan tarpeeksi terapiaa kun töissä käy. Ihan tarpeeksi. Ja onhan meillä niitä eläinterapeutteja. Silloin kun mä tulin tuonne kotiin, meillä oli kissa ja koira. Meillä on aina ollut kissa ja koira. Kissa on jäänyt ehkä vähän vähemmälle mulla, mutta kyllä se koira pysyy edelleenkin. Mä sanoin koiralle mun en-

228 Omat tarinat 1227 simmäisen sanan: "hauva hauva". Sitten sain jossain vaiheessa 18-kuukautisen koiran, siitä tuli mun oma koira. Mulla on aina ollut koiria. Mä olen koirahullu. Oli se sitten pieni tai iso. Karvainen tai karvaton. Kai siitä FAS-diagnoosista on ollut haittaakin. Joskus kun miettii sitä, että minkälainen on nuori, kahdeksantoista ikäinen, niin olen miettinyt monta kertaa sitä, harmitellu sitä, että ei ole itse pikkuisen kokeillut rajojaan. Mutta en ole koskaan uskaltanut. Toisaalta olen tyytyväinen, että olen vähän vammainen, vähän arka, ei pääse mihinkään nuorison hullutuksiin. Mutta toisaalta vähän haittaakin siitä on ollut. Ja onhan toisaalta sekin ollut haitta, että kohdellaan niin kuin vammaisena. Kaikki kohtelee sua vammaisena. Miksi ne ei voi ottaa sua ihmisenä? Luonne Sonja: Samin kanssa on lämpimät välit. Kyllä me riidelläänkin. Mutta kyllä sisarrakkautta on kovasti. Kyllä Sami kuulee kunniansa jos soittaa vaikka musiikkia täysillä. Mä en aina jaksa sitä musiikkia. Hermo menee. Kyllä me joskus ollaan kuin kissa ja koira, pahemmasta päästä. Kyllä mussa ja Samissa on samanlaisia piirteitä. Paitsi että mä olen aina ollut jääräpäisempi ja itsepäisempi kuin Sami. Sehän ei olis lähtenyt uloskaan hakemaan kavereita. Minähän pistin sen pihalle hakemaan niitä. Tänä päivänäkin sillä on kavereita kun minä olen tehnyt sen päätöksen sen puolesta. Mä muistan, että mä en tuntenut pelkoa pienenä. Me tehtiin kaiken maailman hullutuksia silloin kavereiden kanssa, pentuna. En kyllä koskaan loukannut itseäni. Mä olen ihmeen terve tavallaan. Vaikka mä olen koheltanut, niin en ole koskaan missään sairaalassa maannut. Aina kun suku tuli, mä olin kuin pieni enkeli, prinsessa. Sukulaiset tykkäs aina kovasti.

229 228 1 Omat tarinat Sanja n perhehoitoäiti: Mutta kyllä minulla on sellainen luottamus, että sitten kun meitä ei enää ole, niin kyllä Sami ja Sonja varmaan pitävät huolta toisistaan. Pitävät yhteyttä. Pitävät toistensa puolia. Sami on pärjännyt iloisuudella ja positiivisella luonteella, Sonja on pärjännyt päättäväisyydellä. Sonja on aina ollut iloinen ja päättäväinen. Tai kädet puuskassa. Sellainen Pikku Myy. Sonja on aina ollut sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Joskus ehkä liiankin sosiaalinen. Joskus on ollut nolojakin tilanteita. Kerran Sonja oli mieheni kanssa terveyskeskuksessa päivystyksessä. Kun mies oli mennyt ilmoittautumaan ja kääntyi sitten katsomaan, että mihin tyttö joutui, Sonja oli kiivennyt vieraan miehen syliin istumaan ja taputteli tätä poskelle. Sonja oli valinnut kaikista juopoimman näköisen henkilön sieltä odotushuoneesta. Toisaalta nämä olisivat voineet olla vähän vaarallisiakin tilanteita, kun Sonja ei tuntenut yhtään sellaista pelkoa. Ihan vieraille ihmisille saattoi mennä