Epilepsialiitto ry. KuntoutuS Lapsille nuorille perheille.

Transkriptio

1 Epilepsialiitto ry KuntoutuS 2019 Lapsille nuorille perheille

2 Epilepsiakurssilta tietoa, voimavaroja ja rohkeutta Sopeutumisvalmennuskurssilta lapsi, nuori ja koko perhe saavat epilepsiaan liittyvää tietoa, ohjausta ja vertaistukea. Sopivan kurssin voi valita sairaus- ja elämäntilanteen mukaan: Kelan sopeutumisvalmennuskurssit vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille, s. 7 Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit muille epilepsiaa sairastaville ja läheisille: 1. Lasten perhekurssit s Lasten ja nuorten toiminnalliset kurssit s Verkkokurssi epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille s Etäsope-hankkeen verkkokurssit yli diagnoosirajojen s. 6 Ota yhteyttä! Kerromme mielellämme lisää kursseista. Tarkemmat kurssikuvaukset PAINOSMÄÄRÄ: Epilepsialehden 5/2018 liitteenä kpl Erillispainoksena kpl ULKOASU: Roihu Inc. PAINOPAIKKA: Punamusta Oy KUVAAJAT: Marja Haapio, Mikko Lahikainen Sarinja Kuokkanen Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit 2019 (STEA) Epilepsialiitto järjestää laitos- ja verkkomuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja epilepsiaa sairastaville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Kurssien tavoitteena on antaa epilepsiaan liittyvää tietoa ja vertaistukea, ohjata itsehoitoon, auttaa nuorta itsenäistymään ja tukea vanhemmuutta. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia ja ne toteutetaan sosiaali- ja terveysministeriön tuella Veikkauksen varoista (STEA). Kurssitiedot ovat alustavia ja varmistuvat alkuvuodesta 2019 kun sosiaali- ja terveysministeriö on vahvistanut avustuspäätökset. Seuraa kurssitietoja osoitteessa 2 kuntoutumiskurssit 2019

3 Epilepsialiiton perhekurssit (STEA) Lasten perhekurssit on tarkoitettu alle kouluikäisten ja alakouluikäisten epilepsiaa sairastavien lasten perheille, jotka eivät kuulu Kelan epilepsiakurssien kohderyhmään. Lasten perhekursseille voi hakeutua eri puolilta Suomea. Perhekursseilla kaikki perheenjäsenet saavat epilepsiaan liittyvää tietoa, ohjausta ja vertaistukea. Lisäksi kursseilla on perheiden toiveiden mukaan liikuntaa, leikkejä ja yhteistä toimintaa. Vanhempien keskusteluryhmissä vierailee lastenneurologi kertomassa lasten epilepsioista ja varhaiskasvatuksen tai opetusalan ammattilainen puhumassa lapsen kasvun ja kehityksen tukemisesta. LASTEN PERHEKURSSIT Yyterin kylpylä, Pori Haku mennessä Imatran kylpylä Haku mennessä Kuopion kylpylä, Rauhalahti Haku mennessä. HAKUOHJEET TAKASIVULLA Kurssilla on perheille yhteistä ohjelmaa sekä aikuisille ja lapsille omaa ohjelmaa, josta vastaavat kurssin kokeneet ohjaajat. Jokaiselle perheelle on nimetty oma lastenohjaaja. 3