sanomaan juttuja. Sonja on hyppinyt katolta ja ollut roskiksessa. Sonjalta puuttui kokonaan sellainen vaarantaju. Vanhemmiten Sonja on kyllä rauhoittunut. Ei Sonja ollut helppo lapsi. Yksi täti sanoi joskus, että eikö teille olisi riittänyt tuo yksi lapsi. Että pitikö ottaa toinenkin. Olisi elämä ollut paljon helpompaa. Mä sanoin että ei, kyllä kaksi pitää olla. Voi olla että osa vaikeudesta tuli FASista. Voi olla että osa on kuitenkin luonteenomaista käyttäytymistä, sellaista, joka kuuluu perusluonteeseen. En ole koskaan ajatellut että mikä johtuu mistäkin. Ja vaikka Samilla ja Sonjalla on sama diagnoosi, ovat he kuitenkin ihan erilaisia. Ei voi sanoa, että jos tuntee yhden FASin, että tuntee kaikki muutkin. Ei voi yleistää. Kaikki ovat yksilöitä. Tietenkin joitain yhteisiä piirteitä on, mitä nyt olen huomannut. Nyt kun asiasta tietää, niin voi nähdä muissakin jotain vastaavia piirteitä. Silloin kun asuttiin toisessa kaupungissa, niin Sonja kävi kyllä terapiassa. Sonja hakkasi päätä seinään. Yhden kerran hampaatkin varmaan lähti. Siinä vaiheessa kiikutettiin Sonja perheneuvolaan. Sonja

230 Omat tarinat 1229 oli silloin koulussa, kymmenen vuoden paikkeilla. Terapiaa kesti pari vuotta, se oli yksilöterapiaa. Sonja oli silloin sairaalassa seurannassa. Biologinen äiti Sonja: Tiedän taustastani ja olen tavannut biologista äitiäni monta kertaa. Ja isää kanssa. Kummatkin olen nähnyt monta kertaa. Välit on ihan siedettävät, mutta ei niin kauhean lämpimät. Äitiä on ok tavata, äidin kanssa tulee toimeen, mutta isän ei. Isä kanssa vähän - sanotaan nyt vaikka että pelottaa. Se on vähän sellainen aggressiivisempi. Äiti ja isä juovat edelleen. Isä sai joku vuosi sitten aivoinfarktin. Vanhemmat eivät ole töissä, he ovat eläkkeellä. Mulle on kerrottu jotain sellaista, että mut on jätetty laitokseen ihan pienenä. Että mut olis hylätty saman tien. En tiedä pitääkö paikkansa. Ihan hirveän tarkkaan ei ole kerrottu kuitenkaan mitä on tapahtunut. Jostain se on vaan tullut se tunne, että mut on hylätty, koska mun pikkusisko on sitten otettu kotiin ja mua ei. Mulla on vahva epäilys siitä että mut on jätetty laitokseen. Mua ei varmaan huolittu. Mulla on siis yksi biologinen sisko, pikkusisko. Meillä on tosi lämpimät välit. Tavataan silloin tällöin, kun keretään. Meillä on kummallakin omat kiireet. Mutta puhelimessa puhutaan sitäkin enemmän. Puhelinlaskut kasvaa vaan. Sisko on joskus asunut vanhempien kanssa samassa kodissa, mutta mitä olen kuullut, niin on haettu joskus poliisien kanssa pois. Ja sijoitettu sitten toiseen kotiin. Siskolla ja mulla ei ole vuottakaan ikäeroa. Olen monta kertaa miettinyt, minkälaista se olisi ollut, jos oltaisiin siskon kanssa asuttu samassa perheessä. Olen sitäkin miettinyt, oisko siskosta tullut järkevämpi. Toisaalta mietin, että ei vanhemmat olisi ehkä jaksaneet kahta samanlaista. Äidin kanssa ei olla koskaan juteltu siitä, että hän on käyttänyt alkoholia raskauden aikana. Siinä on myös se, että kun yrittää puhua, isä on aina siinä vieressä. Äidin kanssa ehkä voisikin puhua, mutta isä säätää ja kääntää asiat nurin perin.

231 230 Omat tarinat Ylipäätään äidin alkoholinkäytöstä ei puhuta. Siitä ei vaan puhuta. Äiti ei ole humalassa kun häntä tavataan, mutta siitä me sisaret tiedetään kun heille yrittää soittaa, niin he eivät vastaa kännykkään. ja sit ne paiskaa luurin kiinni. jos ne joskus soittaa meille päin, niin ne on selvin päin tai kännissä. ja kun ne on kännissä, ne puhuu mitä sattuu. Siitä mä tiedän, että ne ei ole normaaleja. Ei sitä päällepäin näe, mutta aika usein kuulee äänestä. Ei ne mun aikana ole koskaan juoneet, kun mä olen käynyt siellä. Äidillä on kolme lasta aikaisemmasta liitosta. En ole ollut yhteydessä näihin kolmeen muuhun lapseen. Heillä on ihan hyvät ammatit. joskus yritettiin ottaa jotain yhteyttä, mutta he eivät halunneet. Silloin kun on juhlittu pyöreitä vuosia, niin vanhemmat ovat kutsuneet meidätkin, mutta ei me olla lähetty sinne. Meillä on siskon kanssa vähän sellainen tunne, että jos me kaikki oltais paikalla, niin mä epäilen että me jäätäis siskon kanssa syrjään. Tu rha sinne on lähteä. Monta kertaa he ovat sanoneet, että tulkaa käymään. Olisihan se ihan mielenkiintoista, mutta en mä haluais välttämättä olla sillei, että ne näkis että millainen sitä ollaan. Kattois varmaan silmät pyöreinä, että kattokaa, nuo on vammaisia. Kun ne itse ei ole sitä ollenkaan. Sanjan perhehoitoäiti: Sonja oli kaksosraskaus. Toinen puolisko oli epämuodostunut möykky ja syntyi kuolleena. En sitten tiedä onko se vaikuttanut siihen hylkäämiseen. Me yritettiin aikoinaan saada myös Sonjan pikkusisko samaan perheeseen, kun kuultiin hänestä. Mutta silloin sanottiin, että kaksi noin samanikäistä FAS-lasta samaan perheeseen ei onnistu. Vaikka vanhemmat olisivat minkälaisia, niin he ovat sun vanhempia. En ole mielestäni ainakaan koskaan haukkunut Sonjan vanhempia. Olen yrittänyt pitää yhteyttä heihin. Muutaman kerran ollaan käyty heillä kylässä ja meillä on mennyt sen äidin kanssa tosi hyvin. Sonjan äidin kolme lasta aikaisemmasta liitosta ovat kuulemma hirveän fiksuja. Sosiaalityöntekijä harmitteli näiden kahden nuoremman

232 Omat tarinat 1231 tytön kohdalla, että sitä ei tiedä kuinka fiksuja heistä olisi tullut. Ta i ovathan he fiksuja nytkin, mutta kuinka fiksuja voisivat vielä olla. Joskus on ollut vähän sellainen katkera olo kohtalolle siitä, että on epäoikeudenmukaista että sellaiset ihmiset jotka pystyisivät huolehtimaan lapsista, eivätkä ainakaan juomalla pilaisi heidän elämäänsä, eivät saa lapsia. Sitten sellaiset, jotka juomalla pilaavat, niin lisääntyvät kuin kanit. Mitä olen sosiaalityöntekijöiltä kuullut, niin yhdelläkin äidillä oli ollut neljä vaurioitunutta lasta. Ikäviä kohtaloita ne ovat. Harmittaa Sonjan puolesta, että miten vanhemmat ovat joskus kohdelleet Sonjaa. Siitä on yksi sellainen traumaattinen kokemus. Oli Sonjan syntymäpäivät ja vanhemmat pyysivät Sonjan ja tämän pikkusiskon viettämään niitä syntymäpäiviä sinne. He menivät sinne ja Sonja tuli sitten itkien kotiin. Sonja oli jätetty yksin toiseen huoneeseen ja vain pikkusiskon kanssa oli juteltu. Tämä on siis tapahtunut kun Sonja oli vielä lapsi. Sonja: Siitä mä laukkaannuin ja verisesti. Meni kauan ennen kuin annoin anteeksi. Se oli niin hirveä kokemus, etten ikinä unohda sitä. Ollaan siskon kanssa puhuttu monta kertaa siitä asiasta. Oikeasti, mulla oli vielä oikein syntymäpäivät ja mut jätetään yksin. En tiedä miksi niin tapahtui. Jotenkin vaan isä halusi olla siskon kanssa ja mut jätettiin yksin. Mä suutuin siitä niin kovasti, että mä avasin oven ja lähdin menemään. Mä lähdin suoraan sossun luokse ja sisko juoksi mun perässä. Äiti oli silloin just käymässä jossain kaupassa, isä oli vain kotona. Jos mä nyt mietin äitiä, niin mä ajattelen että jos se olis ollut fiksu, se olis jättänyt sen alkoholin käyttämättä raskauden aikana. Toisaalta mä olen vihainen kun se teki mulle tän vamman. Se on ainiaan sellainen pieni viha. Mutta toisaalta mitä se vihakin auttaa. Jos mä jotain sanoisin, mä sanoisin että miksi sä tämän teit. Mä haluaisin tosi hyvän selityksen. Että onko se mun isä, joka on aloittanut sen juomisen ja äiti on lähtenyt mukaan? Vai mikä siinä on ollut se ajatus, että se on alkanut juomaan? Se on se, mikä olisi hyvä tietää.