4 lasten ja nuorten kurssit (STEA) Lasten ja nuorten kursseilla elämää katsotaan nuoren omasta näkökulmasta ja hänen itseluottamustaan vahvistaen. Tiedon ja kokemusten jakamisen lisäksi kursseilla on mukana vahva yhdessä tekemisen meininki. HAKUOHJEET TAKASIVULLA Kursseilla on toimintaa, jonka sisältöön nuoret voivat itse vaikuttaa. Kokeneet kurssityöntekijät pitävät huolta kurssin punaisesta langasta ja turvallisuudesta. LASTEN SIRKUS -kurssi ja perheiden jakso Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski Haku 7.5. mennessä. Kurssi on tarkoitettu 9 14-vuotiaille epilepsiaa sairastaville lapsille. Vanhemmat ja sisarukset osallistuvat kurssin päättävään perheiden jaksoon. Kurssin tavoitteena on antaa lapsille monipuolisen ohjelman avulla pärjäämisen ja kaveruuden kokemuksia. ELÄMÄN EVÄÄT nuorten kurssi Kurssin ensimmäinen osa on ja toinen osa Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski Haku mennessä. Kurssi on tarkoitettu vuotiaille epilepsiaa sairastaville nuorille. Kurssin tavoitteena on rohkaista nuorta tarttumaan epilepsiaan liittyviin haasteisiin, vahvistaa itseluottamusta ja mahdollistaa onnistumisen kokemuksia yhdessä toisten nuorten kanssa. 4 kuntoutumiskurssit 2019

5 verkkokurssi vanhemmille Epilepsialiiton verkkokurssilta saat lapsen epilepsiaan vertaistukea ja asiantuntijatietoa. Verkkokurssissa on neljä verkkotapaamista, jotka sisältävät vanhempien tarpeiden mukaan asiantuntijoiden luentoja ja materiaaleja verkkoympäristössä sekä kurssiryhmän keskusteluja. Kurssin asiantuntijoita ovat esimerkiksi lastenneurologian erikoislääkäri, varhaiskasvatuksen ammattilainen ja sosiaalityöntekijä. Kurssille hakeminen Verkkokurssille haetaan Epilepsialiiton sähköisellä hakulomakkeella. Lääkärin suositusta ei kurssille tarvita. VERKKOKURSSI epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille Verkkotapaamiset keskiviikkoisin 20.3., 27.3., 3.4. ja klo Haku mennessä Minusta tulee isona -hanke Minusta tulee isona -hanke etsii, nimensä mukaisesti, keinoja ja välineitä epilepsiaa sairastavan lapsen itsetunnon ja pärjäämisen kokemuksen vahvistamiseksi. Projekti tuottaa konkreettisia välineitä epilepsian käsittelyyn lapsen kanssa, lapsen ikä- ja kehitystaso huomioiden. Susanna Heugenhauser Asiantuntija, lapsi- ja perhetyö Epilepsialiiton Minusta tulee isona... -hanke Hankkeessa on valmistunut materiaalia epilepsian puheeksi ottamiseen perheissä, Minusta tulee isona -kerhoja, tarinoita kasvamisesta ja supersankarista, joka asuu kaikissa meissä. Hanke alkoi maaliskuussa 2018 ja tulevana kurssikesänä 2019 materiaaleista pääsee jo nauttimaan perhekursseilla. Olette lämpimästi tervetulleita leikkimään paperinukeilla, joissa liikutaan sairaalaympäristössä, täyttämään hyvien uutisten reissuvihkoa ja kuulemaan tarinaa lapsista, joille tapahtuu kaikennäköistä hauskaa. 5

6 Etäsope-hankkeen verkkokurssit Näille kursseille osallistuminen ei ole diagnooseista kiinni; kurssit on suunniteltu eri tavoin sairastuneille tai vammautuneille. Lasten perhekurssilla vahvistetaan perheen keinoja tukea lapsen itsetuntoa ja nuorten kurssilla pohditaan porukalla nykyhetkeä ja tulevaisuutta. Lapsiperheiden kurssilla on aloitustapaaminen, johon kuuluu yöpyminen kurssipaikassa ja sen lisäksi kuusi verkkotapaamista. Nuorten kursseista kahdessa on aloitustapaaminen sisältäen yöpymisen kurssipaikassa ja kuusi verkkotapaamista. Kahdella nuorten kurssilla kaikki tapaamiset (8 kpl) ovat verkossa. Etäsope -kursseille haetaan sähköisellä hakulomakkeella: etasope.fi/hakemuslomake MEIDÄN PERHE missä mennään? -lapsiperheiden kurssit perheille, joissa kouluikäisellä lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma alkaen, aloitustapaaminen Nokialla Hakuaika päättyy alkaen, aloitustapaaminen Rovaniemellä Hakuaika päättyy ROHKEASTI MÄ nuorten kurssit Alle 30-vuotiaille nuorille, joilla sairaus tai vamma on ollut osa elämää jo pitkään alkaen, aloitustapaaminen Oulussa Hakuaika päättyy alkaen, aloitustapaaminen Tampereella Hakuaika päättyy alkaen, kaikki tapaamiset verkossa Hakuaika päättyy alkaen, kaikki tapaamiset verkossa Hakuaika päättyy kuntoutumiskurssit 2019