233 232 1 Omat tarinat Tästä aiheesta olen kyllä siskon kanssa jutellut. Siskon kanssa pystyy aina puhumaan. Sisko on mulle niin kuin tärkein. Voi puhua tällaisista asioista. Kun sillä on sama. Alkoholi teki siskolle tavallaan pahemman tempun kuin mulle. Sillä on sydämessä sellainen reikä. Se on just saanut selvityksen, että se menee leikkaukseen lähiaikoina. Sisko sai kanssa elinikäisen trauman siitä. Tai kiusan. Sellaisille naisille, jotka nyt on raskaana, sanoisin että miettikää kymmenen kertaa otatteko vai ettekö ota sitä alkoholia. Siitä voi pieni lapsi vaurioitua pahasti. Lapsi voi jopa kuolla. Onko se sen arvoista? jos te haluatte juoda, älkää tehkö lapsia. just tän takia on hankala kohdata kännisiä ihmisiä. Mun ei tartte kuin kattoo niitä ihmisiä, niin mulle tulee mieleen väkivalta. Siitä tulee mieleen se, että mä en ole siitä vielä päässyt yli. Kun oma isä on toisaalta aika väkivaltainen ja äkkipikainen. Se ei tykkää eläimistä ollenkaan ja se pieksee niitä elukoita. ja kun lisätään se alkoholi siihen joukkoon, niin mitä siitä tulee. Työ ja asunto Sonja: Haasteet. Kai niitä on elämässä. Työ on ainakin aika haastetta. Sitä ei koskaan tiedä miten se lähtee menemään. Kun olin viikon poissa töistä, niin vanhukset oli heti kysyny että "missä se kauhean kiva siivooja on?" "Missä se Sonja on?" Puhumattakaan siitä kun mä jäin lomalle. Kai se on se kun mä juttelen niin paljon. Kun mä jaksan jutella päivästä toiseen. joskus mä kyllä ajattelen, että voi räkä niiden vanhusten kanssa. Mutta sitten mä ajattelen sitä, että mitä siitä tulisi jos ei siivoa, toisaalta. Kyllä mä ehdin siivoamaan, vaikka mä juttelenkin. Sanjan perhehoitoäiti: Se on tuettua työtä. Hänellä on työhönvalmentaja. Mitä olen kuullut, niin Sonja on aika suosittu siellä. Sonja joutui lopettamaan edellises-

234 Omat tarinat 1233 sä työpaikassa kun työsopimusta ei ollut mahdollista jatkaa. Työilmapiirikään ei ollut hyvä. Sonja oli työtoimintakeskuksessa vähän aikaa, pari viikkoa. Sitten Sanjan yhteyshenkilölle oli soitettu ja kysytty, löytyisikö keskuksesta ketään sopivaa työntekijää vanhusten palvelutaloon. Sitä kautta Sonja pääsi haastatteluun ja sai paikan. Työ on osa-aikaista. Siinä mielessä olen tosi tyytyväinen siitä, että Sonjalie on tehty kehitysvammadiagnoosi, koska kehitysvammaisella on paljon paremmat palvelut. jos vertaa tähän meidän poikaan, jolla taas ei ole kehitysvammadiagnoosia, niin palveluita ei ole samalla tavalla saatavilla. To ki häntäkin on autettu työvoimatoimistossa - itsenäisesti hän ei olisi työpaikkaa pystynyt hakemaan. jos Sonjalla ei tätä kehitysvammadiagnoosia olisi, tie olisi ollut paljon vaikeampi. Nyt on ajankohtainen kysymys tämä asuntoasia. Niistä on hirveä pula, tuetuista asunnoista. Vanhempien tehtävänä on tehdä itsensä tarpeettomaksi. jos sitä vaikka sattuisi kuolemaan joku päivä, niin eivät joudu lapset heitteille. Sonja: Mekin ollaan siitä työpaikalla puhuttu: jos kerran asuntoja tehdään koko ajan, niin missä ne on? Missä ne asunnot on kun niitä tarvitaan? Ihan uskomatonta. Miksei niitä voi antaa meille vammaisille? Mä tarvitsen nimenomaan tuetun asunnon. Mä tarkoitan sillä sitä, että jos mä tarvitsen apua jossain asiassa, sanotaan vaikka laskujen maksamisessa, niin olisi lähellä joku joka voisi auttaa. Kerrostalo vaikka, ja alhaalla olisi joku henkilö, jolta voisi mennä pyytämään apua. Jos tarvitsee. Että se ois niin kuin tuki siinä. Jos vanhemmatkin asuis vaikka monen sadan kilometrin päässä, niin eihän sitä heiltä voi heti saada apua. Ja tietenkin sellainen asunto olisi kiva, jonne voisi ottaa koiran. Monta kertaa olen miettinyt jotain huonetta. Vanhempien kanssa olen käynyt kirpputoreilla ja miettinyt kaikkea. Jotain ihanaa sohvaa, missä voisi löhötä. Ja sitten sellainen televisio. Mulla on oma kuva siitä, minkälainen asunnon pitäisi olla. Sitten sellainen vitriinikaappi dvd-

235 234 1 Omat tarinat ja cd-levyille. Mä hommaan kunnon television ja kunnon laitteet siihen. Se pitää ottaa huomioon, että mä joudun karsimaan puolet mun tavaroista. Mut mä haluun sen kokoisen asunnon, että siellä mahtuu kääntymäänkin. Mun kavereilla on niin pieniä asuntoja, että sinne ei oikeasti mahdu kahta. Ei sinne mahtuis koirakaan. Sänky on yhdessä paikassa ja saman tien sen vieressä on ulko-ovi. Tulevaisuus Sonjan perhehoitoäiti: Sonja on päättänyt, että hän ei koskaan mene naimisiin. Paljon on erinäköisiä kavereita, poikakavereita, mutta hän ei kuulemma jouda naimisiin. Koira on parempi. Ei Sanjan itsenäistyminen pelota. Olen ihan tyytyväinen, jos Sonja pääsee omaan asuntoon. Mehän ollaan aina viikonloput mökillä, joten siinä mielessä Sonja on voinut jo opetella yksin olemista. Sonja on edelleen perhehoidossa kotona. Se on ollut hyvä ratkaisu, koska silloin on itsenäistymistä voinut harjoitella pidempään kotona. Sijoitushan loppuu viimeistään 21-vuotiaana. Sanjan itsenäistymisraha on vielä käyttämättä. Siinä vaiheessa kun ruvetaan itsenäistymään, pitää katsoa miten se menee. Rahankäyttö vähän huolestuttaa. Sonjalla ei ole minkään näköistä käsitystä siitä, että miten raha riittää. Jos viikossa jää noin 50 euroa, millä pitää kattaa kustannukset - ruoat, pesuaineet - niin en tiedä, pahoin pelkään, että se menee kerralla. Kyllä Sonja osaa verrata hintoja, mutta sellainen kokonaiskäsitys siitä, mihin 50 euroa riittää, ei ole hallussa. Rahankäytön koulutusta voisi järjestää kehitysvammaisille nuorille. Sonja: Koira menee aina ykkösenä. Koira on uskollinen. Koira ei voi pettää sua. Sä voit pettää koiraa, mutta koira ei voi pettää sua. Totta kai mä olen miettinyt poikia. Valitettavasti, montakin kertaa. On mulla kokemusta seurustelusta. Kyllä mä ennemmin koiran otan. Mä olen mietti-

236 Omat tarinat 1235 nyt monta kertaa, kun mulla on ollut sekä narttu- että uroskoira, että kyllä narttu on helpompi. Uroskoirat on liian itsepäisiä. Ei mulla ole haaveena perheen perustaminen. Oma kämppä ja koira, siinä ne ois. Kaksi haavetta puuttuu vielä. Mä muistan vieläkin, kun sossu tuli kysymään, että mitkä sun haaveet on. Työpaikka, koira ja asunto. Yksi on toteutunut. Kyllä mä joskus vielä ne kaksi muutakin toteutan. Multa kysyttiin jo, että haluanko mä asuntolapaikan. Mä en tosiaankaan halua asuntolapaikkaa. Siitä on ikäviä kokemuksia. Viikon olen asunut asuntolakokeilussa. Siinä vieressä oli känniläisten asuntola. Ja mähän pelkään känniläisiä. Ihan syystäkin. Niin ei oikein ollut kivaa. Ne oli usein siinä pihalla huutelemassa, kun itse yritti nukkua. Vaikka ei kaikki asuntaiat ole samanlaisia. En silti usko, että asuntolaan sopeutuisin. En mä ole sellainen, että haluaisin