7 Kelan perhekurssit Kelan perhekurssit on tarkoitettu vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville yli 1-vuotiaille, alle kouluikäisille, alakoululaisille ja yläkoululaisille. Osa kursseista on tarkoitettu lapsille, joilla vaikeahoitoisen epilepsian taustalla on geenivirhe tai kromosomipoikkeama. Kurssit toteuttaa kuntoutuslaitos yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. KANKAANPÄÄ Kuntoutuskeskus Kankaanpää (72777) Epilepsia, vaikeahoitoinen Kuntoutuskeskus Kankaanpää (72778) Epilepsia, vaikeahoitoinen LAHTI Verve Lahti (73794) Epilepsia, vaikeahoitoinen, KELAN KURSSEILLE HAKEMINEN Hae Kelan kuntoutuksen hakulomakkeella KU132, jonka voi täyttää ja tulostaa Kelan verkkosivuilla Liitä hakemukseen lääkärin B-lausunto tai vastaavat tiedot sisältävä lääketieteellinen selvitys. Kelan kuntoutuskurssihaku näyttää reaaliajassa kaikki Kelan kurssit ja vapaiden paikkojen määrät. Tarkemmat tiedot Kelan kursseista: Verve Lahti (73795) Epilepsia, vaikeahoitoinen, Verve Lahti Verve Lahti (73796) Epilepsia, vaikeahoitoinen, geenivirhe tai kromosomipoikkeavuus ROKUA Rokuan Kuntoutus Oy (72771) Epilepsia, vaikeahoitoinen Rokuan Kuntoutus Oy (72772) Epilepsia, vaikeahoitoinen Rokuan Kuntoutus Oy (72773) Epilepsia, vaikeahoitoinen, geenivirhe tai kromosomipoikkeavuus 7

8 kurssille hakeminen Epilepsialiiton kursseille haetaan liiton kurssihakemuksella, jonka voi täyttää epilepsia.fi -verkkosivulla tai tilata Epilepsialiitosta. Valtakunnallisten kurssien hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin suositus kurssille. Suositus voi olla B-lausunto tai muu lääketieteellinen selvitys. Kurssihakemus ja sen liitteet eivät saa olla vuotta vanhempia. Lähetä hakemus osoitteella: Epilepsialiitto / Kurssit Malmin kauppatie 26, Helsinki Epilepsialiiton verkkokursseille haetaan liiton kurssihakemuksella. Lääkärin suositusta ei tarvita. Etäsope-hankkeen kursseille haetaan hankkeen sähköisellä kurssihakemuksella. Jos haet etäsopekurssin alkutapaamisen matkakulujen korvausta Kelalta, tarvitset lääkärin suosituksen kurssille. Valinta Kurssivalinnassa huomioidaan aiempi osallistuminen sopeutumisvalmennuskurssille, tiedon ja tuen tarve, elämäntilanteen kuormittavuus, soveltuvuus ryhmämuotoiseen kuntoutukseen sekä suosituksessa esille tuodut asiat. Valinnoista ilmoitetaan kaikille hakijoille noin kuukautta ennen kurssia. Epilepsialiitto on sinua varten. Ota yhteyttä! Kuntoutuspäällikkö Marja Nylén Puh Sosiaaliturva-asiantuntija Paula Salminen Puh Järjestöassistentti Heli Lehtimäki Puh Yhteisövalmentaja Jani Takkunen Puh Yhteisövalmentaja Tanja Vihriälä-Määttä Puh etunimi.sukunimi@epilepsia.fi