sellaisessa asua. Siinä pitäis aina ilmoittaa, mihin sä meet ja milloin sä tuut. Mulla ei ole koskaan ollut avustajaa. Toisaalta jos olisi sellainen henkilö, johon voisi luottaa, että se osaa. Usein mulla on sellainen, että jos yksin pitäisi lähteä enkä tunne reittiä, en uskalla lähteä. Tietää että se pelko tulee kumminkin. Kaikki mun kaverit menee esimerkiksi diskoihin. Mutta kun kaikilla on ne kuljetukset. Ne pääsee kulkemaan. Mä olen ainoa kuka ei pääse. En mä aina halua vanhempiakaan vaivata. Mä olen kuitenkin jo aikuinen. Mun kuuluis se itse tehdä. En mä halua aina vaivata muitakaan. Olis se kyllä kiva, että apua olisi saatavilla. Monesti mä mietin iltaisin, ennen kuin mä nukahdan, että ei se ole kivaa vanhemmillekaan aina joutua auttamaan. Kyllä hekin voisivat elää sitten ilman lapsia. Ja vaikka me erottais, niin kyllä me yhteys pidettäisiin. Jos äitiä ja isää ei olisi, en selviäisi ollenkaan. Se on ihan varma. Mä olen monta kertaa miettinyt, että jos yhtäkkiä vanhemmat joutuis johonkin onnettomuuteen ja kummatkin kuolisivat, niin mä mietin, että mitä mä tekisin. Mä olen monta kertaa miettinyt sitä. Mihin mä otan yhteyttä? Kuka mut hoitaa? Mitä mä eläimille teen? Mitä mä asunnalle teen? Mitä mä tekisin viidelle elukalle? Mihin mä joudun muuttamaan? Missä mun työ olisi siinä vaiheessa?

237 236 1 Omat tarinat Rahasta: suoraan sanottuna, mä käytän rahaa sitä mukaa kun sitä tulee. Jos asuisin yksin, olisi pakko opetella käyttämään rahaa. Mä olen monta kertaa miettinyt tota koiraakin ja rahaa. Mitä sisko on kertonut, niin se ei ole halpaa pitää koiraa. Kuinka paljon rahaa menee yhteen koiraan. Ei se ole halpaa elättää yhtä koiraa. Plus itsensä siihen päälle. Sitä olen miettinyt monta kertaa. Kavereilla on tosi iso merkitys. Mulla on facebook. Siellä on ihan kouluaikaisia kavereita vieläkin. Ainakin kerran kuussa juttelen koulukavereiden kanssa. En mä soittele niiden kanssa, mutta koneella olen. Kyllä mä jotain osaan kirjoittaa, että facebookia voin käyttää. Jos mä luen, mä luen sen varmaan tuhat kertaa, että menee oikein. Ja kaverit tietää kaikki että mä kirjoitan mitä kirjoitan. Jos ei saa selvää, niin ne kysyy. Tekstiviestejäkin osaan kirjoittaa. Koneella kuitenkin enimmäkseen olen. Mä olen monta kertaa miettinyt sitä pankkiongelmaa. Että miten ihmeessä laskut maksetaan. Mulla ei ole koko pankkikorttiakaan. Mä olen monta kertaa miettinyt, että miten mä selviän, jos mä joutuisin yksin olemaan tässä tilanteessa. Ilman tukiverkkoja tai mitään. Mä olisin tosi onneton. Mä sanon suoraan, että mä olisin rotkon pohjalla. Ja ylöspäin meneminen näyttäisi ihan mahdottomalta. Kyllä mä osaan yksin käydä kaupassa. Kyllä mä hintoja osaan jonkun verran kattoa. Kun ostan koiran luitakin, niin katson aina sen halvimman mahdollisen. Kelionkin osaan, jonkun verran. Mulla on vaan edelleenkin pikku ongelma siinä, että miten mä uskallan lähteä kotoa, miten mä voin soittaa sille taksikuskille, jos mä en osaa sitä osoitetta sanoa. Mä en ole ikinä kokeillut. Töihin menen ihan normaalisti bussilla. Ei mun tarvinnu kuin kerran mennä niin opin sen reitin. Siihen menee monta vuotta kun haaveilee uudesta, omasta koiranpennusta. Ensin pitää tietää ne rahat. Rotukoirakaan ei ole halpa. Eihän sitä koskaan tiedä. Voihan sitä ajan myötä tulla uusiakin haaveita.